МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Хотим Вас порадовать хорошими новостями! Приступов нет, ЭЭГ чистая!!! Мы вновь поехали 5 октября и сделали энцефалограмму головного мозга. Все наши усилия получились на 100%!
Макс, такое чувство – догоняет то, что пропустил во время приступов. Вернулся наш прежний Максим, и становится другим. Всем интересуется, смеётся так счастливо, маму обнимает и целует!
Конечно, мы счастливы! Нам нужно было раньше пойти на такой шаг с синактеном, но врач надеялся, что поднятием дозировки противосудорожных мы сможем справиться. Но не получилось, так жалко, столько времени драгоценного потеряли. Ну ладно, наверстаем.
Любит так гулять на улице, всё ему интересно, впитывает в себя, как губка.
Любит поумничать с важным видом, что-то там рассказывает. Так интересно за ним наблюдать.
Маму обнимает, чуть ли не каждую минуту, тянется, целует. Такая любовь! Мне даже завидно.
Мама наша конечно порхает от счастья!
Так что у нас всё хорошо!
И мы решили ехать в ноябре в Чехию на курс, который нам пришлось откладывать в сентябре. Но поедем на 2 недели, чтобы не загружать слишком, проверим боеготовность. Ехать нужно, так как столько времени не занимались, увеличилась спастика в руках и ногах. Так что счёт мы попросили на две недели, сумма там меньше 2290 евро. Так что на днях сделаю полный отчёт, и на глазок вроде нам останется собрать ещё немного, хотя сегодня звонил по авиабилетам, цена упала хорошо. Так что возможно закроем этот сбор.
Сейчас будет много хлопот с организацией поездки, надо успеть оформить визы, времени осталось мало, 20 ноября они уже улетают.
Так что вот такие наши хорошие новости!
Я буквально всё так кратенько, времени не хватает совсем. Главное – наш малыш счастлив!
Спасибо, что Вы с нами!!!

[Лепесток]

Какие новости замечательные  :) Новых вам побед и удачи, легких сборов и перелета.

[Юра70]

Какие новости замечательные  :) Новых вам побед и удачи, легких сборов и перелета.

Спасибо! Хлопот много, придётся везти в Екатеринбург, в визовый центр,  супругу с няней, там сейчас отпечатки пальцев снимают. В прошлый раз визу на год делали, успели до этих отпечатков получить.  Максиму придётся целый день без мамы провести.

[королевна]

Очень хорошие новости,рада за всю Вашу семью.Дальнейших побед и всего наилучшего. :mrgreen: :ура:

[Юра70]

Очень хорошие новости,рада за всю Вашу семью.Дальнейших побед и всего наилучшего. :mrgreen: :ура:

Спасибо! Постараемся!!!

[Юра70]

Отчёт за период с 15 сентября по 13 октября 2016.
На карту - 300 рублей от Игоря Вячеславовича К.
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича О. нашего друга и одноклассника
МТС - 200 рублей
На карту - 400 рублей от Светланы Владимировны Г.
На карту - 2000 рублей от Антона Сергеевича Г.
На карту - 20 рублей от Елены Алексеевны Х
Собрано за этот период - 4420 рублей
Всего собрано - 235 676.3 рублей= 3295.71 евро
курс продажи евро в Сбербанке - 71.51
Остаток от реабилитации в Польше в апреле 2016 - 283.48 евро
Полностью собрано с остатком от реабилитации - 3579.19 евро= 255 947.94 рубля
Нужно собрать(с учётом нового счёта на 2 недели) - 3228 евро= 230 834.28 рубля
Предварительный сбор собран!
Излишек от сбора - 351.19 евро = 25 113.59 рублей
Спасибо огромное, друзья за помощь и поддержку!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Много хороших новостей.
Максим идёт вперёд и не думает оборачиваться назад. Нам наш сын нравится! Видимо эпилепсия отпустила, не беспокоит, и каждый день смотришь новенькое у него, чему-то учится, что-то подражает, особенно с мамы, раз все 24 часа проводит с ней.
Ему всё интересно, мультики смотрит часами. Видно невооружённым взглядом, что он развивается. Врач была права, когда сказала, что когда не будет приступов, вы его не узнаете. Действительно так.
Аппетит у него прекрасный, кушает с удовольствием и много. Мы никогда не видели, такого аппетита у него. У мамы проблемы каждый день «Что готовить?» И в весе очень хорошо добавил, сейчас весит 20 кг, и опять проблема его поднимать и таскать. У Гузель уже проблемы с поясницей, с трудом его поднимает. Как дальше будем, не знаем.
Как мы уже рассказывали, что Макс начал потеть, всё это связано с восстановлением и работой мозга. Также всё это продолжается, а раз в весе добавил после гормонов, то и хорошо потеет после занятий с мамой.
Стал такой плотненький, я его даже дразню – толстячок! Живот уже почти как у папы.
Максим и раньше был такой эмоциальный, улыбающийся ребёнок, а сейчас конечно нужно это видеть. Эмоции зашкаливают, всякие разные, то он смеётся, а когда кушать хочет, так громко об этом напоминает. Сегодня Гузель пошла по делам, я остался с Максом. Так он увидел, что мама без него собирается на улицу, обиделся, расплакался, я кое-как потом его успокоил любимым мультиком. Естественно мама потом пришла, он вспомнил, опять обида, опять слёзы. Кое-как Гузель его успокоила. Такой обидчивый! Мамин хвостик, без мамы никак, чтобы она была всегда рядом, даже ночью. Сам спит, но руками всю ночь её держит, теребит. Видимо даже во сне без мамы никак. Она от него потихоньку сдвигается, а он во сне по всему манежу за ней. Ещё один хороший показатель – Максим начал хорошо спать по ночам.
Так, что хоть Макс и спит всю ночь прекрасно, Гузель не может спокойно спать, и под утро сбегает в другую комнату от него. Значит, эпилепсия хорошо отступила. Врач говорит, что в течение полугода будет, состояние приходить в норму, и ЭЭГ будет с каждым разом лучше.
Документы на визы мы сдали, теперь ждём положительного результата, в этот раз, надеемся, сделают визы на 2 года, кроме Максима, у него паспорт был на 5 лет и весной действие кончается, ему только на эту поездку откроют. Нужно будет паспорт менять на новый, на 10 лет.
Так что у нас всё хорошо, пожалуйста, порадуйтесь вместе с нами за это улыбающееся чудо!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!

[Юра70]

https://vk.com/club38695534?w=wall-38695534_3102%2Fall

[ОЛАНА28]

Юра70, какие хорошие новости!!!!! Так рада за Макса. Молюсь за вас)))

[Юра70]

Юра70, какие хорошие новости!!!!! Так рада за Макса. Молюсь за вас)))

Спасибо большое!!!

[Маска]

01.11.2016 г. с карты "БФ Дети 74" перевели 1333,33 руб. от Aleryro, http://objava.deti74.ru/index.php/topic,431898.7965.html пост № 7973.

01.11.2016 с карты "БФ Дети 74" перевели 500,00 руб. от Николая Владимировича Д.

[Юра70]

Да, пришли переводы Максиму с карты "БФ Дети 74"
Спасибо за помощь!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Хотелось бы поделиться с Вами цитатой: «Доброта — это то, что может услышать глухой и увидеть слепой»
Сбор закрыт!!! Благодаря именно Вашей великодушной доброте!
Хочется сказать «Спасибо» каждому, кто помог нашему сыну! Кто видит просьбы о помощи и, не раздумывая, помогает! Кто из раза в раз протягивает нам руку помощи! Кто, несмотря на существующие личные проблемы, всё-таки остается на вершине доброты! Кто даже в столь сложные времена хранит в себе человечность и сострадание.
На нашем пути встречались разные ситуации. Но зло мгновенно в этом мире, а доброта – неизбывна! И Ваша доброта всегда в нашем сердце! Спасибо Вам!
Теперь Максим сможет пройти очередной курс реабилитации в Чехии.
Наше счастье - наш сын!
Спасибо, что Вы с нами!

[Юра70]

Отчёт за период с 14 октября по 5 ноября 2016.
с копилки:
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. Румянцева 2А - 5307 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. 40 лет Победы 20 - 4963.65 рубля
город Златоуст, Росоружие магазин "Пилигрим" - 5392 рубля
город Златоуст, магазин "Популярный", ул. Дворцовая 7 - 4186 рублей
город Златоуст, магазин "Солнышко". ул. 40 лет Победы" 46А - 2671 рубль
город Миасс, ТРК "Слон" - 14 545 рублей
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка", пр. Октября 28 - 5121 рубль
город Миасс, магазин "Сладкоежка, у Олимпа - 2190 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" ул. Степана Разина 12 - 1902 рубля
город Сатка, ТК"Театральный", магазин "Винная карта" - 549 рублей
город Сатка, магазин "Смак", ул. Победы 3 - 2000 рублей
город Сатка, магазин "Продукты", ул. 50 лет ВЛКСМ 15 - 2370 рублей
На карту - 1000 рублей от Светланы Владимировны Г.
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича О. нашего друга и одноклассника.
МТС - 150 рублей
На карту - 500 рублей от Марии Владимировны П. с комментарием "Храни Вас Господи!"
На карту - 2000 рублей от Людмилы Сергеевны К.
На карту - 1333.33 рубля от БФ "Дети 74"
На карту - 500 рублей от БФ "Дети 74"
На карту - 10 000 рублей от Элины Радиковны С. с искренним пожеланием здоровья Максиму.
Собрано за этот период - 68 179.98 рублей
курс продажи евро в Сбербанке - 72.59
Всего собрано - 1285.21 евро = 93 293.57 рублей
Вся сумма пойдёт на покупку тренажёра Мотомед.
Спасибо, что Вы с нами!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы уже давно рассказывали про умный немецкий тренажёр Мотомед, на котором занимается Максим во время реабилитаций в Чехии. В группах есть видео занятий, где видно, что ему нравится и реабилитологи рекомендуют заниматься на нём каждый день не меньше двух раз (https://ok.ru/video/35140602557). Он формирует суставы, мышцы, не даёт развиваться спастике у людей, которые сами не могут двигаться.Все, конечно, понимают, что чудес не бывает, без формирования всего этого человек просто физически не сможет сделать свой первый шаг. И мы это прекрасно осознаём, пройдя такой путь, столкнувшись со всеми тяжестями этого пути. Получается, мы делаем шаг вперёд на лечении и на реабилитациях. Но приезжая домой, остаёмся на этом уровне, или что хуже – делаем шаг назад. Гузель, хоть уже опытная мама, что касается реабилитации такого ребёнка, но она одна не может заменить целые коллективы и оборудование для реабилитации.
Мы с прошлого года уже предпринимаем попытки найти спонсоров купить такой тренажёр, получили счёт с компании, писали про это в группах, но с кризисом в стране, это очень тяжело. Пока не получилось.
С волонтёрами мы пришли к выводу, что даже в ущерб реабилитациям Максима, нужно в первую очередь приобрести такой тренажер, чтобы он был в шаговой доступности, и Макс мог постоянно заниматься.
На этот раз нам пришлось выбрать другую модель, намного дешевле и без модуля для тренировки рук, что уменьшило стоимость. В прошлом году мы выбрали детский и с модулем для тренировки рук http://www.motomed.ru/medizin_01_gb/themen_01_gb/geraete_01/motomed_gracile_01/fset_motomed_gracile_01.html
 он стоил 8 тысяч евро с небольшим хвостиком.
Сейчас выбрали для взрослых, чтобы его хватило надолго, как говорят, на вырост
http://www.motomed.ru/medizin_01_gb/themen_01_gb/geraete_01/motomed_viva2_01/fset_motomed_viva2_01.html
Стоимость 5735 евро с пересылкой.
Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям, помогите, кто как может. Кто информативно - распространением этого поста, кто сможет подойти к своему руководству, рассказать и попросить посильную помощь. Нам нужна любая помощь, рассмотрим все варианты.
Для крупных организаций, фирм, меценатов или благотворительных фондов, средства сразу можно отсылать на присланный счёт. Так как им нужно для отчётности, да и работают они с юридическими лицами. Только нужно указать в платеже, что средства для Гарифуллина Юрика Фанильевича, как указано в счёте. И предупредить нас, что определенная сумма отправлена на счёт. Возможно перечислить средства на Максимкины реквизиты.
На сегодняшний день собрано уже 93 тысячи рублей, и мы объявляем открытый сбор на покупку тренажёра MOTOmed viva2 для Максима.

Мы хотим приобрести тренажер домой, он нужен именно в шаговой доступности. В дальнейшем, когда он уже не будет нужен Максиму, мы его передадим в реабилитационный центр. На нём смогут заниматься и другие дети с нашего города. Мы как всегда открыты для всех.
Спасибо, что Вы с нами!!!