МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года

[Юра70]

Alfa, спасибо Вам за помощь и добрые пожелания!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
В воскресенье 16 ноября утром прилетели мои лягушата. Как только они вышли, Макса взял на руки, и он, увидев меня с такой детской непосредственностью начал мне жужжать на ухо, как я понял, это он мне рассказывал, как он летел на самолёте. Доехали до дома, улеглись с ним и давай обниматься! Столько неподдельной радости было в его глазах! Было понятно, что он сильно соскучился по мне. Максим ребёнок очень эмоциональный, он эмоциями выражает всё, что он не может сказать. Оказывается это такое счастье, когда ребёнок твой светится от счастья и радости!
Так хорошо, когда все твои любимые люди дома!
Сейчас будем пока две недели отдыхать, чтобы Макс отошёл от всех этих перелётов, и потом поедем делать ЭЭГ. Смотреть, как Максиму далась эта реабилитация, и какие положительные сдвиги у него в мозгу. Ну и потом к врачу с результатами. Дома конечно мама не даёт расслабляться, сама делает массаж и гимнастику.
Отчётные документы привезли, чуть позже выставлю полный отчёт о расходах по поездке.
Привезли видео с прошлой реабилитации, выставили ролик в группах, посмотрите, пожалуйста.
Спим пока по режиму Адели, засыпаем от 2 до 3 часов ночи. Смешно наблюдать за ним, когда он днём хочет спать, а мама конечно не даёт. Он потихоньку прячется в подушках на кровати, их много разбросано по всему нашему манежу-кровати, типа его не видно, и засыпает. Такой хитрец!
Радость приезда только омрачило грубое поведение и хамство со стороны работников аэропорта г. Челябинск (мужчин), которые встречают рейсы. Гузель забыла предупредить в Москве, чтобы им оставили коляску Максимкину в самолёте, чтобы на выходе сразу посадить Максима, так как тяжело держать Максима на руках, да ещё в комбинезоне. И попросила помочь им с Максимом. В итоге натолкнулась на такую грубость и крики, и унижение, что вышла в зал вообще в трансе.
То ли у людей пропало сострадание, непонятно, как можно так отнестись к женщине держащей тяжелобольного ребёнка на руках, вместо того, чтобы просто помочь по мужски или по человечески. Было очень больно и плохо на душе.
Мы обратились с обращением к руководству аэропорта, чтобы разобрались в этой ситуации. И сегодня звонил генеральный директор аэропорта, принёс свои извинения, и пообещал разобраться в конфликте.
Хороших людей больше, это точно! Нас просто поразило в Москве, подошли к нам двое мужчин, сотрудники аэропорта, посмотрели, молча, взяли Макса на руки, вещи, и понесли в обход всех людей прямо на самолёт. Вот огромное спасибо им за понимание и сочувствие!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Выкладываем полный отчёт по поездке Максима на реабилитацию в Словакию, в международный, медицинский центр «Адели» в октябре-ноябре 2014.
По первоначальному счёту из клиники, который нам выставили, было 6921.5 евро. Но так как я ранее писал, что мы дали Максиму один день отдохнуть, то за этот день с нас не взяли платы, и соответственно у нас немного уменьшился счёт за реабилитацию. Он составил 6661.7 евро, и остаток от сбора составил 259.8 евро. Но так как в этот раз с нас взяли консульский сбор в сумме 35 евро, то окончательный остаток от сбора составил 224.8 евро.
Этот остаток мы переносим на сбор в Польшу, в реабилитационный центр «Олинек».
Огромная просьба посмотреть полностью все сканы отчётных документов и счёт-фактуру из клиники.
Спасибо всем за помощь и поддержку нашему милому мальчугану!!!
https://vk.com/club38695534
http://ok.ru/malenkomum

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Немного новостей про Максима. На 11 декабря назначено обследование ЭЭГ в Челябинске. Немного с тревогой поедем, какое-то время назад у Макса была непроходимость кишечника, не мог сам ходить в туалет, было плохо ему очень. Нервничал, плакал и видно на этом фоне появились состояния, которые нам не очень нравятся. Всё будет видно на энцефолограмме, ждём этого дня с беспокойством. Как нам объясняла врач, на фоне эпиактивности, у Макса слабая защита, и любое недомогание может спровоцировать приступы, как небольшая простуда с маленькой температурой осенью, перед поездкой в Словакию ухудшило состояние Максима.
Вроде всеми силами стараемся оберечь его ото всего, сразу экстренно на всё реагируем, но видно мы не боги, не всё получается, как мы хотим.
Но наряду с этим Макс движется вперёд, каждый день с улыбкой наблюдаем за ним. Как муравей копошится, старается. Начал постоянно говорить мама, правда у него получается из двух слогов: ма-ма. Наша мама конечно в восторге от этого! Научились включать и выключать свет, ему это нравится. Как всегда очень много эмоций. Любит, когда на него обращают внимание, быть в центре его, если разговаривают, но не с ним, то шквал возмущения сразу. И что самое главное поражает – его любовь к маме! Он готов сутками сидеть у мамы, на коленях прижавшись к её груди, обнимутся и сидят вдвоём. Мама только от него отойдёт, он к ней тянется всем телом, обнимет, поцелует, и вот так постоянно.
Как ревностно я заметил, ко мне так не тянется. Он скучает по мне, когда я появляюсь дома, радуется, лицо счастливое, но такой любви, как к маме, конечно нет. Видно такая любовь бывает только одна – единственная.

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Как, уже говорили, что мы ездили на обследование ЭЭГ. Поехали с чувством тревоги, нам не нравились некоторые движения Максима. Мы даже подумали, что это приступы.
Но на обследование не показало патологий, и мы вздохнули с огромным облегчением.
Правда эпилептиформная активность сохраняется над затылочными отведениями, но динамика положительная, по сравнению с обследованием до поездки в Словакию в октябре.
И что самое главное – увеличилась скорость работы мозг, что мы и наблюдаем в развитие Максима своими глазами.
По словам врача делающего обследование и описание, движения, которые нам не нравились, это просто у Максима большая возбудимость и эмоциональность, он пытается двигаться правильно, как его учили в «Адели», но этому конечно мешает пока некординированность и спастика. Она большая у него в ногах, и это мешает ему садиться, хотя он со всем своим упрямством всё равно не останавливается. Конечно, нельзя останавливаться, когда у Максима идёт прогресс, нужно постоянно заниматься. Но нам приходится с большой осторожностью подходить к реабилитации, и даже пропускать поездки по медицинским показаниям. Эпилепсия – это болезнь, которую очень сложно контролировать.
Ещё нужно услышать мнение нашего врача, что она скажет по результатам обследования. Постараемся в ближайшее время попасть на консультацию.
Будем надеяться, что мы преодолеем потихоньку состояние эпиактивности, так как она нам очень мешает двигаться вперёд.
Проблемы с кишечником мы преодолели, но завтра хотим появиться у гастроэнтеролога, чтобы специалист подсказал, что нам делать дальше.
Макс опять вошёл в свой режим ночью, то есть перестал спать до утра. Никак мы с этим справиться не можем. И конечно вся нагрузка ложится на Гузель, так как меня обычно дома нет, даже по ночам, как я писал, что приходится работать на двух работах. Не понимаю, как она бедненькая держится, откуда у неё силы.
Супруга у меня героическая женщина, это без всякого сомнения.
Спасибо, друзья, что Вы с нами!!!

[Юра70]

Отчёт за период с 13 октября по 21 декабря 2014.
с копилки:
город Бакал, универсам "Ленинский" - 4853 рубля
город Сатка, магазин "Продукты" ул. 50 лет ВЛКСМ 15 - 4756 рубля
С карты***4627 - 300 рублей от Юлии Николаевны К.
Яндекс - 150 рублей,+300 рублей,+200 рублей,+500 рублей
С карты***7230 - 1000 рублей
С карты***4980 - 300 рублей
С карты***0167 - 100 рублей от Линары Фанисовны Г. с комментарием "Максимке"
С карты***8518 - 100 рублей
С карты***0246 - 100 рублей от Любовь Павловны С. с комментарием "Для Максима. Желаю полного исцеления."
С карты***7764 - 500 рублей от Натальи Николаевны Ш.
Билайн - 45 рублей,+300 рублей,+12 рублей от абонента 960***801
С карты***9887 - 300 рублей
Мегафон - 1000 рублей от абонента 925***188
С карты***0268 - 500 рублей от Людмилы Сергеевны К.
На карту - 100 рублей от Оксаны Степановны Н.
На карту - 200 рублей от Марии Валерьевны К.
На карту - 200 рублей от Марии Валерьевны К.
С карты***5526 - 300 рублей от Светланы Айратовны Б.
МТС - 329 рублей от Дмитрия Алексеевича Я.,+500 рублей,+500 рублей
С карты***9839 - 300 рублей от Елены Сергеевны Х. с комментарием "Здоровья Максику"
На карту - 200 рублей от Екатерины Александровны Г.
С карты***9839 - 300 рублей от Елены Сергеевны Х. с комментарием " Скорейшего выздоровления"
С карты***9887 - 150 рублей от Ирины Олеговны Л.
С карты***3806 - 200 рублей от Натальи Владимировны П.
С карты***8536 - 100 рублей от Светланы Игоревны Ф.
расходы: комиссия вывода с Билайна - 693 рубля
расходы: комиссия вывода с Билайна - 306.9 рублей
Собрано за этот период - 17 995.1 рублей
Всего собрано на реабилитацию в Польше в реабилитационном центре "Олинек" - 171 630.02 рубля
Остаток от реабилитации в "Адели" в ноябре 2014 - 224.8 евро.
Спасибо всем добрым людям за помощь нашему малышу!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Поздравляем всех с наступившим 2015 годом и рождеством!!!
Желаем счастья, здоровья, и исполнения всех Ваших надежд и мечтаний в этом году!!!
Хотим поблагодарить всех добрых людей переживающих и следящих за судьбой нашего Максима, за огромную помощь и сочувствие!!! Спасибо ВАМ!!!
Многое произошло за прошлый год, хорошее, и не очень. Очень много было труда и усилий. Попробовали новую методику. Очень хорошо продвинулись вперёд , даже можно сказать сделали рывок. Много было переживаний за Максима, за его эпиактивность, вследствие чего пришлось изменить все наши планы.
И вроде мы уже должны привыкнуть к волшебству происходящее с Максимом, но мы так и не устаём поражаться благородству людей, их добрым поступкам в отношении нашего мальчика!!!
И вот это даёт нам силы и поддерживает. Без такой поддержки, мы думаем, что не смогли бы справиться – сломались. Сломаться легче, чем бороться.
Но самое главное – Максим так счастливо улыбается, он чувствует нашу и Вашу любовь!!!
Только ради его улыбки стоит жить!!!
И мы понимаем, что он верит в нас, что его не бросим в беде, поставим его на ноги, чего бы это ни стоило.
Спасибо, что Вы с нами!!!

[Лепесток]

Юра70, поздравляем всю вашу дружную семью с новым годом! Пусть волшебство продолжается, будут новые большие успехи, будут силы, будут добрые помощники, будет любовь и мир - пусть все будет самое чудесное в новом году.
Спасибо, что пишите о ваших успехах, мы ждем и читаем в любых разделах любимого сайта)))

[Юра70]

Лепесток, спасибо, что следите за нами! Нам очень приятно, что за нашего мальчугана так переживают! Спасибо! Он у нас молодец! Он боец!!! Мне кажется, мы с супругой глядя на него, набираемся сил, и нам легче!!! Смотреть, как он падает, но всё равно упрямо встаёт, и он не сдаётся, как оловянный солдатик - дорогого стоит!!! Мне кажется, даже многим взрослым можно у него поучиться бороться за свою жизнь. Мы, многие её не ценим совсем. Я думаю, пока мы друг друга поддерживаем, всё преодолимо.

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Прошу прощения, что мало пишу про Макса, очень мало времени, две работы забирают всё время, если есть свободная минутка, то провожу с Максимом, или просто пытаюсь поспать, так как поспать удаётся всего несколько часов в сутки.
Ну, самое главное конечно про Макса, справили Новый год, ходили на ёлку. На ёлке ему очень понравилось, столько детей, столько огоньков, музыки. Я его на руках кое-как удерживал, так сильно ему хотелось побежать, поводить хороводы со всеми детьми. Было радостно и конечно немного грустно от того, что он своё детство проводит на наших руках или в инвалидной коляске. Ну, надеюсь, мы это преодолеем, и сможет Максим сам ходить, а мы с Гузель гордиться за него.
Очень плохо спал весь этот период, засыпал под утро, часов в 7 или 9. Очень тяжело нам пришлось, особенно Гузель, если была возможность, то её подменял, даже несмотря, что сам приходил под утро с работы. Как нам объясняют врачи, что всё это из-за эпиактивности, идёт нарушение сна. Но в последние дни, даже боюсь сглазить, начал засыпать раньше, и просыпаться днём уже к 12 часам, с хорошим настроением, и улыбаясь своей милой улыбкой. Обычно мы с боями его будили, тормошили, растягивалось это на долгое время.
И в подтверждение этого, мы ездили в Челябинск с 14 на 15 января, делали ему обследование мозга 12 часовое (ЭЭГ), с 9 часов вечера до 9 утра. Заключение ждём сегодня, но предварительно: результаты лучше, чем в декабре, подробности уже напишут в заключение. Но самое плохое, что возможно мы поймали приступ, Макс отключился секунд на 10-15, завис. И уже в заключение напишут, что всё-таки это было. Но по всем классическим признакам, было похоже на приступ. Вот почему мы и решили провести ночное ЭЭГ, так как именно в ночное время нам некоторые состояния не нравились.
И вот сейчас мы в глубоких раздумьях, так как получили рекомендации врача-невролога, который проводил обследование, Макса она наблюдает с года. По её мнению, хоть и результаты положительные, но чтобы Максим полностью восстановился, и можно было не бояться, что он сорвётся на приступы, нашу февральскую реабилитацию в Словакии, в Адели, она рекомендует перенести на месяц или на два. Мы ещё не были у своего лечащего врача, ждём заключения, но думаем, что наверняка она порекомендует то же самое. Так как весь 2014 год у нас прошёл в борьбе с эпиактивностью, и только сейчас начали приходить в себя. Конечно, сломать это хрупкое равновесие, по нашему горькому опыту, можно очень быстро. А восстановиться может потребоваться не один год.
И вот почему я и говорю, что мы в глубоком раздумье. Всё зависит от того, правильное ли мы примем решение. Как родителям, конечно, нам хочется как можно быстрей поставить Максима на ноги и не терять времени. Но, возможно, этим решением мы можем навредить Максиму, при диагнозе эпилепсия нужно крайне осторожно относиться ко всему.
Мы склоняемся к тому, чтобы действительно взять паузу на месяц на два, чтобы Максим восстановился полностью, а в душе нашей не было никаких опасений. Так как вся ответственность за все наши решения, конечно, ложится камнем на нашу душу.
Мы даже пока приостановили все действия по получению виз, пока не получим заключение и рекомендации врачей, хотя до отлёта уже остаётся месяц.
Сложность ещё заключается в том, что попасть к своим специалистам в Адели, когда захочешь, не так-то просто, мы бронируем за год вперёд, так как большая очередь. Попробуем связаться с клиникой, возможно ли нам найти окно на весну.
Вот такие у нас новости, и хорошие и не очень. Но жизнь у нас всегда ставит всё на свои места, всё будет хорошо!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!

[Юра70]

Отчёт за период с 21 декабря 2014 по 3 февраля 2015.
с копилки:
город Бакал, магазин "Калининский" - 4043 рубля
город Сатка, ул. Индустриальная 1, магазин "Хлебный" - 9125 рублей
посёлок Межевой, магазин "Барский хутор" - 4237 рублей
С карты***8110 - 500 рублей от Евгении Петровны С.
Билайн - 100 рублей от абонента 909***971
МТС - 500 рублей,+500 рублей,+500 рублей
С карты***8168 - 300 рублей от Алины Идрисовны Т. с комментарием " Здоровья Вам!"
С карты***5464 - 300 рублей от Екатерины Викторовны Р.
С карты***6418 - 300 рублей от Анны Георгиевны К. с комментарием "Максимке!!! Выздоравливайте!!!"
С карты***5076 - 1000 рублей от Руфины Валериевны А.
С карты***9614 - 300 рублей
Собрано за этот период - 21 705 рублей
Всего собрано на реабилитацию в Польше в реабилитационном центре "Олинек" - 193 035.02 рублей
Огромное родительское спасибо за помощь нашему мальчику!!!

[Юра70]

Здравствуйте дорогие друзья!
Как уже давно обещали, озвучиваем цифры по реабилитации в Польше, в Варшаве, в реабилитационном центре «Олинек».
Мы уже рассказывали, что у нас будет два курса, в августе и октябре 2015 года. Каждый по три недели, и второй курс исходит из первого, они связаны между собой. Это по их методике. И поэтому нам придётся считать сбор сразу на два курса.
По ценам:
1) 1 курс в августе стоит – 1827 евро
2) 2 курс в октябре – 1550 евро
3) Медицинская страховка (один день – 1 евро на человека) на 21 день, на троих - 63 евро
4) проживание (в сутки в среднем 40 евро) на 21 день – 840 евро
5) перелёт ( на двух взрослых и ребёнка) – 87 351 рубль = 1 128 евро
И в итоге на два курса общая сумма будет - 7 440 евро.
Но у нас есть остаток с курса в Словакии, с медицинского центра «Адели» в ноябре 2014 - 224.8 евро. Так что окончательная сумма сбора у нас уменьшится на этот остаток и составит – 7 215.2 евро.
Возможно, нам вновь поможет с билетами на маму и Максима благотворительный фонд Чулпан Хаматовой «Подари жизнь», и сумма значительно уменьшится, но пока рано об этом говорить, это будет известно ближе к поездке.
У нас уже собрано по последнему отчёту на 3 февраля 193 тысячи рублей.
Отчётность будем вести так же, как до этого, в рублях с переводом в евро.
Все отчётные документы по реабилитации, проживанию и перелёту выложим сразу же по приезду.
Спасибо друзья, что поддерживаете нас с Максимом на этом нелёгком пути!!!

[Юра70]

Здравствуйте дорогие друзья!!!
У нас завтра, 9 февраля замечательный день – ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ Максима!!!
Максиму исполняется 6 лет!!!
От нас, от папы, мамы и от Марины хотим пожелать тебе Максим самого главного – поскорей выздороветь, встать на ножки, и радовать нас своими достижениями и успехами!!! Мы это желаем от всего сердца, главнее ничего в жизни у нас нет!!! Чтобы всегда твоя милая улыбка радовала нас!!!
Очень много чувств, и как Вы понимаете они разные. Много радостных ожиданий, немножко грусти, но самое главное, что наш малыш растёт, развивается, радуется жизни и конечно немного хулиганит, как любой ребёнок.
И всего этого конечно бы не было, если не Ваша поддержка друзья. Хоть какие не были родители, но все наши усилия получились, благодаря помощи, поддержке и состраданию очень многих людей со всех уголков нашей большой страны. Со многими мы сдружились, и стали как родные. И нам хочется сказать Вам – огромное родительское спасибо и низкий поклон!!!
И мы надеемся, что именно это скажет и наш Максим, как только научится разговаривать.
Чувство благодарности всегда будет жить в наших сердцах, такое не забывается!!!
С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ СЫНОК!!! Мы тебя любим!!!

[BirKa]

Поздравляю Максимку с Днем рождения!  :рай:
Новых побед, ярких открытий и много-много здоровья! :пятачок с шариком:

[nastya valieva]

Юра70,с именинником Вас.здоровья Вам и Максимке!!!