mama Iliushi
« Ответ #8955 : 05 Марта , 2024, 18:08:17 »
Поступила денежка: Лилии Раульевны С. - 300 руб., Натальи Александровны М. - 500 руб., Риммы Халитовны Ш. - 500 руб., Лилии Раульевны С. - 500 руб. На текущие нужды для Илюшеньки собрано 4561 руб. Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
« Последнее редактирование: 08 Марта , 2024, 18:36:41 от mama Iliushi »
Сообщить модератору
Записан
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8956 : 05 Марта , 2024, 18:14:28 »
Девочки, здравствуйте. Мы без изменений. Режим скачет. Очень устала, очень тяжело... Препарат Закофальк пить перестали, улучшение носило временной характер, постепенно стало хуже. Сейчас пьем Тримедат, в 1,5 раза подняли дозировку, улучшились. Далее наша врач хочет попробовать новый препарат, чтобы исключить возможную аллергию в кишечнике (аллергию не всегда можно подтвердить анализами, их множество). Вот такие дела. Простите, что мало пишу. Без сил. Потихоньку посматриваю квартиры. Честно, не представляю, как пережить этот переезд и морально, и физически. Буду ориентироваться на себя. Как только смогу, тогда и... Помогай Господи! Спасибо за то, что Вы рядом!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8957 : 08 Марта , 2024, 18:41:33 »
Девочки, дорогие, поздравляем с Праздником Весны! Пусть она для Вас будет теплой, солнечной и щедрой на счастливые события и просто маленькие приятные сюрпризы! Обнимаем сердцем!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8958 : 15 Марта , 2024, 19:27:04 »
Поступила денежка: Марии Александровны Л. - 300 руб., Оксаны Александровны Г. - 500 руб., Лилии Раульевны С. - 300 руб. На текущие нужды для Илюшеньки собрано 5661 руб. Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8959 : 15 Марта , 2024, 19:39:31 »
Девочки, здравствуйте. Мы без изменений. Продолжаем прием Тримедата, дышим кислородиком по 2-3 часа в сутки на минимально эффективных настройках кислородного концентратора, ночами не спим. По воскресеньям на помощь приезжает наша бабушка. Когда животик не болит, потихоньку занимаемся правой ножкой - разгибаем. Илюше хочется бегать, но получается только на короткие расстояния из-за деформации. Ничего уже с этим не поделать, но хотя бы "на лайте" лфк нужно - тренировать мышцы и связки. У Илюшеньки, когда животик не болит, настроение очень хорошее, и очень много энергии. А еще он научился показывать, где болит животик, кладет мою руку на то место. И в целом улучшилось общение жестами, потихоньку занимаемся. Слава Богу за всё! Спасибо за то, что Вы рядом!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8960 : 25 Марта , 2024, 17:07:52 »
Поступила денежка: Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб., Перевод Тинькофф Банк - 1000 руб. На текущие нужды для Илюшеньки собрано 6911 руб. Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8961 : 25 Марта , 2024, 17:13:35 »
Девочки, здравствуйте. У нас всё по-прежнему. Каждый день по расписанию - одно и тоже. По воскресеньям на помощь приезжает наша бабушка. Илюша более менее стабилен: со стороны дыхательных путей - всё слава Богу! По кишечнику - без изменений. Что-то физических сил в этому году ощутимо меньше, с каждым годом мне становится всё тяжелее. Не хочется жаловаться, но это так. Но уныния нет, и это самое главное. Помогай нам всем, Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8962 : 02 Апреля , 2024, 02:11:23 »
Поступила денежка: Натальи Александровны Н. - 500 руб., Лилии Раульевны С. - 300 руб. Риммы Халитовны Ш. - 500 руб., Инны Валерьевны С. - 5000 руб. Юлии Анатольевны Ж.- 350 руб. На текущие нужды для Илюшеньки собрано 13561 руб. Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8963 : 02 Апреля , 2024, 02:25:04 »
Девочки, здравствуйте. У Илюшеньки всё по-прежнему, обострений - сильных болей со стороны кишечника нет - слава Богу! Схуднул на 1 кг, потому что полегче, стал много двигаться, занимаемся, мышцы прям окрепли, даже видно, когда напрягает ручки, и на спине и ножках. Это очень хорошо. Сама заболела. Делала генеральную уборку на днях, приоткрывала окно кухни, чтобы запах средства скорее выветрился. Чувствовала потом совсем чуть-чуть горло воспалилось, думала, что пройдет само, а сегодня - отит( Но главное - у нашей бабушки на днях предстоит операция, завтра сдает анализы, откладывать нельзя. С Божьей помощью! Господи, помилуй, Господи, помогай, спаси и сохрани! Спасибо за то, что Вы рядом! Берегите себя!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8964 : 09 Апреля , 2024, 13:54:55 »
Поступила денежка: Елены Евгеньевны Ц. - 1000 руб. На текущие нужды для Илюшеньки собрано 14561 руб. Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8965 : 09 Апреля , 2024, 14:08:05 »
Девочки, здравствуйте.
Лечимся. Пропила антибиотик, капаю уши. У Илюши стало больше мокроты, брызгаем носик сосудосуживающим, чаще санируемся, больше никаких симптомов.
Наша бабушка восстанавливается после операции, на больничном. В воскресенье уже была у нас, подстригли Илюшу, поменяли трубочку.
Последняя неделя выдалась тяжелой, Илюша снова "крутил" режим сна и отдыха, я спала по 5-6 часов.
По кишечнику - всё так же. Главное - не хуже. Активничает)
На днях будем приобретать катетеры.
Помогай нам всем Господи!
От Илюшеньки всем Вам большой привет!
БлагоДарим за поддержку, обнимаем сердцем, храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8966 : 17 Апреля , 2024, 16:33:00 »
Поступила денежка: Риммы Халитовны Ш. - 500 руб., Лилии Раульевны С. - 300 руб. На текущие нужды для Илюшеньки собрано 15361 руб. Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8967 : 17 Апреля , 2024, 16:45:16 »
Девочки, здравствуйте. Мы все выздоровели. Бабушке нашей сняли швы, всё слава Богу! Спасибо за Ваши молитвы. У нас пока всё без изменений, режим дня так и скачет. Илюшенька пока гуляет - играет на балконе, там у нас стоит манеж. Забирается в манеж и может наблюдать в большое окно на всё, что происходит во дворе). По кишечнику - стало похуже, сегодня начнем пробовать новый препарат, про который я ранее писала - если скрытая аллергия. Начнем с одной капсулы, потихоньку, боимся еще большего отката. До этих последних дней, когда случилось ухудшение, было практически хорошо, мы не меняли симптоматическое лечение, чтобы побыть подольше в этом состоянии. В какие то дни даже не было крови, и стул был 1 раз в сутки. Сейчас всё вернулось(. Господи, дай нам сил справиться со всеми сложностями и всё преодолеть! Помогай, Господи! Девочки, катетеры приобрели, на днях выложим отчет. Спасибо за то, что Вы рядом!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8968 : 24 Апреля , 2024, 18:36:52 »
Поступила денежка: Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб. На текущие нужды для Илюшеньки собрано 15611 руб. Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8969 : 24 Апреля , 2024, 18:43:02 »
Девочки, здравствуйте)
На днях мы приобрели катетры.
900 шт. на сумму 15300 рублей(стоимость 1 катетера 17 руб.).
От всего сердца благодарим Вас за возможность правильно ухаживать за трахеостомой.
Стерильный аспирационный катетер при каждой санации дыхательных путей (и своевременная замена трахеостомической трубочки) сводят к минимуму риски бактериальных инфекций, это крайне важно для стабильного состояния здоровья Илюши!
Запаса хватит примерно на 2 месяца.
Храни Вас Господи!
Слава Богу за всё!
Спасибо за то, что Вы рядом!