mama Iliushi
« Ответ #7290 : 26 Июня , 2016, 16:20:44 »
Девочки, у нас всё слава Богу! За исключением грануляции. Только убрали антибактериальную мазь, снова испортилась макрота, не смотря даже на ингаляции с хлоргекседином.. Нужно набраться терпения, грануляция - это долго..((( Мы гуляем, стоим в аппаратах, вчера было занятие с дефектологом))) В целом, не смотря ни на что, Илюша стабилен, чувствует себя хорошо. Температуры нет.
Спасибо за то, что Вы рядом!
Лепесток
« Ответ #7291 : 26 Июня , 2016, 20:25:25 »
Аня, привыкает играть песочком? Уже нет такого отвращения на личике, и как всегда, очень серьезный.
Золотая пуговка
« Ответ #7292 : 28 Июня , 2016, 17:15:12 »
Анютка, аппараты помогают? Есть результаты? Идут на пользу?
nastya valieva
« Ответ #7293 : 28 Июня , 2016, 22:01:51 »
mama Iliushi ,nastya valieva ,девочки, в выходные с соплями просидели. Поэтому все контакты исключили. Как поправимся ,передам тыковки-кабачки
звоните.под аватаркой телефон тоже мой.
mama Iliushi
« Ответ #7294 : 30 Июня , 2016, 13:21:33 »
Девочки, здравствуйте! :smitten: :пятачок с шариком: Три недели мы дышали с хлоргекседином и мазали грануляцию антибактериальной мазью с гормоном, всё было хорошо - температуры не было, макрота чистая. 3 дня назад отменила, и всё снова началось - снова температура, макрота плохая((( Вчера снова начали всё то же, возобновили лечение. Температуры нет, макрота чистая.. Пока не вылечим грануляцию, нужно длительное время лечиться ((( по-другому, к сожалению, никак.. Грануляция может заживать месяца три-четыре(((... Мазь заканчивается. Мазь эту привезли еще из Израиля, в России такую не продают, уже всё "прошерстили". Связались с Викой - нашим координатором в Израиле. Она постарается помочь. Но её сейчас нет в Израиле, и всё это займёт очень много времени... Мазь эта только по рецептам там... Пока пользуемся - всё хорошо... Так не хочется мучать организм Илюши антибиотиками((( Поэтому, девочки, мы снова на ингаляцих - по 4-5 в день и мажем... Иначе антибиотик. В понедельник сдадим макроту на анализ, если есть чувствительность к антибиотикам, которые можно использовать ингаляционно, это будет временным выходом.. Всё таки не колоть и не пить, а местно.. Леночки))) Илюша очень многого перестал бояться, хоть и семимильными шажками, но мы двигаемся вперед. Вот красок пока боимся. Так как из памяти не уходят манипуляции врачей, всё это Илюша как то связывает и ко многим вещам относится с большой осторожностью((( Потихоньку преодолеваем страхи и только вперёд.. В аппаратах можем только стоять, по времени получается примерно 3 часа в день сейчас, начинает плакать навзрыд - снимаю.. Оставлять одного Илюшу в аппаратах страшно, боюсь, что упадет, поэтому рядом с ним всё это время... Нам сегодня привезли поддон кабачков!! Ура!!!))) Леночка, еще раз огромное Вам Спасибо!!! :рай: С 4 июля начну звонить по поводу сандаликов, вдруг уже готовы.. Вот такие новости на сегодня.
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #7295 : 30 Июня , 2016, 13:27:27 »
Поступила денежка от -
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
Оксаны Евгеньевны А. - 100 руб.
Екатерины Сергеевны Г. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 7.072,34 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
« Последнее редактирование: 01 Июля , 2016, 01:04:16 от mama Iliushi »
Сообщить модератору
Записан
Спасибо за то, что Вы рядом!
Лепесток
« Ответ #7296 : 30 Июня , 2016, 20:28:56 »
Аня, а падает в аппаратах, т.к. маленькие сандалики? А про краски - не успеешь оглянуться, Илюша и это преодолеет, все у вас получится обязательно.
mama Iliushi
« Ответ #7297 : 01 Июля , 2016, 00:27:13 »
Да, Леночка, пальцы и аппараты торчат из сандаликов - маленькие, запинается. Поэтому стоИт. Скоро получим новые)).. Очень ждём.
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #7298 : 04 Июля , 2016, 12:50:08 »
Девочки, у нас всё слава Богу! Грануляцию продолжаем лечить. Связались с нашим пульмонологом. Без её разрешения операция не состоится. Назначила нам пройти обследования перед осмотром. В четверг едем на УЗИ сердца, УЗИ брюшной полости, анализ крови. После готовности всех предписаний договоримся о встрече.. Позвонила в Ортомед, сказали звонить после 10 числа.. В субботу было занятие с дефектологом)) Слава Богу за всё!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #7299 : 07 Июля , 2016, 12:14:01 »
Поступила денежка от -
Натальи Викторовны А. - 200 руб.
Эльвиры Райнесовны Е. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 6872,34 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #7300 : 07 Июля , 2016, 12:15:36 »
Девочки, всё слава Богу! УЗИ сделали, кровь и макроту сдали. В УЗИ сердца самое главное - легочной гипертензии нет, никаких изменений, здоровое сердечко! До 5 лет мы пили таблетки(верошпирон, капотен), в Израиле нам всё отменили. Носики - фильры влагообменники тоже играют огромную роль - дыхание перестало быть жестким, оно приближено к естественному.
Ждем анализ макроты и связываемся с пульмонологом - договариваемся об осмотре. В Ортомед звоним после 10 числа, как нам сказали.
На следующей неделе будем выкупать катетеры и трахеостомические трубки.
Спасибо за то, что Вы рядом!
Спасибо за то, что Вы рядом!
Лепесток
« Ответ #7301 : 07 Июля , 2016, 12:54:21 »
:mrgreen:
mama Iliushi
« Ответ #7302 : 11 Июля , 2016, 13:10:51 »
Девочки, у нас всё слава Богу! Продолжаем лечить грануляцию. Занимаемся, гуляем. Ждем анализа макроты для встречи с пульмонологом. Позвонила в Ортомед - со дня на день ждем звонка, чтобы поехать на примерку сандаликов к аппаратам для ходьбы.
Спасибо за то, что Вы рядом!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #7303 : 15 Июля , 2016, 13:01:52 »
Девочки, у Илюши снова гнойная макрота, мазь уже не помогает, грануляцию стало видно больше. Начинаем ингаляционно амикацин с учетом его чувствительности по анализу макроты.
Помогай нам, Господи!
Завтра ждем на занятие дефектолога. С понедельника начинаем парафин и массаж.
У меня стала постоянно болеть спина(. Поднимаю Илюшу, иначе никак.. Надо обследовать..
Катетеры и трубочки наша бабушка приобрела, сегодня должна привезти, отчет выложим позже.
Спасибо за то, что Вы рядом!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #7304 : 15 Июля , 2016, 21:18:27 »
Поступила денежка от -
Оксаны Александровны Г. - 200 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 7.072,34 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!