|
Название: Сбор закрыт! Большое спасибо всем! Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Маска от 21 Ноября , 2018, 10:05:30 НОВОСТИ
14.02.2019 года ООО "Каскад" перевело для Юры 30 000,00 рублей. СПАСИБО! Ждём счёт от родителей Юры. Уважаемые форумчане и участники совместных закупок. Вот уже долгое время вы помогаете больным деткам! Вот ещё одна просьба от мамы и папы мальчика, нуждающегося в ежедневных перевязках и специальной одежде. Надеемся, что все вместе мы сможем помочь! Если бы я облетела весь свет, (https://pp.vk.me/c630827/v630827243/13ae2/ysmE6p2qJVc.jpg)[/i]Я собрала бы чудесный букет. В нём бы цветочками стали И лепестками махали Бабочки, бабочки, бабочки... Мелехова Л. Вот история Юры: Меня зовут Ключникова Виктория. 30 июня 2014 у меня родился сын, Юрочка, мне его сразу показали, на ножках не было кожи, открытые раны. Его сразу увезли в реанимацию, где и поставили диагноз Буллезный Эпидермолиз. Состояние ребенка было очень тяжелым. Врачи боролись за его жизнь как могли. В 1,5 месяца нас выписали из больницы и, наконец, мы приехали домой. Вся семья была в шоке. От любого прикосновения на коже появлялись пузыри, которые превращались в ожоговые раны. Ребенок испытывал боль каждую секунду, стонал даже во сне. Смотреть, как он мучается было невыносимо. На руках кожа сходила как перчатка. Тогда мы обратились за помощью в московский фонд «Дети-Белла». Они откликнулись, была оказана разовая помощь: прислали своего специалиста с медикаментами, который показал, как ухаживать за таким больным ребенком. Суть ухода заключается в ежедневных перевязках рук и ног атравматичными бинтами, специальными салфетками и мазевыми повязками. Все это защищает кожу рук и ног от трения, способствует заживлению. Благодаря такому правильному уходу мой ребенок стал развиваться по возрасту, перестал испытывать постоянную резкую боль. Стал улыбаться и радоваться." Так Юра живёт сегодня: Кажется, что в неравной борьбе с буллезным эпидермолизом ты заранее проигрываешь. С каждым годом болезнь отвоевывает все больше и больше здоровой кожи. Когда повреждаются ступни, на них возникают кровавые пузыри и раны, Юре больно наступать на ноги. Но он не сдается - ходит на носочках. Наступают периоды отчаяния, потому что болезнь тебя всегда опережает. Кажется, еще немного постараться и вот-вот ранки заживут и будет всё хорошо. Но любое неосторожное движение - падение, удар или просто шел мимо дивана, зацепился - и вот уже новый пузырь или рана. Чуть посильнее обнял, надавил - опять повреждения. Незнающие люди иногда без спросу хватают Юру на руки. Глядя на то как они берут его подмышки, ты понимаешь, что они обдирают ему там всю кожу, в душе рвется крик "НЕ ТРОГАЙТЕ ЕГО!!", но ты понимаешь, что уже поздно и только вздыхаешь и аккуратно забираешь его с чужих рук... В январе 2018 года мы были на госпитализации в московском "Научном Центре Здоровья Детей", где принимают деток с буллезным эпидермолизом со всей России. Там нам сказали, что ничего не сделаешь, с возрастом будет только тяжелее. Конечно, болезнь не вылечить, но облегчить течение заболевания можно. Профессор из московской клиники порекомендовал попробовать сменить климат на морской. Начиная с июня месяца Юра пробует климат юга России. То поживет в одном месте, то вернется домой, до поедет в другой южный город. Оказывается, юг югу рознь и климат в каждой южной точке России отличается от другой. Где-то совсем тропический влажный климат, где-то более сухой, но тоже морской. Естественно, кожа ребенка реагирует по-разному. Одно можно сказать с полной уверенностью - у моря Юре действительно лучше. Те чудеса, которые происходят по коже у моря, они невероятные. Тот результат, который виден уже на 5й день нахождения на морской территории ошеломляет. Раны заживают гораздо быстрее, уходит зуд, кожа перестает сохнуть, Юра перестает расчесывать раны до кровавых пузырей и начинает полноценно спать по ночам. У нас были кровавые раны на шее, два года не заживала рана на спине. На море всё затянулось и мы про них практически не вспоминали. Мы решили, что будем стремиться перевезти Юру жить к морю. Это облегчит ему жизнь. Но буллезный эпидермолиз никуда не уйдет, даже если увезти ребенка на Луну. Болезнь будет также коварно отбирать зажившие только что участки кожи обратно. Раны случаются везде и всегда. От перевязок никуда не денешься, потому что они дают главную защиту поврежденной и ослабленной коже. Только это может помочь приостановить, притормозить болезнь и дать Юре возможность жить и развиваться. Спасибо Вам, что помните о Юре и помогаете! С уважением, Ключников Владимир. (https://c.radikal.ru/c28/1811/c5/28fa26f7f630.jpg) (https://radikal.ru) (https://d.radikal.ru/d34/1811/35/333ae911e611.jpg) (https://radikal.ru) (https://b.radikal.ru/b08/1811/d2/955b5f507e87.jpg) (https://radikal.ru) (https://a.radikal.ru/a30/1811/6e/c210c9832f80.jpg) (https://radikal.ru) (https://a.radikal.ru/a41/1811/62/dad39b8774a5.jpg) (https://radikal.ru) Счёта нет, так как на мази, перевязочные материалы и прочее, каждый месяц, требуется 150000,00 рублей!!! Реквизиты "БФ Дети 74" http://objava.deti74.ru/index.php/topic,539025.0.html ИНН 7451990843 КПП 745101001 ОГРН 1147400000109 присвоен Управлением Министерства юстиции Российской Федерации по Челябинской области, 23.01.2014 ОГРН 1147400000109 присвоен 23.01.2014 Управлением Федеральной налоговой службы по Челябинской области р/сч 40703810672000000152 в Челябинском отделении № 8597 ПАО «Сбербанк России» в г. Челябинске к/сч 30101810700000000602 БИК 047501602 Назначение платежа: Перечисление средств на благотворительные цели. НДС не предусмотрен. Для Ключникова Юры. Карта фонда СБ 4276720707000651 держатель карты Оксана Викторовна Э. Поступления: За 21.11.2018 года, поступления составили 6966,00 рублей на карту БФ "Дети 74" За 22.11.2018 года, поступления составили 10636,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 700,00 рублей на р/с БФ "Дети 74" За 23.11.2018 года, поступления составили 8800,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 300,00 рублей на р/с БФ "Дети 74" За 24.11.2018 года, поступления составили 3590,00 рублей на карту БФ "Дети 74" За 25.11.2018 года, поступления составили 3650,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 500,00 рублей на р/с БФ "Дети 74" За 26.11.2018 года, поступления составили 4550,00 рублей на карту БФ "Дети 74" За 27.11.2018 года, поступления составили 4900,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 200,00 рублей на р/с БФ "Дети 74" За 28.11.2018 года, поступления составили 2320,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 200,00 рублей на р/с БФ "Дети 74" За 29.11.2018 года, поступления составили 5630,00 рублей на карту БФ "Дети 74" За 30.11.2018 года, поступления составили 2875,62 рублей на карту БФ "Дети 74" За 01.12.2018 года, поступления составили 4350,00 рублей на карту БФ "Дети 74" За 02.12.2018 года, поступления составили 4189,65 рублей на карту БФ "Дети 74" За 03.12.2018 года, поступления составили 2000,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 200,00 рублей на р/с БФ "Дети 74" За 04.12.2018 года, поступления составили 1640,00 рублей на карту БФ "Дети 74" За 05.12.2018 года, поступления составили 1494,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + на р/счёт БФ "Дети 74" 30 000,00 рублей от ООО "Каскад". Итого: 99691,27 руб. Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: катенок-к от 21 Ноября , 2018, 15:54:30 Добрый день всем, сталкивались с Юрой в монтессори,водила своего ребенка, были в одной группе, этот ребенок просто боец, пытается на равных условиях играть с детьми, всегда мама одевает перчатки, одежда наизнанку, потому что любое прикосновение опасно, детки тоже инструктируются по поведению к Юре, Маме желаю огромного терпения и поддержки, но Юра молодец не отстает по развитию ни в чем от остальных детей, Юре здоровья, обязательно сделаю перевод, не оставайтесь равнодушными.
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Lapus от 21 Ноября , 2018, 16:49:30 Добрый день, подскажите, пожалуйста, если переводить с карты на карту, в комментариях надо что-то писать?
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Маска от 21 Ноября , 2018, 18:16:19 Добрый день, подскажите, пожалуйста, если переводить с карты на карту, в комментариях надо что-то писать? По желанию. Все деньги, собранные за 2 недели, будут потрачены на закупку мазей и бинтов.Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Настена174 от 21 Ноября , 2018, 19:03:44 Перевела на карту. Здоровья Юре, а родителям терпения.
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Leonid от 21 Ноября , 2018, 20:24:44 Немного с карты *9048. Здоровья малышу!
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: катенок-к от 21 Ноября , 2018, 20:57:42 Перевела с карты сб*0332
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Оля Валерьевна от 21 Ноября , 2018, 21:44:24 Перевела , здоровья очаровательному малышу!
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: бобрик174 от 21 Ноября , 2018, 23:05:27 перевела ,здоровья, сил и терпения!
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Наташа_ Ч от 22 Ноября , 2018, 07:05:52 Перевела с карты хххх9537. Терпения, здоровья и тепла.
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Lera2015 от 22 Ноября , 2018, 09:35:08 С карты ****5804, здоровья!!!
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: anna_74 от 22 Ноября , 2018, 09:49:32 Здоровья, сил, терпенья всей семье.
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: domsea от 22 Ноября , 2018, 09:52:38 ***5379
Маме терпения, Юрочке здоровья! Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Ирина-Калина от 22 Ноября , 2018, 10:35:19 ****6404
Юрочке, здоровья! Семье терпения, здоровья! Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: gugenot от 22 Ноября , 2018, 13:34:30 Перевод с карты СБ *2044. Здоровья Юрочке!!!
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Мане4ка от 22 Ноября , 2018, 19:18:43 Перевела немножко. Пусть все будет хорошо!
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Степкина от 22 Ноября , 2018, 19:56:07 маленькая капелька от меня...
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: ма-рийка74 от 23 Ноября , 2018, 09:22:41 С карты* 8195 для Юры .
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: kuznat76 от 23 Ноября , 2018, 11:52:35 Терпения и удачи! СБ*9576
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: тт от 23 Ноября , 2018, 15:49:47 Перевела, пусть все будет хорошо!
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Юлия160 от 24 Ноября , 2018, 11:55:13 перевела только что на карту, для Юры
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Алла1979 от 25 Ноября , 2018, 00:30:25 Перевела . Надеюсь, что найдут лекарство в скором времени, здоровья и сил семье!
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Kate-01 от 25 Ноября , 2018, 15:18:38 Перевела СБ *8978
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Natasha mamasha от 26 Ноября , 2018, 00:06:43 перевод **6284
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: KravchukSasha от 26 Ноября , 2018, 01:08:45 Перевела. Здоровья!
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Маска от 26 Ноября , 2018, 11:03:56 За 21.11.2018 года, поступления составили 6966,00 рублей на карту БФ "Дети 74" За 22.11.2018 года, поступления составили 10636,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 700,00 рублей на р/с БФ "Дети 74" За 23.11.2018 года, поступления составили 8800,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 300,00 рублей на р/с БФ "Дети 74" За 24.11.2018 года, поступления составили 3590,00 рублей на карту БФ "Дети 74" За 25.11.2018 года, поступления составили 3650,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 500,00 рублей на р/с БФ "Дети 74" Огромное спасибо всем за помощь! Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Stepanova_SV от 26 Ноября , 2018, 13:34:51 с *8657 от имени моей подруги Ольги с пожеланием здоровья.
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: parol_riba_mech от 26 Ноября , 2018, 14:24:43 Перевела с карты • 2271
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Маска от 27 Ноября , 2018, 15:27:43 За 26.11.2018 года, поступления составили 4550,00 рублей на карту БФ "Дети 74" Огромное спасибо всем за помощь! Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Ириск@ от 28 Ноября , 2018, 20:27:43 •••• 8136, не сдавайтесь, все будет хорошо!
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: lilitt от 29 Ноября , 2018, 22:30:20 Здоровья Юре, все будет хорошо!!! **** 1012
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Дюдюка Барбидокская от 30 Ноября , 2018, 12:38:42 Терпения родителям и сил Юрочке!!! Перевела немного ***3408.
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Маска от 30 Ноября , 2018, 15:13:47 За 27.11.2018 года, поступления составили 4900,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 200,00 рублей на р/с БФ "Дети 74" За 28.11.2018 года, поступления составили 2320,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 200,00 рублей на р/с БФ "Дети 74" За 29.11.2018 года, поступления составили 5630,00 рублей на карту БФ "Дети 74" Огромное спасибо всем за помощь! Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: iraartem от 30 Ноября , 2018, 20:14:42 Юрочка,какие глазки у тебя добрые!будь счастлив!!!!
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Yuliyanna от 01 Декабря , 2018, 16:59:00 Здоровья Юрочке!!!
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: irinaLike от 01 Декабря , 2018, 22:12:23 Перевела немного. Юрочке большущего здоровья, а маме желаю сил и огромного терпения!
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: InnaKop от 02 Декабря , 2018, 11:24:21 Тоже перевела немного с карты ...0224 Всего наилучшего!
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: сестренки от 02 Декабря , 2018, 23:18:41 Здоровья Юрочке!!!!!!!!!!
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Алла1979 от 03 Декабря , 2018, 00:00:32 Перевела. Здоровья !!!!!!
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: @Aleks@ от 04 Декабря , 2018, 13:14:15 Перевела немного.Юрочке здоровья,терпения,сил.
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Маска от 04 Декабря , 2018, 13:37:27 За 30.11.2018 года, поступления составили 2875,62 рублей на карту БФ "Дети 74" За 01.12.2018 года, поступления составили 4350,00 рублей на карту БФ "Дети 74" За 02.12.2018 года, поступления составили 4189,65 рублей на карту БФ "Дети 74" За 03.12.2018 года, поступления составили 2000,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 200,00 рублей на р/с БФ "Дети 74" Огромное спасибо всем за помощь! Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Евгеш@ от 04 Декабря , 2018, 15:36:45 Перевела немного с 9322. Здоровья Юрочке, маме с папой терпения и сил!!!
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Орхидейка1 от 04 Декабря , 2018, 23:41:21 Здоровья, Юре! перевели с ****2552.
Название: Re: Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Маска от 05 Декабря , 2018, 09:01:00 За 04.12.2018 года, поступления составили 1640,00 рублей на карту БФ "Дети 74" Огромное спасибо всем за помощь! Название: Re: Сбор закрыт! Большое спасибо всем! Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Маска от 05 Декабря , 2018, 09:02:58 СБОР ЗАКРЫТ! БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!
Название: Re: Сбор закрыт! Большое спасибо всем! Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Маска от 07 Декабря , 2018, 13:03:37 За 05.12.2018 года, поступления составили 1494,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + на р/счёт БФ "Дети 74" 30 000,00 рублей от ООО "Каскад". Огромное спасибо всем за помощь! Название: Re: Сбор закрыт! Большое спасибо всем! Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Папа_Юры от 07 Декабря , 2018, 15:20:51 Здравствуйте, добрые люди!
Меня зовут Владимир, я папа Юры. Кто-то здесь писал "надеюсь, в скором времени найдут лекарство". Знаете, мы тоже на это очень надеемся. Очень хочется избавить ребенка от постоянных травм и боли. Но к сожалению, пока что лекарства не нашли. Поэтому нам приходится обращаться за помощью к фондам, а по сути - к Вам, люди. Удивительно, сколько на свете добрых людей. Только с появлением Юры я это понял. Казалось бы, всем должно быть всё равно, это не их проблема. Но оказывается, неравнодушные люди есть! Благодаря Вам, у Юры есть и мази и перевязочные средства и даже специальная одежда (те же перчатки), которые приходится заказывать из-за границы, потому что у нас они не продаются. Благодаря Вам Юра может ходить на занятия и старается не отставать от сверстников! Благодаря Вам! Пусть это добро вернется к Вам многократно! Пусть Вас не оставят в беде, если нужна будет помощь! Спасибо Вам от нашей семьи от всей души! Название: Re: Сбор закрыт! Большое спасибо всем! Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Маска от 11 Января , 2019, 16:36:56 19.12.2018г. и 21.12.2018г. были оплачены медицинские крема и перевязочные средства для Юрочки.
На общую сумму 99 000,00 рублей. Для Юры это жизненная необходимость! (https://d.radikal.ru/d19/1901/94/ad66d40df50f.jpg) (https://radikal.ru) (https://d.radikal.ru/d00/1901/67/16a6e851bdb3.jpg) (https://radikal.ru) Спасибо всем, кто помогал! Название: Re: Сбор закрыт! Большое спасибо всем! Помогите Юре (4 года)! Отправлено: Маска от 18 Февраля , 2019, 08:52:23 НОВОСТИ
14.02.2019 года ООО "Каскад" перевело для Юры 30 000,00 рублей. СПАСИБО! Ждём счёт от родителей Юры. |