Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Девочки, на дням мы приобрели катетеры - 1000 шт.! На сумму 13.000 рублей(стоимость 1 катетера 13 руб.). Запаса хватит примерно на 2-2,5 месяца!
От всей души благодарим Вас за возможность правильно ухаживать за трахеостомой!
Стерильный аспирационный катетер при каждой санации дыхательных путей (и своевременная замена трахеостомической трубочки) сводят к минимуму риски бактериальных инфекций, это очень-очень важно для стабильного состояния здоровья Илюши! Храни Вас Господи!
Спасибо Вам огромное за помощь!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте!)
Илюшенька стабилен!) Слава Богу!!!
Перепутали день с ночью, как обычно в холодное время с Илюшечкой случается, выбились из колеи, из всего.. Ночью толком ничего не сделать...
Хотим массаж начать на пару дней пораньше, чтобы закончить числа 29. Вместо 15, начну с 13 декабря, то есть с завтра. В этот раз - с ванночками с хвойными маслами, как положено, ванночки 4 раза в год можно.
Упражнения и процедуры у нас в том же объеме, без изменений.
Анализы готовы! Целиакии по анализам нет, слава Богу! Но врач сказала, что всё равно это ни 100% результат, так как непонятно, как ведет себя иммунитет Илюши. (у детей до 5-6 лет целиакия может не подтвердиться). Хотим еще попозже сдать кровь на педиатрическую панель - основные аллергены, думаю, нам это лишним не будет.
Что-то новогоднее настроение не приходит. К нам просится на НГ с ночевой сестренка Илюши, а я боюсь рисковать. Она каждый день в контакте - в школе, на танцах. Конечно с ней было бы веселее. Ведь НГ - это всё же больше детский праздник. 2018 год Даша встречала с нами, кричали - "ура!", хлопали в ладоши, танцевали, баловались.. Дед Мороз прилетал на балкон.. И Илюше конечно же было бы намного веселее, чем с нами с бабушкой.. Задумалась.. Время пролетит быстро, 2 недели до Нового года..
Не знаю, какая сейчас обстановка с вирусными заболеваниями в школах и садах.. Девочки, накануне спрошу у Вас, ладно? Поделитесь, пожалуйста, информацией в 20-х числах.

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Ольги Александровны Б. - 300 руб.
Светланы Владимировны К. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 2135 рублей.
(Спасибо за добрые слова и пожелания :))
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[Сокушева]

Аня просила написать здесь новости (у нее временно проблемы с выходом в интернет, неполадки с техникой):
Илюша стабилен, потихоньку делают массаж ножек, день с ночью перепутан (Аня признается, что сложноват такой режим), в остальном все по плану.  Переживает, что не может сама написать все новости, ждёт ремонта техники.

[Лепесток]

Сообщение от Ани, у нее опять проблемы с техникой:

Девочки, здравствуйте!
У нас всё слава Богу! Всё так же, без изменений. Режим страдает - Илюша перепутал день с ночью. Мы продолжаем делать массаж с хвойными ванночками для ножек, половина курса позади.
Созвонились с нашим дефектологом. К сожалению, у нее пока нет на нас времени, возвращается с работы поздно, выходных пока что совсем нет. Очень сложно адаптируется к новому укладу жизни, Москва - вечный двигатель. Но в новогодние праздники приезжает в Челябинск и обещает к нам приехать)) А пока что занимаемся сами по установленной дефектологом программе.
Девочки, огромное Спасибо, что Вы рядом! У нас появились соседи, которые могут ходить к нам в гости) Познакомились здесь, на "детях")) Правда сейчас это ни так уж и просто, как перекувыркнемся с режимом дня и, в зависимости от обстановки с вирусными заболеваниями, будем ждать гостей)) Илюше необходима социализация, а то такое ощущение, что жизнь проходит мимо, мы, как затворники..
С ноутбуком у меня беда, весь поломался. Ремонтировать будем после нового года, сейчас везде аврал.
Грусть иногда накатывает от закрытого пространства, но главное - наше здоровье, всё остальное переживём. Стараюсь по возможности чаще разговаривать с Илюшечкой, часто смеемся вместе, балуемся, надо радоваться жизни.
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Марии Викторовны Ж. - 350 руб.
Юлии Анатольевны Ж. - 300 руб.
Елены Николаевны А. - 1000 руб.
Любови Васильевны Б. - 300 руб.
Ольги Евгеньевны Г. - 1000 руб.
Лилии Раульевны С. - 1000 руб.
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 6585 рублей.
(Спасибо за добрые слова, поздравления и пожелания :))
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[Лепесток]

Сообщение от Ани:
Девочки, здравствуйте!)
 Илюшенька стабилен, слава Богу!
 Завтра заканчиваем массаж. Остальные процедуры в прежнем объеме.
  Не рассказывала Вам. Но нужно сказать почему мы не можем никак выровняться со сном. Над нами сменились квартиранты, теперь там живёт очень шумный ребенок. Надеемся, что в положенное время он пойдет в детский садик. Еще одно нам испытание. Если бы Илюша спал ночами, не путался во времени, не делил длительный сон на 2 части, мы бы ночью спали спокойно и высыпались. Но у нас "виражи" со сном в то время, когда мы не ходим гулять. Если раньше я могла хоть на промежутки времени выравнивать режим и удерживать, сейчас я не знаю, как будет завтра.. Да и от нас, думаю, достается всё же соседке снизу, хоть и стараемся вести себя тихо. Такая вот у нас "печаль-беда". Возможно, не только мы одни особенные сталкиваемся с подобной проблемой, которую создаем себе "сами". Так хочется, чтобы мир стал удобнее для таких, как мы, но об этом остается мечтать..
  Этой зимой нам приходится не легко. И если бы у нас сейчас были занятия, я не представляю, как бы мы занимались, всё сейчас не предсказуемо. Переживём, главное, чтобы Илюша высыпался, и это не влияло на его самочувствие. Сама конечно тоже страдаю, но держусь, молюсь, прошу у Бога помощи..
  Девочки, милые))) Мы Вас тоже поздравляем с Наступающим Новым годом!))) И желаем найти самое ценное, сохранить самое дорогое, отпустить уходящее, простить несправедливое, забыть грустное и обрести лучшее! :)

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Натальи Родионовны К. - 1000 руб.
Елены Георгиевны Н. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 8085 рублей.
(Спасибо за поздравления и пожелания :))
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[Лепесток]

  Сообщение от Ани
Девочки, здравствуйте! :)
  У нас всё слава Богу! Илюшенька стабилен. Новый год встретили с бабушкой, она оставалась у нас ночевать. С Илюшечкой насмеялись, наобнимались, получили массу позитива) 1 января поменяли трубочку, подстригли коротко Илюшу)
  Сегодня у нас в гостях была наша дефектолог. Ну и конечно же немного позанимались))) Попили чая, порасспрашивала, как она там, как проходят занятия, какого уровня, может что-то новенькое.. Ждем наставлений и новых интересных лепт в наши занятия))) Пожелала ей, чтобы в нашем городе открыли такой же замечательный центр коррекционного развития детей, и чтобы она его возглавила по возвращению)))) Будем мечтать и мысли посылать в космос, чудеса случаются, особенно, когда не ждешь! :) Очень тепло и позитивно провели время)))
  Девочки и мальчики, дороги наши друзья! Поздравляем Вас с Новым годом! :) Желаем Вам в грядущем году мира, добра, крепкого здоровья Вам и Вашим близким, как можно больше тепла и уюта, неисчерпаемых жизненных сил, удачи во всех начинаниях, достижения поставленных целей! Пусть Новый год сопровождается только положительными эмоциями! Улыбок на Ваших лицах! :)
  Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Снег идет на Рождество,
падает, как милость Божья.
Снег идет — и волшебство
в этот день случиться может.

Тишина и чистота,
ничего их не нарушит.
Верь: не даром красота,
раз она спасает душу.

Свыше послана тебе,
чудодейственная сила,
это — смысл в твоей судьбе
и разгадка тайны мира.

Снег идет – и, чуть дыша,
смотрим мы на мир крылатый.
Пробуждается душа,
омертвевшая когда-то.

Снег идет, снимая боль,
у земли обледенелой.
Ты подставь ему ладонь:
приземлится ангел белый.



Дорогие наши друзья, от всей души поздравляем Вас с Рождеством Христовым! Желаем тепла, мира, гармонии в душе, радости в сердце, чудес! Храни и оберегай Вас Господь!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте! Мы приболели. Лечим Илюше глазик(расчесал), и обструкция появилась(отек слизистой в дыхательных путях), к вечеру поняла, что мощные выбросы((( Вместе с Илюшей выпили антигистаминные. На ночь сделали ингаляцию с беродуалом. Наблюдаю. В первый раз так с осени. Не закрыла наглухо окно на кухне(( оно практически постоянно с щелкой, так как не гуляем.
Девочки, и сама приболела, думала быстро оклемаюсь, но с желудком начались проблемы, так болел, что просыпалась от боли, случилось в аккурат к Новому году. Совсем нельзя нервничать, лечусь, сейчас уже полегче. С соседями проблему практически решили, договорились через собственника квартиры, но последствий для себя не избежала. Вот и расслабились в праздничные денечки, решила дух перевести и потеряла бдительность(((
Как заставить себя не нервничать, если нет возможности выспаться, а нужно быть сильной, шустрой, мускулистой и всегда на чеку?
Как говорится "В случае разгерметизации салона кислородную маску нужно сначала надеть на себя, потом - на ребёнка". Помоги себе сам, и только тогда станешь способен помочь другому. Надеть маску на ребёнка или соседа ты сможешь только в том случае, если сам не лежишь без сознания.
 Наша бабушка подарила на Рождество билет в театр прямо на день моего рождения) Значит через месяц выберусь за впечатлениями!) Есть на чем концентрироваться, собираю силу воли и начинаю)
Помогай, Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Владлены Петровны К. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 8585 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, уже полегче. Глазик Илюше вылечили, обструкция прошла уже на следующий день, была права - это на выбросы. Сама еще лечусь, но уже намного легче, высыпаюсь, настроение и жизненные силы возвращаются) Илюшечка стабилен, но живот так и беспокоит, без спазмалитиков, не сильно. В остальном всё то же, процедуры те же.
Девочки, сидим дома, и состояние внутри меняется, будто что-то черствеет, выхожу в магазин и только тогда прихожу в себя, вижу этот мир и жизнь, как всё вокруг вертится. А время как летит, уже половина зимы позади. Мы всё еще не видим солнышка, утро наступает после обеда. Вот еще наберусь немного сил, и нужно пытаться повернуть режим в нормальное русло, дневной свет тоже влияет на настроение.
Завтра буду звонить врачу поликлиники, в декабре нас лишили креона.
Из нового - начали запекать яблоки "грушевка", ввели в рацион печеные яблочки, правда из них я делаю Илюше что-то вроде морса с мякотью, ему нравится)) А еще у нас осталось пол контейнера замороженной виктории, тоже иногда делаю морсик . Это все вкусняшки, что нам можно. А еще - интеральное питание и всё. Когда его даю последним уже перед сном, столько удовольствия на Илюшечкином лице)
На днях мы приобрели 2 годовых комплекта для ингаляций. Запас иссяк. Это единственные небулайзеры оснащенные производителем дополнительной опцией - комплектом для ингаляций с трахеостомической трубкой(вместо обычной маски). В комплекте с небулайзерами имеются 2 насадки: одна - крупный аэрозоль для постоянных ингаляций, другая - более мелкий для ингаляций с лекарственными препаратами (чтобы лекарство попадало глубже в дыхательные пути). Очень качественные и надежные, в чем мы уже убедились)
От всей души благодарим Вас за возможность приобрести и эти расходники! :рай: :пятачок с шариком:
 Ингаляции мы делаем 2 раза в сутки и никак не можем без них. Илюша просыпается с тяжелым дыханием, слизистая трахеи и макрота в трубочке пересыхают, хоть и ходим круглые сутки в фильтрах-влагообменниках("мокрый/искуственный нос"), и перед сном становится почти так же, ингаляции спасают. Но сейчас, к счастью, ни так, как было раньше до фильтров-влагообменников, тогда делали от 8 и больше ингаляций в сутки, по ночам, были привязаны к небулайзерам и медицинскому аспиратору, и ни на что другое времени не оставалось. Небулайзеры не выдерживали нагрузки, ломались и ремонтировались практически ежемесячно, или требовалась замена...
Спасибо за то, что Вы рядом!
Спасибо Вам всегда!
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Инны Валерьевны С. - 500 руб.
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
Алены Сергеевны И. - 500 руб.
Риммы Халитовны Ш. - 400 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 6885 рублей.
(Спасибо за добрые слова и пожелания :))
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, у нас всё слава Богу! Илюшенька стабилен. Яблоки кушает каждый день, запекаем, всё больше и больше нравится, аж пританцовывает)) Вот такие, казалось бы, простые вещи могут вызвать восторг) Для нас - новые ощущения, радость от вкуса нового продукта) Боюсь писать о планах, на очереди другие продукты, которые, надеюсь, со временем разнообразят рацион Илюши. Начинаем мечтать о пароварке)
Когда сажусь сама кушать, Илюша просится за компанию, чтобы вместе))) Раньше такого не наблюдалось, сначала его покормлю, потом сама.. Теперь часто обедаем, ужинаем вместе)))
Возобновили самостоятельные занятия, навыки необходимо закреплять: массаж пальчиков, ручек; во время чистки зубов - массаж язычка; упражнения с деревянными развивающими игрушками, головоломки, пазлы, сортеры; металлофон, "тихо-громко"; рисуем пальчиками; читаем книжки; изучаем предметы по карточкам.. Всё проговариваем, каждый раз акцент на каком либо цвете. Илюша уже понимает слова -" тихо, не шуми", это сейчас очень актуально, так как не спим по ночам.
Планируем совершить рывок - попытаться перевернуть режим в воскресенье, когда приедет наша бабушка. Мне неизбежно нужно идти в магазин, так что придется не выспаться и встать обоим. Не загадываем, но надеемся, что более менее выровняемся.
Помимо стандартных процедур с трубочкой, продолжаем разгибать правую ножку. У Илюши всё больше получается терпеть, привыкает к неприятным болезненным ощущениям, подбадриваю и хвалю. Уже через месяц будем созваниваться с нашим ортопедом-хирургом, приглашать на плановый осмотр.
Слава Богу за всё!