mama Iliushi
« Ответ #8655 : 07 Сентября , 2021, 17:42:26 »
Поступила денежка от
Натальи Родионовны К. - 5000 руб.
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 12670 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
« Последнее редактирование: 12 Сентября , 2021, 15:52:22 от mama Iliushi »
Сообщить модератору
Записан
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8656 : 12 Сентября , 2021, 15:58:55 »
Девочки, здравствуйте. У нас всё более менее. Начали делать массаж ножек. Без ванночек, пока нет отопления, прохладно. Режим дня без прогулок сложно удержать. Немного запутались. Илюша подкашливает, делаем ингаляции с хлоргексидином. И я себя не очень хорошо чувствую. Вроде на следующей неделе будет еще пару теплых деньков, надеемся еще дойти до леса). Перерабатываем кабачки, нам еще привезли))) В остальном всё по-прежнему. Слава Богу за всё! Спасибо за то, что Вы рядом!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8657 : 16 Сентября , 2021, 13:10:28 »
Поступила денежка от
Елены Юрьевны У. - 300 руб.
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 13320 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8658 : 16 Сентября , 2021, 13:22:58 »
Девочки, какое короткое бабье лето было, всего 2 дня. Проводили мы свой сезон прогулок в этом году(. Но коляску пока не убираем в надежде еще захватить немножко... Когда доставала одежду, Илюшка аж скакал и кричал от радости, что пойдем... Впереди долгое время дома, до следующего года. Это лето было для нас коротеньким, так как май и июнь мы проболели(. И получилось погулять в общей сложности всего 2 месяца(. Но дела мы себе всегда найдем. Позвонили дефектологу, она сказала, что проблемы с техникой у нее и онлайн-занятия планирует возобновить в октябре. Массаж мы закончили. Сегодня на руках шьем салфетки под трахеостому с целью экономии средств. Завтра затеем уборку. В субботу позанимаемся. А в воскресенье уже приедет наша бабушка. Я же решила попробовать поучиться чему то новому, чтобы не было времени для грусти, на сколько получится и на сколько это окажется возможным. Наше внутреннее состояние всегда отражается на ребенке. Но из всего возможного, главное, чтобы Илюшенька был стабилен и здоров! Слава Богу за всё! Всем здоровья, берегите себя и близких.
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8659 : 20 Сентября , 2021, 13:19:21 »
Поступила денежка от
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.
Натальи Александровны Н. - 300 руб.
Оксаны Александровны Г. - 500 руб.
Галины Валентиновны С. - 2000 руб.
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 16420 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
« Последнее редактирование: 22 Сентября , 2021, 09:30:03 от mama Iliushi »
Сообщить модератору
Записан
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8660 : 22 Сентября , 2021, 09:50:47 »
Девочки, здравствуйте) У нас все более менее. Уже год прошел, всё тянутся последствия после замены Креона. Мы снова обратились к гастроэнтерологу, лечимся. С конца августа у Илюши включения в стуле - слизь с кровяными прожилками. Сказали, что так бывает после агрессивного лечения антибиотиками, может проявиться даже спустя 2 месяца после лечения. Заболевание называется колИт. Пьем смекту и энтерол в течение месяца. Глядя, как все вокруг болеют, позвонила позавчера в поликлинику и попросила - что хотите делайте, не нужно к нам присылать всех врачей по д-учету, действуйте исходя из интересов ребенка, а ни как положено правилами. Достаточно пульмонолога, которая может написать это ограничение в сложившейся эпидемиологической обстановке. Гастроэнтеролога прошли. В понедельник договорились с Селивановой Татьяной Анатольевной(травматолог-ортопед), чтобы посмотрела Илюшу на дому, ждем завтра, она возьмет с собой печать для официального осмотра. Уговаривали еще на лора всвязи с наличием трахеостомы, но я убедила, что лору из поликлиники не хватает квалификации именно для нашего случая, если в целом по Челябинской области нет достаточно грамотного специалиста в сфере отоларингологии. Вот так и справляемся, защищаемся. Завтра ждем ортопеда. Слава Богу за всё!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8661 : 27 Сентября , 2021, 00:12:20 »
Поступила денежка от
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 16920 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8662 : 27 Сентября , 2021, 00:26:11 »
Девочки, здравствуйте. Ингаляции с хлоргексидином помогают - слава Богу! У Илюши активно меняются зубки, за неделю при чистке 2 штуки практически подряд вытащили. И иммунитет от долгого лечения дает сбои, и зубки тут... Не помогают нам ни смекта, ни энтерол. Появились боли в животе и они усиливаются каждый день, начал плакать. У Илюши псевдомембранозный колит - заболевание серьезное, которое может развиться от лечения определенными антибиотиками и большого их количества(((. Врач сказала, что пока в легкой форме. За неделю приема начальных препаратов облегчения не наступило. Завтра(уже сегодня утром) возьмем денежку из средств, собранных в темке, на лекарства. Проингалирую, покормлю и побегу в аптеку... Нужно много линекса и метронидазол. На днях выложу отчет в темку. Помилуй Господи! Сколько испытаний Илюше...(((((( Спасибо за то, что Вы рядом!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8663 : 27 Сентября , 2021, 00:37:54 »
Девочки, быстренько напишу про консультацию ортопеда. Татьяна Анатольевна была. Я переживала, что мы не делаем рентген и, что скобки, которые стоят в коленных суставах без контроля рентгеном, могут причинить вред. Задала все свои вопросы, развеяли все сомнения. Можно пока не делать рентген, от скобок вреда нет, некоторые дети с ними пожизненно. Хоть об этом голове не болеть. То, что может быть на рентгене, Татьяна Анатольевна рассказала осмотрев Илюшу. Назначения те же - разгибать ножки и массаж ежеквартально. Хуже стало только с правой ножкой в плане того, что пока лежали долгое время, не было возможности разгибать. Будем трудиться по мере наших сил и возможностей. На данный момент на первом месте - кишечник.
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8664 : 02 Октября , 2021, 18:25:04 »
Поступила денежка от
Юлии Юрьевны Г. - 1000 руб.
Натальи Александровны М. - 300 руб.
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
Натальи Анатольевны Я. - 300 руб.
Юлии Анатольевны Ж. - 400 руб.
Виктории Валерьевна Н. - 50 руб.
(Спасибо за добрые слова и пожелания)
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 19320 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8665 : 02 Октября , 2021, 18:34:29 »
Девочки, здравствуйте. Мы продолжаем лечиться. Метронидазол - тяжелый антибиотик. У Илюши появилась сыпь. Симптомы еще сохраняются. Но засыпать стал сам, не на руках. Полегче. С третьего дня подключили Линекс. С доктором на связи каждый день. Помилуй Господи! С поликлиникой договориться удалось, ждем только пульмонолога, остальных врачей не будет. Гастроэнтеролога и ортопеда прошли на дому. Приобрели катетеры. На днях выложим фотоотчет лекарств и катетеров. Девочки, прошу прощения за немногословность. Вне ресурса сейчас, не удается выспаться. Спасибо за то, что Вы рядом! Спасибо Вам всегда!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8666 : 04 Октября , 2021, 15:48:24 »
Девочки, здравствуйте.
На днях мы приобрели катетеры - 800 шт.
На сумму 12000 рублей(стоимость 1 катетера 15 руб.).
От всей души благодарим за возможность правильно ухаживать за трахеостомой! Запаса хватит примерно месяца на 1,5-2 месяца.
Стерильный аспирационный катетер при каждой санации дыхательных путей (и своевременная замена трахеостомической трубочки) сводят к минимуму риски бактериальных инфекций, это очень-очень важно для стабильного состояния здоровья Илюши!
Приобрели Линекс 7 упаковок по 32 капсулы на сумму 6224 руб.
Спасибо Вам огромное за помощь! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8667 : 09 Октября , 2021, 22:15:41 »
Девочки, пропили мы метронидазол. В последний день еще была кровь и кратность стула 5 раз в сутки. Но как перестали метронидазол, вчера и позавчера симптомов не видно. Вчера сдали 3 анализа, бабушка ездила в лабораторию. Ждем результатов. Ситуация непонятная, за Илюшей наблюдаю. Пьем пока смекту и Линекс. Помилуй, Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8668 : 09 Октября , 2021, 22:17:25 »
Поступила денежка от
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 1146 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8669 : 15 Октября , 2021, 17:29:12 »
Девочки, продолжаем лечение. Метронидазол не помог, симптомы возобновились, кровь не уходит((( Сейчас пьем ванкомицин 4 день. Сдали 3 анализа кала на разные инфекции - всё отрицательно. Ванкомицин Илюша переносит тяжеловато, вчера засыпал на руках, животик схватывает. Помилуй Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!