Катюша Шандер. Трахеостома. На пути к выздоровлению!

[anna04]

SvetaR, И мы тоже влюбились в Катюшку, такая светлая и солнечная девчушка, скорее бы услышать её голосок!!!

[АЛИСА020606]

Всем привет наши дорогие))) мы переехали. Квартира очень хорошая, маленькая но уютная и чистенькая. Поговорю с хозяином если согласится цену скинуть мы у него и на август ее снимем. Катеринка устала немного и спит, мы с ней сегодня ездили в клинику поздравлять нашего Женечку с днем Рождения)))она хоть и маленькая, но видимо понимает что он себя не очень хорошо чувствует и поэтому старалась как могла, даже поплясала для него и в ладушки они вместе с Женечкой сыграли. Полопала чутко тортика именинного. А я варю ей супчик, уж не знаю понравится он ей или нет, но выбора у нее не много)))

[tussi]

АЛИСА020606, ну, на крайний случай титя-то у вас с собой?Если совсем голодно будет?

[mama Iliushi]

Анютка))) Бедная Катюшка, голодная... Ну ничего... голод не тётка))))... Самое главное - вы идете к намеченной цели))) Всё будет здорово!!! Удачи вам :smitten:

[Natalek74]

Всем привет уже из Челябинска!)) в пятницу моя "миссия" сопровождающей закончилась и Анютка с Катюней остались одни. Мне безумно тяжело было уезжать, до слез))) уж очень сильно привязалась я к нашей принцессе за эти 10 дней)))  :smitten: Какая же она у нас солнечная, милая, забавная! Ттт)))  :рай: каждый день она умиляла и веселила нас с Аней своей улыбкой, забавными плясульками)))  :смеется: Сейчас я почти наизусть выучила любимые песенки Катюни и по привычке хожу и напеваю))) Безумно скучаю по вам, девочки наши, Анютка и Катюшка)) своих детей у меня пока нет, но теперь я хочу себе такую же малышку))))))) :D

[АЛИСА020606]

Всем привет!!! Мы сегодня, как и планировалось, легли в больницу. Катю обследовал кардиолог. Сделали ЭКГ, узи сердца. Сейчас подбирают дозу препарата который мы будем принимать 3 месяца. Также наблюдают за тем как она реагирует на этот препарат. Так как он действует на сердце и на давление. Первую дозу она уже получила, вроде все показатели, пульс и давление в норме. Тут мы будем 3 дня. Спасибо вам всем за поддержку)))

[Lena-Elena]

Natalek74, отлично Наталёк, подарите уже Катюшке маленькую сестренку!  ;)

[MamaSemii]

Natalek74, отлично Наталёк, подарите уже Катюшке маленькую сестренку!  ;)

У Катюшки есть маленький братишка, мой сыночек))) и он почти каждый день вспоминает о Катюше, когда видит соску на картинке, говорит Катя и показывает на сосу))) так забавно))) он даже несколько дней, когда я его спрашивала как его зовут, говорил что Катя)))) может это потому что очень много разговоров дома у нас про Катюшку и он часто слышит ее имя)))
Катюшка действительно заражает своей улыбкой и энергией)))) наша малыша))))

[АЛИСА020606]

Девчата всем привет))) у нас все по плану. Только немного изменилась программа нашего лечения которое предстоит через 3 месяца. Как вы уже знаете сейчас нам нужно принимать лек.препарат для уменьшения гемангиомы. Врачи надеяться что она хоть немного станет меньше. В любом случае операция неизбежна, и так как у нас кольцевая гемангиома то убирать ее будут в 2 этапа. Промежуток между ними составляет 1,5 месяца. После этих операций на месте гемангиом образуются рубцы и может потребоваться третья операция по восстановлению просвета трахеи. Короче говоря нам предстоит длительное лечение. Нам придется приехать сюда и жить от 3 до 6 месяцев. Сейчас ищу квартиру на 3 месяца. Так будет гораздо дешевле... Сейчас мы снимаем за 75$ в сутки, очень надеюсь что удастся найти за 50$ в сутки...спасибо вам всем наши дорогие за поддержку в столь нелегкое для нас всех сейчас время.... Любим вас, целуем, обнимаем и очень ценим...

[Патаха]

Привет!
У моей дочки тоже гемангиома, но она наружная. Довольно большая, на плече. Нам говорили, что в 3-5 годам должна полностью пройти. Сейчас в 2,5 года она гораздо светлее и не такая отекшая.
У нас медотвод по всем прививкам и загорать  нельзя. Ну еще знаю, что при механическом поврежденим случайно- может быть кровотечение.

Что у вас говорят? Она может с возрастом пройти? Или только полностью удалять?

[MamaSemii]

Девчата всем привет))) у нас все по плану. Только немного изменилась программа нашего лечения которое предстоит через 3 месяца. Как вы уже знаете сейчас нам нужно принимать лек.препарат для уменьшения гемангиомы. Врачи надеяться что она хоть немного станет меньше. В любом случае операция неизбежна, и так как у нас кольцевая гемангиома то убирать ее будут в 2 этапа. Промежуток между ними составляет 1,5 месяца. После этих операций на месте гемангиом образуются рубцы и может потребоваться третья операция по восстановлению просвета трахеи. Короче говоря нам предстоит длительное лечение. Нам придется приехать сюда и жить от 3 до 6 месяцев. Сейчас ищу квартиру на 3 месяца. Так будет гораздо дешевле... Сейчас мы снимаем за 75$ в сутки, очень надеюсь что удастся найти за 50$ в сутки...спасибо вам всем наши дорогие за поддержку в столь нелегкое для нас всех сейчас время.... Любим вас, целуем, обнимаем и очень ценим...

Ань, а что по Предварительной стоимости операции говорят? Сколько будет стоить одна такая операция по удалению гемангиомы в горле?

[MamaSemii]

Привет!
У моей дочки тоже гемангиома, но она наружная. Довольно большая, на плече. Нам говорили, что в 3-5 годам должна полностью пройти. Сейчас в 2,5 года она гораздо светлее и не такая отекшая.
У нас медотвод по всем прививкам и загорать  нельзя. Ну еще знаю, что при механическом поврежденим случайно- может быть кровотечение.

Что у вас говорят? Она может с возрастом пройти? Или только полностью удалять?

Мне кажется ждать несколько лет нет смысла, когда есть возможность убрать ее. Ведь очень много средств тратится на препараты, трубочкой и много еще чего, постоянно нужно чистить трахеостому, нормально не погулять, не покупать ребенка. Ведь у Катюшки даже голоса нет. Трахеостома не дает возможности нормально развиваться ребенку, нормально жить.  Есть риск что она может сама выдернуть трубочку...
Гемангиома внутри намного серьезней и страшнее чем снаружи.

[АЛИСА020606]

Одна операция будет стоить порядка 10 000$. По деньгам, я думаю мы в рамках. Нам очень помогает фонд WorldVita. На данный момент они оплатили госпитализацию, доп. Обследования и МРТ. Это порядка 8 000$. Они общаются напрямую с координатором Викторией и оплачивают напрямую в клинику. Насколько я поняла они готовы и дальше поддерживать нас финансово. Те деньги что собрали мы с помощью всех вас, мы пока тратим на проживание, про питание и текущие расходы. Также на эти деньги будут приобретаться лекарства на 3 месяца, билеты на самолет и все прочее.

[АЛИСА020606]

Врачи говорят о том, что гемангиома сама МОЖЕТ пройти к 5 годам. Наружные гемангиомы как правило не трогает, если только консервативно пытаются уменьшить с помощью лекарств. У нас гемангиома нарушает жизненно важную функцию дыхания и поэтому требует незамедлительного вмешательства...

[elenik]

АЛИСА020606, Ань, как вы решили вопрос с питанием? Катюшка согласилась есть местную еду?