|
Лепесток
|
 |
« Ответ #435 : 27 Марта , 2016, 13:52:41 » |
|
Радуемся вместе с вами, что сбор прошел так хорошо, спасибо огромное всем добрым людям. Легкой дороги Гузель и Максиму, и новых побед над болезнью, удачи и везения.
|
|
|
|
|
|
Юра70
|
|
« Ответ #436 : 29 Марта , 2016, 09:04:32 » |
|
Спасибо, большое!!! Радуемся вместе с вами, что сбор прошел так хорошо, спасибо огромное всем добрым людям. Легкой дороги Гузель и Максиму, и новых побед над болезнью, удачи и везения.
|
|
|
|
|
|
|
|
Юра70
|
|
« Ответ #438 : 03 Апреля , 2016, 22:38:46 » |
|
Максим с Гузель сегодня уже в Варшаве!!!
Долетели хорошо, обустраиваются!!!
|
|
|
|
|
|
Юра70
|
|
« Ответ #439 : 05 Апреля , 2016, 21:25:45 » |
|
Здравствуйте, друзья!
Начались первые дни занятий, всё хорошо, Максим нас радует. В очень хорошем настроение, бесится, скачет, смеётся. Мы его таким давным, давно не видели. И вошли в режим сна сразу, несмотря на разницу в часовых поясах.
Естественно мама наша на седьмом небе, очень довольная!
Будем выкладывать фотографии, видео, не забывайте - заходите в гости!
|
|
|
|
|
|
Юра70
|
|
« Ответ #440 : 06 Апреля , 2016, 16:59:13 » |
|
|
|
|
|
|
|
Юра70
|
|
« Ответ #441 : 07 Апреля , 2016, 20:51:00 » |
|
Как хорошо, что есть мама, которой можно пожаловаться и поплакаться после тяжёлого дня!
|
|
|
|
|
|
Юра70
|
|
« Ответ #442 : 11 Апреля , 2016, 08:45:37 » |
|
Здравствуйте, дорогие друзья!
Вот и пролетела уже первая неделька наших занятий, рабочие будни подошли к концу.
Занятия начинаются с самого утра - в 9:00. Начинаем мы с томатиса, Максим первый час спит, а второй час просыпается, болтает, Гузель читает ему русские народные сказки, здесь Максим очень довольный и улыбающийся.
Сразу после томатиса - в 11:00 - терапия рук. Здесь Максим начинает проявлять свой характер, ведь уже заставляют работать! Но тем не менее занимается очень хорошо. В основном его учат сидеть, упираясь на ручки, при этом обращая его внимание на различные музыкальные игрушки.
После терапии рук Максим обедает и засыпает.
В 14:30 после восстановительного сна, с боевым настроем идём на ЛФК! 2,5 часа занятий не так уж просто проходят как для Максима, так и для Изабеллы-инструктора по ЛФК! Маленький вредина успевает буквально всё! Одной рукой щипает, второй рукой хватает за руки, а ногами упирается и отталкивается, пытаясь уползти от неё! Здесь также Изабелла учит его сидеть, идет опора на ноги, на руки, укрепление спины. Также она укутывает его под специализированный тяжелый плед 10-15 кг для повышенной чувствительности своего тела, причем Максиму это очень нравится! Лежит спокойно как гусеница, только глаза торчат и рот песенки поет!
И вот, после интенсивных занятий, больших усилий, настает заслуженный отдых! Гузель, Марина, Максим обычно после занятий гуляют, чтобы Максим поспал хорошо. Погода этому способствует, на неделе было очень тепло, до +16 градусов, люди там уже в футболках ходили!
И так каждый день - день усилий, день борьбы. Каждый пройденный день - пройденная ступень на пути к нашей заветной цели!
Спасибо за внимание!!! Заходите в гости, а мы будем радовать Вас новостями!
|
|
|
|
|
|
|
|
Юра70
|
|
« Ответ #444 : 12 Апреля , 2016, 23:41:41 » |
|
Здравствуйте, дорогие друзья!
Вторая неделя проходит тяжелее, чем первая. Расписание поменяли, не совсем удобный график для Максима, да и чем ближе время подходит к отлету, тем больше хочется домой!
Погода испортилась, дождливо. Солнышко совсем не улыбается, как это было на предыдущей неделе.
Завтра у нас последний час томатиса, на четверг-пятницу остаются только ЛФК и терапия рук.
|
|
|
|
|
|
Юра70
|
|
« Ответ #445 : 17 Апреля , 2016, 22:09:29 » |
|
Здравствуйте, дорогие друзья!
Мои самые дорогие, долгожданные человечки дома!
Хоть мы и живем уже на протяжении нескольких лет в таком жизненном распорядке, что очень часто наша семья находится в разлуке, но сердце и душа с каждым разом тоскуют все больше, ожидания возвращения домой все мы ждем с замиранием сердца!
Максим вернулся оживленный, как всегда с улыбкой на лице!
Хотя перелет прошел тяжело, рейс с Варшавы задержали на 1 час, соответственно, на самолет Москва-Челябинск Гузель, Максим и Марина опоздали. Пришлось ночевать в Москве, им предоставили гостиницу. С Максимом это очень проблематично, так как ему нужно давать противосудорожные лекарства в определенное время, да и с ребенком инвалидом на руках в таких непредвиденных обстоятельствах очень страшно оставаться. Но, к счастью, переждали спокойно, а с утра вылетели в Челябинск.
За Максимом наблюдается огромная любовь к маме, она у него особенная! Где обнимет, где ущипнет, по ночам она становится все больше, и Максим не дает покоя маме, так и хочется маму за волосы подергать!
Подводя итог по пройденному курсу реабилитации в Варшаве, можно сказать, что опора на руки стала сильнее, наша спинка укрепилась, а также Максима заставляли стоять на ножках, с каждым занятием все дольше и дольше. По началу плакал и сопротивлялся, ерзал постоянно, но под конец курса Максим стоял на ножках уже уверенно, разглядывая по сторонам, смотря на себя в зеркало, а инструктор по ЛФК напевала ему песенки на польском! Максиму надевали ортезы на ноги для того, чтобы опора на ножку была так скажем, сфокусирована, чтобы она была увереннее. Гузель решила купить эти ортезы и домой, очень уж хорошо Максим в них стоял! Теперь будем пробовать дома!
Спасибо всем тем, кто помогал, поддерживал Максима и нас!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
|
|
|
|
|
Юра70
|
|
« Ответ #446 : 21 Апреля , 2016, 19:24:27 » |
|
Отчёт за период с 28 марта по 21 апреля 2016.
с копилки:
город Сатка, магазин "Зюраткуль", ул. Молодёжная 2 - 2750 рублей
город Миасс, ТК "Малахит" - 4460 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка", возле "Олимпа" - 4034 рубля
город Миасс, магазин "Сладкоежка", ул. Макеева 13А - 2670 рублей
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка", ул. Макеева 27 - 2301 рубль
город Миасс, магазин "Наташа" №1, пр. Автозаводцев 29 - 3850 рублей
город Златоуст, магазин "Солнышко", ул. 40 лет Победы 46А - 3990 рублей
город Сатка, Хитрый рынок, магазин "Винная Карта" - 2453 рубля
город Сатка, магазин "Смак", ул. Победы 3 - 2646.2 рублей
От наших соседей Алицы Филиповны Евдокимовой и Алёны Карандашовой - 3000 рублей
Билайн - 95 рублей
На карту - 200 рублей
Собрано за этот период - 32 449.2 рублей
Вся сумма пойдёт на следующую реабилитацию в Польше в июле 2016 года
Огромное родительское спасибо за помощь и поддержку нашему Максиму!!!
|
|
|
|
|
|
Юра70
|
|
« Ответ #447 : 26 Апреля , 2016, 10:28:08 » |
|
Здравствуйте, дорогие друзья!
Отчитываемся по поездке на реабилитацию Максима в Польшу в центр интенсивной терапии «Олинек» (Варшава) в апреле 2016 года.
Предварительные цифры у нас были такие:
1. Счёт на реабилитацию с 4 апреля по 15 апреля 2016 – 5625 злотых = 1240.51 евро
2. Авиабилеты - 86 381 рубль = 940.96 евро
3. Жильё – 1950 злотых = 432.7 евро
4. Медицинская страховка – 36 евро
5. Консульский сбор и услуги визового центра – 54 евро
Курс продажи евро в Сбербанке на 22 января – 91.8 рубль.
И полностью вся предварительная сумма на поездку получалась = 2704.17 евро
Теперь, какие реальные цифры получились по поездке:
1. Счёт-фактура за реабилитацию – 4465 злотых = 1026 евро
2. Авиабилеты – 81 015 рублей = 882.51 евро
3. Жильё – 1800 злотых = 413 евро
4. Медицинская страховка – 39 евро
5. Консульский сбор и услуги визового центра – 5525.17 рублей = 60.18 евро
Полностью вся сумма на поездку в Польшу в апреле 2016 получилась – 2420.69 евро
И разница у нас получилась 283.48 евро, которые автоматически пойдут на следующую реабилитацию Максима в Польше в июле 2016 года.
На реабилитации от некоторых процедур мы воздержались, из-за эпиактивности Максима, авиабилеты получились чуть дешевле, и хозяйка квартиры сделала скидку на жильё, так как уже не в первый раз снимаем жильё у неё. Так что вся сумма получилась чуть меньше, чем в предварительных цифрах.
Все отчётные документы будут в альбомах по расходам в Максимкиных группах.
Огромная просьба, посмотреть и всё проверить!!!
Большое родительское спасибо, что помогли нашему Максиму вновь поехать на лечение!!!
|
|
|
|
|
|
Юра70
|
|
« Ответ #448 : 29 Мая , 2016, 12:58:24 » |
|
Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощения, что долго не рассказывали про Макса. Как всегда много дел и забот.
Прилетев с Польши в апреле, мы с радостью наблюдали за Максимом. Как он радовался жизни, как много эмоций, как ему нравилось стоять на ножках перед зеркалом, особенно счастлива была мама, так как Максим спокойно спал ночью.
Но последние 2 недели, что-то изменилось, у Максима потихоньку начал сбиваться режим сна, засыпал только под утро, и днём был очень вялый, сонный, начали пропадать его улыбка и хорошее настроение. С нашим диагнозом – эпилепсия, мы, конечно, понимали, что это всё связано только с нарастанием эпиактивности.
ЭЭГ мы обычно делаем после поездки через некоторое время, чтобы Максим пришёл в себя после реабилитации, перелёта, и смены часовых поясов, так рекомендуют врачи.
Сделав на днях обследование, в заключении врач подтвердила наши опасения - высокоамплитудная, хаотичная медленная активность с наслоением острых волн (гипсаритмия).
Не понимаем, чем это было связано, всё было хорошо, не было никаких нагрузок, стимуляций мозга.
Сейчас собираемся на консультацию к врачу, и думаем, что придётся кардинально менять подход к лечению, прежние методы почти никак не влияли на состояние Максима. А нам, конечно, нужно вернуть его в состояние ремиссии, которое было до последней поездки в Китай.
Так как именно тогда шли хорошие результаты, а сейчас эпилепсия просто не даёт ему идти дальше.
Мы планировали, что следующая поездка на реабилитацию будет в июле в Польшу, в центр интенсивной терапии «Олинек», даже есть документы, счёт-приглашение. Но думаем, что пока рано говорить об этом, придётся её перенести. Пока планируем поехать в сентябре в Чехию, чтобы успокоить нервную систему Максима, счёт выставлен в группах, мы официально объявляем сбор. По сумме всё подсчитаем, и выставим полностью итог в группах по расходам на поездку.
Так что вот такие у нас грустные новости.
Спасибо что Вы с нами!!!
|
|
|
|
|
|
Лепесток
|
|
« Ответ #449 : 29 Мая , 2016, 18:39:41 » |
|
Юра, очень жаль. Все-таки это огромное достижение - то что Максим стоит, и нагрузка на мозг тоже интенсивная была явно. Какая же коварная болезнь эпилепсия((( То что вы борцы и не опустите руки, это понятно и уважаемо нами. Остается только пожелать вам удачи и везения нечеловеческого))) и дальнейших побед.
|
|
|
|
|
|
Yulyasha (Юляша) 17:57
→ Заказ с сайта MANGO с нем... 231 /Товары из Скандинавии
