И снова мама
|
|
« Ответ #5610 : 18 Июня , 2014, 12:50:10 » |
|
mama Iliushi,Анечка, ждём и верим вместе с вами! Думаю, что такой комплексный подход к лечению ребёнка должен принести результаты. А то наша медицина рассматривает все заболевания отдельно друг от друга, каждый специалист лечит своё и не обращает внимания на сопутствующие недуги. Помоги вам Господи!
|
|
|
|
mama Iliushi
|
|
« Ответ #5611 : 18 Июня , 2014, 12:58:14 » |
|
Девочки, спасибо за информацию про молочко))) Прилетим, обязательно обратимся))) У Илюши держится субфебрильная температура. Начали ингаляции с хлоргексидином, инфекция поддается плохо... Покажемся врачу.
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
shaila
|
|
« Ответ #5612 : 18 Июня , 2014, 19:17:47 » |
|
Анют все будет хорошо. Главное верить и все будет пройдя такой путь безусловно Илюша и вы заслуживаете выздоровления и спокойной жизни. С вами столько хороших людей и столько положительной энергии к вам направлено что сомневаться в удачном разрешении не приходится. Просто вам дают побольше времени провести у моря оздоровиться.
|
|
|
|
mama Iliushi
|
|
« Ответ #5613 : 19 Июня , 2014, 17:30:55 » |
|
Девочки) Сегодня была консультация и разговор с доктором Диро. Причина того, что Илюша не может дышать без трахеостомы, - это особенность строения грудной клетки. Грудная клетка давит на каркас - нижнюю часть трахеи, из-за этого трахея внизу не держит каркас, мягкая.. При кашле, сильных эмоциях, глубоком вдохе либо выдохе.. трахея смыкается. Дорогие наши, Илюша пока не сможет дышать без трубочки. И оперативным путем эту проблему не решить. Врачи говорят, что это может убить Илюшу. Все должно восстановится и окрепнуть по мере роста Илюши. Следующую бронхоскопию под седацией предлагают провести через год. У нас остаются какие-то средства на счету клиники(позже узнаем, после дополнительных обследований). И деньги на проживание(1 месяц) и перелет остаются точно.(итоги подведем, как только прилетим домой) Простите нас, что мы не оправдали Ваши надежды! Очень грустно возвращаться с трубочкой домой и ждать, ждать, ждать... А Илюша не развивается из-за трубочки, так как не может говорить, общаться.... Мы полетим домой 2 июля(прямой рейс до Екатеринбурга, полетим без реаниматолога, мы справимся, так как сюда прилетели хорошо, это сэкономит около 50 тыс. руб.). У нас остались консультации ортопеда, гастроинтеролога. У пульмонолога спросим про пульмикорт - необходим ли он нам на данном этапе(ведь гормоны тормозят рост), у кардиолога спросим про капотен( у нас нет легочной гипертензии, а мы принимаем капотен ежедневно). 11 дней для осуществления этого хватит.
Сегодня на консультации д. Диро назначил Илюше антибиотик пить и мазь вокруг стомы - обрабатывать. Сдали анализ на микрофлору и чувствительность к антибиотикам. До 2 июля нам нужно привести себя в порядок, чтобы благополучно вернуться домой.
Спасибо Вам, наши Родные, за веру в нас, спасибо Вам за помощь, за то, что Вы каждый день с нами, рядом!
Горько мне... Но ничего не поделаешь, необходимо набраться терпения и жить дальше, ждать... Слава Богу за все!
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
Alinakostina
|
|
« Ответ #5614 : 19 Июня , 2014, 17:40:59 » |
|
mama Iliushi, держись!!!!!!!!!!!!!!!!!
|
|
|
|
oksi.art
|
|
« Ответ #5615 : 19 Июня , 2014, 18:04:51 » |
|
mama Iliushi, Аня, надо верить и ждать, значит будем верить ждать. Конечно жаль, но все будет, попозже. Мы с вами.
|
|
|
|
АЛИСА020606
|
|
« Ответ #5616 : 19 Июня , 2014, 18:17:28 » |
|
Нюточка, горько и очень горько!! Очень сильно тебя сейчас понимаю.. Неоправданные надежды и куча всего с этим связанного.. НО, сама понимаешь и все мы понимаем что помимо трубочку здесь в Израиле вы прыгнули далеко и высоко, в плане здоровья Илюши. Вы практически слезли с гормонов, провели кучу обследований... Теперь ясна ТОЧНАЯ причина, по которой Илюша ПОКА не может дышать... За прошедший год вы хорошо подросли, за следующий без такого количества лекарств и гормонов вырастете еще больше.. Вы сделали первый шаг к выздоровлению, хороший и уверенный шаг.. Через годик все будет отлично, сама увидишь))) Я уверенна что все поддержат тебя в этой ситуации...
|
|
|
|
Сударыня
|
|
« Ответ #5617 : 19 Июня , 2014, 18:18:19 » |
|
mama Iliushi, Анюта, не смей даже думать и говорить про неоправданные надежды! Помнишь притчу: "Слишком много Надежды и слишком мало Веры..." Ты ВЕРИШЬ, что все будет хорошо, мы ВЕРИМ, что все будет хорошо. Пусть не сейчас, не сию минуту, но БУДЕТ!!! Значит нужно набраться сил, терпения и ВЕРИТЬ. Большой путь к выздоровлению вы с Илюшей уже проделали, осталось пройти еще немного. И ты пройдешь его. И Илюша пройдет! А мы, все мы, рядом! Верим и ждем!!!
|
|
|
|
И снова мама
|
|
« Ответ #5618 : 19 Июня , 2014, 19:05:12 » |
|
mama Iliushi,Анечка, держись и верь! правильно девочки пишут - теперь ты хотя-бы знаешь точно причину, а значит вы на пути к выздоровлению. Жить в неведении и догадках ещё хуже. Всё будет, но только позже. Бог вас не оставит. И мы не оставим.
|
|
|
|
Эленка
|
|
« Ответ #5619 : 19 Июня , 2014, 19:23:57 » |
|
mama Iliushi, Анюта, не смей даже думать и говорить про неоправданные надежды! Помнишь притчу: "Слишком много Надежды и слишком мало Веры..." Ты ВЕРИШЬ, что все будет хорошо, мы ВЕРИМ, что все будет хорошо. Пусть не сейчас, не сию минуту, но БУДЕТ!!! Значит нужно набраться сил, терпения и ВЕРИТЬ. Большой путь к выздоровлению вы с Илюшей уже проделали, осталось пройти еще немного. И ты пройдешь его. И Илюша пройдет! А мы, все мы, рядом! Верим и ждем!!!
Анютка! Держись!!! И ВЕРЬ!!!! Это главное..... мы все за вас переживаем и ВЕРИМ!!!! Наши все равно ПОБЕДЯТ!!!! Все получится!!!
|
Наши победят!!! :рай:
|
|
|
ГУСЕЧКА
|
|
« Ответ #5620 : 19 Июня , 2014, 20:10:03 » |
|
mama Iliushi, Это что за настрой такой?! А не ты ли говорила, что нельзя опускать руки и надо идти вперед, не смотря не на что? Вот и вперед, и только вперед, всему свое время, значит так надо. Все обязательно будет хорошо, просто надо маленько подождать. Мы рядом с Вами нас очень много, и Илюша обязательно будет здоров, других вариантов просто и быть не может. Вы с ним замечательные люди, очень светлые и такие просто обязаны быть счастливыми. И так оно и будет. Слышишь? Держись хорошая моя!!!!
|
|
|
|
Alya585
|
|
« Ответ #5621 : 19 Июня , 2014, 20:21:22 » |
|
mama Iliushi,да, действительно, очень горько, так надеялись и верили, что врачи смогут помочь, так далеко медицина шагнула вперед. Аня, спросите у врачей, может быть где-то ставят импланты или поддерживающие каркасы (от сдавливания), сейчас ведь что только не ставят искусственного (только мозги, наверное), а тут всего-то трубочка каркасная для трахеи, наверно, это уже какое-то техническое решение должно быть. Очень жаль, но все равно вы не зря съездили, наверняка польза от морского воздуха и положительных эмоций будет! Не отчаивайтесь!
|
|
|
|
Ves_na
|
|
« Ответ #5622 : 19 Июня , 2014, 20:57:02 » |
|
Анют, главное не падай духом! Все у вас будет хорошо! После дождичка всегда выходит солнышко! Мы рядом, время пролетит быстро. Вы действительно продвинулись в вопросе Илюшиного здоровья в Израиле. Эта поездка очень вам была нужна. Илюша подрастет, окрепнет и даже раньше чем ты думаешь)).
|
|
|
|
Дилярикус
|
|
« Ответ #5623 : 19 Июня , 2014, 21:06:35 » |
|
На все воля Божья! Значит так лучше для твоего чада. Анюта терпения тебе, сил! Крепко крепко тебя обнимаю и целую ))
|
|
|
|
mama Iliushi
|
|
« Ответ #5624 : 19 Июня , 2014, 21:54:07 » |
|
Девочки)) Спасибо Вам за поддержку!!!!!!! У меня лишь хорошие слова доктора звучат внутри: "у вас хорошие шансы, необходимо время... ребенок все равно будет деканулирован, но не в этот раз, не в этом году..." Главное - есть шанс!!! И мы это точно теперь знаем, а остальное - справимся, преодолеем, переживем... Спасибо Вам, за то, что Вы рядом!!! Это не сейчас мы шагули вперед, а полтора года назад, когда узнали Вас. Это Ваша помощь и поддержка привела Илюшу в Израиль, окрепшего, полного инергии, здоровья и сил!!! Это бесценно для нас!!! И ура!!! Мы это сделали!!! Хоть и не все получилось, как мы мечтали... Еще 2 месяца назад я боялась и тряслась, вспоминая Москву, как мы сюда долетим и как преодолеем все это... Спасибо Вам, Родные наши... Слава Богу за все!
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
|