mama Iliushi
« Ответ #5685 : 26 Июня , 2014, 00:27:52 »
Девочки))) Спасибо Вам Всем большое за добрые слова, поддержку и ценные рекомендации!!!))) Приедем домой, будем думать и действовать... Завтра консультация диетолога, которого порекомендовал гастроэнтеролог. Скоро летим домой)) Последние денечки Илюшенька гуляет и вдыхает вкусный воздух)
Спасибо за то, что Вы рядом!
DaShusta
« Ответ #5686 : 26 Июня , 2014, 10:09:43 »
Сударыня , так уже больше 2-х недель прошло :-) 7 мая улетели туда :-)
nastya valieva
« Ответ #5687 : 26 Июня , 2014, 12:23:27 »
mama Iliushi ,мою свекровь оперировал врач челябинской областной больницы(онкология)обе операции прошли успешно,а в июне,сразу после второй операции он по вызову улетел оперировать в Израиль!!!так что и в челябинске возможно найти хорошего специалиста.в общем верьте и все будет замечательно,независимо от того где будет проходить операция.
mama Iliushi
« Ответ #5688 : 26 Июня , 2014, 18:28:10 »
Девочки, к диетологу сегодня не попали. Диетолог у нас будет 1 июля. За то нам сегодня исключили синдром Жене!!!! Поставлен диагноз Спондило-метафизарная дисплазия. Это намного лучше, чем с. Жене, хотя проблем так же не избежать. Но при диагнозе Спондило-метафизарная дисплазия не страдают другие органы организма, как при с. Жене, только костная система. Необходимо каждый день укреплять позвоночник с помощью специальных упражнений(карсет не нужен!). Сегодня слезно просила уточнить - целесообразна ли операция на ножках, и какой результат она принесет при поставленном диагнозе. Будет консилиум, результаты консилиума узнаем уже дома, Виктория пришлет на почту письменный ответ, наше присутствие при этом уже не обязательно(нас видели и провели обследования) Слава Богу за все!!!!
« Последнее редактирование: 26 Июня , 2014, 20:19:44 от mama Iliushi »
Сообщить модератору
Записан
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #5689 : 26 Июня , 2014, 18:53:36 »
Здравствуйте! Еще в Питере есть институт именно детской ортопедии им.Турнера
http://www.turner.ru/ .
Пусть Илюша будет здоровым!
в Израиле сказали, что по многочисленным отзывам и результатам - это самая лучшая клиника в России(детская ортопедия)
Спасибо за то, что Вы рядом!
Alfa
« Ответ #5690 : 26 Июня , 2014, 19:02:17 »
Здравствуйте! Еще в Питере есть институт именно детской ортопедии им.Турнера
http://www.turner.ru/ .
Пусть Илюша будет здоровым!
в Израиле сказали, что по многочисленным отзывам и результатам - это самая лучшая клиника в России(детская ортопедия)
Бог вам в помощь и нас.... насобираем и вылечим...)
Золотая пуговка
« Ответ #5691 : 26 Июня , 2014, 19:12:32 »
Здравствуйте! Еще в Питере есть институт именно детской ортопедии им.Турнера
http://www.turner.ru/ .
Пусть Илюша будет здоровым!
в Израиле сказали, что по многочисленным отзывам и результатам - это самая лучшая клиника в России(детская ортопедия)
Анют, это же здорово! :ура:
mama Iliushi
« Ответ #5692 : 26 Июня , 2014, 22:26:58 »
Дорогие наши девочки, вы не представляете, как я рада, что нам здесь исключили с. Жене и поставили другой диагноз!!! Синдром Жене - это очень редкий и страшный диагноз... Я не хотела верить и думать о плохом... У меня камень с души упал... стало легче дышать...слезы радости... Самое страшное в жизни испытание - видеть боль и страдания ребенка, знать, что легче не станет, что нет лекарства, которое поможет...... При синдроме Жене со временем отказывают почки..... Доктор сегодня сказал, что при Спондило-метафизарной дисплазии никакие органы не пострадают!!! Девочки, мы верили, что это не наш случай, не может же быть столько страданий у одного маленького ребетенка, все ведь должно быть по силам.... (синдром Жене поставили в Москве, без диагностики, по внешним признакам. Диагностика синдрома Жене не проводится на территории РФ)
« Последнее редактирование: 26 Июня , 2014, 23:25:44 от mama Iliushi »
Сообщить модератору
Записан
Спасибо за то, что Вы рядом!
Ната C.
« Ответ #5693 : 26 Июня , 2014, 22:38:59 »
Анечка, Бог милует Илюшу!!! И путь ваш к выздоровлению стал еще короче!!! Какое счастье)) :angel:
Золотая пуговка
« Ответ #5694 : 27 Июня , 2014, 08:41:52 »
mama Iliushi , ура!!!! :ура: :ура: :ура:
Глокая Куздра
« Ответ #5695 : 27 Июня , 2014, 11:13:52 »
Аня - это такой пример могучей материнской веры и любви, что просто без слез невозможно читать темку и не радоваться хорошим новостям. Слава Богу, наконец-то, известно, что с малышом происходит, а это очень большой и важный шаг!
Lena-Elena
« Ответ #5696 : 27 Июня , 2014, 15:06:49 »
mama Iliushi , слава Богу! Аня, словами не выразить эмоцию. Обнимаю тебя.
Наташа17
« Ответ #5697 : 28 Июня , 2014, 00:01:28 »
mama Iliushi , Анюта, очень рады за вас! Камень с души свалился, а когда знаешь своего врага в лицо, с ним легче бороться!!!
mama Iliushi
« Ответ #5698 : 30 Июня , 2014, 17:13:17 »
Девочки)) Были у кардиолога, нам отменили капотен! Врач сказал, что с сердцем у Илюши все в порядке, повторить узи через год..(в России, в Москве год назад по результатам узи в диагнозе - формирование легочного сердца) Завтра у нас пульмонолог и диетолог, целый день мы проведем в больнице. Послезавтра вылетаем домой)) Илюша похудел тут... Снова начались проблемы с пищеварением. Дома нас ждет коробка Нутрини, очень жаль, что в Израиле его нет..
Спасибо за то, что Вы рядом!
zarevna
« Ответ #5699 : 30 Июня , 2014, 18:21:59 »
mama Iliushi , Бог вознаградит тебя (извини, что на "ты"), Анюточка, за твое мужество и Веру! И награждает уже. Страшный диагноз не подтвердился. Ты - умничка! Сколько вы с Илюшиком прошли... восхищаюсь тобой всегда!