Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Эленка, спасибо!))) Уже легче, а надо было просто выспаться, и сразу столько сил, и настроение хорошее, и весь мир обнять хочется))!..

[Ves_na]

mama Iliushi, стихи такие у вас замечательные, духовные, держитесь! Все будет хорошо! Господь рядом...

[mama Iliushi]

Девочки спасибо))))
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=q_UaxFscRMU

[Эленка]

Девочки!!! Хочу громко прокричать- какая Анечка славная!!!! Добрая, внимательная, участливая.. и т.д. и т.п.     У самой столько забот, а еще на нас времени хватает... поддержать, приободрить.. порой.. утешить...
Солнышко, держись!!!! Здоровья вам всем... и терпения... А любви.... у вас на всех ее хватит............
Спасибо вам, искреннее...от всей души.............

[mama Iliushi]

Эленка, я ничего не сделала :ой засмущали:,  не плачьте...
Время все лечит, и всё проходит. Надо жить.

[Alexdizainer]

Девочки! :angel:

Владыко Вседержителю, Врачу душ и телес, смиряяй и возносяяй,наказуяй и паки исцеляяй, младенца Илью немощствующа посети милостию Твоею, простри мышцу Твою, исполнену исцеления и врачбы: и исцели его, воставляяй от одра и немощи,запрети духу немощи, остави от него всяку язву, всяку болезнь, всяку рану, всяку огневицу и трясавицу: и аще есть в нем согрешение или беззаконие, ослаби, остави, прости Твоего ради Человеколюбия. Ей Господи, пощади создание Твое во Христе Иисусе, Господе нашем, с нимже благословен еси, и со Пресвятым, и Благим, и Животворящим Твоим Духом, ныне и присно, и во веки веков. Аминь.

Аминь.

[mama Iliushi]

Дорогие девочки))
Вчера собирали суточную мочу в 3-й раз. Врач наша сама пошла и договорилась заранее с зав. лабораторией, чтобы это было с воскресенья на понедельник, чтобы нас никто никуда не дергал, и чтобы анализ выполнили наконец!  В общем всё получилось. Слава Богу. Без скандала.
Сегодня опять сдавали кровь из венки и каки в платную лабораторию.
Ходили на массаж. Чтобы Илюша лежал спокойненько, мы всегда с собой берем мультики(ноутбук).
Илюшечка с важным видом))) смотрит мультик, а дядя в это время его массажирует.))
Завтра идем к диетологу.
Осталось совсем немного.
Спасибо Вам, родные, что Вы рядом!

[Alexdizainer]

mama Iliushi, Молодцы! Так держать  :mrgreen:

[mama Iliushi]

Девочки, я писала уже, что генетик - профессор Семечкина Алла Николаевна подтвердила диагноз, поставленный в Челябинске. Синдром Жена(Jeune)( Асфиктическая дисплазия грудной клетки).
Синдром Жене является крайне редким аутосомно-рецессивным состоянием встречающимся у 1:100 000-130 000 новорожденных. Это заболевание характеризуется узкой колоко-лообразной грудной клеткой с короткими, толстыми, горизонтально расположенными ребрами, что приводит к возникновению гипоплазии легких и легочной недостаточности после рождения. Трубчатые кости могут быть слегка укорочены (по типу ризомелии) или не изменены вовсе.
Основным пренатальным диагностическим критерием является выраженное уменьшение размеров грудной клетки и изменение ее формы. В связи с редкостью этого заболевания и немногочисленностью эхографических пренатальных признаков в отечественной литературе нет описаний его дородовой диагностики. Прогноз при синдроме Жене крайне вариабелен и зависит от степени поражения грудной клетки. Следует отметить, что строение легких при этом заболевании практически не изменено. Отмечается лишь уменьшение альвеолярного деления. Нарушение функции дыхания связано с резким ограничением дыхательных движений. Хирургическая коррекция этого порока не имеет хороших результатов.

Это наследственное зааболевание на столько редкое, что не деагностируется анализами в России. Всего в 6 местах мира.

Прогнозы неизвестны!

Алла Николаевна согласилась, что надо деканулировать Илюшу и, что лучше это сделать в следующем году.

Не могу найти семьи с такими детьми в соц. сетях. Информация по заболеванию в интернете и летературе мизерная.

Создала в Одноклассниках первая группу "Малыши с синдромом Жена (Jeune)"

Мечтаю найти семьи с такими детками, как мой Илюшка для обмена информацией и опытом. :cry:

Больше всего убивает, что у наших врачей нет никакого опыта по нащему звболеванию..

Здесь видели всего 4 ребенка с нашим диагнозом, известно, что по сей день они все живы. Старшему 14 лет.
Информации - где их искать, не предоставляют(((

Я хочу сама оставить свои данные, чтобы родители этих детей меня нашли и, чтобы мы смогли объединиться.

[Царица]

Даааа....инфо не утешительная,печальненько....Анют надо время,чтоб найти все по этому диагнозу..и деток таких...Ты справишся!!! Ты сильная!!! Держись,Мы с тобой!!!
правда сама первый раз слышу о таком диагнозе :-|называется век живи,век учись.... :-|

[Королев@]

mama Iliushi, Аня, я нашла другие прогнозы: Прогноз. Несмотря на грозное название, после хирургической коррекции состояния грудной клетки у некоторых пациентов отмечались довольно благоприятные исходы.
Источник: http://meduniver.com/Medical/Akusherstvo/1380.html MedUniver

[Королев@]

Нашла кое-что мне кажется важное!
Лечение деформации грудной клетки в Москве
Дмн Рудаков С.С. и кмн Королев П.А. устраняют следующие деформации грудной клетки:

Воронкообразная деформация грудной клетки
Протрузия (выстояние ) реберных дуг;
Килевидная деформация грудной клетки;
Комбинированная деформация грудной клетки;
Врожденная расщелина грудины;
Реберно-мышечный дефект грудной клетки (синдром Poland)
Редкие дефекты развития грудной клетки:
Синдром Currarino-Silverman;
Асфиктическая торакальная дистрофия Jeune;
Ребро Люшка;
Деформация ребер при диспластическом сколиозе (реберный горб).

Позвони в клинику пока вы в Москве: http://www.rusmedserv.com/thoraxdeformation/Deformationchest/

Погуглила, это именно тот диагноз, о котором ты пишешь, просто синоним.

[mama Iliushi]

mama Iliushi, Аня, я нашла другие прогнозы: Прогноз. Несмотря на грозное название, после хирургической коррекции состояния грудной клетки у некоторых пациентов отмечались довольно благоприятные исходы.
Источник: http://meduniver.com/Medical/Akusherstvo/1380.html MedUniver

Мы выжили сами. Про хирургические вмешательства здесь врачи не говорят. Никого из детей не оперировали. Но!!! Ни укого из 4 деток не было и нет трахеостомической трубки!!!

[mama Iliushi]

Королев@, Юленька спасибо!!! Завтра позвоню. Интересно с какого возраста можно слелать операцию. Надо попасть на консультацию.. Или врача привезти к нам.. на сколько это возможно..

[Королев@]

mama Iliushi, Узнай все... может это будет след. этап после Израиля.