Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Девочки, у нас всё слава Богу!
За исключением грануляции. Только убрали антибактериальную мазь, снова испортилась макрота, не смотря даже на ингаляции с хлоргекседином.. Нужно набраться терпения, грануляция - это долго..(((
Мы гуляем, стоим в аппаратах, вчера было занятие с дефектологом))) В целом, не смотря ни на что, Илюша стабилен, чувствует себя хорошо. Температуры нет.

[Лепесток]

Аня, привыкает играть песочком? Уже нет такого отвращения на личике, и как всегда, очень серьезный.

[Золотая пуговка]

Анютка, аппараты помогают? Есть результаты? Идут на пользу?

[nastya valieva]

mama Iliushi,nastya valieva,девочки, в выходные с соплями просидели. Поэтому все контакты исключили. Как поправимся ,передам тыковки-кабачки

звоните.под аватаркой телефон тоже мой.

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте! :smitten: :пятачок с шариком:

Три недели мы дышали с хлоргекседином и мазали грануляцию антибактериальной мазью с гормоном, всё было хорошо - температуры не было, макрота чистая. 3 дня назад отменила, и всё снова началось - снова температура, макрота плохая((( Вчера снова начали всё то же, возобновили лечение. Температуры нет, макрота чистая.. Пока не вылечим грануляцию, нужно длительное время лечиться ((( по-другому, к сожалению, никак.. Грануляция может заживать месяца три-четыре(((... Мазь заканчивается. Мазь эту привезли еще из Израиля, в России такую не продают, уже всё "прошерстили". Связались с Викой - нашим координатором в Израиле. Она постарается помочь. Но её сейчас нет в Израиле, и всё это займёт очень много времени... Мазь эта только по рецептам там...
Пока пользуемся - всё хорошо... Так не хочется мучать организм Илюши антибиотиками(((
Поэтому, девочки, мы снова на ингаляцих - по 4-5 в день и мажем... Иначе антибиотик.
В понедельник сдадим макроту на анализ, если есть чувствительность к антибиотикам, которые можно использовать ингаляционно, это будет временным выходом.. Всё таки не колоть и не пить, а местно..

Леночки))) Илюша очень многого перестал бояться, хоть и семимильными шажками, но мы двигаемся вперед. Вот красок пока боимся. Так как из памяти не уходят манипуляции врачей, всё это Илюша как то связывает и ко многим вещам относится с большой осторожностью((( Потихоньку преодолеваем страхи и только вперёд..

В аппаратах можем только стоять, по времени получается примерно 3 часа в день сейчас, начинает плакать навзрыд - снимаю.. Оставлять одного Илюшу в аппаратах страшно, боюсь, что упадет, поэтому рядом с ним всё это время...

Нам сегодня привезли поддон кабачков!! Ура!!!))) Леночка, еще раз огромное Вам Спасибо!!! :рай:

С 4 июля начну звонить по поводу сандаликов, вдруг уже готовы..

Вот такие новости на сегодня.

[mama Iliushi]

Поступила денежка от -
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
Оксаны Евгеньевны А. - 100 руб.
Екатерины Сергеевны Г. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 7.072,34 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                             
                                            

[Лепесток]

Аня, а падает в аппаратах, т.к. маленькие сандалики? А про краски - не успеешь оглянуться, Илюша и это преодолеет, все у вас получится обязательно.

[mama Iliushi]

Да, Леночка, пальцы и аппараты торчат из сандаликов - маленькие, запинается. Поэтому стоИт. Скоро получим новые)).. Очень ждём.

[mama Iliushi]

Девочки, у нас всё слава Богу!
Грануляцию продолжаем лечить.
Связались с нашим пульмонологом. Без её разрешения операция не состоится. Назначила нам пройти обследования перед осмотром. В четверг едем на УЗИ сердца, УЗИ брюшной полости, анализ крови.
После готовности всех предписаний договоримся о встрече..
Позвонила в Ортомед, сказали звонить после 10 числа..
В субботу было занятие с дефектологом))
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от -
Натальи Викторовны А. - 200 руб.
Эльвиры Райнесовны Е. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 6872,34 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                             
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, всё слава Богу! УЗИ сделали, кровь и макроту сдали. В УЗИ сердца самое главное - легочной гипертензии нет, никаких изменений, здоровое сердечко! До 5 лет мы пили таблетки(верошпирон, капотен), в Израиле нам всё отменили. Носики - фильры влагообменники тоже играют огромную роль - дыхание перестало быть жестким, оно приближено к естественному.
Ждем анализ макроты и связываемся с пульмонологом - договариваемся об осмотре. В Ортомед звоним после 10 числа, как нам сказали.
На следующей неделе будем выкупать катетеры и трахеостомические трубки.
Спасибо за то, что Вы рядом!

[Лепесток]

 :mrgreen:

[mama Iliushi]

Девочки, у нас всё слава Богу! Продолжаем лечить грануляцию. Занимаемся, гуляем. Ждем анализа макроты для встречи с пульмонологом. Позвонила в Ортомед - со дня на день ждем звонка, чтобы поехать на примерку сандаликов к аппаратам для ходьбы.
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Девочки, у Илюши снова гнойная макрота, мазь уже не помогает, грануляцию стало видно больше. Начинаем ингаляционно амикацин с учетом его чувствительности по анализу макроты.
Помогай нам, Господи!
Завтра ждем на занятие дефектолога. С понедельника начинаем парафин и массаж.
У меня стала постоянно болеть спина(.  Поднимаю Илюшу, иначе никак.. Надо обследовать..
Катетеры и трубочки наша бабушка приобрела, сегодня должна привезти, отчет выложим позже.
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от -
Оксаны Александровны Г. - 200 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 7.072,34 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!