СБОР ЗАКРЫТ! Большое спасибо всем!Уважаемые форумчане и участники совместных закупок. Вот уже долгое время вы помогаете больным деткам!
В прошлом месяце мы помогли семье с двумя больными детьми. И снова история двух детей, которым требуется помощь. Надеемся, что все вместе мы сможем помочь!
Пишет мама Леры и Саши.
Всегда мечтала о большой и дружной семье. Когда забеременела дочкой, были счастливы. Лерочка родилась в срок 28.03.2014г. Все было хорошо, развивалась в норме. В годик Лера начала делать свои первые шажочки. Поэтому, когда мы узнали о том, что вновь будем родителями сыночка были очень счастливы, и стали готовиться к появлению малыша. В 1,2 месяца Лера переболела инфекционным заболеванием с высокой температурой, рвотой. После этого организм сильно ослаб и Лера постепенно за полгода утратила приобретенные навыки: перестала сидеть, стоять, ходить, говорить, вставать на четвереньки.
Первый диагноз прозвучал как гром среди ясного неба. ДЦП, хотя мы и не верили. После ещё одной городской больницы нам ставят диагноз: синдром мышечной гипотонии. И отправили на консультацию к генетикам. Синдром Ангельмана не подтвердился.
В декабре у Леры появилась спастика (внутреннее напряжение) в ногах и руках, она перестала ходить даже с поддержкой. Я выпросила консультацию главного детского невролога города, так как врачи не торопились отправлять нас на комиссию, чтобы оформить инвалидность. Нам был поставлен диагноз: последствие перенесенного энцефалоимелита, спастико-атактический тетрапарез. Задержка в развитии. Выписали таблетки от спастики. Рекомендовали оформить инвалидность.(Даже не буду описывать каких сил и нервов нужно на прохождение и сбор всех документов, врачей, кабинетов, адресов, телефонов....кто через это прошёл, меня поймёт.) Младшего сына я практически не видела. Он только родился. Я кормила его грудью и относила моей маме в соседнюю комнату. Спасибо ей! Она очень сильно выручала меня всегда. И сейчас помогает с детками.
Скажу сразу, что изначально отец моих детей Леры и Саши с нами не смог проживать. Ушёл. Это тяжёлое испытание. Дети не спали по ночам, часто болели, плакали, к этому привыкнуть могут только мамочки...Папа детей не принимал диагнозов детей. Отрицал. Почти ежедневно на несколько часов в день приезжал играть с ними, либо свозить нас с дочкой на реабилитацию, иппотерапию. Нам привозит подгузники, лекарства, продукты.
Это испытание, которое далеко не все могут осилить.
Лера в 2015 году прошла курс реабилитации в РЦ "Огонёк", г.Челябинск. К сожалению, больших результатов я не увидела. Именно тогда мне посоветовали пройти реабилитацию в платном МЦ "Сакура".
В конце февраля 2016г. Лера уже перестала вставать к опоре и еле-еле ползала, даже не было сил подняться на четвереньки. Папа Леры побежал к заведующей Обл.больницы. Спасибо огромное гл.врачу Обл.дет. Нас с Лерой положили в больницу. Все-таки ссылались на генетическое заболевание. Мы сдали ещё 2 анализа, на обмена веществ и Нимана-пика, тип С. (Генетические анализы). Они не подтвердились. И начали там оформлять документы на получение квоты в Москву, РДКБ. Отделение генетики.
В апреле 2016г благодаря нашим родственникам, друзьям, коллегам, знакомым, незнакомым удалось собрать на 1 реабилитацию в "Сакуру".
Спасибо всем огромное. Я не устану благодарить всех кто принимал, принимает участие в нашей судьбе. Иногда наступают моменты отчаяния и страха. Когда кажется ты один в целом мире и никому мы не нужны со своими проблемами...хочется уснуть и не проснуться.
Благодаря Вам чувствуешь поддержку и вырастают крылья за спиной.
После курса реабилитации у Леры появилась динамика в развитии: вставать к опоре, переворачиваться, вставать на четвереньки, лялякать, хорошо понимает обращённую к ней речь. Интеллект сохранен. Появилась надежда на полное выздоровление.
В июне был курс иппотерапии. А в июле 2016г.мы улетели в Москву. Прилетели в августе с новым диагнозом: Дегенеративное заболевание нервной системы. Спастический тетрапарез, мозжечковый синдром, псевдобульбарный синдром, задержка в развитии. Пропили таблетки. + войта терапия дала свои результаты. Но процесс восстановления очень долгий и материально затратный.
Ещё одно разочарование постигло, когда находясь в Москве, я проконсультировалась с психиатром и мне подтвердили мои опасения. У сына в 2,5 года обнаружили аутистические черты характера. Он бегает и очень гиперактивный, с ним не договориться, он не улыбается мне и не смотрит в глаза. Нет привязки ко мне, не говорит, не выполняет команды, не приучен к горшку. Я не могу выйти на улицу и пойти погулять со своими детьми. Лера в коляске, а Саша сразу убежит. Нужен все время сопровождающий. Наш город не приспособлен для людей с ограниченными возможностями. Личного транспорта нет. На сына дали инвалидность на 1 год.
На сегодняшний день благодаря благотворительным фондам, добрым и отзывчивым людям нам удалось пройти дорогостоящие обследования в области генетики. Диагноз не подтверждён. Всё-таки врачи думают, что у Леры последствия инфекционного заболевания. А у Саши наследственные проявления. С дочкой прошли 15 курсов реабилитации. Очень хороших результатов достигли. Лере 6 лет и она начала говорить, петь песенки, научилась ходить у опоры, стоять несколько секунд, пить из кружки может самостоятельно,6 сесть на стул, шустро ползает, любит кататься на велосипеде. Дальше нельзя никак останавливаться. Только вперёд! Дети становятся старше и вкладывать нужно больше. У Леры скоро школа. Все сбережения и что можно было продать-продали. Своего жилья нет, живём у моей мамы в 2-х комнатной квартире в одной комнате, во второй комнате проживает мама и моя сестра с двумя детьми. Чтобы как-то быть нужной и полезной дочке закончила курсы массажистов, делаю ей массаж сама. Даже открывала свой массажный кабинет, но из-за высокой арендной платы не продержалась и года. Да и мамочке тяжело. Уже здоровье подводит. Но мы не унываем, а радуемся каждому дню.
Очень прошу добрых и неравнодушных людей помочь нам в прохождении реабилитации. Сашенька нуждается в социализации и занятиях с логопедами-дефектологами.
Как нам сказала врач в Москве. "Для ваших детей жизнь-это борьба! Боритесь! Многое зависит от возможностей и желания родителей!
И мы боремся за дочку и сыночка!!! Спасибо! Наталья Таланова.
Сумма к сбору 200 000 руб.
Реквизиты "БФ Дети 74" http://objava.deti74.ru/index.php/topic,539025.0.html
ИНН 7451990843 КПП 745101001
ОГРН 1147400000109 присвоен Управлением Министерства юстиции Российской Федерации по Челябинской области, 23.01.2014
ОГРН 1147400000109 присвоен 23.01.2014 Управлением Федеральной налоговой службы по Челябинской области
р/сч 40703810672000000152 в Челябинском отделении № 8597 ПАО «Сбербанк России» в г. Челябинске
к/сч 30101810700000000602
БИК 047501602
Назначение платежа: Перечисление средств на благотворительные цели. НДС не предусмотрен. Для Кошарновых Леры и Саши.
Карта фонда СБ 4276720707000651 держатель карты Оксана Викторовна Э.
Поступления:
]За период с 23.12.2020 г. по 10.12.2020г., поступления на карту БФ "Дети 74" составили 54430,00 рублей на р/счёт поступило 500,00 руб.
За период с 11.12.2020 г. по 28.01.2021г., поступления на карту БФ "Дети 74" составили 15147,55 рублей
Итого 69577,55 руб.