Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Девочки))) Долетели отлично. Весь перелет Илюша играл, на посадке сильно плакал(это единственная печалька). Перед полетом встретили брата моей одноклассницы(он живет в Израиле), поехал на Родину - в Челябинск. Он нам помогал - и с вещами, и переводил, везде проходили без очереди!!! В самолете летели в 1 ряду после бизнес-класса. Спасибо ему, настоящий мужчина!!!
До Челябинска доехали легко и спокойно, всю дорогу Илюша спал. Спасибо огромнейшее Человеческое Евгению - мужу Золотой Пуговки Лены!!!!!! Было легко и надежно!!!!! Евгений нас встретил в Кольцово, помогал с вещами, доехали прекрасно!!!
Слава Богу за все!!!
Дома Илюша проснулся, дышит тяжело, слышно очень, прям пыхтит. Пока не поняла - почему. В Израиле не было у него такой аклиматизации, наоборот легко дышал... Наблюдаю, переживаю... Надеюсь, что это пройдет, и все наладится...
Родные мои девочки))) Не спала, ног не чувствую... Слава Богу симки Челябинские разблокировали, и интернет возобновили. Сейчас мысли об одном - поспать, отдохнуть, разобрать вещи, навести порядок(без нас все тут в пыли). Привести Илюшу в порядок. Помилуй и помоги Господи!

[Сударыня]

Анюта, с возвращением! И пыль, и дыхание - дань большому промышленному городу, к сожалению...

[mama Iliushi]

За последние 3 недели поступили денюжки 2225 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 30.411,58 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо Всем, кто за нас переживает!

[mama Iliushi]

Девочки, инфекцию не выличили, антибиотик только заглушил, не помог. Но слава Богу долетели хорошо. Сейчас Илюша плохо дышит, под салфеткой снова вижу гнойное отделяемое((( В понедельник будем сдавать посев макроты..
Еще у нас заканчиваются компрессы и носики(чтобы гулять).. Написала сегодня в Германию, так как посылка будет идти 2-3 месяца. Подала заявку на 6 коробок компрессов(в каждой 30 шт) и на 3 коробки носиков(тепловлагообменник и фильтр на трахеостому), в коробке 50 шт. Этого нам хватит больше чем на 6 месяцев.
Огромное спасибо Всем, кто нам помогает и поддерживает Илюшу!!!

[Лепесток]

Анюта, хорошо, что есть возможность на покупку необходимых средств для Илюши. Ты пиши что надо, ставь нам цель  ;) , мы тут.
Синегнойка, конечно, пакость и так просто не сдается. Но и ее вы обязательно победите, терпения тебе не занимать, может кто-то знает волшебный способ или специалистов каких-то в этом деле. Информация придет непременно, а мы будем телепатически помогать  :roll: , держитесь

[mama Iliushi]

Леночка, спасибо за поддержку! :рай:

Девочки, женщина Наталья, которая нам помогает с пересылкой расходников по уходу за трахеостомой, сейчас лежит в больнице(реанимации) с ребенком в Германии(тяжелый ребенок), но не смотря на это она согласилась нам помочь. Помоги им Господи!

[Дилярикус]

дай Бог им здоровья!

[tata-n]

mama Iliushi,
в нашем городе есть много хороших и грамотных врачей. Гастроэнт-г- Рабина Ольга Павловна, принимает в КДЦ на Куйбышева ( ДГП 9), надо только записаться по телефону и взять по месту жит-ва форму 057, хороший грамотный пульмонолог Кононенко Наталья Максимовна, принимает только в КЕММА, могу оплатить вам ее прием.
Девочки, Ане и ребенку думаю можно пожить за городом в деревне, может у кого то есть знакомые, можно было бы снять им дом или пару комнат. Давайте подумаем.
Аня, сама, что скажешь?
Скорейшего вам выздоровления, хороших выходных.

[mama Iliushi]

tata-n, девочки))) Спасибо Вам, наши хорошие!!! Пока у нас на первом месте - вылечить синегнойку, Илюша тяжело дышит из-за нее, в макроте гной, макрота вязкая, сейчас и ночью встаем санируемся, ингаляций больше по количеству... Пока об этом даже не мечтаем... А было бы просто супер конечно!!! (мы на улицу еще не ходили)
tata-n, Вы из Челябинска?  Специалисты Челябинские?

[Золотая пуговка]

Девочки, инфекцию не выличили, антибиотик только заглушил, не помог. Но слава Богу долетели хорошо. Сейчас Илюша плохо дышит, под салфеткой снова вижу гнойное отделяемое((( В понедельник будем сдавать посев макроты..
Еще у нас заканчиваются компрессы и носики(чтобы гулять).. Написала сегодня в Германию, так как посылка будет идти 2-3 месяца. Подала заявку на 6 коробок компрессов(в каждой 30 шт) и на 3 коробки носиков(тепловлагообменник и фильтр на трахеостому), в коробке 50 шт. Этого нам хватит больше чем на 6 месяцев.
Огромное спасибо Всем, кто нам помогает и поддерживает Илюшу!!!

Анют, обязательно нужно заказывать! Илюше без них никак  :sad:

[tata-n]

mama Iliushi,
да, я из челябинска и специалисты местные.
Кононенко Н.М. до недавнего времени была ведущим специалистом и главным детским пульмонологом города, очень грамотный врач, по ряду причин работает теперь только в частном центре. Я готова вам оплатить ее прием.
А про "домик в деревне"-вас же не завтра туда отправят, а пока всем  можно и место поискать, и деньги собрать, может вам в санаторий с ребенком  можно?
Адаптация у ребенка такая, город то наш промышленный, вот и итог.
Выздоравливайте поскорее.

[mama Iliushi]

tata-n, Спасибо Вам большое!!! Я напишу, как полегче Илюше станет и хотя бы начнем лечение)))

[mama Iliushi]

Девочки, посылку из Германии с компрессами и носиками оплатила))) Как придет, выложу фото и скрины, сопровождающих док-тов. Оплату посылки решила разбить на 2 части - из собранных на текущие нужды и от оставшихся от поездки на лечение средств. Так как сумма получилась большая - 39035,36 руб. В этот раз заказала на 1 коробку носиков больше. Спасибо Вам Всем огромное за помощь и поддержку!!!! Илюшечка теперь сможет смело гулять в защите))))
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 10.411,58 рублей. (- 20.000 руб. - носики и компрессы)

[mama Iliushi]

Дорогие наши девочки и мальчики))) Наконец подвела итоги нашей поездки. Информацию скопировала из групп.

Собрано: 710 225,92 руб. + сумма от благотворительных ящиков 12.360,55 руб.
Итого: 722586,47 руб.

В дорогу приобретен жизненнонеобходимый прибор - надёжный небулайзер Pari на аккумуляторе с комплектующими на сумму 11.730 руб.
Куплены авиабилеты (мы с Илюшей, бабушка, реаниматолог) на сумму 62.300 руб.
Оплачен международный страховой полис на нас с Илюшей на сумму 6.125,66 руб.
Оплачен гонорар реаниматологу в одну сторону в размере 20.000 руб. и отдана сумма 15.000 руб. на обратный авиабилет.
Всего: 11.730+62.300+6.125,66+20.000+15.000= 115.155,66 руб.
Остаток: 607.430,81 руб.
скрины отчетных докуметнов размещены в альбоме "РАСХОДЫ" https://vk.com/album-59632412_192828902

Куплены авиабилеты в обратную сторону ( мы с Илюшей, бабушка) на сумму 45 520 руб.

Дорогие наши друзья))) вот я и добралась подвести итоги нашей первой поездки.
В течение 2 месяцев Илюше была сделана операция - прямая эндоскопия под наркозом, декануляция, бронхоскопия под седацией, КТ - ангио, внеплановые консультации у специалистов: ортопед-хирург, ортопед - специалист по поталогии развития костной системы(7 рентгеновских снимков), гастроэнтеролог, диетолог, пульмонолог, кардиолог. Исключили страшный диагноз - синдром Жене, выяснили причину - почему пока Илюша не может дышать самостоятельно, мы получили важные рекомендации специалистов, рекомендована жизненно-важная операция на ножки. Все это было оплачено благотворителем-бизнесменом из г. Екатеренбург. Все остальные средства, которые собрали мы, тратили на билеты, проживание, питание, проезд, воду, телефонную связь, электроэнергию, и т.д. ( авиабилеты в обратную сторону 45520; аренда квартиры 67$ в сутки с 7.05 - 25.06 - 3283$ + 30$ за уборку квартиры, по курсу доллара на 29.04.14 - 36,75 руб. за доллар. = 121.752,75 руб. (квартира оплачена со дня заезда); аренда квартиры 67$ в сутки с 25.06 - 3.07 = 536$, = 18.760 руб.; телефонная связь 4200 руб.; электроэнергия 2150 руб.; такси 18200; трансфер 4000; комиссия за снятие денег через банкомат 1200 руб; питание и траты в аптеке 82600 руб. Предыдущий остаток: 607.430,81 руб. Всего потрачено: 298.382,75 руб. Остаток: 309.048,06 руб. Спасибо Вам дорогие наши друзья за помощь в лечении Илюшеньки, это для нас очень дорого - бесценно!!! Очень многое мы узнали за этот период. Вместе мы обязательно справимся!!! Помогай нам Господи!!! И храни Господь Вас и Ваши семьи!!!

Оплатили расходные средства по уходу за трахеостомической трубкой - 6 упаковок компрессов и 3 коробки носиков-фильтров на трахеостомическую трубку. Запаса хватит нам больше чем на 6 месяцев. На сумму 39035,36 руб. Половину расходов покрыли участники и наши помощники форума "Дети 74" - 20.000 руб. (Посылка придет из Германии в течение 2-3 месяцев, фото отчет и скрины сопровождающих документов будут размещены в альбоме "РАСХОДЫ" )

Остаток: 290.012,70 руб.

[mama Iliushi]

Девочки)) Немножко новостей.
Вещи разобрали, порядки наводим..
У Илюши много густой макроты, гнойного отделяемого немного.. Но санируемся и ингалируемся каждые час-полтора, макрота густеет и заклеивает-залепляет трубку и дыхательные пути, поэтому Илюшечке тяжеловато дышать.
Сдали анализ макроты на микрофлору. А завтра едем к специалисту(огромнейшее спасибо Леночке  - Золотой Пуговке, она нас и записала и отвезет..)
Сегодня вечером погуляли часик, пока макрота не залепила дыхательный проход...
Илюшка радовался очееень!!!... Как я только начала одеваться, он забегал за мной, оживился)))
Все у нас хорошо и наладиться, потому что мы не одни!!!)))
Спасибо Вам, наши хорошие!!!
Слава Богу за все!!!