mama Iliushi
« Ответ #7800 : 17 Декабря , 2017, 23:51:30 »
Девочки, несколько дней отмечаю, что Илюша стал хуже ходить, тяжелее ему стало. 2 месяца же практически постоянно на руках был из-за животика. А вчера у нас была форумчанка и наш хороший друг Наташа и тоже отметила.. Завтра звоню Селивановой Т.А., будем просить её приехать посмотреть Илюшу на дом до НГ праздников. Плачу, неужели из-за того что мало вставали на ножки нас так отбросило назад..
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #7801 : 19 Декабря , 2017, 16:07:08 »
Приобрели 7 коробок катетеров на сумму 9100 рублей(1300 рублей за 1 коробку = 100шт.) и 6 трахеостомических трубок на сумму 1800 рублей(300 руб. за 1 шт.). На сумму 10900 рублей. Запаса хватит приблизительно на 2 месяца! Ура!!!))) От всего сердца благодарим Вас за возможность использовать при каждой санации дыхательных путей стерильный катетер, что сводит к минимуму инфекцию. Это очень важно для стабильного состояния здоровья Илюши! Храни Вас, Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #7802 : 19 Декабря , 2017, 16:20:28 »
Девочки, созвонились с Татьяной Анатольевной Селивановой, ждем её послезавтра. Пока все мысли только об этом. Продолжаем делать ванночки с хвойными маслами и массаж на ножки. Остальные процедуры всё те же в прежнем режиме - ингаляции, санации, упражнения, допиваем имунорикс. Что-то совсем нет новогоднего настроения, всё одно за другим, извините за немногословность, нет сил, нужно поднимать себя, раскисать нельзя. Илюша тяжелее переносит эту зиму в заперти, повзрослел, временами всё надоедает ему, не находит места, не знаю как это объснить, тяжело. Если Илюшина сестренка не будет болеть, то её отпустят к нам на НГ) Илюше будет веселее)) Спасибо за то, что Вы рядом! Слава Богу за всё!
Спасибо за то, что Вы рядом!
Дилярикус
« Ответ #7803 : 19 Декабря , 2017, 17:56:25 »
mama Iliushi , Анюта не раскисаем! Тебе Илюшу поднимать надо, не переживай! Береги свое сердечко! К сожалению пока дети вырастут нам через многое нужно пройти! Унывать не как нельзя ))) Все будет хорошо. Мы переживаем за вас, ждем результата врача.
Золотая пуговка
« Ответ #7804 : 20 Декабря , 2017, 11:18:35 »
Дилярикус , поддерживаю! Аня, детей непросто растить... Многое, как нам кажется, порою идёт "не так"((( Всё наладится! Говори Илюше причину - почему Вы сейчас не ходите гулять....Он тебя хорошо поймёт. А так, он не понимает, отчего Вы сидите взаперти, из-за этого может и злиться. И спросить не может Проговаривай это прямо вслух: "Солнышко, мы сейчас не сможем пойти на улку, потому что холодно, ветер и т.д.... И для нас с тобой это опасно... А вот как наступит весна и станет тепло, то снова будем ходить..." Ему будет понятнее, и постепенно он привыкнет к тому, что надо немножечко подождать
mama Iliushi
« Ответ #7805 : 20 Декабря , 2017, 14:08:00 »
Девочки, Спасибо за поддержку!
Леночка, я попробую))
Спасибо за то, что Вы рядом!
Дилярикус
« Ответ #7806 : 20 Декабря , 2017, 20:31:30 »
Да в голову мне такое не пришло. А ведь им надо говорить правду. Они как ни казалось бы странно - понимают нас! Анюта мы если не пишем, то это не значит что мы про вас забыли, мы всегда читаем ваши новости и переживаем!
Золотая пуговка
« Ответ #7807 : 21 Декабря , 2017, 19:15:34 »
Дилярикус , дети - невероятно умные создания! Они всё-всё понимают! Особенно, если проговаривать регулярно, с терпением и любовью... Тогда и результат не заставить себя долго ждать) Анюта! Мы все рядом, читаем новости и держим за Вас кулачки!
mama Iliushi
« Ответ #7808 : 21 Декабря , 2017, 20:38:30 »
Девочки, сегодня у нас была Селиванова Татьяна Анатольевна. Сказала, что мышцы опрепнут, Илюша подвижен, да и ванночки и массаж сделают своё дело, будет получше. Необходимо разгибать каждый день правую ножку, продолжать лфк на нее. Левая ножка наша, я писала, что раньше была короче на 2,5 см, а сейчас уже на 4. Ком в горле, Татьяна Анатольевна сказала мысленно готовиться к аппарату илизарова((( Но может Влад Геннадьевич предложит другую технологию. На прием к нему нам в марте-апреле. Пока не буду об этом думать, всё разузнаю и спрошу уже, когда точно решится. Она объяснила, что следующий скачок роста в 10 лет, и ситуация может стать хуже, разница между ножками может стать больше. В марте-апреле уже нужно будет принять решение о дальнейших действиях. Т. А. сказала, что не знает с чем связано, со стрессами может - почему так блокируется зона роста на левой ножке.. Вот такие новости. Ну а Илюшка - животик меньше и всё реже стал болеть. Балуется и крушит мне всё вокруг, порядка у нас не бывает) Будем надеяться на лучшее и стараться делать всё что можем сейчас. Девочки, Спасибо Вам огромное за поддержку, спасибо за то, что Вы рядышком!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #7809 : 21 Декабря , 2017, 20:44:11 »
Поступила денежка от -
Натальи Радионовны К. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 300 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #7810 : 22 Декабря , 2017, 15:22:51 »
Илюша заболел, ночью поднялась температура 38, очень много макроты, сопли, кашель. Уже лечимся. Ингаляции с хлоргекседином, беродуалом, санации, свечи кипферон. Помилуй, Господи! Больных у нас не было, как так, получается, на одежде принесли, или вирус был в инкубационном периоде..
Спасибо за то, что Вы рядом!
Золотая пуговка
« Ответ #7811 : 23 Декабря , 2017, 16:46:59 »
Анют, может, флору в кишечнике поднимать... она ведь за иммунитет отвечает Может, к детскому гастроэнтерологу обратиться за помощью? Анализы сдать... посмотреть соотношение и количество лакто и бифидо бактерий? Глядишь и животик станет поменьше болеть...
mama Iliushi
« Ответ #7812 : 23 Декабря , 2017, 17:03:15 »
Леночка, с животиком уже намного легче. Мы все меры приняли и иммунитет в кишечнике поднимали как только можно было(КИП, Линекс, Нормобакт, Энтерол). Пищеварение - наше слабое место, у Илюши ферментная недостаточность тяжелой степени тяжести. И от того, что гемогенизированное питание - для кишечника это нехорошо. Я, кажется, нашла гастроэнтеролога, будем искать выход на неё после НГ праздников) Кроме всего мы пьем Имунорикс, а он как раз укрепляет общий иммунитет и на органы дыхания. Даже если болеем, с ним процесс намного легче и быстрее.. У Илюши сейчас какая-то респираторная инфекция. Мы моментально начали лечение, вчера максимальная температура была 37,7. Сейчас уже полегче в плане дыхания. Делаем ингаляции с хлоргекседином, - страхуемся от присоединения плохой микрофлоры, и с беродуалом, - чтобы облегчить дыхание, купировать спазмы - кашель. Сегодня уже не кашляет. Макроты стало меньше. Обструкции нет. Ставим свечи Кипферон 2 раза в сутки, Кипферон отличается от виферона тем, что он еще и от бактериальных осложнений может защитить. Правда напутали с режимом дня, Илюша от недомогания уснул вчера под вечер, поспал несколько часов, окончательно спать легли уже утром. Но выпутаемся, хорошо, что праздники впереди.. Слава Богу! Девочки, ванночек и массаж успели сделать 7 раз. Как поправимся, продолжим, сделаем еще 10 раз. А пока не теряем времени, когда дается, выполняем упражнения лфк на правую ножку.
« Последнее редактирование: 23 Декабря , 2017, 17:07:34 от mama Iliushi »
Сообщить модератору
Записан
Спасибо за то, что Вы рядом!
Золотая пуговка
« Ответ #7813 : 23 Декабря , 2017, 18:24:57 »
Анюта! Бог Вам в помощь! Всегда держу кулачки за тебя и Илюшика!
ННААТТ
« Ответ #7814 : 23 Декабря , 2017, 22:28:50 »
mama Iliushi , добрый вечер. Сил Вам и терпения.