mama Iliushi
« Ответ #8430 : 06 Мая , 2020, 07:02:59 »
Девочки, закончили пить антибиотик. Продолжаем иммуномодулятор, биопрепараты, ингаляции с беродуалом и пульмикортом длительно. Вчера в первый раз в этом году вышли на улицу, гуляли 3 часа. Через подъезд прошли - нажимала кнопки лифта локтем, уже на улице обработала руки и ручку коляски антисептиком, обратно точно так же. Как же хорошо на улице на свежем воздухе! Будем осторожно гулять. Помогай, Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8431 : 06 Мая , 2020, 18:24:51 »
Поступила денежка от
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 9543,71 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8432 : 13 Мая , 2020, 18:36:42 »
Девочки, здравствуйте.) Немного новостей. Гуляем по 4 часа, пока не похолодало. Лечение продолжаем(иммуномодулятор, беродуал, пульмикорт, биопрепарат). Илюша загорел, щечки румяные. Очень радуется прогулкам))) Мы стабильны(шепотом). Для нас отложили катетеры, на днях приобретем и заберем. В наличии катетеров нет, перебои с поставками, надеемся, что через пару месяцев это наладится. Слава Богу за всё!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8433 : 14 Мая , 2020, 21:51:11 »
Поступила денежка от
Натальи Владимировны Б. - 500 руб.
Инны Валерьевны С. - 1000 руб.
Александры Геннадьевны С. - 349 руб.
(Спасибо большое за пожелания и добрые слова)
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 11392,71 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
« Последнее редактирование: 15 Мая , 2020, 20:47:45 от mama Iliushi »
Сообщить модератору
Записан
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8434 : 18 Мая , 2020, 13:02:22 »
Приобрели катетеры - 800 шт.! Бабушка вчера привезла.
На сумму 10.400 рублей(стоимость 1 катетера 13 руб.). Запаса хватит приблизительно на 2 месяца.
От всего сердца благодарим Вас за возможность правильно ухаживать за трахеостомой!
Стерильный аспирационный катетер при каждой санации дыхательных путей (и своевременная замена трахеостомической трубочки) сводят к минимуму риски бактериальных инфекций, это очень-очень важно для стабильного состояния здоровья Илюши!
Храни Вас Господи!
Спасибо Вам огромное за помощь!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8435 : 20 Мая , 2020, 00:29:06 »
Девочки, пока сидим дома, похолодало. Состояние Илюши стабильное. К лечению добавили монтелукаст, это необходимо для предстоящей отмены пульмикорта, замещающий препарат. Лечение будет длительным с очень медленной отменой гормона. Вчера созвонились с нашей преподавательницей, настроили zoom. Завтра будет первое пробное занятие по видеосвязи с дефектологом. По-другому заниматься в ближайшее время никак не получится, и в любом случае нам необходим наставник, чтобы двигаться дальше. Эмоционально трудно, Илюша это чувствует и занимается без энтузиазма. Кроме того с трудом воспринимает меня в роли учителя, дисциплина практически отсутствует. Вчера Илюша узнал нашего дефектолога с экрана ноутбука, очень радовался ей.)) Поэтому с Богом! Надеемся, что в такой форме занятий у нас всё будет получаться. Потихоньку набираем обороты - возвращаемся к работе. С 1 июня планируем начать ванночки и массаж ножек. Начали потихоньку разгибать ножку снова, начиная с 5 минут, чтобы привыкал. И надеемся гулять в хорошую погоду не менее двух часов, соблюдая меры безопасности. Спасибо за то, что Вы рядом!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8436 : 20 Мая , 2020, 14:57:13 »
Поступила денежка от
Татьяны Ивановны Ч. - 184,05 руб.
Ольги Александровны Б. - 300 руб.
Любови Васильевны Б. - 300 руб.
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.
(Спасибо за добрые слова и пожелания)
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 2276,76 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
« Последнее редактирование: 21 Мая , 2020, 20:23:17 от mama Iliushi »
Сообщить модератору
Записан
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8437 : 25 Мая , 2020, 00:08:03 »
Девочки, мы стабильны. Гуляем) Пробное занятие оправдало ожидание и даже больше, оно было полноценным! Илюше очень понравилось. Я делал всё, что просила преподаватель, сопровождалось занятие и все мои действия родным голосом любимой учительницы в той форме, которая привычна) Илюша понял, что так и нужно) Больше всего боялась, что ему не понравится, будет недостаточно интересно, нежели бы преподавательница была рядом. Но к счастью опасения были напрасными. Как я рада, что мы продолжим занятия, что не придется никого искать! Это "ура!!!))))" для нас) В конце занятия были чувство полного удовлетворения и желание прыгнуть до потолка))) Илюша выложился, как нужно. Ничего не забыл, был дисциплинирован, проявлял большое желание заниматься, а больше всего было эмоций и радости))) Все процедуры, упражнения, лекарства - по-прежнему. Приблизительно через 10 дней начнем плавно и медленно снижать количество Пульмикорта. Монтелукаст начали аккуратно с половины необходимой дозировки и довели до нужной(смотрели реакцию). Потихоньку увеличиваем время и интенсивность разгибания правой ножки. Встречу с ортопедом, которая должна была состояться со снимками в мае-июне, переносим до момента, когда риски куда то везти Илюшу будут максимально низкими. Слава Богу за всё! Спасибо за то, что Вы рядом!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8438 : 29 Мая , 2020, 22:48:40 »
Поступила денежка от
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 2576,76 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8439 : 30 Мая , 2020, 18:55:17 »
Девочки, у нас всё слава Богу! Гуляем, наслаждаемся свободой)) По пути в лес Илюша трогает все прилегающие к дороге кустики, радуется))) В четверг состоялось занятие, Илюшечка с упоением занимается, очень-очень меня радует))) Ножку разгибаем, с понедельника начинаем массаж и ванночки. Времени свободного совсем не будет. Вечерами обметываю и утюжу марлевые салфетки, (которые подкладываем под трубочку дважды в сутки), так как заказать нетканые, с которых не осыпаются нитки, не получается, организация пока закрыта. Думаю, многие всячески приспосабливаются сейчас. Главное, чтобы дети были стабильны, остальное - ерунда, прорвемся.
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8440 : 04 Июня , 2020, 21:28:38 »
Поступила денежка от
Елены Юрьевны У. - 300 руб.
(Спасибо за добрые слова и пожелания:))
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 2876,76 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8441 : 06 Июня , 2020, 23:52:42 »
Девочки, у нас всё более менее. Всё по-прежнему. Слава Богу! Макрота не очень хорошая, но справляемся. Завтра приедет бабушка, после купания поменяем трубочку. С понедельника начали делать массаж ножек и ванночки. В четверг состоялось занятие с дефектологом. Все денечки сейчас расписаны практически по минутам, времени свободного нет(только, когда гуляем). Себя не помню))) Стараемся гулять по 3 часа. Потихоньку снова начали заниматься рационом питания, добавлять в кабачок цветную капусту, длительно, смотрим реакцию. У Илюши скоро будут самые настоящие витаминные коктейли из овощей - жидкие овощные рагу) Один уже есть, хотим разнообразия) От Илюшечки всем огромный привет! :smitten: :smitten: :smitten: Настроение сейчас у нас отличное. С прогулками жизнь стала разнообразнее))) Ждем, когда поспеет земляничка, будем собирать витамин С )) Спасибо за то, что Вы рядом!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8442 : 10 Июня , 2020, 09:47:39 »
Поступила денежка от
Юлии Владимировны К. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 3176,76 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8443 : 12 Июня , 2020, 00:22:56 »
Девочки, здравствуйте) Новостей не много. Мы стабильны - это главное. Слава Богу! Единственное, я вчера мыла баночку от медицинского отсоса, куда собирается макрота, содержимое было темно-серого цвета. Такое впервые. Неужели на столько хуже стал воздух. Испугалась. Буду наблюдать. Еще 2 разочка осталось сделать массаж и ванночки, почти закончили. 3 дня назад благополучно снизили дозировку Пульмикорта в 2 раза при поддержке Монтелукастом. Продолжаем разгибать ножку уже в полную силу. Успешно занимаемся онлайн, гуляем) Бабушка привезла сестренку Илюши погостить на 2 дня, пообщаться, поиграть с нами, завтра пойдем гулять все вместе. Будет веселее и интересней))) Целый год не виделись в живую! Спасибо за то, что Вы рядом!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8444 : 16 Июня , 2020, 21:06:17 »
Поступила денежка от
Ольги Александровны К. - 1000 руб.
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 4476,76 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
« Последнее редактирование: 17 Июня , 2020, 11:00:11 от mama Iliushi »
Сообщить модератору
Записан
Спасибо за то, что Вы рядом!