Маска
« : 21 Ноября , 2018, 10:05:30 »
НОВОСТИ 14.02.2019 года ООО "Каскад" перевело для Юры 30 000,00 рублей. СПАСИБО! Ждём счёт от родителей Юры. Уважаемые форумчане и участники совместных закупок. Вот уже долгое время вы помогаете больным деткам! Если бы я облетела весь свет,
[/i]
Вот история Юры:
Меня зовут Ключникова Виктория. 30 июня 2014 у меня родился сын, Юрочка, мне его сразу показали, на ножках не было кожи, открытые раны. Его сразу увезли в реанимацию, где и поставили диагноз Буллезный Эпидермолиз. Состояние ребенка было очень тяжелым. Врачи боролись за его жизнь как могли.
В 1,5 месяца нас выписали из больницы и, наконец, мы приехали домой. Вся семья была в шоке. От любого прикосновения на коже появлялись пузыри, которые превращались в ожоговые раны. Ребенок испытывал боль каждую секунду, стонал даже во сне. Смотреть, как он мучается было невыносимо. На руках кожа сходила как перчатка. Тогда мы обратились за помощью в московский фонд «Дети-Белла». Они откликнулись, была оказана разовая помощь: прислали своего специалиста с медикаментами, который показал, как ухаживать за таким больным ребенком. Суть ухода заключается в ежедневных перевязках рук и ног атравматичными бинтами, специальными салфетками и мазевыми повязками. Все это защищает кожу рук и ног от трения, способствует заживлению. Благодаря такому правильному уходу мой ребенок стал развиваться по возрасту, перестал испытывать постоянную резкую боль. Стал улыбаться и радоваться."
Так Юра живёт сегодня:
Кажется, что в неравной борьбе с буллезным эпидермолизом ты заранее проигрываешь. С каждым годом болезнь отвоевывает все больше и больше здоровой кожи. Когда повреждаются ступни, на них возникают кровавые пузыри и раны, Юре больно наступать на ноги. Но он не сдается - ходит на носочках. Наступают периоды отчаяния, потому что болезнь тебя всегда опережает. Кажется, еще немного постараться и вот-вот ранки заживут и будет всё хорошо. Но любое неосторожное движение - падение, удар или просто шел мимо дивана, зацепился - и вот уже новый пузырь или рана. Чуть посильнее обнял, надавил - опять повреждения. Незнающие люди иногда без спросу хватают Юру на руки. Глядя на то как они берут его подмышки, ты понимаешь, что они обдирают ему там всю кожу, в душе рвется крик "НЕ ТРОГАЙТЕ ЕГО!!", но ты понимаешь, что уже поздно и только вздыхаешь и аккуратно забираешь его с чужих рук...
В январе 2018 года мы были на госпитализации в московском "Научном Центре Здоровья Детей", где принимают деток с буллезным эпидермолизом со всей России. Там нам сказали, что ничего не сделаешь, с возрастом будет только тяжелее.
Конечно, болезнь не вылечить, но облегчить течение заболевания можно.
Профессор из московской клиники порекомендовал попробовать сменить климат на морской.
Начиная с июня месяца Юра пробует климат юга России. То поживет в одном месте, то вернется домой, до поедет в другой южный город.
Оказывается, юг югу рознь и климат в каждой южной точке России отличается от другой. Где-то совсем тропический влажный климат, где-то более сухой, но тоже морской.
Естественно, кожа ребенка реагирует по-разному.
Одно можно сказать с полной уверенностью - у моря Юре действительно лучше.
Те чудеса, которые происходят по коже у моря, они невероятные. Тот результат, который виден уже на 5й день нахождения на морской территории ошеломляет. Раны заживают гораздо быстрее, уходит зуд, кожа перестает сохнуть, Юра перестает расчесывать раны до кровавых пузырей и начинает полноценно спать по ночам.
У нас были кровавые раны на шее, два года не заживала рана на спине. На море всё затянулось и мы про них практически не вспоминали.
Мы решили, что будем стремиться перевезти Юру жить к морю. Это облегчит ему жизнь.
Но буллезный эпидермолиз никуда не уйдет, даже если увезти ребенка на Луну. Болезнь будет также коварно отбирать зажившие только что участки кожи обратно. Раны случаются везде и всегда. От перевязок никуда не денешься, потому что они дают главную защиту поврежденной и ослабленной коже. Только это может помочь приостановить, притормозить болезнь и дать Юре возможность жить и развиваться.
Спасибо Вам, что помните о Юре и помогаете!
С уважением, Ключников Владимир.
Счёта нет, так как на мази, перевязочные материалы и прочее, каждый месяц, требуется 150000,00 рублей!!! Реквизиты "БФ Дети 74" Карта фонда СБ 4276720707000651 держатель карты Оксана Викторовна Э. Поступления:
катенок-к
« Ответ #1 : 21 Ноября , 2018, 15:54:30 »
Добрый день всем, сталкивались с Юрой в монтессори,водила своего ребенка, были в одной группе, этот ребенок просто боец, пытается на равных условиях играть с детьми, всегда мама одевает перчатки, одежда наизнанку, потому что любое прикосновение опасно, детки тоже инструктируются по поведению к Юре, Маме желаю огромного терпения и поддержки, но Юра молодец не отстает по развитию ни в чем от остальных детей, Юре здоровья, обязательно сделаю перевод, не оставайтесь равнодушными.
Lapus
« Ответ #2 : 21 Ноября , 2018, 16:49:30 »
Добрый день, подскажите, пожалуйста, если переводить с карты на карту, в комментариях надо что-то писать?
Читайте правила. Баним за рекламу.
Маска
« Ответ #3 : 21 Ноября , 2018, 18:16:19 »
Добрый день, подскажите, пожалуйста, если переводить с карты на карту, в комментариях надо что-то писать?
По желанию. Все деньги, собранные за 2 недели, будут потрачены на закупку мазей и бинтов.
Настена174
« Ответ #4 : 21 Ноября , 2018, 19:03:44 »
Перевела на карту. Здоровья Юре, а родителям терпения.
Leonid
« Ответ #5 : 21 Ноября , 2018, 20:24:44 »
Немного с карты *9048. Здоровья малышу!
катенок-к
« Ответ #6 : 21 Ноября , 2018, 20:57:42 »
Перевела с карты сб*0332
Оля Валерьевна
« Ответ #7 : 21 Ноября , 2018, 21:44:24 »
Перевела , здоровья очаровательному малышу!
бобрик174
« Ответ #8 : 21 Ноября , 2018, 23:05:27 »
перевела ,здоровья, сил и терпения!
Наташа_ Ч
« Ответ #9 : 22 Ноября , 2018, 07:05:52 »
Перевела с карты хххх9537. Терпения, здоровья и тепла.
Lera2015
участник
Карма: +3/-0
Offline
Сообщений: 24
« Ответ #10 : 22 Ноября , 2018, 09:35:08 »
С карты ****5804, здоровья!!!
anna_74
« Ответ #11 : 22 Ноября , 2018, 09:49:32 »
Здоровья, сил, терпенья всей семье.
domsea
« Ответ #12 : 22 Ноября , 2018, 09:52:38 »
***5379
Ирина-Калина
« Ответ #13 : 22 Ноября , 2018, 10:35:19 »
****6404
gugenot
« Ответ #14 : 22 Ноября , 2018, 13:34:30 »
Перевод с карты СБ *2044. Здоровья Юрочке!!!
Мане4ка
« Ответ #15 : 22 Ноября , 2018, 19:18:43 »
Перевела немножко. Пусть все будет хорошо!
Степкина
« Ответ #16 : 22 Ноября , 2018, 19:56:07 »
маленькая капелька от меня...
Степашка- 17.03.01
ма-рийка74
« Ответ #17 : 23 Ноября , 2018, 09:22:41 »
С карты* 8195 для Юры .
ЛАПОЧКЕ ДОЧКЕ 1 ГОДИК;)
kuznat76
« Ответ #18 : 23 Ноября , 2018, 11:52:35 »
Терпения и удачи! СБ*9576
тт
« Ответ #19 : 23 Ноября , 2018, 15:49:47 »
Перевела, пусть все будет хорошо!
Юлия160
« Ответ #20 : 24 Ноября , 2018, 11:55:13 »
перевела только что на карту, для Юры
Алла1979
« Ответ #21 : 25 Ноября , 2018, 00:30:25 »
Перевела . Надеюсь, что найдут лекарство в скором времени, здоровья и сил семье!
Kate-01
« Ответ #22 : 25 Ноября , 2018, 15:18:38 »
Перевела СБ *8978
KravchukSasha
« Ответ #24 : 26 Ноября , 2018, 01:08:45 »
Перевела. Здоровья!
Маска
« Ответ #25 : 26 Ноября , 2018, 11:03:56 »
Stepanova_SV
« Ответ #26 : 26 Ноября , 2018, 13:34:51 »
с *8657 от имени моей подруги Ольги с пожеланием здоровья.
parol_riba_mech
« Ответ #27 : 26 Ноября , 2018, 14:24:43 »
Перевела с карты • 2271
Маска
« Ответ #28 : 27 Ноября , 2018, 15:27:43 »
Ириск@
« Ответ #29 : 28 Ноября , 2018, 20:27:43 »
•••• 8136, не сдавайтесь, все будет хорошо!
lilitt
новичок
Карма: +2/-0
Offline
Пол:
Сообщений: 7
« Ответ #30 : 29 Ноября , 2018, 22:30:20 »
Здоровья Юре, все будет хорошо!!! **** 1012
Дюдюка Барбидокская
« Ответ #31 : 30 Ноября , 2018, 12:38:42 »
Терпения родителям и сил Юрочке!!! Перевела немного ***3408.
Маска
« Ответ #32 : 30 Ноября , 2018, 15:13:47 »
iraartem
« Ответ #33 : 30 Ноября , 2018, 20:14:42 »
Юрочка,какие глазки у тебя добрые!будь счастлив!!!!
Yuliyanna
« Ответ #34 : 01 Декабря , 2018, 16:59:00 »
Здоровья Юрочке!!!
irinaLike
« Ответ #35 : 01 Декабря , 2018, 22:12:23 »
Перевела немного. Юрочке большущего здоровья, а маме желаю сил и огромного терпения!
InnaKop
« Ответ #36 : 02 Декабря , 2018, 11:24:21 »
Тоже перевела немного с карты ...0224 Всего наилучшего!
сестренки
« Ответ #37 : 02 Декабря , 2018, 23:18:41 »
Здоровья Юрочке!!!!!!!!!!
Алла1979
« Ответ #38 : 03 Декабря , 2018, 00:00:32 »
Перевела. Здоровья !!!!!!
@Aleks@
« Ответ #39 : 04 Декабря , 2018, 13:14:15 »
Перевела немного.Юрочке здоровья,терпения,сил.
Маска
« Ответ #40 : 04 Декабря , 2018, 13:37:27 »
Евгеш@
« Ответ #41 : 04 Декабря , 2018, 15:36:45 »
Перевела немного с 9322. Здоровья Юрочке, маме с папой терпения и сил!!!
Орхидейка1
« Ответ #42 : 04 Декабря , 2018, 23:41:21 »
Здоровья, Юре! перевели с ****2552.
Маска
« Ответ #43 : 05 Декабря , 2018, 09:01:00 »
Маска
« Ответ #44 : 05 Декабря , 2018, 09:02:58 »
СБОР ЗАКРЫТ! БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!
Маска
« Ответ #45 : 07 Декабря , 2018, 13:03:37 »
Папа_Юры
новичок
Карма: +0/-0
Offline
Сообщений: 4
« Ответ #46 : 07 Декабря , 2018, 15:20:51 »
Здравствуйте, добрые люди!
Маска
« Ответ #47 : 11 Января , 2019, 16:36:56 »
19.12.2018г. и 21.12.2018г. были оплачены медицинские крема и перевязочные средства для Юрочки.
На общую сумму 99 000,00 рублей. Для Юры это жизненная необходимость!
Спасибо всем, кто помогал!
Маска
« Ответ #48 : 18 Февраля , 2019, 08:52:23 »
НОВОСТИ 14.02.2019 года ООО "Каскад" перевело для Юры 30 000,00 рублей. СПАСИБО! Ждём счёт от родителей Юры.
MarinaMarina 23:07
→ Victoria's Secret 1757 /Женская и мужская одежда и обувь из США
