mama Iliushi
« Ответ #5715 : 03 Июля , 2014, 21:05:21 »
Девочки))) Долетели отлично. Весь перелет Илюша играл, на посадке сильно плакал(это единственная печалька). Перед полетом встретили брата моей одноклассницы(он живет в Израиле), поехал на Родину - в Челябинск. Он нам помогал - и с вещами, и переводил, везде проходили без очереди!!! В самолете летели в 1 ряду после бизнес-класса. Спасибо ему, настоящий мужчина!!! До Челябинска доехали легко и спокойно, всю дорогу Илюша спал. Спасибо огромнейшее Человеческое Евгению - мужу Золотой Пуговки Лены!!!!!! Было легко и надежно!!!!! Евгений нас встретил в Кольцово, помогал с вещами, доехали прекрасно!!! Слава Богу за все!!! Дома Илюша проснулся, дышит тяжело, слышно очень, прям пыхтит. Пока не поняла - почему. В Израиле не было у него такой аклиматизации, наоборот легко дышал... Наблюдаю, переживаю... Надеюсь, что это пройдет, и все наладится... Родные мои девочки))) Не спала, ног не чувствую... Слава Богу симки Челябинские разблокировали, и интернет возобновили. Сейчас мысли об одном - поспать, отдохнуть, разобрать вещи, навести порядок(без нас все тут в пыли). Привести Илюшу в порядок. Помилуй и помоги Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
Сударыня
« Ответ #5716 : 03 Июля , 2014, 21:43:31 »
Анюта, с возвращением! И пыль, и дыхание - дань большому промышленному городу, к сожалению...
mama Iliushi
« Ответ #5717 : 04 Июля , 2014, 01:24:16 »
За последние 3 недели поступили денюжки 2225 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 30.411,58 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо Всем, кто за нас переживает!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #5718 : 04 Июля , 2014, 18:03:53 »
Девочки, инфекцию не выличили, антибиотик только заглушил, не помог. Но слава Богу долетели хорошо. Сейчас Илюша плохо дышит, под салфеткой снова вижу гнойное отделяемое((( В понедельник будем сдавать посев макроты.. Еще у нас заканчиваются компрессы и носики(чтобы гулять).. Написала сегодня в Германию, так как посылка будет идти 2-3 месяца. Подала заявку на 6 коробок компрессов(в каждой 30 шт) и на 3 коробки носиков(тепловлагообменник и фильтр на трахеостому), в коробке 50 шт. Этого нам хватит больше чем на 6 месяцев. Огромное спасибо Всем, кто нам помогает и поддерживает Илюшу!!!
Спасибо за то, что Вы рядом!
Лепесток
« Ответ #5719 : 04 Июля , 2014, 21:27:20 »
Анюта, хорошо, что есть возможность на покупку необходимых средств для Илюши. Ты пиши что надо, ставь нам цель ;) , мы тут. Синегнойка, конечно, пакость и так просто не сдается. Но и ее вы обязательно победите, терпения тебе не занимать, может кто-то знает волшебный способ или специалистов каких-то в этом деле. Информация придет непременно, а мы будем телепатически помогать :roll: , держитесь
mama Iliushi
« Ответ #5720 : 04 Июля , 2014, 23:44:31 »
Леночка, спасибо за поддержку! :рай: Девочки, женщина Наталья, которая нам помогает с пересылкой расходников по уходу за трахеостомой, сейчас лежит в больнице(реанимации) с ребенком в Германии(тяжелый ребенок), но не смотря на это она согласилась нам помочь. Помоги им Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
Дилярикус
« Ответ #5721 : 05 Июля , 2014, 13:23:30 »
дай Бог им здоровья!
tata-n
новичок
Карма: +0/-0
Offline
Сообщений: 3
« Ответ #5722 : 05 Июля , 2014, 13:26:28 »
mama Iliushi , в нашем городе есть много хороших и грамотных врачей. Гастроэнт-г- Рабина Ольга Павловна, принимает в КДЦ на Куйбышева ( ДГП 9), надо только записаться по телефону и взять по месту жит-ва форму 057, хороший грамотный пульмонолог Кононенко Наталья Максимовна, принимает только в КЕММА, могу оплатить вам ее прием. Девочки, Ане и ребенку думаю можно пожить за городом в деревне, может у кого то есть знакомые, можно было бы снять им дом или пару комнат. Давайте подумаем. Аня, сама, что скажешь? Скорейшего вам выздоровления, хороших выходных.
mama Iliushi
« Ответ #5723 : 05 Июля , 2014, 15:46:36 »
tata-n , девочки))) Спасибо Вам, наши хорошие!!! Пока у нас на первом месте - вылечить синегнойку, Илюша тяжело дышит из-за нее, в макроте гной, макрота вязкая, сейчас и ночью встаем санируемся, ингаляций больше по количеству... Пока об этом даже не мечтаем... А было бы просто супер конечно!!! (мы на улицу еще не ходили)tata-n , Вы из Челябинска? Специалисты Челябинские?
Спасибо за то, что Вы рядом!
Золотая пуговка
« Ответ #5724 : 05 Июля , 2014, 16:27:27 »
Девочки, инфекцию не выличили, антибиотик только заглушил, не помог. Но слава Богу долетели хорошо. Сейчас Илюша плохо дышит, под салфеткой снова вижу гнойное отделяемое((( В понедельник будем сдавать посев макроты.. Еще у нас заканчиваются компрессы и носики(чтобы гулять).. Написала сегодня в Германию, так как посылка будет идти 2-3 месяца. Подала заявку на 6 коробок компрессов(в каждой 30 шт) и на 3 коробки носиков(тепловлагообменник и фильтр на трахеостому), в коробке 50 шт. Этого нам хватит больше чем на 6 месяцев. Огромное спасибо Всем, кто нам помогает и поддерживает Илюшу!!!
Анют, обязательно нужно заказывать! Илюше без них никак :sad:
tata-n
новичок
Карма: +0/-0
Offline
Сообщений: 3
« Ответ #5725 : 05 Июля , 2014, 17:55:41 »
mama Iliushi , да, я из челябинска и специалисты местные. Кононенко Н.М. до недавнего времени была ведущим специалистом и главным детским пульмонологом города, очень грамотный врач, по ряду причин работает теперь только в частном центре. Я готова вам оплатить ее прием. А про "домик в деревне"-вас же не завтра туда отправят, а пока всем можно и место поискать, и деньги собрать, может вам в санаторий с ребенком можно? Адаптация у ребенка такая, город то наш промышленный, вот и итог. Выздоравливайте поскорее.
mama Iliushi
« Ответ #5726 : 05 Июля , 2014, 18:51:27 »
tata-n , Спасибо Вам большое!!! Я напишу, как полегче Илюше станет и хотя бы начнем лечение)))
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #5727 : 05 Июля , 2014, 18:58:25 »
Девочки, посылку из Германии с компрессами и носиками оплатила))) Как придет, выложу фото и скрины, сопровождающих док-тов. Оплату посылки решила разбить на 2 части - из собранных на текущие нужды и от оставшихся от поездки на лечение средств. Так как сумма получилась большая - 39035,36 руб. В этот раз заказала на 1 коробку носиков больше. Спасибо Вам Всем огромное за помощь и поддержку!!!! Илюшечка теперь сможет смело гулять в защите)))) На текущие нужды для Илюшеньки собрано 10.411,58 рублей. (- 20.000 руб. - носики и компрессы)
« Последнее редактирование: 05 Июля , 2014, 19:03:09 от mama Iliushi »
Сообщить модератору
Записан
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #5728 : 05 Июля , 2014, 20:12:03 »
Дорогие наши девочки и мальчики))) Наконец подвела итоги нашей поездки. Информацию скопировала из групп.
Собрано: 710 225,92 руб. + сумма от благотворительных ящиков 12.360,55 руб.
Итого: 722586,47 руб.
В дорогу приобретен жизненнонеобходимый прибор - надёжный небулайзер Pari на аккумуляторе с комплектующими на сумму 11.730 руб.
Куплены авиабилеты (мы с Илюшей, бабушка, реаниматолог) на сумму 62.300 руб.
Оплачен международный страховой полис на нас с Илюшей на сумму 6.125,66 руб.
Оплачен гонорар реаниматологу в одну сторону в размере 20.000 руб. и отдана сумма 15.000 руб. на обратный авиабилет.
Всего: 11.730+62.300+6.125,66+20.000+15.000= 115.155,66 руб.
Остаток: 607.430,81 руб.
скрины отчетных докуметнов размещены в альбоме "РАСХОДЫ"
https://vk.com/album-59632412_192828902 Куплены авиабилеты в обратную сторону ( мы с Илюшей, бабушка) на сумму 45 520 руб.
Дорогие наши друзья))) вот я и добралась подвести итоги нашей первой поездки.
В течение 2 месяцев Илюше была сделана операция - прямая эндоскопия под наркозом, декануляция, бронхоскопия под седацией, КТ - ангио, внеплановые консультации у специалистов: ортопед-хирург, ортопед - специалист по поталогии развития костной системы(7 рентгеновских снимков), гастроэнтеролог, диетолог, пульмонолог, кардиолог. Исключили страшный диагноз - синдром Жене, выяснили причину - почему пока Илюша не может дышать самостоятельно, мы получили важные рекомендации специалистов, рекомендована жизненно-важная операция на ножки. Все это было оплачено благотворителем-бизнесменом из г. Екатеренбург. Все остальные средства, которые собрали мы, тратили на билеты, проживание, питание, проезд, воду, телефонную связь, электроэнергию, и т.д. ( авиабилеты в обратную сторону 45520; аренда квартиры 67$ в сутки с 7.05 - 25.06 - 3283$ + 30$ за уборку квартиры, по курсу доллара на 29.04.14 - 36,75 руб. за доллар. = 121.752,75 руб. (квартира оплачена со дня заезда); аренда квартиры 67$ в сутки с 25.06 - 3.07 = 536$, = 18.760 руб.; телефонная связь 4200 руб.; электроэнергия 2150 руб.; такси 18200; трансфер 4000; комиссия за снятие денег через банкомат 1200 руб; питание и траты в аптеке 82600 руб. Предыдущий остаток: 607.430,81 руб. Всего потрачено: 298.382,75 руб. Остаток: 309.048,06 руб. Спасибо Вам дорогие наши друзья за помощь в лечении Илюшеньки, это для нас очень дорого - бесценно!!! Очень многое мы узнали за этот период. Вместе мы обязательно справимся!!! Помогай нам Господи!!! И храни Господь Вас и Ваши семьи!!!
Оплатили расходные средства по уходу за трахеостомической трубкой - 6 упаковок компрессов и 3 коробки носиков-фильтров на трахеостомическую трубку. Запаса хватит нам больше чем на 6 месяцев. На сумму 39035,36 руб. Половину расходов покрыли участники и наши помощники форума "Дети 74" - 20.000 руб. (Посылка придет из Германии в течение 2-3 месяцев, фото отчет и скрины сопровождающих документов будут размещены в альбоме "РАСХОДЫ" )
Остаток: 290.012,70 руб.
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #5729 : 07 Июля , 2014, 21:51:47 »
Девочки)) Немножко новостей. Вещи разобрали, порядки наводим.. У Илюши много густой макроты, гнойного отделяемого немного.. Но санируемся и ингалируемся каждые час-полтора, макрота густеет и заклеивает-залепляет трубку и дыхательные пути, поэтому Илюшечке тяжеловато дышать. Сдали анализ макроты на микрофлору. А завтра едем к специалисту(огромнейшее спасибо Леночке - Золотой Пуговке, она нас и записала и отвезет..) Сегодня вечером погуляли часик, пока макрота не залепила дыхательный проход... Илюшка радовался очееень!!!... Как я только начала одеваться, он забегал за мной, оживился))) Все у нас хорошо и наладиться, потому что мы не одни!!!))) Спасибо Вам, наши хорошие!!! Слава Богу за все!!!
Спасибо за то, что Вы рядом!