Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. У нас особых новостей пока нет. Документы отправлены в РДКБ, ждем ответа.
Илюша более менее. Мокроты многовато - часто санируемся, в остальном все так же.
Помогай, Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.,
Ольги Константиновны С. - 500 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 7356 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Ребятки, здравствуйте. Получили ответ из РДКБ - дообследование, хотят биопсию на пересмотр и МРТ/КТ брюшной полости.
Мы забрали стекла из детской городской больницы, связались со знакомой девочкой в Мск, которая сможет помочь отвезти/привезти наш биоматериал на месте.
Но у РДКБ единый номер для связи, поликлиника и я не можем до них дозвониться. Написала им в сообществе ВК. Нужно же знать какие документы необходимы для сопровождения стекол, куда их нести, как произвести оплату... Ждем ответа.
Наша гастроэнтеролог с надеждой ждет результата, а я уже смотрю на это скептически(. В прошлом году мы отправляли стекла к лучшему патологоанатому именно по кишечным заболеваниям в МСК, которого все очень хвалят. Нам это не помогло(.
Биопсию брали и в прошлый раз, и сейчас не из кровящих сосудистых образований, а рядом, так как высок риск кровотечений.
Организация пересмотра биопсии гистологического материала в МСК в прошлом году нам обошлась около 10 тыс.руб. В этом году - дороже. Но таким образом намного дешевле, чем лететь самим самолетом (некоторые мамы именно так поступают, потом еще несколько дней ждут результата там).
По поводу КТ или МРТ. На данный момент для нас это плановые обследования. И делать их сейчас очень рискованно. В 2021 году мы подхватили вирус, кровь хлестала через подгузник, ни одна больница не хотели нас брать. Звонили главному детскому инфекционисту города, он сказал, что в его отделениях никто не будет заниматься нашим кишечником. В результате в очередной раз вытаскивала дома, сама... Риск от госпитализации сейчас не сопоставим с пользой.  Откладываем до спокойной эпидемиологической обстановки.
В итоге ни от ТМК с НЦЗД, ни от ТМК с РДКБ никакой пользы для лечения сейчас не извлечено, московские специалисты так же не знают, что с нами нелать(. Видео с повторной колоноскопии не принесло ожидаемого результата(.
Наша гастроэнтеролог герой и умничка! Она одна борется за нас и не бросает, не смотря на всю свою загруженность. Назначила нам новый препарат Закофальк. Он заживляет стенки кишечника. Но эффект наступает не сразу, судить можно не ранее, чем через 2 недели от начала лечения. Очень противный, дробить нельзя, но нам иначе никак(((. Илюша кривясь, но пьет, лапушка.
Сколько испытаний выпало на одного мальчишечку, Господи помоги!!! Ведь должен же быть какой то выход!?
Девочки, пишу сейчас редко, тк перепутали день с ночью, как это бывает у нас с переходом на зимнее время. Берегу силы, ведь все важные шаги на пути к выздоровлению нужно делать днем.
Спасибо, что остаетесь с нами, спасибо за поддержку. Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Аиды Тугелевны М. - 3000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 10356 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Затянулось у нас с отправкой биопсии на пересмотр в МСК, РДКБ требуют нотариальную доверенность на третье лицо - кто будет в Москве отвозить и забирать наши стекла. Результаты исследований, биоматериал и тп. выдают на руки только родителям.
Записалась к нотариусу на следующую субботу. С выездом на дом ну очень дорого (около 5 тыс. руб.). Чтобы не сидеть в очереди, доверенность подготовят заранее с учетом нашего непростого положения.
Илюша более менее. Продолжаем пить новый препарат. Помогай, Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Риммы Халитовны Ш.. - 500 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Ольги Александровны К. - 3000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 14307 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Наш марафон с препятствиями продолжается.
Илюша спит по 6 часов, я по 5, так происходит уже длительное время. Усилились боли, изменили лечение, убрали смекту. Со стороны кишечника - держимся пока на одном Закофальке, наблюдаем.
Берегу силы, переутомление... Очень тяжело.
Съездила к нотариусу, сделала доверенность.
На завтра запланировала отправку гистологического материала вместе с документами в Мск. Там посылочку встретит женщина, тоже мама ребенка-инвалида, которая не впервые нас выручает. А далее решим, как действовать. В этот раз всё сложнее. В РДКБ единый телефон - горячая линия, по которому сложно дозвониться и добиться какой либо информации. Номер телефона профильного отделения не предоставляют, говорят - звоните за 2 часа, как поедите... Это очень расстроило, потому что нет четкого плана, определенности.
Помогай, Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 11348 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Отправили гистологический материал позавчера в Москву. Сегодня наша знакомая в Москве его забрала и завтра отвезет в РДКБ.
Илюшенька более менее, получше. Начал высыпаться. Боли уменьшились. Без спазмолитиков.
Взяли из темки денежку на покупку лекарственного препарата Закофальк на сумму 3360 руб.
БлагоДарим Вас за поддержку, за помощь. Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Около 20 тысяч рублей в общем выходит пересмотр биопсии((( - нотариальная доверенность 2500 руб., транспортные расходы: пересылки в обе стороны 3600 руб., такси 2 раза до РДКБ и обратно 4000 руб. И само исследование - 10350 руб.
Девочки, не справляемся, возьмем половину из темки. Позже выложим чеки.

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Оксаны Александровны Г. - 1500 руб.,
Юлии Анатольевны Ж. - 500 руб.,
Натальи Викторовны А. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 13348 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Так и не наладился наш режим дня. У Илюши усилились боли, скорее всего это связано сейчас с погодой. Сон делит на части, длительного сна 8-ми часового у нас нет(.
Решили в Новый год ночевать одни без бабушки, бабушка приедет на помощь 1 января. Илюшенька сам уже устал от этих скачков, а я продолжаю жить на автопилоте. Жду новогодних выходных только, чтобы выдохнуть, что нас никто не будет дергать, что можно будет поспать в любое время...
Помогай, помилуй, Господи!
Девочки, выкладываем чеки за исследование.
БлагоДарим Вас за помощь!
Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Ольги Александровны Б. - 300 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.,
Юлии Юрьевны Г. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 3949 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Дорогие наши Девочки и Мальчики! :)
Поздравляем Вас с Наступающим Новым годом и Рождеством Христовым!
И хотим пожелать: тепла и уюта Вашему дому!
Крепкого здоровья Вам и Вашим родным и близким людям!
Пусть то, что казалось несбыточным, обязательно исполнится!
Пусть все складывается самым наилучшим образом!
Счастливого Нового года!
Божьей помощи и Божьей Благодати!
Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 1000 руб.,
Перевод Тинькофф Банк - 1000 руб.,
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.,
Натальи Родионовны К. - 5000 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 11600 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!