storona
« Ответ #5625 : 19 Июня , 2014, 22:13:55 »
mama Iliushi , Анют, ну вот и хорошо, пусть эти слова никогда не забываются и помогают ВЕРЕ, Диро очень компетентный врач, думаю, слов на ветер просто так бросать не станет (надо же насколько профессиональный и тактичный подход к пациентам, вот бы у нас так... :roll:). Будем вместе теперь расти, вот только бы гастроэнтеролог дал совет как сделать так, чтобы питание Илюше шло впрок и не вызывало аллергии. Очень хочется, чтобы мальчик смог кушать побольше хороших и полезных продуктов и быстрее подрастал. Будем теперь своими молитвами приближать долгожданное событие. Анюточка, тебе можно пожелать только смирения и терпения, ОН не оставит вас с Илюшиком, нужно только немножко подождать, совсем немножко!
Золотая пуговка
« Ответ #5626 : 19 Июня , 2014, 22:26:48 »
Анечка, не говори о неоправданных надеждах. Мы все ВЕРИЛИ, ВЕРИМ И БУДЕМ ВЕРИТЬ в то, что все получится!!! Пусть не сейчас, пусть через год. Но получится обязательно!!!! Анечка, кто Вас встречает в аэропорту в ЕКБ?
tata4kin
« Ответ #5627 : 19 Июня , 2014, 22:37:19 »
mama Iliushi , Аня, надо верить и ждать, значит будем верить ждать. Конечно жаль, но все будет, попозже. Мы с вами.
вы каждый раз на шаг ближе к победе, и каждый шаг километровый, нужно обязательно верить, глядя на вас даже мысли нет "а вдруг не...", кажется что если нужно будет кусочек Луны достать и то вы справитесь ;)
natasha21085
« Ответ #5628 : 19 Июня , 2014, 23:02:02 »
У вас все обязательно получится! Вы замечательная мама!
Анита_22
« Ответ #5629 : 19 Июня , 2014, 23:22:02 »
Аня! Всё будет!!!
Наташа17
« Ответ #5630 : 19 Июня , 2014, 23:43:05 »
mama Iliushi , Анюта, будем жить дальше, радоваться каждому прожитому дню! Дети очень чувствуют настроение мамы, надо набраться терпения... Илюша окрепнет за год и обязательно наступит тот день, когда врачи скажут, что можно деканулировать! В любом случае, это была очень нужная, полезная поездка. А для Илюши кругосветное путешествие!!! Мы с вами, мы рядом, чем сможем будем помогать! Все обязательно будет хорошо!!! :smitten: :smitten: :smitten:
Malaya
« Ответ #5631 : 20 Июня , 2014, 00:32:23 »
mama Iliushi , не перестаю восхищаться вашей силой!!!!! а наши надежда и вера будут с вами до победы)
jindoc
« Ответ #5632 : 20 Июня , 2014, 00:55:46 »
Анюта, не расстраивайтесь. А торакальному хирургу или ортопеду не показывали? Я сама детский хирург и впервые слышу, чтобы детям не проводили операций на грудной клетке до 18 лет, проводят - это абсолютно точно, я сама не раз была на таких операциях, но надо уточнять по конкретной операции, что показано, что не показано, я не знаю Вашего окончательного диагноза медицинскими терминами, особенности строения - слишком общее понятие, но либо торакальщики, либо ортопеды-травматологи, вполне возможно, смогут взяться за коррекцию (может, этапную) или исключить её необходимость. Насчёт того, что Илюша не развивается - не верю. Развивается, уверена, что Вы и сами видите прогресс, просто это момент упадка сил. Даже слепоглухонемые ребята развиваются. А у Илюши хоть и нет сейчас речи, но слух и зрение есть в полной мере, а разговор он потом наверстает.
Tosha
« Ответ #5633 : 20 Июня , 2014, 01:14:12 »
mama Iliushi ,Анечка!!!!Чего горько-то?????Да,нужно время. Да , не все и сразу. НО!!!!!не нужно опускать руки и расстраиваться! Илюшик с каждым днем все активнее,веселее и здоровее. Через год еще раз покажитесь врачу и ,дай Бог, все будет уже совсем по другому!Ведь главное,что вам не сказали,что это не излечимо и теперь точную причину знаете. Это был просто еще один очень большой и важный шаг к выздоровлению!!!
телефон для срочных вопросов 89518070777
mama Iliushi
« Ответ #5634 : 20 Июня , 2014, 01:43:42 »
Родные наши девочки
Спасибо!!!!!!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #5635 : 20 Июня , 2014, 02:50:54 »
jindoc , доктор Диро(детский лор, отоларинголог-хирург) сказал, что наш случай неоперабелен, нужно подрасти(у торакальных не были).. А ортопеда и специалиста по костным патологиям мы успеем как раз пройти до отъезда)) Посмотрим что они скажут.(назначены рентгеновские снимки в разных проекциях 6 шт.) Я же не врач и конечно многого не понимаю, могу Вам выслать нашу московскую выписку, Израильскую еще не перевели на русский язык.(картина во многом изменилась за год в лучшую сторону, мы подросли) У Илюши патология развития хрящевой ткани, из-за этого все наши проблемы, все упирается в рост (именно поэтому наш случай особенный)... Может Вы нам что-то подскажете или для Вас все прояснится..
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #5636 : 20 Июня , 2014, 19:08:44 »
Девочки, похоже мы здесь подхватили синегнойную палочку(((((.. Инфекция не поддается ингаляциям с хлоргекседином... У Илюши вокруг стомы воспаление, начала облазить кожа на входе в свищ, все это вокруг болит, и он не дает прикасаться, плачет...(((( бабушка держит ему руки, а я обрабатываю антисептиком и мажу мазью с антибиотиком. Начали колоть Фортум.. Надо долететь до дома без осложнений... А там будем лечиться... Синегнойную палочку мы вылечили 2 года назад, лечили год, она очень плохо поддается... И без антибиотиков не обойтись... (самая страшная бактерия из всех патогенных и беда конюленосителей) Помоги и по милуй Господи!
« Последнее редактирование: 20 Июня , 2014, 19:12:52 от mama Iliushi »
Сообщить модератору
Записан
Спасибо за то, что Вы рядом!
И снова мама
« Ответ #5637 : 20 Июня , 2014, 19:39:34 »
Да что же это такое?! Анюта, держитесь. Спаси Господи!
И снова мама
« Ответ #5638 : 20 Июня , 2014, 19:46:49 »
Молитва по соглашению. Читается трижды О Премилосердный Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в Нераздельней Троице поклоняемый и славимый, призри благоутробного на раба Твоего Илию болезнию одержимого; отпусти ему все согрешения его; подай ему исцеление от болезни; возврати ему здравие и силы телесныя; подай ему долгоденственное и благоденственное житие, мирнае Твоя и премирнае блага, чтобы он вместе с нами приносил благодарные мольбы Тебе, Всещедрому Богу и Создателю моему. Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении раба Божия Илии. Все святые и Ангелы Господни, молите Бога о больном рабе Его Илии. Аминь.
Ves_na
« Ответ #5639 : 20 Июня , 2014, 20:29:54 »
Аминь. Господи помоги! Илюшечка выздоравливай, Анюточка держись.