natasha21085
|
|
« Ответ #8010 : 19 Августа , 2018, 23:34:10 » |
|
Девушки, заберите у меня кабачки и мед для ильи. Совсем некогда отвезти. Удобно вечером после 18.00. 89090893894
|
|
|
|
Лепесток
|
|
« Ответ #8011 : 22 Августа , 2018, 21:53:08 » |
|
Хорошие новости: вопрос по бронхоскопии решен положительно, процедура назначена на пятницу. Одновременно должны сделать ФГС. Доктора решились после платного анализа на наличие/отсутствие аллергии на новокаин у Илюши. Сдали сегодня все анализы снова, готовятся. Дай Бог, чтобы все прошло успешно!
|
|
|
|
Mersy
|
|
« Ответ #8012 : 24 Августа , 2018, 18:16:48 » |
|
Лепесток, как у Ани с Илюшей дела? Сегодня все нормально прошло?..
|
|
|
|
Мизери
|
|
« Ответ #8013 : 24 Августа , 2018, 20:19:19 » |
|
Новости 24.08.2018
- Долго будили после наркоза, но все обошлось, сейчас уже все хорошо :ура: :mrgreen:. - трубку оставили - результаты ФГС хорошие, с желудком все хорошо.
Примерно во вторник Аня постарается написать сама, если с интернетом не будет проблем.
|
Если проблему можно решить, то не стоит о ней беспокоиться, если её решить нельзя, то беспокоиться о ней бесполезно
|
|
|
mashulya.tat
|
|
« Ответ #8014 : 24 Августа , 2018, 21:52:58 » |
|
Новости 24.08.2018
- Долго будили после наркоза, но все обошлось, сейчас уже все хорошо :ура: :mrgreen:. - трубку оставили - результаты ФГС хорошие, с желудком все хорошо.
Примерно во вторник Аня постарается написать сама, если с интернетом не будет проблем.
отличные новости.
|
|
|
|
Mersy
|
|
« Ответ #8015 : 25 Августа , 2018, 13:54:44 » |
|
Новости 24.08.2018
- Долго будили после наркоза, но все обошлось, сейчас уже все хорошо :ура: :mrgreen:. - трубку оставили - результаты ФГС хорошие, с желудком все хорошо.
Примерно во вторник Аня постарается написать сама, если с интернетом не будет проблем.
отличные новости. я надеялась , что трубку уберут ..
|
|
|
|
Золотая пуговка
|
|
« Ответ #8016 : 25 Августа , 2018, 18:01:09 » |
|
Новости 24.08.2018
- Долго будили после наркоза, но все обошлось, сейчас уже все хорошо :ура: :mrgreen:. - трубку оставили - результаты ФГС хорошие, с желудком все хорошо.
Примерно во вторник Аня постарается написать сама, если с интернетом не будет проблем.
Мизери, спасибо за новости! :mrgreen: Mersy, в Илюшиной ситуации это очень и очень непросто сделать... Сколько раз уже пытались :-|
|
|
|
|
mama Iliushi
|
|
« Ответ #8017 : 28 Августа , 2018, 12:40:17 » |
|
Поступила денежка от - Елены Георгиевны Н. - 300 руб. - 1173,12 руб. (смс не приходили, не работал СБ-онлайн) Елены Юрьевны Н. - 500 руб. Марии Валентиновны В. - 300 руб. Зачисление через банкомат - 300 руб. Марии Валентиновны В. - 200 руб. От Натальи Алексеевны Л. - 1000 руб. На текущие нужды для Илюшеньки собрано 15078,86 рублей. Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
mama Iliushi
|
|
« Ответ #8018 : 28 Августа , 2018, 13:11:37 » |
|
Девочки, здравствуйте ! :smitten: Вот мы и дома. Сразу расскажу о нашей ситуации. По результатам обследований ирригоскопии - у Илюши операционное состояние кишечника, от того каждый день болит животик. Удлиненная и перекрученная кишка. Вопрос об операции оставим на время, так как было 2 наркоза. Но необходима консультация хирурга, чтобы взвесить все за и против. Консультации буду добиваться у Ростовцева и искать выход на Абушкина. С желудком у Илюши всё хорошо, слава Богу! Навестили наших ортопедов, отложили осмотр еще на пол года, всвязи с частыми рентгеновскими снимками во время госпитализации. Беренцев осмотрел ножки. Сказал - хорошо, что не хуже. Но плохо, что не лучше. В любом случае операция со скобками была не зря, они держат ножки. И самое главное, трубочку нам не убрали(((. Простите, что не смогли Вас порадовать( Лазорева Анна Юрьевна сказала, что над трубкой (над кончиком трубочки внутри, куда она спускается в трахею) 2 см осталось маляции. То есть, на этом участке трахея не держит каркас. В остальном - просвет и кольца трахеи хорошие. В спокойном состоянии маляции нет, Илюша смог бы дышать спокойно без трубки, но при возбужденном состоянии и при физ нагрузке - будет стридор. Из того, что нам могут предложить по устранению проблемы с вмешательством - резекция трахеи (отрезать участок с маляцией, что приведет к дополнительной инвалидности, будет перекос шеи), на это мы, естественно, не пойдем. И вставить имплант в место с маляцией, при нахождении которого - риск, что он может вылететь или сдвинуться с места, а это страшно. Это всё, что нам предлагают. Мы выбираем ждать, я не вижу другого выхода. Если через 2 года нас здесь не деканулируют, то после очередной бронхоскопии будем снова поднимать вопрос об операции в Израиле, где медицина на другом уровне. На момент поездки в Израиль у Илюши была маляция всей стенки трахеи, а сейчас только 2 см. Со временем и этот участок будет становиться - лучше, будет укрепляться. Мы очень надеялись, что уже можно, но у Илюши основная проблема с костной системой, поэтому столько сложностей(((. Девочки, миленькие, Спасибо Вам огромное за поддержку, за помощь! За добрые слова, за участие в нашей судьбе, за все Ваши добрые дела. Храни Вас Господи! Стараемся не унывать, выше нос, главное - мы здоровы, всё выдержим, прорвемся! )) Спасибо за то, что Вы рядом и слава Богу за всё!
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
mama Iliushi
|
|
« Ответ #8019 : 28 Августа , 2018, 13:29:12 » |
|
Приобрели катетеры 800 штук (цена за 1 шт. 12 руб.) и 10 трахеостомических трубочек (цена за 1 шт. 300 руб.) на сумму 12.600 рублей. Спасибо Вам огромное за возможность каждую санацию использовать стерильный катетер и за своевременную смену трубочек, что сводит к минимуму риск бактериальной инфекции! Девочки, у нас беда с трубками. Помните я писала, что при смене трубки (из новой партии) Илюша плохо дышит? Так вот, пока мы лежали в больнице, наша бабушка съездила на склад, где мы приобретаем расходники, и там ей сказали, что завод, который выпускал наши трубки, изменил длину и анатомический изгиб (как будто это зубная щетка!). И эта измененная трубка Илюше не подходит!(((( Со склада мы забрали последние 10 трубок из старых партий. Заказали 1 Израильскую так же бюджетную трубку на пробу, вдруг подойдёт. Будем искать выход, пока время еще есть.
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
Мама двух красавиц
|
|
« Ответ #8020 : 28 Августа , 2018, 13:47:15 » |
|
mama Iliushi,а может ещё есть фирма, которая выпускает такие трубочки?
|
|
|
|
mama Iliushi
|
|
« Ответ #8021 : 28 Августа , 2018, 14:04:03 » |
|
Мама двух красавиц, нет, завод один.( а других производителей полно, мы пробовали дороже, но вот эти, которые носили, самыми лучшими оказались, идеально подходили.. Тут только методом подбора на себе. Будем искать.
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
natasha21085
|
|
« Ответ #8022 : 28 Августа , 2018, 14:21:55 » |
|
mama Iliushi, набрала для вас целый мешок свежих кабачков. НО по прежнему никак не могу доехать. Вроде и ехать недалеко. Девочки, кто на машине, выручайте.
|
|
|
|
mama Iliushi
|
|
« Ответ #8023 : 28 Августа , 2018, 14:32:17 » |
|
natasha21085, Спасибо Вам огромное!!! Мы теперь дома, в любое время будем готовы) Могу оставить Илюшу в кроватке, спуститься на улицу, чтобы забрать)
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
mama Iliushi
|
|
« Ответ #8024 : 02 Сентября , 2018, 02:10:47 » |
|
Девочки, у нас всё более менее. У Илюши пока плохая макрота. В больнице приходилось постоянно дышать с хлоргекседином - 2 раза в сутки для профилактики. Так как после того, как мы легли, макрота сразу стала плохой - больничная флора. Врач хотела нам назначить антибиотик, но мы попросили, чтобы не ставили, кровь была пограничной, но всё же согласились. Трахеостома - это уязвимость, отсутствие местного иммунитета. Пока мы отдыхаем от хлоргекседина 2 недели. Температуры у Илюши не было и нет, терпим. А потом снова возобновим с повышенной кратностью - ингаляциями до 6 раз в день. А пока что много макроты, часто санируемся, ингалируемся с физ раствором, вечером с беродуалом. Последний наркоз сказался у Илюши на пищеварении, и появилась сыпь. Из рациона убрали всё фруктовое, пьем антигистаминные. Обошлось "малой кровью". Рацион у Илюши сейчас диетический. Как только более менее восстановимся, нужно будет возобновлять массаж ножек. В больнице Илюшу на пол практически не отпускала. Нужно укреплять мышцы. Сегодня состоялось занятие с нашим любимым дефектологом. И, к сожалению, она пошла в отпуск, до 29 сентября не будет в городе. Но вроде сентябрь обещают достаточно теплым, будем по возможности гулять) Девочки, огромное-преогромное Спасибо всем Вам за помощь с кабачками!!! :smitten: Мы практически запаслись. Очередной камень упал с плеч. Казалось бы - малое, а для Илюши это каждодневная важная составляющая еды. Очень-очень благодарим Вас!!! :рай:
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
|