Доска объявлений. Детские вещи, продажа, покупка, обмен - активный форум.

Новости => Спасибо за помощь! => Тема начата: Маска от 08 Мая , 2013, 07:58:19



Название: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Маска от 08 Мая , 2013, 07:58:19
МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 3 года
Официальный сайт: http://maxim2009.ru/
Группа поддержки в контакте: http://vk.com/club38695534
ДИАГНОЗЫ: ДЦП, Синдром Веста (эпилепсия)

 Вся жизнь этого ребенка - непрерывная борьба!Борьба за право ЖИТЬ, а не существовать!И этот маленький ЧЕЛОВЕК более чем достойно ведет эту борьбу!Он трудится, чтобы быть здоровым!!!Он смог победить эпилепсию, и вот уже 3 года его не мучают ужасные приступы судорог!!!Максимка прошел 2 реабилитационных курса в г. Харбин (Китай), где ежедневно ТРУДИЛСЯ, помогая врачам, которые делают все, чтобы поставить малыша на ножки!!!!
 У Максима появилось желание жить, он почувствовал вкус к жизни, ему всё интересно, он сейчас познаёт мир, смеётся так счастливо, что слёзы наворачиваются у родителей, которые почти 4 года бьются, чтобы вытащить Максима из темноты.
И действительно мы двигаемся вперёд, добиваясь результатов тяжёлым трудом. Оказывается нет волшебной таблетки, и нет волшебных врачей даже в Китае, за всем стоит действительно тяжёлый труд ребёнка, врачей, инструкторов. Что нам нравится здесь, то что здесь мы получаем реабилитацию в комплексе: на интеллект и физическая реабилитация. Так как из за поражения мозга, нам самое главное, чтобы начала работать голова, без интеллекта невозможно сидеть, ходить, разговаривать. И перед отъездом мы делали обследование мозга у Максима, врачи радуются, частота работы мозга сейчас, как у обычного 4 х летнего ребёнка. И наши российские врачи рекомендуют обязательно продолжать реабилитацию в Китае, другого более подходящего центра для Максима, чтобы подходили так комплексно в России нет. Обычно работают на физическую реабилитацию.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 08 Мая , 2013, 21:56:05
Отчёт за 7 мая 2013.
С карты*** 7149 от Татьяны Владимировны - 57 рублей
На карту - 300 рублей
На билайн - 500 рублей
С карты ****2400 от Елены Владимировны - 200 рублей
С карты ****7819 - 50 рублей
Итого за день: 1107 рублей
Всего собрано: 18102.5 рублей
Осталось собрать: 573897.5 рубля
Спасибо огромное!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: SvetaR от 09 Мая , 2013, 10:26:17
перевела немного, поправляйся, малыш!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: BirKa от 09 Мая , 2013, 12:57:39
С Максимом живем в одном городе. Во многих магазинах стоят ящики для сбора средств. Радует, что не пустые. Был благотворительный концерт. Его родители - Родители с большой буквы! Поправляйся, малыш! А мы будем помогать!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 09 Мая , 2013, 15:53:33
birKa,родители и вправду очень хорошие! Надеюсь все вместе мы сможем помочь Максиму


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 10 Мая , 2013, 09:33:32
Отчёт за 9 мая 2013.
С карты ***5464 от Екатерины Викторовны - 200 рублей
С карты*** 7623 от Светланы Георгиевны - 250 рублей
С карты ****6901 от Ирины Валерьевны - 100 рублей
Итого за день: 550 рублей
Всего собрано: 18652.5 рублей
Осталось собрать: 573347.5 рубля
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 10 Мая , 2013, 16:19:31
Здравствуйте друзья!
Вот и прошли праздники майские, немного грустно было, что мы не дома.
9 мая мы всегда на празднике, и у нас в городе на 9 мая проводится городская эстафета, и уже лет 30 я в ней участвую, как спортсмен лёгкоатлет (за исключением 2 лет армии).
И всегда в этот день с приподнятым настроением, плюс адреналин перед стартом.
А в этот раз всё не так, инструктору китайцу говорю, что у нас сегодня праздник, а он про него не знает, хотя мы после Германии освобождали их страну от японцев.
Ну ладно - всё бывает впервые.
Здесь начали расцветать сакуры, очень красиво, начала распускаться зелень.
Было очень жарко, но сегодня начались дожди, и, судя, по интернету будут идти несколько дней.
Максим сейчас днём спит мало, даже улица не помогает, раньше только выходили на улицу, и всё, сразу засыпал, а сейчас ему всё надо смотреть, рассматривать.
На занятиях ведёт себя спокойно, но только без мамы, если мама рядом, то конечно надо повредничать – ведь мама пожалеет!
Несколько дней назад мы понервничали, у Макса начались состояния, которые бывают при эпиактивности, видно сильно стимулируем и большая нагрузка.
Денёк отдохнули вообще от всех занятий, и вроде пронесло, Максим успокоился.
Мы же ходим с нашими диагнозами по краю пропасти, и надо лечить, но очень осторожно, чтобы не навредить.
Да, новость у нас в Харбине, сейчас патриарх Кирилл в Китае с визитом, и будет проводить богослужение здесь в Харбине в местной церкви, забыл название.
Мы вроде сначала загорелись прийти на богослужение, но здесь много православных китайцев и боимся, что со своими колясками мы не пробьёмся к патриарху.
И у него в 10 часов начнётся богослужение, а у нас весь день с 7 часов утра и до 6 вечера расписан. Решили, что не будем прерывать занятий.
У нашей мамы уже чемоданное настроение, начала уже подборку тёплых вещей, которыми мы уже не пользуся


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 11 Мая , 2013, 17:27:08
Отчёт за 10 мая 2013.
Мегафон - 70 рублей
Итого за день: 70 рублей
Всего собрано: 18722.5 рублей
Осталось собрать: 573277.5 рубля
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 12 Мая , 2013, 10:21:47
Отчёт за 11 мая 2013.
С карты ***8788 от Елены Владимировны - 3000 рублей с комментарием "Поправляйся Максимочка!"
Билайн - 100 рублей
С карты*** 1899 от Марии Александровны - 300 рублей
С карты*** 7531 - 300 рублей
С карты ****6432 от Натальи Анатольевны - 80 рублей с комментарием "для Максимки)"
С карты ****5208 от Азамата Араматовича - 60 рублей
Итого за день: 3840 рублей
Всего собрано: 22562.5 рубля
Осталось собрать: 569437.5 рублей
Спасибо всем огромное!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 14 Мая , 2013, 20:00:45
Отчёт за 13 мая 2013.
С карты ****4089 от Олеси Викторовны - 500 рублей с комментарием "Здоровья и скорейшего выздоровления Макс"
Билайн - 50 рублей
Итого за день: 550 рублей
Всего собрано: 23112.5 рубля
Осталось собрать: 568887.5 рублей
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 14 Мая , 2013, 20:21:29
Добрый день друзья!
Мы просили переводчика узнать у старосты церкви, где будет происходить богослужение патриарха Кирилла, сможет ли он принять больных детей. Оказывается, уже заранее были составлены списки людей, которые будут пропущены в церковь, так как церковь маленькая, и не сможет вместить всех желающих. А желающих конечно очень много.
Сказали, что на улице подойдут священники из делегации.
И мы решили, что уже тогда не стоит ехать и стоять на улице.
Лучше уж мы позанимаемся ЛФК и массажем.
Сегодня инструктор, который делает массаж и ЛФК, показывал, что мы добились за это время.
Стал сильный живот, за счёт пресса Максим в коляске не лежит, а пытается сидеть.
Стали сильные руки и плечи, сейчас он помогает себе ими передвигаться. И когда садишь его, лучше упирается руками, держит тело, и даже почти сам отжимается.
И лягушка наша стала меньше, особенно правая нога, это, получается, стала спастика меньше, и тазобедренные суставы начали потихоньку входить в своё место.
Я до этого рассказывал, что у нас получилась деформация суставов, потому что Максим не ходит своими ножками, и у него ноги вывернулись, как у лягушонка.
И когда мы в самом начале курса спрашивали у инструктора про суставы, он сказал, что за один курс невозможно поставить их на место, с ними долго надо работать, и они нам не дают сесть, так как они расположены неправильно.
Я пробовал сам разогнуть ноги, как у Максима лягушкой, но хоть и занимался много лет спортом, и растяжка вроде есть, но не смог так расположить ноги, связки не дают.
Но мы надеемся, что в Чехии нам помогут справиться со спастикой, и это нам поможет на курсе в Китае поставить тазобедренные суставы на место, и Максим, наконец, то сможет сесть. Чего мы так сильно добиваемся.
Сакуры уже отцвели, оказывается, цветут они быстро, и мы толком не успели пофотографировать их. Жаль.
Режим сна у нас так и сохраняется, Максим засыпает примерно в 9 вечера, и часов 7 утра просыпается, когда мы начинаем поить его китайскими травами, я сам их попробовал на язык, больше такого желания у меня не возникало. Их потом водой даже не запить, горькие и противные.
Засыпает интересно, забивается ко мне под бочок, не к Гузели, а именно ко мне, обнимает мою руку и засыпает таким Макаром. Естественно, мне не повернуться, и приходится спать так, а с мамой, почему-то не засыпает. И получается я главный усыпальщик Максима вечером.
Не знаю, что Гузель будет дома делать, я то работаю посменно, и в ночные выхожу.
Получается без папы никак!
Видно папу так сильно любит!
Мадам София уехала домой, с которой Максим крутил роман, теперь закрутил роман с Катей из США!
Вот какой Максим у нас оказывается!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Китти81 от 14 Мая , 2013, 22:26:06
перевела немного


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Homy от 15 Мая , 2013, 22:56:55
перевела Максиму общий сбор от девочек с С/З M*I*L*A*V*I*T*S*A 2013/3
и от себя
с карты **7072  1 000,00  руб.
ВЫЗДОРАВЛИВАЙ.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 16 Мая , 2013, 09:37:19
SvetaR,Homy,спасибо большое вам за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 16 Мая , 2013, 09:37:34
Отчёт за 14 мая 2013.
С карты ****8110 от Евгении Петровны - 500 рублей
С карты ****8389 от Елены Алексеевны - 64 рубля
С карты ****9225 - 250 рублей
Билайн - 50 рублей
Итого за день: 864 рубля
Всего собрано: 23976.5 рубля
Осталось собрать: 568023.5 рублей
Огромное спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 16 Мая , 2013, 09:37:48
Папа:
Дорогие друзья!
Сегодня делал распечатку с Билайна и обнаружил, что у нас не прошла одна смска за 12 мая на 200 рублей.
Симки на которые приходят смс в России дома, дочка Марина проверяет и отсылает всё, что приходит мне, а я уже размещаю в отчётах.
В тот день смс не было вообще, и мы даже отчёт не стали делать.
У нас уже так было один раз, на телефон не пришло смс, и я уже обнаружил нестыковку, когда делал скрины распечаток.
Мы извиняемся, но это не наша вина, а видимо сотовой компании, видно технические сбои какие то.
Я сейчас обычно проверяю скрины, чтобы действительно не получилось накладок.
Эти 200 рублей я внесу в сегодняшний отчёт за 15 мая.
Извините!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 16 Мая , 2013, 09:47:06
Новости от папы:
Добрый день друзья!
Последние три дня у Максима, какой то всплеск эмоций, болтает без удержу, смеётся так счастливо и много, и мы вместе с ним, и ходим такие счастливые вместе с Максимом.
Логопед наш это дело увидела, и тоже восторженная и довольная, ведь это её труд помогает Максиму разговаривать.
И Максим меняется в интеллектуальном плане, не только мы это видим, но и посторонние люди замечают.
Он такой интересный становится, мозг видно начинает работать, и у него свои какие то интересы, свои хитрости, как разжалобить маму или папу. Старается играть с нами в игры.
И силы в нём появилось – мы втроём с инструктором с трудом справляемся с ним. Мама одну руку держит двумя руками, папа другую тоже двумя, инструктор тело ставит и держит – это надо видеть!
Вот теперь эту силу нам надо направить в правильное русло.
Но настрой Максима нам нравится!!!
Я уже говорил, что Максиму профессор прописал травы китайские.
И каждому ребёнку подбирают состав индивидуально, в зависимости от диагноза.
И нам сделали перевод состава этих трав – оказывается там не только травы!
Я приведу список этих трав, посмотрите сами.
Я искал в поисковике применение этих трав, большинство понял от чего: от судорог, для печени, для сердечной мышцы, для понижения давления, мочегонное, для аппетита, для почек, всего и не упомнишь.
Многие увозят эти травы на целый год домой в Россию, получается целый мешок, родители многие связывают прекращение приступов именно с этими травами.
Но мы решили увезти домой только на месяц, через месяц у нас Чехия, да и наш врач наверно нам назначит лекарственный курс.
Через несколько дней домой, почему то время так быстро пролетело, видимо постоянно заняты и всё бегом.
Сегодня мы вечером гуляли в парке, так много интересного там. Люди отдыхают так активно. Ставят колонки, включают музыку, танцуют рядами. Я прошлый год ставил это видео, дочка с супругой снимали. Надевают одинаковые футболки, белые перчатки, впереди инструктор идёт и показывает движения, и все синхронно повторяют.
Это что то вроде гимнастики.
Так классно!
Лично мне понравилось. Я снял на видео, но запись плоховатая получилась, видно света маловато, вечером они танцуют. У них темнеет рано, с Уралом 2 часа разницы всего.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 16 Мая , 2013, 09:48:34
Я хочу стоять на ножках
И за мебель не держатся!
Помогите мне немножко,
Чтоб мог я обуваться!

Чтобы жизнь моя земная
Не была такой пустою!
Помогите, умоляю!
Если я тех денег стою.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 16 Мая , 2013, 09:51:07
Отчет за 15 мая 2013.
Билайн – 500 рублей
С карты*** 6767 от Екатерины Владимировны - 500 рублей
Яндекс - 500 рублей
С карты*** 7109 от Олеси Викторовны - 150 рублей
На карту - 460 рублей
Билайн - 200 рублей перевод за 12 мая
С карты ****9125 от Марины Расульевны - 200 рублей
С карты ****6830 от Екатерины Игоревны - 881 рубль с комментарием "всё будет хорошо)"
С карты ****7072 от Ирины Юрьевны - 1000 рублей
Итого за день: 4391 рубль
Всего собрано: 28376.5 рублей
Осталось собрать: 563623.5 рублей
Огромное спасибо за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Nadinka174/1 от 16 Мая , 2013, 19:34:57
Очень радуют хорошие новости про Максимку, побольше бы таких. Завтра переведу денежку. Поправляйся малышок.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 16 Мая , 2013, 21:11:06
Nadinka174/1,спасибо. Максим молодец, старается.

26го планируется акция в ТРК "Фиеста", с 12 до 16. Может найдутся желающие распечатать листовки?


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Nadinka174/1 от 16 Мая , 2013, 21:14:09
Где взять макет листовки?


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 16 Мая , 2013, 21:32:20
Nadinka174/1,завтра утром будет готова, вы мне оставьте мейл, я вышлю вам на почту


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Nadinka174/1 от 17 Мая , 2013, 09:25:38
Перевела 1000 .


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 17 Мая , 2013, 10:55:26
Nadinka174/1,спасибо большое!!!! Макет сегодня отправлю.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 17 Мая , 2013, 12:56:21
Девочки, у меня есть макет для чб печати. Может есть желающие распечатать и раскидать по ящикам районов Челябинска?


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 17 Мая , 2013, 15:30:11
Каждый реабилитационный курс - это ОГРОМНЫЙ ТРУД для Максима! Каждый день, в течение 2-х месяцев, с утра и до вечера!!!Это сложно представить даже взрослому человеку! Но Максим старается изо всех сил, и это видно по результатам его предыдущих поездок!Он привозит с каждого такого курса множество ПОБЕД!И врачи говорят, что ШАНСЫ на выздоровление велики!!!Но нужны деньги, чтобы РЕГУЛЯРНО проходить реабилитацию!!!И собрать эти деньги под силу только общими усилиями, потому что, сами родители не в силах собирать такие суммы по несколько раз в год!!!!А каждый по "копеечке" - и собирается нужная сумма, что мы не раз с Вами видели!!!!
В ВАШИХ силах подарить этому малышу ШАНС на РАДОСТЬ ДВИЖЕНИЯ!!!
Ваша поддержка дает сил идти дальше и не падать духом!Появляется уверенность в том, что все получится!!!
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 17 Мая , 2013, 15:32:23
Отчет за 16 мая 2013.
С карты ****5083 - 500 рублей
Билайн - 100 рублей
С карты 2560 - 3300 рублей
Итого за день: 3900 рублей
Всего собрано: 32276.5 рублей
Осталось собрать: 559723.5 рублей
Спасибо Вам большое!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 18 Мая , 2013, 12:11:48
Отчёт за 17 мая 2013.
С карты ****6124 - 1000 рублей
С карты ****3408 от Евгения Александровича - 300 рублей
На карту - 1000 рублей
С карты ****2399 от Ольги Владимировны - 100 рублей
С карты ****7533 от Анастасии Дмитриевны - 100 рублей
С карты ****1965 от Натальи Сергеевны - 100 рублей
С карты ****5893 от Анны Юрьевны - 150 рублей с комментарием "Максиму"
С карты ****5299 от Татьяны Сергеевны - 200 рублей
С карты*** 8292 - 500 рублей от Алены Андреевны
Итого за день: 3450 рублей
Всего собрано: 35726.5 рублей
Осталось собрать: 556273.5 рублей
Всем большое спасибо от нашего Максимки!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 18 Мая , 2013, 12:13:36
Добрый день друзья!
Вот и подошёл к концу наш очередной курс в Китае. Этот курс нам понравился, возможно, из того, что Максим становится больше похожим на обычного мальчишку, стал больше понимать, и столько радости и интереса у него в глазах, когда он смотрит на этот мир. В этот раз мы были с супругой, и общим взглядом и в спорах взглянули, что нужно Максиму для дальнейшего развития, что-то пересмотрели, и как нам идти дальше. А то я судил только, по словам Гузели, обычно на реабилитацию ездит она. А как говорят, две головы лучше, чем одна. Всё-таки не зря мы поехали вдвоём.
Вчера делали выписку в первой больнице, и профессор Цзоу Вэй сожалел, что мы пробыли только два месяца, а не три. По его лечению курс составляет три месяца, и в этом случае достигается больший результат. Но мы прекрасно знаем возможности Максима, и с осенней поездки 2012 года они приехали с судорожной готовностью, так что рисковать несколькими годами ремиссии, и спровоцировать судороги мы не хотим.
Да и сумма на три месяца уже конечно совсем другая будет, намного больше.
Сегодня со всеми попрощались до следующей встречи, многие тоже приедут осенью, так грустно, мы уже как-то сроднились, мне кажется.
Все заслуживают огромного уважения, таким людям, по моему мнению, даже ордена надо давать за мужество и силу воли.
Я вчера попробовал управиться один с Максимом и коляской, сесть в такси. Гузель осталась в больнице оформлять выписку, а нам надо было спешить на массаж и ЛФК.
Таксисты здесь не такие добрые, как в России, молча наблюдают из машины, как мы мучаемся, складываем коляску, ложем коляску в багажник, держа на руках Максима и вещи.
А в этот раз пришлось мне одному всё это делать, слава богу, подоспели другие мамы, держа своих детей на руках, держали Максима, пока я укладывал коляску в багажник.
Попросил их поехать со мной в одном такси, так как я бы не справился один при выходе из такси. И всё повторилось сначала. Ребёнка же не положишь на асфальт! Это надо было видеть!!!
В итоге я сам попробовал, как справиться одному с ребёнком, коляской, и вещами.
Это невозможно!!!
С полной уверенностью подтверждаю!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 21 Мая , 2013, 11:30:48
Мы дома!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 21 Мая , 2013, 11:33:06
Отчёт за 18-19 мая 2013.
С карты ****9731 - 250 рублей
С карты ****6060 от Дмитрия Викторовича - 250 рублей
Яндекс - 300,7 рублей
Итого за день: 800,7 рублей
Всего собрано: 36527,2 рублей
Осталось собрать: 555472,8 рубля
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 21 Мая , 2013, 16:56:17
Отчёт за 20 мая 2013.
С карты***9733 от Юлии Анатольевны - 300 рублей
С карты***6639 от Алексея Николаевича - 400 рублей с комментарием "Kisochka06"
С карты***6824 от Николая Валерьевича - 100 рублей
С карты***8708 - 202 рубля
Билайн - 150 рублей
Итого за день: 1152 рубля
Всего собрано: 37679,2 рублей
Осталось собрать: 554320.8 рублей
Спасибо большое!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 22 Мая , 2013, 18:34:10
Добрый день друзья!
Извините, что так и не написал по приезду, сразу столько навалилось. Что я даже растерялся, не знаешь, за что взяться в первую очередь.
Рейс нам задержали на 40 минут, взлетели только в 9 часов утра по харбинскому времени.
Самолёт был полный, только несколько русских, остальные китайцы.
Стюардессы пошли нам навстречу, пересадили двух китайцев, и у Максима оказалось целое лежачее пространство, что нам помогло пережить перелёт, так как 6 часов просто сидеть неподвижно Макс не смог бы, он постоянно в движение.
Проснулся, и конечно начал производить разведку, где он очутился.
На обед давали рис, и с мясным соусом так понравилось Максиму, что умял свою порцию с удовольствием.
Сели благополучно, и через несколько часов были дома.
Дом полный родственников, Максим у нас единственный мальчик, у всех дочки, так он окружённый двоюродными сёстрами, всё внимание ему, все теребят его, а он такой умиротворённый, довольный.
Так дома хорошо оказывается!!!
Первую ночь со мной спал, мама устала очень, а на вторую ночь с мамой всю ночь не спал, вчера решили, что Максим со мной будет спать, и всю ночь прекрасно спал, не просыпаясь. Толи действительно со мной так спокойно спит, ничего понять не можем.
Продолжаем Максиму ставить ганглиозид и пить травы, мы привезли на месяц.
Хотели сегодня съездить в Челябинск, сделать ЭЭГ, проверить, что у Максима в голове, но эта неделя вся занята, только на следующей неделе получится.
И потом только с этим обследованием поедем к своему врачу показываться.
Максим всем нравится, каждый день гости у нас.
Я уже рассказывал, что у Максима стал сильный пресс, и дома мы продолжили занятия, и вот получается почти самому подниматься с лежачего положения, мы только чуть пальчиками помогаем. И ему самому нравится это делать, с улыбкой поднимается, а мы подбадриваем, говорим, что он молодец.
В нём много силы сейчас, мы в Китае под конец курса с трудом справлялись втроём с ним. Ну, судя по нынешнему состоянию, мы уже почти на пороге того, что Максим будет сидеть. Мы думаем, что курс в Чехии подведёт его к этому.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 22 Мая , 2013, 18:41:36
Девочки, может есть у кого возможность раскидать листовки по городу или есть знакомые предприниматели, которые могут поставить копилочки для Максима? Сбор идет медленно, на акциях много тоже не собирается, нужно как то активировать народ!!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 24 Мая , 2013, 09:04:51
Дорогие форумчанки!!!! Объявляю акцию для Максимки: "Две недели по 10р." Давайте поставим дома мини-копилочки, в которые каждый день будем скидывать по 10р (можно и мелочью). А через 2 недели поменяем все это на купюры и переведем на карту!!! Есть желающие, а то совсем стихли поступления, 2 дня тихо(
И еще 26го у нас акция в Роднике, если есть желающие прийти помочь, а то сложно 5 часов стоять, смену было бы неплохо)


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 25 Мая , 2013, 10:51:36
Отчёт за 23 мая 2013.
Мегафон - 200 рублей
Итого за день: 200 рублей
Всего собрано: 38129,2 рублей
Осталось собрать: 553870.8 рублей
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 25 Мая , 2013, 10:53:01
Отчёт за 24 мая 2013.
С ящиков для пожертвования:
Город Златоуст супермаркет "Добрый день" № 4 на улице 40 лет Победы - 10411 рублей
Город Златоуст супермаркет "Добрый день" на улице 40 лет Победы - 4050 рублей
Город Златоуст ТК "Раш" - 4100 рублей
Итого за день: 18561 рубль
Всего собрано: 56690,2 рублей
Осталось собрать: 535309.8 рублей
Спасибо городу Златоусту за помощь нашему Максиму!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 30 Мая , 2013, 10:54:51
Отчёт за 25 мая 2013.
С карты****2796 - 300 рублей от Динары Шамилевны К.
Билайн - 100 рублей
С карты***6322 - 500 рублей
Итого за день: 900 рублей
Всего собрано: 57590,2 рублей
Осталось собрать: 534409.8 рублей
Спасибо за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 30 Мая , 2013, 10:57:51
Отчёт за 26 мая 2013.
С благотворительной акции в ТРК "Родник" в городе Челябинск - 23124 рубля
С карты***1843 - 500 рублей
С карты***8325 - 100 рублей от Любовь Владимировны Ц.
На Киви - 49.5 рублей
Итого за день: 23773.5 рубля
Всего собрано: 81363.7 рубля
Осталось собрать: 510636.3 рублей
Огромное всем спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 30 Мая , 2013, 10:59:59
Здравствуйте друзья!
Прошу прощения, что редко пишу новости про Максима, просто очень много дел связанных с Максимом, и просто физически не успеваю ничего сделать.
В субботу был последний звонок в школе у нашей дочери Марины, очень было трогательно и конечно грустно.
Даже в некоторые моменты у меня самого глаза заблестели, не говорю уже про Гузель.
В воскресенье мы ездили в Челябинск, проводили благотворительную акцию в ТРК «Родник», в таких крупных торговых комплексах акции для Максима мы ещё не проводили. Домой приехали поздно, конечно уставшие, но довольные.
Хотелось поблагодарить ребят, которые помогли и в организации и проведение акции!
Удалось мне поспать около 3 часов, и опять поехали в Челябинск на обследование для Максима, делали ЭЭГ.
По результатам обследования врач нам в нескольких словах рассказала о них. Полностью заключение вышлют на электронную почту.
Самое главное – у Максима идёт созревание мозга, картина намного лучше, чем было до отъезда в Китай.
Правда в затылочной части мозга есть небольшая эпиактивность, но сказали, что ничего страшного, она проявляется на какие то действия Максима, когда он хочет двигаться или говорить.
И ещё ответила на один немаловажный вопрос для нас – что мы идём правильным путём.
Для родителей всегда есть сомнения, всё ли мы верно делаем, так как мы не врачи.
Очень сильно любит Максим гулять на улице, рот у него не закрывается – видно хочет сказать о том, что ему нравится этот мир!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 30 Мая , 2013, 11:01:32
Отчёт за 27 мая 2013.
Билайн - 238,10 рублей
Яндекс - 100 рублей
С карты ****2587 от Яны Сергеевны - 100 рублей
Итого за день: 438,10 рублей
Всего собрано: 81801,8 рубль
Осталось собрать: 510198,2 рублей
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 30 Мая , 2013, 20:38:05
Отчёт за 29 мая 2013.
С карты ****9520 - 350 рублей
Билайн - 100 рублей
С карты***4751 - 500 рублей от Ирины Игоревны Ш.
С карты***7482 - 244 рубля
С карты***8788 - 5000 рублей от Елены Владимировны Б. с комментарием "Поправляйся Максимочка!"
Итого за день: 6194 рубля
Всего собрано: 93585,8 рубль
Осталось собрать: 498414,2 рублей
Спасибо Вам от всего сердца!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 05 Июня , 2013, 18:26:47
Отчёт за 30 мая 2013
С карты ****8292 от Алёны Андреевны - 200 рублей
На билайн - 100 рублей
Мегафон - 100 рублей
С карты ****5073 от Натальи Александровны - 100 рублей
Итого за день: 500 рублей
Всего собрано: 94085,8 рубль
Осталось собрать: 497914,2 рублей
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 05 Июня , 2013, 18:27:22
Здравствуйте друзья!
Опять прошу прощения, за то, что редко выхожу в Интернет, работа занимает много времени, и Максимкины дела требуют много времени, и не успеваю всё делать. Да сейчас уже готовить документы на визы в Чехию нужно, так как нужно подать документы не менее за 14 дней до отъезда, и получается на следующей неделе уже ехать надо в посольство. А документы ещё в Евросоюз ещё не готовили, для нас это незнакомо, да и нюансов там очень много.
Прислали нам заключение обследования ЭЭГ, которое мы делали в понедельник, мы конечно в этих формулировках медицинских плохо разбираемся, будем подробности допытывать у своего врача на консультации.
Эти дни Максим нас радует, видно, что у него идёт развитие, много эмоций, и много чему учится и начинает делать некоторые вещи, которые подчёркивают, что результаты лечения в Китае всё ещё продолжаются.
Что у него получается, например мы пресс качаем, и сейчас он у него сильный, и он сам приподнимается из положения, лёжа, мама только ему пальчиками чуть подталкивает, даёт знак, что надо приподниматься, так это ему нравится делать, и с таким удовольствием он приподнимается. А это упражнение было самым нелюбимым в начале курса в Китае. А сейчас видно чувствует свою силу, и ему нравится её ощущать.
И самое главное – смеётся так заразительно и счастливо, что вместе с ним смеёмся и мы и совершено чужие люди, когда это видят, находясь рядом!
Взгляд такой ясный и столько любопытства в нём, видно, что ему интересно. Особенно, когда мама гуляет на улице с ним – для него это вообще счастье!
Вот почему я говорю, что состояние Максима нас радует!
Сейчас всё время проводит с мамой, у меня работа, и дела, а Марина корпит над тестами к ЕГ, готовится к экзаменам. И видно скучает, придёшь с работы, а он светится и тянется к тебе! Это надо видеть!
Любит купаться, конечно, в ванне сильно не разгонишься, но он всё равно пытается и в итоге полванны на полу, видно ему в воде легче двигаться. Одеваем на шею ему специальный круг для детей, и всё он плавает счастливый.
И ещё хорошая новость – Максим начал упираться ногами, до этого у него была плохая опора на ноги, и он подгибал ноги. А это первый шаг к тому, чтобы ходить.
И всё это нам сильно нравится, этот курс в Китае очень хорошо продвинул Максима во всём развитие!
И конечно хотелось поблагодарить всех Вас, что даёте шанс Максиму расти здоровым ребёнком!!!
И всех поздравляем с наступающим Днём Защиты Детей!
Желаем, чтобы на лицах наших детей были счастливые улыбки и только слёзы счастья!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 05 Июня , 2013, 18:27:43
Отчёт за 31 мая 2013.
С карты***2554 - 150 рублей от Константина Николаевича Ч.
С карты***9475 - 200 рублей от Татьяны Николаевны К.
С карты***9197 - 200 рублей
С карты***7245 - 200 рублей
Итого за день: 750 рублей
Всего собрано: 94835,8 рубль
Осталось собрать: 497164,2 рублей
Спасибо за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 05 Июня , 2013, 18:27:53
Сегодня, 1 июня ,в День защиты детей , мы проводили Благотворительную акцию в городе Златоуст, в ТК "Панорама".
И, благодаря многим неравнодушным людям, удалось собрать для Максимки 19716 рублей!!!
Мы от всего сердца хотим сказать спасибо всем добрым людям,которые помогают Максиму сделать шаг к здоровому детству!!!
Благодарим друзей -волонтёров,которые помогают нам на всех акциях, и без которых у нас ничего бы не получилось!
Так же сегодня с нами на акции целый день провела бабушка девочки Полины Букиной, Ольга Владимировна. Ее внучка сейчас борется за жизнь -у нее онкология. Несмотря на это,Ольга Владимировна с удовольствием согласилась помочь и Максимке! Очень поразительный человек, и такая душа широкая!!!
Было очень приятно познакомиться с таким человеком!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 05 Июня , 2013, 18:28:14
Друзья,уже 24 июня Максим с мамой должен вылетить в Чехию на очередной курс реабилитации!Сумма к сбору на этот курс на сегодняшний день 75000 рублей!На самом деле это не так много..если мы ВМЕСТЕ постараемся и внесем каждый сколько может!Акция 2 недели по 10 рублей продолжается!Заведите копилочку и складывайте туда всю мелочь...Для вас это мелочь...а для Максимки это шанс на нормальное детство!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 05 Июня , 2013, 18:28:25
СРОЧНЫЙ СБОР до 24 июня!Общая сумма сбора: 190 000 рублей по курсу Собрано: 115051,8 руб. Осталось собрать: 74948,2 руб


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 05 Июня , 2013, 18:28:36
Отчёт за 1 июня 2013.
С Благотворительной акции в городе Златоуст в ТК "Панорама" - 19716 рублей
С карты***7245 - 200 рублей
Киви - 300 рублей от абонента 965***747
Итого за день: 20216 рублей
Всего собрано: 115051,8 рублей
Спасибо вам от чистого сердца,друзья!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 05 Июня , 2013, 18:30:26
Отчёт за 2 июня 2013.
С карты***5215 - 200 рублей от Ксении Зауровны с комментарием" акция по 10 рублей 2 недели"
Итого за день: 200 рублей
Всего собрано: 115251,8 рублей
Осталось собрать: 476748.2 рублей
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 05 Июня , 2013, 18:34:10
ДРУЗЬЯ! ПОМОГИТЕ!!!
Для будущего нашего малыша очень важно продолжить реабилитацию!
Срок сбора на курс реабилитации в Чехии.Срок 24 июня!!!
Общая сумма сбора: 190 000 рублей по курсу
Собрано: 121151,8 руб.
Осталось собрать: 68848.2 руб
ВАЖНА ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ!

Способы помочь:http://vk.com/topic-38695534_26350182
СПАСИБО!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: BirKa от 11 Июня , 2013, 10:37:39
vvera, почему-то темка стоит... В VK и новости есть и отчеты. А тут тишина.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 11 Июня , 2013, 13:43:22
birKa,дико извиняюсь, не успеваю. Сейчас пишу запросы в фонды для Полины Букиной, времени в обрез. постараюсь заполнять вовремя темку!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 11 Июня , 2013, 13:45:27
Друзья, кто еще не присоединился к замечательной АКЦИИ
"Две недели по 10 р" ?!
УСЛОВИЯ: "Давайте организуем дома мини-копилочки, в которые 2 недели будем скидывать по 10р (можно и мелочью насобирать). Через 2 недели дружненько отдаем или папе, или меняем на купюры и переводим на реквизиты. 10р - можно и по карманам наскрести, а со всех - это будет большая помощь Максимке!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 11 Июня , 2013, 13:47:18
Отчёт за 3 июня 2013.
С карты***8788 - 5000 рублей от Елены Владимировны Б. с комментарием "Поправляйся Максимочка!"
С карты***1499 - 400 рублей от Юлии Викторовны Б. с комментарием "Всё будет хорошо!"
С карты***1861 - 500 рублей
Итого за день: 5900 рублей
Всего собрано: 121151,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 68848.2 рублей
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Спасибо Вам большое!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 11 Июня , 2013, 13:47:25
Отчёт за 4 июня 2013.
С карты***3611 - 100 рублей
С карты***9652 - 1000 рублей от Алёны Сергеевны Е.
С карты***2815 - 100 рублей от Александра Сергеевича К. с комментарием: "Максиму"
Итого за день: 1200 рублей
Всего собрано: 122351,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 67648.2 рублей
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 11 Июня , 2013, 13:48:46
Здравствуйте друзья!
Я опять прошу прощения, что редко выхожу в интернет и мало пишу про Максима, просто физически нет времени, сегодня удалось поспать три часа и поехали в Екатеринбург в визовый центр сдавать документы на визы.
А так как мы впервые оформляем визы в Шенген, то в итоге пришлось ехать всем, и Гузеле и тёте Максима Лиле, которая поедет сопровождающим в Чехию. Только детей до 18 лет можно не возить с собой, и Максимка остался с сестрой Мариной на целый день.
Слава богу все документы у нас приняли, а то до последнего момента боялись, что оформили что то не так, там столько нюансов. Ну ладно, ещё одной заботой меньше.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 11 Июня , 2013, 13:49:06
Дорогие друзья!
У нас вышел казус дома с телефоном, где стоят симки телефонов для перечислений.
Когда приходит смска, это получается громко, и получилось, чтобы телефон не разбудил Максима, поставили на безвучный режим, и забыли. И в итоге несколько дней в отчёты переводы на телефоны мы не писали, а сейчас решили посмотреть, и обнаружили, что он стоит на безвучном режиме.
Я все эти переводы за эти дни на телефоны написал в отчёте за 5 июня.
Прошу простить нас за такой казус.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 11 Июня , 2013, 13:49:14
Отчёт за 5 июня 2013.
С карты***9377 - 500 рублей от Анастасии Викторовны М.
Билайн - 200 рублей за 31 мая
Мегафон - 92 рубля за 1 июня
Билайн - 100 рублей,+20 рублей за 3 июня
Мегафон - 100 рублей за 3 июня
Билайн -20 рублей,+999 рублей,+400 рублей,+105 рублей,+200 рублей за 4 июня
Билайн - 100 рублей
Итого за день: 2836 рублей
Всего собрано: 125187,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 64812.2 рублей
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Огромное Всем спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 11 Июня , 2013, 13:49:24
Отчёт за 6 июня 2013.
Киви - 150 рублей
С карты***1533 - 500 рублей
Билайн - 50 рублей
С кафетерия "Премьер" с ящика в городе Сатка - 6020 рублей
С карты***2952 - 100 рублей с коментарием "Господи! Храни вашего мальчика!" от Оксаны Александровны Д.
Итого за день: 6820 рублей
Всего собрано: 132007,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 57992.2 рубля
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Спасибо большое!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 11 Июня , 2013, 13:49:35
Отчёт за 7 июня 2013.
С карты***8788 - 5000 рублей от Елены Владимировны Б. с комментарием "Поправляйся Максимочка"
Билайн - 48 рублей,+200 рублей
Итого за день: 5248 рублей
Всего собрано: 137255,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 52744.2 рубля
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Спасибо всем за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 11 Июня , 2013, 13:49:43
Здравствуйте друзья!
У нас сегодня хорошее настроение, не могу удержаться, охота похвастаться.
Как я уже рассказывал, дочка Марина у нас сдаёт экзамены в школе ЕГ.
И целыми днями сидит и готовится.
И вот сегодня в интернете появились результаты по первому экзамену, по русскому.
Открыли, и запрыгали от счастья - 90 баллов!
Может у кого то возникнет вопрос, а причём здесь Максим. Дело в том, что сколько Марина наберёт баллов, зависит, сможет ли она попасть на бюджет в институт.
И в нашем положение это важная деталь, если она попадает на бюджет, значит нам не надо оплачивать учёбу в институте.
Вот почему мы и радуемся, что Марина набрала 90 баллов. Надеемся, что и за следующие предметы она наберёт как можно больше.
Так, что Марина сидит и готовится к ЕГ, меня тоже целыми днями нет дома, я на работе и по Максимкиным делам, и Максим целыми днями только с мамой.
Сделали обследование печени, Максим принимает много лекарств, и каждые полгода надо проверяться. Всё в порядке, всё чисто. Ну мы для этого обычно принимаем курсом лекарство для очистки печени, и в Китае нам дают травы, и там травка одна тоже действует для очищения.
Ганглиозид с Китая мы так и ставим Максиму, правда на несколько дней остановились, не понравилось нам состояние Максима, слишком перевозбудили его.
Хотели попасть на приём к своему врачу в Челябинске, но оказалось, что она после операции, и пока не принимает. Тогда уже после Чехии придётся встретиться.
Максим сейчас пытается самостоятельно приподниматься без нашей помощи, видно ему хочется сесть, как обычному малышу, и смотреть на мир в нормальном ракурсе.
И что нам нравится, постоянно улыбается и смеётся, смотришь на него и сам расплываешься в улыбке.
Фотографировать маме одной не получается, так что прошу прощения, что нет свежих фотографий.
Все заботы о Максиме сейчас на маме, и даже мне непонятно, как у неё хватает терпения столько переносить.
Гузель сильный человек, и слава богу, что у Максима такая хорошая и заботливая мама.
С мамой нам повезло!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 11 Июня , 2013, 13:50:01
Отчёт за 8 июня 2013.
С карты***3150 - 500 рублей от Дианы Львовны К.
Итого за день: 500 рублей
Всего собрано: 137755,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 52244.2 рубля
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 11 Июня , 2013, 13:50:18
Отчёт за 9 июня 2013.
Мегафон - 300 рублей
Билайн - 400 рублей
Итого за день: 700 рублей
Всего собрано: 138455,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 51544.2 рубля
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 11 Июня , 2013, 13:50:55
22го планируется акция в Златоусте, может быть кто-нибудь знает волонтеров, которые бы помогли с раздачей листовок?


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 14 Июня , 2013, 08:53:25
Отчёт за 10 июня 2013.
С карты ****4518 от Елены Геннадьевны - 500 рублей
С карты***7821 - 224 рубля от Марии Валерьевны К.
Итого за день: 724 рублей
Всего собрано: 139179,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 50820.2 рублей
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 14 Июня , 2013, 08:53:42
Отчёт за 11 июня 2013.
Билайн - 50 рублей
С карты ****6423 от Светланы Викторовны - 350 рублей
Итого за день: 400 рублей
Всего собрано: 139579,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 50420.2 рублей
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 14 Июня , 2013, 08:56:15
Отчёт за 12 июня 2013.
С карты***9165 - 200 рублей от Ольги Михайловны З.
С карты***7624 - 200 рублей от Надежды Андреевны с комментарием" Максимочка выздоравливай"
Итого за день: 400 рублей
Всего собрано: 139979,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 50020.2 рублей
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 14 Июня , 2013, 08:57:35
Здравствуйте друзья!!!
Хорошая новость!
Пришло сообщение с Чешского посольства, что нам разрешили вьезд в страну и под утро еду в Екатеринбург за паспортами.
В душе немного точил червячок, что вдруг не так что нибудь оформили, и нам не дадут визы.
Так что завтра получаю паспорта, и сразу выкупаю билеты на самолёт.
Так что путь у нас друзья открыт!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Titata от 14 Июня , 2013, 19:09:43
немного с карты. Удачи вам!Здоровья Максимке!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 15 Июня , 2013, 00:58:47
Titata,спасибо большое!!! Уже скоро Максим поедет на реабилитацию в Чехию!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 15 Июня , 2013, 00:59:21
Отчёт за 13 июня 2013.
С карты***5215 - 200 рублей от Ксении Зауровны Т. с комментарием " футболка " Я помог" от Кати с Троицка"
Билайн - 50 рублей
Мегафон - 300 рублей
С карты***1098 - 70 рублей от Анастасии Васильевны Ф.
С карты***2150 - 150 рублей
С карты***8788 - 5000 рублей от Елены Владимировны Б. с комментарием "поправляйся Максимочка"
Итого за день: 5770 рублей
Всего собрано: 145749,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 44250.2 рублей
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Спасибо Вам огромное за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 16 Июня , 2013, 10:39:03
Добрый вечер друзья!
Я вчера ездил получать паспорта с визами в визовый центр в Екатеринбург.
Всё благополучно получил, всё в порядке, нам разрешили въезд в Шенген.
И по пути заехал в представительство Аэрофлота, и по брони выкупил билеты на самолёт.
Как я уже рассказывал, благотворительный фонд Чулпан Хаматовой помог нам с билетами, мы только оплатили топливный сбор, на троих это составило 24639 рублей.
Я потом отсканирую квитанции, и выложу в группах.
Так что всё готово для поездки, только немного не успели собрать всю сумму, на вчерашний день нам осталось 43 тысячи рублей, но ещё есть неделя в запасе, и 22 июня мы проводим благотворительную акцию в Златоусте в ТК "Катрин" и "Панормама".
И по этому случаю хотел попросить желающих помочь на акции в Златоусте.
Максим, благодаря усилиям мамы перестал кашлять, чуть сопливит, но с этим справимся.
Но мы уже боимся отпустить его ползать на пол, так как осталась неделя до отлёта, и как бы он опять не простыл перед отъездом.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 16 Июня , 2013, 10:48:31
Отчёт за 14 июня 2013.
С карты ****7623 от Светланы Георгиевны - 100 рублей
С карты ****6365 от Татьяны Михайловны с комментарием "Здоровья, Максимочка"- 1000 рублей
Итого за день: 1100 рублей
Всего собрано: 146849,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 43150.2 рублей
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 16 Июня , 2013, 10:48:39
Отчёт за 15 июня 2013.
С карты ****0496 от Анны Владимировны - 300 рублей
Билайн - 500 рублей
Киви - 50 рублей от абонента 951***259
Яндекс - 500 рублей
Итого за день: 1350 рублей
Всего собрано: 148199,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 41800.2 рублей
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Спасибо всем за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 18 Июня , 2013, 10:39:15
Отчёт за 16 июня 2013.
С карты***8788 - 5000 рублей от Елены Владимировны с комментарием "МЫ УСПЕЕМ, мы сможем!!!"
С карты ****9745 - 200 рублей
С карты ****7749 от Сергея Александровича - 100 рублей с комментарием "Для Максима Гарифуллина"
С карты ****0821 от Юлии Владимировны - 200 рублей
С карты ****4906 - 200 рублей
С карты ****0035 от Лилии Ирековны - 200 рублей с комментарием "Выздоравливайте!!!"
Итого за день: 5900 рублей
Всего собрано: 154099,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 35900.2 рублей
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Спасибо от всего сердца, наши дорогие друзья!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 18 Июня , 2013, 10:40:39
Друзья! 22го в субботу в Златоусте будет проходить акция для Максимки. Очень не хватает волонтеров!!! Может быть у вас есть знакомые в Златоусте, кто сможет помочь?
И еще, на этой неделе кто-нибудь на машине из Челябинска в Златоуст или в Миасс едет?


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 21 Июня , 2013, 12:42:20
Отчёт за 17 июня 2013.
Мегафон - 186 рублей
С карты***4081 - 300 рублей от Натальи Валерьевны Ш.
С карты***3582 - 300 рублей от Натальи Васильевна А.
От наших соседей Евдокимовой Алицы Филиповны и дочери Карандашовой Елены - 1000 рублей
Итого за день: 1786 рублей
Всего собрано: 155885,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 34114.2 рублей
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Спасибо за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 21 Июня , 2013, 12:43:31
Здравствуйте друзья!
Остаётся уже несколько дней до отлёта в Чехию, в воскресенье 23 июня после выпускного вечера Марины, ночью повезу в Уфу в аэропорт своих путешествеников. Так уж получилось, что выпускной вечер и отъезд получились в один вечер.
Гузель грустит, ну и конечно мы с Мариной, опять на месяц растаёмся.
Ну такова видна наша судьба.
Сейчас ради интереса подсчитали, сколько не было Максима за свои 4 года дома - получилось 19 месяцев!
Больше полтора года Максим находился далеко от дома на лечение, и даже первые свои два день рождения справлял не дома в кругу семьи, первый свой годик в больнице в Челябинске, мы тогда взяли эпилепсию под контроль, справились с судорогами, и второй годик в Санкт-Петербурге, были на реабилитации в реабилитационном центре Романова Г.Н.
Смотришь сейчас назад, и поражаешся, какой большой путь прошли, и сколько Максиму пришлось пережить!
И больно осознавать, что если бы не было той стены равнодушия в роддоме, Максим бы сейчас счастливо бегал со сверстниками, и не знал таких страшных диагнозов.
И постояно приходит этот вопрос - почему?
И нет на него ответа.
Сегодня ездили в сад всей семьёй, Максима туда редко возим, так как там надо работать, а с Максимом никак это не получается.
Так он такой довольный, ему очень нравится бывать на улице и на природе, в итоге весь чумазый, но счастливый.
И сегодня привстал в коляске и сел, не опираясь на спинку, и видно что ему это нравится, и соседи с улыбкой наблюдали за ним.
Я уже рассказывал, что он пытается сесть, но не хватает ему какой то капельки, но всё равно с упорством борца опять пытается сесть, и нам нравится его такое упрямство!
Он большой молодец!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 21 Июня , 2013, 12:55:54
Отчёт за 18 июня 2013.
С карты***2679 - 100 рублей от Рафиды Рафитовны Т. с комментарием "Максимке"
С карты***9636 - 150 рублей от Марии Александровны Л.
Билайн - 100 рублей
Итого за день: 350 рублей
Всего собрано: 156235,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 33764.2 рублей
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Спасибо!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 21 Июня , 2013, 13:42:24
Отчёт за 19 июня 2013.
Мегафон - 200 рублей
С карты***9225 - 500 рублей
Киви - 100 рублей от абонента 908***454
Билайн - 500 рублей
С карты***8869 - 500 рублей от Алексея Юрьевича Д.
Итого за день: 1800 рублей
Всего собрано: 158035,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 31964.2 рублей
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Спасибо всем за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 21 Июня , 2013, 13:43:48
Дорогие наш!!Мы почти у цели!!!
Остается всего 3 дня до окончания сбора!
И сумма - 31 964.2руб!!!
Это уже не так много!!!!!
Сейчас самое время показать, как из небольших сумм складывается одна большущая!!!
Важен каждый вклад, каждая копеечка!!!
Спасибо, друзья!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 21 Июня , 2013, 17:08:44
Отчёт за 20 июня 2013.
С карты***0595 - 200 рублей от Алексея Александровича Л.
С карты***5811 - 10 рублей от Андрея Викторовича З. с комментарием " Сколько можем"
Итого за день: 210 рублей
Всего собрано: 158245,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 31754.2 рублей
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 23 Июня , 2013, 23:20:27
Отчёт за 21 июня 2013.
С карты***8197 - 500 рублей от Ольги Владимировны Ж.
С карты***8636 - 100 рублей
С карты***3260 - 50 рублей
С карты***4869 - 500 рублей
С карты***2981 - 200 рублей от Людмилы Гайнетдиновны С. с комментарием "Терпения"
Билайн - 150 рублей
Мегафон - 200 рублей,+77 рублей
Итого за день: 1770 рублей рублей
Всего собрано: 160015,8 рублей
Осталось собрать на Чехию - 29984.2 рублей
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Всем огромное спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 23 Июня , 2013, 23:20:39
22 июня в г.Златоуст прошла акция в ТК Панорама и ТК Катрин. На акции собрали 24270 рублей!!!
Благодарим за помощь волонтеров и администрацию торговых комплексов.
Спасибо нашему юному помощнику Тимуру! Он просто молодец!
И, конечно, всем, кто не прошел мимо и поучаствовал в этом сборе!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 23 Июня , 2013, 23:21:04
Отчёт за 22 июня 2013.
С акции в ТК "Панорама" и "Катрин" в Златоусте - 24270 рублей
Билайн - 100 рублей
Мегафон - 186 рублей
Яндекс -100 рублей
Итого за день: 24656 рублей
Всего собрано: 184671,8 рубль
Осталось собрать на Чехию - 5328.2 рублей
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Мы от всего сердца благодарим всех добрых людей помогших Максиму!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 23 Июня , 2013, 23:21:16
Отчёт за 23 июня 2013.
Яндекс - 2000 рублей,+100 рублей,+3000 рублей
Мегафон - 30 рублей
Итого за день: 5130 рублей
Всего собрано: 189801,8 рубль
Сбор на Чехию закрыт благодаря Вам друзья!!!
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Огромное спасибо всем нашим друзьям, добрым людям, волонтёрам, всем кто помог поехать Максимке на лечение в Чехию!!!
Мы Вас любим и гордимся Вами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 23 Июня , 2013, 23:22:00
Друзья!!!
Сбор закрыт на Чехию!!!
Спасибо всем кто помог нашему Максиму!!!
Низкий поклон!!! :ура: :ура: :ура:
 :smitten: :smitten: :smitten:


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Майская от 25 Июня , 2013, 08:56:06
vvera, Вы карту оформили?
Хотела перевести денежки от участников закупки, вчера через сбербанк-онлайн пыталась перевести на расчётный счёт, но в операции отказано. Реквизиты вводила правильные.
Вообщем, ждём карту.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: BirKa от 25 Июня , 2013, 11:57:14
Майская, в контакте написано, что карту разблокировали!!! Теперь будут ежедневно с этой карты переводить на другую, чтоб избежать попытки кражи.((( У мошенников ничего святого нет, к сожалению!
Кстати, сегодня обратила внимание на ящики для пожертвований для Максимки, и они не пустые, что очень радует!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 25 Июня , 2013, 15:06:05
Майская,да карта действительно разблокирована!
birKa,а вы из какого города?


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 25 Июня , 2013, 15:12:16
Отчёт за 23 июня 2013.
Яндекс - 2000 рублей,+100 рублей,+3000 рублей
Мегафон - 30 рублей
Итого за день: 5130 рублей
Всего собрано: 189801,8 рубль
Сбор на Чехию закрыт благодаря Вам друзья!!!
Остаток сбора на Китай - 402 тысячи рублей
Огромное спасибо всем нашим друзьям, добрым людям, волонтёрам, всем кто помог поехать Максимке на лечение в Чехию!!!
Мы Вас любим и гордимся Вами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 25 Июня , 2013, 15:12:27
Добрый день, друзья!
Сейчас только приехал с Уфы, благополучно отправил Максима с Гузелей в Чехию, сейчас мне отзвонились, сели в самолёт в Москве, кое как успели, хотели Макса покормить. Так что они уже на пути к Праге.
Хорошая новость, мир не без добрых людей, вчера чтобы разблокировать карту нужно было присутствие Гузели в банке, или доверенность на моё имя от нотариуса.
Ну конечно сбербанк в воскресенье не работает, и нотариусы тоже в выходной не работают.
И мы конечно растроились, но если чего то сильно хочешь, то обязательно получится с помощью добрых людей!!!
Ради нашего Максимки, и офис открыли, с сигнализации сняли, и нотариус вышел на работу, и доверенность написали на меня!!!
Спасибо, за такое отношение к нашему Максиму!!!
Так, что сейчас после приезда с Уфы, побежал в сбербанк, и всё - разблокировали, завтра после обеда будет карта рабочая, мне сказали, что сутки на это нужно.
Так что всё в порядке, ну и конечно, будем каждый день снимать с карты, чтобы плохие люди не могли украсть, на ошибках учатся!
Нам потвердили в банке, что мошенники идут впереди всех технологий, и с ними тяжело справиться.
Мы себе это даже представить не могли, что такое возможно, оказывается - можно!
Я вечером ещё подробности напишу, мне бежать на работу надо.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 25 Июня , 2013, 15:12:36
Отчёт за 24 июня 2013.
Яндекс - 500 рублей
С карты***9512 - 250 рублей
Итого за день: 750 рублей
Сбор на Чехию - 190000 рублей, полностью закрыт
Всего собрано :551.8 рубль
Осталось собрать на Китай - 401448.2 рублей
Спасибо всем за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 25 Июня , 2013, 15:12:47
Дорогие друзья!
У нас хорошая новость, по результатам двухнедельного Благотворительного марафона в нашем городе Сатка, проведённом по инициативе Депутата Законодательного Собрания Челябинской области от партии «Единая Россия» Урмашова Леонида Владимировича и Председателя Общественного Совета по здравоохранению города Сатка Верзакова Василия Александровича на курс реабилитации в Чехии в санатории «Новый» внесли значительную сумму на лечение для Максима.
Мы хотим выразить огромную благодарность за проведение данного Марафона, а также всем жителям Саткинского района, которые активно участвовали и помогали всем больным деткам!
Это счастье для нас, что в нашем городе с любой бедой мы боремся все вместе!!!
Низкий Вам поклон!!!
Благодаря этой значительной помощи, часть собранных средств переносится на сбор на Китай.
Итого на 24.06.2013
На Чехию собрано: 190 000 руб.
Остаток сбора на Чехию: 0 руб.
На Китай собрано: 70 551 руб.
Остаток сбора на Китай: 331448 рублей


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 25 Июня , 2013, 15:14:12
Добрый день друзья!
У нас много новостей хороших, про марафон мы уже написали, что такая большая помощь от наших земляков Саткинцев.
Вчера Гузель быстро отзвонилась, долетели прекрасно, только вещей тёплых не взяли, там температура 15 градусов и дождь идёт, прохладно, что то мы этот момент упустили, узнать погоду в Чехии.
Как прилетели, вчера успели пройти медосмотр в санатории, и по нему уже назначили все процедуры, Гузель быстро мне всё рассказала, так что полностью я запомнить не успел, потом, как интернет появится, сможем детально всё обговорить и я всё расскажу.
Макс себя чувствует хорошо, он же у нас уже опытный лягушонок путешественник.
Плохо, что интернета нет в квартире, я надеялся, что в Европе в каждом доме есть интернет, и из виду упустил этот вопрос. Но вроде можно купить модем, так что придётся так сделать.
Карта Сбербанка у нас двое суток не работала, почему, мы уже рассказывали.
Но вчера её активировали, и теперь всё прекрасно.
Каждый день мы будем от туда выводить, чтобы не было соблазнов её взломать.
Просим прощения за причинённые неудобства, так как многие люди пытались положить на карту, но им приходил отказ, по присланным смс было это видно.
Как будут новости с Чехии, будем рассказывать всё подробно.
Сейчас мы открыли новый сбор на Китай, сумма очень огромная, и нам надо успеть до середины сентября, мы планируем именно на это период, возможно завтра уже займёмся билетами на Китай, так как сейчас надеюсь они не такие дорогие.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: BirKa от 25 Июня , 2013, 15:19:25
vvera, из Сатки ;)


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 25 Июня , 2013, 16:20:16
birKa,понятно, а то я и думаю, вроде в Челябинске не утанавливали ящики!
Кстати, поднимаю вопрос о ящиках!!! Может кто-нибудь может помочь в размещении ящиков в Челябинске? Может у кого-нибудь есть знакомые предприниматели?


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Майская от 25 Июня , 2013, 17:43:32
От всех участников закупки Красивые покрывала пэтчворк- 2013/2 (№5) перевела:

ПЕРЕВОД С КАРТЫ НА КАРТУ

ДАТА ОПЕРАЦИИ: 25.06.13
ВРЕМЯ ОПЕРАЦИИ (МСК): 16:41:45
ИДЕНТИФИКАТОР ОПЕРАЦИИ: 326005

ОТПРАВИТЕЛЬ:
№ КАРТЫ: 6761 96** **** **90 74

ПОЛУЧАТЕЛЬ:
№ КАРТЫ: 4276 72** **** 0985
ГУЗАЛИЯ ХАРИСОВНА Г.

СУММА ОПЕРАЦИИ: 1848.00 RUB

КОД АВТОРИЗАЦИИ: 431341

Скорейшего выздоровления!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 26 Июня , 2013, 11:28:20
Отчёт за 25 июня 2013.
От Благотворительного Фонда социальной помощи населению "Общественная приёмная" - 70 тысяч рублей
От саткинской девушки Татьяны Варгановой - 500 рублей
С карты ****3859 от Юлии Анатольевны - 100 рублей с комментарием "Максимка выздоравливай!"
С карты***9074 - 1848 рублей от Ольги Владимировны М.
Мегафон - 600 рублей за 22 июня
Итого за день: 73048 рублей
Расходы:
Комиссия вывода с Мегафона - 556,5 рублей
Комиссия вывода с Билайн - 346.5 рублей
Всего собрано: 72696.8 рублей
Осталось собрать на Китай - 329303.2 рубля
Огромное спасибо за помощь нашему Максиму!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 26 Июня , 2013, 11:28:33
Майская,спасибо большое за перевод!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 26 Июня , 2013, 20:03:54
Звонила мама Максима: они уже начали лечение, какой-то у них там термальный бассейн, ну т.е. бассейн с термальными источниками. И Максим там плавает-ходит, ему там легко это дается и он "улепетывает" от мамы по всему бассейну) Обещали выслать видео, как только интернет будет нормальный!
А после грязевых процедур Максим спит)
Вот такие хорошие новости!!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 02 Июля , 2013, 14:23:02
Видео о Максиме, спасибо Златоустовскому ТВ. Посмотрите, очень трогательно!
http://www.youtube.com/watch?v=y0tS8fK5SXA


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 04 Июля , 2013, 11:45:19
Отчёт за 1 июля 2013.
С карты***8207 - 250 рублей
С карты***9096 - 300 рублей
С карты***0047 - 300 рублей от Ольги Владимировны Б.
Итого за день: 850 рублей
Всего собрано: 77093.8 рубля
Осталось собрать на Китай - 324906.2 рубля
Спасибо за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 04 Июля , 2013, 11:46:54
Добрый день друзья!
Как мы уже рассказывали, каждый день после блокировки карты Сбербанка, все переводы выводим с карты, чтобы не было соблазна её взломать.
Но сегодня ничего не получилось, так как никаких операций я не мог сделать – карта значилась на сайте сбербанка заблокированной.
В отделении сбербанка после всех выяснений и переговоров с Москвой, оказалось, что из за мошеннических действий с картой, она автоматически подлежит перевыпуску.
Это значит, счёт остаётся прежним, только выпускается карта с другим номером, а старая карта блокируется. Это у них такая программа оказывается.
И почему-то, нам про это не объяснили, когда мы созванивались с Москвой по поводу карты. А мы столько усилий сделали, чтобы её разблокировать.
И ничего сделать оказывается уже нельзя, в банке мне искренне хотели помочь, оказывается, про Максима все прекрасно наслышаны, но только один вариант – заказывать новую карту. И ждать две недели.
Мы сегодня полдня обсуждали эту проблему, и пришли к выводу, что раз я обычно всегда остаюсь дома, а Гузель постоянно в разъездах с Максимом, то лучше оформить новую карту на меня, чтобы я смог, если что экстренно решить какие то проблемы лично.
И сегодня, после этого решения, заказали новую карту на меня, она будет готова через две недели, но счёт карты уже есть, и уже завтра будет подключен мобильный банк.
Так что получается та карта Гузели, которая у нас была в реквизитах и на листовках – она недействительна.
Мы сейчас в группах в реквизитах уберём карту Гузели, и выставим счёт новой карты, которая оформляется на меня (не номер карты, а пока счёт). Номер карты выставим, когда я получу её.
Я сегодня узнавал, можно переводы Максиму перечислять уже на этот счёт, и по мобильному банку мне будут приходить смс о переводах.
Переводы можно делать в терминалах с карты на счёт, и через сбербанк онлайн тоже можно перевести на счёт.
Мы просим прощения за причинённые неудобства, но мы никак не сможем перевоспитать тех нехороших людей, которые пытаются украсть у больных детей то, что люди отдают на лечение от всего сердца и души.
Даже не знаю, как их назвать. Я надеюсь, что эти деньги не пойдут им впрок – на чужом несчастье, счастья не построишь.
 :tickedoff:


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 04 Июля , 2013, 11:47:11
Отчёт за 3 июля 2013.
С копилок в магазинах г. Сатка:
Торговая сеть "Зюраткуль" универмаг "Елочка" - 5500 рублей
Магазин "Надежда" - 2004 рубля
Универсам "Стекляшка" - 3340 рублей
Итого за день: 10844 рубля
Всего собрано: 87937.8 рублей
Осталось собрать на Китай - 314062.2 рубля
Спасибо всем нашим землякам помогших Максиму!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 07 Июля , 2013, 00:29:16
Отчёт за 4 июля 2013.
Мегафон - 200 рублей,+300 рублей
С копилки в городе Златоусте супермаркет "Добрый день" № 4 на улице 40 лет Победы - 9350 рублей
Итого за день: 9850 рублей
Всего собрано: 97787.8 рублей
Осталось собрать на Китай - 304212.2 рублей
Огромное спасибо за оказанную помощь нашему маленькому мальчику!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 07 Июля , 2013, 00:30:31
Здравствуйте друзья!
У меня сегодня день рождения, и очень много поздравлений и на почте, и личных сообщений, и телефон сегодня не умолкает.
Хотел всех поблагодарить за Ваши тёплые и красивые пожелания, мне так хочется, чтобы они все сбылись!
Максим меня с мамой сегодня поздравляли по скайпу, уже второй год я без них в день рождения, прошлый год они были в Китае, и тоже общение только по скайпу.
Ну ничего, самое главное, что Максим у нас ездит на лечение, а остальное не важно.
Наверно в этом и заключается, что ты папа или мама, главное, чтобы всё было хорошо у твоего ребёнка, а остальное уже действительно не важно.
У Максима всё хорошо, ему нравится здесь, реабилитация помягче, чем в Китае. Но всё равно устаёт, вода много сил забирает, и на Войте и Бобате много сил надо.
Гузель рассказывает, ногами отталкивается в бассейне и в ванной, переворачивается с головой, нахлебается воды, но ничего, любой опыт в жизни пригодится.
Вечером они гуляют, аж по три часа, и Максиму нравится, здесь много зелени, много деревьев, и воздух чистый, там гористая местность.
И что самое интересное, он перестал спать на улице, раньше мы только выходили на улицу, и он засыпал почти сразу. А сейчас наблюдает за всем.
И одна ещё важная деталь, Максим в коляске сидит, не лежит, а именно сидит. Я до этого рассказывал, что он упрямо пытается сидеть в коляске, но плохо держит равновесие от движения коляски. Я думаю, что мы уже близки к тому, что Максим будет сидеть.
Да, забыл рассказать про поездку за коляской. Они съездили на днях в город Мельник, там магазин фирмы "PATRON" выбрали коляску, конечно не самую дорогую.
Сняли мерки с Максима, там коляски делают под заказ, и в августе она будет готова, и почтой перешлют нам в Россию.
Коляска обошлась нам в 57 тысяч рублей, это инвалидная коляска, но что то по разговорам родителей мы поняли, что добиться компенсации за коляску в соцзащите мало шансов. Это хорошо получается только в Москве и Питере, а в глубинке только самые смелые и стойкие добиваются своего. Коляску дорогую можно конечно выбить, если её продают в России официально, со всеми доками и сертификатами, но если везёшь с заграницы, то зная наши правила соцзащиты, и уже сами сталкивались с этими правилами - сомневаемся, что сможем добиться.
И как сказал один человек, мы устали бороться с ветрянными мельницами, с ними бороться невозможно, у нас у самих идёт борьба с недугом детей, и сил на другую борьбу у нас нет.
Коляска придёт с документами конечно, но будут ли эти документы приняты в соцзащите - попробуем.
Да, про карту, она уже получается виртуально есть у меня, в сбербанке онлайн она уже высветилась, даже номер высвечивается, но не полностью. Я звонил оператору сбербанка, просил сказать номер карты, но сказали, что они такую информацию не дают, узнаете, когда получите карту. Но пополнять счёт уже можно, он уже рабочий. Я пока только не могу снять от туда, пока не получу карту.
Так, что у нас такие вот новости!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 17 Августа , 2013, 09:31:56
Уважаемые форумчанки!!! Извините меня, пожалуйста, что долго не писала! Просто не успевала( Обещаю исправиться и возобновить поток новостей. Мне крайне неудобно, что я запустила темку, исправлюсь)


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 17 Августа , 2013, 09:36:04
Максим уже вернулся с реабилитации в Чехии. А вот свежие новости от папы:
Здравствуйте друзья!
Опять просим прощения, что ничего не рассказываем про Макса, просто навалилось много дел.
С простудой долго Максим проболел, Гузель с ним тоже на пару заболела, и у нас было несколько благотворительных акций в Челябинске.
С простудой мы справились, акции в Челябинске прошли успешно, за три акции получилось почти 100 тысяч, что нас очень сильно продвинуло в сборе.
Максим последние дни много лежит на животе, и не просто лежит, а пытается сам встать на четвереньки, руками упирается и на коленки встаёт, и сегодня за ним наблюдали - получилось даже сесть самому почти.
И что самое главное, своих попыток не бросает, а упрямо пытается раз за разом подняться.
Интересно за ним наблюдать, как он старается, мы его подбадриваем, хвалим, и видно, что это самому ему нравится.
На днях у него получилось сказать два раза "папа", я правда сам не слышал, хочется конечно услышать самому. Не знаем пока, осознанно сказал, или новый слог появился.
Пришла по почте коляска, которую заказывали в Чехии, в фирме "PATRON". Нам она понравилась, Максиму в ней удобно сидеть и даже спать. Она идёт, как прогулочная, с ней только гулять на улице, ну и дома тоже очень удобно.
Вчера мы были в Челябинске, делали обследование мозга Максиму, самое главное - эпиактивности нет! Положительная динамика с последнего обследования, после Китая, всё идёт хорошо, мозг развивается. Это я своими словами рассказываю, так как в заключении медицинские термины, и там голову сломаешь. Значит не зря мы столько усилий приложили.
И ещё важная деталь, эпиактивность тормозит развитие мозга, а раз у нас её нет, то Максим идёт вперёд.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 19 Августа , 2013, 18:46:38
ВНИМАНИЕ!!!!  ВНИМАНИЕ!!!!!
Объявляется начало лотереи благотворительной для нашего Максима.

Здравствуйте, уважаемые участники группы и не только!
Мы объявляем начало благотворительной лотереи.
Условия участия:
1. Внести пожертвование в размере 100р (цена лотерейного билета), можно приобрести не один, а несколько билетов.
2. Написать в теме о переводе и получить свой номер.
3. Ждать подведения итогов.

Сроки проведения:
18.08 - 31.08.2013, подведение итогов - 1 сентября 2013г.

Главный приз: большой сундук для творчества + пять поощрительных призов.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 22 Августа , 2013, 14:18:08
Отчёт за 18 августа 2013.
С карты***1293 - 100 рублей от Марии Виктровны Г.
Мегафон - 200 рублей
Билайн - 182,2 рубля
Итого за день: 482.2 рубля
Всего собрано: 309770.73 рублей
Осталось собрать на Китай - 92229.27 рублей
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 22 Августа , 2013, 14:18:24
Отчёт за 19 - 20 августа 2013.
С карты***2971 - 200 рублей от Дмитрия Алексеевича Я.
С карты***9098 - 500 рублей
С карты***5308 - 200 рублей от Натальи Владимировны Х.
Билайн - 100 рублей,+100 рублей
С карты***5071 - 1000 рублей
Итого за день: 2100 рублей
Всего собрано: 311870.73 рублей
Осталось собрать на Китай - 90129.27 рублей
Большое спасибо за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 25 Августа , 2013, 11:12:44
Уважаемые форумчанки!!!!
Для Максима состоится благотоврительная ярмарка в ТРК Родник 31.08. Если у вас есть желание передать для ярмарки свои работы рукодельные, мы будем вам ОЧЕНЬ и ОЧЕНЬ благодарны. Все виды хэнд-мейда, все деньги на помощь Максиму!!!

И еще ОЧЕНЬ НУЖНЫ 3 стола одной высоты!!!!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: BirKa от 10 Сентября , 2013, 13:47:48
Напишу новости из ВК:

ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!!
У НАС ЧУДЕСНАЯ НОВОСТЬ: СБОР СРЕДСТВ НА ЧЕТВЕРТЫЙ КУРС РЕАБИЛИТАЦИИ (КИТАЙ) ЗАКРЫТ! Досрочно!!!
Спасибо ВАМ, что подарили Максимке ШАНС стать здоровым ребенком!Благодаря вашему неравнодушию и добрым сердцам, Максим с мамой полетят на очередной курс реабилитации в Китай уже 14 сентября 2013 года!За все время сбора средств в помощь Максиму, досрочное закрытие сбора случилось впервые!!!И это говорит о том, что появилось все больше людей, которые всем сердцем и душой переживают за Максимку, и не жалеют времени и сил, чтобы помочь малышу!!!!
Мы говорим "СПАСИБО" всем и каждому в отдельности за ваше добро по отношению к судьбе нашего Максимки!!!!
- СПАСИБО всем, кто перечисляет посильную материальную помощь на лечение малыша, порой отказывая себе в чем-то;
- всем, кто оказывает информационную поддержку различными способами;
- каждому, кто заходя в группу, с трепетом и участием читает новости о Максиме;
- СПАСИБО за колоссальную моральную поддержку, без которой борьба с болезнью была бы очень сложной, а подчас и просто невозможной. Спасибо, что согреваете своим теплом и не даете сдаваться в самые отчаянные минуты!!!!
Выражаем отдельную огромную благодарность руководству ТК «Панорама» и «Катрин» за возможность проведения акции, и которые так тепло относятся к Максиму!!!
ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем волонтёрам, которые помогли с организацией акций и у*ашыпка*ствовали в их проведении, за их колоссальный труд!!!!
СПАСИБО!!!!!!!Без каждого из ВАС ничего бы не получилось!!!!
Мы верим, что то кольцо добра, которое окружает Максима, обязательно поможет малышу стать здоровыи и сильным! По-другому просто не может быть!!!
А теперь наш Макимушка поедет за новыми победами в Китай!!!А мы всегда будем рядом с ним мысленно!!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Svetlana76 от 11 Сентября , 2013, 07:57:25
Удачи и здоровья Максимке!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 14 Сентября , 2013, 00:13:45
Дорогая наша семья!
УРА!!!
Наконец то мы можем сказать такие заветные слова «СБОР ЗАКРЫТ!!!»
У нас впервые получилось, что мы закрываем сбор заранее до отлёта Максима в Китай.
И это получилось благодаря Вам, наши друзья!!!
И знаете – мы сегодня с нашими волонтёрами, выдохнули с огромным облегчением.
Сделать такое большое дело, оказывается очень трудно.
Слава богу, что у Максима появляются всё новые друзья, которые не дают ему упасть и ведут его только вперёд!!!
Нам, папе и маме Максима, нашим волонтёрам, хочется сказать очень много людям, которые своей помощью пробуждают во многих нас, те добрые, человеческие чувства, ту веру в добро, которая иногда теряется в нашем суровом мире.
Мы во время этого сбора видели своими глазами, как открывается душа и сердце не только у взрослых, но даже у маленьких детей, которые только научились читать, и начинают познавать мир.
И нам кажется, что эти дети вырастут очень хорошими людьми, ведь они с детства познали, что такое сострадание к ближнему!
Мы не сможем поблагодарить каждого человека по имени, который помог, ведь Вас так много! Мы старались это делать во время самого сбора!
Много людей помогающих, просто незнакомых, которые впервые услышали про Максима, и много людей, которые уже не в первый раз помогают нашему сыну. Много волонтёров, которые искренне любят Максима, и уделяют ему очень много времени.
Мы всё это видим, осознаём, чувствуем.
Мы познакомились с очень многими замечательными людьми, мы у них учимся хорошему, благородному. Нам повезло, что судьба свела нас, мы очень этому рады.
Не устаём поражаться человеческой доброте, она нас окружает, мы плаваем в ней.
Это не объяснить словами – это надо почувствовать!!!
Мы даже в полной мере не осознаём, как на это реагировать, ведь с одной стороны у Максима беда, а с другой получает столько любви и счастья, нам кажется, мало людей, которым достаётся столько всего.
Мы хотим сказать Вам спасибо от всего нашего израненного сердца!!!
Пусть эта доброта вернётся к Вам стократно и сопровождает Вас по жизни, и никакие злые силы не могли бы причинить Вам вред!!! Пусть у Вас всё будет хорошо!!!
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: BirKa от 18 Сентября , 2013, 22:47:47
новости:
Здравствуйте, друзья!
Настроили моим интернет, так что мы сейчас на связи.
Долетели они хорошо, если не считать того, что Максим весь полёт не спал, уже уснул перед посадкой. Но не капризничал, вёл себя хорошо.
Обустроились, ходили на приём и консультации, прошли назначение процедур.
Все Максиму рады, никто его не забыл, профессор был очень доволен возвращением, интересовался, что Максим достиг, научился по русски несколько фраз, протянул ему руку и говорит "Здравствуй Максиму". Это так Максима называют в Китае.
Все заметили, как Максим вырос и вытянулся.
Начали заниматься, всё как обычно, массаж, ЛФК, логопед, иголки, обкалывание, уколы ганглиозида, только добавился бассейн.
Мы решили, что бассейн Максиму нужен, он лучше себя чувствует в воде, и там ему легче учиться опоре на ноги, и в воде идёт хорошее востановление после тяжёлых занятий. Это я уже знаю по себе, так как занимался много лет спортом.
Пока Максим втягивается в режим, и ночью пока не спит, но думаем, что занятия вернут его в нормальный режим, и всё встанет на свои места.
В Харбине сейчас тепло, до 30 градусов, но ветер сильный, как обычно.
Так, что всё пока хорошо, буду стараться рассказывать про Максима постоянно.
Спасибо всем!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 29 Сентября , 2013, 09:08:04
Здравствуйте дорогие друзья!
У нас всё идёт хорошо, имею в виду реабилитацию Максима в Китае.
Каждую ночь Максим засыпает на один час раньше, чем предыдущую, и уже добрались сегодня до 12 ночи. Для Гузели это большое облегчение, так как после приезда с Чехии она толком не спала, Максим перепутал время окончательно с этими перелётами и часовыми поясами.
Реабилитация идёт полным ходом, и в этот раз не получилось разбить все процедуры равномерно на весь день, как весной, чтобы Максим успевал немного отдохнуть и поесть. Очень много русских детей и инструктора нагруженны работой и поменять время нет никакой возможности.
Но постараемся потихоньку всё равно растянуть процедуры, с отъездом домой детей, будет освобождаться время нужное нам, и надеюсь всё получится.
А то они, как сайгаки, с одной процедуры летят на другую, и естественно Максиму так тяжело.
Да и поесть даже некогда им днём.
Максим очень активный, настолько, что даже успел маме синяк под глаз поставить своей головой.
Так что фотографий с Гузель пока не будет.
Они ему соединили кровать с диваном, чтобы у него было место кувыркаться и вставать. Он сейчас как вулкан действующий, не остановить его. Мы этому очень рады, ведь это у него тяга к жизни, и к активной жизни. Пускай старается!
На фотографиях с Максимом это Рита, двоюродная сестра Максима, мы ещё её называем няней. И Максим её очень любит, очень много времени проводит с ним, прекрасно понимает, так как она была с ним и в Санкт-Петербурге, в Брянске и осенью 2012 в Китае.
Купили для Максима "кенгуру", только большой, мы в России таких больших не могли найти, до 20 кг. Всё таки с ним удобно, хотя поясница устаёт очень сильно. Я знаю по своему опыту, мы Максима в Санкт-Петербурге так возили, чтобы не таскать коляску по маршруткам, но в то время он был полегче, а сейчас только можно посочувствовать Гузеле с Ритой.
Погода уже поменялась, сейчас до 16 - 20 градусов, и как всегда сильный ветер, и в квартирах стало похолодней, а отопление китайцы включают поздно, пока совсем холодно станет.
http://vk.com/club38695534


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 05 Октября , 2013, 19:29:19
Здравствуйте, дорогие друзья!
Всё у нас хорошо!
Нам очень нравится Максим сейчас! Он такой активный, как будто извержение вулкана!
Даже днём толком сейчас не спит, только ночью, а днём буквально полчаса, час. И то надо усыплять, сам не может. Видно сейчас у него в мозгу идёт сильная мозговая деятельность.
Ночью начал спать хорошо, как бы не сглазить, а то Гузель там хоть начала спать ночью.
Бассейн мы прекращаем посещать, стало холодно, и боимся, как бы Максим не простудился.
На лице Максима стоят синячки под глазами, не пугайтесь, это следы от иголок. Мы уже про это раньше рассказывали.
Гузель с Максимом передают всем привет! Действительно очень хорошее настроение!
Когда у Максима дела идут хорошо, для нас это радость и счастье!
Ведь столько за это бьёшся!
 Ну главная конечно у нас героиня - это наша мама и супруга Гузель!
Перед её мужеством и стойкостью, конечно можно только преклоняться.
Да, показывали видео, как Максим бурно себя ведёт дома профессору Цзоу, он конечно остался очень доволен, ведь это плоды его труда, и ему очень нравится, когда кто то из его детей начинает возвращаться к жизни.
И у нас ещё очень важная новость, мы уже давно присматривались к медицинскому центру Адели в Словакии. Это реабилитационный центр с мировым именем, и основной упор в работе АДЕЛИ делается именно на нейрореабилитацию детей, в первую очередь, с последствиями травм при рождении и повреждений мозга в раннем возрасте. Центр АДЕЛИ располагает уникальным опытом в области терапии детей младшего возраста и грудных детей. Чем раньше начинается лечение неврологических нарушений, тем лучше используется пластичность детского мозга. Таким образом, шансы на улучшение значительно возрастают.
http://adeli-center.com/ru/
Присматривались, там у детей очень хорошие результаты, работают именно над дефектами ребёнка, но там конечно дороговато, и именно это постоянно нас останавливало.
Но разговаривая со многими родителями, которые возят туда своих деток, только слышим одно, что они жалеют только о том, что не поехали туда раньше.
И боимся теперь, что будем тоже сожалеть, что не сделали это раньше.
И сейчас мы ведём переговоры с центром, возможна ли реабилитация Максима у них.
Будем ждать заключения от них.
Так что вот такие у нас новости!
http://vk.com/topic-38695534_26360751?offset=140&z=photo-38695534_312004415%2Fpost-38695534_1482 (http://vk.com/topic-38695534_26360751?offset=140&z=photo-38695534_312004415%2Fpost-38695534_1482)


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Октября , 2013, 17:47:52
Хотим сообщить Вам очень хорошую новость! Еще весной секретарь Саткинского отделения ВПП «Единая Россия», Председатель Собрания депутатов Саткинского муниципального района Бурматов Николай Павлович, который принимает самое активное участие в судьбе Максима, обратился в Челябинское областное отделение партии «Единая Россия», с просьбой о помощи в оплате лечения Максима в Китае.
И в области отозвались, назначили нам встречу с Заместителем Губернатора Челябинской области – Гехт Ириной Альфредовной. И на встрече, ознакомившись с документами, Ирина Альфредовна пообещала, что они вынесут этот вопрос на рассмотрение Губернатору Челябинской области – Юревичу Михаилу Валериевичу и выделят из фонда Губернатора Челябинской области крупную сумму на лечение Максима.
Правительство перевело обещанную сумму на помощь в оплате реабилитации, так что теперь следующий сбор мы будем начинать не с нуля, а это очень обнадёживает и радует!
Мы хотим сказать огромное спасибо:
Управление социальной защиты населения Администрации Саткинского муниципального района - в лице начальника управления социальной защиты населения Харитоновой Нины Владимировны
Секретаря местного отделения ВПП «Единая Россия», Председателя Собрания депутатов Саткинского муниципального района Бурматова Николая Павловича
Министерство социальных отношений – в лице министра социальных отношений Мошковой Ларисы Николаевны
Правительство Челябинской области – в лице председателя Правительства Челябинской области Комякова Сергея Львовича
Заместителя Губернатора Челябинской области – Гехт Ирину Альфредовну
Губернатора Челябинской области – Юревича Михаила Валериевича
Искреннее спасибо за то, что не остались равнодушными к судьбе маленького мальчика!
Мы хотим поблагодарить всех за то, что Вы всегда рядом, за то, что каждый из Вас вносит свою помощь, и она превращается в такую мощную поддержку!!! Это не дает нам пасть духом в самые тяжкие минуты, это дает нам надежду на то, что наш сынок победит свою болезнь, это дает нам веру, что наш мир наполнен добротой и светом.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Октября , 2013, 20:30:21
Здравствуйте, дорогие друзья!
Сегодня у нас в семье радостное событие - у моей супруги Гузель день рождения!
Правда, конечно не в кругу семьи, и где то, там на краю земли, но мы уже к этому начинаем привыкать похоже.
Все её поздравляют сегодня, и в Китае, и с России, и даже Максим видно решил сделать подарок маме: всю ночь проспал без задних ног, и утро и целый день провёл в таком отличном, хорошем настроении, и так играет и бесится самозабвенно, что мама оценку ему дала 5+ сегодня.
И даже на занятиях не плакал, а с удовольствием отзанимался.
Ну раз у Максима хорошее настроение, значит и у Гузель очень хорошее настроение. Они взаимосвязанны с друг другом.
И у меня к Вам просьба, друзья - пожелайте Гузеле всего самого хорошего в этот день, и чтобы исполнилось её самое главное желание в жизни, я не буду говорить про это, все его прекрасно знают.
Расскажу пару слов про Максима, чему научился этот шустрик. Как любой ребёнок, Максим конечно не любит заниматься, выражал он это конечно это криком. А сейчас, Гузель рассказывает, слышу, инструктор китаец изумлённо восклицает "Максиму стой!", поворачиваюсь, а Максим перевернулся, встал на четвереньки, и пытается таким макаром убежать от инструктора. Так смешно было это наблюдать, такой хитрец!
Ну это получается - он учится, значит у него голова начинает работать в правильном направлении.
Мы очень рады таким переменам нашего маленького хитреца, пускай всё будет у него хорошо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Октября , 2013, 20:30:45
Здравствуйте, дорогие друзья!
Сегодня у нас в семье радостное событие - у моей супруги Гузель день рождения!
Правда, конечно не в кругу семьи, и где то, там на краю земли, но мы уже к этому начинаем привыкать похоже.
Все её поздравляют сегодня, и в Китае, и с России, и даже Максим видно решил сделать подарок маме: всю ночь проспал без задних ног, и утро и целый день провёл в таком отличном, хорошем настроении, и так играет и бесится самозабвенно, что мама оценку ему дала 5+ сегодня.
И даже на занятиях не плакал, а с удовольствием отзанимался.
Ну раз у Максима хорошее настроение, значит и у Гузель очень хорошее настроение. Они взаимосвязанны с друг другом.
И у меня к Вам просьба, друзья - пожелайте Гузеле всего самого хорошего в этот день, и чтобы исполнилось её самое главное желание в жизни, я не буду говорить про это, все его прекрасно знают.
Расскажу пару слов про Максима, чему научился этот шустрик. Как любой ребёнок, Максим конечно не любит заниматься, выражал он это конечно это криком. А сейчас, Гузель рассказывает, слышу, инструктор китаец изумлённо восклицает "Максиму стой!", поворачиваюсь, а Максим перевернулся, встал на четвереньки, и пытается таким макаром убежать от инструктора. Так смешно было это наблюдать, такой хитрец!
Ну это получается - он учится, значит у него голова начинает работать в правильном направлении.
Мы очень рады таким переменам нашего маленького хитреца, пускай всё будет у него хорошо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Марика_Л от 11 Октября , 2013, 23:34:19
Юра70, передайте наши поздравления Гузели, пусть ваши детки вас радуют, Максимка  каждый день достигает все больших результатов, и пусть сбудется все, о чем вы мечтаете!!   


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 12 Октября , 2013, 18:13:57
Марика_Л, спасибо! Обязательно передам! Да, Максимка нас радует последние дни, мы долго шли к этому, и получается не напрасно. Лучше, чем улыбка твоего ребёнка  - оказывается нет ничего!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 25 Октября , 2013, 19:46:43
Здравствуйте дорогие друзья!
Просим прощения, что потерялись, появились дела связанные с дальнейшей реабилитацией Максима.
У Максима всё хорошо, мы повторимся, но ещё раз хотим сказать - Максим нам очень сейчас нравится. По его состоянию, по его увлечениям, по его эмоциональности. Мы замечаем малейшие изменения у него. Заметно, что он развивается интеллектуально, и ему всё интересно.
Расскажу пару подробностей, которые нам нравятся. Максим сейчас обнимает маму, обхватывает шею руками и целует. Ну Гузель конечно в восторге!
Когда ложатся спать, обнимет также и ждёт хитрец, когда же его мама поцелует!
Инструктора китайцы тоже в восторге от Максима, они уже с ним работают 2 года, и конечно замечают тоже малейшие изменения. И как мы рассказывали - они очень любят детей! Не знаю как это обьяснить, возможно это из за того, что им разрешают только одного ребёнка иметь.
И на этого ребёнка проливается вся любовь всех родных.
Как мы уже рассказывали, мы вели переговоры с международным медицинским центром "Адели" в Словакии по поводу реабилитации Максима у них.
Врачи дали добро на лечение Максима, и нам забронировали место с 17 февраля 2014 года.
Прислали счёт на 4280 евро, но это пока счёт на те процедуры, которые разрешили Максиму по медицинским выпискам. А есть процедуры, которые они назначают только при личном осмотре ребёнка, например барокамеру и другие процедуры, к которым относятся с осторожностью, так как у Максима эпилепсия.
Ну в дальнейшем мы всё Вам расскажем все новости и нюансы связанные с реабилитацией.
По поводу перелёта, мы ведём переговоры с благотворительным фондом Чулпан Хаматовой, чтобы они помогли нам, как в прошлый раз с поездкой в Чехию.
И ещё новость у нас, в Китае врачи нам настоятельно рекомендуют вновь приехать на лечение, чтобы не прерывать начатое с таким трудом.Так что сейчас нам готовят документы приглашающие на лечение. Мы планируем поехать с 1 апреля 2014 года, чтобы отдохнуть месяц после курса в Словакии.
Так что все вот такие новости, очень важные для нас, и очень хорошие!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: angelochek от 25 Октября , 2013, 22:59:45
Юра70,у вас все обязательно получится!!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 26 Октября , 2013, 16:39:52
angelochek, спасибо! Мы тоже надеемся, что  всё у Максима получится, раз у него появился интерес к жизни. Интересно бы залезть к нему в голову, хочется узнать, о чём он думает, о чём мечтает. А то мы же пока не можем с ним поговорить. Мы научились угадывать все его желания, по его эмоциям и взгляду.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 04 Ноября , 2013, 14:16:21
Здравствуйте дорогие друзья!
Мы опять к Вам с хорошими новостями!
Как мы уже рассказывали, Максим в последнее время очень нас радует!
Инструктора китайцы подмечают очень большую перемену в поведении, сознании и физическом состоянии Максима. Очень радуются вместе с нами, так как это их большой труд, и как мы заметили, что они очень искренне переживают за наших деток.
Наша мама тоже расцвела, видя, как Максим старается, и радуется жизни!
Когда разговариваем по скайпу, постоянно вижу и слышу, как Максим с огромным удовольствием смотрит мультики. С таким интересом смотрит, и закатывается от смеха! Очень ему нравится мультики!
Постоянно они гуляют на улице, и как раньше не спит на прогулке, а с большим интересом всё рассматривает.
Наблюдали по скайпу, как Максим целует маму!Так неуклюже, но с такой любовью! Которая живет в его сердце!
Позавчера Гузель похвасталась - Максим сидел сам, без всякой поддержки 3 минуты!Мы очень надеемся, что этот курс реабилитации в Китае, наши и Ваши усилия прошли не зря, и Максим научится самостоятельно сидеть.
Ведь мы так долго к этому шли!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 12 Ноября , 2013, 19:05:13
Здравствуйте, дорогие друзья!
Вот и подходит к концу очередной курс реабилитации Максима в Китае.
В четверг мои китайцы возвращаются домой, очень соскучился по ним. Дома без них тишина, как будто остановилась жизнь. Возможно оно так и есть, когда они уезжают, увозят и мою жизнь, так как я без них не представляю, как можно жить, даже спать не могу.
Но сейчас квартира наполнится шумом, суетой, и конечно жизнью.
Скучаю сильно по Максиму, он мне по скайпу на своём языке что то рассказывает, обьясняет. Видно тоже скучает, смотрит внимательно на моё лицо в мониторе и слушает. Я ему песенки пою, он любит, когда я ему пою, если плачет, то успокаивается и слушает.
По сбору в Словакию и Китай попробуем всё написать в конце недели. У нас случилась заминка по билетам в Словакию, благотворительный фонд Чулпан Хаматовой "Подари жизнь" оформлял билеты, и быстро не получилось. Но сейчас всё сделали, билеты забронировали, но только на Максима и Гузель. На второго сопровождающего по своим правилам они не имеют права оформлять. Летом нам сделали исключение по поездке в Чехию, и оформили на троих.
Приглашения и счета пришли также с Китая, так что мы будем одновременно считать Словакию и Китай. Так что вот такие у нас новости, пожелайте счастливого полёта Максиму и Гузель!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Марика_Л от 12 Ноября , 2013, 20:34:56
Счастливого полета))


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 17 Ноября , 2013, 09:12:24
Спасибо! Мы уже дома!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 20 Ноября , 2013, 07:49:31
Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощения за своё молчание, у нас просто не было доступа в интернет.
Мои «китайцы» долетели хорошо, правда попали пару раз в турбулентность, немного опоздал самолёт.
Когда они вышли после таможенного досмотра, я, даже забыв Гузель обнять и поцеловать, склонился к Максиму, он сидел в коляске, обнял его, и надо было, видеть его глаза! Они светились такой радостью и счастьем, что у меня даже глаза влажными стали!
Это словами не рассказать.
Он так соскучился по мне, как и я же! Минут пять мы обнимались и разговаривали, пока Гузель с усмешкой не спросила, «что домой то мы поедем или нет?».
Эти дни наблюдал за Максимом, и что могу сказать самое главное – очень сильно изменился интеллектуально, это даже видно по его взгляду. Приехал другой ребёнок с Китая. Его много чего интересует, много играет, и очень много эмоций. Мы за ним наблюдаем с улыбкой, интересно смотреть, как он учится чему-то, как муравей старается, что-то не получается, а он упрямец всё равно пытается это сделать. И если что-то захочет, то обязательно добьётся.
И что нам очень нравится, как он счастливо и заразительно смеётся.
Для нас с Гузель – это счастье!
Любит петь, на своём языке конечно, у него любимая игрушка это телефон, и обязательно, чтобы играла музыка, или звучали сказки.
Очень любит мультики, так внимательно смотрит и покатывается от смеха.
В физическом плане: стал очень сильный, энергия в нём огромная, прямо кипит всё.
Вроде всё у него есть для того, чтобы уверенно сидеть, но какой то капельки, какого то толчка не хватает. Или у него какой то внутренний страх перед этим, такие дети боятся сделать первый шаг.
И очень сильно любит маму, он не может без неё, постоянно тянется к ней, обнимет, целует её. Почему-то ко мне так не тянется, но это понятно, они с мамой круглые сутки вместе, и он понимает, что как она его сильно любит и никогда не бросит.
По сбору на Словакию и Китай.
По центру «Адели» мы уже сделали предоплату 500 евро, без предоплаты они не бронируют курс реабилитации. И курс нам назначили с 17 февраля 2014 года.  И подобрали специалистов, которые будут работать с Максимом. С авиабилетами нам помогли авиакомпания Аэрофлот и благотворительный фонд Чулпан Хаматовой «Подари жизнь», для Максима и Гузель нужно будет оплатить только топливный сбор, а для второго сопровождающего придётся покупать полный билет, таковы правила.
От питания в самом центре мы отказались, решили, что будет экономней самим покупать продукты и готовить. В центре очень дорого получается.  К тому же Максу мы готовим отдельно.
И ещё один важный нюанс, я про него уже рассказывал. В счёт не включены некоторые процедуры, их назначают уже после личного осмотра ребёнка  врачами (например, барокамеру, логопеда и так называемой клетки). И это правильно, так как каждый ребёнок индивидуален, и у каждого своё поражение мозга, здесь самое главное – не навредить. А процедуры дорогостоящие, например сеанс в барокамере стоит 88 евро. Мы не знаем, что какие именно процедуры  назначат Максиму, и сколько.  И, посоветовавшись с нашими волонтёрами, решили, что из тех средств, которые мы уже собрали, мы отложим виртуально, например 1000 евро, или 45 тысяч рублей на тот случай, если нам назначат выше перечисленные дорогостоящие процедуры, и чтобы мы могли сразу их оплатить на месте. Естественно, не имея денег на руках, мы не сможем их оплатить.  Эти деньги никуда не денутся, они будут фигурировать в каждом отчёте, строкой например замороженные средства на возможные расходы. Если вдруг этих расходов не будет в Словакии, в чем мы сомневаемся, так как если  разрешат Максиму барокамеру, то мы обязательно хотим попробовать. То тогда все средства неистраченные в Словакии пойдут на курс в Китае. Каждую копеечку можно будет проверить по отчётам, которые мы постоянно ведём и выставляем в группах, и по отчётным документам из центра «Адели». Они делают полную выписку, на что потрачены средства.
 Я сделаю полную раскладку, из чего будут состоять расходы на поездку:
Реабилитационный курс, проживание, трансфер – 4280 евро
Перелёт (туда и обратно) – 35 568 рублей
Консульский сбор – 35 евро
Медицинская страховка – 2000 рублей
Питание – 180 евро
На возможные расходы – 1000 евро
По курсу евро на сегодняшний день получается 280 тысяч рублей на курс реабилитации в Словакии.
И как делают многие благотворительные группы,  делают коррекцию  по курсу евро или доллару, в зависимости в какой валюте счёт из клиники.
Мы тоже так будем делать, и возможна небольшая корректировка сбора в меньшую или большую сторону по курсу евро.
По реабилитационному курсу в Китае.
Курс предварительно назначен с 1 апреля, но мы будем ориентироваться по самой ситуации  с Максимом и  по рейсам в Харбин. Возможно отклонение несколько дней.
Как обычно мы ориентируемся на срок 2 месяца. Это уже проверенно временем, и мы считаем, что на 3 месяца для Максима будет тяжеловато, и опасно для нашей ремиссии по эпилепсии. В этот раз сумма немного увеличится, так как Максим вырос и стал тяжелее, и ему назначают препараты и процедуры уже по полной, а это получается подороже.
Тоже раскладка по расходам на поездку:
Реабилитационный курс, проживание,  трансфер – 52 тысячи юаней
Перелёт (туда и обратно на сегодняшний день цена) – 110 тысяч рублей
Визы – 4500 рублей
Медицинская страховка – 5000 рублей
Питание – 6000 юаней
По курсу юаня на сегодняшний день  получается 451 тысяча рублей на курс реабилитации  2 месяца в Китае.
Тоже возможна небольшая корректировка сбора в меньшую или большую сторону по курсу юаня.
И получается на два курса в Словакии и Китае нужно 731 тысяча рублей.
 И мы дорогие друзья объявляем сбор на эти два курса, в первую очередь на Словакию.
И у нас уже на сегодняшний день уже есть 181 946.22 рублей и на центр «Адели» нам осталось собрать на сегодняшний день 98 053.78 рублей.
Дорогие друзья, мы надеемся, что Вы, как и раньше не бросите Максима в трудную минуту и опять будете с нами!!!
Спасибо!!!



Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: BirKa от 20 Ноября , 2013, 11:18:23
Юра70, Максим просто умничка! Верим в его выздоровление! С такими родителями все по плечу!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 21 Ноября , 2013, 07:11:42
birKa, спасибо Вам за поддержку и добрые слова!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: BERA1973 от 21 Ноября , 2013, 08:19:24
максим выздоравливай, а мы все тебе поможем


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 21 Ноября , 2013, 13:47:02
BERA1973, спасибо! Мы очень этого хотим, всей своей душой, и теперь вся наша жизнь направленна только на это.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 22 Ноября , 2013, 01:14:34
Отчёт за 21 ноября 2013.
С карты***8110 - 500 рублей от Евгении Петровны С.
С карты***8281 - 200 рублей от Екатерины Николаевны М.
Собрано за день - 700 рублей
Всего поступило - 182 646.22 рубля
Сбор на Словакию - 6330 евро= 284 568 рублей
Осталось собрать на Словакию - 2269.97 евро=101 921.78 рублей
Сбор на Китай - 451 тыс. рублей
Огромное спасибо за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 23 Ноября , 2013, 16:24:49
Отчёт за 22 ноября 2013.
Киви - 50 рублей от абонента 906***111
Собрано за день - 50 рублей
Всего поступило - 182 696.22 рубля= 4055.40 евро
Сбор на Словакию - 6330 евро= 285 166.5 рублей
Осталось собрать на Словакию - 2274.6 евро= 102 470.28 рублей
Сбор на Китай - 451 тыс. рублей
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 23 Ноября , 2013, 18:25:18
Здравствуйте друзья!
Вчера мы ездили в Челябинск, делали обследование мозга Максиму, и потом с этим обследованием были на приёме у нашего лечащего врача.
Обследование показало, что динамика работы и развития мозга у Максима стало намного лучше, чем до поездки в Китай. И вырос объём головы на сантиметр, что говорит о росте мозга, и что очень понравилось нашему лечащему врачу.
И конечно мы сами прекрасно заметили эти внешние признаки в Максиме, и этот осенний курс реабилитации в Китай изменил Максима физически и интеллектуально, поставил на другой этап развития.
Всё это нравится нам, и понравилось нашему врачу. Мы очень долго и откровенно разговаривали по этому поводу и дальнейшему лечению Максима. Рассказали про наши дальнейшие планы, и получили полное одобрение. Мы рассказывали, что по каждой поездке мы ссоветуемся с врачом, и без её разрешения и одобрения ничего не делаем.
Но обследование показало и другую сторону, про которую мы не хотели больше видеть и слышать. Видно большая стимуляция мозга в Китае разбудила эпиволны, так как на момент поездки у нас всё было чисто, и на обследовании проскакивали единичные комплексы активности.
Мы надеялись, что так чисто и будет после Китая, но Максим очень сильно добавил в весе во время реабилитации, сейчас он весит почти 17 кг, и видно дозировки противосудорожных лекарств уже не хватало ему для защиты от этих волн.
Но ничего страшного, это у Максима бывает после каждой поездки, так как очень большая стимуляция мозга в Китае, пришлось поднять дозировку одного противосудорожного лекарства, и нам сказали месяц отдохнуть от всех стимуляций. Плохо, то что мы планировали курс обкалывания цереброкурином в Челябинске до Нового года, а это очень сильный препарат, и все планы наши нарушились.
Через месяц конечно Максим придёт в норму, но это будет перед Новым годом, а после Нового года врач уезжает на международный симпозиум и приедет только в конце января, а мы улетаем 16 февраля в Словакию. И по срокам не получается, на обкалывание нужно 5 недель.
Так что не все наши планы получаются, как мы хотим. Но это жизнь, она расставляет всё по своим местам.
Вот все наши вчерашние новости.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 24 Ноября , 2013, 15:20:14
Дорогие наши милые мамы!!!
Поздравляем Вас с праздником!!!
И желаем, чтобы Ваши глаза светились всегда счастьем, и слёзы были только от радости!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: donna MARIY от 25 Ноября , 2013, 12:42:46
 дай Бог вам здоровья,сил и терпения!
а что с картой? не могу перевести денег?пишут "карта заблокирована"


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: donna MARIY от 25 Ноября , 2013, 19:38:23
да не за что :ой засмущали:, я восхищаюсь такими родителями , которые не сдаются, а борются и не бросают своих деток. пусть Бог не оставляет вас :smitten:
 теперь получилось )))


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 25 Ноября , 2013, 19:58:32
donna MARIY, да теперь получилось! Спасибо Вам за помощь!!! Мы тоже надеемся, что  бог и добрые люди нас не оставят! В одиночку это невозможно будет сделать.
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 26 Ноября , 2013, 08:59:14
Отчёт за 25 ноября 2013.
С карты***7982 - 200 рублей От Марины Анатольевны Л.
Билайн - 100 рублей,+10 рублей от абонента 962***532
Собрано за день - 310 рублей
Всего поступило - 183 006.22 рубля= 4048.81 евро
Сбор на Словакию - 6330 евро= 286 116 рублей
Курс евро - 45.2 рубля (курс Сбербанка)
Осталось собрать на Словакию - 2281.19 евро= 103 109.78 рублей
Спасибо большое!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 27 Ноября , 2013, 22:54:46
Отчёт за 26 ноября 2013.
С копилок:
город Сатка, кафетерий "Премьер" - 5231 рубль
город Сатка, магазин "Канцбург" - 2500 рублей
город Сатка, посёлок, магазин "Хлебный" - 5427 рублей
город Сатка, магазин "Флагман" - 932 рубля
город Сатка, Западный, магазин "Хлебный" - 3060 рублей
С карты***6902 - 350 рублей от Анны Владимировны К.
Собрано за день - 17500рублей
Всего поступило - 200 506.22 рубля= 4426.18 евро
Сбор на Словакию - 6330 евро= 286 749 рублей
Курс евро - 45.3 рубля (курс Сбербанка)
Осталось собрать на Словакию - 1903.82 евро= 86 243.04 рублей
Огромное спасибо, от всего сердца, нашим землякам за помощь Максиму!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 29 Ноября , 2013, 18:51:05
Отчёт за 28 ноября 2013.
С карты***8788 - 5000 рублей от Елены Владимировны Б. с комментарием "Поправляйся Максимка!!! Мы успеем!!!"
С карты***0709 - 50 рублей от Татьяны Александровны К.
Билайн - 700 рублей от группы Викули Быковой и от ребят йога-студии "Солнечный ветер" (г.Магнитогорск) с комментарием "здоровья тебе,Максимка, и хорошего настроения!"
+11 рублей от абонента 962***532
Собрано за день - 5761 рубль
Всего поступило - 206 267.22 рубля= 4508.73 евро
Сбор на Словакию - 6330 евро= 289 597.5 рублей
Курс евро - 45.75 рубля (курс Сбербанка)
Осталось собрать на Словакию - 1821.42 евро= 83 330.28 рублей
Большое Вам спасибо, друзья!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 30 Ноября , 2013, 23:50:56
Здравствуйте, дорогие друзья!
Наша жизнь, после прилёта моих лягушат-путешественников с Китая потихоньку входит в своё русло.
Максим, похоже засыпает по китайскому времени, видно в наше время попасть не может, засыпает примерно в 2 часа ночи.
Интересно наблюдать, как он тянется постоянно к маме. Только обнимет, поцелует, посидит немножко, и опять тянет руки к Гузель. Ну та конечно только рада такой любви.
Нравится Максиму песенки петь, на своём языке конечно, возьмёт в руки что нибудь похожее на микрофон, пульт от телевизора например и поёт. Постоянно поёт, видимо певцом себя чувствует.
Начали мы медикаметозный курс, который нам назначили в Челябинске, уколы, лекарства. Курс для развития и стимуляции мозга. Препарат для стимуляции мягкий, сейчас Максиму нельзя сильнодействующие.
Через месяц опять обследование мозга будем делать, и смотреть результаты поднятия дозировки противосудорожного лекарства. Ну мы надеемся, что всё придёт в норму и энцефалограмма будет чистой, как до поездки в Китай.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 01 Декабря , 2013, 23:44:08
Отчёт за 30 ноября 2013.
С карты***7830 - 300 рублей
Собрано за день - 300 рублей
Всего поступило - 206 567.22 рубля= 4515.13 евро
Сбор на Словакию - 6330 евро= 289 597.5 рублей
Курс евро - 45.75 рубля (курс Сбербанка)
Осталось собрать на Словакию - 18141.87 евро= 83 030.3 рублей
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Декабря , 2013, 09:03:05
Дорогие друзья!
В это ворскресенье 8 декабря, состоится благотворительная акция в помощь Максиму в городе Миасс в ТРК "Слон".
Но у нас трудность, листовки напечатаны для акции в Челябинске, и пока они находятся там.
Нам нужно привезти их до Миасса или до Сатки.
Если есть у кого то возможность, или кто то по делам поедет в Челябинск, откликнитесь!
Будем Вам очень благодарны!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 06 Декабря , 2013, 08:46:30
Отчёт за 4 - 5 декабря 2013.
С карты***7005 - 300 рублей от Екатерины Валериевны С.
С карты***7821 - 200 рублей от Марии Валерьевны К.
с копилок:
город Сатка, магазин "Праздничный", мясной отдел - 668.7 рублей
город Сатка, магазин "Надежда" - 434.9 рубля
посёлок Межевой, магазин "Барский хутор" - 2076 рублей
Собрано за 2 дня - 3679.6 рублей
Всего поступило - 210 246.82 рубля= 4600.58 евро
Сбор на Словакию - 6330 евро= 289 281 рублей
Курс евро - 45.7 рубля (курс Сбербанка)
Осталось собрать на Словакию - 1729.41 евро= 79 034.18 рублей
Огромное спасибо за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 10 Декабря , 2013, 13:29:44
Дорогие друзья!
В прошедшее воскресенье, 8 декабря у нас состоялась благотворительная акция для Максима в ТРК "Слон" в г. Миассе. На акции было собрано 57 192 рубля!!!
В очередной раз у нас просто не хватает слов, чтобы выразить всю благодарность. Огромное спасибо администрации комплекса за разрешение провести акцию! Спасибо волонтерам: Вере, Ларисе, Ольге Владимировне, Юле и маленькой помощнице Шундеевой Кристине за активное распространение листовок! Спасибо всем неравнодушным миассцам и гостям города за бесценный вклад в лечение нашего сына и за хорошие слова, пожелания здоровья Максиму! Результат превзошел все наши ожидания! Было так приятно, что люди так тепло и отзывчиво реагируют! И такую большую сумму за один день нам не удавалось собрать еще нигде!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Декабря , 2013, 03:25:39
Отчёт за 7 - 9 декабря 2013.
С благотворительной акции в городе Миасс, в ТРК "Слон" - 57 192 рубля
С карты***2315 - 166 рублей от Натальи Викторовны К.
Яндекс - 500 рублей
Билайн - 30 рублей
Собрано за 3 дня - 57 888 рублей
Всего поступило - 268 134.82 рубля= 5880.14 евро
Сбор на Словакию - 6330 евро= 288 648 рублей
Курс евро - 45.6 рубля (курс Сбербанка)
Расходы: на печатную продукцию- 1450.8 рублей
Листовки для акций 10 тысяч экземпляров - 6200 рублей
Осталось собрать на Словакию - 617.63 евро= 28 163.98 рублей
Огромное спасибо и низкий поклон жителям Миасса от всей нашей семьи за помощь нашему сыну Максиму!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 15 Декабря , 2013, 22:47:03
Отчёт за 13 -14 декабря 2013.
С благотворительной акции в Челябинске, в ТРК "Родник" - 33 110 рублей
С карты***7821 - 200 рублей от Марии Валерьевны К.
С карты***2449 - 590 рублей от Татьяны Сергеевны С.
Яндекс - 300 рублей
Билайн - 200 рублей,+12 рублей от абонента 962***532
Собрано за 2 дня - 34 412 рублей
Всего поступило - 302 546.82 рублей= 6620.28 евро
Сбор на Словакию - 6330 евро= 289 281рублей
Курс евро - 45.7 рубля (курс Сбербанка)
Сбор на реабилитацию в Словакию собран!!!
Излишек со сбора - 13 265.82 рублей, переносится на сбор в Китай
Сбор на Китай - 451 тысяча рублей
Осталось собрать - 437 734.18 рубля
Большое, искреннее спасибо всем добрым людям помогших нашему мальчику!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 15 Декабря , 2013, 22:55:19
Дорогие друзья!!!! Ну вот и прошла еще одна акция для Максима. На этот раз в Челябинске, в ТРК Родник! Нас было немного, но тем не менее за 4 часа нам удалось собрать 33 110 рублей! УРА!!! Это прекрасный результат! Спасибо администрации ТРК Родник, и в частности Егору Малюкову, за разрешение провести акцию. Спасибо нашим чудесным активным волонтерам: Ларисе, Вере и Яне. В Роднике было очень много народа и нам удалось рассказать о Максиме многим и большинство очень тепло отнеслись к Максиму, жертвовали деньги и говорили много хороших слов. Это огромная поддержка, спасибо вам, челябинцы и гости города!!!!

И ДА!!!ДА!!!ДА!!! Сбор на Словакию ЗАКРЫТ!!!!!!!! Теперь к новым победам, впереди сбор на Китай! Спасибо вам, наши драгоценные друзья, за все, что вы делаете для нашей семьи!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 15 Декабря , 2013, 23:14:59
Дорогие друзья!!!
ОТКРЫВАЕМ СБОР СРЕДСТВ НА РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ КУРС В КИТАЕ, г.ХАРБИН

Курс предварительно назначен с 1 апреля.

Как обычно мы ориентируемся на срок 2 месяца. Это уже проверенно временем, и мы считаем, что на 3 месяца для Максима будет тяжеловато, и опасно для нашей ремиссии по эпилепсии. В этот раз сумма немного увеличится, так как Максим вырос и стал тяжелее, и ему назначают препараты и процедуры уже по полной, а это получается подороже.
=======================================
Реабилитационный курс, проживание, трансфер – 52 тысячи юаней
Перелёт (туда и обратно на сегодняшний день цена) – 110 тысяч рублей
Визы – 4500 рублей
Медицинская страховка – 5000 рублей
Питание – 6000 юаней
=======================================
СУММА К СБОРУ: 451 000 рублей

Возможна небольшая корректировка сбора в меньшую или большую сторону по курсу юаня.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 17 Декабря , 2013, 09:26:42
Отчёт за 15 - 16 декабря 2013.
с копилок:
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка" №1 - 1263 рубля
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка" №27 - 4875 рублей
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка" №28 - 4520 рублей
Билайн - 200 рублей
С карты***6108 - 200 рублей от Ирины Петровны Т.
Собрано за 2 дня - 11 058 рублей
Всего поступило - 24 323.82 рубля= 4186.54 юаня
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 456 479.99 рублей
Курс юаня - 5.81 рубль (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 74 383.46 юаня= 432 167.9 рублей
Огромное всем спасибо за доброту и большое сердце!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 18 Декабря , 2013, 12:44:19
Здравствуйте дорогие друзья!
 Просим прощения за наше молчание, очень много дел, акций, поездок. И Максиму начали медикаметозный курс, видно очень сильное воздействие на мозг, перестал спать ночью, сильное возбуждение. И естественно перестали спать и мы с Гузелей, особенно Гузель. И конечно утром нам вставать, хотя не спали всю ночь.
До обеда Максим отсыпается, нам жаль его будить, всё таки ребёнку нужно отдыхать после таких ночей. Потом в течение дня он засыпает ещё на полчаса, обычно вечером, и всё - начинается ночная активность.
Учимся сейчас пить из кружки, до этого только из бутылочки пил, как маленький ребёнок. И видно ему интересно самому, тянется, требует кружку, начинает пить, половина правда проливается, но в рот всё равно попадает, и такой гордый, что он пьёт как большой. Ничего потихоньку научится. Так трогательно за ним наблюдать, смешно. Такой большой упрямец растёт!
Постоянно с мамой качаются на качелях, и что интересно, держит равновесие и даже не держится руками.
На улице сейчас редко гуляем, у нас стало холодно и боимся его простудить.
На следующей неделе, предварительно в четверг едем опять в Челябинск, проверять нашу голову и нашу эпиактивность, и потом с результатами к врачу. Загадывать ничего не хотим, но надеемся, что Максим пришёл в норму после Китая, и мы хоть немного успокоимся.
Начинается новогодняя суета, и мы хотим пожелать всем хорошего настроения в эти предновогодние дни!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 20 Декабря , 2013, 00:50:55
Отчёт за 17 - 19 декабря 2013.
С карты***1527 - 100 рублей
Мегафон - 100 рублей
С карты***9376 - 300 рублей от Оксаны Александровны Д. с комментарием "Скорейшего выздоровления!"
С карты***4895 - 150 рублей от Екатерины Николаевны Г. с комментарием "Для Максима"
С карты***8887 - 123.12 рубля
с копилки:
город Сатка, магазин "Радуга" - 1811 рублей
Собрано за 3 дня - 2584.32 рубля
Всего поступило - 26 908.14 рублей= 4639.33 юаней
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 455 706 рублей
Курс юаня - 5.8 рубль (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 73 906.52 юаней= 428 797.86 рублей
Спасибо Вам от нашего Максимки!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 23 Декабря , 2013, 15:45:57
Отчёт за 20 - 22 декабря 2013.
С карты***4980 - 400 рублей
С благотворительной акции в городе Златоуст, в ТК "Панорама" и "Катрин" - 42 678 рублей
Собрано за 3 дня - 43 078 рублей
Всего поступило - 69 986.14 рублей= 12 025.1 юаней
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 459 634.5 рублей
Курс юаня - 5.82 рубль (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 66 949.89 юаней= 389 648.36 рублей
Огромное спасибо и низкий поклон от нашей семьи всем добрым людям помогших нашему Максиму!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 24 Декабря , 2013, 17:53:31
Друзья! У нас в эти выходные прошла акция для Максима в прекрасном городе Златоусте. Я даже не знаю, что происходит. Это просто чудо! Люди так тепло реагируют, проявляют такое участие к нашему сыну - это невероятно! Общая сумма пожертвований в этот день составила 42 678 рублей!!!
Спасибо вам, златоустовцы и гости города!!! Спасибо за ваши добрые и отзывчивые сердца!
 Спасибо, что за столь долгий наш путь лечения, вы не перестаете помогать нам и поддерживаете!
Огромное спасибо генеральному директору ТК "Катрин" Ульданову Валерию Борисовичу и администрации ТК "Панорама", за проведение благотворительной акции, за то что они всегда идут нам навстречу и искренне переживают за нашего Максима!
 Спасибо нашим волонтерам, Вере Волокитиной и Ольге Владимировне за активное участие!
Благодаря их энергетике, у нас так хорошо всё получилось!!!
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 27 Декабря , 2013, 12:40:08
Отчёт за 24 - 26 декабря 2013.
С карты***4935 - 3000 рублей
Билайн - 101.75 рублей,+200 рублей от Ольги Леонидовны С.
С карты***5397 - 420 рублей от Олега Анатольевича Ж.
С карты***4897 - 50 рублей
Яндекс - 50 рублей
На карту - 3000 рублей
На карту - 1000 рублей
Собрано за 3 дня - 7821.75 рубль
Всего поступило - 77 807.89 рублей= 13 508.31 юаней
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 452 563.2 рубля
Курс юаня - 5.76 рубль (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 65 061.68 юань= 374 755.3 рублей
Спасибо Вам добрые люди за помощь Максиму в эти предновогодние дни!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 28 Декабря , 2013, 05:17:05
Здравствуйте дорогие друзья!
Мы вчера ездили в Челябинск, проводили обследование мозга Максиму и потом были на приёме у врача с этим обследованием.
Месяц назад я рассказывал, что у Максима обнаружили эпиактивность, и врач поднял дозировку одного из противосудорожных препаратов, чтобы всё это убрать.
Но наши надежды не оправдались, видно дозировка оказалась мала. И очаг у нас был в правой височной области, теперь же он переместился в левую область. И, по словам врача, мы поняли, что это не очень хорошо, когда очаг гуляет.
И теперь вновь пришлось поднять дозировку, но уже обоих противосудорожных препаратов. Назначили Максиму медикаментозный курс на полтора-два месяца полностью направленный на искоренение этой эпиактивности. Все препараты, используемые для стимуляции мозга, пока убрали.
Я объясню, почему врачи и мы боимся  эпиактивности – это просто прямой путь к приступам. А у нас ремиссия уже 4 года скоро будет. А приступы отбросят развитие  Максима назад, и всё то, что мы смогли достичь с таким трудом, всё пойдёт прахом.
И если через полтора месяца ничего не изменится, то тогда речь пойдёт о третьем противоэпилептическом  препарате – кеппра.
Но мы надеемся, что до этого не дойдёт.
Мы часто говорим о том, то нам приходится идти по грани, балансировать по самому краю, и врач нас поддерживает в этом, так как без реабилитации Максим останется на том уровне, в котором был. Но как говорит пословица: палка бывает двух концов.
Но ничего, Максима видно бог бережет, мы из таких ситуаций всегда выходили хорошо.
Просто жалко времени, потраченного на борьбу с эпиактивностью.
Приехали мы домой, конечно, немного грустные, но с Максимом долго нельзя быть грустным, глядя на улыбку и его чистые, наивные глаза, сам начинаешь улыбаться, и обязательно обнимешь его и поцелуешь.
И ещё врач подметила очень важный момент: Максим раньше показывал свой носик ладошкой, а сейчас, когда мы просим показать носик, он показывает и дотрагивается пальчиком. Многие понимают, что для детей с ДЦП и нарушением координации, дотронуться пальчиком до носа – это действительно большое достижение!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 30 Декабря , 2013, 20:36:48
Статья про Максима на сайте  информационного центра БЛАГО74 ру
http://blago74.ru/urgent/detail.php?ID=5521


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 31 Декабря , 2013, 05:46:37
Отчёт за 27 - 29 декабря 2013.
С благотворительной акции в городе Миасс, гипермаркет "Карусель" - 50 297 рублей
с копилки:
город Миасс, ТК "Малахит" отдел "Умный ребёнок" - 2532 рубля
С карты***9207 - 100 рублей от Станислава Сергеевича А.
С карты***8389 - 21.89 рубль от Елены Алексеевны Х.
Билайн - 25 рублей от абонента 962***532
Собрано за 3 дня -52 975.89 рублей
Всего поступило - 130 783.78 рубля= 22 745 юаней
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 451 777.5 рублей
Курс юаня - 5.75 рубль (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 55 824.99 юаней= 320 993.72 рубля
Огромное спасибо всем жителям Миасса откликнувшимся на нашу просьбу о помощи!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 31 Декабря , 2013, 16:49:43
Здравствуйте дорогие друзья!!!
У нас в воскресенье, 29 декабря проходила благотворительная акция в городе Миасс, в гипермаркете «Карусель».
Это было похоже на новогоднее волшебство! Люди были похожи на сказочных волшебников, которые дарили частичку добра и тепла Максиму на этот Новый Год!!!
И чудо произошло – с пожеланиями здоровья, сбор пожертвований Максиму в этот день составил – 50 297 рублей!!!
Мы хотели от всего сердца, искренне сказать спасибо всем добрым волшебникам с города Миасс, которые дарили своё новогоднее настроение маленькому мальчику Максиму!!!
Пусть все наши и Ваши самые заветные мечты сбудутся в следующем году!!!
Огромное спасибо мы хотели сказать менеджеру по субаренде Любимцевой Анастасии, руководству гипермаркета «Карусель», которое пошло нам навстречу, и оказало полное содействие проведению благотворительной акции в этот предновогодний день!
Хотим поблагодарить охрану гипермаркета, помогавшую решать различные организационные вопросы.
Хотим сказать все теплые слова нашим замечательным, энергичным волонтёрам с очень красивой и доброй душой!!! Спасибо Ольге Владимировне Устиновой, Томиловой Юле, Хисамовой Ларисе, Курносову Максиму!
И хочется рассказать Вам про нашу самую главную помощницу - девятилетнюю девочку Полину Букину с Миасса!!!
Многие конечно её знают и любят, а для тех, кто не знаком, несколько слов: у Полины был рак нейробластома 3 стадии, она проходила лечение в Израиле, после чего – в Германии, и только совсем недавно вернулась домой. Она пока очень слаба, но, несмотря на то, что ей было тяжело, она наравне с нами взрослыми, старалась помочь Максиму.
Когда мы вместе надували шарики для детей, я услышал такую фразу от неё с глубоким смыслом» Когда я болела – мне помогали, а теперь я должна помочь другим больным детям».
Я был поражён, услышав такие значимые слова от девятилетнего ребёнка!
Полину я видел впервые, но теперь понял, почему настолько сильно её любят и хотят помочь. Ведь невозможно оставить в беде такого жизнерадостного, доброго ребёнка!
Огромная благодарность за помощь всем добрым людям от нашей семьи, в особенности от нашего Максимки!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Января , 2014, 17:31:55
Отчёт за 30 декабря 2013 по 3 января 2014
С карты***4756 - 200 рублей
С карты***8397 - 200 рублей от Юлии Сергеевны С.
С карты***6037 - 450 рублей от Дмитрия Сергеевича К. с комментарием"Для Максима"
С карты***1782 - 200 рублей
От нашей соседки Алицы Филиповны Евдокимовой - 1000 рублей
С карты***0518 - 250 рублей от Марии Анатольевны Я.
С карты***9887 - 600 рублей от Ирины Олеговны Л.
Собрано за 5 дней -2900 рублей
Всего поступило - 133 683.78 рубля= 22 851.92 юаней
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 459 634.5 рубля
Курс юаня - 5.85 рубль (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 55 718.08 юаней= 325 950.72 рублей
Спасибо всем за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 08 Января , 2014, 18:23:27
Отчёт за 4 - 7 января 2014.
С копилок:
город Миасс, торговая сеть "Наташа" магазин №5, ул. Степана Разина 12 - 5840 рублей
город Миасс, торговая сеть "Наташа" магазин №2, ул. 8 Марта 171 - 4788.5 рублей
город Миасс, торговая сеть "Наташа" магазин №7, ул. Лихачёва 20 - 3609 рублей
город Миасс, торговая сеть "Наташа" магазин №8, ул. Романенко 79 - 4800 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка", ул. Макеева 13А - 3930 рублей
город Миасс, торговая сеть "Фруктовая лавка" магазин №1, ул. Макеева 1 - 2630 рублей
Киви - 100 рублей
С карты***3095 - 500 рублей
С карты***7005 - 300 рублей от Екатерины Валериевны С.
Расходы: на шары для акций - 2136 рублей
Собрано за 4 дня - 26 497.5 рублей
Всего поступило - 158 045.28 рублей= 27 016.28 юаней
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 459 634.5 рубля
Курс юаня - 5.85 рубль (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 51 553.71 юаня=301 589.22 рублей
Огромное спасибо всем жителям города Миасс за такую большую помощь для нашего мальчика!!!
Низкий поклон за сострадание!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 08 Января , 2014, 19:04:11
Дорогие друзья!
6 января мы проехались по копилкам в городе Миасс, где во многих магазинах стоят благотворительные ящики для Максима.
И за Новогодние праздники большинство копилок стояли почти полные.
И со всех копилок, где мы сделали выемку, помощь для Максима составила - 25 597.5 рублей!!!
Нам хочется очень тепло и сердечно поблагодарить добрых волшебников с города Миасс, за добро и любовь к нашему любимому сыну Максиму!!!
Спасибо Вам!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Января , 2014, 07:46:09
Отчёт за 8 - 10 января 2014.
С карты***8788 - 5000 рублей от Елены Владимировны Б. с комментарием "С РОЖДЕСТВОМ Максимочка!"
Киви - 10 000 рублей от салона "Ювента" ТРК "Слон", город Миасс
Киви - 200 рублей от абонента 908***495,+100 рублей от абонента 950***930
С карты***0391 - 200 рублей от Анастасии Дмитриевны К.
Билайн - 285 рублей за 06.01.14,+ 100 рублей
С карты***6083 - 150 рублей от Ирины Викторовны Г.
С карты***4433 - 100 рублей от Владимира Александровича П.
С карты***3222 - 100 рублей от Анастасии Владимировны К.
Расходы: комиссия вывода средств с киви кошелька - 220 рублей
Собрано за 3 дня - 16 235 рублей
Всего поступило - 174 280.28 рублей= 29 589.18 юаней
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 462 777.3 рублей
Курс юаня - 5.89 рубль (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 48 980.81 юаней= 288 497 рублей
Спасибо Вам всем большое за помощь Максиму!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 12 Января , 2014, 22:09:03
Отчёт за 11 - 12 января 2014.
С карты***8110 - 1000 рублей от Евгении Петровны С.
Билайн - 300 рублей,+15+15 рублей от абонента 962***532 за 10.01.14
Билайн - 6.5 рублей,+10 рублей от абонента 962***532
С карты***6721 - 200 рублей от Александры Владимировны М.
С карты***2320 - 1000 рублей
Мегафон - 100 рублей
Собрано за 2 дня - 2646.5 рублей
Всего поступило - 176 926.78 рублей= 30 038.5 юаней
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 462 777.3 рублей
Курс юаня - 5.89 рубль (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 48 531.49 юаней= 285 850.52 рублей
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 16 Января , 2014, 21:03:15
Отчёт за неделю с 4 по 12 января 2014 года.
С копилок:
город Миасс, торговая сеть "Наташа" магазин №5, ул. Степана Разина 12 - 5840 рублей
город Миасс, торговая сеть "Наташа" магазин №2, ул. 8 Марта 171 - 4788.5 рублей
город Миасс, торговая сеть "Наташа" магазин №7, ул. Лихачёва 20 - 3609 рублей
город Миасс, торговая сеть "Наташа" магазин №8, ул. Романенко 79 - 4800 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка", ул. Макеева 13А - 3930 рублей
город Миасс, торговая сеть "Фруктовая лавка" магазин №1, ул. Макеева 1 - 2630 рублей
Киви - 100 рублей
С карты***3095 - 500 рублей
С карты***7005 - 300 рублей от Екатерины Валериевны С.
С карты***8788 - 5000 рублей от Елены Владимировны Б. с комментарием "С РОЖДЕСТВОМ Максимочка!"
Киви - 10 000 рублей от салона "Ювента" ТРК "Слон", город Миасс
Киви - 200 рублей от абонента 908***495,+100 рублей от абонента 950***930
С карты***0391 - 200 рублей от Анастасии Дмитриевны К.
Билайн - 285 рублей,+ 100 рублей,+300 рублей,+15+15 рублей,+6.5 рублей,+10 рублей
С карты***6083 - 150 рублей от Ирины Викторовны Г.
С карты***4433 - 100 рублей от Владимира Александровича П.
С карты***3222 - 100 рублей от Анастасии Владимировны К.
С карты***8110 - 1000 рублей от Евгении Петровны С.
С карты***6721 - 200 рублей от Александры Владимировны М.
С карты***2320 - 1000 рублей
Мегафон - 100 рублей
Всего поступило - 176 926.78 рублей= 30 038.5 юаней
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 462 777.3 рублей
Курс юаня - 5.89 рубль (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 48 531.49 юаней= 285 850.52 рублей
Огромное Всем спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 16 Января , 2014, 21:03:50
Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Вчера ездил в Екатеринбург, сдавать документы на визы в Словакию.
Всё прошло хорошо, документы приняли, и даже решили дать нам многократные визы в шенген. Даже мне, хотя я ещё не разу не был в зоне шенгена, и обычно дают однократную визу, кто в первый раз едет. Спросили, Вы ещё поедите на лечение? На что, я конечно ответил утвердительно. И посол пошла навстречу. Так тепло отнеслись!
 Везде и всюду все стараются помочь Максиму, и как я уже говорил - добро окружает его, подставляет своё плечо.
И в следующую пятницу забирать паспорта с визами.
Медикаметозный курс, направленный на снятие эпиактивности мы продолжаем, физические нагрузки сильные пока отложили, делаем только массаж.
И опять у Максима проблемы со сном, засыпает в 4-5-6 утра. А сегодня утром выдал совсем - уснул в восьмом часу утра. Гузель уже всё - без сил совсем. Не спать каждую ночь, с ума можно сойти.
И я не всегда могу побыть с Максимом, чтобы Гузель отдохнула. Я работаю посменно, и меня обычно дома не бывает, Максимкины дела занимают всё свободное время.
И уже не знаем, как с этим бороться. Снотворными и успокаивающими не помогает, он становится вялым и наоборот днём начинает спать много. Мы понимаем конечно, что это всё из за поражения мозга, и физическая нагрузка сейчас никакая, но мы тоже люди и нам тоже спать охота. Будем надеяться, что в Словакии Максим придёт к нормальному сну.
И что интересно, ночью у него такая активность хорошая, играет, бесится, разговаривает.
Гуляем на улице, ему очень интересно всё. Особенно вечером, когда горят новогодние гирлянды, любит за ними наблюдать.
Прошу прощения, что пишу мало про Максима, просто мы устаём сильно.
У нас мечта - выспаться и отдохнуть!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 17 Января , 2014, 13:33:12
Юра70, не надо просить прощения, себя родители тоже должны беречь, и это не эгоизм, а здравый смысл. Максиму вы оба нужны работоспособные. Не обращайте внимания, что мало в теме тут пишут, видимо все не особо разговорчивые))) Я думаю, нас тут много, мы следим за вашими успехами, по-возможности помогаем и желаем вам успехов. Вся ваша семья большие молодцы, удачи вам и сил.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 17 Января , 2014, 18:53:31
Лепесток, спасибо за отзывчивость!!! Нам самим даже в больницу сбегать некогда. Всю жизнь нашу занимает Максим. Это не обьяснить словами, это надо почувствовать.
Ну правда Максим нас научил понимать счастье - что это такое.
Видно действительно надо испытать боль, чтобы понять, что такое счастье.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 17 Января , 2014, 19:02:46
Дорогие друзья! У нас и грустная и хорошая новость одновременно! К нам на счет перечислено 50 000 рублей. Это хорошая новость, но и грустная от того, что эти деньги перечислили родители маленького ангелочка, челябинской девочки Вики Быковой, у которой была тяжелая болезнь - рак. Ей было всего 2 года, но она мужественно боролась с болезнью. К сожалению, в конце ноября Вики не стало...
Мы очень соболезнуем родителям Вики и понимаем, какая это большая и невосполнимая утрата. Невозможно найти те слова, которые смогли бы утешить. Надеемся, что время немного заглушит эту боль. Мы хотим поблагодарить Женю и Владимира, что переживая эту утрату, они смогли найти силы заняться вопросом перевода денег и помогли нашему Максиму!
Выражаем огромную благодарность всем людям, которые пожертвовали деньги на лечение Вики и искренне переживали за неё.
Спасибо администраторам Викиной группы за помощь и понимание!
Мягких облачков тебе Викуля!
http://vk.com/club57782026


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Angelika0103 от 17 Января , 2014, 19:04:24
Юра70, не надо просить прощения, себя родители тоже должны беречь, и это не эгоизм, а здравый смысл. Максиму вы оба нужны работоспособные. Не обращайте внимания, что мало в теме тут пишут, видимо все не особо разговорчивые))) Я думаю, нас тут много, мы следим за вашими успехами, по-возможности помогаем и желаем вам успехов. Вся ваша семья большие молодцы, удачи вам и сил.

всегда следим за Максимом, по мере сил помогаем и желаем крепкого здоровья мальчугану


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 17 Января , 2014, 19:16:34
Спасибо за тёплые слова! Дружеская поддержка нас и выручает, и не даёт нам раслабляться и себя жалеть. Люди в нас начинают верить, и уже никак нельзя сдаваться!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 20 Января , 2014, 09:45:59
Отчёт за неделю 13 - 19 января 2014.
От Ангелочка Викули Быковой - 49000+1000 рублей
Киви - 70 рублей
С карты***7371 - 160 рублей от Юлии Радиковны К.
С карты***4463 - 200 рублей от Евгении Александровны Ш.
С карты***8117 - 250 рублей
С карты***5557 - 100 рублей
С карты***6322 - 500 рублей
С карты***7391 - 200 рублей от Сергея Владимировича Р.
Билайн - 50 рублей,+200 рублей,+91 рубль
Мегафон - 200 рублей,+50 рублей
За неделю - 52 071 рубль
Всего поступило - 228 997.78 рублей= 38 487.02 юаней
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 467 491.5 рублей
Курс юаня - 5.95 рублей (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 40 082.97 юаня= 238 493.72 рубля
Спасибо Вам, добрые люди!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: королевна от 22 Января , 2014, 17:22:40
Сегодня хотела перевести на карту Сбербанка: 4276720011240985  Получатель: Гарифуллина Гузалия Харисовна.
Пишут,что карта заблокирована.Напишите куда можно перевести.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 22 Января , 2014, 18:12:06
Просим прощения, это карта заблокирована, мошенники пытались деньги вытащить, пришлось её заблокировать.
Сейчас карту открыли на моё имя Гарифуллин Юрик Фанильевич
Сбербанк:
Номер карты Сбербанка: 4276 8720 2340 1228

Получатель: Гарифуллин Юрик Фанильевич

Номер счёта: 40817 81077 20001 02600

Гарифуллин Юрик Фанильевич

Банк: ОТДЕЛЕНИЕ N8597 СБЕРБАНКА РОССИИ

БИК 047501602

К/счет 30101810700000000602

ИНН 7707083893

КПП 745302001

Валюта счета: Российский рубль, код RUR (810)
ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ: 410011349077230
Мегафон 8-922-014-77-20
БИЛАЙН: 8-906-864-18-18
QIWI: 9058370064
PayPal yura_garik@mail.ru


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 22 Января , 2014, 18:14:49
Вот ссылки на сайт Максима, и благотворительные группы в социальных сетях, все реквизиты там указаны, чтобы проверить:
Официальный сайт: http://maxim2009.ru/
Группа поддержки в контакте: http://vk.com/club38695534
Группа поддержки в одноклассниках: http://www.odnoklassniki.ru/malenkomum


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 25 Января , 2014, 20:38:14
Здравствуйте, дорогие друзья!
Вчера ездил в Екатеринбург, получил паспорта с визами.
И что самое главное - нам дали многократную визу, на целый год. Как мне объяснили - это называется мультивиза. Если я правильно понимаю, то нам в течение года не нужно оформлять визы в шенгенскую зону, если мы поедем опять на лечение. А то оказывается - это такая головная боль!
И очень приятно было, когда я приехал вечером домой, Максим услышав мой голос с порога, прямо расцвёл от счастья! Видно действительно скучает, меня постоянно нет дома.
Также выкупил билеты в представительстве Аэрофлота в Екатеринбурге, так что получается все организационные мероприятия по поездке сделаны, и можно вздохнуть свободно.
Но вздохнуть свободно конечно не получится, много других дел, сбор на Китай большой, хотя конечно половину мы собрали уже за эти новогодние праздники.
И Максим плохо спит, вернее не спит ночью. Получается он перепутал день с ночью. Как мы уже заметили из своего горького опыта, это ещё связано с эпиактивностью, видно эти волны, как то влияют на деятельность мозга.
В начале февраля мы хотим делать ночное ЭЭГ, это 12 часов с Максима будут снимать все показания деятельности мозга. И тогда дадут точный ответ, что там происходит.
Но конечно это всё связано и с развитием мозга, мы это уже сами просто наблюдаем и видим, как Максим меняется.
Вчера просто было счастье наблюдать за ним, как он радуется, как он бесится, играет. Видно ему нравится, что его окружает вся семья и все его любят. У дочери Марины каникулы, и она дома. Он это чувствует, ведь дети очень тонко чувствуют, когда их любят.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 25 Января , 2014, 20:53:09
Здорово, что все так удачно складывается ,  позитивные новости на ночь:-)  Дай Бог и дальше такими темпами хороших перемен.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 25 Января , 2014, 21:02:29
Спасибо, постараемся конечно!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 27 Января , 2014, 10:09:21
Отчёт за неделю 20 - 26 января 2014.
С благотворительной акции 26.01.2014 г. в городе Златоуст ТК "Панорама" и "Катрин" - 24 270 рублей
С копилок:
город Миасс, торговая сеть "Фруктовая лавка" магазин №27, ул. Макеева 27 - 7311 рублей
город Миасс, торговая сеть "Фруктовая лавка" магазин №28, ул.Октября 28 - 6086 рублей
город Сатка, универсам "Зюраткуль", возле администрации - 9321.1 рубль
город Сатка, магазин "Хлебный" на Хитром рынке - 4131 рубль
город Сатка, универмаг "Профит Коммерс", хлебный отдел - 5147 рублей
город Сатка, магазин "Продукты" на ул. 50 лет ВЛКСМ 15 - 2150 рублей
город Сатка, магазин "Лидер" - 2715 рублей
Мегафон - 200 рублей,+100 рублей,+95 рублей,+100 рублей,+100 рублей
С карты***9061 - 500 рублей от Юлии Николаевны У.
Билайн - 100 рублей,+105 рублей,+95 рублей,+100 рублей,+95 рублей,+100 рублей,+100 рублей,+200 рублей,+50 рублей,+500 рублей
На карту - 200 рублей,+500 рублей
С карты***2940 - 1000 рублей
С карты***1297 - 200 рублей
С карты***9050 - 129 рублей от Ильдара Сагитовича Х.
С карты***7637 - 200 рублей от Татьяны Викторовны Т.
С карты***0601 - 500 рублей от Михаила Александровича К.
С карты***9663 - 300 рублей от Артёма Валерьевича Л. с комментарием "Пусть Максим выздоравливает!!!"
С карты***5062 - 300 рублей
За неделю - 67 000.1 рублей
Всего поступило - 295 997.88 рублей= 48 524.24 юаней
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 479 277 рублей
Курс юаня - 6.1 рублей (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 30 045.75 юаней=183 279.12 рублей
Огромное спасибо и низкий поклон за помощь нашему мальчику!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: королевна от 27 Января , 2014, 13:06:10
Перевела.Здоровья!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 27 Января , 2014, 13:53:58
королевна, спасибо Вам за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 27 Января , 2014, 21:26:28
Здравствуйте дорогие друзья!
26 января мы проводили благотворительную акцию в городе Златоуст в торговых комплексах «Катрин» и «Панорама».
Было очень холодно в этот день, и мы до последнего сомневались, стоит ли её проводить.
Но решили попробовать, и несмотря ни на что всё получилось хорошо, хотя конечно замёрли сильно.
Пожертвования составили – 24 270 рублей!
Хотели сказать очень большое сердечное спасибо всем людям, кто откликнулся на наши просьбы помочь Максиму, и растопили свои сердца даже в сильный мороз!!!
Выражаем огромную благодарность директору ТК "Катрин" Ульданову Валерию Борисовичу и администрации ТК "Панорама" за возможность проведения благотворительной акции!
Спасибо нашим волонтерам Вере Волокитиной и Ларисе Хисамовой за помощь!
И хочется сказать людям, которые жертвовали, но капельку сомневались: милые, добрые – Максим реальный мальчик, и то, что постоянно нужна реабилитация, это тоже реальность, и то, что нужны суммы такие большие, это тоже действительность.
И мы очень сильно хотели бы, чтобы это был всего лишь сон, но, увы, жизнь преподнесла нам такое испытание, и путь у нас только один – преодолеть это, чтобы мы могли с улыбкой вместе с Максимом идти по жизни.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: vvera от 30 Января , 2014, 11:12:51
Дорогие друзья!!!! Очень срочное сообщение!!! Нужны волонтеры на акцию для Максима, которая будет проходить в эту субботу в ТРК Родник. Нужно будет раздавать листовки и надувать шарики! По всем вопросам можете мне звонить по тел. 89090695673. Вера.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: lika1976 от 01 Февраля , 2014, 22:10:54
Была сегодня в ТРК Родник. Видела девочек, молодцы какие!!! К сожалению,наличных с собой не было ни копейки, поэтому я перевела немного на счет
* 5340  500,00  руб.

Поправляйся, малыш! Сил тебе и здоровья!
Родителям, волонтерам - низкий поклон, Вы все такие умнички!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 02 Февраля , 2014, 00:39:32
lika1976, перевод пришёл, спасибо Вам за помощь!!!
Да, девочки молодцы, впервые были на акции сегодня, но быстро освоились, и я думаю эта первая акция им запомнится на всю жизнь!
Пожертвовали нам сегодня - 35 642 рубля!
Для такого холода, это хорошо!
И ещё много было перечислений на карту, видно люди посмотрев информацию про Максима, удостоверились, что это действительно реальный мальчик.
Спасибо всем за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: katy74 от 03 Февраля , 2014, 08:09:34
Перевела немного на карту. Пусть малыш поправляется, ему повезло что у него есть такие любящие родители.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Февраля , 2014, 09:38:22
Спасибо за тёплые слова!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Февраля , 2014, 10:35:27
Отчёт за неделю с 27 января по 2 февраля 2014.
С благотворительной акции 1 февраля в городе Челябинск, ТРК "Родник" - 35 642 рубля
С карты***9362 - 500 рублей
С карты***9017 - 100 рублей от Марины Николаевны Х.
С карты***3917 - 500 рублей
С карты***6260 - 300 рублей
Билайн - 1000 рублей,+108.37 рублей,+480 рублей,+200 рублей,+100 рублей,+100 рублей,+95 рублей,+93.1 рублей,+50 рублей,+100 рублей
С карты***2195 - 250 рублей от Марины Александровны Б.
С карты***7641 - 200 рублей от Ирины Геннадьевны Б.
с копилки:
город Сатка. старая часть города, магазин "Стекляшка" - 4347 рублей
С карты***3500 - 200 рублей от Ирины Александровны Б.
С карты***2881 - 200 рублей от Анастасии Владимировны К.
С карты***8898 - 200 рублей от Юлии Раильевны Л. с комментарием"Простите, что так мало посылаю"
Киви - 50 рублей
С карты***6055 - 500 рублей от Юлии Владимировны К.
С карты***5428 - 100 рублей
С карты***0654 - 450 рублей
С карты***0219 - 250 рублей от Снежаны Владимировны О. с комментарием "На здоровье малышу!!!"
С карты***9734 - 100 рублей от Оксаны Александровны Г. с комментарием "Благотворительность"
С карты***7022 - 100 рублей
С карты***9827 - 300 рублей от Оксаны Александровны Б. с комментарием "Здоровья Максиму от Оксаны"
С карты***2396 - 1000 рублей от Елены Игоревны П.
С карты***2559 - 200 рублей от Ирины Владимировны С.
С карты***7724 - 400 рублей от Полины Евгеньевны Я.
С карты***5340 - 500 рублей от Лидии Михайловны Б.
Мегафон - 5000 рублей
Расходы: комиссия за вывод с Билайна - 321.75 рубль
За неделю - 53 393.72 рубля
Всего поступило - 349 391.6 рубль= 55 813.35 юаней
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 491 848.2 рублей
Курс юаня - 6.26 рублей (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 22 756.64 юаней=142 456.6 рублей
Мы от всей души благодарим всех добрых людей за помощь нашему сыну Максиму!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Февраля , 2014, 10:42:17
Здравствуйте, дорогие друзья!
1 февраля мы провели благотворительную акцию в городе Челябинск, в ТРК «Родник».
Всё прошло замечательно, с хорошим настроением, и все пожертвования составили – 35 642 рубля.
В первую очередь хочется тепло поблагодарить всех, кто откликнулся на наши просьбы, огромное спасибо!
Расскажу даже пример: стояли две бабушки рядом с нами, и девочки протянули им листовку. «Что это? – спросили они. Им объяснили, что это благотворительная акция для больного мальчика. Они постояли, посоветовались, и положили в ящик 1000 рублей!
Мы были поражены! Всё-таки мы все прекрасно понимаем, как тяжело живётся пенсионерам в нашей стране.
Мы благодарим администрацию ТРК «Родник» за постоянную поддержку и понимание и возможность проводить акции!
И хотим сказать спасибо Людмиле Михайловне Ивановой, директору садового центра «Флора-Транзит», Василине Владимировне Бей, и менеджеру Оксане Григорьевне Поповой за предоставление ростовой куклы «обезьяна» для акции, и неоднократную поддержку!
И к нам в этот раз помогать на акции присоединились новые друзья, они впервые пришли участвовать в акции, но быстро освоились, и им очень понравилось. Мы даже договорились, что в будущем они вновь придут на помощь.
Спасибо Вам мои дорогие Анастасия, Настя, Андрей, Катя, Анюта, Юля, Регина и Марина!
Вы такие молодцы!!!
Спасибо Андрею и Анюте за те минуты радости, которые они подарили детям и даже взрослым, надев костюм милой обезьяны. Почти каждый, кто проходил мимо невольно начинал улыбаться при виде этой большой обезьяны. Наверняка, многим вспомнилось беззаботное детство и их сердца оттаивали среди суеты субботнего дня.
Спасибо всем за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 09 Февраля , 2014, 08:02:14
Здравствуйте, дорогие друзья!
Вот сегодня и исполнилось 5 лет нашему Максиму.
Очень много чувств у нас сейчас с Гузель. Многое пришлось перенести за эти 5 лет, счастье, боль, слёзы.
И сейчас оглядываясь назад, в прошлое, понимаешь - Максим, это наше счастье, данное богом.
Мы не понимали раньше, что такое счастье, мы были слепые.
И видно было угодно богу, чтобы через испытание, через боль, мы научились понимать и ценить это.
Надо принимать, то что даёт нам жизнь, и радоваться любому мгновению.
Мы прошли большой путь, и нам ещё много предстоит пройти по этой дороге.
И самое главное, что мы вместе, что это испытание не разрушило нашу семью, и мы стараемся всеми силами помочь Максиму.
Ведь это самое дорогое, что у нас есть, ничего в жизни для нас не существует, кроме Максима.
И мы благодарим очень многих людей, которые болели за Максима, переживали за него, как за родного!
Давайте пожелаем Максиму в его самый первый юбилей - скорейшего выздоровления, чтобы улыбка всегда была на его лице, и слёзы были только от счастья!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: королевна от 09 Февраля , 2014, 09:57:34
Поздравляем Максима с Днем Рождения и всю Вашу семью,ЗДОРОВЬЯ ,ТЕРПЕНИЯ и всех благ всей Вашей семье. :ура:


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Майская от 09 Февраля , 2014, 10:15:04
Здоровья! Здоровья! Здоровья!
С днем рождения, Максим!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Марика_Л от 09 Февраля , 2014, 10:30:11
С днем рождения Максимку!!! Конечно же выздровления!! Новых достижений и много-много улыбок и Максимке и вам!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: BirKa от 09 Февраля , 2014, 11:33:00
Максимка! С Днем Рождения! Здоровья и новых побед!

 
(http://s14.rimg.info/9fffbd4ed28d92c810f0cd087c58109f.gif) (http://smayliki.ru/smilie-868076679.html)


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: анна7483 от 09 Февраля , 2014, 13:43:19
С днем рождения Максимка !!!!здоровья и еще раз здоровья тебе малыш!!!! .пусть Максимка  радует родителей ведь они у него такие замечательные !!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: lika1976 от 09 Февраля , 2014, 14:04:38
С днем рождения, малыш! Пусть глаза искрятся от радости, здоровья и счастья, пусть тебя окружают только искренние, добрые люди!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 09 Февраля , 2014, 14:15:04
Спасибо, за поздравления и пожелания!!! У меня даже что то глаза влажные стали от Ваших пожеланий!!!
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: sharipova.76 от 09 Февраля , 2014, 17:25:54
Максимка! С Днем Рождения! Здоровья,здоровья,здоровья!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Marishka_74 от 09 Февраля , 2014, 17:31:51
С Днем Рождения, Максимка!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 09 Февраля , 2014, 20:36:44
Поздравляем Максима с днем рождения и родителей с именинником!  Здоровья, успехов, верных помощников всей вашей семье. Все у вас получится обязательно: такая вера, взаимопонимание, крепкая любовь и мудрость (все понять и принять) достойны этого.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: donna MARIY от 09 Февраля , 2014, 20:49:29
С Днём Рождения Максимушка!  :smitten: :smitten:
И мамочку с именинником !  :smitten: :smitten:
ЗДОРОВЬЯ ! СИЛ! И ВЕРЫ!  :smitten: :smitten:


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 10 Февраля , 2014, 07:40:48
Спасибо Вам!!!
Мы постараемся!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: zarevna от 10 Февраля , 2014, 07:48:37
Поздравляю, здоровья Максиму и всему семейству!  :пятачок с шариком:


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 10 Февраля , 2014, 12:08:36
Спасибо всем за тёплые, искренние поздравления!!!
Ваша поддержка очень важна для нас!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 10 Февраля , 2014, 17:40:38
Отчёт за неделю с 3 по 9 февраля 2014
с копилки:
город Златоуст, РК "Дискавери" - 11 437 рублей
С карты***8788 - 5000 рублей от Елены Владимировны Б. с комментарием "Мы успеем Максим!"
С карты***7200 - 200 рублей от Екатерины Валерьевны И.
С карты***2130 - 200 рублей
Яндекс - 100 рублей,+ 200 рублей
Билайн - 150 рублей,+15 рублей,+ 200 рублей,+ 71.82 рубль,+100 рублей,+ 100.49 рублей
С карты ****1793 - 181 рубль от Людмилы Александровын П. с комментарием "Максимке!"
С карты ****5705 - 200 рублей от Елены Владимировны Б. с комментарием "Максимка, выздоравливай!"
Мегафон - 100 рублей,+ 200 рублей,+300 рублей,+ 200 рублей
С карты****0085 - 800 рублей от Галины Николаевны Б. с комментарием "Скорейшего выздоровления Вашему ребенку!"
С карты***9362 - 500 рублей
С карты ***4447 - 100 рублей
С карты***7494 - 500 рублей
С карты***6002 - 100 рублей
Киви - 55 рублей
С карты***7716 - 500 рублей от Елены Александровны Б. с комментарием "Помощь"
С карты***1347 - 300 рублей от Романа Юрьевича Ю.
С карты***1784 - 200 рублей от Елены Борисовны Ф. с комментарием "Максимка! С Днём Рождения!"
С карты***3681 - 100 рублей от Дмитрия Вячеславовича П. с комментарием "С днём рождения Максимку!"
С карты***3554 - 44 рубля от Евгении Фаритовны Б. с комментарием "Помоги Вам бог!!!!!"
С карты***9860 - 300 рублей от Гульшат Сагитовны Р. с комментарием "Максимка, с Днюхой! Только вперёд!!!"
Расходы: печать листовок для акций 10 тысяч экземпляров - 5800 рублей
За неделю - 16 654.31 рубля
Всего поступило - 366 045.91 рубль= 59 423.03 юаня
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 483 991.2 рублей
Курс юаня - 6.16 рублей (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 19 146.96 юаней= 117 945.29 рублей
Огромное спасибо Вам добрые люди за помощь и сострадание!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 15 Февраля , 2014, 18:14:09
Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Завтра утром мы вновь в дорогу, летим в медицинский центр "Адели" в Словакии.
С большой надеждой мы туда отправляемся, очень знаменит этот центр помощью тяжёлым деткам.
Пока мы решили попробовать, едем только на 2 недели, посмотрим, как реабилитация пойдёт Максиму. С нашей эпилепсией нужно быть очень осторожным, чтобы не спровоцировать судороги.
Мы думаем, что не зря родители в восторге от реабилитации в "Адели".
Самое главное, что хотели сказать Вам, наши друзья - мы очень благодарны, за то что дали Максиму шанс, за то что Вы с нами, за Вашу помощь!
Ваши добрые дела превращаются в Максимкину надежду стать обычным ребёнком, ведь это самое главное, что ему хочется!
Так радостно смотреть, что у него, что то начинает получаться, как он начал счастливо смеяться, и как он смотрит на этот мир!
Это благодаря Вашим добрым сердцам!!!
Большое, родительское спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 15 Февраля , 2014, 19:56:14
Отчёт за неделю с 10 по 15 февраля 2014.
С копилок:
город Миасс,ТК "Восток", спортивный отдел - 5000 рублей
город Миасс, торговая сеть "Фруктовая лавка", магазин № 1 по адресу пр. Макеева 1 - 9100 рублей
город Миасс, торговая сеть "Наташа" магазин № 5 по ул. Степана Разина 12 - 4400 рублей
город Миасс, торговая сеть "Наташа" магазин № 7 по ул. Лихачёва 20 - 3800 рублей
город Миасс, торговая сеть "Наташа" магазин № 2 по ул. 8 Марта 171 - 2868 рублей
город Бакал, магазин "Топольки" - 2930 рублей
С карты***8995 - 500 рублей
С карты***6322 - 500 рублей
С карты***8129 - 1000 рублей от Павла Юрьевича М.
На карту - 300 рублей
Билайн - 235 рублей,+91.5 рублей,+30.5 рублей,+100 рублей
Киви - 55 рублей
С карты***5537 - 500 рублей
С карты***7821 - 200 рублей от Марии Валерьевны К.
Мегафон - 500 рублей
С карты***4935 - 1500 рублей
С карты***7391 - 1500 рублей
С карты***9362 - 500 рублей
С карты***8518 - 300 рублей
С карты***9096 - 500 рублей
С карты***1793 - 150 рублей от Людмилы Александровны П. с комментарием "Максимка выздоравливай!"
Расходы: покупка шариков для акций - 2602 рубля
За неделю - 33 958 рублей
Всего поступило - 400 003.91 рубля= 64 516.75 юаней
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 487 134 рубля
Курс юаня - 6.2 рублей (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 14 053.24 юаней=87 130.09 рублей
Спасибо большое Вам за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 20 Февраля , 2014, 11:11:02
Здравствуйте, дорогие друзья!
Извините за молчание, просто эти дни перед отъездом были сумасшедшие.
У нас много новостей, хороших и не очень.
Ну, начнем, конечно, с хороших.
Мы прилетели в Словакию, в международный, медицинский центр «Адели», и сейчас Максим полностью занят на занятиях.
Сказать, что нам здесь понравилось, значит, ничего не сказать. Действительность превзошла все наши ожидания.
Очень профессиональный, грамотный подход ко всей реабилитации.
Здесь коллектив разделён, как бы на бригады, которые ведут одного или двух детей.
Эта условно «бригада», в которой одновременно с Вашим ребёнком занимается несколько человек, по всем проблемным местам. Коллектив этот состоит, начиная от врача- невролога, инструктора-реабилитологи, массажисты, логопед, мануальный терапевт и ещё много специалистов, не буду всех перечислять. И что самое замечательное – они работают в связке, на один результат. Есть самый главный реабилитолог в этом коллективе, который координирует со всеми всю реабилитацию, они советуются между собой, чтобы проводить свои занятия в одном ключе, над теми проблемами, которые есть у ребёнка.
Честно сказать, мы ещё не сталкивались с таким подходом, хотя вроде много где уже побывали.
Здесь очень много иностранцев, немцев, австрийцев, итальянцев, арабов и много других, действительно со всего мира приезжают сюда люди. И что мы заметили, здесь не только дети находятся на реабилитации, но и взрослые и даже пожилые люди.
Ну, про это мы ещё подробно будем рассказывать.
Не очень хорошая новость про самочувствие Максима.
Как мы уже рассказывали, что у Макса после реабилитации в Китае, началась эпиактивность, это прямой путь к приступам, если не остановить.
Терапия, которую назначили Максиму против эпиактивности и поднятие дозировки противосудорожных лекарств, ничего не дало, по последнему обследованию мозга перед отъездом, показало, что динамика отрицательная, и очаг переместился в правую центрально-теменную область. Что очень плохо, по словам врача, когда очаг гуляет. Мы боремся с одним очагом, а он возникает в другом месте.
И конечно все стимуляции мозга врач отменила, и настоятельно порекомендовала поездку в Китай на реабилитацию перенести на осень, так как там именно большое стимулирование. Из-за иголок и препаратов ноотропов для развития мозга.
И мы с ней согласны, лучше в какой-то момент остановиться, чем сорваться на приступы.
Ведь это будет полностью откат назад, так как приступы разрушают мозг.
И наша поездка в Китай на реабилитацию в апреле не состоится из-за такого состояния Максима, мы её переносим на осень 2014 года.
Эти дни очень много раздумывали, советовались с нашими волонтёрами, что нам предпринять в этой ситуации. Так как значительная часть сбора на Китай уже собрана, очень много людей нам помогли, чтобы отправить Максима на лечение.
И так как в Адели нет такой стимуляции мозга, как в Китае, мы решили провести вессению реабилитацию здесь, в Словакии в центре «Адели» вместо вессеней поездки в Китай.
Здесь оказывается очень большая очередь, записываются уже на осень, но нам нашли окно в мае, с 4 числа на 3 недели до 24 мая. Здесь реабилитация проходит на 2, 3, 4 недели. Но нам здесь врач сказал, что на 4 недели будет Максиму тяжеловато, а на 3 недели в самый раз.
Готовят документы, счёт, но всё это будет готово на следующей неделе, врачи хотят понаблюдать за Максимом, какие процедуры можно назначить, а какие лучше не стоит. Чтобы уже в счёт включить все процедуры, какие будет проходить Максим в мае.
Мы думаем, что возможно, собранных средств на Китай, вполне хватит на реабилитацию в Адели в мае. Если останется остаток, то мы его перекинем на осеннюю поездку в Китай.
Сейчас в Китае нам готовят новые приглашения и счета на осень.
Как только будут готовы все приглашения и счета со Словакии и Китая, мы всё это выложим в группах, полностью подсчитаем все расходы на поездки, разложим всё по полочкам, чтобы было всё понятно, откуда и на что.
Отчётность у нас строгая, мы стараемся, чтобы нам доверяли. Ни одна копеечка не пропадёт, всё будет подотчётно.
Дорогие друзья, спасибо, что Вы с нами! Мы надеемся, что Вы всё прекрасно поймёте, почему нам пришлось всё менять и переносить.
Мы действуем только в интересах Максима, чтобы не навредить ему. Любой родитель поймёт нас. А с таким диагнозом, как у Максима – это легко сделать, хотя обычно стараешься из лучших побуждений идти дальше. Мы открыты для обсуждения, если будут вопросы, пожалуйста, не стесняйтесь - спрашивайте!
Все, что происходит с Максимом, всё это мы стараемся донести до Вас!
Спасибо, Вам за понимание!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 22 Февраля , 2014, 23:01:32
Здравствуйте, дорогие друзья!
Всем большой привет от  нашего Максима.
Расскажу про наше путешествие в Словакию, и про наши занятия.
Вылетали мы с Челябинска, и нам очень понравилось, как к нам отнеслись в аэропорту. Предупредили экипаж, что на борту будет больной ребёнок, везде пропускали без очереди. И нас троих увезли отдельно от всех и заранее до посадки.
В самолёте Максиму подарили детский чемоданчик с карандашами и разукрашками.
Большое спасибо за такую заботу, было очень приятно.
До Москвы Максим проспал, там пересели в другой самолёт, и уже в полёте проснулся, поел и начал осматриваться, куда это он попал.
Приземлились в Вене, нас встретили и до города Пьештяны, где находится центр «Адели» ехали полтора часа.
Пересекли границу Австрии со Словакией, и что интересное, не было ни одного пограничника.
Поселили в самом центре, что  очень удобно, не надо идти по улице, между занятиями можно подняться в номер,  покормить Максима. И есть столовая в центре, завтраки включены в проживание, а обеды и ужины нужно оплачивать отдельно.
Мы решили сэкономить, и отказались от ужинов.
Погода сейчас здесь, как весной или осенью у нас на Урале, частенько идут дожди. Температура от 0 до 10 градусов.
В понедельник мы встретились у врача, в компании физиотерапевтов, которые сейчас занимаются Максимом. Обсудили состояние Максима, что он умеет, какие проблемы в физическом плане, ознакомились с медицинскими выписками.
Назначили комплекс процедур по реабилитации, и начались занятия в костюме Адели.
Группа физиотерапевтов, которые одновременно занимаются с Максимом в костюме, составляет от 3 до 4 человек. И работают по проблематичным местам, которые есть у ребёнка.
Подход к каждому ребёнку инвидуален,  специалисты очень грамотные и профессиональны. И приглашают их с различных стран. Мы разговаривали с руководителем группы, которая занимается Максимом, узнали много нового, о чём даже не подозревали к своему стыду.
Думали, что Максим заниматься будет с криками и протестами, но к удивлению он даже смеётся и улыбается. С ним постоянно разговаривают, поют песни, не дают ему скучать. Очень тепло относятся, а дети же это чувствуют. После занятий в костюме, проводят массаж, чтобы расслабить мышцы после костюма.
Нам в конце реабилитации пообещали надеть на нас костюм, чтобы полностью понять, что испытывает ребёнок в нём.
Этот костюм разработали в России, для реабилитации космонавтов после невесомости. А в дальнейшем применили для реабилитации детей с ДЦП, для взрослых после инсульта.
И вся группа физиотерапевтов, массажисты, мануальная терапия, лазеротерапия, кислород, грязь – вся эта команда  координируется главным физиотерапевтом именно по проблемам Максима.
Такой подход мы ещё не встречали, и он нам очень нравится – все работают на один результат.
И что самое главное – Максиму здесь нравится, хотя приходится, конечно, работать, бедненький устаёт, но всё равно счастливо так улыбается, смеётся.  Многим Максим очень нравится, невозможно устоять перед его милой улыбкой.
Все очень вежливы, приветствуют друг друга, улыбаются, многие разговаривают по-русски.
На следующей неделе будет ясно, что могут разрешить из процедур Максиму, и какие процедуры будут  на майской реабилитации.
Мы и дальше будем рассказывать, как проходит Максим здесь реабилитацию.
Следите за новостями.




Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: анна7483 от 23 Февраля , 2014, 00:27:39
Юра70  и Максимка поздравляю вас с праздником 23 февраля!! Юра вы  настоящий  защитник здоровья своего сына .Максимке пожелаю здоровья и еще раз здоровья .удачи вам !!! я очень вами восхищаюсь вы настоящие родители !!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 23 Февраля , 2014, 01:20:18
Спасибо!!! Да мы обычные родители, просто попали в такую ситуацию, в которой только два варианта: бороться и использовать любой шанс, или тихо сдаться, и кивать на то что им никто не помогает. Всё таки всё зависит от самого желания родителей.
Многие родители, с которыми мы познакомились во время лечения, достойны восхищения и уважения.
Жаль только, что про их героизм, а это только можно так назвать, мало освещается.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: sharipova.76 от 23 Февраля , 2014, 02:45:49
Юра70,Поздравляю Вас и вашего сыночка с 23 февраля!!!
Желаю Максимке поскорее поправится)))а Вам исполнения самой заветной мечты.... :)
Слежу за темкой и восхищаюсь вами.....


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 23 Февраля , 2014, 12:47:28
Спасибо за поздравления и пожелания!!! И спасибо что наблюдаете за нами, очень приятно за комплимент!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 24 Февраля , 2014, 16:50:17
Отчёт за неделю с 16 по 23 февраля 2014.
С копилки:
город Миасс, ТРК "Слон" - 17 714 рублей
С карты***8219 - 200 рублей
Билайн - 20 рублей,+200 рублей,+344,83 рубля,+100 рублей,+15 рублей от абонента***532
С карты***6322 - 500 рублей
С карты***8811 - 500 рублей от Ольги Павловны Г.
С карты***7716 - 50 рублей
С карты***2850 - 150 рублей от Альфии Рафиковны С.
С карты***3554 - 80 рублей от Евгении Фаритовны Б. с комментарием "помоги Вам бог!!!!!"
С карты***5736 - 100 рублей от Елены Павловны Ф. с комментарием "Здоровья Максиму!!!"
С карты***0168 - 150 рублей
С карты***9584 - 2000 рублей от Татьяны Вячеславовны С.
За неделю - 22 123.83 рублей
Всего поступило - 422 127.74 рубля= 66 686.84 юаней
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 497 348.1 рублей
Курс юаня - 6.33 рублей (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 11 883.15 юаня=75 220.36 рублей
Спасибо большое за помощь нашему Максимке!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 26 Февраля , 2014, 23:32:12
Здравствуйте, дорогие друзья!
Наша реабилитация продолжается, но скоро уже домой, в субботу 1 марта вечером улетаем, но мы всех предупредили, что мы в мае вернёмся.
Как мы уже поняли по Максиму – здесь ему нравится, хоть и приходится работать.
Видно от душевного тепла, с которым здесь относятся к детям. Они сразу чувствуют это, и отвечают на него.
И самое главное – Максим настолько устаёт, что спать мы уже ложимся в 21:00 или 21:30.
После бессонных ночей дома, для нас, конечно, это слишком рано, но мы с удовольствием подстраиваемся под Максима. Засыпает только со мной – отрывается, пока папа рядом, Гузель старается пока Максим разрешает, отоспаться. Отдыхает душой, она очень сильно  устала до этого.
Утром идём на занятия, и там уже просыпается.
Нагрузки с каждым днём всё больше и больше, физиотерапевты проверяют насколько выносливый Максим, чтобы ориентироваться уже на майскую реабилитацию.
Иногда конечно протестует, но расслабляться ему здесь не дают.
Здесь много пешеходных и велосипедных дорожек, что для нас, с России удивительно.
Как мы заметили  много людей занимаются спортом, или просто катаются на велосипеде, на роллерах, занимаются на тренажёрах, которые стоят на улице.
Даже пожилые люди берут палки для ходьбы, и наматывают километры по дорожкам.
Мы тоже решили покататься на велосипеде, так как Макса одного не оставить, то катались по очереди.
Ведь у нас сейчас вся жизнь крутится возле Максима, никакого отдыха, никаких расслабиться, мы забыли, что это такое жить для себя.
А здесь мы вырвались на полчаса от этой жизни, вздохнули полной грудью – и это оказывается счастье! Все-таки даже небольшой отдых от напряженной жизни родителя «особого» ребенка дает силы!
Для нас уже приготовили счёт на майскую реабилитацию, он составляет 6764 евро на три недели. Документ будет выложен в группах. Плюс авиаперелёт и медицинская страховка. С билетами на Максима и Гузель  нам вновь пообещал  помочь благотворительный фонд Чулпан Хаматовой «Подари  жизнь». Нам только нужно будет оплатить топливный сбор, он составляет половину стоимости билета. На консульство в этот раз нам не нужно тратиться, у нас открыты визы на год.
И у нас получается стоимость билетов, даже с учётом того, что благотворительный фонд и компания Аэрофлот возьмут на себя половину цены билетов на Гузель и Максима – 45 474 рубля на сегодняшний день. Но цена на авиабилеты растёт вместе с курсом евро.
И медицинская страховка на три недели – 2500 рублей.
Билеты и страховка – 47 974 рубля.
И  мы возвращаем в сбор ту тысячу евро, которую собирали на всякий случай на эту поездку, на барокамеру и клетку. Эти процедуры нам не назначали, и поэтому деньги возвращаются обратно в сбор. И сумма сбора уменьшится на тысячу евро соответственно.
Остаток, сколько останется со сбора, который мы собирали на Китай, я смогу сказать только по приезду домой. Так как мне придётся всю сумму переводить в евро, а это только я дома смогу всё сделать. И уже все цифры тогда озвучим дома, и какой остаток пойдёт на сбор, на Китай.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 01 Марта , 2014, 13:13:24
Здравствуйте дорогие друзья!
Ещё немного новостей про Максима.
У нас заканчивается курс лечения здесь в Адели, сегодня последний день и домой.
В четверг было такое замечательное событие, про которое хотели рассказать.
Оказывается, здесь в центре есть очень хорошая традиция награждать пациентов памятными медалями и дипломом о прохождении курса реабилитации.
Собирается все пациенты, маленькие и большие, родители и сопровождающие и происходит церемония награждения, потом музыка, танцы.
Возможно. Максим не всё понял, для чего собралось столько дяденек и тётенек, но ему всегда нравится находиться в коллективе, особенно, когда много детей.
И нам было очень приятно, когда твоего ребёнка (особенно впервые) награждают за его труд, терпение и преодоление всех преград.
Дети танцевали, конечно, кто мог это делать, веселились. Очень радостно было смотреть на них, ведь у них вся жизнь проходит в борьбе, и радоваться бывает просто некогда.
Сегодня были на приёме у  врача, вкупе с нашим физиотерапевтом. Обсуждали, что смог добиться Максим за эти две недели, какие перспективы в дальнейшем, и рекомендации что нам нужно делать дома, чтобы навыки, приобретённые, здесь можно было развивать дальше.
Хотелось поблагодарить от всего сердца всех наших физиотерапевтов, массажистов и всю команду специалистов, которые работали с нашим Максимом!!!
Спасибо нашему красивому менеджеру Елене, которая помогала нам во всех вопросах!!!
И конечно огромное, родительское спасибо всем добрым людям, которые помогли приехать Максиму сюда на лечение!!!
http://www.youtube.com/watch?v=ubDAt7vN4T0&feature=youtu.be


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 02 Марта , 2014, 16:53:34
Мы дома!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 02 Марта , 2014, 22:16:46
Молодцы. Эта поездка по вашим описаниям очень позитивная получилась. И фото, и видео радуют. Дай Бог вам больших успехов.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Марта , 2014, 15:55:34
Спасибо!!! Да нам очень понравилось!!! Сам подход  к пациенту. И поэтому туда везут и взрослых и пожилых, после инсультов. Специалистов приглашают с разных стран. Много  узнали нового, оказывается некоторые вещи мы делали неправильно.
Так что мы опять едем в мае, и забронировали на следующий год, там очередь большая, несмотря на цены. Я сегодня постараюсь выложить в группы, снимки,  на которых я сам нахожусь в этом костюме, там предлагают родителям одеть, чтобы могли сами понять, что чувствуют дети.  Я в нём побыл 15 минут - честно скажу, детям. пациентам не позавидуешь. Через 5 минут было великое желание сорвать его, тяжело находиться в нём.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Марта , 2014, 23:02:13
Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы дома! И этим всё сказано!
Долетели мы хорошо, Максим не капризничал, но устали сильно. Летели с пересадкой в Москве, хорошо хоть нам помогали в аэропортах и в самолётах с Максом.
Дома, конечно, начались наши рабочие будни, Максим уснул в 3 часа ночи, но с разницей в 5 часов с Европой, вроде бы нормально. Лишь бы дальше не расслабился, после такого курса тяжёлого.
У меня тоже сразу началась работа, сегодня просто не было времени попасть в банк для обмена рублей. Завтра я обязательно постараюсь всё обменять, и полностью вечером дам расклад по нашему сбору, сколько пойдёт на сбор по реабилитации, на май в Словакии, и какой остаток пойдёт на осень в Китай.
 Хотел рассказать про последний день в Адели. По приезду наш физиотерапевт предложил нам, если есть желание, конечно, можем тоже надеть на себя костюм, чтобы понять, какие трудности испытывают дети . И по моей просьбе в последний день мне подобрали костюм.
 Провёл в нём 15 минут – а дети занимаются неотрывно 2 часа!
Честно сказать, через 5 минут хотелось его сдёрнуть, эти резинки тянут все мышцы, и, получается, работает всё тело. Я пробовал подниматься по лестнице, бегал по беговой дорожке, приседал, делал различные упражнения, которые выполняют дети.
Это очень тяжело, я вроде взрослый, здоровый мужик, но два часа каждый день – боюсь, не выдержал бы.
Так что мы почти полностью понимаем, какие трудности приходилось преодолевать Максиму. И что самое главное – он не плакал, а стоически терпел, и даже смеялся.
Теперь понятно, почему пациентов награждают медалями по окончанию курса.
И не позавидуешь космонавтам!
И ясно, почему нам порекомендовали приехать на 3 недели ,т.к. 4 недели это очень тяжело для ребёнка.
И вновь нам хочется поблагодарить всех людей, кто следит за Максимом, переживают за него и желают от всей души ему здоровья!!!
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 04 Марта , 2014, 19:36:54
Здравствуйте, дорогие друзья!
Сегодня обменяли нужную нам сумму на майскую реабилитацию в Словакии, со сбора, который мы собирали на Китай.
По счёту у нас 6764 евро, но у нас осталась тысяча евро от поездки в Адели, и в итоге счёт уменьшается на тысячу. На курс тогда нам нужно 5764 евро, и плюс билеты и страховка медицинская - 47 974 рубля.
Курс продажи евро Сбербанка на сегодняшний день составляет 52 рубля за 1 евро.
Ссылка: http://www.sberbank.ru/chelyabinsk/ru/quotes/currenci..
В пересчёте получается – 299 728 рублей и плюс 47 974 рубля за билеты и страховку
Окончательная сумма выходит – 347 702 рубля.
По последнему отчёту у нас собрано - 424 535.8 рублей, вычитаем с неё сумму на реабилитацию в Словакии - 347 702 рубля.
И остаток на осеннюю поездку в Китай – составляет 76 833.8 рубля.
Документы с Китая получены, сейчас подсчитаем все расходы, связанные с поездкой, и объявим сбор на Китай.
Жаль только что курс евро и доллара поднимается, курс юаня напрямую связан с ними.
И как в прошлый раз нам придётся корректировать сумму сбора по курсу юаня.
Дорогие друзья, мы благодарим Вас за помощь нашему Максимке!
 Эта благодарность постоянно у нас в сердце, ведь Вы помогаете, самому нашему драгоценному человечку, самому любимому.
Спасибо Вам!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 06 Марта , 2014, 22:01:59
Здравствуйте, дорогие друзья!
Приглашения-счета с Китая получены, и мы хотим объявить сбор на осеннюю реабилитацию Максима в Китае, которую перенесли по медицинским показаниям с весны на осень.
Получены два счёта: с первой больницы третьего отделения неврологии Хэйлунцзянского университета китайской медицины и реабилитационного центра «Тадун» города Харбин.
На общую сумму 64 тысячи юаней.
И по билетам – на сегодняшний день стоимость перелёта 101 тысяча рублей, это за полгода до отлёта.
За оформление виз в посольстве – 4500 рублей.
И медицинская страховка – 4000 рублей.
И билеты и страховка всё зависит от курса евро и доллара, а от них конечно и курс юаня, он напрямую связан с ними.
И мы хотели перевести расходы в рублях в юани, чтобы получилась общая сумма с реабилитацией, чтобы было удобно вести отчёты и было всё понятно.
И как в прошлый раз мы постоянно будем корректировать сумму сбора по курсу юаня, и возможно уменьшение сбора в зависимости от курса.
Курс продажи юаня Сбербанком на сегодняшний день – 6.3 рубля за юань: http://www.sberbank.ru/chelyabinsk/ru/quotes/currenci..
Билеты, визы, страховка – 109500 рублей = 17 380 юаней
И общая сумма получается: 64 тысячи юаней + 17 тысяч юаней = 81 тысяча юаней
На сегодняшний день по курсу 81 000 юаней = 510 300 рублей.
И у нас остался остаток сбора после курса в Словакии в мае - 76 833.8 рубля.
Так что сбор мы начинаем уже не с нуля.
И сбор на осеннюю реабилитацию в Китай, город Харбин мы объявляем открытым!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Марта , 2014, 12:22:24
Отчёт за 6 марта 2014 года.
На курс в мае 2014 в Словакии нужно - 347 702 рубля.
Всего поступило - 424 535.8 рублей
Остаток - 76 833.8 рубля.
На сбор осенью 2014 в Китай нужно - 81 000 юаней = 510 300 рублей
Собрано на Китай - 76 833.8 рубля.
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 08 Марта , 2014, 10:01:16
Дорогие наши, милые женщины!!!
 Хотим поздравить Вас с самым главным женским днём 8 Марта!!!
Желаем, чтобы всегда сияла улыбка на Вашем лице, были красивы, обольстительны, сногсшибательны, чтобы мы всегда восхищались Вами!!!
И слёзы на Ваших щёчках были только от радости и счастья!!!
Без Вас наша жизнь не имела бы цвета, смысла и радости!!!
Мы Вас любим!!!
С Праздником!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 10 Марта , 2014, 23:36:42
Дорогие друзья! Вот прошла еще одна благотворительная акция для Максима в ТРК Слон! Миасс не перестает нас радовать своими отзывчивыми и добрыми жителями! В этот раз все было более чем добродушно и тепло! Спасибо нашим волонтерам, в том числе новоприбывшим из числа сестер милосердия из храма Михаил Архангела: Маше, Ане, Вале, Светлане и еще двум милым женщинам (не помним их имена, они ненадолго приходили). Спасибо о.Виталию, который их сорганизовал для помощи на акции!!! Спасибо Максиму, Вере, Ларисе и Яне! Огромное спасибо руководству ТРК Слон за разрешение проводить акции на их территории! Конечно же, просто ОГРОМНОЕ спасибо людям за то, что они верят нам, за то, что они помогают нам и за все добрые слова! В результате акции было собрано 43 533 рубля.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 10 Марта , 2014, 23:39:07
Отчёт за неделю с 3 марта по 9 марта 2014.
С благотворительной акции 9 марта в городе Миасс, ТРК "Слон" - 43 533 рубля
С копилок:
город Златоуст, универсам "Соло" - 9166 рублей
город Миасс, салон "Ювента" ТРК "Слон" - 3670 рублей
город Бакал, универсам "Ленинский" - 4412 рублей
посёлок Межевой, магазин "Барский хутор" - 2804 рубля
Билайн - 37 рублей,+285 рублей,+300 рублей от абонента 908***931
С карты***3529 - 600 рублей
С карты***8518 - 200 рублей
Киви - 150 рублей за 20.02.2014
Киви - 55 рублей за 26.02.2014
Киви - 3000 рублей
С карты***0468 - 50 рублей
Мегафон - 100 рублей от Виктора Борисовича В.
За неделю - 68 362 рубля
Всего собрано - 145 195.8 рублей = 22 829.52 юаней
На сбор осенью 2014 в Китай нужно - 81 000 юаней = 515 160 рублей
Курс продажи юаня (курс Сбербанка) - 6.36 рублей
Осталось собрать - 369 964.2 рубля = 58 170.47 юаней
Всем огромное спасибо за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: UlyanaKon от 12 Марта , 2014, 16:31:11
Перевела. Дай вам Бог здоровья.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 12 Марта , 2014, 16:57:16
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 18 Марта , 2014, 18:58:29
Отчёт за неделю с 10 по 16 марта 2014.
с копилок:
город Сатка, магазин "Добрый" - 4427 рублей
город Сатка, магазин "Парус" - 3976 рублей
город Сатка, магазин "Хлебный" - 2639 рублей
город Миасс, торговая сеть "Наташа", магазин по улице Автозаводцев 29 - 10 592 рубля
город Миасс, торговая сеть "Наташа", магазин № 8 по улице Романенко 79 - 3942 рубля
город Миасс, торговая сеть "Фруктовая лавка" магазин № 27, ул. Макеева 27 - 7946 рублей
город Миасс, торговая сеть "Фруктовая лавка" магазин № 28, ул. Октября 28 - 6857 рублей
город Миасс, торговая сеть "Фруктовая лавка" магазин № 1, ул. Макеева 1 - 3055 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка", ул. Макеева 13А - 6277 рублей
город Миасс, ТК "Малахит" отдел "Умный ребёнок" - 1416 рублей
город Златоуст, магазин "Торжок", ул. Профсоюзная 12А - 3828 рублей
город Сатка, Западный, магазин "Погребок" - 3525 рублей
город Сатка, Западный, магазин "Кристина", пр. Мира 16 - 3402 рубля
С карты***0903 - 50 рублей от Екатерины Александровны Ш.
С карты***3306 - 100 рублей от Валентины Сергеевны Ф.
С карты***4248 - 1000 рублей
С карты***9309 - 250 рублей от Алсу Фаритовны Б.
Билайн - 150 рублей,+100 рублей от Екатерины Сергеевны Р.,+30 рублей,+500 рублей,+100 рублей
Мегафон - 96 рублей,+200 рублей
С карты***6671 - 1000 рублей от Ульяны Владимировны К.
С карты***1148 - 200 рублей от Людмилы Алексеевны Н.
С карты***4518 - 1000 рублей от Елены Геннадьевны Ч.
С карты***9362 - 500 рублей
Яндекс - 203.7 рублей
расходы: комиссия вывода с Киви - 88 рублей
комиссия вывода с Мегафона - 362.75 рубля
комиссия вывода с Билайна - 188.1 рублей
Собрано за неделю - 66 713.85 рублей
Всего собрано - 211 909.65 рублей = 33 424.23 юаня
На сбор осенью 2014 в Китай нужно - 81 000 юаней = 513 540 рублей
Курс продажи юаня (курс Сбербанка) - 6.34 рублей
Осталось собрать - 301 630.35 рублей = 47 575.76 юаней
Большое родительское спасибо за помощь нашему солнышку!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: королевна от 21 Марта , 2014, 11:53:15
Перевела.Здоровья Вам.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 21 Марта , 2014, 22:05:53
королевна, перевод пришёл, спасибо Вам за помощь нашему Максику!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 24 Марта , 2014, 10:51:02
Отчёт за неделю с 17 по 23 марта 2014.
С карты***3251 - 200 рублей
С карты***5875 - 200 рублей от Натальи Александровны А.
С карты***3141 - 200 рублей от Анастасии Игоревны С.
С карты***4782 - 200 рублей
Яндекс - 388 рублей,+106.7 руб,+504.4 рублей
С карты***4935 - 2000 рублей
Билайн - 280.5 рублей,+200 рублей,+15 рублей от абонента 962***532
Мегафон - 50 рублей от абонента 915***227
С карты***3917 - 300 рублей
Собрано за неделю - 4644.6 рублей
Всего собрано - 216 554.25 рубля = 34 428.33 юаней
На сбор осенью 2014 в Китай нужно - 81 000 юаней = 509 490 рублей
Курс продажи юаня (курс Сбербанка) - 6.29 рублей
Осталось собрать - 292 935.75 рублей = 46 571.66 юань
Большое спасибо за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 27 Марта , 2014, 20:44:00
Здравствуйте дорогие друзья!
Просим прощения за молчание, просто произошло несколько событий с Максимом, и нужно было собраться с мыслями, и решать многие вопросы.
Начну по порядку, как мы уже рассказывали, Максим вернулся осенью 2013 с Китая с эпиактивностью, и что было плохо, очаг гулял, не стоял в одном месте.
Мы принимали множество усилий всё это время, чтобы с этим справиться, но, к сожалению, в этот раз врачам и нам не получилось привести Максима в прежнее состояние.
И приехав со Словакии, мы вновь сделали обследование, которое показало, что улучшений нет, у Максима судорожная готовность.
Кто не знаком с таким заболеванием, как эпилепсия, объясню – это значит, что у Макса могут начаться приступы, которых не было 4 года.
А если они начнутся, то все наши и Ваши усилия пойдут прахом, Максима отбросит назад, и мы уже все усилия будем прилагать, чтобы избавиться от судорог, забыв про курсы реабилитации, чтобы Максим развивался. Приступы разрушают мозг.
И врач нам категорически запретила поездку в мае в Словакию, в центр «Адели». Так как 2 месяца мы только будем проходить медикаментозный курс, назначенный на борьбу с эпиактивностью, и только потом будем проходить обследования, чтобы узнать, что из этого получилось. И все стимулирующие методики нам пока запрещены.
Нужно дать Максиму отдых, чтобы он пришёл в себя и окреп.
И Максу назначили третий противосудорожный препарат – кеппру, что конечно не хотелось не врачу, и не нам, но деваться было некуда.
И порекомендовали нам вновь перенести курс реабилитации осенью в Китае на весну 2015 года, чтобы уже точно можно было не бояться за Максима, и смело проводить лечение.
И получилось, что все наши планы по реабилитации, по которым много договорённостей, было задействовано много людей, и даже были собраны средства на лечение – нужно менять полностью.
Мы даже растерялись и очень расстроились, так как было очень много приложено усилий.
Сейчас мы успокоились, так как врачи говорят, что с таким заболеванием, как эпилепсия, возможны срывы, и лечение приходится подстраивать под саму ситуацию и состояние ребёнка.
Мы привыкли, что Максим постоянно выходил, из таких ситуаций с победой и на поездки на лечение это никогда не влияло.
Мы решили взять паузу на Китай, так как там идет нагрузка на развитие мозга, что чревато появлением судорог, и сконцентрироваться на физической реабилитации в Адели.  Так как нам очень сильно понравился профессиональный, грамотный подход в международном, медицинском  центре «Адели» в Словакии, то пока решили проводить реабилитацию там до весны 2015 года. И уже по состоянию Максима, если оно позволит, будем планировать реабилитацию в Китае на весну 2015 года.
Договорённость с «Адели» уже есть на 3 курса  реабилитации с 4 августа, с 27 октября и на 23 февраля 2015 года.
Счета нам готовят, и они будут на следующей неделе.
Получается, на август мы переносим средства, подготовленные на майскую реабилитацию, и сбор который мы сейчас ведём на Китай на осень, мы перенаправим на реабилитацию в октябре в Адели.
Ничего страшного не произошло, такое бывает со многими больными детками, приходится подстраиваться под их самочувствие, чтобы им не навредить.
По собранным средствам: отчётность у нас полная и прозрачная, всё до копеечки подсчитано и ничего не пропадёт. Кто давно следит за нашим Максимом, смогли удостовериться в этом. Вся информация по отчётам в открытом доступе размещена во многих группах в социальных сетях, на форумах разных городов Челябинской области, и на сайте Максима. Мы, почему заостряем на это внимание – для нас это самое главное, без доверия к нам, ничего бы у нас не получилось.
Вот из-за этих событий, мы и взяли паузу, пришлось многое обдумать, посоветоваться и решиться на изменение планов.
Как говорят, что не делается – делается к лучшему. Возможно, Бог бережет Максима, мы очень часто могли в этом убедиться. Происходили многие вещи, которые невозможно объяснить.
И самое главное – несмотря на судорожную готовность, Максим с каждым днём меняется, после поездки в Словакию, мы только с радостью за ним смотрим. Он становится больше похожий на обычного ребёнка, со своими эмоциями, со своей улыбкой. Улыбается и смеётся так, что на сердце уходит боль, которая стояла там с рождения Максима.
Порадуйтесь вместе с нами, пожалуйста!
Мы надеемся, что Вы и дальше будете свидетелями борьбы Максима за своё счастливое будущее!!!
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 31 Марта , 2014, 15:46:35
Отчёт за неделю с 24 по 30 марта 2014.
Билайн - 300 рублей с карты***5161,+15 рублей от абонента 962***532,+50 рублей
Яндекс - 203.7 рубля
расходы: комиссия за вывод с Мегафона - 243.75 рубля
Собрано за неделю - 324.95 рубля
Всего собрано - 216 879.2 рублей
Спасибо всем за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 31 Марта , 2014, 20:20:47
 Юра70, это на самом деле нормально, что планы ваши меняются, ничего страшного в этом нет. Главное, Максим идет вперед, развивается (и нам это видно по видео и очень радует). Ваша осторожность и разумность  вызывает еще больше доверия к вам  :mrgreen:


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 31 Марта , 2014, 21:05:42
Лепесток, спасибо за поддержку! С таким диагнозом конечно приходится очень осторожно подходить ко всему, всё таки это наш сын, и при малейшей опасности, приходится принимать все меры, чтобы не навредить Максиму. Конечно большинству родителей хочется побыстрей поставить своего ребёнка на ноги, но это опасно порой бывает. Мы стараемся подходить ко всему очень осторожно.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: королевна от 02 Апреля , 2014, 09:50:29
Юра70,все будет хорошо,Максим со всем справиться.
Здоровья и сил всей Вашей семье.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 02 Апреля , 2014, 15:15:51
королевна, спасибо за поддержку! Да, Максим со всем справится, мы в него верим - и очень любим! Так что ему деваться некуда!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Апреля , 2014, 12:07:44
Отчёт за неделю с 31 марта по 6 апреля 2014.
С копилки:
город Миасс, ТРК "Слон" - 19 700 рублей
город Сатка, ул. Солнечная 26, универсам "Профит Коммерс", хлебный отдел - 4015 рублей
С карты***1018 - 300 рублей от Елены Владимировны С. с комментарием "Привет от Ириски"
Яндекс - 242.5 рубля,+100 рублей,+145.5 рублей,+203.7 рублей
Билайн - 161.5 рублей
С карты***6322 - 500 рублей
От Воровцова Алексея, город Бакал - 2000 рублей
С карты***9887 - 300 рублей от Ирины Олеговны Л.
расходы: комиссия за вывод с Яндекса - 107.77 рублей
Собрано за неделю - 27 560.43 рублей
Всего собрано - 244 439.63 рублей
Огромное спасибо Вам за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 08 Апреля , 2014, 13:26:01
Здравствуйте, дорогие друзья!
Счета на август и ноябрь 2014 года на реабилитацию в Словакии, в международном, медицинском центре "Адели" получены. Документы размещены в группах.
Сейчас проводим консультации с фондом "Подари жизнь", смогут ли они помочь нам вновь с билетами на эти две поездки. И узнаём цены на билеты, и какими рейсами лететь.
Как всё это решим, то тогда полностью подведём итог по расходам на поездки, и уже огласим сумму сбора. Но на август средства у нас переходят с майского курса, который мы перенесли по медицинским показателям с мая.
Спасибо всем за терпение и понимание!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Апреля , 2014, 12:42:57
Здравствуйте, дорогие друзья!
Наконец то нам выслали счета на курсы реабилитации в августе и ноябре в международном, медицинском центре «Адели» Словакия.
И положительно ответили с благотворительного фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой по поводу билетов, забронировали билеты нам на обе поездки на Максима и на супругу  Гузель. Нам только придётся оплатить топливные сборы, которые составляют половину стоимости билетов. Спасибо им огромное за неоднократную помощь!!!
Как мы уже писали, что средства собранные на майскую реабилитацию в Словакии, мы, из-за отмены курса реабилитации в мае по медицинским показаниям, переносим полностью на поездку в августе на лечение в Словакии. Сумма на майскую реабилитацию была 6764 евро, а на август нам прислали счёт на сумму 6921 евро. Разница в 157 евро, мы её восполним со сбора на Китай. В рублях по курсу продажи сбербанка на сегодняшний день – 7865 рублей, курс продажи – 50.10 рублей: http://www.sberbank.ru/chelyabinsk/ru/quotes/currencies/
На 6 апреля  было собрано на курс в Китае - 244 439.63 рублей, вычитаем 7865 рублей, получается остаток – 236 574.63 рублей
Теперь по курсу реабилитации на ноябрь в центре Адели в Словакии. Счёт такой же на 3 недели – 6921 евро, в рублях на сегодняшний день – 346 742 рубля
Плюс авиабилеты – 36 833 рубля
И медицинская страховка – 2500 рублей
Полностью вся сумма на курс реабилитации – 386 075 рублей на сегодняшний день в рублях.
Но так как авиабилеты и медицинская страховка привязаны к курсу евро и доллара, то тогда переведем всё в евро, в ту валюту, которой придётся расплачиваться в клинике, чтобы нам удобно было вести отчёты, и всем было всё понятно.
В евро вся сумма будет – 7 706 евро.
И остаток сбора на отмененный курс осенью в Китае у нас – 236 574.63 рублей, который мы перенаправляем на курс реабилитации в ноябре в Словакии, в международном, медицинском центре «Адели».
Получается, что у нас уже собрано большая часть суммы.
Так что сбор на ноябрь месяц 2014 года в международном, медицинском центре «Адели» в Словакии объявляем открытым!!!
Сумма сбора – 7 706 евро, в рублях на сегодняшний день - 386 075 рублей.
Ещё несколько нюансов, в августе с супругой поедет вторым сопровождающим наша старшая дочь Марина. И зная их с Гузель, скажу, что они будут экономить на всём, даже на своем питании, там это включено в счёт. И Максиму мы сами покупаем продукты, и специально готовим для него, так что кормить в столовой мы его не будем.
И одну из процедур нам, возможно, запретит врач, которая заявлена в счёте, это будет зависеть от самочувствия Максима.
Так что мы думаем, что реально потратим меньше, чем заявлено в счёте. И там, в конце курса, в бухгалтерии дают полный счёт-фактуру о потраченных средствах.
И после поездки, конечно, будет полный отчёт с документами, и сэкономленные средства мы перенесём на следующую реабилитацию.
Ещё возможно в ноябре, мы рассматриваем вариант, если Максим сам начнёт самостоятельно сидеть, то Гузель попробует съездить самостоятельно, без второго сопровождающего. Тогда у нас будет и экономия на авиабилетах, питании, проживании. И конечно расходы на поездку будут меньше. Хотя конечно отпускать их одних страшновато. Кто давно следит за Максимом, прекрасно помнит, что в первую поездку в Китай, у Гузель стало плохо с сердцем, и, слава богу, успели помочь китайские врачи, и несколько дней она провела в больнице под капельницей. И хорошо, что они поехали с Мариной, которой полностью пришлось все заботы о Максиме взять на себя.
Даже в страшном сне не представляем, что было бы с Максимом, если Гузель была одна.
И буквально на днях опять произошёл рецидив у Гузель, видно материнское сердце уже не выдерживает этот стресс. Мне пришлось отпрашиваться с работы, взять все заботы о Максиме на себя, пока Гузель приходила в себя.
Вот почему мы и боимся её отпускать одну.
Всё будет зависеть от самочувствия Максима и Гузель.
Мы стараемся очень осторожно ко всему подходить, но жизнь всё равно всё ставит на свои места.
Спасибо друзья, что Вы с нами, постоянно поддерживаете нас и переживаете за Максима, как за своего родного человека!
Мы очень благодарны Вам!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 12 Апреля , 2014, 10:52:59
Дорогие, друзья!
Вчера нам написала девушка с города Миасс, что она столкнулась с молодыми людьми 13-14 лет возле ТРК "Слон", которые продавали шарики по 100 рублей, рассказывая, что они собирают деньги на лечение Максима Гарифуллина.
От своего лица и от лица волонтёров заявляем - что никаких благотворительных акций в прошедшие дни не проводилось и пока мы не планируем их проводить в ближайшие дни.
Все наши благотворительные акции мы проводим с взрослыми волонтёрами, которые одеты в белые футболки с логотипом, слоганом и ссылкой на сайт Максима.
И всегда мы раздаём листовки, где есть вся информация про Максима, на что собираются средства, ссылки на сайт Максима и группы в социальных сетях, с контактным телефоном папы Юрия.
В руки мы никогда не берём деньги, люди сами ложат их в большие, прозрачные благотворительные ящики с фотографией Максима и информации про него.
И на всех благотворительных акциях всегда нахожусь я лично. Можно всегда подойти и попросить, чтобы Вам хотелось переговорить именно с папой.
Мы раздаём надувные шары детям, но именно раздаём, а не продаём. Это уже зависит от самих родителей, хотят ли они пожертвовать больному ребёнку.
И любые акции проводятся только по договорённости и с разрешения администраций торговых комплексов, где они проводятся, на улице мы никогда не проводим и не проводили акций.
Если Вы столкнулись с людьми, которые не попадают под те признаки, которые упомянуты выше, и Вы подозреваете их в мошенничестве, можете смело звонить в полицию, вызвать наряд и написать заявление по факту мошенничества.
Мы приносим свои извинения людям, которые могли попасть по своей доброте душевной на тех циничных, наглых и алчных людей.
Мы думаем, что нельзя начинать свою жизнь с обмана, да ещё связанного с больным ребёнком.
Для людей, помочь больному ребёнку, попавшему в беду - это святое дело.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 15 Апреля , 2014, 14:36:45
Отчёт за неделю с 7 по 13 апреля 2014.
С копилки:
город Сатка, универсам "Зюраткуль", магазин №1, ул. Молодёжная 2 - 10 120.2 рублей
Яндекс - 32 рубля,+970 рублей
Билайн - 318.25 рублей,+16.5 рублей
С карты***2615 - 100 рублей
С карты***3277 - 500 рублей от Алёны Александровны К. с комментарием "На лечение"
С карты***4518 - 1000 рублей от Елены Геннадьевны Ч.
С карты***8110 - 500 рублей от Евгении Петровны С.
Собрано за неделю - 13 556.95 рублей
Курс продажи евро (курс Сбербанка) - 50.55 рублей
Восполнение недостающих 157 евро на курс в августе в "Адели" - 157 евро=7936.35 рублей
Всего собрано - 250 060.23 рублей= 4946.78 евро
На сбор в Словакии в ноябре 2014 нужно - 7 706 евро= 389 538.3 рублей
Осталось собрать на курс в ноябре 2014 в Словакии - 139 478.07 рублей= 2 759.21 евро
Огромное спасибо всем добрым людям за помощь нашему мальчику!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 21 Апреля , 2014, 19:17:55
Отчёт за неделю с 14 по 20 апреля 2014 года.
с копилки:
город Бакал, магазин "Калининский" - 4247 рублей
город Сатка, магазин "Канцбург" по ул. Солнечная 9 - 2150 рублей
Билайн - 102.85 рубля за 12.04.2014
Яндекс - 1018.5 рублей,+250 рублей
С карты***6652 - 300 рублей от Анны Владимировны Т.
Билайн - 100 рублей
Собрано за неделю - 8 168.35 рублей
Курс продажи евро (курс Сбербанка) - 49.95 рублей
Всего собрано - 258 228.58 рублей= 5 169.74 евро
На сбор в Словакии в ноябре 2014 нужно - 7 706 евро= 384 914.7 рублей
Осталось собрать на курс в ноябре 2014 в Словакии - 126 686.12 рублей= 2 536.25 евро
Большое Вам спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 22 Апреля , 2014, 18:07:17
Здравствуйте, дорогие друзья!
Извините, мы совсем перестали писать про Максима.
Всё у нас хорошо, проходим медикаментозный курс до середины мая. И нам кажется, результаты уже есть, по состоянию Макса. Мы его, как говорится, видим насквозь.
Но конечно, будем делать обследования, только оно может показать, что и как на самом деле.
Мы, конечно, надеемся, что Максим справится, и нам отменят третий препарат противосудорожный.
Максим сейчас отдыхает, и конечно это ему нравится, после такого длительного, многолетнего, реабилитационного марафона.
Ведь ему удавалось только немного отдохнуть между курсами реабилитаций.
А такая, например двухмесячная реабилитация истощает все резервы организма очень сильно.
Постоянно с хорошим настроением, смеётся, играет. Один находиться не любит, всегда нужно, чтобы с ним кто-то рядом был.
Меня то часто не бывает дома, всё ложится на плечи Гузель, так даже чай попить и то приходится второпях. Ну, как мы и рассказывали, что они скованны невидимой цепью к друг другу, и разорвать её невозможно.
Учимся жевать самостоятельно, пить из кружки, правда большая часть проливается мимо, но Максим упорный, всё равно хватается за кружку. Видно это ему самому нравится, что он сам, что-то делает.
И постоянно меняются вкусовые пристрастия, что раньше кушал, сейчас не котируется, а появляются новые блюда, которые с удовольствием ест, наша мама старается, придумывает для него новое меню. А он такой деловой, сначала нюхает, потом пробует на язычок, и если понравилось, тогда только разрешает себя кормить. И сильно полюбил огурцы, они теперь входят в большинство блюд для него.
Интересно наблюдать, как он трогает вещи руками, стены, двери. Всё ощупывает, видно пытается понять, что это такое, и с чем это связанно.
Ну и конечно мы разговариваем, песенки поём. Ему нравится, когда ласково с ним разговариваешь, что-нибудь рассказываешь, и он сам начинает тебе что-то рассказывать, взахлёб, обсуждать так бурно, с эмоциями. Вроде, вот, я тебе рассказываю, а не понимаешь ты папа ничего. Умничает.
Меняется на глазах, и как мы понимаем, такой толчок дала та реабилитация в Китае осенью, которая заодно и спровоцировала эпиактивность.
Конечно, трудно держаться, где-то посередине с таким диагнозом, что-то обязательно перевесит. Как во всей медицине, если что-то лечишь, то приходится чем-то жертвовать.
Но ничего, мы не унываем, смеёмся вместе с Максимом, будет и на нашей улице праздник.
Раскрою секрет, который мы никому не рассказывали. Наш главный физиотерапевт в Адели, прозанимавшись с Максимом 2 недели и понаблюдав за ним, честно с нами поговорил, не обещал золотых гор, но, по его мнению, Максим на следующий год должен начать стоять самостоятельно, не ходить, а пока только стоять. Мы и сами видим, что у Максима появилась опора на ноги. Не будем загадывать, а лучше посмотрим, что покажет время. К этому надо приложить огромный труд, и большое терпение Максима.
Нам кажется, он уже как-то философски относится к своим тяжёлым занятиям, видно привык, или понимает, что родители ему не дадут расслабиться.
Так что всё будет хорошо!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 28 Апреля , 2014, 15:49:15
Отчёт за неделю с 21 по 27 апреля 2014 года.
 с копилки:
 город Миасс,торговая сеть "Фруктовая лавка" магазин№ 27, ул. Макеева 27 - 5864 рубля
 город Миасс,торговая сеть "Фруктовая лавка" магазин№ 28, ул. Октября 28 - 4116 рублей
 город Миасс,торговая сеть "Фруктовая лавка" магазин "Евросток", ул. Менеделеева 19 - 879 рублей
 город Миасс, магазин "Сладкоежка" на Жуковского - 5300 рублей
 город Миасс, торговая сеть "Наташа", магазин№ 4, ул. Лихачёва 20 - 4800 рублей
 город Миасс, торговая сеть "Наташа", магазин№ 5, ул. Степана Разина 12 - 5265 рублей
 город Миасс, торговая сеть "Наташа", магазин№ 2, ул. 8 Марта 171 - 3800 рублей
 город Миасс, ТК "Восток", отдел "Спорттовары", ул Макеева - 3000 рублей
 город Миасс, ТК "Восток", детский отдел "Полинка" - 2100 рублей
 город Сатка, старая часть, магазин "Зюраткуль №2, пл. Ленина 2А - 3700 рублей
 Яндекс - 600 рублей
 С карты***4935 - 2000 рублей
 Мегафон - 200 рублей от абонента 915***227
 С карты***7821 - 100 рублей от Марии Валерьевны К.
 расходы: вывод средств с Яндекс кошелька - 100.5 рублей
 Собрано за неделю - 41 623.5 рубля
 Курс продажи евро (курс Сбербанка) - 50.5 рублей
 Всего собрано - 299 852.08 рубля= 5 937.66 евро
 На сбор в Словакии в ноябре 2014 нужно - 7 706 евро= 389 153 рубля
 Осталось собрать на курс в ноябре 2014 в Словакии - 89 300.92 рублей= 1768.33 евро
 Спасибо всем добрым людям помогающим нашему Максиму!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 09 Мая , 2014, 12:43:31
Отчёт с 28 апреля по 4 мая 2014.
с копилки:
город Миасс, ТРК "Слон" - 13 000 рублей
город Златоуст, магазин "Соло" - 7250 рублей
С карты***2446 - 300 рублей от Екатерины Валерьевны К.
Яндекс - 150 рублей,+300 рублей,+1000 рублей
С карты***6332 - 500 рублей
С карты***3423 - 200 рублей от Людмилы Валерьевны Л.
Билайн - 100 рублей с карты***3391
Собрано за неделю - 22 800 рублей
Курс продажи евро (курс Сбербанка) - 49.9 рублей
Всего собрано - 322 652.08 рубля= 6 465.97 евро
На сбор в Словакии в ноябре 2014 нужно - 7 706 евро= 384 529.4 рублей
Осталось собрать на курс в ноябре 2014 в Словакии - 61 877.32 рублей=1240.02 евро
Огромное всем спасибо за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 13 Мая , 2014, 08:49:55
Отчёт с 5 по 11 мая 2014.
Билайн - 41,5 рубль,+90 рублей
Мегафон - 90 рублей
Яндекс - 50 рублей,+200 рублей,+2400 рублей,+900 рублей
С карты***5385 - 500 рублей от Марины Владимировны Ч.
С карты***4518 - 1000 рублей от Елены Геннадьевны Ч.
Собрано за неделю - 5 271.5 рублей
Курс продажи евро (курс Сбербанка) - 48.9 рублей
Всего собрано - 327 923.58 рубля= 6 706 евро
На сбор в Словакии в ноябре 2014 нужно - 7 706 евро= 376 823.4 рубля
Осталось собрать на курс в ноябре 2014 в Словакии - 48 899.82 рублей=999.99 евро
Большое спасибо за помощь нашему сыну!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 19 Мая , 2014, 19:15:08
Отчёт за неделю с 12 по 18 мая 2014.
Яндекс - 1100 рублей
Мегафон - 100 рублей
С карты*** - 500 рублей от Натальи Викторовны А.
Мегафон - 200 рублей от Дмитрия Алексеевича Я.
Собрано за неделю - 1900 рублей
Курс продажи евро (курс Сбербанка) - 48.15 рублей
Всего собрано - 329 823.58 рубля= 6 849.91 евро
На сбор в Словакии в ноябре 2014 нужно - 7 706 евро= 371 104.9 рубля
Осталось собрать на курс в ноябре 2014 в Словакии - 41 220.32 рублей= 856.08 евро
Спасибо за помощь Максимке!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 26 Мая , 2014, 13:22:33
Здравствуйте, дорогие друзья!
У несколько новостей, хороших и не очень.
Мы прошли двухмесячный курс, который нам назначила врач, чтобы избавиться от эпиактивности. В том числе принимаем и третий противосудорожный препарат -  кеппра.
Внешне Максим начал выглядеть очень хорошо, не стало тех состояний, которые нам не нравились. И видно, что он развивается интеллектуально, у него проснулось любопытство, ему всё интересно, всё ему надо потрогать. И на улице невозможно усыпить, как раньше, ему надо за всем наблюдать. Подъезжаем к деревьям, кустам, он берёт листочки, нюхает, видно ему нравится. Дома начал больше сидеть, увеличилось время, когда он держит равновесие и не падает. Куча эмоций! Всяких разных, и смеется, обижается, и даже бывает, дерётся с нами, если что-то не нравится ему, а мы заставляем.
Эмоциями он выражает всё, так как не может нам сказать словами.
Нам очень нравится, как он себя сейчас ведёт.
И по истечению двух месяцев, мы вновь сделали ЭЭГ головного мозга (это запись электрической активности нейронов различных структур головного мозга).
Состояние улучшилось, даже местами идёт чистая ЭЭГ, но во время сна бывают редкие, единичные комплексы острой-медленной волны над теменно-затылочными отведениями.
Простыми словами врач нам объяснила, как всё идёт спокойно, а потом взрыв. Это бывает редко, но врачу это не понравилось.
Сказать, что мы с Гузель расстроились, значит, ничего не сказать. Так как по состоянию Максима, мы видели, что у него всё настраивается, и он чувствует себя хорошо. И мы уже были уверенны на 100%, что со всем, наконец-то справились.
Врач нас успокаивает и объясняет, что при Максимкином диагнозе это бывает, это всё нормально. Так как у Максима идёт бурное развитие мозга, с его деятельностью просыпаются и эпиволны, они неразрывно связаны с этим процессом. И бывает, что даже противосудорожные препараты не могут справиться с ними, когда идёт такая деятельность мозга. Это я объясняю простыми словами, как сам понял.
И она нас успокаивает, что мы всегда это процесс держим на контроле, не пускаем на самотёк. И просто нужен другой подход к лечению, раз этот не подошёл.
Мы, конечно, всё это понимаем, и знаем, что эпилепсия, очень сложный диагноз, и держать её в уздах очень сложно. Но наши родительские чувства этого не понимают, нам хочется, чтобы Максим побыстрей выздоровел.
Наш лечащий врач в Челябинске пока в отпуске, выйдет в июне.
Как выйдет, поедем сразу к ней, что она на это скажет, и какой курс назначит.
И мы боимся, что она может порекомендовать отложить поездку в июле, в Словакию, чтобы до конца справиться с эпиактивностью, и дальше не было рецидивов от нагрузок.
Вот такие у нас новости. Мы всегда пишем о том, что боимся, как бы у нас не начались приступы. Так как с приступами, нам вообще придётся забыть про реабилитацию, и заниматься борьбой только с ними. Как говорит наш врач, это будет похоже на то, как пони бегает по кругу. Вот почему для нас очень важно справиться с эпиактивностью, так как даже она ломает все наши планы.
Только идущий осилит путь.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: BirKa от 26 Мая , 2014, 20:16:18
Юра70, не опускайте рук! Максимка справится, просто путь к выздоровлению чуть-чуть длиннее, чем хотелось бы.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 26 Мая , 2014, 21:14:18
Да, нет сдаваться мы не собираемся, растроились с супругой просто очень сильно.Жалко время потеряем опять, оно для нас очень дорого. Максим конечно справится, у него других вариантов просто нет.
Спасибо за поддержку!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: анна7483 от 26 Мая , 2014, 22:38:03
Юра и Гузель вы такие сильные и любящие родители перестаньте расстраиваться .а мы будем все вместе молиться и просить здоровья Максимке .радуйте Максимку только улыбками  :рай:


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 26 Мая , 2014, 23:19:40
Он нас сам радует своей улыбкой! Улыбка у него замечательная - забываешь про всё, и сам начинаешь улыбаться. Он ею нас поддерживает.
Спасибо Вам за поддержку! Доброе слово, оно всегда ложится в душу, с ним становится легче.
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 27 Мая , 2014, 10:38:02
Отчёт за неделю с 19 по 25 мая 2014.
Билайн - 500 рублей
Яндекс - 300 рублей,+500 рублей,+400 рублей,+1000 рублей
С карты***4980 - 300 рублей
С карты***8490 - 50 рублей от Натальи Николаевны К.
На карту - 1000 рублей
От молодого саткинца Кирилла Кузнецова - 200 рублей
Расходы: комиссия за вывод с яндекс кошелька - 217.5 рублей
Собрано за неделю - 4032.5 рублей
Курс продажи евро (курс Сбербанка) - 47.45 рублей
Всего собрано - 333 856.08 рублей= 7 035.95 евро
На сбор в Словакии в ноябре 2014 нужно - 7 706 евро= 365 649.7 рубля
Осталось собрать на курс в ноябре 2014 в Словакии - 31 793.62 рублей= 670.04 евро
Огромное спасибо за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 02 Июня , 2014, 17:23:03
Отчёт за неделю с 26 мая по 1 июня 2014.
С карты***3906 - 300 рублей от Марины Владимировны Ф.
Яндекс - 250 рублей
С карты***2390 - 1000 рублей от Антона Юрьевича К. с комментарием"Выздоравливайте!!!"
С карты***0773 - 100 рублей
Яндекс - 2000 рублей
С карты***0346 - 150 рублей от Дмитрия Геннадьевича М.
Собрано за неделю - 3800 рублей
Курс продажи евро (курс Сбербанка) - 48.25 рублей
Всего собрано - 337 656.08 рублей= 6 998.05 евро
На сбор в Словакии в ноябре 2014 нужно - 7 706 евро= 371 814.5 рубля
Осталось собрать на курс в ноябре 2014 в Словакии - 34 158.42 рублей= 707.94 евро
Спасибо за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 09 Июня , 2014, 17:09:38
Отчёт за неделю со 2 по 8 июня 2014.
с копилок:
город Сатка, магазин "Хлебный", ул. Индустриальная 1 - 9215 рублей
город Миасс, торговая сеть "Фруктовая лавка" магазин№ 28, ул. Октября 28 - 3407 рублей
город Миасс,торговая сеть "Фруктовая лавка" магазин№ 27, ул. Макеева 27 - 6983 рубля
город Миасс,торговая сеть "Фруктовая лавка" магазин№ 1, ул. Макеева 1 - 2799 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка" на Жуковского - 1832 рубля
город Миасс, торговая сеть "Наташа", магазин№ 2, ул. 8 Марта 171 - 1951 рубль
город Миасс, торговая сеть "Наташа", магазин№ 4, ул. Лихачёва 20 - 2341 рубль
город Миасс, торговая сеть "Наташа", магазин№ 5, ул. Степана Разина 12 - 3770 рублей
город Миасс, торговая сеть "Наташа", магазин № 8 по улице Романенко 79 - 3560 рублей
город Миасс, торговая сеть "Наташа", магазин по улице Автозаводцев 29 - 5244 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка", ул. Макеева 13А - 4200 рублей
город Миасс, салон "Ювента" ТРК "Слон" - 3817 рублей
город Миасс, ТК "Малахит" отдел "Умный ребёнок" - 546 рублей
город Миасс, магазин "Весёлый карандаш", Жуковского 2 - 1755 рублей
город Миасс, гипермаркет "Карусель, детский отдел "Котофей" - 3450 рублей
город Миасс, ТК "Восток", отдел "Спорттовары", ул Макеева - 1500 рублей
город Миасс, ТК "Восток", детский отдел "Полинка", ул. Макеева - 520 рублей
посёлок Межевой, магазин "Барский хутор" - 3163 рубля
С карты***1830 - 1000 рублей
Яндекс - 1000 рублей,+500 рублей,+100 рублей
Билайн - 500 рублей
С карты***6765 - 300 рублей от Татьяны Владимировны Л.
расходы: комиссия за вывод с Яндекс кошелька - 165 рублей
Собрано за неделю - 63 288 рублей
Курс продажи евро (курс Сбербанка) - 47.5 рублей
Всего собрано - 400 944.08 рублей= 8 440.92 евро
На сбор в Словакии в ноябре 2014 нужно - 7 706 евро= 366 035 рублей
Сбор на Словакию в центре "Адели" в ноябре 2014 собран и закрыт!!!
Излишек от сбора, который пойдёт на следующую поездку - 34 909.08 рублей
Огромное родительское спасибо и низкий поклон от нас с Гузель всем, кто помог нашему солнышку - Максиму!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 09 Июня , 2014, 21:12:27
Здравствуйте, дорогие друзья!
Хотим Вам сообщить очень хорошую новость – сбор в Словакию в международный, медицинский центр «Адели» на ноябрь 2014 года для Максима полностью собрали!!!
Нам хочется обратиться к каждому человеку, кто помог, кто постоянно поддерживает нас, кто переживает за Максима, как за своего близкого человека – спасибо Вам!!!
Можно много сказать красивых, прекрасных слов, но ими невозможно выразить нашу бесконечную благодарность за помощь нашему сыну!!!
Ведь это самое дорогое, что у нас есть, и так хочется, чтобы он был счастлив!!!
Мы прошли уже большой путь, но оказывается, он не так быстр, как нам хотелось.
Но, чувствуя Вашу поддержку, мы без страха, с надеждой смотрим вперёд.
Конечно, бывает тяжело, и физически и морально, накатывают минуты слабости, но всё это отступает перед улыбкой Максима, он сам того не подозревая, тоже нас поддерживает, и как будто говорит «Всё будет хорошо!»
Мы очень любим тебя сынок, выздоравливай быстрей!!!
И хочется повторить знаменитую цитату «Дорогу осилит идущий»
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 18 Июня , 2014, 21:11:46
Отчёт за неделю со 9 по 15 июня 2014.
с копилок:
город Сатка, кафетерий "Премьер" - 8264 рубля
город Сатка, магазин "Зюраткуль" №1, ул Молодёжная 2 - 5470 рублей
город Сатка, ул. Солнечная 26, универсам "Профит Коммерс", хлебный отдел - 4128 рублей
город Сатка, магазин "Тамара", ул. Солнечная 16 - 4522 рубля
город Сатка, магазин "Добрый" - 2490 рублей
С карты***9607 - 300 рублей
Собрано за неделю - 25 174 рубля
Всего собрано - 60 083.08 рубля
Собранные средства пойдут на следующую поездку.
Спасибо всем за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 21 Июня , 2014, 19:04:43
Здравствуйте, дорогие друзья!
Давно не писали про Максима, ждали консультацию с врачом и поэтому взяли паузу после обследования ЭЭГ, где обнаружили одиночные всплески эпиактивности.
Как мы и предполагали, врач наш порекомендовала всё таки довести дело до конца, то есть свести эпиактивность на нет. Так как оказывается, даже эпиактивность разрушает мозг и не даёт развиваться в полную силу Максиму. Хотя, как мы только зашли в кабинет, она сразу заметила перемены в Максиме, и конечно мы рассказали, что, несмотря на эпиактивность развитие идёт хорошими темпами, и мы очень радуемся за него.
Весь приём она за ним наблюдала, и конечно заметила, как он изменился, какой у него сейчас живой и хитрый взгляд, как он наблюдает за всем с интересом, как трогает предметы, как держит спину и голову. Как начал упираться на ноги, когда его ставишь. С её профессиональным взглядом, она подмечает любую мелочь в пациенте.
И под конец она сказала» Ребята я так рада за Вас и за Максима! Я понимаю прекрасно, какие приходится делать усилия для его развития! Вы большие молодцы! Вот заметите, как у него пойдёт бурно развитие, как только эпиактивность исчезнет!»
Конечно, нам с Гузель было приятно услышать такое мнение о себе.
И она изменила курс лечения, подняла дозировку третьего противосудорожного препарата кеппра в полтора раза, который как раз работает по этим проблемам. И назначила медикаментозный курс тоже для борьбы с эпиактивностью. Гормоны в этот раз тоже решили не применять, так как они сильно губят иммунитет, и потом долго приходится восстанавливаться после них. Полностью курс получается на 2 с половиной месяца, и кончится в конце августа.
И в итоге нашу поездку в конце июле в Словакию в центр Адели вновь придётся перенести. У нас как раз получены счета и забронированы места на курсы на конец октября и на февраль 2015, внесена предоплата, так как без предоплаты центр не бронирует курсы реабилитации.
Как мы уже рассказывали и объясняли, что с нашим диагнозом это нормально. Эпилепсию очень трудно контролировать, раньше у нас это получалось, но так как сейчас у Максима идёт развитие мозга, тяжело держать в уздах эпиактивность. И иногда лучше остановиться, чем скатиться на приступы.
Но мы думаем, что в этот раз то уже точно получится, осталось уже совсем немного, прошлый курс почти с ней справился.
Всё это делается только ради здоровья Максима. Конечно, нам хочется, чтобы как можно быстрее всё это прошло, но здесь мало только нашего желания, нужны время и осторожность.
Как мы уже писали, что сбор закрыли, и сейчас принято решение убрать все ящики благотворительные для Максима в магазинах. За исключением тех случаев, когда предприниматели, понимая, что для лечения Максима будут нужны вновь поездки, и мы не сможем ограничиться только этой, и собирать средства приходится очень долго по времени, просили оставить ящики беря на себя ответственность. Мы согласны с таким мнением, так как сбор действительно занимает очень много времени, и даже бывало такое, что мы не успевали вовремя собрать, и Гузель с Максимом улетали, не имея всей суммы на руках. Но это только в нашем городе Сатка, так как нас все уже давно знают и доверяют нам. В остальных городах мы полностью убрали все ящики.
По всем средствам, получаемым уже сверх закрытого сбора, ведётся отчёт, многие знают, что к этому мы относимся очень серьёзно, и они уже полностью направятся на следующий сбор, когда мы вновь его откроем.
Сейчас дозировку кеппры мы поднимаем медленно, раз в неделю, и Максим стал днём вялый, сонный. Как нам объяснил врач, что это из-за поднятия дозировки, как только мы остановимся, всё войдёт в норму.
Но самое главное – у него всегда хорошее настроение, и всегда его милая улыбка. Раз он не может нам сказать словами, он всё выражает эмоциями.
Вот такие у нас новости. Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 25 Июня , 2014, 22:54:55
Отчёт за неделю со 16 по 22 июня 2014.
с копилки:
город Миасс, ТРК "Слон" - 16 667 рублей
город Златоуст, магазин "Соло", ул. Горького - 4036 рублей
город Златоуст, магазин "Торжок", ул. Олимпийская - 2317 рублей
Билайн - 93.5 рублей
Собрано за неделю - 23 113.5 рублей
Всего собрано - 83 196.58 рублей
Собранные средства пойдут на следующую поездку.
Огромное спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 08 Июля , 2014, 23:07:45
Отчёт за неделю с 30 июня по 6 июля 2014.
с копилок:
город Сатка, Западный, магазин "Погребок" - 3090 рублей
город Сатка, Западный, магазин "Хлебный" - 3109 рублей
город Миасс, ТРК "Слон", салон "Ювента" - 333 рубля
Яндекс - 2500 рублей
Яндекс - 1250 рублей
Яндекс - 5050 рублей
расходы: комиссия за вывод с Яндекс кошелька - 123 рубля
комиссия за вывод с Яндекс кошелька - 165 рублей
Собрано за неделю - 15 044 рубля
Всего собрано - 98 240.58 рублей
Собранные средства пойдут на следующую поездку.
Огромное спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 22 Июля , 2014, 21:16:46
Здравствуйте, дорогие друзья!
Больше месяца назад с нами произошли очень неприятные вещи. По ссылке прочитайте новость. Всё это время мы хранили молчание в интересах следствия, чтобы не спугнуть мошенников-грабителей.
И вот сегодня ночью их арестовали.
Но всё хорошо, что хорошо кончается.
http://chelyabinsk.ru/text/news/821900.html


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: nastya valieva от 23 Июля , 2014, 22:10:03
Юра70,слава богу!справедливость восторжествовала.прочитала в новостях и очень обрадовалась.примите наши поздравления.здоровья вам и Максимке.у меня сын тоже с ДЦП,слава богу без эпистатуса ТЬФУ,ТЬФУ,ТЬФУ...но  я не могу себе позволить его лечить так как вы.и дело даже не в деньгах,просто есть еще двое детишек постарше,которым тоже необходимо внимание.так что лечимся только в челябинске.а вам респект и уважение за ваш труд.пусть Максимка вознаградит вас своими достижениями.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 23 Июля , 2014, 23:22:33
Спасибо за пожелания!  Вам тоже здоровья и конечно терпения!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 29 Июля , 2014, 15:32:10
Отчёт с 7 июля по 27 июля 2014.
с копилки:
город Сатка, старая часть, магазин "Зюраткуль - 1439 рублей
С карты***0268 - 1000 рублей от Людмилы Сергевны К.
Мегафон - 100 рублей
Билайн - 300 рублей
Собрано за этот период - 2839 рублей
Всего собрано - 101 079.58 рублей
Собранные средства пойдут на следующую поездку.
Огромное спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 19 Августа , 2014, 22:31:09
Здравствуйте, дорогие друзья!
Вот и прошли мы двухмесячный медикаметозный курс борьбы с эпиактивностью. Внешне Максим выглядит вполне хорошо, те состояния, которые нас беспокоили - ушли.
Но говорить, что всё прошло, уже боимся, будем ждать всё таки обследования, эпилепсия коварная болезнь, может спрятаться глубоко, и внешне не проявляться. Гадать не будем, обследование должно показать, что на самом деле - хорошо или плохо.
Максим зря время не теряет, начал сидеть подольше и начал вновь много болтать, больше появляется опора на ноги, и очень много эмоций. Можно даже сказать - море эмоций. А эмоции - это уже развитие интеллекта, показатель того, что идёт развитие мозга.
25 августа поедем в Челябинск на обследование, на этот день возлагаем большие надежды, в плане того, что эпилепсия начала отступать от Максима. Столько усилий к этому уже приложено и времени. Время, которое очень важно для Максима, мы очень много потеряли, борясь с эпистатусом. Если честно, то конечно устали с Гузель. Макс так и не хочет спать по ночам, по очереди с ним находимся ночью, ладно ещё и Марина дома, выручает нас.
Так, что вновь просим подержать кулачки за нас!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 20 Августа , 2014, 21:19:54
Удачи, с Богом!
Юра70, номер карты 4276...1228 - правильный? (извините, засомневалась что-то из-за событий с мошенниками)


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 20 Августа , 2014, 22:03:27
Лепесток, здравствуйте! Нет, уже не актуальный этот номер. Сбербанк сразу заблокировал полностью всё с этими событиями, правда уже поздно. Сейчас перевыпустили новую карту:
Номер карты Сбербанка: 4276 8720 4470 9328
Получатель: Гарифуллин Юрик Фанильевич
Ссылка на реквизиты: http://vk.com/topic-38695534_26350182
Надо будет попросить модератора поменять реквизиты в начале темы.
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 21 Августа , 2014, 20:14:52
Не за что))) исправим ваш номер в своей памятке.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 25 Августа , 2014, 19:12:34
Отчёт с 28 июля по 24 августа 2014.
С копилок:
город Бакал, магазин "Ленинский" - 5647 рублей
город Бакал, магазин "Топольки" - 5696 рублей
город Сатка, магазин "Парус" - 2939 рублей
С карты***1480 - 300 рублей от Екатерины Алеексевны В. с комментарием "Здоровья Вашему мальчику!"
Билайн - 45 рублей,+45 рублей
С карты***6761 - 150 рублей от Сергея Юрьевича З.
Яндекс -150 рублей, + 100 рублей
Билайн - 100 рублей,
С карты***2816 - 300 рублей от Оксаны Евгеньевны Л.
С карты***8518 - 400 рублей
С карты***0268 - 500 рублей От Людмилы Сергеевны К.
Собрано за этот период - 16 372 рубля
Всего собрано - 117 451.58 рубль
Собранные средства пойдут на следующую поездку.
Огромное спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 25 Августа , 2014, 19:18:17
Дорогие, друзья!!!
УРА!!! УРА!!! УРА!!!
Сегодня проводили обследование мозга Максиму в Челябинске. Всё-таки вылез он из этой эпиактивной ямы, с которой мы упорно боролись 9 месяцев!!!
В заключение врача очень часто звучит фраза «положительная динамика», которая радует глаз. Процентов на 50 улучшилось состояние Максима по сравнению с прошлым обследованием. Во время бодрствования он блокирует всю эпилептиформную активность, и только во время сна было несколько редких комплексов региональной активности.
И по словам врача Максим - настоящий герой!!!
Гузель даже прослезилась, ведь вся основная тяжесть по уходу за малышом лежит на ней, и это она не спит по ночам, переживая за него.
Честно говоря, мы боялись, что может вновь повториться ситуация, что наши усилия оказались тщетны, но видно наша любовь и пожелания здоровья Максиму очень многих людей принесли свои плоды.
Счастливая улыбка сегодня не сходит с наших лиц!
Спасибо всем, кто нам помогал, кто искренне переживал за нашего маленького героя, кто держал кулачки за него!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: nastya valieva от 25 Августа , 2014, 21:07:53
Юра70,здоровья!здоровья!здоровья!Максимке и Вашей семье!!!!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 25 Августа , 2014, 21:25:32
nastya valieva, спасибо!!! Вам тоже удачи и здоровья!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 25 Августа , 2014, 22:10:59
Отличная новость, очень рады за вас! А Максим упорством в родителей пошел)))  Дальнейших вам побед.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 25 Августа , 2014, 22:15:22
Лепесток, спасибо! Да мы просто упрямые и вредные!
Нас запросто так не возьмёшь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 27 Августа , 2014, 21:11:46
Здравствуйте, дорогие друзья!!!
В ходе последнего медицинского обследования выяснилось, что Максим идёт на поправку, и мы решили ехать на запланированную реабилитацию в конце октября в Словакию, в международный центр "Адели".
До этого нам пришлось закрывать сбор, так как не зная, сможем ли мы справиться с эпиактивностью, мы не стали ничего планировать вперёд, в плане следующих реабилитаций.
Теперь зная, что Максим справляется, мы позволили себе думать о будущем, и забронировали Максиму время следующей реабилитации в центре "Адели", в Словакии. Счёт пришёл, реабилитация начнётся с 1 июня 2015 года, на три недели.
Полностью все расходы на реабилитацию мы подсчитаем и выставим в группе.
Так, что дорогие друзья, мы вновь открываем сбор для Максима на лечение в центре "Адели", в Словакии, на июнь 2015 года.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 28 Августа , 2014, 09:39:40
Дорогие друзья!!!
Хотим поделиться с Вами важной новостью про Максима.
Вчера прилетела съёмочная группа с НТВ. Снимали репортаж про Максима, про нас, и всю ситуацию в ходе последних событий случившихся с нами.
Большая просьба посмотреть итоговую программу "Сегодня" на НТВ, в воскресенье, 31 августа, в 19:00.
Спасибо, всем за поддержку!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Г.Анна от 28 Августа , 2014, 13:07:32
Юра70, Давно не заходила в темку, ни читала новостей. Желаю Вам удачи и крепкого здоровья и хочу сказать, что Вы Юрий ПАПА с большой буквы. Спасибо Вам за пример, за Ваше упорство, терпение и силу духа.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 28 Августа , 2014, 13:29:46
Спасибо за комплимент! Очень приятно!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 31 Августа , 2014, 18:44:51
Дорогие друзья!!!
Буквально несколько минут позвонили с Москвы, журналист, которая делала репортаж про Максима.
В связи с большим количеством важных политических новостей в последний момент наш сюжет перенесли на следующую неделю. Нам сказали, что такое иногда происходит, когда на неделе много всего важного.
Приносим глубочайшие извинения за неудобства. Мы будем держать Вас в курсе событий!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Сентября , 2014, 14:16:21
Здравствуйте, дорогие друзья!
Как мы уже раннее сообщали, к сожалению, репортаж на НТВ про Максима перенесли на эту неделю, на воскресенье 7 сентября.
В последние дни ждали подтверждения выхода сюжета в эфир. На днях журналист, готовивший материал, сообщил, что руководство телеканала дало обещание выпустить репортаж в это воскресенье.
Из-за нехватки эфирного времени сюжет из программы «Сегодня» перенесли в итоговую программу «Чрезвычайное происшествие. Обзор за неделю». Время показа: воскресенье 7 сентября, 18.00. Передачу причислили к жанру «Журналистика инцидента».
Будем надеяться, что в этот раз ничего не помешает выходу передачи в эфир.
Спасибо за понимание!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 08 Сентября , 2014, 21:43:14
Здравствуйте, дорогие друзья!
К нашему великому сожалению, сюжет про Максима на НТВ вновь не показали. Даже не знаем, что сказать. Мы никогда не сталкивались с федеральным телевидением, ничего не знаем о том, как они работают. Видно всё зависит от важности, срочности репортажа, раз они, обещая показать, переносят вновь сюжет. Журналист посоветовала нам набраться терпения и всё-таки дождаться этого сюжета – его обязательно покажут, обозначив это тем, что такое часто бывает.
В ожидании сюжета в саткинских газетах даже напечатали анонс о планируемом выходе передачи, мы приносим перед всеми наши извинения за потерянное время, мы были уверенны и нам обещали, что сюжет выйдет.
В целях дезинформации, мы больше не будем указывать точную дату показа, даже если нам вновь пообещают, мы просто позднее выставим ссылку на сюжет в интернете.
Или каждое воскресенье смотрите анонс передачи "ЧП. Обзор за неделю" в 18:00.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 14 Сентября , 2014, 00:14:14
Здравствуйте, дорогие друзья!
По сбору на июнь 2015 года в Словакию в международный медицинский центр " Адели".
Как обычно расходы на поездку состоят из трёх вещей: это счёт на само лечение, авиабилеты и медицинская страховка. Мы пока планируем, что с Максимом поедут мама и ещё один сопровождающий, так как одной маме справиться с Максимом, коляской, чемоданами будет невозможно. И в самом центре тоже нужна помощь.
Счёт нам выставили на 6864 евро на три недели.
По билетам: на данный момент на одного взрослого стоит 19 355 рублей и на Максима 16 040 рублей. Мы не знаем, поможет ли нам фонд "Подари жизнь" Чулпан Хаматовой вновь с билетами, загадывать не будем, мы пока не стали обращаться, так как до 1 июня ещё далеко. Мы пока возьмём полностью цену за билеты, а если фонд поможет нам, то тогда сбор откорректируем в меньшую сторону.
Медицинская страховка тоже на данный момент стоит 2500 рублей.
Так как и авиабилеты и медицинская страховка зависят от курса евро, то мы как обычно переведём всё в евро, чтобы у нас получилась окончательная цифра расходов на поездку.
Курс продажи евро в Сбербанке на сегодняшний день 49.95 рублей. Ссылка на курс валют Сбербанка: http://www.sberbank.ru/chelyabinsk/ru/quotes/currenci..
По билетам у нас вышло 54 750 рублей, это равняется 1096 евро.
Медицинская страховка 2500 рублей = 50 евро.
Всё вместе – 7 992 евро на всю поездку, и в рублях по сегодняшнему курсу 399 200 рублей
Как обычно в отчётах мы корректируем по курсу евро, и возможна небольшая корректировка сбора в меньшую или большую сторону.
Если вдруг расходы на лечение составят меньше, чем было заявлено в счёте, то оставшиеся средства мы, как делали раньше, переведём на следующую поездку.
Все отчёты по сбору будут в группах и на сайте Максима.
Полностью все отчётные документы будут выставлены после поездки, когда получим счёт-фактуру.
Спасибо, дорогие друзья, что Вы столько времени с нами и переживаете за нашего маленького героя!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 21 Сентября , 2014, 16:14:10
В Челябинске полицейские собирают средства на дорогостоящую операцию маленькому Максиму, страдающему тяжелой формой поражения головного мозга. Деньги уже почти удалось собрать, но продавец бытовой техники Андрей Беспалов, подделав доверенность, похитил всю сумму с благотворительного счета родителей Максима. Злоумышленником занимается полиция, а семья мальчика очень просит помочь им в беде: http://www.ntv.ru/novosti/1218300/


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Angelika0103 от 22 Сентября , 2014, 21:14:37
прискорбно, конечно, но нет худа без добра - теперь о Максимке узнает еще большое количество людей. Выздоравливай, малыш, пусть такие плохие люди не встречаются больше на твоем пути


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 22 Сентября , 2014, 21:21:14
Мы надеемся на это. Очень не хочется, чтобы грязные помыслы таких людей, не касались нашего Максима. Для нас это больно. Как бы в сравнение,  будто щупальца тянутся к нему.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 24 Сентября , 2014, 21:18:11
Здравствуйте, дорогие друзья!
От всей нашей семьи, Юрия, Гузели, дочки Марины и конечно самое главное от Максима, мы хотим от всего сердца поблагодарить за помощь всех добрых людей со всех уголков нашей необъятной Родины!!!
Много мыслей, чувств, очень много хочется сказать, но боимся, что словами не объяснить, что творится в душе и сердце. Наверно многие поймут, что для родителей люди, спасающие твоего сына,  становятся твоей семьёй, какие чувства переполняют твою душу.
Очень много чудесного произошло за эти дни, мы по настоящему почувствовали, как люди подняли на руки Максима и понесли прочь от беды. Нам в детстве читали сказки, и каждый мечтал оказаться там. И вдруг  вся наша семья оказалась в сказке! Это правда! Это всё по-настоящему!!!
Наша мама плакала, но это были хорошие слёзы, счастья и надежды!
Нас поразили все люди, которые откликнулись, звонили, присылали смс. Эта волна всеобщего людского добра накрыла нас, взяла под защиту. В сердце наступило спокойствие, уверенность в завтрашнем дне, для нас это самое главное.
И возникают вопросы и сравнения, наверно очень наивные и на которые нет ответа. Про белое и чёрное, про добро и зло. Им много веков этим вопросам, но они всё равно лезут в голову.
Как могут сосуществовать люди, созидающие этот мир, строящие это общество, в котором хочется спокойно жить и ничего не бояться, которое всё бросает и мчится на помощь маленькому человечку, попавшему в беду. И на другой стороне «человек» в кавычках, конечно, который цинично, хладнокровно крадёт это людское добро, понимая, что возможно обрекает, таким образом, на медленную мучительную смерть или существование маленьких, больных  детей. Так как от рук этого «человека» пострадало, оказывается очень много семей с больными детьми.
Но как это возможно? Женщина, звонившая с Подмосковья в слезах, мама ребёнка инвалида, откладывающая деньги на лечение сына, и решившая, что лучше она отдаст эти 200 тысяч чужому больному ребёнку (мы её убедили, чтобы она не высылала, а действительно потратила на своего сына)! Мужчина Данир с Москвы выславший крупную сумму, у ребёнка были проблемы со здоровьем, и он прекрасно понимает нашу боль. И в сравнение разве тот «человек» за решёткой не жил в этом обществе? Ходил в детский садик, учился в школе, рос, даже, оказывается, ходил на работу. И наверно ему говорили, что хорошо, а что плохо. Как получилось так? Вроде даже у преступников есть свои принципы, через которые нельзя переступать. Бог ему судья.
И нам радостно от того, что всё-таки добро побеждает зло!
Спасибо Вам добрые люди!!!
Мы искренне желаем, чтобы вы всегда чувствовали себя как в сказке!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 25 Сентября , 2014, 20:39:36
Отчёт за период с 25 августа по 20 сентября 2014.
с копилки:
город Сатка, магазин "Хлебный", Индустриальная 1 - 9 877.7 рублей
С карты***2449 - 450 рублей от Татьяны Сергеевны С.
Яндекс - 200 рублей,+ 100 рублей,+ 200 рублей,+ 50 рублей,+ 500 рублей
С карты***4682 - 800 рублей от Анастасии Олеговны П.
С карты***0268 - 500 рублей от Людмилы Сергеевны К.
Мегафон - 100 рублей
С карты***4597 - 300 рублей от Натальи Викторовны А.
С карты***3251 - 300 рублей
Собрано за этот период - 13 377.7 рублей
Курс продажи евро в Сбербанке - 49.7 рублей
Всего собрано - 130 829.28 рублей= 2632.37 евро
На сбор в Словакии в июне 2015 г. нужно - 7 992 евро= 397 202.4 рубля
Осталось собрать на курс в июне 2015 в Словакии - 266 373.12 рубля= 5 359.62 евро
Спасибо за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 27 Сентября , 2014, 19:11:44
Отчёт за 21 сентября 2014.
С карты***9907 - 25 000 рублей от Станислава Александровича П.
Яндекс - 1000 р,+100 р,+1500 р,+100 р,+300 р,+1000 р,+100 р,+200 р,+500 р,+100 р,+900 р, +200 р,+500 р,+20 р,+1000 р,+1000 р,+300 р,+150 р,+1000 р,+500 р,+500 р,+200 р,+500 р,+500 р,+300 р,+497 р,+400 р,+200 р,+500 р
С карты***6680 - 300 рублей от Юлии Сергеевны В. с комментарием "Максимке"
С карты***4825 - 500 рублей от Марии Сергеевны Г. с комментарием "Здоровья Максимке"
С карты***1821 - 300 рублей от Оксаны Николаевны П. с комментарием "На лечение Максимке"
С карты***0000 - 1000 рублей от Анастасии Александровны Б.
Киви - 200 р,+200 р,+170 р,+100 р,+110 р,+1100 р,+500 р,+1.47 р,+100 р,+300 р,+180 р,+50 р,+200 р,+1000 р,+200 р,+300 р
С карты***7761 - 300 рублей от Елены Вячеславовны Б.
С карты***7383 - 500 рублей от Антона Сергеевича М.
Билайн - 100 р,+200 р,+15 р,+500 р,+1000 р,+1000 р,+200 р,+1700 р,+300 р,+300 р,+300 р,+2000 р,+1000 р,+100 р,+200 р,+100 р,+1000 р,+200 р,+276 р,+700 р,+200 р,+300 р,+100 р,+120 р,+150 р,+300 р,+500 р,+8 р,+200 р,+8.8 р,+7 р,+69 р,+100 р,+200 р,+500 р,+3000 р,+150 р,+150 р,+150 р,+100 р,+100 р,+150 р,+150 р,+100 р,+1000 р,+100 р,+94 р,+1000 р,+300 р,+100 р,+500 р,+60 р,+500 р,+200 р,+200 р,+250 р,+50 р,+350 р,+100 р.+20 р,+500 р,+500 р.+300 р,+200 р,+500 р,+500 р,+200 р,+1000 р,+1000 р,+300 р,+300 р,+200 р,+90 р,+150 р,
Мегафон - 300 р,+200 р,+350 р,+100 р,+200 р,+150 р,+500 р,+318 р,+200 р,+230 р,+300 р,+200 р,+100 р,+100 р,+1000 р,+140 р,+250 р,+300 р,+300 р,+100 р,+200 р,+1500 р,+100 р,+3000 р,+50 р,+100 р,+100 р,+200 р,+500 р,+1000 р,+1000 р,+200 р,+1000 р,+500 р,+80 р,+150 р,+100 р,+1000 р,+300 р,+100 р,+200 р,+100 р,+200 р,+1000 р,+1000 р,+1000 р,+100 р,+500 р,+1040.6 р,+2000 р,+300 р,+1000 р
С карты***8764 - 200 р от Петра Александровича Ч. с комментарием "Максим"
С карты***4864 - 100 рублей от Марины Геннадьевны Т.
Поступило за этот день - 101 504.87 рубля
Курс продажи евро (в Сбербанке) - 50.35 рублей
Расходы на комиссию: Киви -112 рублей
Яндекс - 454.5 рубля
Всего собрано - 231 767.65 рублей= 4 603.13 евро
На сбор в Словакии в июне 2015 г. нужно - 8027 евро(сбор вырос на 35 евро из-за консульского сбора в посольстве)= 404 159.45 рублей
Осталось собрать на курс в июне 2015 в Словакии - 172 391.8 рублей= 3 423.86 евро
Огромное спасибо за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 27 Сентября , 2014, 21:05:06
Отчёт за 22 сентября 2014.
На карту - 150 000 рублей, 50 000 рублей,+10 000 рублей,+5 000 рублей
С карты***2282 - 5000 рублей
С карты***4263 - 100 руб. от Анастасии Витальевны К.
С карты***4475 - 200 рублей от Лейсан Венировны С.
На карту - 200 рублей,+500 рублей,+43.51 рубля,+100 рублей,+200 рублей,+350 рублей,+1000 рублей,+200 рублей,+400 рублей,+1500 рублей,+500 рублей,+1000 рублей,+500 рублей,+1000 рублей,+1000 рублей,+500 рублей,+500 рублей,+200 рублей,+400 рублей,+500 рублей,+500 рублей,+200 рублей,+3000 рублей,+2000 рублей,+1000 рублей,+300 рублей
С карты***8371 - 300 рублей от Оксаны Ивановны С.
С карты*** - 7186 - 500 рублей от Марины Михайловны Б. с комментарием "для Максима"
С карты***7585 - 1000 рублей от Елены Ивановны Ч. с комментарием"Здоровья вашему мальчику!"
С карты***7348 - 100 рублей
С карты***7879 - 125 рублей от Елены Алексеевны Х.
С карты***1544 - 100 рублей от Яны Олеговны Г.
Билайн - 300 р,+300 р,+100 р,+500 р,+2000 р,+100 р,+300 р,+100 р,+200 р,+100 р,+150 р,+42 р,+100 р,+200 р,+20 р,+500 р,+350 р,+1000 р,+475.1 р,+200 р,+300 р,
Мегафон - 300 р,+60 р,+500 р,+180.02 р,+300 р,+100 р,+100 р,+200 р,+450 р,+282 р,
Киви -100 р,+150 р,+100 р,+2000 р,+100 р
С карты***0849 - 500 рублей
Яндекс - 100 р,+100 р,+100 р,+100 р,+5000 р,+500 р,+100 р
С карты***1676 - 150 рублей от Елены Владимировны К.
Поступило за этот день - 258 927.63 рублей
Курс продажи евро (в Сбербанке) - 50.35 рублей
Расходы на комиссию: Билайн - 693 р
Всего собрано - 490 002.28 рублей= 9 731.92 евро
На сбор в Словакии в июне 2015 г. нужно - 8027 евро(сбор вырос на 35 евро из-за консульского сбора в посольстве)= 404 159.45 рублей
Сбор на Словакию, медицинский центр "АДЕЛИ" на 1 июня 2015 г. собран!!!
Остаток от сбора(на следущую поездку на лечение) - 1 704.92 евро= 85 842.82 рубля
Спасибо всем за помощь


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 27 Сентября , 2014, 21:18:21
Здорово как! Очень рады за вас)))  Действительно, нет худа без добра. Дальнейших успехов и здоровья всей вашей семье.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 27 Сентября , 2014, 22:15:49
Вот Вы правильно сказали! А мы очень сомневались, стоит ли соглашаться на сюжет. Не хотелось просто, чтобы эта криминальная грязь касалась Максима. Ну раз этот криминал помог Максиму сделать ещё один шаг вперёд, значит видно судьба так решила.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 28 Сентября , 2014, 11:56:53
Отчёт с 23 по 27 сентября 2014.
На карту - 200 рублей,+1000 рублей,+100 рублей,+ 10 000 рублей,+1800 рублей,+500 рублей,+3000 рублей,+ 1000 рублей,+1000 рублей,+1000 рублей,+ 500 рублей,+500 рублей,+5000 рублей
Билайн - 500 р,+1000 р,+100 р,+100 р,+40 р,+500 р,+ 500 р,+100 р,+973 р,+ 100 р,+10 000 р,+200 р,+ 500 р,+1000 р,
Мегафон - 500 р,+1000 р,+1000 р,+ 200 р,+ 300 р,+ 500 рублей
С карты***4444 - 450 рублей от Натальи Гинеатулаевны Х. с комментарием" Выздоравливайте!"
С карты***4462 - 200 рублей от Анастасии Николаевны Х.
С карты***0667 - 100 рублей от Татьяны Юрьевны Х.
С карты***6496 - 500 рублей от Анны Николаевны Л. с комментарием "Перевод"
Яндекс - 100 рублей,+500 рублей,+ 100 рублей,+500 рублей
Киви - 50 рублей
С карты***3510 - 3000 рублей от Сергея Владимировича С.
С карты***2694 - 5000 рублей от Дмитрия Александровича О. с комментарием "Помощь Максимке"
С карты***6177 - 400 рублей от Юлии Сергеевны П.
С карты***4053 - 500 рублей
Собрано за этот период - 56 113 рублей
комиссия за вывод: Билайн - 693 р,+495 р
Киви - 69 р
Яндекс - 223.5 р,+50.4 р
Всего собрано - 140 424.92 рубля
Это всё пойдёт на следующую поездку на лечение.
Большое Вам спасибо за помощь нашему мальчику!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 13 Октября , 2014, 12:02:32
Отчёт с 28 сентября по 12 октября 2014.
С карты***7716 - 300 рублей
Билайн - 100 р,+1000 р,+3000 р,
С карты***3095 - 500 рублей
Мегафон - 200 р,+200 р,+395 рублей,+500 рублей
Яндекс - 500 рублей,+300 рублей,+100 рублей,+200 рублей,+50 рублей
На карту - 300 рублей,+300 рублей,+2000 рублей
С карты ****9887 от Ирины Олеговны - 300 рублей
Киви - 65 рублей,+900 рублей
С карты***7774 - 1000 рублей от Полины Витальевны Л.
С карты***5167 - 1000 рублей от Александра Викторовича М.
Собрано за этот период - 13 210 рублей рублей
Всего собрано - 153 634.92 рубля
Это всё пойдёт на следующую поездку на лечение.
Спасибо Вам за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 19 Октября , 2014, 14:47:56
Здравствуйте, дорогие друзья!
Как всегда просим прощения за молчание про Максима, просто много было организационных дел по поездке в Словакию, консультации у лечащего врача в Челябинске и много другого.
Первым делом про Максима: всё идёт замечательно, нам он очень нравится, с каждым днём у него, что- то новое, видно, что идёт развитие. Столько много эмоций! Так смеётся счастливо, заразительно! Смотришь на него, и, кажется, что вот – обычный ребёнок бесится. И были на консультации у нашего врача в Челябинске, очень была рада и довольна успехам Максима, она профессионал, сразу замечает любые изменения. И то, что её работа удалась – вытащить Макса из эпиактивности. Правда, из простудного заболевания у Максима недавно, ухудшилось немного состояние, она тоже это сразу заметила, и в итоге пришлось опять поднять дозировку противосудорожного лекарства Кеппра. Из- за эпиактивности Максим сейчас очень беззащитен, любое недомогание может простимулировать эпилепсию. Вроде мы сразу с этим справились, температура была только один день, немного покашлял, но видно и этого хватило. Назначила нам уколы препарата для поднятия иммунитета, мы его кололи в год в комплексе с синактеном депо, который нам помог справиться с приступами. И заодно и маме тоже колем, так как им скоро лететь, и заболеть сейчас нельзя.
И очень важная новость – обследование мозга показало, что у Максима появились волны, показывающие о том, что у него появился интеллект, и мозг у него развивается. Раньше этих волн не было у него. Вот почему врачи и радуются за Макса! Это многолетний труд всех нас!
Взяли Максу абонемент на год в бассейн, но решили перед поездкой и пока ставим уколы, не рисковать, вдруг простудится. Начнём ходить, когда прилетят со Словакии.
Визы получили, пришлось два раза ездить в Екатеринбург, билеты куплены – путь открыт, и 26 октября мои лягушата путешественники вновь улетают на лечение. Попросим, чтобы слишком сильно не загружали Максима, с этой эпилепсией боишься сделать лишний шаг, как бы ни навредить ему. Надеемся, что всё пройдёт хорошо.
Я вновь остаюсь один, Марина учится в Челябинске, но скучать мне не придётся, устроился на вторую работу, в такси, и времени свободного совсем не осталось, даже спать, толком не получается. Вот поэтому нет времени даже написать пару строк про Максима. Особый ребёнок требует очень много средств. На питание, содержание, врачей, обследования, анализы, очень дорогие лекарства и т.д. и т.п. Родители таких деток прекрасно понимают, о чём речь. Сборы у нас идут только на зарубежные поездки, здесь в России пока пытаемся справиться сами, но на одну зарплату это очень сложно. Вот почему, если в такой семье уходит папа (бросает ребёнка), он обрекает её почти на нищенское существование. Так как мама вынуждена сидеть с ребёнком, работать она не может. Вот почему и просим прощения, что мало рассказываем про Максима, действительно нет времени, очень много хочется сделать.
Ещё одна новость у нас, сейчас мы рассматриваем вариант прохождения реабилитации в Польше, в Варшаве, в реабилитационном центре «Олинек» http://www.olinek.com.pl/rus/index.php Заинтересовались по рекомендациям многих родителей, очень хорошие результаты у детей. Мы и раньше про него слышали много хорошего, а здесь решили вплотную просмотреть информацию. Нам всё понравилось, и очень важная деталь – там, на порядок дешевле. Так что решили попробовать, так как всё индивидуально, пока не попробуешь методику, не сможешь понять, как это может подействовать на ребёнка. И может этот центр очень хорошо поможет Максиму. Мы пока планируем на конец лета 2015, так как там очень большая очередь, и попасть туда сложновато, если хочешь пораньше по срокам. Сейчас будем списываться, отправлять документы, ждать ответа возьмут ли Макса на реабилитацию.
Максим очень много играет, кувыркается, остановить его сложно, боишься, как бы себе шею не свернул. Сейчас его одного вообще оставить невозможно, постоянно надо находиться рядом. И всё равно хоть его постоянно ловят мамины руки, успел под обоими глазами царапины поставить, губу разбить. Так что вид у него ещё тот – боевой! Да и маме успевает синяки поставить. Две ночи подряд говорит «мама», Гузель на седьмом небе. Но, правда, видимо с нашей уральской погодой, перестал спать ночью совсем. У нас то-снег, то дождь, а Макс сильно реагирует на такую погоду. Засыпаем мы в 7 утра или в 9. Всё это ложится на плечи Гузель, даже я не понимаю, как она держится. Ну, в Словакии после нагрузок мы думаем, будет спать крепко по ночам.
Спасибо друзья, что Вы с нами, поддерживаете нас! Будем рассказывать обо всём по реабилитации в Словакии.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Г.Анна от 24 Октября , 2014, 12:14:28
Хорошие новости, удачной поездки


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: nastya valieva от 24 Октября , 2014, 14:37:27
Я жила, как обычно, как все, -
Я жила, строив смелые планы.
И мечтала иметь детей,
Быть ребенку здоровому мамой.
И в цепочке, построенной мной,
Все так гладко было и верно;
В ней рожденье ребенка – главой
Стало важной и слишком бесценной.
В той цепи места не было ВДРУГ,
В ней расписаны были года,
Но… порвался придуманный круг,
И рассыпался НАВСЕГДА.
Я боялась признаться, понять
То, что болен рожденный малыш.
Я боялась глаза открывать
И увидеть, увы, что не спишь.
Я любила… боялась… страдала…
Ну, за что?! Как же дальше мне жить?!!
Сердце матери мне подсказало,
Что достаточно просто любить.
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.
Он с такими же, знайте, правами!
Подарите ему любовь, -
Он не будет в долгу перед вами.
Он играет, упрямо шалит,
Он улыбкой вас щедро одарит,
И он в сердце обид не таит,
Он за все добродушно прощает…
Мой ребенок – не вещь, не котенок,
Чтоб бросать и пинать в НИКУДА.
Мой ребенок – это прежде РЕБЕНОК.
Остальное все ерунда…


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 24 Октября , 2014, 20:35:30
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: mama Choli от 26 Октября , 2014, 22:12:33
Юра70,прочитала ваши успехи, молодцы!!Восхищаюсь вашей энергией и позитивом!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 28 Октября , 2014, 22:32:04
Спасибо за комплимент! А нам кажется мы недостаточно энергичны, хочется сделать побольше для Максима, но и усталость уже, и все что запланировано не получается. Жизнь вносит свои трудности.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 08 Ноября , 2014, 14:29:27
Здравствуйте, дорогие друзья!
С 27 октября у Максима началась реабилитация в Словакии, в реабилитационном центре «АДЕЛИ».
Долетели хорошо, правда в Вене, в аэропорту не нашли сразу встречающего и немного поволновались.
Максим начал заниматься хорошо, правда, с непривычки, через неделю мы ему дали день отдохнуть, так как было видно, что у него болят мышцы после занятий. Хотели в бассейн походить для восстановления, но вода прохладная, побоялись простудить его.
Встретили его хорошо, не забыли, занимаемся у своего реабилитолога Владимира, который вёл Макса в прошлую поездку.
И как многие заметят по фотографиям, у Максима хорошее настроение, много эмоций, он впитывает в себя как губка всё новое. Любит общаться с детьми, так как дома только мама и папа, видно не хватает ему детского общения, он же маленький мальчик.
Здесь был праздник с клоунами, шарами. Сколько у него было радости, пел песни с клоуном, зацеловал всех ближайших девчонок (это ему нравится), так классно провели время! Действительно, Макс развивается, как маленький ребёнок, видно, как ему хочется играть, общаться. Нас это очень радует, ведь уже целоваться начал с девчонками!
Инструктора им довольны, сильно не капризничает, работает усиленно, и при этом ещё умудряется улыбаться.
Очень жаль, что из-за эпиактивности пропустили столько времени, Макс бы продвинулся вперёд очень хорошо. Но что поделаешь, такова жизнь – мы предполагаем, а бог располагает.
Пришли приглашения с Польши, с реабилитационного центра «Олинек», в августе и в октябре 2015 года. Там один курс исходит из другого, так что нужно сразу пройти два курса, чтобы увидеть результат.
Так что мы вновь открываем сбор на реабилитацию Максима в Польше, в реабилитационном центре «Олинек» на два курса в 2015 году. По стоимости реабилитации, подобьем все цифры и выложим в группах с документами.
Спасибо друзья, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 15 Ноября , 2014, 09:50:12
Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Сегодня мои лягушата путешественники возвращаются обратно домой. Вылетают с Вены, и утром в воскресенье будут в Челябинске.
Возвращаются с очень хорошим настроением, эта реабилитация прошла успешно, нам очень понравилось, как работал Максим. И конечно жалко, что потеряли много времени из-за эпиактивности.
Забронировали место на ноябрь 2015 года к своему реабилитологу Владимиру, так как очень большая очередь, и потом можно просто не попасть.
И как раннее писали, что забронировали нам место в реабилитационном центре «Олинек» в Польше. Внесли предоплату 400 евро, так что у нас бронь уже железная.
У меня у самого очень приподнятое, хорошее настроение, соскучился по моим путешественникам. И теперь хоть дома меня будут кормить, а то 3 недели питался, как мужчины холостяки, ладно ещё бабушка подкармливала.
Надеемся, что сейчас будем ходить в бассейн, Максу очень нравится плавать, лишь бы конечно не простудить его.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Оксана:) от 15 Ноября , 2014, 15:15:25
Выздоравливай малыш!
И светись волшебным светом!
Верь, - болезнь ты победишь!
Будешь счастлив в мире этом!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 16 Ноября , 2014, 03:31:16
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 16 Ноября , 2014, 12:31:27
Мы дома!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Alfa от 19 Ноября , 2014, 12:11:53
+ на билайн. Здоровья и дальнейших успехов Максимке и всёй ваше СЕМЬЕ!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 19 Ноября , 2014, 18:15:08
Alfa, спасибо Вам за помощь и добрые пожелания!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 21 Ноября , 2014, 17:13:58
Здравствуйте, дорогие друзья!
В воскресенье 16 ноября утром прилетели мои лягушата. Как только они вышли, Макса взял на руки, и он, увидев меня с такой детской непосредственностью начал мне жужжать на ухо, как я понял, это он мне рассказывал, как он летел на самолёте. Доехали до дома, улеглись с ним и давай обниматься! Столько неподдельной радости было в его глазах! Было понятно, что он сильно соскучился по мне. Максим ребёнок очень эмоциональный, он эмоциями выражает всё, что он не может сказать. Оказывается это такое счастье, когда ребёнок твой светится от счастья и радости!
Так хорошо, когда все твои любимые люди дома!
Сейчас будем пока две недели отдыхать, чтобы Макс отошёл от всех этих перелётов, и потом поедем делать ЭЭГ. Смотреть, как Максиму далась эта реабилитация, и какие положительные сдвиги у него в мозгу. Ну и потом к врачу с результатами. Дома конечно мама не даёт расслабляться, сама делает массаж и гимнастику.
Отчётные документы привезли, чуть позже выставлю полный отчёт о расходах по поездке.
Привезли видео с прошлой реабилитации, выставили ролик в группах, посмотрите, пожалуйста.
Спим пока по режиму Адели, засыпаем от 2 до 3 часов ночи. Смешно наблюдать за ним, когда он днём хочет спать, а мама конечно не даёт. Он потихоньку прячется в подушках на кровати, их много разбросано по всему нашему манежу-кровати, типа его не видно, и засыпает. Такой хитрец!
Радость приезда только омрачило грубое поведение и хамство со стороны работников аэропорта г. Челябинск (мужчин), которые встречают рейсы. Гузель забыла предупредить в Москве, чтобы им оставили коляску Максимкину в самолёте, чтобы на выходе сразу посадить Максима, так как тяжело держать Максима на руках, да ещё в комбинезоне. И попросила помочь им с Максимом. В итоге натолкнулась на такую грубость и крики, и унижение, что вышла в зал вообще в трансе.
То ли у людей пропало сострадание, непонятно, как можно так отнестись к женщине держащей тяжелобольного ребёнка на руках, вместо того, чтобы просто помочь по мужски или по человечески. Было очень больно и плохо на душе.
Мы обратились с обращением к руководству аэропорта, чтобы разобрались в этой ситуации. И сегодня звонил генеральный директор аэропорта, принёс свои извинения, и пообещал разобраться в конфликте.
Хороших людей больше, это точно! Нас просто поразило в Москве, подошли к нам двое мужчин, сотрудники аэропорта, посмотрели, молча, взяли Макса на руки, вещи, и понесли в обход всех людей прямо на самолёт. Вот огромное спасибо им за понимание и сочувствие!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 29 Ноября , 2014, 22:29:09
Здравствуйте, дорогие друзья!
Выкладываем полный отчёт по поездке Максима на реабилитацию в Словакию, в международный, медицинский центр «Адели» в октябре-ноябре 2014.
По первоначальному счёту из клиники, который нам выставили, было 6921.5 евро. Но так как я ранее писал, что мы дали Максиму один день отдохнуть, то за этот день с нас не взяли платы, и соответственно у нас немного уменьшился счёт за реабилитацию. Он составил 6661.7 евро, и остаток от сбора составил 259.8 евро. Но так как в этот раз с нас взяли консульский сбор в сумме 35 евро, то окончательный остаток от сбора составил 224.8 евро.
Этот остаток мы переносим на сбор в Польшу, в реабилитационный центр «Олинек».
Огромная просьба посмотреть полностью все сканы отчётных документов и счёт-фактуру из клиники.
Спасибо всем за помощь и поддержку нашему милому мальчугану!!!
https://vk.com/club38695534
http://ok.ru/malenkomum


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 10 Декабря , 2014, 03:08:31
Здравствуйте, дорогие друзья!
Немного новостей про Максима. На 11 декабря назначено обследование ЭЭГ в Челябинске. Немного с тревогой поедем, какое-то время назад у Макса была непроходимость кишечника, не мог сам ходить в туалет, было плохо ему очень. Нервничал, плакал и видно на этом фоне появились состояния, которые нам не очень нравятся. Всё будет видно на энцефолограмме, ждём этого дня с беспокойством. Как нам объясняла врач, на фоне эпиактивности, у Макса слабая защита, и любое недомогание может спровоцировать приступы, как небольшая простуда с маленькой температурой осенью, перед поездкой в Словакию ухудшило состояние Максима.
Вроде всеми силами стараемся оберечь его ото всего, сразу экстренно на всё реагируем, но видно мы не боги, не всё получается, как мы хотим.
Но наряду с этим Макс движется вперёд, каждый день с улыбкой наблюдаем за ним. Как муравей копошится, старается. Начал постоянно говорить мама, правда у него получается из двух слогов: ма-ма. Наша мама конечно в восторге от этого! Научились включать и выключать свет, ему это нравится. Как всегда очень много эмоций. Любит, когда на него обращают внимание, быть в центре его, если разговаривают, но не с ним, то шквал возмущения сразу. И что самое главное поражает – его любовь к маме! Он готов сутками сидеть у мамы, на коленях прижавшись к её груди, обнимутся и сидят вдвоём. Мама только от него отойдёт, он к ней тянется всем телом, обнимет, поцелует, и вот так постоянно.
Как ревностно я заметил, ко мне так не тянется. Он скучает по мне, когда я появляюсь дома, радуется, лицо счастливое, но такой любви, как к маме, конечно нет. Видно такая любовь бывает только одна – единственная.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 14 Декабря , 2014, 19:01:54
Здравствуйте, дорогие друзья!
Как, уже говорили, что мы ездили на обследование ЭЭГ. Поехали с чувством тревоги, нам не нравились некоторые движения Максима. Мы даже подумали, что это приступы.
Но на обследование не показало патологий, и мы вздохнули с огромным облегчением.
Правда эпилептиформная активность сохраняется над затылочными отведениями, но динамика положительная, по сравнению с обследованием до поездки в Словакию в октябре.
И что самое главное – увеличилась скорость работы мозг, что мы и наблюдаем в развитие Максима своими глазами.
По словам врача делающего обследование и описание, движения, которые нам не нравились, это просто у Максима большая возбудимость и эмоциональность, он пытается двигаться правильно, как его учили в «Адели», но этому конечно мешает пока некординированность и спастика. Она большая у него в ногах, и это мешает ему садиться, хотя он со всем своим упрямством всё равно не останавливается. Конечно, нельзя останавливаться, когда у Максима идёт прогресс, нужно постоянно заниматься. Но нам приходится с большой осторожностью подходить к реабилитации, и даже пропускать поездки по медицинским показаниям. Эпилепсия – это болезнь, которую очень сложно контролировать.
Ещё нужно услышать мнение нашего врача, что она скажет по результатам обследования. Постараемся в ближайшее время попасть на консультацию.
Будем надеяться, что мы преодолеем потихоньку состояние эпиактивности, так как она нам очень мешает двигаться вперёд.
Проблемы с кишечником мы преодолели, но завтра хотим появиться у гастроэнтеролога, чтобы специалист подсказал, что нам делать дальше.
Макс опять вошёл в свой режим ночью, то есть перестал спать до утра. Никак мы с этим справиться не можем. И конечно вся нагрузка ложится на Гузель, так как меня обычно дома нет, даже по ночам, как я писал, что приходится работать на двух работах. Не понимаю, как она бедненькая держится, откуда у неё силы.
Супруга у меня героическая женщина, это без всякого сомнения.
Спасибо, друзья, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 21 Декабря , 2014, 12:50:42
Отчёт за период с 13 октября по 21 декабря 2014.
с копилки:
город Бакал, универсам "Ленинский" - 4853 рубля
город Сатка, магазин "Продукты" ул. 50 лет ВЛКСМ 15 - 4756 рубля
С карты***4627 - 300 рублей от Юлии Николаевны К.
Яндекс - 150 рублей,+300 рублей,+200 рублей,+500 рублей
С карты***7230 - 1000 рублей
С карты***4980 - 300 рублей
С карты***0167 - 100 рублей от Линары Фанисовны Г. с комментарием "Максимке"
С карты***8518 - 100 рублей
С карты***0246 - 100 рублей от Любовь Павловны С. с комментарием "Для Максима. Желаю полного исцеления."
С карты***7764 - 500 рублей от Натальи Николаевны Ш.
Билайн - 45 рублей,+300 рублей,+12 рублей от абонента 960***801
С карты***9887 - 300 рублей
Мегафон - 1000 рублей от абонента 925***188
С карты***0268 - 500 рублей от Людмилы Сергеевны К.
На карту - 100 рублей от Оксаны Степановны Н.
На карту - 200 рублей от Марии Валерьевны К.
На карту - 200 рублей от Марии Валерьевны К.
С карты***5526 - 300 рублей от Светланы Айратовны Б.
МТС - 329 рублей от Дмитрия Алексеевича Я.,+500 рублей,+500 рублей
С карты***9839 - 300 рублей от Елены Сергеевны Х. с комментарием "Здоровья Максику"
На карту - 200 рублей от Екатерины Александровны Г.
С карты***9839 - 300 рублей от Елены Сергеевны Х. с комментарием " Скорейшего выздоровления"
С карты***9887 - 150 рублей от Ирины Олеговны Л.
С карты***3806 - 200 рублей от Натальи Владимировны П.
С карты***8536 - 100 рублей от Светланы Игоревны Ф.
расходы: комиссия вывода с Билайна - 693 рубля
расходы: комиссия вывода с Билайна - 306.9 рублей
Собрано за этот период - 17 995.1 рублей
Всего собрано на реабилитацию в Польше в реабилитационном центре "Олинек" - 171 630.02 рубля
Остаток от реабилитации в "Адели" в ноябре 2014 - 224.8 евро.
Спасибо всем добрым людям за помощь нашему малышу!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 08 Января , 2015, 15:04:49
Здравствуйте, дорогие друзья!
Поздравляем всех с наступившим 2015 годом и рождеством!!!
Желаем счастья, здоровья, и исполнения всех Ваших надежд и мечтаний в этом году!!!
Хотим поблагодарить всех добрых людей переживающих и следящих за судьбой нашего Максима, за огромную помощь и сочувствие!!! Спасибо ВАМ!!!
Многое произошло за прошлый год, хорошее, и не очень. Очень много было труда и усилий. Попробовали новую методику. Очень хорошо продвинулись вперёд , даже можно сказать сделали рывок. Много было переживаний за Максима, за его эпиактивность, вследствие чего пришлось изменить все наши планы.
И вроде мы уже должны привыкнуть к волшебству происходящее с Максимом, но мы так и не устаём поражаться благородству людей, их добрым поступкам в отношении нашего мальчика!!!
И вот это даёт нам силы и поддерживает. Без такой поддержки, мы думаем, что не смогли бы справиться – сломались. Сломаться легче, чем бороться.
Но самое главное – Максим так счастливо улыбается, он чувствует нашу и Вашу любовь!!!
Только ради его улыбки стоит жить!!!
И мы понимаем, что он верит в нас, что его не бросим в беде, поставим его на ноги, чего бы это ни стоило.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 18 Января , 2015, 19:17:28
Юра70, поздравляем всю вашу дружную семью с новым годом! Пусть волшебство продолжается, будут новые большие успехи, будут силы, будут добрые помощники, будет любовь и мир - пусть все будет самое чудесное в новом году.
Спасибо, что пишите о ваших успехах, мы ждем и читаем в любых разделах любимого сайта)))


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 18 Января , 2015, 23:20:56
Лепесток, спасибо, что следите за нами! Нам очень приятно, что за нашего мальчугана так переживают! Спасибо! Он у нас молодец! Он боец!!! Мне кажется, мы с супругой глядя на него, набираемся сил, и нам легче!!! Смотреть, как он падает, но всё равно упрямо встаёт, и он не сдаётся, как оловянный солдатик - дорогого стоит!!! Мне кажется, даже многим взрослым можно у него поучиться бороться за свою жизнь. Мы, многие её не ценим совсем. Я думаю, пока мы друг друга поддерживаем, всё преодолимо.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 21 Января , 2015, 16:03:24
Здравствуйте, дорогие друзья!
Прошу прощения, что мало пишу про Макса, очень мало времени, две работы забирают всё время, если есть свободная минутка, то провожу с Максимом, или просто пытаюсь поспать, так как поспать удаётся всего несколько часов в сутки.
Ну, самое главное конечно про Макса, справили Новый год, ходили на ёлку. На ёлке ему очень понравилось, столько детей, столько огоньков, музыки. Я его на руках кое-как удерживал, так сильно ему хотелось побежать, поводить хороводы со всеми детьми. Было радостно и конечно немного грустно от того, что он своё детство проводит на наших руках или в инвалидной коляске. Ну, надеюсь, мы это преодолеем, и сможет Максим сам ходить, а мы с Гузель гордиться за него.
Очень плохо спал весь этот период, засыпал под утро, часов в 7 или 9. Очень тяжело нам пришлось, особенно Гузель, если была возможность, то её подменял, даже несмотря, что сам приходил под утро с работы. Как нам объясняют врачи, что всё это из-за эпиактивности, идёт нарушение сна. Но в последние дни, даже боюсь сглазить, начал засыпать раньше, и просыпаться днём уже к 12 часам, с хорошим настроением, и улыбаясь своей милой улыбкой. Обычно мы с боями его будили, тормошили, растягивалось это на долгое время.
И в подтверждение этого, мы ездили в Челябинск с 14 на 15 января, делали ему обследование мозга 12 часовое (ЭЭГ), с 9 часов вечера до 9 утра. Заключение ждём сегодня, но предварительно: результаты лучше, чем в декабре, подробности уже напишут в заключение. Но самое плохое, что возможно мы поймали приступ, Макс отключился секунд на 10-15, завис. И уже в заключение напишут, что всё-таки это было. Но по всем классическим признакам, было похоже на приступ. Вот почему мы и решили провести ночное ЭЭГ, так как именно в ночное время нам некоторые состояния не нравились.
И вот сейчас мы в глубоких раздумьях, так как получили рекомендации врача-невролога, который проводил обследование, Макса она наблюдает с года. По её мнению, хоть и результаты положительные, но чтобы Максим полностью восстановился, и можно было не бояться, что он сорвётся на приступы, нашу февральскую реабилитацию в Словакии, в Адели, она рекомендует перенести на месяц или на два. Мы ещё не были у своего лечащего врача, ждём заключения, но думаем, что наверняка она порекомендует то же самое. Так как весь 2014 год у нас прошёл в борьбе с эпиактивностью, и только сейчас начали приходить в себя. Конечно, сломать это хрупкое равновесие, по нашему горькому опыту, можно очень быстро. А восстановиться может потребоваться не один год.
И вот почему я и говорю, что мы в глубоком раздумье. Всё зависит от того, правильное ли мы примем решение. Как родителям, конечно, нам хочется как можно быстрей поставить Максима на ноги и не терять времени. Но, возможно, этим решением мы можем навредить Максиму, при диагнозе эпилепсия нужно крайне осторожно относиться ко всему.
Мы склоняемся к тому, чтобы действительно взять паузу на месяц на два, чтобы Максим восстановился полностью, а в душе нашей не было никаких опасений. Так как вся ответственность за все наши решения, конечно, ложится камнем на нашу душу.
Мы даже пока приостановили все действия по получению виз, пока не получим заключение и рекомендации врачей, хотя до отлёта уже остаётся месяц.
Сложность ещё заключается в том, что попасть к своим специалистам в Адели, когда захочешь, не так-то просто, мы бронируем за год вперёд, так как большая очередь. Попробуем связаться с клиникой, возможно ли нам найти окно на весну.
Вот такие у нас новости, и хорошие и не очень. Но жизнь у нас всегда ставит всё на свои места, всё будет хорошо!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Февраля , 2015, 23:33:25
Отчёт за период с 21 декабря 2014 по 3 февраля 2015.
с копилки:
город Бакал, магазин "Калининский" - 4043 рубля
город Сатка, ул. Индустриальная 1, магазин "Хлебный" - 9125 рублей
посёлок Межевой, магазин "Барский хутор" - 4237 рублей
С карты***8110 - 500 рублей от Евгении Петровны С.
Билайн - 100 рублей от абонента 909***971
МТС - 500 рублей,+500 рублей,+500 рублей
С карты***8168 - 300 рублей от Алины Идрисовны Т. с комментарием " Здоровья Вам!"
С карты***5464 - 300 рублей от Екатерины Викторовны Р.
С карты***6418 - 300 рублей от Анны Георгиевны К. с комментарием "Максимке!!! Выздоравливайте!!!"
С карты***5076 - 1000 рублей от Руфины Валериевны А.
С карты***9614 - 300 рублей
Собрано за этот период - 21 705 рублей
Всего собрано на реабилитацию в Польше в реабилитационном центре "Олинек" - 193 035.02 рублей
Огромное родительское спасибо за помощь нашему мальчику!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 04 Февраля , 2015, 00:16:43
Здравствуйте дорогие друзья!
Как уже давно обещали, озвучиваем цифры по реабилитации в Польше, в Варшаве, в реабилитационном центре «Олинек».
Мы уже рассказывали, что у нас будет два курса, в августе и октябре 2015 года. Каждый по три недели, и второй курс исходит из первого, они связаны между собой. Это по их методике. И поэтому нам придётся считать сбор сразу на два курса.
По ценам:
1) 1 курс в августе стоит – 1827 евро
2) 2 курс в октябре – 1550 евро
3) Медицинская страховка (один день – 1 евро на человека) на 21 день, на троих - 63 евро
4) проживание (в сутки в среднем 40 евро) на 21 день – 840 евро
5) перелёт ( на двух взрослых и ребёнка) – 87 351 рубль = 1 128 евро
И в итоге на два курса общая сумма будет - 7 440 евро.
Но у нас есть остаток с курса в Словакии, с медицинского центра «Адели» в ноябре 2014 - 224.8 евро. Так что окончательная сумма сбора у нас уменьшится на этот остаток и составит – 7 215.2 евро.
Возможно, нам вновь поможет с билетами на маму и Максима благотворительный фонд Чулпан Хаматовой «Подари жизнь», и сумма значительно уменьшится, но пока рано об этом говорить, это будет известно ближе к поездке.
У нас уже собрано по последнему отчёту на 3 февраля 193 тысячи рублей.
Отчётность будем вести так же, как до этого, в рублях с переводом в евро.
Все отчётные документы по реабилитации, проживанию и перелёту выложим сразу же по приезду.
Спасибо друзья, что поддерживаете нас с Максимом на этом нелёгком пути!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 08 Февраля , 2015, 16:57:02
Здравствуйте дорогие друзья!!!
У нас завтра, 9 февраля замечательный день – ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ Максима!!!
Максиму исполняется 6 лет!!!
От нас, от папы, мамы и от Марины хотим пожелать тебе Максим самого главного – поскорей выздороветь, встать на ножки, и радовать нас своими достижениями и успехами!!! Мы это желаем от всего сердца, главнее ничего в жизни у нас нет!!! Чтобы всегда твоя милая улыбка радовала нас!!!
Очень много чувств, и как Вы понимаете они разные. Много радостных ожиданий, немножко грусти, но самое главное, что наш малыш растёт, развивается, радуется жизни и конечно немного хулиганит, как любой ребёнок.
И всего этого конечно бы не было, если не Ваша поддержка друзья. Хоть какие не были родители, но все наши усилия получились, благодаря помощи, поддержке и состраданию очень многих людей со всех уголков нашей большой страны. Со многими мы сдружились, и стали как родные. И нам хочется сказать Вам – огромное родительское спасибо и низкий поклон!!!
И мы надеемся, что именно это скажет и наш Максим, как только научится разговаривать.
Чувство благодарности всегда будет жить в наших сердцах, такое не забывается!!!
С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ СЫНОК!!! Мы тебя любим!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: BirKa от 09 Февраля , 2015, 22:42:56
Поздравляю Максимку с Днем рождения!  :рай:
Новых побед, ярких открытий и много-много здоровья! :пятачок с шариком:


(http://rghost.ru/6kC4hCSnB/image.png) (http://rghost.ru/6kC4hCSnB.view)


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: nastya valieva от 09 Февраля , 2015, 23:21:33
Юра70,с именинником Вас.здоровья Вам и Максимке!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: lika1976 от 09 Февраля , 2015, 23:41:15
Здоровья, здоровья и еще раз здоровья Максиму!!! Пусть все задумки в этом году сбудутся и Максим станет еще на несколько шагов ближе к той цели, которую вы поставили. Вам с женой терпения и побольше счастливых моментов!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 10 Февраля , 2015, 16:24:34
Спасибо Вам за добрые слова и пожелания! Как я писал, нам важна Ваша поддержка, на душе и сердце становится так легко.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 20 Февраля , 2015, 23:49:57
Здравствуйте, дорогие друзья!
У нас хорошие новости.  Самое главное – не знаем, как это назвать, но по нашему мнению это чудо. Как мы постоянно рассказываем, что Максим в течение нескольких лет не спал по ночам совсем. Как объясняли врачи, это было связанно с поражением мозга, и эпилепсией, при эпиактивности идёт нарушение сна. Как мы только с этим не боролись, но всегда всё возвращалось обратно.  И всё это индивидуально, бывает такие же дети с таким поражением мозга, спокойно спят по ночам.
И конечно это было тяжело для нас, особенно для Гузель, так как не спать в течение нескольких лет, это стресс для организма, и утром наваливались все дела, она не ложилась совсем, я даже сам не понимаю, как она столько выдержала. И вот 9 февраля, в день своего рождения, Максим уснул в 23:30 и проспал до утра. Мы решили, что это подарок самому себе. Но это же повторилось на следующую ночь, и последующая ночь прошла также! И в итоге сегодня 20 число, а он спит спокойно все ночи. Для нас это чудо!!!
Мама наша ошалевшая от такого счастья, и не знающая, что с этим делать. Первые дни по привычке долго не могла уснуть, хотя мы её заставляли. И теперь признаётся, какое это оказывается счастье спать по ночам! Я думаю, многие её поймут.
Консультировались с врачами по этому поводу, их мнение - идёт восстановление биоритмов у Максима. И почему так неожиданно получилось, ответили честно, никто Вам не сможет сказать, почему. Так бывает с такими детьми, просто переключился рычажок, и всё пошло по-другому. Но этому были все рады, значит, усилия очень многих специалистов проходят не зря. Правда, сегодня всю ночь опять Максим не спал, но мы думаем, что это связанно с ухудшением погоды, он стал очень метеозависим.
В среду были на консультации у своего лечащего врача, по состоянию Максима она разрешила нам в дальнейшем реабилитацию в Адели, и порекомендовала на данном этапе заняться Войтой терапией и Бобатом, так как по этой методике нет сильной стимуляции и больших нагрузок на мозг. А ранее, после занятий по этой методике, у Макса были большие продвижки.
И так как мы решили перенести реабилитацию в Адели, в Словакии в феврале на июнь месяц по медицинским показаниям, то по рекомендациям врача решили пройти курс Войта терапии в Чехии, в Теплице, в санатории «Новый», где Максим уже проходил реабилитацию. Мы решили это потому, что после той реабилитации в июне 2013 ЭЭГ было чистым, и даже речь зашла об отмене противосудорожных препаратов. После термальных вод у Максима успокоилась нервная система, это так действует раслабляюще термальные воды. А это нам сейчас необходимо.
Вчера связались с санаторием, и нас приглашают приехать в апреле, Максом будет заниматься сама заведующая. Думаем, три недели Максиму хватит, сейчас тогда будем заниматься приглашением, счетами и оформлением виз. Тот сбор, который мы ведём на Польшу, решили перенести  на реабилитацию в Чехии, так как собранной суммы там возможно хватит на поездку в Теплице. Ну, это будет видно со счёта, который вышлет санаторий. Как придут бумаги с санатория, мы выставим их в группах.
Так что вот такие у нас хорошие новости!
Спасибо, что Вы с нами!!!



Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 21 Февраля , 2015, 10:24:11
Какие новости замечательные! Дальнейших успехов вам.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 21 Февраля , 2015, 11:04:01
Спасибо, мы обязательно постараемся!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 06 Марта , 2015, 00:50:23
Здравствуйте, дорогие друзья!
В понедельник прислали нам счёт с Чехии, с детского санатория «Новый» на сумму 2815 евро.
До этого мы уже забронировали билеты, выбрали прямой рейс с Екатеринбурга до Праги. Выбрали Чешские авиалинии туда и обратно, почему то ими намного дешевле получается, чем нашими российскими авиакомпаниями. И даже в итоге пришлось выкупить билеты, так как, продлевая бронь, нам уже предложили по более дорогой цене, так как билеты раскупаются очень быстро, и мы вообще могли оказаться без них. Мы будем возвращаться на майские праздники, поэтому такой ажиотаж. Обошлись они туда и обратно 60 100 рублей.
Благотворительный фонд «Подари жизнь» не сможет нам помочь в этот раз с билетами, много больных детей.
Поедут они опять с няней Ритой, так как решили, что лучше остаться мне дома, чтобы я мог заработать на их питание и содержание в Чехии.
Сейчас занимаемся оформлением документов на визы, надо будет побыстрей всё оформить, так как у нас уже время поджимает.
Чуть позже выложим все расходы на поездку.
Максим вновь спит по ночам, и просыпается с таким хорошим настроением, с улыбкой. Мы за него очень рады, мама наша уже так привыкла к хорошему. Целый день копошится как муравей, играет, бесится. Так как играть кроме мамы не с кем, то они как неразлучная пара все 24 часа вместе. Так интересно наблюдать за ним, что-то рассказывает, объясняет – умничает! Похоже весь в папу!
Начал дольше сидеть сам, встаёт на четвереньки и прыгает с этого положения. Гузель бедная постоянно настороже, приходится ловить его, чтобы он себе шею не сломал. У него нет чувства опасности, ведь мама рядом, и всегда его поймает. Смотрю на них, и ловлю себя на мысли, что нужно благодарить бога, что у Макса есть такая героическая и заботливая мама!!!
Когда были у врача, то нам прописали большой медикаментозный курс на 3 месяца. Пришлось часть лекарств заказывать, не могли найти даже в Челябинске. Сейчас всё пришло, с сегодняшнего дня начали, с завтрашнего дня начнутся уколы. Направлены они на борьбу с гиперкинезами, с эпиактивностью, и для стимуляции мозга. Врач пошла на это, даже, несмотря на эпиактивность, так как считает, что нельзя терять время, когда у Макса начались хорошие подвижки, нужно этим обязательно воспользоваться.
Дорогие друзья, хоть нам и неудобно про это спрашивать, посоветовавшись с нашими волонтёрами, мы решили попросить у Вас разрешения оплатить хоть часть лекарств для Максима со сбора. У меня зарплата снизилась (видно в связи с кризисом), и уже с трудом удаётся оплачивать обследования, анализы, консультации врачей и лекарства для Максима. Мы никогда не просили на лечение Макса в России, только на лечение за рубежом, пытались справиться своими силами, но сейчас даже работая на двух работах, финансово тяжело лечить такого ребёнка. Сумма 10 420 рублей, вроде небольшая, но даже она для нас становится неподъемной. Мы надеемся, что Вы нас поймёте и поддержите, квитанцию и товарный чек приложим в отчёт, и поместим в альбом по расходам.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 08 Марта , 2015, 00:25:31
Дорогие наши друзья. В очередной раз нам помог Благотворительный традиционный ежегодный марафон «Вместе мы можем больше», призванный оказывать помощь детям с ограниченными возможностями здоровья, организованный на территории Саткинского района в мае 2014 года. Из суммы, собранной во время марафона, на лечение Максима было выделено 20 тысяч руб.
Огромное спасибо организаторам марафона за невероятно сложную работу, проделанную для того, чтобы мероприятие успешно состоялось. За их добрые сердца, которые не перестают трудиться во благо детей, которым так нужна помощь.
Сердечное спасибо всем жителям Саткинского района за их непрекращающуюся готовность помогать нашим деткам, за их сердца, которые всегда отзываются на чужую боль. Судьба наделила нас тяжелым испытанием, но не оставила нас одних на этом долгом и непростом пути.
Благодарим Вас от всего сердца!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 15 Марта , 2015, 21:49:42
Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Просим прощения, что мы опять немного потерялись, много дел было связанных с оформлением документов на визы, поездка в Екатеринбург в посольство, ну и конечно работу никто не отменял.
Документы сдал на оформление виз, правда пришлось понервничать, не принимали пакет документов у Максима по небольшой мелочи, и нашу няню Риту с документами перенаправляли в Москву в посольство по её прописке. Пришлось убеждать, что это невозможно, у меня нет столько времени ездить в Москву. В итоге пошли нам навстречу, и на этой неделе паспорта уже будут готовы. Гора с плеч.
Как мы уже рассказывали, что проводим медикаментозный курс Максиму с ноотропами и препаратами против гиперкинезов, для зрения и ещё много чего. Курс большой, рассчитанный на два – три месяца. Сегодня закончили уколы ставить, и что нас поразило, Макс ни разу не заплакал и не пискнул за всё время. Стойко держался, как настоящий мужчина.
Спит вроде нормально по ночам, но когда бывает, меняется погода, как мы уже рассказывали, что он очень метеозависим, то может не спать всю ночь, буквально это было на днях, уснул только в 6 утра.
В бассейн мы пока не стали рисковать ходить, так как у нас свирепствовал грипп очень сильно, Челябинская область была в лидерах, а в воде как раз можно всего нахвататься. А болеть нам категорически нельзя при эпиактивности, особенно страшно заболеть гриппом, малейшее заболевание может привести к приступам или обострению. Хотя конечно хочется походить в бассейн, ему легче в воде двигаться, удаётся всё то, что на земле не получается.
Что нас очень радует, то, что Максим не стоит на месте, в интеллектуальном и физическом плане идёт вперёд, мы замечаем малейшие изменения. Так счастливо смеётся, прямо заливается. Улыбка у него обалденная. Получается, он мимикой выражает свои чувства, раз не может сказать словами. С мамой бесятся, играют, и встаёт сам на ноги при играх, Гузель только выставляет вперёд руки, а он использует как опору. Но что интересно, когда ставишь его специально, на ноги не упирается, подгибает в коленях. Мы надеемся, что в этом году у него получится встать на ноги и стоять с опорой.
От блендера мы полностью отказались, стараемся, чтобы он учился сам жевать. И начали приучать к кружке, хотя Макс очень громко выражает своё недовольство этим, требуя криком свою бутылочку, и конечно половина льётся мимо рта, но лиха беда начало.
Вот такие у нас небольшие новости.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 16 Марта , 2015, 15:33:55
Ещё одна хорошая новость - в субботу 21 марта к нам приедут журналисты с молодежной телестудии "ПозиТиВ", с города Златоуст. Они хотят снять мини-фильм про Максима, даже не столько про него, а про борьбу больных детей за своё здоровое будущее и их родителей, а также отношение в обществе к этому. Нам очень понравилось это предложение, так как оно затрагивает проблемы больных детей, а в России это очень актуально. Фильм будет номинироваться на международном конкурсе.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 16 Марта , 2015, 16:20:58
Спасибо за хорошие новости. Умнички, пусть маленькими шажками, но вперед.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 16 Марта , 2015, 17:24:44
Для таких детишек это хорошие, большие шаги, так как за каждый такой шажочек приходится очень много трудиться и много времени уходит на это. Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 16 Марта , 2015, 17:49:04
Согласна 100%  и хорошо понимаю, чего вы достигли за эти годы, просто "язычок прикусываю"  :)


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 16 Марта , 2015, 17:53:57
Лепесток, спасибо Вам за поддержку и внимание!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 21 Марта , 2015, 21:10:25
Отчёт за период с 4 февраля по 21 марта 2015.
С Благотворительного Марафона в городе Сатка - 20 000 рублей
с копилки:
город Сатка, Западный, микр-он Западный 1, магазин "Альянс" - 4212 рублей
город Сатка, Западный, пр. Мира, магазин "Кристина" - 2805 рублей
город Сатка, магазин "Канцбург", ул. Солнечна 9 - 4110 рублей
С карты***2717 - 600 рублей от Светланы Владимировны Г.
С карты***8518 - 1000 рублей от Елены Вениаминовны Х. с комментарием "На день рождения Максима!"
Билайн - 500 рублей от Альбины Тагировны А.
С карты***7379 - 1000 рублей от Артёма Геннадьевича Ю.
С карты***1609 - 303.52 рубля от Светланы Андреевны К.
С карты***4290 - 200 рублей от Альфиры Рашитовны М.
МТС - 500 рублей,+500 рублей
С карты***7230 - 2000 рублей от человека с большой и благородной душой, нашего друга Вики с Чебаркуля
С карты***1577 - 350 рублей от Лии Александровны П.
С карты***9761 - 300 рублей от Светланы Петровны С.
С карты***1822 - 100 рублей от Надежды Сергеевны Х.
С карты***100 рублей от Светланы Васильевны Б.
С карты***5526 - 300 рублей от Светланы Айратовны Б.
Собрано за этот период - 38 780.52 рубля
расходы: на лекарства для Максима - 10 420 рублей
Всего собрано на реабилитацию в Чехии, в детский санаторий "Новый" - 221 395.54 рублей
Огромное спасибо всем за помощь нашему солнцу!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 28 Марта , 2015, 21:07:35
Здравствуйте дорогие друзья!!!
Паспорта мы получили, путь в Чехию открыт, осталось 2 недели до отлёта.
Приезжали журналисты со Златоуста, про которых мы рассказывали, съемки прошли, и сейчас идёт монтаж фильма. Мы думаем, что он понравится многим людям, и возможно заставит задуматься о каких-то моментах в жизни.
Максим у нас продолжает также спать по ночам, правда, когда меняется погода, бывает, ночь может, не спать. К вечеру у него наступает самый пик активности, когда он начинает беситься, играть и заразительно смеяться. Нам очень нравится за ним наблюдать в это время, и у самих рот до ушей вместе с ним.
По поездке в Чехию мы до сих пор так и не озвучили расходы, просто ждали, когда полностью всё выкупим, и всё будет понятно. Так что сейчас выкладываем полный перечень расходов по поездке в Чехию, в санаторий «Новый» в апреле 2015 года:
Счёт из санатория – 2 815 евро
Билеты туда и обратно – 60 100 рублей
Медицинская страховка – 4088 рублей
Визовый центр (консульский сбор) – 4658 рублей
Всё полностью в рублях по сегодняшнему курсу получается – 248 724.5 рублей.
И как обычно мы переводим всё в евро, чтобы вести сбор и отчитываться – 3 892.4 евро.
Мы уже говорили, что сбор, который мы вели на Польшу, мы полностью перенаправляем на поездку в Чехию, так как она будет по времени раньше. Там у нас уже собрано 221 395.54 рублей, и плюс остаток от реабилитации в Словакии в "Адели" в ноябре 2014 - 224.8 евро.
Вычитаем этот остаток с основной суммы 3892.4 – 224.8 и получаем 3667.6 евро и по сегодняшнему курсу продажи Сбербанка 63.9 рубля получается 234 359.63 рубля.
Осталось ещё немного, и дальше получается, нам вновь придётся открыть сбор на 2 курса реабилитации в Польше.
Вот такие у нас новости!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 29 Марта , 2015, 12:16:13
Фильм про Максима от молодежной телестудии "ПозиТиВ", город Златоуст.
http://www.youtube.com/watch?v=_foTlx2Q4Xo&feature=youtu.be


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 10 Апреля , 2015, 19:20:41
Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Мои лягушата путешественники вновь отправляются в путь. На этот раз в Чехию.
Давайте пожелаем им счастливого пути и чтобы для Максима эта реабилитация была очень полна успехов!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Апреля , 2015, 20:40:37
Отчёт за период с 22 марта по 11 апреля 2015.
с копилки:
город Сатка, магазин "Хлебный", ул. Индустриальная 1 - 7 050 рублей
С карты***2717 - 600 рублей от Светланы Владимировны Г.
МТС - 200 рублей,+250 рублей,+250 рублей
На карту - 200 рублей от Елены Александровны П.
Билайн - 100 рублей
На карту - 150 рублей от Александры Валерьевны П.
На карту - 70 рублей от Анны Сергеевны Б. с комментарием "Для Максима."
Собрано за этот период - 8 870 рублей
расходы: на листовки - 12 840 рублей
Нужно -3667.6 евро
Курс продажи евро в Сбербанке - 58.2 рубля
Всего собрано на реабилитацию в Чехии, в детский санаторий "Новый" - 217 425.54 рублей = 3 735.83 евро
Излишек - 68.23 евро
Дорогие друзья, сбор на Чехию в апреле 2015 года собран и закрыт!!!
Излишек пойдёт на два курса реабилитации в Польше.
Огромное родительское спасибо за помощь нашему мальчику!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 12 Апреля , 2015, 19:52:09
В добрый путь! Новых побед и достижений Максиму.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 12 Апреля , 2015, 19:58:06
Спасибо за добрые слова!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 14 Апреля , 2015, 20:42:56
Здравствуйте, дорогие друзья!
Наши путешественники благополучно долетели, устроились. Долго отсыпались после перелёта. В понедельник пошли на приём к врачу, где им назначили и расписали все процедуры. И сразу же приступили к занятиям.
Взяли много процедур, даже больше чем по счёту, некоторые впервые решили попробовать. Это углекислая сухая ванна, соляная пещера, иппотерапия, музыкотерапия.
Выложим потом фотографии с занятий.
Погода хорошая, тёплая, вчера было +18, каждый день гуляют на улице. Настроение хорошее, боевое. Максим смеётся, чувствует себя хорошо. Вредничает правда немного, когда ему, что-то не нравится.
Понравилось им в соляной пещере, говорят, три посещения заменяют целый месяц на море. Углекислая сухая ванна хорошо действует на спастику, размягчает мышцы и связки.
Гузель даже жалеет, что во время сильной эпиактивности у Максима, мы не прошли курс здесь, чтобы успокоить всю нервную систему, и возможно мы бы быстрей справились с приступами и не потеряли столько времени.
Не зря нам лечащий врач всё-таки рекомендовал приехать сюда вновь.
Постараемся постоянно держать Вас в курсе новостей, и выкладывать фотографии.
Спасибо что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 26 Апреля , 2015, 12:49:16
Здравствуйте, дорогие друзья!!!
У наших путешественников всё хорошо, каждый день занятия по расписанию, по выражению Гузель «скачем как сайгаки!». Максим подстроился под эту разницу во времени, вовремя засыпает и просыпается с улыбкой. Реабилитация проходит успешно, первые дни правда появился небольшой кашель, видно в дороге продуло, но оперативно с этим справились. Как проходит лечение - Гузель довольна, и что самое главное Максим на занятиях смеётся, инструктор, молодая девушка по Войте и Бобату ему понравилась, с удовольствием занимается. Также нравится кататься на лошади, правда катается оригинальным способом (лёжа головой назад), но пока только так, пока хорошо не научился сидеть. Про бассейн мы вообще молчим! Это видно самая главная, любимая у него процедура! Мы за него очень рады!!! Какое оказывается счастье, когда твой ребёнок так смеётся и улыбается!!! Словами трудно объяснить!!!
Когда разговариваем по скайпу, всё пытается меня потрогать, поцеловать через монитор, столько счастья на лице, когда мой голос услышит. Видно скучает. Мама научила его привет показывать, вот он мне рукой и машет.
Хотим поделиться важной для нас новостью. Как многие наверно помнят, что нам мартовскую реабилитацию в Словакии, в центре «Адели», наш лечащий врач рекомендовал поменять на более щадящую реабилитацию, заняться Войтой и Бобатом. Поэтому мы и поехали вместо Словакии в Чехию, в санаторий «Новый», где именно главный упор на методике Войты и Бобата, ну и плюс термальные воды, которые благоприятно влияют на уменьшение эпиактивности и на всю нервную систему.
И будучи сейчас на реабилитации в Чехии, мы убедились, что сделали правильный выбор, результаты, конечно, будем ещё проверять дома на обследованиях, но по Максиму мы видим, что у него нормализуется сон, и общее состояние.
И мы решили, что нужно ему дать ещё шанс полностью восстановиться, чтобы потом с новыми силами преодолевать тяжёлые реабилитации, и не бояться, чтобы он сорвался на приступы. Для нас это самое важное. Мы вновь решили вместо поездки в Словакию 1 июня 2015 года, поехать в Чехию, в санаторий «Новый» продолжить лечение. По срокам всё-то же самое, на три недели, только реабилитация здесь встанет нам подешевле. Оплату сделаем с того сбора, который мы собирали на Словакию, на июнь 2015, а что останется, перебросим на два курса в Польше.
Счёт с санатория готовят нам, чуть позже выложим в группах, и посчитаем расходы на всю поездку.
Вот такие хорошие новости у нас!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 26 Апреля , 2015, 15:22:46
 дай Бог и дальше так  :)


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 27 Апреля , 2015, 00:04:05
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Мая , 2015, 19:50:51
Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Мои лягушата-путешественники дома!!!
Вчера их встречал в Кольцово, в Екатеринбурге. Макс меня, увидев, расцвёл в улыбке. Но выглядел сильно уставшим, в самолёте не спал, рядом девочка плакала весь полёт и не смог уснуть.
Оказывается так хорошо, когда они дома. Дом сразу наполнился шумом, суетой, закипела жизнь, а было тихо и как то грустно без них.
Видно, что Максим тоже соскучился по дому, всё с удовольствием рассматривает, трогает. Стал сильным, уверенно садится сам и сидит более долгое время. Заметно, что эта реабилитация пошла на пользу.
Были на приёме у детского ортопеда, которого нам порекомендовали, как очень хорошего специалиста. На многое раскрыл нам глаза, много чего порекомендовал, и сейчас даже будем планировать лечение Максима, опираясь на многие нюансы в развитии организма (суставы, кости, спастика, гиперкинезы). И даже приехал в санаторий, дал рекомендации заведующей, как правильно работать с Максимом. Очень много тонкостей в лечение таких детей, что одному на пользу, другому может пойти во вред, надо опираться по индивидуальному состоянию самого ребёнка. Бывает, что диагнозы у детей одинаковые, но степени у всех разные. И для этого конечно нужны хорошие специалисты, чтобы правильно определить, как работать с ребёнком, чтобы не навредить ему.
Почти месяц они будут дома, и 31 мая они вновь улетают в Чехию.
За это время постараемся провести обследования, чтобы понять врачам, как прошла эта реабилитация для Максима. И как ведёт себя эпилепсия. Но по нашему мнению, эпиактивность уходит. Судить конечно будет аппаратура, но ничего такого, чтобы нас насторожило, не происходит, а Гузель уже в этом деле сама, как врач.
Будем выкладывать ещё фотографии и видео в группы, и более подробно расскажем, как проходила реабилитация в Чехии.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 17 Мая , 2015, 15:13:42
Отчёт за период с 12 апреля по 17 мая 2015.
С копилки:
город Златоуст, ул. Горького 2, ТК "Соло" - 2245 рублей
город Бакал, универсам "Ленинский" - 4413 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. 40 лет Победы 20 - 5279 рублей
город Златоуст, магазин "Торжок", ул. Дворцовая 7 - 5193 рубля
город Златоуст, магазин "Торжок", ул. 40 лет Победы 46А - 4213 рублей
МТС - 250 рублей,+300 рублей,+60 рублей,+250 рублей,+
На карту - 50 рублей от Оксаны Сергеевны Р. с комментарием "для Максима"
С карты***9165 - 180 рублей от Ольги Михайловны З.
На карту - 300 рублей отСветланы Викторовны К. с комментарием "Успешного лечения Максиму! Здоровья!"
Билайн - 100 рублей,+50 рублей
С карты***9839 - 300 рублей от Елены Сергеевны Х. с комментарием "выздоравливайте!"
На карту - 400 рублей от Елены Вениаминовны Х.
На карту - 500 рублей от Ольги Станиславовны Д.
На карту - 100 рублей от Анастасии Александровны М.
С карты***8168 - 300 рублей от Алины Идрисовны Т. с комментарием " Здоровья вам!"
С карты***8887 - 300 рублей от Натальи Валентиновны Т.
Собрано за этот период - 24 783 рубля= 421.4 евро
Излишек со сбора в Чехию в апреле 2015- 68.23 евро
Нужно на два курса реабилитации в Польше в августе и октябре 2015 - 7 440 евро= 437 472 рубля
Курс продажи евро в Сбербанке - 58,80 рублей
Всего собрано - 489.63 евро= 28 790.2 рублей
Осталось собрать - 6 950.37 евро= 408 681.75 рубль
Огромное родительское спасибо за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 17 Мая , 2015, 22:02:18
Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы опять пропали, но были обстоятельства. Максим заболел 8 мая, температура 38 и больше, два раза вызывали скорую. И только утром 9 мая заметили, что во рту у него всё воспалено, даже зубы обнажились. Привезли домой врача, потом ещё и стоматолога, в итоге диагноз – герпесный стоматит. Как оказалось, дети один раз им переболеют, вырабатывают антитела, и больше не болеют, если только стоматитом. Оказывается страшная штука, у Максима во рту всё покрылось язвочками, не мог кушать, плакал. Гузель в панике, нам категорически нельзя температуру.
В итоге мы справились, хотя конечно тяжело нам достались эти дни, сейчас только одна небольшая осталась язвочка, температуры нет. Не знаем, теперь какие последствия нанесла нам температура, завтра едем в Челябинск делать ЭЭГ, смотреть, что у Максима в голове. Надеемся, что может нам, повезёт, ничего страшного.
Максим за эти дни оголодал, начал кушать, то, что раньше не ел даже. Конечно слабость, но самое главное начал улыбаться, смеяться, ожил, наконец, то.
Эти дни ездил в Екатеринбург, отдали документы на оформление виз, на этой неделе нужно будет получать, если не откажут, там оказалось в приглашение допустили ошибку в номере загранпаспорта.
Ещё одна неприятная новость, украли благотворительный ящик для Максима у нас в городе. Полиция по видеозаписи с магазина нашла преступника, завели уголовное дело. Не хочется даже комментировать, бог ему судья. Мы приносим свои извинения перед многими сострадательными людьми, за то, что эти пожертвования так и не дошли до Максима. Если следствие в дальнейшем разрешит выложить видео в интернет, то выставим в группах. Хотя, честно говоря, даже не хочется касаться этого, мы уже так устали от грязи, которая пытается коснуться нашего сына.
Отчётные документы Гузель привезла с Чехии, прошу прощения, катастрофически не хватает времени всё это выложить в электронном виде, хотя уже 31 мая они вновь улетают в Чехию.
Вот такие новости у нас за эти дни.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 28 Мая , 2015, 11:40:30
Здравствуйте, дорогие друзья!
Как Вы уже знаете, что Максим с Гузель улетают 31 мая обратно на реабилитацию в Чехию, в санаторий «Новый», откуда они прилетели 2 мая. С ними также сопровождающим летит наша племянница Рита, которая сопровождает и помогает во всех поездках Гузель, так как одной маме просто не справиться с Максимом. Сейчас вроде оплатили все расходы на поездку, которые предстоят, и выставляем полностью весь перечень расходов на реабилитацию Максима в июне 2015 года в санатории «Новый» в Чехии, в городе Теплице.
Счёт нам выставили предварительный на 3315 евро, и уже в самом санатории будет понятно, какие процедуры мы возьмём дополнительно. Возможно, по счёту-фактуре в конце реабилитации капельку будет больше или меньше, в зависимости, как будет происходить лечение Максима.
Нам вновь помог с билетами Благотворительный фонд «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой, но в связи с санкциями в отношении России, Аэрофлот помогает только по пролёту на российских рейсах, с международными рейсами пока нет. Так что будет на Максима и Гузель два билета, на международные рейсы с Москвы до Праги и обратно. И на российские с Челябинска до Москвы и также обратно, на которые нам помог фонд, и мы там оплачиваем половину стоимости билетов.
Плюс, как положена медицинская страховка на время нахождения за границей, консульский сбор, но только на Риту, Максим с Гузель освобождаются от него, как ребёнок инвалид и мама сопровождающая.
1. Счёт из санатория – 3315 евро
2. Билеты на перелёт – 87 589 рублей
3. Медицинская страховка – 3557 рублей
4. Консульский сбор – 3326 рублей
Мы как обычно всю сумму сбора переводим в евро, так как всегда страховка, билеты и консульский сбор зависят от курса евро.
В рублях за страховку, билеты и консульский сбор сумма получается – 94 472 рубля, переводим в евро по курсу продажи Сбербанка 58.20 на сегодняшний день, получается 1623.2 евро.
И общая сумма по реабилитации в Чехии на июнь 2015 в санатории "Новый" получается – 4 938.2 евро.
У нас на июньскую реабилитацию 2015 в Словакию после показа сюжета на НТВ про Максима было собрано 8 027 евро, а так как мы вместо Словакии летим в Чехию, то будем брать средства с этого сбора. Вычитаем 4 938.2 евро с 8027, и получаем остаток 3088.8 евро, которые пойдут на сбор на Польшу, на два курса.
Все отчётные документы по поездке Максима на июньскую реабилитацию в Чехию и сам отчёт, выставим как обычно по приезду, когда привезут счёт-фактуру с санатория.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 06 Июня , 2015, 21:36:27
Здравствуйте, дорогие друзья!
Мои путешественники благополучно улетели 31 мая в Чехию. Долетели нормально, правда, пришлось понервничать на пересадке в Москве. Как я говорил, пришлось билеты отдельно выкупать, на международные и российские рейсы. Так как из за санкций Аэрофлот с благотворительным фондом «Подари жизнь» помогает с билетами только на российские рейсы, и получается Максим с Гузель летят не транзитом. И приходится в Москве по новой регистрироваться, получать и сдавать багаж. И всё это с Максимом, вылет в другом терминале, боязнь опоздать, сделать, что- то не так, конечно всё на нервах. Мы решили пока воздержаться от их помощи, да и предупредили нас, что мы вновь сможем воспользоваться только через полгода.
С 1 июня начались сразу занятия, с Максимом занимается сама заведующая, мы это обговаривали сразу в прошлую поездку, она очень хороший специалист по Войте и Бобату. Гузель дополнительно взяла механотерапию, это вроде похоже на велотренажёр, но ребёнок не сам крутит педалями, а за него машина крутит. А ноги у него прикреплены к педалям, и ему приходится работать ножками. Естественно развиваются суставы на коленках, бёдрах, стопах. А раз Максим не ходит, они у него плохо развиты. Врач порекомендовал, да и мы сами согласны, что это ему нужно. И оказывается, Максиму самому понравился этот тренажёр, он с удовольствием занимается, ещё и смеётся. Выставим видео, но правда наша мама сняла, повернув фотоаппарат, и придётся чуть голову наклонить. Или постараемся снять другое видео.
Максим видимо скучает по мне, когда разговариваем по скайпу, прямо весь начинает сиять и радоваться, и пытается достать папу из монитора.
Там сейчас жарко, выше 30 градусов, очень яркое солнце, Максу тяжело смотреть, закрывает глаза, у него же частичная атрофия зрительного нерва. Это всё связано с поражением мозга, у многих особых деток проблемы со зрением.
Со сном пока входим в режим, смена часовых поясов. Да и устаёт после занятий, и вечером с криками требует поспать, а раз вечером поспит, то потом долго уснуть не может. Научился своего добиваться, ищет слабину у мамы или инструкторов и начинает их разводить. Лучше конечно получается с мамой. А вот с заведующей санатория Петрой на занятиях он как шёлковый, у той командный, жёсткий голос, и видимо её побаивается.
Будем выставлять фотографии, видео в наших группах в соцсетях, давайте вместе будем наблюдать и болеть за Максима!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 07 Июня , 2015, 13:16:17
Да уж, насыщенный май выдался у вас. Здорово, что все получилось. Больших успехов Максиму в этой поездке  и легкой дороги домой.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Июня , 2015, 15:46:45
Согласен, но мы и так много пропустили из за эпиактивности. Надеюсь в комплексе с термальной водой рецидивов не будет. Спасибо большое за пожелания!!! Он старается!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Июня , 2015, 13:20:58
Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Мои путешественники полностью погружены в занятия по реабилитации. Начинаются у них занятия в 8:30 и до вечера занимаются, приходят только пообедать и чуть-чуть отдохнуть.
Максим пока всё ещё входит в режим, не получается пока вовремя засыпать, но наверно от того, как я рассказывал, что немного спит по вечерам, сильно устаёт днём.
Инструктора на иппотерапии подшучивают над Максимом, опять пришёл Макс лошадь покусать. Как мы рассказывали, у Максима привычка всё пробовать на зуб, это как у маленьких детей.
Был один неприятный момент, когда мы два дня очень сильно нервничали. Максим сильно начал плакать, не спать, мы ничего не могли понять. Потом оказалось, что напоследок выстрелил тот герпесный стоматит, которым заболел Максим в мае. Из одного зуба вытекло много гноя, видно пошло нагноение, хотя Гузель так и не переставала обрабатывать рот Максу даже в Чехии, и не было заметно нарыва.
Наша проблема в том, что из-за плохого иммунитета и пищеварения, и то, что Максим сам не жуёт, портятся зубы. Или лечить, или выдёргивать при эпилепсии нежелательно, можно спровоцировать приступы. Врачи нам не рекомендуют заняться лечением, боятся последствий.
Слава богу, всё кончилось благополучно, Максим успокоился, начал улыбаться, смеяться. Настроение, как всегда – жизнерадостно!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 16 Июня , 2015, 22:05:40
Первые шаги!!!
https://vk.com/club38695534?w=wall-38695534_2873%2Fall


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 19 Июня , 2015, 20:56:13
Порадуйтесь вместе с нами!!!
https://vk.com/club38695534?w=wall-38695534_2877%2Fall


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 20 Июня , 2015, 19:20:45
Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Сегодня ночью возвращаются наши путешественники с очередной реабилитации. В данный момент прошли регистрацию в аэропорту Праги, и утром будут в Челябинске.
Возвращаются с очень хорошим настроением, многое начало получаться у Максима, чему мы необычайно рады!!!
По приезду всё подробно напишем по всей поездке Максима в Чехию!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 21 Июня , 2015, 19:38:53
Мы дома!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 28 Июня , 2015, 21:36:59
Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощения, что сразу по приезду Максима с Чехии не рассказали о поездке, много дел сразу навалилось.
Самое главное – нам очень понравилась эта реабилитация. Получилось, то, что долго не получалось. У Максима есть диагноз – синдром левостороннего гемипареза, и левая сторона тела у него была парализована. В Китае получилось разжать его левую ручку, и он начал ей работать, но с левой ножкой ничего не получалось. Он на неё не опирался, просто подгибал её, опора была только на правую ножку. И во время этой реабилитации он начал на неё упираться. Видно помогли новые тренажёры, на которых он начал заниматься, это мотомед (в виде велотренажёра) и ходунки. Видео выставлено в Максимкиных благотворительных группах.  Ну и конечно много курсов в различных центрах по разным методикам, это оказывается долгий и тяжёлый путь. Но всё преодолимо, если работать с ребёнком, как говорится в пословице» под лежачий камень вода не течёт». И конечно спасибо очень многим добрым людям, которые помогают Максиму встать на ноги, без Вашей помощи просто ничего не получилось бы.
И начались наши первые шаги!!! Хоть и с помощью ходунков и инструкторов, но они начались! Неуверенные, слабенькие, робкие,  но начало положено! Мы даже не знали, оказывается, сколько сил надо приложить, чтобы это началось. И знаете – это такое счастье! Гузель высылала видео с Чехии, и когда впервые я это смотрел, честно, у меня слёзы стояли в глазах. Мне не стыдно в этом признаться, это слёзы счастья. Мы, конечно, сталкивались со многими скептиками, которые нам  советовали не лечить Максима, даже не трогать его, пусть, мол, он лежит спокойно дома. Но советы хорошо давать чужим людям, но не знаю, как повели бы люди, окажись в нашей ситуации со своим ребёнком. Я думаю также, как и мы.
И что самое интересное Максиму самому понравилось заниматься на мотомеде и ходунках. На этом тренажёре есть функция, когда пациент сам начинает работать ногами, то отключается привод, и ребёнок сам крутит, толкает ногами педали, и аппарат считает метры, сколько прошёл пациент. У Максима был рекорд – 27 метров!
И на иппотерапии раньше Максим только лежал на лошади, в этот раз начал сам сидеть, держа равновесие, конечно с поддержкой с двух сторон инструктора и мамы, чтобы не упал.
Так, что повторюсь – эта поездка нам очень понравилась!
В конце реабилитации собрался консилиум из нескольких врачей, заведующей, которая занималась лично с Максимом, в том числе и ортопедом. Дали свои рекомендации, как заниматься дома, что можно и что нельзя. Порекомендовали продолжать заниматься на тренажёре мотомед, так как, занимаясь на МОТОмед-тренажере, человек совершает естественные движения. И пока запретили стоять в вертикализаторе, так как у Максима не полностью сформированы бедренные суставы, из-за того что Макс ещё не ходит, и можно их деформировать. Заниматься нужно не менее двух раз в день, чтобы развивались суставы стопы, коленей и бёдер. Мы это и сами понимаем, так как без движения невозможно, чтобы формировались суставы, а без их формирования у Максима не получится ходить. А большую часть времени всё равно Максимка находится дома.
Этот тренажёр продаётся для использования в домашних условиях, и конечно это не дешёвая вещь. И даже не знаем, что с этим делать. У государства просить это бесполезно, если только обращаться в коммерческие компании с просьбой помочь, но сейчас кризис, и сомневаемся, что это возможно. Ну ладно, как-нибудь попробуем с этим справиться. 
Правда нас беспокоит, то, что Макс так и толком не спит по ночам, не может войти в режим. Дежурим по ночам по очереди с Гузель, ладно я на основной работе пошёл в отпуск небольшой. Поедем через недельку на обследование мозга, посмотрим, что там скажут.
Настроение хорошее у Макса, вредничаем немного, но это больше, чтобы мама сильно не расслаблялась.
По отчёту поездки в Чехию постараюсь на днях все документы выложить, просто действительно некогда было.
Ещё очень хорошая новость – фильм, который сняли журналисты со Златоуста про Максима, занял 2 место на Международном молодежном кинофестивале "Свет Миру". Он проходил в Ярославле и собрал более 500 фильмов из 10 стран. Мы очень признательны  рукoвoдителю телеcтудии «ПозиТиВ» Елене Сaвиной и молодой журналистке Екатерине Токаревой за правдивый  рассказ о родителях с особым ребёнком. Видно жюри почувствовало, что этот фильм снят с душой, раз присудило такое высокое место. Спасибо большое!!!
По поездке в Польшу в августе, мы уже купили билеты, забронировали жильё в Варшаве, и решили, что хоть и начали сбор на два курса сразу, но подумали, что нам будет неудобно отчитываться сразу по двум поездкам, слишком много документов, и людям будет проверять нас, тоже неудобно с кипой документов. Мы решили, что будет лучше, если мы разграничим обе поездки, и отчитаться нам будет удобней. Ещё возможно возникнут нюансы, что в октябре в Польше после курса реабилитации у нас будет 9 дней до следующего курса в Словакии, и мы думаем, что незачем совершать перелёты туда и обратно. Это будет дорого и тяжело для Максима и Гузель. Если нас смогут забрать с Варшавы, и увезти в Словакию на машине, то мы тогда не будем тратить деньги на перелёты, а Максим с Гузель пересидят эти 9 дней в Варшаве. Мы думаем, что так будет легче и лучше для Максима.  Чтобы не проходить акклиматизацию дома  и в Словакии, за короткий срок. И экономия конечно на перелётах.
Вот такие у нас новости по приезду, спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Июля , 2015, 21:32:21
Отчёт за период с 18 мая по 3 июля 2015.
с копилки:
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. Румянцева 2А - 12 061 рубль
город Златоуст, ТК "Полина" ул. Румянцева 43 - 3193 рубля
город Сатка, магазин "Радуга", ул. Солнечная 12 - 1550 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" №7, ул. Лихачёва 20 - 3450 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Романенко 79 - 754 рублей
посёлок Межевой, магазин "Барский хутор" - 1963 рубля
город Бакал, магазин "Калининский - 3961 рубль
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. 40 лет Победы 20 - 3279 рублей
город Златоуст, магазин "Торжок", ул. 40 лет Победы 46А - 3449 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. 40 лет Победы 20 - 5839.40 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. Румянцева 2А - 3977.10 рублей
город Златоуст, магазин "Торжок", ул. Дворцовая 7 - 4123 рубля
город Златоуст, развлекательный комплекс "Дискавери" - 4551 рубль
город Миасс, торговая сеть "Наташа", магазин №2, ул. 8 Марта 171 - 3800 рублей
город Миасс, торговая сеть "Наташа", магазин №5, ул. Степана Разина 12 - 2103 рубля
С карты***9778 - 1000 рублей от Ольги Станиславовны Д.
МТС - 500 рублей от Ольги Валерьевны И.
C карты***4827 - 400 рублей
С карты***9778 - 1000 рублей от Ольги Станиславовны Д.
С карты***2006 - 100 рублей от Анастасии Александровны М.
С карты ****9778 - 1000 рублей от Ольги Станиславовны Д.
С карты***8887 - 300 рублей от Натальи Валентиновны Т.
МТС - 100 рублей
С карты***7997 - 100 рублей от Андрея Викторовича У.
С карты***3333 - 300 рублей от Ольги Николаевны Н.
С карты***1609 - 300 рублей от Светланы Андреевны К.
Собрано за этот период - 63 153.5 рубля
Нужно на два курса реабилитации в Польше в августе и октябре 2015 - 7 440 евро= 479 880 рублей
Курс продажи евро в Сбербанке - 64.50 рублей
Всего собрано - 1425.48 евро= 91 943.7 рубля
Осталось собрать - 6 014.5 евро= 387 936.3 рубль


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 16 Июля , 2015, 16:43:43
Дорогие друзья!
В воскресенье, 12 июля, прошла благотворительная акция для Максима в ТК "Панорама" и "Катрин"! Жители Златоуста как всегда радовали нас добрыми пожеланиями, своей отзывчивостью и, конечно же, улыбками!
Спасибо нашим волонтёрам Сергею, Маше, Вере, Ларисе и Яне, которые помогали в проведении этой акции! Огромное спасибо руководству ТК "Панорама" и "Катрин" за постоянную поддержку и разрешение провести акцию в помощь Максиму! От всего сердца благодарим всех за то, что они верят нам, за то, что они помогают нам и за все добрые слова и пожелания! Это очень ценно для нас – чувствовать, что мы не одни, Вы с нами!!! В результате акции было собрано 17 829 рублей.
Большое родительское спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 16 Июля , 2015, 19:04:22
Здравствуйте, дорогие друзья!
Отчитываемся по поездке Максима в Чехию, в санаторий «Новый» в июне 2015 года.
Все отчётные документы по этой поездке мы выложили в Максимкиных группах, вконтакте и в одноклассниках.
Средства на эту поездку, как мы уже отчитывались, были взяты со сбора первоначально собранные на июньскую реабилитацию в 2015 году в Словакии, в центре «Адели» после показа сюжета про Максима на НТВ в сентябре 2014 года. Там было собрано 8 027 евро, и так как мы полетели вместо Словакии в Чехию, то с этих средств мы взяли на реабилитацию 4 938.2 евро. Счёт был предварительным, а так как Максиму взяли дополнительные процедуры, то в итоге получилось чуть больше, чем в предварительном счёте с санатория.
По предварительному счёту было 3315 евро, а по счёту-фактуре 3519 евро, это с учётом скидок. И дополнительно получилось 204 евро. Эту сумму вычтем с остатка, который остался от основной суммы 3088.8 евро, и получился остаток 2 884.9 евро.
Этот остаток мы переносим на реабилитацию в Польше, в Варшаву, в центре интенсивной терапии «Олинек», в августе 2015 года.
Как мы уже рассказывали, в Варшаве будет два курса, в августе и в октябре 2015, решили каждый курс считать по отдельности, вместо того, как мы посчитали всю предварительную сумму сразу на оба курса. Это будет просто нам легче в плане отчётности, и людям будет проще контролировать нас.
По цифрам на реабилитацию в центре «Олинек» в Польше на август 2015:
1. Предварительный счёт с центра – 1827 евро
2. Авиабилеты на перелёт - 73 948 рублей
3. Жильё – 52 053 рубля
И как обычно мы переводим всё в евро, так как всё зависит от курса валют. Авиабилеты и жильё всё вместе получается – 126 001 рубль, курс продажи евро на сегодняшний день в Сбербанке – 64.5 рублей. И в переводе по курсу получается 1 953.5 евро.
И полностью вся предварительная сумма на реабилитацию Максима в Польше на август 2015 в центре «Олинек» - 3 569 евро. Возможна она будет меньше, возможно больше, это будет понятно, когда Максиму назначат процедуры врач в самом центре по его самочувствию. И мы собираемся туда в первый раз, и пока точно не можем сказать, какие расходы ещё возможно возникнут. Если вдруг они потом будут, то все документы, конечно, привезём с собой. И полный отчёт, как обычно будет после приезда домой.
У нас есть остаток с июньской реабилитации в Чехии 2884.9 евро и плюс у нас уже собрано по последнему отчёту за 3 июля 2015 г. - 1425.48 евро. Всё вместе получается 4 310.38 евро.
Так что, тогда у нас полностью закрыт сбор на реабилитацию в августе 2015 года в Польше, город Варшава, в центре интенсивной терапии «Олинек». И даже остался остаток в сумме 741.38 евро на второй курс в октябре в Польшу.
Тогда мы официально закрываем сбор на август 2015 в Польше, и объявляем новый сбор на второй курс в октябре 2015 в центре интенсивной терапии «Олинек», в Варшаве (Польша). По точной сумме мы сможем определиться уже ближе к отъезду, когда купим билеты на самолёт и снимем жильё, но предварительный счёт из клиники на октябрь 1550 евро.
Если вдруг возникнут вопросы, мы готовы на них ответить.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 05 Августа , 2015, 19:30:58
Отчёт за период с 4 июля по 5 августа 2015.
С благотворительной акции 12 июля в городе Златоуст - 17 829 рублей
с копилки:
город Сатка, магазин "Зюраткуль" №1, ул. Молодёжная 2 - 6233 рубля
город Сатка, магазин "Зюраткуль" №8, ул. 50 лет Октября 14 - 5630 рублей
город Сатка, магазин "Хлебный", ул. Индустриальная 1 - 10 413.1 рублей
город Сатка, магазин "Парус", ул. Ленина 7 - 3241 рубль
город Сатка, магазин "Смак", ул. Победы 3 - 3770 рублей
город Бакал, универмаг "Ленинский" - 3407 рублей
город Бакал, магазин "Калининский" - 1256.3 рублей
город Бакал, магазин "Топольки" - 1426.9 рублей
город Сатка, магазин "Продукты", ул 50 лет ВЛКСМ 15 - 1984.4 рубля
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. Румянцева 2А - 3600 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. 40 лет Победы 20 - 3319.4 рублей
город Златоуст, ТК "Полина", ул. Румянцева 43 - 4500 рублей
город Златоуст, магазин "Торжок", ул. Грибоедова -2204 рубля
город Златоуст, магазин "Торжок", ул. 40 лет Победы 46А - 4347 рублей
город Златоуст, магазин "Торжок", ул. Дворцовая 7 - 3203 рубля
город Златоуст, магазин "Пилигримм" Росоружие - 3124 рубля
город Миасс, магазин "Наташа" №1, пр. Автозаводцев 29 - 3250 рублй
город Миасс, магазин "Наташа" №2, ул. 8 Марта 171 - 1500 рублй
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 3159 рублей
С украденного ящика 22 июля в магазине "Премьер", город Сатка, мелочь которую просыпал преступник, и которую собрала полиция и вернула нам - 1683.15 рубля
МТС - 200 рублей, +200 рублей
С карты***9778 - 500 рублей от Ольги Станиславовны Д.
Билайн - 100 рублей, +100 рублей от Елены Аликовны Ц.
С карты***2525 - 200 рублей
Яндекс - 100 рублей
С карты***8887 - 300 рублей от Натальи Валентиновны Т.
С карты***1144 - 1000 рублей
С карты***9778 - 500 рублей от Ольги Станиславовны Д.
C карты***2991 - 300 рублей от Елены Владимировны Е.
С карты***0578 - 1000 рублей от Вероники Фабиан
С карты***5887 - 1000 рублей от Светланы Владимировны Г.
Курс продажи евро в Сбербанке - 70.4 рублей
Собрано за этот период: - 94 598.25 рублей= 1343.72 евро
Остаток от собранного сбора на август 2015 в Польшу - 741.38 евро
Всего собрано на 2 курс в Польше на октябрь 2015 - 2085.1 евро


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Августа , 2015, 11:01:36
Здравствуйте, дорогие друзья!
Новости про Максима давно не писали, как всегда очень много дел.
Хотели рассказать Вам, что познакомились с одним очень замечательным человеком из Златоуста, Валерием Уваровым, бывшим научным сотрудником НИИ «Гермес», относящееся к федеральному космическому агентству. Он проработал там 50 лет, и последние 20 лет занимался разработкой технологии и созданием установки, для получения структурированной биологически активной воды методом кавитации в домашних условиях. Сейчас находится на заслуженной пенсии, но всё равно работу не бросает. Технология относится к нанотехнологии воды. Известно, что многие заболевания, в том числе и неврологические, связаны с обезвоживанием мозга, и эту воду применяют для оздоровления организма, даже для таких болезней, как болезнь Альцгеймера. Американцы работают плотно по этой теме.
Мы все знаем, что человек на 70% состоит из воды, и этот метод построен на том, чтобы человеку принимать более полезную для него воду в химическом и физическом плане. Она воздействует полностью на весь организм, в зависимости, как её использовать.
Я не учёный, многих деталей не могу объяснить. С Валерием мы решили попробовать провести обследование с Максимом. Как вода может подействовать на него и помочь в оздоровлении. В эту воду мы поверили, т.к. мы проверили её на себе. После однократного приёма ванночки из этой воды для пальцев рук и ног на 2-3 дня исчезли постоянные боли, вызванные артритом.
Прошёл месяц, что можно из этого месяца сказать. Через неделю приёма этой воды, Максим у нас взял и уснул в 8 часов вечера и проспал до утра. Мы подумали это случайность, но это повторилось и на следующую ночь, и так ночь за ночью, в течение недели. (Гузель была на седьмом небе от счастья). Кто следит за Максом, тот знает, что Максим в течение нескольких лет вообще не спал по ночам, только начинал спать в Китае на реабилитации и Словакии. В этот период, мы как раз ничего не давали необычного, я имею в виду лекарств. Он отдыхал после реабилитации в Чехии. И начал так много разговаривать, с эмоциями на своем языке, мы раньше таким его не видели, как будто он хочет нам всё рассказать, что он испытывает. И стал очень активным в физическом плане, как «попрыгунчик-стрекоза»! Перестали мучить запоры, видно кишечник стал лучше работать, и много мелких нюансов, которые мы заметили.
Мы всё это связываем с действием этой структурированной воды, других объяснений просто у нас нет.
Правда, через две недели, режим сбился всё-таки у Максима, он вновь постепенно перестал спать по ночам.
Но то, что он начал спать – это чудо! Мы просто знаем своего ребёнка и чего только не предпринимали, чтобы он спал, как обычный ребёнок. Врачи это связывают с поражением мозга и эпилепсией.
Сейчас, когда Максим улетит 9 августа в Польшу, придётся временно прекратить приём воды, но по приезду вновь начнём. Исходя из мировой практики, исследований – чтобы пошёл результат, нужен длительный период использования.
Мы будем и в дальнейшем рассказывать, как происходит обследование у Максима, связанного с этой активной водой.
Если кого заинтересовал этот метод, то даём контакты Валерия, можно позвонить или написать на электронную почту:
8-922-715-31-94 uwarov.valer@yandex.ru
По поводу эпилепсии, мы 16 июля ездили на обследование, делали ЭЭГ. Результаты лучше, в динамике, с прошлым обследованием до поездки в Чехию, но эпи активность всё равно пока осталась. Мы как родители надеялись, что она вообще исчезнет, но вот не получилось. Врачи объясняют это тем, что у Максима идёт развитие мозга, а наряду с этим деятельность мозга пробуждает и эпи волны. Как-то вот не отстаёт от нас эта зараза полностью. Сейчас врач решила, попробовать снизить дозировку одного препарата, а другого добавить. В течение 2 недель мы потихоньку это делали, результаты уже будем проверять после Польши.
Максим с мамой улетают в это воскресенье, 9 августа утром из Челябинска, а возвращаются 29 августа.
Давайте друзья пожелаем им хорошего полёта и удачной реабилитации!!!
Спасибо, что Вы с нами!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Августа , 2015, 11:04:02
Здравствуйте, дорогие друзья!
Наш лягушонок-путешественник уже в Варшаве! Прилетели они туда 9 августа, ночью поехали в аэропорт Челябинска, а Максим очень любит ездить в машине. Так что всю дорогу не спал, бесился, смеялся. В итоге уснул в 7 часов утра в Челябинске и проснулся в обед уже в Польше!
Там они, наконец, то встретили лето, так как у нас идут дожди, сыро и прохладно, уныло, в общем.
А там 36 градусов жары, и обещали 40. Вчера отзанимались первый день, впечатления положительные, встретили мам, которые уже достаточно часто ездят сюда, дети которых после первого курса начали делать свои первые шаги.
После самолёта проспал всю ночь, а вот сегодня вторую ночь уснул только в 5 утра. Не можем понять с чем это связанно, то ли после перелёта, то ли занятий по новым методикам .
Занятия у них начинаются с 9 утра и до 15:30, получается целый день, только перерыв полчаса на обед. Максиму наверно тяжеловато будет так заниматься, будем смотреть по этой неделе и если что просить растянуть занятия по времени в течение дня. Правда, расписание очень плотно забито.
Будем рассказывать все новости, выкладывать фотографии, заходите в гости!
https://vk.com/club38695534
http://ok.ru/malenkomum
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 18 Августа , 2015, 20:45:31
Здравствуйте, дорогие друзья!
Прошла неделя, как Максим находится на реабилитации в центре «Олинек», в Варшаве.
Уже за эту неделю инструктора заметили, что спина стала сильней и появилась хорошая опора на руки. Первые дни громко выражал своё недовольство, что его заставляют работать,  но сейчас видно смирился, да и Гузель начали прогонять, чтобы Максим её не видел. Приходится прятаться, он видно видит маму, и криком требует, чтобы она его спасла от инструктора.
Расписание такое же, приходят к 9 часам утра, начинают с методики Томатис 2 часа,  ЛФК 2.5 часа, терапия рук.
Режим так у нас не поменялся, Максим  так толком не спит по ночам, видно ещё и причина методика Томатис, это где он на фотографиях в наушниках. Пару слов про эту методику:  эффект Томатиса  основан на сенсорной стимуляции. Через наушники специфической конструкции пациент слушает прошедшую специальную обработку музыку. Вот он и получает возможность законно поспать на занятие. Инструктора говорят, что лучше воспринимается, когда ребёнок спит.
Всё так и жарко в Варшаве, даже погулять очень тяжело, хотят сходить в старый город, но видно когда немного станет попрохладней.
По папе видно скучает,  радуется, когда разговариваем по скайпу, всё пытается меня поцеловать, так и тянется.
Ещё одна новость, в ноябре у нас была запланирована поездка в Словакию, в центр «Адели», но по рекомендации врача, мы решили её перенести на февраль 2016 года. У Макса эпиактивность по энцефолограмме, которую мы делали, перед поездкой  стала меньше, но всё ещё пока, к сожалению есть. И чтобы не сделать хуже, так как реабилитация в «Адели» требует всё-таки много сил, и не скатиться на приступы, решили перенести.
Мы думаем, что лучше пока продолжать лечение в Чехии, там реабилитация более в щадящем режиме, и успехи Максима конечно радуют. По приезду с Польши, конечно, всё это обсудим с нашим лечащим врачом.
Как  наверно многие помнят и видели фотографии и видео, где Максим занимается на тренажёре Мотомед в Чехии.  https://vk.com/club38695534?w=wall-38695534_2877%2Fall
Как мы уже рассказывали, что врачи написали рекомендацию, чтобы Максим занимался на нём два раза в день, чтобы у него формировались мышцы на ногах, суставы на стопах, коленках и бёдрах. Без этого просто будет невозможно Максу ходить, я думаю, что многие это понимают, что без сформировавших ног для ходьбы, человек не сможет даже сделать один шаг. Мы тоже это прекрасно понимаем, но таких средств реабилитации у нас просто нет.
И получается, Максим на реабилитации делает, шаг вперёд, а дома откатывается назад. Чтобы этого не было, конечно нужен  тренажер в шаговой доступности каждый день.
Но вся сложность заключается в том, что этот тренажёр стоит 8 тысяч евро. Мы получили счёт даже с филиала фирмы «Мотомед», в России:  http://www.motomed.ru/medizin_01_gb/themen_01_gb/geraete_01/motomed_gracile_01/fset_motomed_gracile_01.html
И мы, как приехал Максим в конце июня с Чехии, ломаем голову, что нам делать. Так как сумма гигантская, невозможно в кризис найти таких спонсоров. Объявлять сбор на этот тренажёр, но мы боимся, что такую сумму очень долго придётся собирать. Возможно, действительно придётся объявлять сбор на него, и искать спонсоров, чтобы как-то частями, от всех понемногу, различными вариантами собрать сумму на этот тренажёр.
Сейчас мы решили обратиться людям, организациям, власти, чтобы как то найти выход из этой ситуации.
Нам, конечно, подойдёт и б/у, главное, чтобы на нём можно было заниматься.
Огромная просьба ко всем разнести эту информацию, сделать перепост, предложить какие либо решения или варианты.
Максим подрастает, время уходит, и потом просто это уже не будет нужно. Тяжело на душе, что ты бессилен помочь своему ребенку, я думаю, многие меня поймут.
Мы надеемся на Вас!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 27 Августа , 2015, 17:54:59
Здравствуйте, дорогие друзья!
Завтра вечером мои путешественники возвращаются домой с Варшавы.
Хотят сильно домой, устали, конечно, да ещё и Макс не спит по ночам, ничего не можем с этим сделать. Сегодня уснул в 3 часа и в 6 проснулся.
Капризничает, как мы поняли его, беспокоят зубы, они испортились. Сейчас, как они приедут, будем решать с врачами, что с ними делать.
Погода так и стоит жаркая, чуть стало прохладней, сегодня 30 градусов.
Реабилитацию в ноябре, в Словакии мы перенесли на февраль, решили вместо этого поехать вновь в Чехию. Сейчас готовят нам счёт, как пришлют, выставим в группах.
Так что пожелаем им хорошей дороги!!!
Мы тоже с Мариной по ним соскучились!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 30 Августа , 2015, 19:48:47
Отчёт за период с 6 августа по 30 августа 2015.
С карты***2132 - 300 рублей от Олега Анатольевича Ж.
С карты***9778 - 500 рублей от Ольги Станиславовны Д.
С карты***9155 - 300 рублей от Тимофея Олеговича К. с комментарием "от annatarasenko с сайта miasskids"
С карты***8887 - 300 рублей от Натальи Валентиновны Т.
С карты***9778 - 500 рублей от Ольги Станиславовны Д.
С карты***8694 - 300 рублей от Ирины Анатольевны П. с комментарием "Максиму"
С карты***7500 - 200 рублей от Алёны Андреевны Ю.
На карту - 2000 рублей
Курс продажи евро в Сбербанке - 79.2 рублей
Собрано за этот период: - 4400 рублей= 55.5 евро
Всего собрано в рублях - 98 998.25 рублей=1249.9 евро
Остаток от собранного сбора на август 2015 в Польшу - 741.38 евро
Всего собрано на 2 курс в Польше на октябрь 2015 - 1991.35 евро
Всем огромное спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 02 Сентября , 2015, 21:52:53
Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Гузель с Максимом дома!
Прилетели они в утром субботу 29 августа. Максим весь перелёт с вечера не спал, и когда я их встретил в Челябинске, выглядел очень уставшим, видно не было сил даже говорить, только счастливо заулыбался, когда увидел меня. Действительно видно, что он скучает по мне, невооружённым взглядом.
Как мы поняли, тяжело далась ему эта реабилитация. И когда утром приехали домой, поел и уснул…. на полторы суток! Проспал, получается 36 часов, мы уж даже беспокоиться начали, но разбудить не смогли, проснулся в воскресенье вечером только. Довольный, выспавшийся! Ну и конечно сбил полностью весь режим.
Надеемся, что отдохнёт, и начнёт спать. Да, мы вновь начали поить его структурированной водой, про которую мы рассказывали, её для Максима бесплатно делает Валерий Уваров со Златоуста в порядке эксперимента. В самом начале приёма Макс тогда начал спать по ночам, думаем, что и сейчас поможет.
Сейчас становится очень активным, заметно, как более уверено расставляет ручки, сидя и упирается ими. И как закатит тираду, видно, что он нам рассказывает что-то, объясняет, так интересно за ним наблюдать.
На октябрь, на второй курс Томатиса в Польше, нам назначили приехать на две недели, это с 5 октября 2015 года.
И с 30 ноября 2015 на 3 недели вновь реабилитация в Чехии, в санатории «Новый». Счёт уже прислали, выставим в группах оба счёта-приглашения.
По отчёту поездки в Польшу на днях полностью выставим все отчётные документы.
Ещё одна новость, как многие знают и помнят, что Максима и многих больных детей с Челябинской области обворовал прямо со счетов в банке хакер. Ссылка на тот сюжет на НТВ: http://www.ntv.ru/novosti/1218300/
Так вот, следователи распутали этот клубок, и сейчас дело передали в суд.
Так, что вот такие быстрые новости, заходите к нам в гости, не забывайте нас!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Сентября , 2015, 13:55:14
Здравствуйте, дорогие друзья!
Отчитываемся по поездке в Польшу, в реабилитационном центре «Олинек», в Варшаве в августе 2015 года.
Счёт из центра на август был на сумму 1827 евро.
Бронь на квартиру была 3500 злотых, в рублях на время бронирования по курсу было 52 053 рубля, 807 евро.
Перелёт: в рублях – 73948 рублей, в евро на момент перелёта 1146.5 евро.
Теперь по тем расходам, которые получились реально во время поездки:
Счёт-фактура из центра получилось немного меньше, чем было заявлено в предварительном счёте - 6855 злотых, в евро – 1620 евро.
Перелёт остался также – 1146.5 евро.
За квартиру пришлось уплатить больше, курс повысился, и в итоге получилось: 3500 злотых= 65 000 рублей= 830 евро.
И плюс мы забыли включить в сбор медицинскую страховку, вспомнили про неё в предпоследний день перед отлётом и ладно успели, страховая компания работала в субботу – 4178.07 рублей= 59.85 евро.
И в итоге полностью все расходы по поездке составили в евро: 3656.35 евро.
По предварительному сбору у нас было собрано 3 569 евро и, получается, пришлось истратить чуть больше – 87.35 евро. Ссылки на посты:
https://vk.com/club38695534?w=wall-38695534_2894/all
http://ok.ru/malenkomum/topic/64010986307773
Этот излишек мы возьмём со сбора на октябрь.
Все подтверждающие, отчётные документы размещены в Максимкиных группах, в альбомах по расходам:
http://ok.ru/malenkomum/album/51965574054077
https://vk.com/album-38695534_162993654
Огромная просьба просмотреть полностью весь отчёт и документы!
И большое, пребольшое родительское спасибо, за то, что дали возможность Максиму поехать на лечение!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 09 Сентября , 2015, 20:52:46
Здравствуйте, дорогие друзья!
Приводим предварительные цифры по сбору на Польшу, в центр «Олинек», в Варшаве, на октябрь 2015 года.
По самому счёту, его дали нам в национальной валюте Польши, в злотых – 5865 злотых.
Можно конечно пересчитать всё в злотых, но мы уже начали сбор в евро, и кажется лучше уж, доведём его до конца в евро. И нам привычнее, и Вам.
1.На сегодняшний день курс злотого к евро - 4.21, и сумма реабилитации получается 1393.1 евро
2.Цена билетов на авиаперелёт подросла вместе с курсом евро и составила 83 234 рубля=1050 евро
3.Цена жилья составит – 2080 злотых= 494 евро
4.Медицинская страховка – 39 евро
И вся сумма сбора на октябрь 2015 в Польшу, в центр интенсивной терапии «Олинек» предварительно составит – 2976 евро.
Возможно, в реальности будет чуточку меньше или больше, как получилось в августе на реабилитации в «Олинек».
По последнему отчёту за 30 августа было собрано - 1991.35 евро, за минусом 87.35 евро, израсходованных больше на реабилитации в августе, чем было заявлено в предварительном сборе.
Билеты мы уже купили, так как с каждым днём они становятся всё дороже и дороже.
Так что думаем, что мы уже почти приближаемся к закрытию сбора на Польшу, в центре интенсивной терапии «Олинек» в октябре 2015 года.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 10 Сентября , 2015, 20:58:34
Отчёт за период с 31 августа по 10 сентября 2015.
с копилки:
город Сатка, старая часть, магазин "Зюраткуль"№2, пл. Ленина 2А - 7726 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. Румянцева 2А - 4701 рубль
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. 40 лет Победы 20 - 2386 рублей
город Златоуст, магазин "Торжок", пр-д Профсоюзов 12А - 393 рубля
город Миасс, магазин "Наташа"№5, ул. Степана Разина 12 - 1750 рублей
город Миасс, магазин "Наташа"№7, ул. Лихачёва 20 - 1430 рублей
город Миасс, ТРК "Слон" - 7800 рублей
посёлок Межевой, магазин "Барский хутор" - 3373 рубля
город Сатка, магазин "Ёлочка", Зюраткуль, ул. Октября 14 - 4561 рубль
С карты***1144 - 1000 рублей
С карты***8484 - 1000 рублей
Яндекс - 150 рублей
С карты***9778 - 500 рублей от Ольги Станиславовны Д.
С карты***8484 - 2000 рублей
С карты***9482 - 300 рублей от Татьяны Константиновны Н. с комментарием "Максимка, восстанавливайся! с миасскидс"
Нужно на 2 курс в Польше, в октябре 2015 - 2976 евро= 238 377.6 рублей
Курс продажи евро в Сбербанке - 80.10 рублей
Собрано за этот период: - 39 070 рублей= 487.76 евро
Всего собрано в рублях - 138 068.25 рублей=1723.69 евро
Остаток от собранного сбора на август 2015 в Польшу - 741.38 евро
Расходы - 87.35 евро, израсходованных больше на реабилитации в августе, чем было заявлено в предварительном сборе
Всего собрано на 2 курс в Польше на октябрь 2015 - 2 377.72 евро=190 455.37 рублей
Осталось собрать - 598.28 евро= 47 922.22 рубля
Спасибо за помощь нашему Максимке!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 29 Сентября , 2015, 19:49:31
Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощения, что мало рассказываем про Макса, как всегда не хватает времени.
По приезду с Польши, как мы рассказывали, Максим был очень активным, болтливым. Но потом, он опять перестал спать по ночам. Как мы сами знаем из своего горького опыта, что если Макс не спит по ночам, то это связано с эпиактивностью, эпилепсия – царица сна.
И через три недели поехали в Челябинск снимать ЭЭГ. Врачу сразу не понравилось диаграмма, даже я несведущий видел, что всплесков очень много. В итоге заключение: в динамике - нарастание индекса эпилептиформной активности.
По мнению врача, всё это из-за развития Максима, идёт бурная деятельность мозга, а наряду с этим и просыпаются эпиволны. И возможно один из трёх противоэпилептических препаратов, которые принимает Максим, помогает уже не так эффективно, его надо менять на другой. При эпилепсии так бывает, у пациента развитие болезни подразумевает смену препарата, хоть они все противоэпилептические, но каждый работает в своём направление, и врач должен подобрать именно то, которое должно подойти к данному пациенту. К своему лечащему врачу мы не смогли попасть, она только вышла с больничного, и уже данный вопрос будем решать после поездки в Польшу. Она до этого, как раз и заводила про это речь, что топомакс нужно менять на другой препарат.
Подцепили недавно, как видно, что-то кишечное, искупали Максима через два дня, как дали отопление, а вода горячая проходит через батареи, и за лето накапливается много грязи. Мы специально ждали два дня, чтобы вода пошла чистая, но видно всё-таки не настолько была чистая. Максим, как любой ребёнок хлебнул, когда купался, и ночью начался понос. Хорошо хоть без температуры и рвоты. Справились с этим, врач назначил лечение, два дня было всё хорошо, начали давать структурированную воду, и опять началось. Даже поднялась температура небольшая. Но, слава богу, справились оперативно, маленький хулиган уже бесится вовсю. Любит в прятки играть, правда своеобразно конечно, так как не может убежать куда-то и спрятаться. Натягивает на себя одеяло, прячется, мы делаем вид, что его не видим, громко спрашиваем, «где Максим? Нет Максима!», открываем одеяло и восклицаем «Вот Максим!» Вы бы видели, как сияют его счастливые глаза, когда его находят! Видно хочется, как любому ребёнку играть и беситься!!!
Жаль, что заболел перед поездкой, 4 октября в воскресенье они уже улетают. А сил на реабилитации потребуется много. Но надеемся, что справится.
Вот такие у нас немного грустные новости, но мы не унываем. Мы даже заметили, что новые трудности, сначала воспринимаются вроде как болезненно, но мы справляемся, и они нас ещё более закаливают, и в дальнейшем мы уже понимаем, что справимся со всем, что нам выпадет в жизни.
Так что мы всех призываем никогда не унывать, всё преодолимо, главное верить в себя.
И хотели обратиться ко всем, кто следит, наблюдает за судьбой Максима – мы так и не смогли закрыть сбор на октябрьскую поездку Максима в Польшу, а улетают они (повторюсь) 4 октября, по последнему отчёту не хватает 47 тысяч. Просьба помочь, рассказать про Максима, перепостить – любая помощь нам нужна!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 01 Октября , 2015, 00:32:57
Дорогие друзья!!!
В субботу 3 октября на ледовой арене «Трактор» в Челябинске, во время матча ХК «Трактор» (Челябинск) с ХК СКА (Санкт-Петербург) будет проводиться благотворительная акция на лечение больного мальчика Гарифуллина Максима.
Нам для акции нужны волонтёры, несколько человек, люди с добрым сердцем, активные, умеющие донести до людей свои слова, живущие в Челябинске. Нужно будет раздавать листовки с информацией про мальчика, болельщикам перед матчем, и во время перерывов.
Можно совместить доброе дело с приятным, посмотреть матч, поболеть за нашу команду «Трактор».
Звонить папе Максима Юрию: 8-905-837-00-64


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 04 Октября , 2015, 15:00:25
Здравствуйте, дорогие друзья!!!
3 октября на ледовой арене ХК «Трактор» во время матча ХК «Трактор» и ХК «СКА», прошла благотворительная акция для помощи нашему Максимке.
Выражаем искреннюю признательность  руководству ХК Трактор, которое уже не в первый раз даёт нам такую уникальную возможность рассказать неравнодушным людям о беде Максима!!!
И конечно, огромное родительское спасибо всем болельщикам хоккея, которые откликнулись на просьбы о помощи!!!
Спасибо нашим милым девочкам-волонтёрам, в который раз уже помогающих нам во время благотворительных акций!!!
Во время акции было собрано – 8254 рубля.
СПАСИБО!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 06 Октября , 2015, 21:19:17
Дорогие, друзья!
Большая просьба прочитать это рассказ до конца.
Мы хотим рассказать Вам о героическом мальчике Глебушке Конищеве, который жил в городе Магнитогорске, да, жил, мы не ошиблись, сейчас он живет в любящих сердцах своей мамы, семьи и многих, многих добрых людей нашей страны и с разных уголков земли.
Мамино солнышко, любящая семья - всё было хорошо, но неожиданно в дом пришла беда, под названием - РАК.
И мама, и вся семья бросилась в эту тяжёлую войну, отобрать у этой беды своё самое главное - счастье и любовь, своего Глебушку!!!
И это получилось! Глеб вернулся к обычной жизни!
Но болезнь, к сожалению, отступила ненадолго.
И очень много людей поднялось, протянули свою руку помощи, подставив своё плечо, своей любовью стараясь оградить милого, обаятельного мальчишку от большой беды.
И уже казалось, что до победы осталось совсем немного, один шаг, сердце маленького героя остановилось…
Мы все теряли своих близких, все мы знаем, как горька боль утраты, но очень немногие знают, какое бремя ложится на человека, когда теряешь своего маленького сына.
И это бремя сейчас несёт мама Глебушки Люба. Несёт с высоко поднятой головой, и только один Бог знает, что творится у неё в душе.
Мы приносим свои соболезнования, понимаем, что любые слова бессмысленны в этой ситуации.
Да, он стал ангелом, но для многих людей стал символом добра и сострадания в этом мире!
Многие наверно заметили в Максимкиных группах, распечатку с благотворительной карты для Максима на сумму – 150 тысяч рублей.
Это оттуда с небес Глебушка помогает Максиму и многим другим больным деткам и дальше будет помогать.
И нам кажется, Люба, Глеб сейчас находится среди нас, в этих детях, которым он помог, стал им ангелом-хранителем.
Мы благодарим всех добрых и отзывчивых людей, которые своей поддержкой окружили Глебушку и его семью и помогали бороться, и были с ними до конца!
Ваша помощь и поддержка теперь помогла нашему сыну Максиму на его трудном пути, и другим тяжелобольным деткам, Вы теперь участвуете в их судьбе!
Спасибо!!!
Мягких облачков тебе, Глебушка!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Октября , 2015, 20:05:37
Здравствуйте, дорогие друзья!
Вот и прошла первая неделя реабилитации Максима в Варшаве. Завтра, в воскресенье только будут отдыхать. Начало, конечно, было тяжелое, Макс дома расслабился, а здесь надо пахать, и естественно очень громко выражал своё недовольство. А ещё в зале занимаются с другими детьми, и вот девочка одна громко пищит на занятиях, и Максим, как мужчина и джентльмен, конечно даму всегда поддержит. Маме приходится прятаться, без неё занимается хорошо, как маму увидит, всё, некогда нам глупостями заниматься, тянет к ней руки, вроде, как спаси меня от инструктора. Знает, что мама пожалеет. На ЛФК, которое идёт 2.5 часа, нашли выход, инструктор девушка поёт ему всё время песни по-польски, а парень то музыкальный, ему нравится, и занятия проходят спокойно.
Видно по мне скучает, в зал приходит папа с ребёнком, слышит мужской голос, и внимательно наблюдает за ним. В скайпе, когда разговариваем, тянется к монитору, целует меня.
Начали спать нормально, для Гузель даже странно это, что она высыпается. Надеемся, что войдёт в график, правда после перелёта, конечно, опять всё сбиться может. Но это видно всё зависит от эпиактивности, мы рассказывали, что пришлось поднять дозировку одного противоэпилептического препарата, после последней плохой энцефолограммы. Возможно, пошло на улучшение, будем проверять это по приезду домой.
По словам многих людей, Варшава красивый город, но жаль, что моим путешественникам тяжело, куда, то выбираться, у них обычно вся жизнь крутится возле клиники, где они находятся. Вроде побывали уже много где, а ничего и не видели. Но это и понятно, с парализованным ребёнком, да ещё Макс тяжёлый стал, далеко от дома не уйдёшь.
Да, ещё самое главное, после перевода от ангела Глебушки Конищева, сбор на октябрьскую реабилитацию в Польше мы закрыли, и большой остаток пойдёт на реабилитацию Максима в декабре, в Чехии, в санатории «Новый». Отчёт на днях полностью подготовим, посчитаем, сколько всего нужно, и какую сумму останется собрать.
Так, что дорогие друзья, мы официально объявляем сбор на декабрьскую реабилитацию Макса в Чехии.
Вот такие небольшие новости наши, будем немного выкладывать видео, фотографии, заходите в гости.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Октября , 2015, 20:27:09
Дорогие, друзья!
Сегодня у самой главной и любимой женщины Максима, мамы Гузель, и по совместительству моей любящей супруги – день рождения! Так получилось вновь, что они не дома в свой праздник, это уже не в первый раз. Как мы рассказывали, что даже Максим встретил своё день рождения дома только в 4 года. Ну и конечно Гузель в этой же упряжке, бывало, что они дома не находились по полгода.
Такова их жизнь, с этим мы ничего сделать не можем. Конечно, грустно, что мы вдалеке друг от друга.
Первый, конечно, поздравил Максим, он дождался, когда наступит новый день, уснул в час ночи.
И конечно любящая мама, как всегда рядом, охраняет его сон. Они навсегда связаны одной цепью меж собой. Знаете, в интернете гуляет наподобие красивой сказки или притчи, наверно многие читали. Расскажу своими словами: Бог на небесах распределяет детей, которые должны появиться на свет. И вот двое детей, один здоровый, другой тяжелоболен. И здорового он отдаёт падшей женщине, а тяжелобольного скромной, работящей, добропорядочной женщине. Ангел, наблюдавший за действиями Бога, недоумённо спрашивает «Зачем ты дал хорошей женщине больного малыша, а падшей здорового? Чем эта скромная женщина провинилась перед тобой?»
А Бог отвечает «Я знаю, что малыш у этой женщины будет окружён любовью и заботой, он может ничего не бояться, а если его дать падшей женщине, то вскоре он погибнет, так как она не будет о нём заботиться».
В случае Максима, кажется, действительно сработало Божье решение, ему повезло, что Бог дал ему такую прекрасную, героическую, любящую Маму. Маму с заглавной буквы М!
Тот миг, когда родился Максим, перевернул всю её жизнь, поставил на единственный путь, других вариантов для неё не существовало, и все циничные, рассудительные советы бросить Макса, отдать в интернат – отвергала с гневом. Так как прекрасно понимала, что это будет предательством и убийством, по отношению к своей маленькой, беззащитной кровиночке.
Она никогда не показывала своей слабости на людях, даже при мне, своём муже, хотя я знаю, что она иногда плачет ночью. Держит это в себе, хотя это тяжёлый камень на сердце. И опять, последнюю поездку, в августе в Польше стало плохо с сердцем. Мы просто не стали про это рассказывать, решили, что не стоит.
И я знаю, что она никогда не бросит Макса, будет любить и ухаживать, лелеять его, пока бьётся её сердечко. И Макс это понимает, он до безумия любит свою маму, может бесконечно тянуться к ней, обнимать и целовать.
Давайте, дорогие друзья пожелаем ей в этот счастливый день огромного терпения, мужества, любви и самого большого счастья, о котором она мечтает с рождения Максима!!!
Мы все знаем, о чём она мечтает.
И обращаемся, к Вам друзья, цените тот жизненный миг, который нам дан, чтобы прожить его красиво, любите своих близких, дорожите ими!
И мы знаем, что однажды подойдёт повзрослевший Максим к своей маме, и тихо скажет «Родная, спасибо, что ты есть на этом белом свете……»


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 12 Октября , 2015, 08:03:23
Юра, какие слова добрые о Гузель))) И в день рождения и всегда мы от всей души желаем ей и Вам здоровья, сил, везения и, конечно, успехов вашему мальчику. Вы правы, Боженька не ошибается))) Я думаю, все силы и все удачи дает вам любовь друг к другу, настоящая, большая, нежная. Вот поэтому желаем вам жить в любви и согласии долго-долго, вместе радоваться прогрессу сыночка, вместе порадоваться внукам, вместе дожить до глубокой ст... не-не, мудрости))).


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 12 Октября , 2015, 17:34:02
Лепесток, спасибо за прекрасные пожелания! Я просто знаю, что она заслуживает эти слова. Всё что делается для Максима, это всё её сила воли. Хоть, кажется её присутствия вроде нигде не видать, но честно скажу - она везде, в наших действиях, словах. Да, всё получается у нас только потому что мы вдвоём, в таких ситуациях, как наша, важна поддержка друг друга.
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 14 Октября , 2015, 19:54:59
Отчёт за период с 1 октября по 14 октября 2015.
С карты***0820 - 150 000 рублей от ангела Глебушки Конищева для Максима
С Благотворительной акции 3 октября в ледовой арене ХК "Трактор" во время матча ХК "Трактор" и ХК "СКА"- 8254 рубля
С карты***9812 - 400 рублей от Екатерины Владимировны К. с комментарием "Для Максимки) Поправляйся, солнышко))))"
С карты***8811 - 300 рублей от Ольги Павловны Г. с комментарием "Здоровья Максимке."
с карты***9649 - 300 рублей от Юлии Александровны В.
С карты***6847 - 600 рублей
МТС - 500 рублей
С карты***2132 - 308 рублей от Олега Анатольевича Ж.
С карты***7102 - 1000 рублей от Ольги Викторовны Р. с комментарием "Здоровья малышу!"
С карты***4588 - 500 рублей от Ольги Станиславовны Д.
С карты***8291 - 300 рублей от Екатерины Валерьевны К.
С карты***2519 - 100 рублей от Ивана Александровича Ш.
С карты***5887 - 1000 рублей от Светланы Владимировны Г.
С карты***2519 - 100 рублей от Ивана Александровича Ш.
С карты***0268 - 5000 рублей от Людмилы Сергеевны К. с комментарием "Здоровья Максиму!"
С карты***7635 - 150 рублей от От Ирины Викторовны Ж.
Нужно на 2 курс в Польше, в октябре 2015 - 2976 евро= 222 009.6 рублей
Курс продажи евро в Сбербанке - 74.60 рубля
Собрано за этот период: - 168 812 рубля= 2 262.89 евро
Всего собрано в рублях – 317 151.25 рубль=4 251.35 евро
Остаток от собранного сбора на август 2015 в Польшу - 741.38 евро
Всего собрано с остатком – 4 992.73 евро= 372 457.94 рублей
С этой суммы вычитаем сбор на Польшу в октябре 2015 – 2976 евро, остаётся остаток = 2 016.73 евро
Этот остаток 2 016.73 евро уходит на сбор в декабре 2015 на реабилитацию в Чехии.
Спасибо Вам добрые люди за помощь нашему Максимке!!!
Мягких облачков тебе Глебушка!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 16 Октября , 2015, 16:54:08
Здравствуйте, дорогие друзья!
Озвучиваем цифры на сбор в декабре 2015 в Чехию, в санаторий «Новый».
Счёт получен давно, он размещён в Максимкиных группах. Курс с 30 ноября по 18 декабря 2015 года. В этот раз сопровождать Максима, вместе с Гузель поедет моя родная сестра Лариса. Счёт на 3545 евро.
Перечислим все расходы, связанные с поездкой:
1. Счёт из санатория – 3545 евро
2. Авиабилеты – 59 951 рубль (на сегодняшний день)= 829.19 евро
3. Медицинская страховка – 63 евро
4. Консульский сбор – 70 евро
Авиабилеты переводим с рублей в евро, так как цена на билеты зависит от курса валют, на сегодняшний курс продажи евро в Сбербанке 72.30 рубля, получается 829.19 евро. Но это цена на сегодняшний день, она быстро меняется, если курс начинает скакать.
И полная сумма сбора тогда составит: 4507.19 евро, в рублях на сегодняшний день 325 869.83 рублей.
И львиную долю сбора сразу закрыл перевод от ангела Глебушки Конищева, у нас уже в наличие есть 2 016.73 евро, нам осталось собрать 2490.46 евро, в рублях это будет 180 060.25 рублей на сегодняшний день.
Но сумма всё равно огромная, не знаем, сможем ли мы её за такой короткий срок собрать, но надеемся, что мир не без добрых людей.
Мы пробовали обратиться вновь в благотворительный фонд «Подари жизнь», может, смогли бы нам помочь хотя бы с билетами, но количество заявок сказали ограниченно.
Так что вот такие цифры на сегодняшний день.
Мы вновь обращаемся к Вам друзья, без Вашей помощи нам никак не обойтись!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 17 Октября , 2015, 13:45:19
Мои путешественники дома!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 24 Октября , 2015, 19:01:54
Здравствуйте, дорогие друзья!
Неделю назад наши путешественники вернулись. Встретил их в аэропорту, в этот раз Максим папе даже не улыбнулся, выглядел сильно уставший, они после занятий сразу вечером улетели, и ночью в самолёте поспал только немного. Приехали домой, в обед проснулись, пошли гулять по всей квартире, всё трогает, гладит, видно действительно скучает по дому.
Спали хорошо по ночам, но через некоторое время график у нас опять сбился, ночью бесится, играет, у мамы опять начались ночные смены.
На этой неделе были у своего лечащего врача, пока без свежей ЭЭГ, с сентябрьской, которая была очень плохая. Конечно, ей она сильно не понравилась, но это ухудшение она связывает с герпесным стоматитом, которым Макс переболел перед ней, в сентябре. Там температура доходила даже до 40, и, слава богу, что не вообще не начались приступы.
Назначила большой медикаментозный курс на борьбу с эпиактивностью, травы для сна. И пока никакой стимуляции мозга, пока не ознакомится с назначенной ЭЭГ через две недели.
И пока решили воздержаться от введения нового противоэпилептического препарата взамен топомакса. В этом состояние опасно, что-то менять, можно сорваться на приступы. Как будет улучшение у Макса, тогда вернёмся к этому вопросу.
Мы тоже подозреваем, что всё-таки этот герпесный стоматит так повлиял, так как перед этим у Макса энцефолограмма улучшилась, мы Вам с радостью про это рассказывали.
Ну, надеемся, что отмена тяжёлых реабилитаций, и этот курс поможет Максу справиться, и как раз они полетят 29 ноября в Чехию, там термальные воды успокоят его нервную систему.
Да, всё ещё не выложили отчётные документы с октябрьского курса в Польше, все бумаги отсканируем и выложим в группах на днях.
На улице сейчас стало холодно, гулять стали меньше, боимся простудить Максима перед поездкой. А ему так хочется гулять, прямо весь светится, и радуется, когда собираемся на улицу.
Стал плохой аппетит, выбирает, что ему нравится, а что нет. Если не понравилось, ни за что рот не откроет, и мама мучается, как же его накормить. Хотя специально для него каждый день готовит вкусные блюда, всегда только свежее. Нет, вот вредина такая!
Так что вот такие у нас новости!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 25 Октября , 2015, 14:46:33
Здравствуйте, дорогие друзья!
Отчитываемся по поездке в Польшу, в центр интенсивной терапии «Олинек», в октябре 2015 года.
То, что было в предварительном счёте с центра, так и получилось в реальности. Только у нас получилось чуть меньше по квартире, хозяйка сделала скидку, то, что мы вновь сняли жильё у неё, вместо 2080 злотых(494 евро), отдали 1950 злотых(464 евро), и по медицинской страховке получилось меньше на 13 евро.
В итоге на 43 евро потратили меньше, чем планировалось, и эту сумму мы добавим в отчёте к сбору на Чехию в декабре.
Все отчётные документы будут выложены в альбомах по расходам в Максимкиных группах.
Просьба посмотреть и проверить!
Огромное родительское спасибо за возможность поехать Максиму на лечение!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Ноября , 2015, 14:13:28
Отчёт за период с 15 октября по 3 ноября 2015.
с копилки:
город Сатка, магазин "Зюраткуль", ул Молодёжная 2 -2673 рубля
город Сатка, магазин "Зюраткуль", ул 50 лет Октября 14 - 1960 рублей
город Сатка, магазин "Парус", ул. Ленина 7 - 915 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. 40 лет Победы 20 - 6850 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. Румянцева 2А - 4157 рублей
город Златоуст, магазин "Торжок", ул. 40 лет Победы 46А - 2841 рубль
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 3000 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. 8 Марта 171 - 3128.50 рублей
город Миасс, ТК "Восток", отдел "Спортивный Дом", ул. Макеева 25А - 3000 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", пр. Автозаводцев 29 - 2021 рубль
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Романенко 79 - 2153 рубля
С карты***9887 - 600 рублей От Ирины Олеговны Л.
С карты***1819 - 1000 рублей от Оксаны Григорьевны П. с комментарием "Здоровья вашему сыночку!"
С карты***0680 - 700 рублей от Виктора Владимировича К.
С карты***6409 - 200 рублей от Галины Валерьевны М. с комментарием" Всё получится!"
С карты***1822 - 345 рублей от Надежды Сергеевны Х.
С карты ****1144 - 500 рублей
Собрано за этот период: 36 043.5 рубля= 499.21 евро
курс продажи евро в Сбербанке - 72.20
остаток от сбора в Польше - 2 016.73 евро
плюс остаток от реабилитации в Польше - 43 евро
Всего собрано на курс реабилитации в Чехии в декабре 2015 - 2558.94 евро=184 755.46 рублей
Нужно на курс реабилитации в Чехии в декабре 2015 - 4507.19 евро
Осталось собрать на курс реабилитации в Чехии в декабре 2015: 1948.25 евро= 140 663.65 рублей
Огромное родительское спасибо за помощь нашему Максимке!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 22 Ноября , 2015, 12:18:19
Отчёт за период с 4 ноября по 21 ноября 2015.
с копилки:
город Миасс, ТРК "Слон", салон "Ювента" - 3300 рублей
город Сатка, ТК "Театральный", отдел "Винная карта" - 2139 рублей
город Бакал, универсам "Ленинский", ул. Ленина 19 - 2407 рублей
город Бакал, магазин "Калининский" - 1933 рубля
город Бакал, магазин "Топольки", ул. Пугачёва 2 - 2298 рублей
город Миасс, ТРК "Слон" - 11 500 рублей
С карты***3834 - 300 рублей от Виктора Ивановича М. с комментарием "Максимке)"
МТС - 300 рублей
С карты***8665 - 150 рублей от Нины Викторовны Б.
С карты***6681 - 1000 рублей от Анатолия Юрьевича О.
Яндекс - 90 рублей
расходы: вывод средств с номера МТС - 288 рублей
Собрано за этот период: 25 129 рубля= 349.25 евро
курс продажи евро в Сбербанке - 71.95 рубль
Всего собрано на курс реабилитации в Чехии в декабре 2015 - 2917.08 евро=209 884.46 рублей
Нужно на курс реабилитации в Чехии в декабре 2015 - 4507.19 евро
Осталось собрать на курс реабилитации в Чехии в декабре 2015: 1590.11 евро= 114 408.41 рублей
Большое спасибо всем людям помогающим нашему солнышку!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 22 Ноября , 2015, 17:03:07
Здравствуйте, дорогие друзья!
Давно не рассказывали про Максима, много событий разных.
Главное - мы вновь сделали обследование мозга после приезда с Польши. Картина не изменилась, никакой динамики. Как мы рассказывали, что Максим переболел герпесным стоматитом в сентябре, температура была под 40. Мы надеялись в душе, что никаких последствий не будет для Макса, в очередной раз опасность пройдёт мимо. Но этого не случилось, энцефолограмма осталась прежней, сильная эпиактивность, которая не даёт развиваться мозгу.
Были у своего врача 2 раза, она категорична – до апреля нужно перенести все поездки на реабилитации, чтобы дать Максиму время восстановиться.
И пришлось нашу поездку в феврале 2016 года в Польшу переносить на май месяц. Они должны были лететь 14 февраля. Мы с ней согласились, так как действительно из этого состояния можно легко уйти на приступы, не дай Бог Максим опять, чем-нибудь заболеет.
Наша поездка в Чехию на декабрь остаётся в силе, термальные воды наоборот помогут Максу успокоить нервную систему. Они улетают 29 ноября.
Прописали нам очень большой медикаментозный курс, мы начали, и похоже, результаты уже пошли, Максим неделю начал спать по ночам! Это чудо!!!
И по развитию видно, что пошло на улучшение, многие вещи, как родители, проводящие с ним 24 часа, нам видны сразу.
Столько нежности у него появилось, прямо мамин хвостик! Постоянно тянется к ней, засыпает только в обнимку, прижимается и засыпает. Так приятно на них смотреть.
Очень любит гулять, как мама объявляет, что они идут гулять, столько радости, начинает беситься! На улице не спит, за всем внимательно наблюдает, глазёнки так и блестят из под шапки!!!
Я думаю, что мы со всем справимся!!!
Ещё одна новость, правда, мы не хотели про это упоминать, чтобы криминальное не касалось Максима, но решили, что стоит об этом сказать. Начался процесс по делу хакера и преступной группе, которые украли деньги собранные всем миром для Максима в прошлом году. Многие помнят, наверное, по сюжету на НТВ: http://www.ntv.ru/novosti/1218300/
И мы вновь обращаемся к Вам наши друзья за помощью, до отлёта Максима в Чехию осталась неделя, но у нас до конца так и не собранна вся сумма, осталось ещё 114 тысяч на 21 ноября.
Мы надеемся на Вас!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 28 Ноября , 2015, 19:04:31
Здравствуйте, дорогие друзья!
ПРОСИМ ВАШЕГО ВНИМАНИЯ!!!
Завтра днём Максим с мамой и тётей Ларисой улетают на лечение в Чехию.
Максим улетает, но полностью всю сумму на лечение и реабилитацию для него мы так и не смогли собрать, видимо, из-за кризиса и тяжёлого положения в стране. Сумма огромная, на сегодняшний день 28 ноября не хватает 108 тысяч. Это так впервые, обычно нам всегда удавалось отправлять Максима более-менее, со спокойной душой, если и не хватало, то не такие большие суммы.
Недавно наш волонтёр произнесла такую фразу »Максиму помогает Вселенная», и нам кажется, она этой фразой попала в самую точку. Это действительно так. Вроде мы в отчаянии, и вдруг, как в сказке появляются добрые волшебники, и происходит чудо!
Но в данный период у многих сборов для больных детей в России тяжёлые времена, и Максим тоже не стал исключением.
Видимо сыграло роль то, что мы пропустили только февральскую реабилитацию в Словакии, а начиная, с апреля через каждый месяц Максим летал на лечение. Это апрель и июнь в Чехию, и август и октябрь в Польшу. И суммы конечно очень большие.
И честно, я теперь как отец Максима и организатор всех этих поездок, не знаю, что мне делать.
Вроде делаю всё, работаю на двух работах, толком не сплю и не отдыхаю, но видимо не всё в моих силах.
Мы понимаем, что сейчас нам всем тяжело, но если будет, хоть маленькая возможность помочь нашему Максимке, сделайте доброе дело!
Ведь даже море образуется с маленьких капелек дождя, ручейков и рек.
От лица Максима и нашей семьи мы вновь просим помощи в продвижении к нашей цели, к которой мы из раза в раз всё ближе и ближе.
Мы искренне надеемся на Вас!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 04 Декабря , 2015, 00:42:56
Отчёт за период с 22 ноября по 3 декабря 2015.
с копилки:
город Сатка, магазин "Альянс", м-н Западный 1 - 1704 рубля
город Сатка, магазин "Продукты", ул. 50 лет ВЛКСМ 15 - 1779 рублей
С карты***0268 - 3000 рублей от Людмилы Сергеевны К. с комментарием "Здоровья Максиму!"
город Сатка, отдел УВиС SAR R/3, комбинат "Магнезит" - 3000 рублей
город Сатка, здравпункт ЦМИ-2, комбинат "Магнезит" - 900 рублей
С карты***4569 - 500 рублей от Любовь Александровны Ш.
С карты***9998 - 500 рублей от Ирины Анатольевны Б.
С карты***4015 - 150 рублей от Татьяны Олеговны П.
Собрано за этот период: 11 533 рубля= 155.85 евро
курс продажи евро в Сбербанке - 74 рубля
Всего собрано на курс реабилитации в Чехии в декабре 2015 - 221 417.45 рублей= 2992.12 евро
Нужно на курс реабилитации в Чехии в декабре 2015 - 4507.19 евро= 333 532.06 рублей
Осталось собрать на курс реабилитации в Чехии в декабре 2015: 1515.07 евро= 112 114.61 рублей
Огромное спасибо всем добрым людям за помощь нашему сыночку!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 08 Декабря , 2015, 14:06:56
Отчёт за период с 4 декабря по 7 декабря 2015.
С копилки:
город Сатка, универсам "Зюраткуль" №1, ул. Молодёжная 2 - 3000 рублей
город Сатка, универсам "Зюраткуль" №8, ул. 50 лет Октября 14 - 2171 рубль
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. 40 лет Победы 20 - 7500 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. Румянцева 2А - 4513 рублей
город Златоуст, ТК "Полина", Румянцева 43 - 4100 рублей
город Златоуст, магазин "Торжок", 40 лет Победы 46А - 3450 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Степана Разина 12 - 2131 рубль
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 1310 рублей
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка", пр. Макеева 27 - 1745 рублей
С карты***8811 - 300 рублей от Ольги Павловны Г. с комментарием "Выздоравливайте"
С карты ****8369 - 150 рублей от Ольги Викторовны Б. с комментарием "На реабилитацию"
С карты***5044 - 1000 рублей от Светланы Анатольевны К. с комментарием "Да поможет Вам Бог!"
Билайн - 100 рублей от абонента ***7505
Собрано за этот период: 31 470 рублей= 403.46 евро
курс продажи евро в Сбербанке(http://data.sberbank.ru/chelyabinsk/ru/quotes/currenc..) - 78 рублей
Всего собрано на курс реабилитации в Чехии в декабре 2015 - 252 887.45 рублей= 3242.14 евро
Нужно на курс реабилитации в Чехии в декабре 2015 - 4507.19 евро= 351 560.82 рублей
Осталось собрать на курс реабилитации в Чехии в декабре 2015: 98 673.37 рублей= 1265.04 евро
Огромное спасибо всем добрым людям за отзывчивость и помощь нашему Максимке!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Декабря , 2015, 18:22:27
Новости из зала суда.
http://31tv.ru/programmy/agentstvo-chrezvychajnyh-novostej/releases/hakery--kotorye-ukrali-dengi-bolnyh-detey--priznali-svoyu-vinu.html
http://ren.tv/novosti/2015-12-10/chelyabinskih-hakerov-obvinili-v-vorovstve-deneg-so-schetov-bolnyh-detey


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 17 Декабря , 2015, 19:55:41
Отчёт за период с 8 декабря по 17 декабря 2015.
От международной компании ЛИНЛАЙН - 29800 рублей
с копилки:
город Сатка, детский магазин "Умка", ул. Солнечная 12 - 1500 рублей
С карты***7160 - 100 рублей от Татьяны Юрьевны З.
С карты***5887 - 600 рублей от Светланы Владимировны Г.
Собрано за этот период: 32 000 рублей= 403.53 евро
курс продажи евро в Сбербанке(http://data.sberbank.ru/chelyabinsk/ru/quotes/currenc..) - 79.30 рублей
Всего собрано на курс реабилитации в Чехии в декабре 2015 - 284 887.45 рублей= 3592.52 евро
Нужно на курс реабилитации в Чехии в декабре 2015 - 4507.19 евро= 357 420.16 рублей
Осталось собрать на курс реабилитации в Чехии в декабре 2015: 72 532.71 рубль= 914.66 евро
Спасибо всем за помощь нашему сыну Максиму!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 23 Декабря , 2015, 19:20:11
Отчёт за период с 18 декабря по 23 декабря 2015.
От администрации Саткинского городского поселения, по муниципальной программе"Здоровые дети" - 20 000 рублей
С карты***9559 - 5000 рублей от Анастасии Александровны Д. с комментарием "Клиника Линлайн Тольяти"
С карты***5724 - 5841 рубль от Яны Александровны Е. с комментарием "Ростов. благотворительность"
С карты***4621 - 5000 рублей от компании Линлайн в Нижнем Новгороде
на карту - 11 000 рублей от компании Линлайн город Пермь
Собрано за этот период: 46 841 рубль = 586.24 евро
курс продажи евро в Сбербанке(http://data.sberbank.ru/chelyabinsk/ru/quotes/currenc..) - 79.9 рублей
Всего собрано на курс реабилитации в Чехии в декабре 2015 - 331 728.45 рублей= 4151.79 евро
Нужно на курс реабилитации в Чехии в декабре 2015 - 4132 евро= 330 146.8 рублей
Остаток от сбора на декабрь 2015 в Чехию - 1 581.65 рублей
Всем добрым людям помогших нашему любимому мальчику - низкий поклон и огромное спасибо за помощь!!!
Сбор на Чехию в декабре 2015 закрыт!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 23 Декабря , 2015, 22:27:34

Слава Богу! Все получилось. Пусть трудности этого сбора будут компенсированы отличными результатами поездки. И сон Ваш пусть станет вещим (читала на страничке вк).


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 24 Декабря , 2015, 18:50:49
Здравствуйте, дорогие друзья!
Выставляем полный отчёт по поездке в Чехию, в санаторий «Новый», в декабре 2015.
1. Счёт-фактура о выполненных работах – 3409 евро
2. Авиабилеты – 48 141 рубль = 602.51 евро
3. Консульский сбор – 4161 рубль = 52 евро
4. Медицинская страховка - 68.5 евро
Ссылка на пост о предварительных расходах:
https://vk.com/club38695534?w=wall-38695534_2950/all
http://ok.ru/malenkomum/topic/64343128588477
Получается полная сумма за всю поездку на лечение Максима в Чехию в декабре 2015 – 4132 евро.
Предварительная сумма была 4507.19 евро, но курс получился дешевле в санатории, и авиабилеты мы купили дешевле по акции. Консульский сбор тоже получился меньше, чем планировалось, только медстраховка получилась капельку дороже.
По последнему отчёту за 23 декабря 2015 у нас собрано 331 728.45 рублей = 4151.79 евро.
И в итоге получается, что сбор собран, и даже получился излишек в сумме - 1 581.65 рубль!
Все отчётные документы будут в альбомах по расходам в Максимкиных группах.
Огромная просьба, посмотреть и всё проверить!!!
Большое родительское спасибо, что помогли нашему Максиму вновь поехать на лечение!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 24 Декабря , 2015, 18:52:12

Слава Богу! Все получилось. Пусть трудности этого сбора будут компенсированы отличными результатами поездки. И сон Ваш пусть станет вещим (читала на страничке вк).
Спасибо!!! Я тоже надеюсь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 29 Декабря , 2015, 22:34:11
Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Мои путешественники уже неделю дома. Прошу прощения, что сразу не рассказали все новости, много работы и дел перед Новым годом.
Самое главное: это конечно про реабилитацию. Как мы уже говорили и рассказывали, что нам очень нравится сама реабилитация в Чехии, а именно результаты в санатории «Новый», город Теплице. Как помните, Максим начал делать первые шаги и упираться на ноги летом в июне 2015. Конечно с помощью ходунков, но даже это для такого ребёнка – гигантский шаг. Поверьте нам. И многие родители особых деток подтвердят это.
В этот раз у него начали выпрямляться ноги полностью, и начали разгибаться стопы. До этого была сильная спастика, и с трудом можно было выпрямить ноги, и чтобы хорошо работала стопа.
Но всё это перечеркнуло занятия в предпоследний день. Как мы рассказывали, что занималась с Максимом сама заведующая санаторием, но последнею неделю она была занята, и вместо неё занимались с Максимом другие физиотерапевты. И вот в предпоследний день дали мужчину, по словам Гузель, работал он профессионально, возможно немного жёстче, чем другие. Может немного не рассчитал свои силы, или Максимкины возможности, но потянул на обеих ножках лодыжки (на фотографиях даже видно, что занимается с Максимом жёстко). Максим весь день проплакал, не могли понять, в чём дело, к вечеру ножки опухли и посинели, и всё стало понятно. Ночью поехали в больницу, сделали снимки, чешские врачи сказали растяжение, нет вывихов.
Домой они прилетели, а душа болит, и недоверие, вдруг ошиблись. Поехали у себя в больницу, вновь сделали снимки, и врач успокоил, всё в порядке, только растяжение.
Дотрагиваться до стоп, конечно, было видно, что больно ему, давали обезболивающее, мазали мазями, сейчас опухлость прошла, немного синячки остались, почти прошли.
Видно от боли, наплакался, устал, проспал почти двое суток, даже когда я их встретил в аэропорту, спал. Увидел папу только, когда приехали домой.
Заметил одну вещь, когда Макс видел врача, медсестру, рентгенолога, начинал плакать, как только уходили, переставал. Видно выработалась реакция на белые халаты, и на чужих людей, что опять с ним что-то будут делать.
Дома, первые ночи опять не спал, возможно, опять вмешались часовые пояса, но потом как-то постепенно всё настроилось, и сейчас пока спит нормально вместе с мамой. Может, подействовала структурированная вода, которую мы вновь начали давать Максу по приезду.
Можно назвать его маминым хвостиком, маму от себя никуда не отпускает, ей даже отойти на кухню невозможно, так что готовят кушать они вдвоём. Любит к ней прижаться, и готов так часами лежать обнявшись. Самая любимая женщина Максима! Видно чувствует, как она его любит.
Засыпают в обнимку, даже ночью спят, обнимаясь. При этом целует и прижимается так близко к маме. Гулять стараются выходить почаще, Максим наблюдает за снежинками, за проходящими мимо людьми, за огоньками. На улице так красиво и свежо, ему нравится.
Итоги к концу 2015 года нас радуют. Максим стал много чего понимать, начал сидеть, упираясь на руки, спастика ушла с ножек.
Курс медикаментозный мы так и продолжаем назначенный врачом, в конце января или в феврале будем делать ЭЭГ, будем надеяться, что потихоньку будем выбираться из состояния сильной эпиактивности.
Надеемся и верим, что в 2016 году у Максима будут новые положительные результаты, которыми мы будем гордиться вместе с Вами!
Всех с наступающим Новым 2016 Годом! Счастья, радости, здоровья!
Спасибо, что Вы с нами!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 31 Декабря , 2015, 15:32:37
Дорогие друзья!
Вот и пройден ещё один курс реабилитации в Чехии, санаторий «Новый», в декабре 2015.
На тот момент, когда Максим с мамой улетели, было не собрано больше 100 000 рублей.
И, конечно, же, мир не без добрых людей!
Хочется выразить благодарность маме ангела Глебушки Конищева – Любови Шакировой! Ваша помощь и поддержка помогли Максиму в этот сложный момент, половина сбора была закрыта. Огромное спасибо тем, кто выражал помощь Глебушке, ведь Ваша помощь поучаствовала и в судьбе нашего Максима!
Огромное спасибо международной компании «Линлайн»! Помощь шла с разных уголков страны: Ростов, Тольяти, Нижний Новгород, Пермь. Искреннее спасибо куратору благотворительных проектов международной компании «Линлайн» Наталье Александровне!
Сатка, Миасс, Златоуст – спасибо Вам! Спасибо всем тем, кто не прошел мимо, кто помогал и помогает нам идти вперед навстречу заветной цели!
Благодарим Вас, друзья, за помощь!
Благодаря Вам сбор на Чехию в декабре 2015 года был закрыт.
Низкий Вам поклон!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 05 Января , 2016, 14:09:09
Здравствуйте, дорогие друзья!
Пришло поздравление с Новым Годом Максима от детей с города Сургут, подарок и поздравление от детей с города Хабаровск!!!
Всё это организовала международная компания Линлайн в рамке благотворительной программы!!!
Мы благодарим всех участников этой акции, это было красиво и приятно в этот волшебный праздник!!!
Поздравляем всех с Новым 2016 Годом!!!
Желаем, чтобы жизнь всегда превращалась в сказку!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 22 Января , 2016, 11:50:43
Отчёт за период с 24 декабря 2015 по 22 января 2016.
с копилки:
город Сатка, детский магазин Бегемотик", ул. Солнечная 23 - 543 рубля
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. 40 лет Победы 20 - 6050 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. Румянцева 2А - 4313.70 рублей
город Златоуст, магазин "Популярный", ул. Дворцовая 7 - 3950 рублей
город Златоуст, магазин "Торжок", ул. 40 лет Победы 46А - 2250 рублей
город Миасс, магазин №5 "Наташа", ул. Степана Разина 12 - 1680 рублей
город Миасс, магазин №2 "Наташа", ул 8 Марта 171 - 1850 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 1506 рублей
город Миасс, ТРК "Слон", отдел детской обуви "Котофей" - 2000 рублей
город Миасс, ТК "Малахит", пр. Макеева 22 - 4117 рублей
На карту - 3070 рублей от компании Линлайн
С карты***6681 - 1000 рублей от Анатолия Юрьевича О. с комментарием "С Новым Годом!"
С карты***6350 - 200 рублей от Александра Николаевича М.
МТС - 200 рублей
С карты***5887 - 800 рублей от Светланы Владимировны Г.
Собрано за этот период: 33 529.7 рублей
Вся сумма пойдёт на реабилитацию в центре интенсивной терапии "Олинек" в апреле 2016
Огромное спасибо за помощь нашему Максимке!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 23 Января , 2016, 17:03:09
Здравствуйте, дорогие друзья!
Счёт с Польши, с центра интенсивной терапии «Олинек» (Варшава) на апрель 2016 года пришёл, он выставлен в группах, и мы официально объявляем сбор открытым.
Озвучиваем предварительные цифры на реабилитацию:
1. Счёт на реабилитацию с 4 апреля по 15 апреля 2016 – 5625 злотых = 1240.51 евро
2. Авиабилеты - 86 381 рубль = 940.96 евро
3. Жильё – 1950 злотых = 432.7 евро
4. Медицинская страховка – 36 евро
5. Консульский сбор и услуги визового центра – 54 евро
Курс продажи евро в Сбербанке на 22 января – 91.8 рубль
И полностью вся предварительная сумма на поездку получается = 2704.17 евро
В рублях по курсу на сегодняшний день получается 248 242 рубля.
Но мы как обычно будем считать, и писать отчёты по курсу продажи на данный день, так как в нынешней ситуации не знаешь, какие сюрпризы ждать от курса рубля и валют. Возможно, ещё с билетами попадём под акцию, как в прошлую поездку в Чехию в декабре.
Так что сумма может незначительно уменьшиться или увеличиться, в зависимости от курса.
С Гузель и Максимом в этот раз некому ехать, и мы планировали, что видно придётся всё-таки мне ехать, хотя мы обычно этого не делаем. Обычно меня оставляют, чтобы я дома мог заработать и отправить им деньги на питание и проживание. Но решили опять меня оставить дома, как финансовую сторону, а отпросить Марину дочку с университета, чтобы она поехала. Так что мне доверяют только работать.
На 22 января у нас уже собрано 33 529.7 рублей.
Так что дорогие друзья, мы вновь обращаемся к Вам за помощью, без Вас нам не справиться!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 30 Января , 2016, 09:34:34
Здравствуйте, дорогие друзья!
Немного новостей про Максима. Жизнь после реабилитации в Чехии идёт своим чередом.
Проходим дальше медикаментозный курс, назначенный в октябре 2015. Со сном у нас, что-то непонятное, нет постоянства. Максим то начинает спать хорошо, то опять перестаёт. Возможно, это связано с перепадами погоды, которые у нас постоянны на Урале.
В феврале поедем делать ЭЭГ, и уже с этими результатами к своему врачу. Ждём с нетерпением и немного с боязнью. Так как прежние усилия были с переменными успехами. Но надеемся в этот раз будет получше.
Но каким Макс становится, нам нравится! Много эмоций, улыбок, болтает без умолку! Мы его таким никогда не видели! Главное – как он мило и счастливо всё-таки улыбается! Он видимо чувствует, как мы его сильно любим, и старается, чтобы мы ему в ответ также счастливо улыбались! Скажу только одно, счастье – это когда твой ребёнок улыбается!!!
Ещё одно, скоро у Максима, 9 февраля будет День Рождения!
Будет нашему мальчику 7 лет!!!
Мы желаем ему самое главное – чтобы он побыстрей поправился!!!
Оглядываясь назад, какой большой и тяжёлый путь мы прошли! Но цель у нас была, здоровье и счастье нашего мальчугана, и ничто не могло нас остановить!
И мы хотим поблагодарить Вас, за то, что Вы с нами прошли этот путь, что были с нами всё это время! Мы Вас очень любим и ценим!!!
Спасибо Вам!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Февраля , 2016, 17:07:55
Дорогие наши друзья и помощники! Приближается один из важных дней в жизни нашего Максима, день его рождения - 9 февраля!!! Каждый ребенок в этот день любит получать поздравления и подарки. Ну, а мы с вами знаем, что самым главным и самым лучшим подарком для Максима и его семьи будет еще один новый успех в борьбе с болезнью. Каждая реабилитация помогает сделать эти трудные шажки. Давайте поднажмем и поддержим Максима и его семью, постараемся как можно быстрее собрать сумму необходимую для реабилитации в Польше.

Открываем на этой неделе эстафету для Максима ко дню рождения "Вперед к мечте!" Поддержим?

Реквизиты для оказания помощи: https://vk.com/topic-38695534_26350182


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Февраля , 2016, 20:38:10
Минус еще один день... с каждой минутой наш малыш все ближе к мечте!

Наша эстафета продолжается! Осталось 6 дней! Вперед, друзья!!!

Реквизиты для помощи: https://vk.com/topic-38695534_26350182


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Февраля , 2016, 21:26:09
Отчёт за период с 23 января по 3 февраля 2016.
с копилки:
город Сатка, ст. часть ул. Ленина 2, универсам "Зюраткуль" - 3316 рублей
город Сатка, магазин №1 "Зюраткуль", ул. Молодёжная 2 - 3711 рублей
город Сатка, магазин №8 "Зюраткуль", ул. 50 лет Октября 14 - 3593.10 рубля
город Сатка, магазин "Парус", ул. Ленина 7 - 1723 рубля
С карты***8291 - 300 рублей от Екатерины Валерьевны К.
С карты***6681 - 1000 рублей от Анатолия Юрьевича О. нашего друга и одноклассника
МТС - 200 рублей
Собрано за этот период: 13 843.1 рубля
Всего собрано на реабилитацию в Польше, в центре "Олинек"(Варшава) на апрель 2016: 47 372.8 рубля= 534.68 евро
Курс продажи евро в Сбербанке: 88.6 рублей
Нужно на реабилитацию - 2704.17 евро= 239 589.46 рублей
Осталось собрать на реабилитацию в апреле 2016 в Польше: 192 216.66 рублей= 2169.48 евро
Большое спасибо за помощь добрые люди!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 05 Февраля , 2016, 09:09:47
Пять дней до финиша!
Продолжаем нашу эстафету "Вперед к мечте!" Кто еще не успел принять участие, мы ждем вас в команду!

Реквизиты для помощи тут: https://vk.com/topic-38695534_26350182


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 05 Февраля , 2016, 23:53:46
До дня рождения нашего мальчика осталось четыре дня! Кто сегодня передает эстафетную палочку следующему участнику?

Реквизиты для помощи: https://vk.com/topic-38695534_26350182


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 06 Февраля , 2016, 18:29:34
Стрелки часов бегут вперед, и мы с вами, друзья. Вперед, к победе! Три дня до финиша!!!

Реквизиты для оказания помощи: https://vk.com/topic-38695534_26350182


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Февраля , 2016, 13:33:31
Еще немного, еще чуть-чуть!!! Поддержим нашего малыша на пути к мечте!
Осталось два дня эстафеты!

Реквизиты: https://vk.com/topic-38695534_26350182


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 09 Февраля , 2016, 20:39:17
Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Вот и исполнилось нашему Максимке 7 лет!!!
Разные чувства переполняют, но самое главное мы радуемся, что наш мальчик начал смеяться, улыбаться счастливо, что он поёт песенки, болтает без удержу, и эмоции так и лезут из него.
Он чувствует, что его все сильно любят, и нам кажется, это ему помогает справляться со всеми трудностями.
С рождением Максима, мы проснулись, переосмыслили все ценности в жизни, начали смотреть на мир другими глазами. Максим изменил нас. Я не могу сказать, что мы несчастны, скорее наоборот счастливы, хотя многие наверно покрутят пальцем у виска» как можно быть счастливым с тяжелобольным ребёнком». Да, много трудностей, можно даже сказать море, и наверно нужно быть очень сильным, чтобы они тебя не сломали. Главное, что мы с Гузель поддерживаем друг друга, в одиночку справиться с этим невозможно. Возможно это счастье, что мы вместе, ведь счастье бывает разным, и у каждого оно своё.
Конечно, очень жаль, что Максим не пойдёт в школу, как все дети. Не получилось у нас за это время поставить его на ноги. Оказывается это очень тяжёлый и долгий труд наш и многих людей. Заболевание очень сложное, и нет, оказывается волшебной иголки ни у кого. Есть такая пословица» Под лежачий камень вода не течёт», всё преодолимо, если не сидеть на месте, а идти вперёд. Так, что мы не успокоимся, пока Максим не начнёт у нас ходить.
Возможно, Бог каждому из нас даёт какое-то испытание, чтобы мы стали сильней, и нам не страшно было дальше идти по жизни. И мы готовы с Гузель и Максимом идти дальше – нам не страшно!
И конечно в первую очередь это благодаря Вам – наши друзья! Потому что без Вашей поддержки, это было бы невозможно! СПАСИБО!!!
Мы желаем тебе наш любимый сынок Максим – чтобы исполнилось самое главное наше желание - побыстрей выздороветь и радовать нас своей счастливой улыбкой!!!
С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ Максимушка!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 10 Февраля , 2016, 22:44:52
Чуть с опозданием, поздравляем Максима с днем рождения! И его замечательных родителей с праздником!  Как много вы трудились эти 7 лет, но и результат очевиден (и это не только прогресс у Максима, но и ваш тоже духовный прогресс). Пусть все у вас получается, во всем сопутствует удача, здоровье будет крепким и в доме царит любовь.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Февраля , 2016, 20:12:59
Чуть с опозданием, поздравляем Максима с днем рождения! И его замечательных родителей с праздником!  Как много вы трудились эти 7 лет, но и результат очевиден (и это не только прогресс у Максима, но и ваш тоже духовный прогресс). Пусть все у вас получается, во всем сопутствует удача, здоровье будет крепким и в доме царит любовь.
Спасибо большое за такие хорошие и добрые слова!!!
Очень приятно!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 18 Февраля , 2016, 21:58:27
Отчёт за период с 4 февраля по 18 февраля 2016.
с копилки:
город Миасс, ТК "Восток", отдел "Спорттовары", ул. Макеева 25А - 2250 рублей
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка", ул. Макеева 27 - 3300 рублей
город Бакал, магазин "Топольки", ул. Пугачёва 2 - 1755 рублей
город Миасс, ТРК "Слон" - 11800 рублей
город Миасс, ТРК "Слон", отдел "Ювента" - 1200 рублей
Билайн - 12 рублей,+200 рублей
Киви - 846 рублей за 4 января 2016 с комментарием "Здоровья Вам!"
С карты***6681 - 1000 рублей от Анатолия Юрьевича О. от нашего одноклассника и друга
С места кражи в городе Сатка, в магазине "Хлебный" в октябре 2015 и изъятые полицией у преступников в карманах - 1200 рублей + 1140 рублей
расходы: комиссия за вывод с Киви - 65 рублей
Собрано за этот период: 24 638 рублей
Всего собрано на реабилитацию в Польше, в центре "Олинек"(Варшава) на апрель 2016: 72 010.8 рублей= 830.57 евро
Курс продажи евро в Сбербанке: 86.7 рублей
Нужно на реабилитацию - 2704.17 евро= 234 451.53 рубль
Осталось собрать: 162 310.73 рублей= 1872.09 евро
Спасибо за помощь нашему мальчику!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 23 Февраля , 2016, 10:56:24
Дорогие мужчины!
Мы поздравляем Вас с Днем защитника Отечества, с днем настоящих мужчин! Кто, если не вы, защитит матерей, сестер, жен, дочерей от врага, от невзгод жизни? На кого еще мы можем положиться в трудный момент? И с этим февральским днем мы желаем Вам оставаться такими же сильными и бесстрашными, оставаться патриотами, истинными сыновьями своей Отчизны. Желаем счастья и удачи во всем!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 25 Февраля , 2016, 09:58:34
Гарифуллин Максим – 7 лет
Диагнозы: органическое поражение мозга, эпилепсия (синдром Веста)
Официальный сайт: http://maxim2009.ru/
Группа поддержки в контакте: https://vk.com/club38695534
Группа поддержки в одноклассниках: http://ok.ru/malenkomum

Максим – симпатичный, улыбающийся мальчик. Очень долгожданный ребёнок, мама с папой со слезами счастья ждали его появления на свет. Но во время рождения всё пошло не так, и в итоге Максиму с рождения, с самых первых дней пришлось бороться за свою жизнь. Самое страшное было, когда родители узнали диагнозы. Синдром Веста одна из самых тяжелейших форм детской эпилепсии, это следствие поражения мозга. И началась борьба за свою маленькую, родную, любимую беззащитную кровиночку!
За эти 7 лет Максим прошёл большой путь, начиная с областной больницы в Челябинске, 7 месяцев реабилитации в Санкт-Петербурге, курсы Войта терапии в Брянской области, по 4 раза в Китае и Чехии, также по два раза в Словакии и Польше в известных международных реабилитационных центрах. И конечно непрерывным лечением у себя в Челябинске.
Как говорит пословица «Под лежачий камень вода не течет», и сейчас вопреки прогнозам, это бойкий, живой мальчик, пытающийся делать первые шаги, разговаривать, петь песенки, с очень кипучими эмоциями! И самое главное – он улыбается и смеётся! И не собирается сдаваться вместе со своими родителями Юрием и Гузель.
Всё это получается благодаря помощи добрых людей со всей страны. И сейчас вновь в апреле Максим с мамой собираются в Польшу, в центр интенсивной терапии «Олинек» (Варшава).
Нужно 2700 евро, но уже часть собрана, осталось 1800 евро на 18 февраля.
Мы будем признательны за любую помощь нашему Максимке!!!
Реквизиты для помощи:
Номер карты Сбербанка:4276 8720 4470 9328
Получатель: Гарифуллин Юрик Фанильевич
Номер МТС для пополнения 8-919-316-65-28
Номер БИЛАЙН для пополнения 8-906-864-18-18
Яндекс-кошелек 410011349077230
Qiwi-кошелек 9058370064
Номер счёта: 40817 81077 20001 02600
Гарифуллин Юрик Фанильевич
Банк: ОТДЕЛЕНИЕ N8597 СБЕРБАНКА РОССИИ
БИК 047501602
К/счет 30101810700000000602
ИНН 7707083893
КПП 745302001
Валюта счета: Российский рубль, код RUR (810)


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 29 Февраля , 2016, 17:51:17
Нас разместили!
http://blago74.ru/urgent/detail.php?ID=7770


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 29 Февраля , 2016, 20:44:00
Нас разместили!
http://blago74.ru/urgent/detail.php?ID=7770
Здорово, молодцы. Пусть этот сбор пройдет наилучшим образом.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 01 Марта , 2016, 17:07:00
Нас разместили!
http://blago74.ru/urgent/detail.php?ID=7770
Здорово, молодцы. Пусть этот сбор пройдет наилучшим образом.
Спасибо, надеемся на это!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 01 Марта , 2016, 17:07:11
Отчёт за период с 19 февраля по 1 марта 2016.
с копилки:
город Златоуст, магазин "РОСоружие. Пилигрим", пр. 30 лет Победы 3 - 3734 рубля
С карты***5887 - 3000 рублей от Светланы Владимировны Г.
Яндекс - 128.83 рубля
С карты***7459 - 200 рублей от Яны Владимировны Ф. с комментарием "Выздоравливай Максим"
С карты***9628 - 500 рублей от Натальи Анатольевны С.
С карты***3141 - 200 рублей от Анастасии Игоревны С. с комментарием "Максимке)"
На карту - 39.93 рубля от Елены Алексеевны Х.
Собрано за этот период: 7802.76 рубля
Всего собрано на реабилитацию в Польше, в центре "Олинек"(Варшава) на апрель 2016: 79 813.56 рублей= 955.85 евро
Курс продажи евро в Сбербанке: 83.5 рубля
Нужно на реабилитацию - 2704.17 евро= 225 798.19 рублей
Осталось собрать: 145 984.63 рубля= 1748.31 евро
Огромное спасибо за помощь и поддержку нашему Максиму!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 19 Марта , 2016, 19:55:23
Отчёт за период со 2 марта по 15 марта 2016.
с копилки:
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. 40 лет Победы 20 - 8050 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. Румянцева 2А - 5781.7 рубль
город Златоуст, ТК "Полина" - 3729 рублей
город Златоуст, магазин "Торжок", ул. 40 лет Победы 46А - 5100 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" №2, ул. 8 Марта 171 - 2580 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Степана Разина 12 - 1620 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Романенко 79 - 1964 рубля
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 1904 рубля
На карту - 300 рублей от Андрея Павловича К.
Собрано за этот период: 31 028.7 рублей
Всего собрано на реабилитацию в Польше, в центре "Олинек"(Варшава) на апрель 2016: 110 842.26 рубля= 1368.42 евро
Курс продажи евро в Сбербанке: 81 рубль
Нужно на реабилитацию - 2704.17 евро= 219 037.77 рублей
Осталось собрать на реабилитацию в Польше, в центре "Олинек"(Варшава) на апрель 2016: 108 195.51 рублей= 1335.74 евро
Огромное спасибо за помощь и поддержку!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 19 Марта , 2016, 21:26:30
Дорогие друзья!!!
Из истории России мы знаем, что благотворительность всегда была присуща нашему народу. И сегодня, 19 марта, проведя акцию в г. Златоуст, мы снова увидели чувственные отклики жителей и гостей города на нашу просьбу о помощи по сбору средств на очередной курс реабилитации в центре интенсивной терапии «Олинек» в Польше (Варшава). С улыбками на лицах, со всей добротой своих сердец, с искренним порывом помочь они показали, что им не безразлична судьба нашего маленького Максимки.
На акции пожертвования на лечение Максима составили 18 142 рубля!!!
В первую очередь мы от всего сердца благодарим златоустовцев и гостей города за неоценимую помощь нашему любимому сыночку!!!
От всей души признательны руководству ТК «Панорама» и «Лера» за постоянную поддержку в проведение благотворительных акций в торговых комплексах!!!
Благодарим руководителя Саткинского отделения «Молодая гвардия» от партии «Единая Россия» Сергея Трифонова, и ребят волонтёров молодогвардейцев Павла, Ларису, Дашу и Настю за поддержку, и помощь в проведение благотворительной акции!!!
У нас есть цель - всеми усилиями, всеми способами поставить сынишку на ноги, и на достигнутом останавливаться мы не собираемся! Спасибо, что поддерживаете нас!
Низкий родительский поклон!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 19 Марта , 2016, 22:08:35
Отчёт за период со 16 марта по 19 марта 2016.
С благотворительной акции 19 марта в городе Златоуст в ТК "Панорама" и "Лера" - 18 142 рубля
с копилки:
город Сатка, магазин "Винная Карта", ул. 50 лет Октября 6А - 4700 рублей
город Сатка, магазин "Канцбург", ул. Солнечная 9 - 3700 рублей
город Сатка, универсам "Зюраткуль", ул 50 лет Октября 14 - 1704 рубля
город Сатка, магазин "Альянс", Западный м-он 1 - 1005 рублей
город Бакал, магазин "Ленинский", ул. Ленина 19 - 2754 рубля
город Бакал, магазин "Калининский" - 2155 рублей
Билайн - 43.5 рубля
Собрано за этот период: 34 203.5 рубля
Всего собрано на реабилитацию в Польше, в центре "Олинек"(Варшава) на апрель 2016: 145 045.76 рублей= 1815.34 евро
Курс продажи евро в Сбербанке: 79.9 рубль
Нужно на реабилитацию - 2704.17 евро= 216 063.18 рублей
Осталось собрать на реабилитацию в Польше, в центре "Олинек"(Варшава) на апрель 2016: 71 017.42 рублей= 888.82 евро
Огромное спасибо за помощь и поддержку нашему мальчику!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 22 Марта , 2016, 23:42:58
Сбор на апрель 2016 в Польшу в центр интенсивной терапии "ОЛИНЕК" - ЗАКРЫТ!!!!!!!!!!!!!!!!
Всем огромное спасибо!!!
Подробности чуть позже!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 24 Марта , 2016, 01:39:03
Дорогие друзья!
Хотим поделиться прекрасной новостью - СБОР ЗАКРЫТ!!!

Впервые за последние поездки на реабилитацию Максима, сбор на Польшу, в центр интенсивной терапии «Олинек», удалось закрыть раньше, прежде чем Гузель с Максимом улетали на лечение.

Всё это получилось благодаря Вам, наши друзья, Вашему состраданию, добрым сердцам!!!

Всю оставшуюся сумму сбора полностью оплатил благотворительный фонд «Линия Добра «ЛИНЛАЙН» от международной сети косметологических клиник ЛИНЛАЙН!!!

Мы от всей нашей семьи, от всего сердца благодарим Вас, наши добрые волшебники за это чудо, за возможность лечить нашего любимого и драгоценного сына Максимку!!!

Я и Гузель, со слезами на глазах – говорим Вам СПАСИБО!!!

Счастья, добра и мира в Ваш дом!!!

Будьте счастливы!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 26 Марта , 2016, 12:54:01
Здравствуйте, дорогие друзья!
Много новостей, давно ничего не рассказывали. Как мы рассказывали, ждали с нетерпением проведения ЭЭГ Максиму после такого большого медикаментозного курса с октября 2015 года.
И Максим нам очень нравился после поездки в Чехию, декабрь, январь. Он сильно изменился, много с упоением болтал, даже нам не давая слова сказать, всегда был в хорошем настроение, улыбался, смеялся счастливо. В феврале и марте ситуация чуть изменилась, стал меньше разговаривать, стал боле сонным. Но, правда и наш режим жизни изменился, Макс на счастье мамы начал спать по ночам. Даже боимся про это писать, чтобы не сглазить. Видимо, хоть и спит по ночам, но его так и тянет обратно вернуться, но Гузель мужественно ему не даёт спать днём, постоянно теребит, делает различные массажи. Пока получается.
Сделали ЭЭГ в марте, и конечно расстроились, стало лучше, во сне эпилептических признаков не наблюдалось, но когда он пытается уснуть, начинается сильная эпилептическая активность. А мы это заметили, так как усыпить Максима это проблема, его, что-то беспокоит и он не может уснуть. Приходится его крепко прижимать к себе, обнять и он, чувствуя видимо защиту, засыпает.
Конечно, мы с надеждой ожидали совершенно других результатов, что мы, наконец, то избавимся от эпиактивности, но сейчас и мы понимаем, что эпилепсия сложное заболевание, и не всё так получается, как мы хотим.
На последней консультации нашего врача речь зашла о том, что если не поможет этот курс, то тогда придётся пройти курс гормональной терапии, чтобы произошли изменения в мозгу. Мы это объясняем своим языком, по словам врача это звучит по-другому конечно, но дословно передать не можем, рассказываем, как сами поняли.
Или это будет преднизолон или синактен депо, который избавил Максима от приступов. Будет решать врач. Эти дни мы не попали на консультацию, было занято, думаем, что сейчас уже поедем после поездки в Польшу, и ещё дополнительно сделаем ЭЭГ, да и все назначения все равно придётся делать только после поездки.
Недавно пришлось нам поволноваться, видимо я схватил, что-то вирусное, хотя вроде ко мне никакая зараза не пристаёт, очень удивился, думал, просто немного простыл. Но вслед за мной заболела Гузель, и мы со страхом надеялись, что это не передастся Максиму, ходили в масках дома. Но не получилось, Макс тоже заболел, температура под 39. Но Гузель сразу встретила во всеоружии, и мы практически справились очень быстро. Так как Максиму категорически с эпилепсией противопоказана высокая температура.
Очень хорошая новость – с Вашей помощью удалось закрыть сбор на Польшу в апреле 2016 до отъезда мамы с Максимом на лечение! Большую помощь в этом оказал благотворительный фонд «Линия Добра «ЛИНЛАЙН» от международной сети косметологических клиник ЛИНЛАЙН.
Ещё одна новость с процесса по хакерам, которые грабили тяжелобольных малышей по всей Челябинской области. Вчера были прения, не понравились нам слова адвоката второго обвиняемого, который оправдывал действия своего подзащитного, мол, это многие делают, что такого. Но видимо забывая цинизм содеянного, что они покушались на жизнь и здоровье беззащитных тяжелобольных и даже смертельно больных детей. Я думаю, что многие слова адвокаты своей речи не смогли бы даже сказать, если бы наши дети появились в зале суда. Это тяжелое зрелище, даже для адвокатов. Лично мне понравилось, то, что адвокат главного обвиняемого лично извинилась, и её слова, что она понимает наши родительские чувства. Это было сказано не как адвокат, а как человек. Обвиняемые тоже извинились перед нами, но честно я не могу сказать, искренне ли это, в душу человека не заглянешь. Хотя было видно, что они переживают.
Прокурор попросила 6 лет для главного обвиняемого, и три года для второго, суд удалился для вынесения приговора, и приговор огласят 31 марта.
Так что вот такие новости, сейчас готовимся к отъезду в Польшу, много хлопот, всё собрать и ничего не забыть.
Спасибо друзья, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 27 Марта , 2016, 09:52:39
Отчёт за период со 20 марта по 27 марта 2016.
От благотворительного фонда "Линия Добра «ЛИНЛАЙН» от международной сети косметологических клиник ЛИНЛАЙН - 71 000 рублей
На карту - 100 рублей от Максима Эдуардовича М.
На карту - 500 рублей от Александра Викторовича Я.
На карту - 500 рублей
Собрано за этот период: 72 100 рублей
Всего собрано на реабилитацию в Польше, в центре "Олинек"(Варшава) на апрель 2016: 217 145.76 рублей= 2714.32 евро
Курс продажи евро в Сбербанке: 80 рублей
Нужно на реабилитацию - 2704.17 евро= 216 320 рублей
Сбор закрыт!!!
Остаток от сбора - 825.76 рублей= 10.32 евро
Спасибо, Вам добрые люди, за прекрасные, благородные дела, помощь и поддержку!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 27 Марта , 2016, 13:52:41
Радуемся вместе с вами, что сбор прошел так хорошо, спасибо огромное всем добрым людям.  Легкой дороги Гузель и Максиму, и новых побед над болезнью, удачи и везения.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 29 Марта , 2016, 09:04:32
 Спасибо, большое!!!
Радуемся вместе с вами, что сбор прошел так хорошо, спасибо огромное всем добрым людям.  Легкой дороги Гузель и Максиму, и новых побед над болезнью, удачи и везения.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 31 Марта , 2016, 19:31:13
Дорогие друзья!
Наконец то закончилась эта эпопея с делом хакеров.
Не знаю, мне почему то их стало жаль, хотя от их действий пострадал Максим и другие дети. А когда приехал домой и с Гузель начали смотреть эти новостные ролики, Гузель расплакалась и сказала "мне их очень жаль, они тоже чьи то дети". "Каково их матерям".
Наверно у каждого свой взгляд.
http://ren.tv/novosti/2016-03-31/hakeram-obkradyvavsh..
http://www.ntv.ru/peredacha/chp/last24323810/
http://www.1obl.ru/news/proisshestviya/hakerov_v_turmu/
http://31tv.ru/programmy/agentstvo-chrezvychajnyh-nov..


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Апреля , 2016, 22:38:46
Максим с Гузель сегодня уже в Варшаве!!!
Долетели хорошо, обустраиваются!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 05 Апреля , 2016, 21:25:45
Здравствуйте, друзья!
Начались первые дни занятий, всё хорошо, Максим нас радует. В очень хорошем настроение, бесится, скачет, смеётся. Мы его таким давным, давно не видели. И вошли в режим сна сразу, несмотря на разницу в часовых поясах.
Естественно мама наша на седьмом небе, очень довольная!
Будем выкладывать фотографии, видео, не забывайте - заходите в гости!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 06 Апреля , 2016, 16:59:13
https://vk.com/club38695534?w=wall-38695534_3044%2Fall
Посмотрите видео!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Апреля , 2016, 20:51:00
Как хорошо, что есть мама, которой можно пожаловаться и поплакаться после тяжёлого дня!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Апреля , 2016, 08:45:37
Здравствуйте, дорогие друзья!
Вот и пролетела уже первая неделька наших занятий, рабочие будни подошли к концу.
Занятия начинаются с самого утра - в 9:00. Начинаем мы с томатиса, Максим первый час спит, а второй час просыпается, болтает, Гузель читает ему русские народные сказки, здесь Максим очень довольный и улыбающийся.
Сразу после томатиса - в 11:00 - терапия рук. Здесь Максим начинает проявлять свой характер, ведь уже заставляют работать! Но тем не менее занимается очень хорошо. В основном его учат сидеть, упираясь на ручки, при этом обращая его внимание на различные музыкальные игрушки.
После терапии рук Максим обедает и засыпает.
В 14:30 после восстановительного сна, с боевым настроем идём на ЛФК! 2,5 часа занятий не так уж просто проходят как для Максима, так и для Изабеллы-инструктора по ЛФК! Маленький вредина успевает буквально всё! Одной рукой щипает, второй рукой хватает за руки, а ногами упирается и отталкивается, пытаясь уползти от неё! Здесь также Изабелла учит его сидеть, идет опора на ноги, на руки, укрепление спины. Также она укутывает его под специализированный тяжелый плед 10-15 кг для повышенной чувствительности своего тела, причем Максиму это очень нравится! Лежит спокойно как гусеница, только глаза торчат и рот песенки поет!
И вот, после интенсивных занятий, больших усилий, настает заслуженный отдых! Гузель, Марина, Максим обычно после занятий гуляют, чтобы Максим поспал хорошо. Погода этому способствует, на неделе было очень тепло, до +16 градусов, люди там уже в футболках ходили!
И так каждый день - день усилий, день борьбы. Каждый пройденный день - пройденная ступень на пути к нашей заветной цели!
Спасибо за внимание!!! Заходите в гости, а мы будем радовать Вас новостями!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Апреля , 2016, 08:46:19
Сюжет в программе "Человек и закон" на первом канале про суд над хакерами.
http://www.1tv.ru/sprojects_edition/si21/fi45024#


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 12 Апреля , 2016, 23:41:41
Здравствуйте, дорогие друзья!
Вторая неделя проходит тяжелее, чем первая. Расписание поменяли, не совсем удобный график для Максима, да и чем ближе время подходит к отлету, тем больше хочется домой!
Погода испортилась, дождливо. Солнышко совсем не улыбается, как это было на предыдущей неделе.
Завтра у нас последний час томатиса, на четверг-пятницу остаются только ЛФК и терапия рук.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 17 Апреля , 2016, 22:09:29
Здравствуйте, дорогие друзья!
Мои самые дорогие, долгожданные человечки дома!
Хоть мы и живем уже на протяжении нескольких лет в таком жизненном распорядке, что очень часто наша семья находится в разлуке, но сердце и душа с каждым разом тоскуют все больше, ожидания возвращения домой все мы ждем с замиранием сердца!
Максим вернулся оживленный, как всегда с улыбкой на лице!
Хотя перелет прошел тяжело, рейс с Варшавы задержали на 1 час, соответственно, на самолет Москва-Челябинск Гузель, Максим и Марина опоздали. Пришлось ночевать в Москве, им предоставили гостиницу. С Максимом это очень проблематично, так как ему нужно давать противосудорожные лекарства в определенное время, да и с ребенком инвалидом на руках в таких непредвиденных обстоятельствах очень страшно оставаться. Но, к счастью, переждали спокойно, а с утра вылетели в Челябинск.
За Максимом наблюдается огромная любовь к маме, она у него особенная! Где обнимет, где ущипнет, по ночам она становится все больше, и Максим не дает покоя маме, так и хочется маму за волосы подергать!
Подводя итог по пройденному курсу реабилитации в Варшаве, можно сказать, что опора на руки стала сильнее, наша спинка укрепилась, а также Максима заставляли стоять на ножках, с каждым занятием все дольше и дольше. По началу плакал и сопротивлялся, ерзал постоянно, но под конец курса Максим стоял на ножках уже уверенно, разглядывая по сторонам, смотря на себя в зеркало, а инструктор по ЛФК напевала ему песенки на польском! Максиму надевали ортезы на ноги для того, чтобы опора на ножку была так скажем, сфокусирована, чтобы она была увереннее. Гузель решила купить эти ортезы и домой, очень уж хорошо Максим в них стоял! Теперь будем пробовать дома!
Спасибо всем тем, кто помогал, поддерживал Максима и нас!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 21 Апреля , 2016, 19:24:27
Отчёт за период с 28 марта по 21 апреля 2016.
с копилки:
город Сатка, магазин "Зюраткуль", ул. Молодёжная 2 - 2750 рублей
город Миасс, ТК "Малахит" - 4460 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка", возле "Олимпа" - 4034 рубля
город Миасс, магазин "Сладкоежка", ул. Макеева 13А - 2670 рублей
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка", ул. Макеева 27 - 2301 рубль
город Миасс, магазин "Наташа" №1, пр. Автозаводцев 29 - 3850 рублей
город Златоуст, магазин "Солнышко", ул. 40 лет Победы 46А - 3990 рублей
город Сатка, Хитрый рынок, магазин "Винная Карта" - 2453 рубля
город Сатка, магазин "Смак", ул. Победы 3 - 2646.2 рублей
От наших соседей Алицы Филиповны Евдокимовой и Алёны Карандашовой - 3000 рублей
Билайн - 95 рублей
На карту - 200 рублей
Собрано за этот период - 32 449.2 рублей
Вся сумма пойдёт на следующую реабилитацию в Польше в июле 2016 года
Огромное родительское спасибо за помощь и поддержку нашему Максиму!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 26 Апреля , 2016, 10:28:08
Здравствуйте, дорогие друзья!
Отчитываемся по поездке на реабилитацию Максима в Польшу в центр интенсивной терапии «Олинек» (Варшава) в апреле 2016 года.
Предварительные цифры у нас были такие:
1. Счёт на реабилитацию с 4 апреля по 15 апреля 2016 – 5625 злотых = 1240.51 евро
2. Авиабилеты - 86 381 рубль = 940.96 евро
3. Жильё – 1950 злотых = 432.7 евро
4. Медицинская страховка – 36 евро
5. Консульский сбор и услуги визового центра – 54 евро
Курс продажи евро в Сбербанке на 22 января – 91.8 рубль.
И полностью вся предварительная сумма на поездку получалась = 2704.17 евро
Теперь, какие реальные цифры получились по поездке:
1. Счёт-фактура за реабилитацию – 4465 злотых = 1026 евро
2. Авиабилеты – 81 015 рублей = 882.51 евро
3. Жильё – 1800 злотых = 413 евро
4. Медицинская страховка – 39 евро
5. Консульский сбор и услуги визового центра – 5525.17 рублей = 60.18 евро
Полностью вся сумма на поездку в Польшу в апреле 2016 получилась – 2420.69 евро
И разница у нас получилась 283.48 евро, которые автоматически пойдут на следующую реабилитацию Максима в Польше в июле 2016 года.
На реабилитации от некоторых процедур мы воздержались, из-за эпиактивности Максима, авиабилеты получились чуть дешевле, и хозяйка квартиры сделала скидку на жильё, так как уже не в первый раз снимаем жильё у неё. Так что вся сумма получилась чуть меньше, чем в предварительных цифрах.
Все отчётные документы будут в альбомах по расходам в Максимкиных группах.
Огромная просьба, посмотреть и всё проверить!!!
Большое родительское спасибо, что помогли нашему Максиму вновь поехать на лечение!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 29 Мая , 2016, 12:58:24
Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощения, что долго не рассказывали про Макса. Как всегда много дел и забот.
Прилетев с Польши в апреле, мы с радостью наблюдали за Максимом. Как он радовался жизни, как много эмоций, как ему нравилось стоять на ножках перед зеркалом, особенно счастлива была мама, так как Максим спокойно спал ночью.
Но последние 2 недели, что-то изменилось, у Максима потихоньку начал сбиваться режим сна, засыпал только под утро, и днём был очень вялый, сонный, начали пропадать его улыбка и хорошее настроение. С нашим диагнозом – эпилепсия, мы, конечно, понимали, что это всё связано только с нарастанием эпиактивности.
ЭЭГ мы обычно делаем после поездки через некоторое время, чтобы Максим пришёл в себя после реабилитации, перелёта, и смены часовых поясов, так рекомендуют врачи.
Сделав на днях обследование, в заключении врач подтвердила наши опасения - высокоамплитудная, хаотичная медленная активность с наслоением острых волн (гипсаритмия).
Не понимаем, чем это было связано, всё было хорошо, не было никаких нагрузок, стимуляций мозга.
Сейчас собираемся на консультацию к врачу, и думаем, что придётся кардинально менять подход к лечению, прежние методы почти никак не влияли на состояние Максима. А нам, конечно, нужно вернуть его в состояние ремиссии, которое было до последней поездки в Китай.
Так как именно тогда шли хорошие результаты, а сейчас эпилепсия просто не даёт ему идти дальше.
Мы планировали, что следующая поездка на реабилитацию будет в июле в Польшу, в центр интенсивной терапии «Олинек», даже есть документы, счёт-приглашение. Но думаем, что пока рано говорить об этом, придётся её перенести. Пока планируем поехать в сентябре в Чехию, чтобы успокоить нервную систему Максима, счёт выставлен в группах, мы официально объявляем сбор. По сумме всё подсчитаем, и выставим полностью итог в группах по расходам на поездку.
Так что вот такие у нас грустные новости.
Спасибо что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 29 Мая , 2016, 18:39:41
Юра, очень жаль. Все-таки это огромное достижение - то что Максим стоит, и нагрузка на мозг тоже интенсивная была явно. Какая же коварная болезнь эпилепсия((( То что вы борцы и не опустите руки, это понятно и уважаемо нами. Остается только пожелать вам удачи и везения нечеловеческого))) и дальнейших побед.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 29 Мая , 2016, 23:40:02
Юра, очень жаль. Все-таки это огромное достижение - то что Максим стоит, и нагрузка на мозг тоже интенсивная была явно. Какая же коварная болезнь эпилепсия((( То что вы борцы и не опустите руки, это понятно и уважаемо нами. Остается только пожелать вам удачи и везения нечеловеческого))) и дальнейших побед.
Спасибо за поддержку! Нам она очень нужна сейчас! Да болезнь очень коварная, слова правильные. Хоть мы и стараемся многого избежать, но мы не боги. Жаль конечно. У нас только один выход - помочь Максиму справиться с этим, другого нет. Естественно сдаваться нас не учили, да и как бросишь в беде своего сына.
Спасибо за добрые слова!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Июня , 2016, 20:44:53
Здравствуйте, дорогие друзья!
Хочется поделиться с Вами некоторыми новостями.
На прошлой неделе мы ездили на прием к нашему лечащему врачу в Челябинске. В последнее время Максим проявлял себя очень вяло, не разговаривал, не улыбался, находился в сонном состоянии, мы про это рассказывали. Гузель даже опасалась, что у Максима приступы. Мы с Гузель были очень обеспокоены, поделились с врачом своими опасениями. Результаты энцефалограммы были плохими, она сказала, что, наверняка это следствие вирусного заболевания в марте, которым сначала заболел я (хотя ко мне никакая зараза не пристаёт), но у меня протекло в лёгкой форме без температуры, Гузель уже переболела с температурой, и мы со страхом надеялись, что это не пристанет к Максиму, но увы. Максим температурил 4 дня, мы в принципе быстро справились, подключили врачей, но эта зараза сделала видимо своё дело. И выстрелило всё это в мае.
Назначила различные анализы, препараты внутривенно и внутримышечно. Также МРТ головного мозга, так как, по словам врача это коснулось и мозга. И в этом состояние, конечно, назначила гормональный курс, так как по-другому с этим справиться никак.
Сейчас мы возим Максима в детское отделение, там ему ставят капельницу препарат реамбирин, очень хороший, Максиму сразу стало лучше после первой капельницы, уколы внутримышечно глютоксим(препарат, который ставили вместе с гормональным синактен депо в год, когда Максима избавили от приступов). Сдали все необходимые анализы, результаты хорошие. Гормональный курс тоже начали.
Первые изменения уже выявились в состоянии Максима. Мы вновь видим нашего улыбающегося, веселого мальчишку. И очень этому рады!
Один из противоэпилептических препаратов будем менять, но это уже после этого курса лечения, со всеми данными анализов и МРТ, когда Максиму станет лучше, врач уже будет решать. Возможно, это будет сабрил, один из сильнейших, успешных противоэпилептических препаратов в мире. Он, почему то не лицензирован у нас в стране, и конечно не продаётся в аптеках, и очень дорогой. Везти придётся его из за рубежа.
Видеть улыбку сына – это как глоток свежего воздуха! Нам дано повстречать и счастье, и беды на нашем пути, но Максим – это тот человечек, который не дает нам сойти с пути.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 09 Июня , 2016, 15:59:32
Найти причину - это уже полдела. Дальнейших успехов вам.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 09 Июня , 2016, 17:14:28
Найти причину - это уже полдела. Дальнейших успехов вам.
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 15 Июня , 2016, 12:46:21
Отчёт за период с 22 апреля по 15 июня 2016.
город Сатка, магазин "Ёлочка", ул. 50 лет Октября 14 - 2315 рублей
На карту - 1300 рублей от Анатолия Юрьевича О. от нашего друга и одноклассника
Билайн - 200 рублей
На карту - 1000 рублей
На карту - 1000 рублей от Ирины Игоревны М. с комментарием "от Мизинцева Николая"
МТС - 150 рублей
На карту - 1500 рублей от Людмилы Сергеевны К. с комментарием "Здоровья Максиму!"
На карту - 1000 рублей от Елены Николаевны Г. с комментарием "Здоровья Вам"
Собрано за этот период - 8465 рублей
Всего собрано - 40 914.2 рублей
Остаток от реабилитации в Польше в апреле 2016 - 283.48 евро
Вся сумма пойдёт на следующую реабилитацию в Чехии в сентябре 2016 года
Спасибо Вам добрые люди за помощь нашему солнышку!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Июля , 2016, 00:13:16
Здравствуйте, дорогие друзья!
Выжидали время, чтобы посмотреть изменения с Максом и уже написать про это. Как мы уже писали, что начали курс лечения с гормонами, с капельницами, различными препаратами. После первой капельницы приступы исчезли, мы вновь увидели наше улыбающееся солнышко!
Но в конце мая, когда окончили курс, на фоне ослабления иммунитета после гормонального курса, Максим вновь подхватил вирусное заболевание, видимо, я изначально заболел и заразил Максимку. У нас с Гузель иммунитет тоже стал слабый от работы, бессонных ночей и стресса.
Приступы вернулись, но очень мало, и стали слабее, раза 3 – 4 в день.
Я вчера был на консультации у лечащего врача, и за эти 2 с лишним года эпиактивности у Максима решились на крайний шаг. Вновь пройти курс синактена депо, который мы проходили в год, и с помощью которого сняли приступы у Максима. Это гормон, самый сильнейший в мире препарат по снятию приступов, но и очень опасный по действию побочных эффектов. И поменять всё-таки один из противоэпилептических препаратов на сабрил. Мы уже рассказывали про него Вам. Один из самых эффективных противоэпилептических препаратов.
Так что Максиму сейчас предстоит очень трудное и опасное испытание, так как синактен депо уничтожит иммунитет у Максима, и какое заболевание в это время мы можем подхватить. Когда проходили этот курс в год, у Макса развился страшный стоматит, кое-как справились с ним, и в итоге ещё подхватили ветрянку.
Так что просим у вас, чтобы Вы поддержали нашего маленького героя, и помолились за него, нам это очень нужно, пожалуйста!
Синактен депо и сабрил не лицензированы в России, и конечно их нет в аптеках. Но видимо Божья сила помогает Максиму, как раз перед консультацией врача позвонил мужчина, у них тоже случилась такая, же беда с ребёнком, они проходят лечение, и у них есть в наличие синактен депо, который они могли предоставить безвозмездно нашему Максу.
И вот сегодня этот препарат уже у нас дома, как в сказке. Это семья Савченко с Челябинска, у них три прелестные девочки. Я, Гузель, Марина и Максим благодарим от всего сердца Константина и Валерию за чудо и добрые сердца!!! Они просили передать, что у них ещё остался синактен депо, и если кому-нибудь нужна срочная помощь, то они готовы помочь.
По поводу сабрила, наш друг и по совместительству администратор в группе Максима Наталья с Москвы, тоже мама особого ребёнка с таким же диагнозом как у Макса, из своих запасов для дочери высылает нам упаковку, и мы с завтрашнего дня уже начинаем с маленькой дозировки приём этого препарата. Здесь уже нам помогла наша землячка Татьяна, на несколько дней, пока не придёт посылка из Москвы одолжила из лекарств своей дочери.
Наталья и Татьяна – огромное Вам спасибо!!! Вы настоящие друзья!!!
В дальнейшем нам придётся покупать этот противоэпилептический препарат за границей, он очень дорогой, и мы хотели попросить Вашего разрешения друзья взять на приобретение лекарства средства из сбора на Чехию. Для Максима эти препараты даже важнее, чем сама реабилитация! Они жизненно необходимы!
Нам его закажут, привезут из Франции, чеки на покупку мы предоставим.
Мы думаем, что этот серьёзный шаг навсегда вырвет нашего Максима из лап эпилепсии, и мы больше не дадим ей шанса навредить Максу. Всё-таки, какая она коварная болезнь – эта эпилепсия!
Вот такие у нас новости, очень серьёзные и решительные!
Спасибо, что Вы с нами! Мы любим Вас!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 03 Июля , 2016, 14:29:06
Дай бог, чтобы все прошло легко и удачно!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Июля , 2016, 18:17:11
Дай бог, чтобы все прошло легко и удачно!
Спасибо! Мы тоже на это надеемся, так как любое заболевание может  навредить сильно Максу.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Июля , 2016, 14:34:23
Здравствуйте, дорогие друзья!
Максим целый месяц не был на улице, пока ставили капельницы в больнице, проходили гормональный курс. Оберегали его, чтобы он не заболел. А здесь благодаря папиному день рождения, выбрались на природу. Сколько было радости, писку, визжал аж от удовольствия! Видно было, что надоело ему сидеть в четырёх стенах.
https://vk.com/club38695534?z=photo-38695534_422191693%2Falbum-38695534_00%2Frev


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 08 Июля , 2016, 23:18:36
Красота какая на фото. Юра, с прошедшим днем рождения! Всех благ и исполнения мечты.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 09 Июля , 2016, 18:52:14
Красота какая на фото. Юра, с прошедшим днем рождения! Всех благ и исполнения мечты.
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 09 Июля , 2016, 19:49:54
Здравствуйте, дорогие друзья!
С понедельника начинаем Максиму курс гормонального препарата синактен депо.
Как мы уже рассказывали препарат эффективный, но очень опасный из за побочных действий.
С сильнейшей тревогой в душе, но мы понимаем, что это нужно сделать, чтобы Макс смог дальше развиваться.
Максу будет очень тяжело, и мы просим Вашей моральной поддержки, помолитесь за него, пожелайте ему скорейшего выздоровления, ему это сейчас будет очень нужно, он это чувствует.
Спасибо, что Вы с нами!!!
https://vk.com/club38695534?w=wall-38695534_3069%2Fall


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 12 Июля , 2016, 12:06:11
Отчёт за период с 16 июня по 12 июля 2016.
с копилки:
г. Миасс, ТЦ "Слон" - 21400 рублей
г. Миасс, магазин "Наташа", ул. Степана Разина 12 - 1800 рублей
г. Миасс,магазин "Сладкоежка, на Жуковского - 6350 рублей
г. Златоуст, магазин "Солнышко", ул. 40 лет Победы 46А - 4550 рублей
г. Миасс, магазин "Наташа", ул. 8 Марта 171 - 1910 рублей
г. Златоуст, магазин "Добрый день", ул. Румянцева 2А - 7130 рублей
г. Златоуст, магазин "Добрый день", ул. 40 лет Победы 20 - 11500 рублей
г. Златоуст, магазин "Популярный", ул. Дворцовая 7 - 3450 рублей
г. Миасс, ТЦ "Малахит" - 2483 рубля
г. Миасс, ТЦ "Слон", отдел "Котофей" - 2216 рублей
г. Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 2210 рублей
г. Златоуст, ТЦ "Полина" - 2724 рубля
г. Миасс, магазин "Фруктовая лавка", пр. Октября 28 - 4820 рублей
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича О. от нашего друга и одноклассника.
Собрано за этот период - 74 043 рубля рублей
Всего собрано - 114 957.2 рублей= 1559, 37 евро
Остаток от реабилитации в Польше в апреле 2016 - 283.48 евро
Полностью собрано с остатком от реабилитации - 1842,85 евро= 135 855,34 рублей
Нужно собрать - 4959 евро= 365 577 рублей
Осталось собрать - 3116.15 евро= 229 722.57 рубля
Вся сумма пойдёт на реабилитацию в Чехии в сентябре 2016 года
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 12 Июля , 2016, 12:07:06
Здравствуйте, дорогие друзья!
Приводим цифры на расходы на реабилитацию Максима в Чехии, в санатории «Новый» в сентябре 2016 года. Счёт давно выложен в Максимкиных группах, на сумму 3550 евро.
Кто будет сопровождать с Гузель Максима, пока решаем, или это будет дочка Марина или племянница Рита. Хотя конечно Марину от учёбы не хотелось отрывать.
Все расходы (предварительные) связанные с поездкой:
1.Счёт из санатория – 3550 евро
2. Авиабилеты – 94 073 рубль (на сегодняшний день)= 1276 евро
3. Медицинская страховка – 63 евро
4. Консульский сбор – 70 евро
И полная сумма составит 4959 евро, в рублях на сегодняшний день составит 365 577 рублей. У нас уже собрано вместе с остатком от апрельской реабилитации в Польше в 2016 году 1842 евро, и остаётся собрать 3117 евро по отчёту на сегодня.
Сбор мы ведём, как обычно, в рублях и евро, корректируя отчёты по курсу продажи евро на данный день.
Вот такие цифры на реабилитацию Максима в Чехии на сентябрь 2016 года.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 19 Июля , 2016, 11:48:40
Здравствуйте, дорогие друзья!
Расскажем наши новости про Максимку. Прошлую неделю с понедельника, как рассказывали, мы начали гормональный курс синактен депо. Это 10 инъекций, по две в неделю, понедельник и четверг, и протянется это на 6 недель и в дальнейшем ещё курс, чтобы восстановится после синактена депо. При этом ещё курс внутривенно иммуноглобулина, чтобы поддержать иммунитет, и ещё много различных препаратов, чтобы уменьшить внутричерепное давление и т.д. и т.п.
Как многие родители в России, мы решили проводить этот курс дома, так как в больнице огромная вероятность подхватить, что-то вирусное и много чего при очень ослабленном иммунитете. Максим получается сейчас, беззащитен, перед болезнями. Естественно это конечно под присмотром врачей, на обследования будем возить Макса в больницу в маске. Кровь брать на анализы, лаборанты приезжают к нам домой, мочу я сам увожу.
Прошлую неделю, после первых двух инъекций, Максим спал, был сонный, вялый. Но в конце недели наступила очень сильная возбуждённость, он не спал двое суток, тело прямо ходило ходуном, начались гиперкинезы, нам приходилось крепко обнимать и лежать вместе с ним, чтобы сдерживать его. Началась молочница во рту, но справились с этим, Гузель оперативно за всем наблюдает и принимает сразу меры.
Это прошло, началось вздутие живота, мочевого пузыря. Не мог ходить по большому и маленькому, началось газообразование, но выпускать газы тоже не мог. Пришлось прибегнуть к лекарственным препаратам, ставить клизму. Сейчас пришло в норму, а то вчера с ночи до 4 часов дня не мог сходить по маленькому. Вчера поставили 3 укол синактена 0.6 мл, начинали с 0.2 мл дозировка с каждой инъекцией повышается, как дойдём до 1 мл, то пойдём на убывание.
К вечеру вчера ожил, появилось хорошее настроение, начал болтать без умолку, рот совсем не закрывался. Музыку ему включили, начал подпевать. Нам понравилось, взгляд такой живой стал. Не знаю с чем это связанно, наверно Гузель меня прибьёт за выдачу секретов, но выдам хорошую новость – приступов перед 3 инъекцией мы не видели за 2 дня. И сегодня пока тоже не видим. Возможно с прекращением эпиактивности, это связано. Когда ставили в год Максиму синактен, приступы ушли на 3 уколе.
Мы просто боимся сглазить, тьфу, тьфу, тьфу. Когда будете читать, сплюньте тоже три раза, пожалуйста!
Но главное конечно испытание будет, когда дойдём до дозы в 1 мл, там уже начнём в комплексе курс иммуноглобулина. Так что, как и прежде просим Вашей моральной поддержки, пожелайте мысленно ему сил благополучно преодолеть все тяжести этого лечения.
Лицо у Максима видимо из-за гормонов начало поправляться, когда в год ему ставили этот препарат, он был круглым, как мячик, прямо хомячок такой. Похоже, и сейчас предстоит поправиться.
Новый противосудорожный препарат сабрил мы начали ещё до курса синактена, и уже выходим почти на полную дозировку, которую назначила врач. С Москвы наши друзья прислали нам упаковку с лишним, и друзья с таким же ребёнком на Украине, с Максом у них разница в три дня в рождение, и полностью у них всё совпадало, диагнозы и тяжесть, как будто они братья родные. У них остался сабрил после отмены, и по своей цене, как покупали, они нам отправят три упаковки. На такой дозировке, посылки нам с Москвы и Украины хватит на 8 месяцев. Но так как мы покупаем не в магазине, а у родителей, то отчитаться документально по сабрилу мы не сможем. Так что со сбора брать средства на лекарство сабрил мы не имеем право, как планировали раньше. Постараемся справиться своими силами, хотя не очень, получается, сейчас много всего навалилось, финансовых затрат. Возможно, возьмём средства на иммуноглобулин, мы его покупаем в аптеке, и чеки сможем предоставить.
Так что вот такие у нас новости!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 31 Июля , 2016, 21:02:25
Здравствуйте, дорогие друзья!
Пишем очередной отчет о состоянии Максимки.
Мы поставили уже 6 укол в дозе 1мл, завтра понедельник, а значит, будем ставить 7 укол(0,8 мл).
Сдавали во вторник анализ крови – упали тромбоциты (не ниже нормы). Уровень тромбоцитов 100 единиц, а это уже нижний предел нормы. Если уровень упадет в меньшую сторону от 100 единиц, то это опасно тем, что может начаться внутреннее кровотечение. Педиатр назначила лечение, Гузель сразу принялась исполнять все указания, чтобы предотвратить худший исход. Ввели в наш рацион питания такие продукты как гранат, томатный сок, гречка, орехи, сухофрукты, красная икра. Гузель заваривает крапиву, Максим пьет в течение дня. Так как анализ мочи показал избыточное количество соли, даём много водички пить каждые 5 - 10 минут по чуть-чуть, чтобы она выводилась. Анализ крови показал уровень сахара 2,2.
Сегодня делали анализ крови снова, сахар упал аж до 1,1!!! Хотя на протяжении недели давали сладости, и чаек слаще делали. Добавили шоколад, сгущенку, мёд, глюкозу 40%. Тромбоциты не сдвинулись, хоть это радует!
Максим становится всё тяжелей и полней, лицо всё круглей.
Как мы понимаем, Макс идёт по грани с этим курсом.
Дай Бог Максиму сил! Ну а мы верим в него и надеемся на скорейшую поправку!
Приступов нет!!!
Новостями поделимся в ближайшие дни.
Спасибо, что Вы с нами!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 02 Августа , 2016, 23:01:01
молимся за Максима, дай Бог удачи и помощи.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 02 Августа , 2016, 23:39:41
молимся за Максима, дай Бог удачи и помощи.
Спасибо!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Августа , 2016, 18:48:45
Здравствуйте, дорогие друзья!
Делимся с Вами новостями.
Вот и подходит к завершению наш курс Синактена – завтра уже 9-ый укол (0,6мл). Анализы сдаем периодично, результаты стоят на месте – ни хуже, ни лучше. Сахар 2,9 это маловато, но не критично. Максим очень слабенький, видимо, накопительный эффект ещё идёт, в начале курса таким он не был. Не разговаривает, не вертится по кровати, как это он обычно делает. Больно даже на него смотреть. Целые сутки спит, просыпается только минут на 20 и вновь засыпает. Один момент даже был, что мы хотели отменить курс, очень испугались за Макса, состояние сильно ухудшилось, но лечащий врач не разрешил, надо дойти до конца, чтобы был результат. Мы все очень переживаем за него, потому что привыкли видеть его позитив, которым он нас всегда заряжает и заставляет улыбаться. Вчера вечером проснулся, пару раз проагукал что-то на своём языке, поулыбался, нашей маме такое счастье было! Да и нам всем!
Все ждём с нетерпением окончания курса, чтобы Максим приходил в себя, восстанавливался после затяжной полосы этих мучений и наших переживаний!
Ещё немного! Наш малыш справится с этим очередным испытанием, мы верим! Главное – во благо!
Свежих фотографий нет, он спит постоянно, да и вид болезненный, не хотим его в таком состояние фотографировать.
Мы просили до этого у Вас разрешения взять средства хотя бы на иммуноглобулин со сбора, с остальными лекарствами и противосудорожными препаратами, связанными с этим курсом мы постарались справиться сами и помогли родственники. Сумма составит 15 тысяч рублей, сканы чеков будут находиться в альбомах по расходам в Максимкиных группах, в отчётах это будет отображено.
Спасибо, что Вы с нами!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 07 Августа , 2016, 20:49:39
Еще чуточку потерпеть, дай Бог сил Максиму, все хорошо будет, верим.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Августа , 2016, 20:51:34
Еще чуточку потерпеть, дай Бог сил Максиму, все хорошо будет, верим.
Спасибо!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: ОЛАНА28 от 12 Августа , 2016, 09:27:16
Юра70, дай Бог Максиму здоровья, а вам сил и терпения. Молюсь за вас.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 15 Августа , 2016, 10:11:35
Юра70, дай Бог Максиму здоровья, а вам сил и терпения. Молюсь за вас.
Спасибо!
Закончили в четверг колоть этот синактен депо,   Макс потихоньку начал оживать. В субботу начал разговаривать. Постараюсь написать новости, рассказать про него.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 26 Августа , 2016, 21:30:18
Здравствуйте, дорогие друзья!
Две недели уже как закончился курс Синактена! Максим очень слабенький до сих пор. Тяжело смотреть на него. Побочные эффекты до сих пор проявляют себя время от времени различными симптомами. Максим только начинает улыбаться, разговаривать, как вдруг, его что-то тревожит. На прошлой неделе он начал кашлять, вызвали детского педиатра, у Максима – гнойная ангина! Всё это следствие синактена на иммунитет. Мы в этот же день начали курс антибиотиков, чтобы болезнь не дала масштабные обороты. Температура доходила до 38. А на этой неделе его начало трясти, начиная с тазовой области, до головы. На приступ это не было похоже, так как Максим реагировал на окружающих. Обычно при приступах подносят палец к глазу, на что человек с приступом эпилепсии никак на него реагирует, даже если палец приложить к глазному яблоку. За Максимом такого не наблюдалось. У него были проблемы со стулом, он не мог сходить по большому и не выходили газы. Не помогали лекарства и даже клизмы. И это действовало, как болевой синдром.
Один из противоэпилептических препаратов (топомакс) мы постепенно отменили. Как мы рассказывали, его заменил современный, самый эффективный среди таких препаратов – сабрил. Вышли на ту дозировку, которую назначил врач, самую минимальную.
Максим, как уже было сказано, очень слабенький, не разговаривает, не улыбается, даже почти не двигается. Но мы верим, что очень скоро он войдет в норму! Сегодня в 6:30 утра начал смеяться сквозь сон, видимо, что-то уж очень весёлое ему снилось! Может быть, как он дергает девчонок за косички, или как играет во дворе со своими сверстниками? Поскорее бы такие сны воплощались в реальность!
Как Вы понимаете, в таком состоянии – невозможно везти Максима на реабилитацию в Чехию в сентябре. Мы попросили перенести наш курс в Теплице с сентября на ноябрь. Отнеслись к этому с пониманием. Счёт вышлют чуть позже, выставим его в Максимкиных группах. Надеемся, что Макс к этому времени восстановится, но будем конечно ориентироваться на то, что скажет врач. 30 августа поедем на ЭЭГ, и с результатами поедем к врачу на консультацию. Думаем, что приступов мы больше никогда не увидим у Максима. Так что просим подержать за нас кулачки!
Вот такие новости, друзья! Будем продолжать держать Вас в курсе всего.
Спасибо, что Вы с нами!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 26 Августа , 2016, 22:23:53
Отчёт за период с 13 июля по 26 августа 2016.
с копилки:
город Бакал, магазин "Топольки" - 2302 рубля
город Миасс, ТЦ "Слон", салон "Ювента" - 3380 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. 40 лет Победы 20 - 4982 рубля
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. Румянцева 2А - 4858.6 рублей
город Златоуст, магазин "Солнышко", 40 лет Победы 46А - 2750 рублей
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича О. от нашего друга и одноклассника.
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича О. от нашего друга и одноклассника.
На карту - 2700 рублей от Юрия Александровича В.
На карту - 700 рублей от Светланы Владимировны Г.
Собрано за этот период - 24 672.6 рубля
Расходы: покупка иммуноглобуллина для Максима - 15 000 рублей
Всего собрано - 124 629.8 рублей= 1646.14 евро
курс продажи евро в Сбербанке - 75.71 рублей
Остаток от реабилитации в Польше в апреле 2016 - 283.48 евро
Полностью собрано с остатком от реабилитации - 1929.62 евро= 146 092.06 рубля
Нужно собрать - 4959 евро= 375 445.89 рублей
Осталось собрать - 3029.38 евро= 229 354.35 рубля
Вся сумма пойдёт на реабилитацию в Чехии в ноябре 2016 года
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 30 Августа , 2016, 00:12:49
Дай Бог, все к лучшему. Скорейшего восстановления Максиму и 30-го отличных результатов.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 30 Августа , 2016, 19:31:42
Дай Бог, все к лучшему. Скорейшего восстановления Максиму и 30-го отличных результатов.
Спасибо! Только приехали с Челябинска, провели ЭЭГ - приступов нет, проскакивают короткие  волны иногда во время сна, но сказали, что это ничего страшного.
Так что главное мы сделали!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 09 Сентября , 2016, 22:55:07
От доброго человека сегодня - 75 000 рублей!!!
У нас нет слов - одни эмоции!!!
Спасибо за Ваше доброе дело и благородное сердце!!!
Здоровья, счастья Вашей семье!!!
Храни Вас Бог!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 14 Сентября , 2016, 20:06:16
Отчёт за период с 27 августа по 14 сентября 2016.
На карту - 75 000 рублей от доброго, хорошего, незнакомого человека со Златоуста
с копилки:
город Миасс, магазин "Сладкоежка", пр. Макеева 13А - 5229 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка", у Олимпа - 2266 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" пр. Автозаводцев 29 - 2668.5 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 1841 рубль
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Романенко 79 - 2040 рублей
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка", пр. Макеева 27 - 1891 рубль
город Сатка, магазин Винная карта, ул. 50 лет Октября 6А - 3700 рублей
город Сатка, магазин "Ёлочка", ул. 50 лет Октября 14 - 3089 рублей
город Сатка, магазин "Зюраткуль", пл. Ленина 2 - 2161 рубль
город Сатка, магазин "Кристина", пр. Мира 16 - 2488 рублей
город Сатка, магазин "Парус", ул. Ленина 7 - 1526 рублей
город Сатка, магазин "Живое Златоустовское", ул. 50 лет ВЛКСМ 3 - 1977 рублей
МТС - 150 рублей, 100 рублей
На карту - 500 рублей от Натальи Владимировны Н.
Собрано за этот период - 106 626.5 рублей
Всего собрано - 231 256.3 рублей= 3094.97 евро
курс продажи евро в Сбербанке - 74.72
Остаток от реабилитации в Польше в апреле 2016 - 283.48 евро
Полностью собрано с остатком от реабилитации - 3378.45 евро= 252 437.92 рубля
Нужно собрать - 4959 евро= 370 536.48 рублей
Осталось собрать - 1580.54 евро= 118 098.56 рублей
Вся сумма пойдёт на реабилитацию в Чехии в ноябре 2016 года
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Маска от 30 Сентября , 2016, 14:30:37
29.09.2016г. Алена Николаевна П перевела 1333,33 руб. для Максима на карту БФ "Дети 74". Скрин перевода бабушке Ильи, выложим позже, когда закончится основной сбор для Карины http://objava.deti74.ru/index.php/topic,737874.0.html


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 12 Октября , 2016, 21:45:06
Здравствуйте, дорогие друзья!
Хотим Вас порадовать хорошими новостями! Приступов нет, ЭЭГ чистая!!! Мы вновь поехали 5 октября и сделали энцефалограмму головного мозга. Все наши усилия получились на 100%!
Макс, такое чувство – догоняет то, что пропустил во время приступов. Вернулся наш прежний Максим, и становится другим. Всем интересуется, смеётся так счастливо, маму обнимает и целует!
Конечно, мы счастливы! Нам нужно было раньше пойти на такой шаг с синактеном, но врач надеялся, что поднятием дозировки противосудорожных мы сможем справиться. Но не получилось, так жалко, столько времени драгоценного потеряли. Ну ладно, наверстаем.
Любит так гулять на улице, всё ему интересно, впитывает в себя, как губка.
Любит поумничать с важным видом, что-то там рассказывает. Так интересно за ним наблюдать.
Маму обнимает, чуть ли не каждую минуту, тянется, целует. Такая любовь! Мне даже завидно.
Мама наша конечно порхает от счастья!
Так что у нас всё хорошо!
И мы решили ехать в ноябре в Чехию на курс, который нам пришлось откладывать в сентябре. Но поедем на 2 недели, чтобы не загружать слишком, проверим боеготовность. Ехать нужно, так как столько времени не занимались, увеличилась спастика в руках и ногах. Так что счёт мы попросили на две недели, сумма там меньше 2290 евро. Так что на днях сделаю полный отчёт, и на глазок вроде нам останется собрать ещё немного, хотя сегодня звонил по авиабилетам, цена упала хорошо. Так что возможно закроем этот сбор.
Сейчас будет много хлопот с организацией поездки, надо успеть оформить визы, времени осталось мало, 20 ноября они уже улетают.
Так что вот такие наши хорошие новости!
Я буквально всё так кратенько, времени не хватает совсем. Главное – наш малыш счастлив!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 12 Октября , 2016, 22:28:03
Какие новости замечательные  :) Новых вам побед и удачи, легких сборов и перелета.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 12 Октября , 2016, 22:31:52
Какие новости замечательные  :) Новых вам побед и удачи, легких сборов и перелета.
Спасибо! Хлопот много, придётся везти в Екатеринбург, в визовый центр,  супругу с няней, там сейчас отпечатки пальцев снимают. В прошлый раз визу на год делали, успели до этих отпечатков получить.  Максиму придётся целый день без мамы провести.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: королевна от 17 Октября , 2016, 11:33:04
Очень хорошие новости,рада за всю Вашу семью.Дальнейших побед и всего наилучшего. :mrgreen: :ура:


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 17 Октября , 2016, 17:38:29
Очень хорошие новости,рада за всю Вашу семью.Дальнейших побед и всего наилучшего. :mrgreen: :ура:
Спасибо! Постараемся!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 18 Октября , 2016, 13:13:58
Отчёт за период с 15 сентября по 13 октября 2016.
На карту - 300 рублей от Игоря Вячеславовича К.
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича О. нашего друга и одноклассника
МТС - 200 рублей
На карту - 400 рублей от Светланы Владимировны Г.
На карту - 2000 рублей от Антона Сергеевича Г.
На карту - 20 рублей от Елены Алексеевны Х
Собрано за этот период - 4420 рублей
Всего собрано - 235 676.3 рублей= 3295.71 евро
курс продажи евро в Сбербанке - 71.51
Остаток от реабилитации в Польше в апреле 2016 - 283.48 евро
Полностью собрано с остатком от реабилитации - 3579.19 евро= 255 947.94 рубля
Нужно собрать(с учётом нового счёта на 2 недели) - 3228 евро= 230 834.28 рубля
Предварительный сбор собран!
Излишек от сбора - 351.19 евро = 25 113.59 рублей
Спасибо огромное, друзья за помощь и поддержку!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 01 Ноября , 2016, 21:14:43
Здравствуйте, дорогие друзья!
Много хороших новостей.
Максим идёт вперёд и не думает оборачиваться назад. Нам наш сын нравится! Видимо эпилепсия отпустила, не беспокоит, и каждый день смотришь новенькое у него, чему-то учится, что-то подражает, особенно с мамы, раз все 24 часа проводит с ней.
Ему всё интересно, мультики смотрит часами. Видно невооружённым взглядом, что он развивается. Врач была права, когда сказала, что когда не будет приступов, вы его не узнаете. Действительно так.
Аппетит у него прекрасный, кушает с удовольствием и много. Мы никогда не видели, такого аппетита у него. У мамы проблемы каждый день «Что готовить?» И в весе очень хорошо добавил, сейчас весит 20 кг, и опять проблема его поднимать и таскать. У Гузель уже проблемы с поясницей, с трудом его поднимает. Как дальше будем, не знаем.
Как мы уже рассказывали, что Макс начал потеть, всё это связано с восстановлением и работой мозга. Также всё это продолжается, а раз в весе добавил после гормонов, то и хорошо потеет после занятий с мамой.
Стал такой плотненький, я его даже дразню – толстячок! Живот уже почти как у папы.
Максим и раньше был такой эмоциальный, улыбающийся ребёнок, а сейчас конечно нужно это видеть. Эмоции зашкаливают, всякие разные, то он смеётся, а когда кушать хочет, так громко об этом напоминает. Сегодня Гузель пошла по делам, я остался с Максом. Так он увидел, что мама без него собирается на улицу, обиделся, расплакался, я кое-как потом его успокоил любимым мультиком. Естественно мама потом пришла, он вспомнил, опять обида, опять слёзы. Кое-как Гузель его успокоила. Такой обидчивый! Мамин хвостик, без мамы никак, чтобы она была всегда рядом, даже ночью. Сам спит, но руками всю ночь её держит, теребит. Видимо даже во сне без мамы никак. Она от него потихоньку сдвигается, а он во сне по всему манежу за ней. Ещё один хороший показатель – Максим начал хорошо спать по ночам.
Так, что хоть Макс и спит всю ночь прекрасно, Гузель не может спокойно спать, и под утро сбегает в другую комнату от него. Значит, эпилепсия хорошо отступила. Врач говорит, что в течение полугода будет, состояние приходить в норму, и ЭЭГ будет с каждым разом лучше.
Документы на визы мы сдали, теперь ждём положительного результата, в этот раз, надеемся, сделают визы на 2 года, кроме Максима, у него паспорт был на 5 лет и весной действие кончается, ему только на эту поездку откроют. Нужно будет паспорт менять на новый, на 10 лет.
Так что у нас всё хорошо, пожалуйста, порадуйтесь вместе с нами за это улыбающееся чудо!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 01 Ноября , 2016, 21:14:52
https://vk.com/club38695534?w=wall-38695534_3102%2Fall


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: ОЛАНА28 от 01 Ноября , 2016, 23:03:07
Юра70, какие хорошие новости!!!!! Так рада за Макса. Молюсь за вас)))


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Ноября , 2016, 08:19:26
Юра70, какие хорошие новости!!!!! Так рада за Макса. Молюсь за вас)))
Спасибо большое!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Маска от 03 Ноября , 2016, 10:07:35
01.11.2016 г. с карты "БФ Дети 74" перевели 1333,33 руб. от Aleryro, http://objava.deti74.ru/index.php/topic,431898.7965.html пост № 7973.

01.11.2016 с карты "БФ Дети 74" перевели 500,00 руб. от Николая Владимировича Д.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Ноября , 2016, 21:13:04
Да, пришли переводы Максиму с карты "БФ Дети 74"
Спасибо за помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 04 Ноября , 2016, 21:17:57
Здравствуйте, дорогие друзья!
Хотелось бы поделиться с Вами цитатой: «Доброта — это то, что может услышать глухой и увидеть слепой»
Сбор закрыт!!! Благодаря именно Вашей великодушной доброте!
Хочется сказать «Спасибо» каждому, кто помог нашему сыну! Кто видит просьбы о помощи и, не раздумывая, помогает! Кто из раза в раз протягивает нам руку помощи! Кто, несмотря на существующие личные проблемы, всё-таки остается на вершине доброты! Кто даже в столь сложные времена хранит в себе человечность и сострадание.
На нашем пути встречались разные ситуации. Но зло мгновенно в этом мире, а доброта – неизбывна! И Ваша доброта всегда в нашем сердце! Спасибо Вам!
Теперь Максим сможет пройти очередной курс реабилитации в Чехии.
Наше счастье - наш сын!
Спасибо, что Вы с нами!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 05 Ноября , 2016, 11:36:44
Отчёт за период с 14 октября по 5 ноября 2016.
с копилки:
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. Румянцева 2А - 5307 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. 40 лет Победы 20 - 4963.65 рубля
город Златоуст, Росоружие магазин "Пилигрим" - 5392 рубля
город Златоуст, магазин "Популярный", ул. Дворцовая 7 - 4186 рублей
город Златоуст, магазин "Солнышко". ул. 40 лет Победы" 46А - 2671 рубль
город Миасс, ТРК "Слон" - 14 545 рублей
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка", пр. Октября 28 - 5121 рубль
город Миасс, магазин "Сладкоежка, у Олимпа - 2190 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" ул. Степана Разина 12 - 1902 рубля
город Сатка, ТК"Театральный", магазин "Винная карта" - 549 рублей
город Сатка, магазин "Смак", ул. Победы 3 - 2000 рублей
город Сатка, магазин "Продукты", ул. 50 лет ВЛКСМ 15 - 2370 рублей
На карту - 1000 рублей от Светланы Владимировны Г.
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича О. нашего друга и одноклассника.
МТС - 150 рублей
На карту - 500 рублей от Марии Владимировны П. с комментарием "Храни Вас Господи!"
На карту - 2000 рублей от Людмилы Сергеевны К.
На карту - 1333.33 рубля от БФ "Дети 74"
На карту - 500 рублей от БФ "Дети 74"
На карту - 10 000 рублей от Элины Радиковны С. с искренним пожеланием здоровья Максиму.
Собрано за этот период - 68 179.98 рублей
курс продажи евро в Сбербанке - 72.59
Всего собрано - 1285.21 евро = 93 293.57 рублей
Вся сумма пойдёт на покупку тренажёра Мотомед.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 05 Ноября , 2016, 12:01:55
Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы уже давно рассказывали про умный немецкий тренажёр Мотомед, на котором занимается Максим во время реабилитаций в Чехии. В группах есть видео занятий, где видно, что ему нравится и реабилитологи рекомендуют заниматься на нём каждый день не меньше двух раз (https://ok.ru/video/35140602557). Он формирует суставы, мышцы, не даёт развиваться спастике у людей, которые сами не могут двигаться.Все, конечно, понимают, что чудес не бывает, без формирования всего этого человек просто физически не сможет сделать свой первый шаг. И мы это прекрасно осознаём, пройдя такой путь, столкнувшись со всеми тяжестями этого пути. Получается, мы делаем шаг вперёд на лечении и на реабилитациях. Но приезжая домой, остаёмся на этом уровне, или что хуже – делаем шаг назад. Гузель, хоть уже опытная мама, что касается реабилитации такого ребёнка, но она одна не может заменить целые коллективы и оборудование для реабилитации.
Мы с прошлого года уже предпринимаем попытки найти спонсоров купить такой тренажёр, получили счёт с компании, писали про это в группах, но с кризисом в стране, это очень тяжело. Пока не получилось.
С волонтёрами мы пришли к выводу, что даже в ущерб реабилитациям Максима, нужно в первую очередь приобрести такой тренажер, чтобы он был в шаговой доступности, и Макс мог постоянно заниматься.
На этот раз нам пришлось выбрать другую модель, намного дешевле и без модуля для тренировки рук, что уменьшило стоимость. В прошлом году мы выбрали детский и с модулем для тренировки рук http://www.motomed.ru/medizin_01_gb/themen_01_gb/geraete_01/motomed_gracile_01/fset_motomed_gracile_01.html
 он стоил 8 тысяч евро с небольшим хвостиком.
Сейчас выбрали для взрослых, чтобы его хватило надолго, как говорят, на вырост
http://www.motomed.ru/medizin_01_gb/themen_01_gb/geraete_01/motomed_viva2_01/fset_motomed_viva2_01.html
Стоимость 5735 евро с пересылкой.
Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям, помогите, кто как может. Кто информативно - распространением этого поста, кто сможет подойти к своему руководству, рассказать и попросить посильную помощь. Нам нужна любая помощь, рассмотрим все варианты.
Для крупных организаций, фирм, меценатов или благотворительных фондов, средства сразу можно отсылать на присланный счёт. Так как им нужно для отчётности, да и работают они с юридическими лицами. Только нужно указать в платеже, что средства для Гарифуллина Юрика Фанильевича, как указано в счёте. И предупредить нас, что определенная сумма отправлена на счёт. Возможно перечислить средства на Максимкины реквизиты.
На сегодняшний день собрано уже 93 тысячи рублей, и мы объявляем открытый сбор на покупку тренажёра MOTOmed viva2 для Максима.

Мы хотим приобрести тренажер домой, он нужен именно в шаговой доступности. В дальнейшем, когда он уже не будет нужен Максиму, мы его передадим в реабилитационный центр. На нём смогут заниматься и другие дети с нашего города. Мы как всегда открыты для всех.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Ноября , 2016, 16:44:09
Наши Саткинские новости.
http://www.vsatke.ru/maxim-sbor-na-trenajor


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 20 Ноября , 2016, 19:11:59
Мои лягушата - путешественники вновь улетели на реабилитацию в Чехию!!!
Пожелаем им хорошего пути и больших успехов!
Максим улетел в очень хорошем настроение, видимо уже надоело сидеть дома, соскучился по своей работе!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Майская от 21 Ноября , 2016, 07:49:18
Юра70, в добрый путь! И хороших результатов Максиму!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 21 Ноября , 2016, 17:08:18
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 23 Ноября , 2016, 19:55:27
Здравствуйте, дорогие друзья!
Мои путешественники уже в Чехии, занятия идут полным ходом.
Долетели они хорошо, Макс сейчас после приступов перенёс полёт нормально. Гузель рассказывает, что этот хулиган уже на девочек начал засматриваться. В самолёте сзади сидели мама с маленькой девочкой, и конечно разговаривали. И наш мальчуган в щелку между креслами с любопытством за ней подглядывал, посмотрит, спрячется. Так смешно было за ним наблюдать. Ну, значит, голова у него после приступов в правильном направление начала работать. Никогда не наблюдали, чтобы он так на девочек заглядывался. Мы очень рады за него!
В понедельник в санатории сначала был осмотр невролога. Раньше нам не разрешали вертикализировать Максима, так как, по мнению ортопеда, был риск вывихнуть тазобедренные суставы. А сейчас невролог порекомендовал ставить Макса в вертикализатор. Мы решили, что сделать снимки и консультация хорошего ортопеда не помешает. Сейчас Гузель с Максимом поехали в другой город к известному ортопеду. Будем руководствоваться его рекомендациями.
Фотография Максима именно занятие на тренажёре MOTOmed viva2. Вот такой тренажёр мы хотим купить для Максима. Там конечно он с модулем для рук, но нам пришлось отказаться, чтобы удешевить цену на сам тренажёр.
Занятия мы выставим в фотографиях, как обычно, но, правда, некоторые физиотерапевты не разрешают фотографировать. Так что сможем сфотографировать и снять на видео выставим в Максимкиных группах.
Вот такие короткие, хорошие новости у нас!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 30 Ноября , 2016, 16:50:51
Сегодня Максим намотал сам на мотомеде 1500 метров! Имею в виду, что он сам крутил педали, и прошёл 1.5 км!
Молодец! Так держать!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Декабря , 2016, 18:07:14
Наш лягушонок дома!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Декабря , 2016, 14:10:43
Отчёт за период с 6 ноября по 7 декабря 2016.
с копилки:
посёлок Межевой, магазин "Барский хутор" - 7210 рублей
город Сатка, магазин "Ёлочка" , ул. 50 лет Октября 14 - 3060 рублей
На карту - 600 рублей от Андрея Исакова
На карту - 28.65 рублей от Елены Алексеевны Х.
на карту - 1000 рублей от Ильзиры Дариковны З.
На карту - 4000 рублей от Евгения Борисовича Л.
МТС - 200 рублей от Данила Викторовича Г.
На карту - 1000 рублей от Светланы Владимировны Г.
МТС - 100 рублей от Любовь Ильиничны Ж.
МТС - 100 рублей, +200 рублей,+200 рублей
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича О. нашего друга и одноклассника.
На карту - 200 рублей
На карту - 500 рублей от Марии Александровны Ф. с комментарием " Пусть ваш малыш будет здоров!!!"
На карту - 250 рублей от Юлии Марсовны К. с комментарием "Здоровья Вашему мальчику:)"
На карту - 1000 рублей от Людмилы Ивановны З. с комментарием "Здоровья сыну"
На карту - 500 рублей от Николая Владимировича Д.
На карту - 300 рублей от Ирины Олеговны Л.
На карту - 2000 рублей от саткинского предпринимателя Натальи Алексеевны Бялик.
На карту - 300 рублей от Екатерины Валерьевны К. с комментарием "Короткова Екатерина"
Собрано за этот период - 25 248.65 рублей
курс продажи евро в Сбербанке - 70.67
Всего собрано - 1677.4 евро = 118 542.21 рубля
Вся сумма пойдёт на покупку тренажёра Мотомед.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 15 Декабря , 2016, 20:20:53
Здравствуйте, дорогие друзья!
Наши путешественники вернулись с очень хорошим настроением с Чехии.
Просим прощения за долгое молчание, много дел, и Максим занимает всё время. С особыми детьми так, они полностью занимают всю Вашу жизнь – без остатка.
Звезда наша стала беззубой – полез новый зуб, и вытеснил старый молочный. Записались к стоматологу, чтобы выдернуть, но в итоге зуб сам выпал до визита к врачу.
Несколько дней кричал сильно, думали из-за того, что лезет новый зуб, но, оказалось, остался осколок от корня, и он впивался остриём в десну. Стоматолог сразу нашла его и удалила.
Приехали действительно с хорошим настроением и с хорошими результатами. Максим вспомнил всё, что забыл во время приступов. И видимо самому интересно, похож на муравья, встаёт и садится на коленки, падает, ползёт, опять встаёт, держит равновесие, опять падает, снова встаёт – с таким упорством муравья, не сдаётся никак. Уже мама взмолилась» Да знаем, что ты умеешь ползать и садиться, успокойся, ложись спать!» Нет, пока не выдохнется, натрёт себе лицо, весь красный, вспотевший.
Наблюдаем за ним со счастливой улыбкой. Молодец!
Действительно прав был врач, когда говорила, что сразу заметите изменения, как только избавимся от приступов. Но путь был очень долгий.
Какой аппетит у Максима проснулся! Готов маму съесть, когда голодный, столько криков! Ест буквально всё, так вкусно причмокивает. Ест многие вещи, от которых просто отворачивался. На днях даже дольку лимона не морщась, умял. У нас у самих лицо скривилось от такого зрелища.
Но, правда, в весе хорошо добавил, я с трудом сам его таскаю. А Гузель просто поясницу себе уничтожила, не знаем, что дальше делать. Меня обычно дома не застанешь, а она его уже поднять не может.
Макс очень вырос, вытянулся, стал плотненьким. Многие люди, которые не видели Максима всё лето, не могут его узнать, действительно сорванец повзрослел.
Во вторник 20 декабря едем в Екатеринбург на обследование мозга и с этими результатами хотим показаться известному врачу в нашем регионе.
Вот такие позитивные новости.
Постараюсь на днях сделать отчёт по поездке в Чехию, и выставить в Максимкиных группах с документами.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 27 Декабря , 2016, 18:40:25
Здравствуйте дорогие друзья!
Публикуем отчёт по поездке на реабилитацию Максима в Чехию в ноябре – декабре 2016 года.
По прежнему предварительному сбору мы собирали 3228 евро.
1.Счет, который был предварительный – 2290 евро
2. Авиабилеты – 57 609 рубль = 805.6 евро
3. Медицинская страховка – 63 евро
4. Консульский сбор – 70 евро
И сейчас приводим те реальные цифры, в которые обошлась поездка.
1. Счёт-фактура - 2404 евро
2. Авиабилеты – 57 609 рубль = 805.6 евро
3. Медицинская страховка – 2705.61 рублей = 37.83 евро
4. Консульский сбор – 6465 рублей = 90.4 евро

И окончательный итог получается = 3337.83 евро
Перерасход получился 109.83 евро. Эту сумму мы снимем в следующем отчёте.
Все отчётные документы будут находиться в альбомах по расходам в Максимкиных группах.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 27 Декабря , 2016, 19:34:17
Отчёт за период с 8 декабря по 27 декабря 2016.
С копилки:
город Сатка, магазин "Багира", Пролетарская 35 - 1570 рублей
город Миасс, со взлома и кражи благотворительного ящика для Максима в ТК Малахит, пр. Макеева 22 - 4711.56 рублей
город Миасс, магазин "Наташа"№2, ул. 8Марта 171 - 3000 рублей
город Миасс, магазин "Наташа"№1, пр-т Автозаводцев 29 - 2750 рублей
город Миасс, магазин "Наташа"№8, ул. Романенко 79 - 2350 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 2715 рублей
город Миасс, ТРК "Слон", салон "Ювента", пр-т Автозаводцев 65 - 2130 рублей
город Миасс, ТЦ "Восток", отдел "Спорттовары" пр-т Макеева 25А - 3700 рублей
город Миасс, магазин "Привоз" отдел "Фруктовая лавка", пр-т Октября 28 - 4320 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка" у Олимпа - 4547 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка", пр-т Макеева 13А - 3906 рублей
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка", пр-т Макеева 27 - 2126 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. Румянцева 2А - 5407.95 рублей
город Златоуст, ТЦ "Полина" - 5141 рубль
город Златоуст, магазин "Солнышко, ул. 40 лет Победы 46А - 1862 рубля
С карты ***3286 - 10 000 рублей
На карту - 500 рублей от Натальи Владимировны Н.
На карту - 1000 рублей от Светланы Владимировны Г.
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича О. нашего друга и одноклассника.
На карту - 500 рублей от Любовь Александровны Ш. с комментарием "Верю в тебя, Максимка!"
Собрано за этот период - 63 736.51 рублей
курс продажи евро в Сбербанке - 65.79
перерасход на реабилитации в Чехии в декабре 2016 - 109.83 евро
Всего собрано - 2660.78 евро = 175 052.71 рубля
Нужно на покупку тренажёр МОТОМЕД - 5735 евро = 377 305.65 рублей
Осталось собрать 202 252.94 рублей = 3074.22
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 21 Января , 2017, 13:52:09
Здравствуйте, дорогие друзья!
Опять просим прощения, что давно не рассказывали про Макса, действительно последнее время было очень некогда.
Зубы наши прошли, сейчас растёт крупный такой передний постоянный зуб. Но после зубов у нас новая напасть, Максим начал сильно плакать, это началось после приезда с Чехии. Мы ничего не могли понять, в чём дело, Максим не может сказать, что у него болит. Общими усилиями и консультациями врачей, пришли к мнению, что у Макса с бурным ростом и поднятием веса в последнее время – с ростом костей, не успевают за ними мышцы. Так как естественно Максим пока не ходит, мышечная ткань не так развивается бурно, как у обычных детей, которые постоянно в движение, бегают и бесятся. И вот видимо это создаёт ему боли. Мама, конечно, каждый день ему делает массажи, растяжку, но это конечно не такие усилия, как естественный рост. И по сей день всё ещё эта ситуация сохраняется, и конечно понимаете, сколько крику дома. Вот поэтому и некогда даже написать новости. Гузель, конечно, сильно переживает, даже приходилось скорую вызывать, не может она видеть, как её ребёнок страдает. Многие люди рассказывали, что тоже сталкивались с такой проблемой, притом, что дети обычные.
И перед Новым годом нам не понравилось, как Макс дышит. Поехали, сделали рентген, оказалось пневмония. Как врачи предполагают, подхватили это с вирусной инфекцией, и сразу не заметили, так как температуры или других каких-то симптомов дающих подозрение на пневмонию не было.
Прошли курс, сделали ещё снимок, опасность миновала, оставались остаточные факторы, ещё прошли один курс, сегодня поедем делать новый снимок, думаем, что мы справились с этим.
Новый год только 12 часов встретили, я пошёл работать, а они пошли спать, было не до праздника, очень сильно все устали.
Сейчас вроде такие боли прошли, но видимо наш ребёнок научился, как пользоваться ситуацией, чтобы выполняли все прихоти, часами носили его на руках, несмотря, что он весит 23 с лишним кг, это ему понравилось – и он это использует, особенно в отношении мамы. Такой хитрый стал!
Были на консультации в Екатеринбурге у известного детского эпилептолога, ЭЭГ у нас стала ещё лучше, приступов нет. Рекомендовала постепенно снижать дозировку сабрила и в итоге отменить его, так как он хорошо работает именно, когда идут приступы, а когда их нет, он становится бесполезен. Мы начали снижать, но с такими болями у Максима, решили, что вдруг спровоцируют нехорошее, пока думаем остаться на сниженной дозировке, но полностью пока не отменять. Посмотрим, когда Макс станет себя лучше чувствовать, и там будем решать.
Так, что вот такие новости!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 22 Января , 2017, 21:26:44
Точно, Юра. У моего ребенка в возрасте 5-6 лет тоже болели ножки, а потом в 9-10. Также сказали не успевают мышцы расти, а ноги длинные выросли в итоге))) Дай Бог вам сил и крепкого здоровья.  И быстрее бы приобрести тренажер, он бы тоже проблему помогал решать.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 22 Января , 2017, 23:19:46
Точно, Юра. У моего ребенка в возрасте 5-6 лет тоже болели ножки, а потом в 9-10. Также сказали не успевают мышцы расти, а ноги длинные выросли в итоге))) Дай Бог вам сил и крепкого здоровья.  И быстрее бы приобрести тренажер, он бы тоже проблему помогал решать.
Невозможно слышать, как твой ребёнок страдает. Мы уже 3 болеутоляющих сменили по рекомендациям врачей, ничего не помогает. И днём и ночью плачет. А у Макса эпилепсия, мы только с таким трудом избавились от приступов, и здесь такая напасть. Боимся, как бы эти боли не спровоцировали приступы. Маме сегодня опять пришлось скорую вызывать, с сердцем плохо стало. Я уже всего сейчас боюсь.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 08 Февраля , 2017, 22:37:01
Здравствуйте, дорогие друзья!
С новостями про нашего Макса. Есть хорошие и видимо не бывает без плохих.
Начнём с не очень. Как мы не старались оберечь Максима, но грипп похоже не выбирает, начал с меня, так как я бываю много среди людей, перекинулся на Гузель, и с замиранием сердца надеялись, что не коснётся Макса. Увы. Сами лежали разбитые, аж кости разламывало, но нам поболеть даже нельзя, надо ухаживать за Максимом, очень тяжело всё далось. Но справились быстро, с Максом мы уже были готовы, и лечение сразу начали оперативно. Но первый день был очень нехороший, температура не спадала целый день, вызвали скорую, оказывается из за спазмов в конечностях. Только ночью уже сбили температуру. Сегодня проставили последний укол антибиотика, состояние среднее, чуть подкашливает, но уже целый день кувыркался в манеже, значит всё – ожил.
Боли в костях у нас с переменным успехом, то вроде спокойный и улыбающийся, то крики и сильно нервничает от боли. Хотя уже сделали кучу анализов, на аллергию, всё вроде хватает, кальций в норме.
Хорошая новость – это завтра у Максима День Рождения!!!
Справлять, как обычно не будем, Максим ещё слабый, да и детей сейчас приглашать – вдруг кого заразим. Так что в узком семейном кругу.
Так что вот такие новости!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 09 Февраля , 2017, 11:22:24
Дорогой наш Максим!
Поздравляем тебя с Днём Рождения!!!
Вот и наступила ещё одна дата твоей жизни – 8 лет!
Ты становишься более взрослый, пройден уже большой путь, не всем взрослым бывает приходиться испытывать, что преподнесла тебе жизнь. Но ты как оловянный солдатик, со временем становишься всё крепче и сильней. Для многих людей ты уже стал символом борьбы со своей бедой и испытаниями. Значит не зря ты пришёл в этот мир, если своей борьбой за жизнь, ты помогаешь другим не сдаваться и смотреть вперёд с надеждой и верой.
Мы тебя очень сильно любим, благодаря тебе пришло понимание счастья и осмысления многих жизненных принципов. Мы стали сильней, сами не сознавая раньше, что мы можем многое выдержать и не сломаться. Ты наше солнышко в этом мире!!!
Желаем тебе самого главного – встать на ноги и пойти по этой жизни с высоко поднятой головой!!! Это самое главное наше желание! Будь счастлив сынок!!!
Мы тебя любим!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: lika1976 от 09 Февраля , 2017, 13:01:10
Максима с днем рождения! Пусть впереди будут только светлые дни, слезы только от очередных побед и пусть все-все мечты сбываются.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 09 Февраля , 2017, 13:17:35
Максима с днем рождения! Пусть впереди будут только светлые дни, слезы только от очередных побед и пусть все-все мечты сбываются.
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 09 Февраля , 2017, 16:16:07
Юра70, всю вашу дружную семью поздравляем с именинником, а Максима с Днем Рождения! Желаем вам понятных человеческих радостей - крепкого здоровья, любви и благополучия. Новых побед, чтобы была пройдена вверх еще ступень и не одна, чтобы рядом всегда были верные друзья и добрые помощники. И, конечно, исполнения заветной мечты.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: ОЛАНА28 от 09 Февраля , 2017, 22:34:03
Юра70, всю вашу дружную семью поздравляем с именинником, а Максима с Днем Рождения! Желаем вам понятных человеческих радостей - крепкого здоровья, любви и благополучия. Новых побед, чтобы была пройдена вверх еще ступень и не одна, чтобы рядом всегда были верные друзья и добрые помощники. И, конечно, исполнения заветной мечты.
Лепесток, какие хорошие пожелания. Я присоеденяюсь и искренне, всем сердцем, желаю здоровья вашему ЧЕМПИОНУ, а вам бесконечного терпения!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 09 Февраля , 2017, 23:49:13
Девочки, спасибо за добрые слова и поддержку! Для нас это самое главное - чувствовать Ваше плечо рядом. Без моральной поддержки всё бессмысленно, не хватит сил идти дальше.
Спасибо!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 13 Марта , 2017, 12:57:03
Отчёт за период с 28 декабря 2016 по 13 марта 2017 .
с копилки:
город Миасс, ТРК "Слон" - 18357 рублей
город Сатка, магазин"Пивной", у полиции - 2085 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. 40 лет Победы 20 - 9400 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. Румянцева 2А - 4150 рублей
город Златоуст, магазин "Солнышко", ул. 40 лет Победы 46А - 1963 рубля
город Златоуст, магазин "Популярный", ул. Дворцовая 7 - 2228 рублей
город Миасс, ТЦ "Малахит" - 2681 рубль
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка", пр. Макеева 27 - 1112 рублей
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка", пр-т Октября 28 - 1398 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка" у Олимпа - 2152 рубля
город Миасс, магазин "Наташа"№2, ул. 8 Марта 171 - 800 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Степана Разина 12 - 1411 рублей
город Сатка, магазин "Ёлочка", ул. 50 лет Октября 14 - 2570 рублей
На карту - 600 рублей от Ирины Олеговны Л.
На карту - 600 рублей от Светланы Владимировны Г.
На карту - 2000 рублей от Виталия Владимировича К.
На карту - 1000 рублей от Ольги Станиславовны Д.
На карту - 29 рублей от Екатерины Юрьевны Б.
На карту - 500 рублей от Адели Борисовны С. с комментарием "Желаю Максиму здоровья в Новый Год)"
На карту - 500 рублей от Светланы Владимировны Г.
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича О. нашего друга и одноклассника.
На карту - 40.13 рублей от Елены Алексеевны Х.
На карту - 1000 рублей от Сергея Павловича К.
На карту - 5000 рублей от Екатерины Павловны Е. с комментарием "Выздоравливайте!"
На карту - 600 рублей от Веры Владимировны В. Максимкиного волонтёра и нашего друга на день рождение Максима.
Пейпал - 28 051,50 рублей, перевод на пейпал с США от семьи Плюсниных
Собрано за этот период - 91 727.63 рублей
курс продажи евро в Сбербанке - 65.02 рублей
Всего собрано - 4103.05 евро = 266 780.34 рублей
Нужно на покупку тренажёр МОТОМЕД - 5735 евро = 372 889.7 рублей
Осталось собрать 106 109.36 рублей = 1631.94 евро
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 03 Апреля , 2017, 19:02:30
Отчёт за период с 14 марта по 3 апреля 2017.
с копилки:
город Златоуст, магазин "Популярный", ул. Дворцовая 7 - 710 рублей
город Сатка, Западный магазин "Пенное", ул Свободы 16 - 1048 рублей
На карту - 300 рублей от Натальи Владимировны Н.
МТС - 200 рублей
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича О. нашего друга и одноклассника.
С карты***3926 - 1000 рублей
На карту - 900 рублей от Светланы Владимировны Г.
На карту - 300 рублей от Юлии Сергеевны П.
Киви - 2500 рублей
Собрано за этот период - 8360 рублей
комиссия за вывод с кошелька Киви - 98 рублей
курс продажи евро в Сбербанке - 61.84 рублей
Всего собрано - 4410.38 евро = 275 140.34 рублей
Нужно на покупку тренажёр МОТОМЕД - 5735 евро = 354 652.4 рубля
Осталось собрать 79 512.06 рублей = 1285.77 евро
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 06 Апреля , 2017, 21:16:21
Здравствуйте, дорогие друзья!
Опять просим прощения, что ничего не рассказывали про Макса, но у нас был очень тяжёлый период, просто некогда было.
Как мы уже рассказывали в середине декабря Максим начал сильно плакать, мы сначала связали это с тем, что начал новый зуб передний лезть, и задевал рядом стоящий. Мы его выдернули, но Максим так и продолжал плакать и кричать. Сходили к ортопеду, объяснили, что Максим начал бурно расти, кости, мышцы и это вызывает боль. Какие только обезболивающие не давали – не помогали, Максим так и продолжал плакать и кричать. Делали различные обследования анализы, всё было в порядке. Все разводили руками. А у Максима есть диагноз – гидроцефалия, мы делали в мае 2016 МРТ, и врач наш обрадовалась, жидкость в мозгу очень хорошо ушла, и осталась только тонкая прослойка. Для этого мы делали частые курсы, чтобы жидкость уходила, и уменьшалось внутричерепное давление. С приступами мы боролись всё лето, осенью он отходил от курса синактена депо, и мы подзабыли, что нужно проходить очередной курс от внутричерепного давления.
Возможно, его состояние было связано с болями от внутричерепного давления, мы прошли курс, но видимо боли всё равно его беспокоят. Делали осмотр глазного дна, вроде небольшие изменения, но, по словам врача это не должно вызывать такие боли.
Записались к остеопату в Челябинске, они попросили сделать УЗДГ сосудов шеи и головы, и УЗИ шейных позвонков. На УЗИ врачу не понравился наш желчный пузырь, но посмотреть не смогла, он был полный. На приёме у остеопата, он ничего такого не увидел, но ему тоже не понравился желчный, боли могут возникать именно от желчного он нам сказал. Мы вновь прошли на пустой желудок УЗИ, действительно желчный немного деформирован, но опять же, по словам врача, это из-за состояния самого Максима, и в этом она тоже ничего страшного не видит.
Но мы всё равно пошли к гастроэнтерологу, прописали медикаментозный курс, пока проходим, но всё равно крики и плач остался.
Сменили кардинально ему питание, наверно больше к китайскому, рис, рыба, овощи, фрукты, кисломолочные продукты, больше клетчатки. И видимо результат пошёл, он немного похудел, живот спал, уже не как у папы.
Но всё равно его, что, то беспокоит, видно, что боли всё равно присутствуют. Мы уже в отчаяние, не можем это видеть и слышать, как страдает твой ребёнок. Особенно Гузель плохо, сильно переживает, да и толком она совсем не спит, так как Макс видимо от боли и спать не может по ночам.
Поехали на днях к другому остеопату, он высказал несколько своих мнений, и похоже на правду, так как мы своего ребёнка знаем. Он дал согласие взяться за нас, но у него только свободно на конец мая, так что только попадём к нему через 2 месяца. Он проведёт курс в течение недели. Так что будем надеяться, что он нам поможет.
Ещё заметили мы, что Макс начал сильно реагировать на изменения погоды, как погода начинает меняться кардинально, то он такой возбуждённый, капризничает сильно, не спит даже по 2 суток.
Так, что мы уже испробовали много чего, но нам всё-таки не удалось найти ответ на вопрос, что с ним происходит, и Максим нам ничего не может сказать.
К своему неврологу, который наблюдал Макса с года, мы не можем попасть, она, почему то нас не принимает. Слухи дошли, что приложила руку мамочка молодая, которую мы же убедили обратиться к своему врачу, чтобы избавить ребёнка от приступов. Странные очень всё-таки некоторые люди. Бог им судья.
Так что вот почему у нас такой тяжёлый период, как сказали в самом начале.
Хорошая новость – мы, похоже, скоро закроем сбор на тренажёр МОТОМЕД для Максима. Помимо нас самих, сбор для Максима вёл параллельно Благотворительный Фонд «Линия Добра»Линлайн». Недостающуюся сумму внесёт фонд в середине апреля, и также мы переведём собранную сумму. Но тренажёр с Германии придёт только в июне, его придётся заказывать, на складе в наличие нет. Ну ладно подождём, столько времени ждали. Хотели поблагодарить всех добрых людей, которые помогли нам приобрести такой нужный для Макса тренажёр. Огромное Вам родительское спасибо!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 13 Апреля , 2017, 12:58:42
Отчёт за период с 4 апреля по 13 апреля 2017.
МТС - 200 рублей
Собрано за этот период - 200 рублей
курс продажи евро в Сбербанке - 62.29 рублей
Всего собрано - 4420.29 евро = 275 340.34 рублей
Нужно на покупку тренажёр МОТОМЕД - 5735 евро = 357 233.15 рубля
Осталось собрать 81 892.81 рубля = 1314.70 евро
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 28 Апреля , 2017, 11:42:34
Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Мы к вам с хорошей новостью! 😃😃😃
Сбор на тренажёр МОТОМЕД собран, и мы официально его закрываем!!! 👍👍👍
Большую часть средств собрали вы, наши добрые волшебники ❤👏❤, оставшуюся часть собрал Благотворительный Фонд "Линия Добра "Линлайн" 🌸💜🌸!!!
Мы внесли предоплату больше 50 процентов, и компания вчера заказала тренажёр в Германии. 😁
Сроки поставки от 60 до 70 дней, так что получается, в июле только мы его получим.
Как вы помните, мы пытались его приобрести с 2015 года, но так и удавалось, и мы уже боялись, что это просто несбыточная мечта.😒😒😒
Оказывается, мечтать нужно всегда, и когда-нибудь всё получится!!! 🎁
Огромное спасибо всем вам за частичку вашего доброго сердца для нашего любимого сыночка Максима👶❤👶!!! Очень трудно выразить словами то чувство благодарности в сердце, которое мы испытываем!!! 💝💝💝Мы прекрасно понимаем ситуацию с кризисом в стране, и что у каждого человека много трудностей в жизни, связанного с ним. Но чудо всё равно произошло, несмотря, ни на что!!! 🤗
Мы от всей нашей семьи и, особенно, от Максимки благодарим вас и Благотворительный Фонд "Линия Добра "Линлайн" за благородство и сострадание в вашей душе и сердце!!! ❤💜💝🌸👍👏
Мы вас любим!!!
Спасибо, что вы с нами!!! 💙💖💗💜💛💚


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 28 Апреля , 2017, 22:02:58
Молодцы. С еще одной победой вас! Ничего, что будете ждать, надеемся  к тому времени найдете причину беспокойства Максима и устраните ее. Сил вам, здоровья и удачи.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 28 Апреля , 2017, 22:43:16
Молодцы. С еще одной победой вас! Ничего, что будете ждать, надеемся  к тому времени найдете причину беспокойства Максима и устраните ее. Сил вам, здоровья и удачи.
Спасибо!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: pozdnya от 29 Апреля , 2017, 22:49:32
Юра70,прошел мес, так никто и не помог?


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 29 Апреля , 2017, 23:26:05
У нас сбор параллельно вёл благотворительный фонд, и вот благодаря ему удалось закрыть сбор. Помогали простые люди, из меценатов, которые обещали сначала, видимо не получилось. Был крупный перевод со Златоуста, но видимо человек не хотел афишировать свою помощь, и мы так и не узнали, кто это. Поблагодарили в Максимкиных группах.
Спасибо всем кто помог нашему солнышку!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Мая , 2017, 12:28:08
Отчёт за 26 апреля 2017.
Дорогие друзья!
Сбор на тренажёр МОТОМЕД закрыт!!!
Тренажёр оплачен и заказан, ждём поступления в июле.
Огромное родительское спасибо всем за поддержку и помощь!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Мая , 2017, 12:28:49
Здравствуйте, дорогие друзья!
К нашей огромной радости сбор на тренажёр МОТОМЕД собран и закрыт. 2 года мы пытались решить этот вопрос, и всё-таки получилось благодаря Вашим добрым сердцам.
Как Вы помните, Максим должен был лететь в марте в Польшу в международный реабилитационный центр «Олинек» в Варшаве. Но из-за состояния Максима мы были вынуждены отменить, да и сбор у нас был на тренажёр, средств всё равно не было. Пришлось перенести поездку на реабилитацию на начало июня. Счёт предварительный нам выслали, но мы его не выставляли, пока не будет закрыт сбор на тренажёр. По правилам благотворительности, нельзя вести одновременно два сбора сразу.
Так что объявляем официально сбор на реабилитацию Максима в реабилитационном центре «Олинек» в Варшаве (Польша). Предварительный счёт выставлен на 4470 злотых, в рублях на сегодняшний день это – 68 тысяч, плюс перелёт, проживание, страховки, визы. Полностью калькуляцию выставим чуть позже, когда определимся с ценами на билеты и жильё.
Времени осталось очень мало, меньше месяца, не знаем, получится ли. Если не получится, то придётся опять перенести. В связи с кризисом в стране, конечно, трудно сейчас планировать поездки на лечение.
Но будем надеяться, что всё потихоньку образуется.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 17 Мая , 2017, 21:24:46
Дорогие друзья!!!
Огромная и убедительная просьба проголосовать за эту маленькую и милую девочку по этой ссылке!
В случае победы за первое место, Моника поедет бесплатно на дорогостоящее лечение в международный центр Адели, в Словакии!!!
Пожалуйста, помогите ей это сделать!!!
Девочка тяжелобольна, две её сестрёнки-близняшки уже ходят в детский садик.
Нужны Ваши голоса!!!
Регистрироваться не надо.
Надо только пройти по ссылке и проголосовать.
Голосовать можно с одного устройства один раз в сутки, каждый день до 12 июня.
Помогите Монике!!!
http://ru.adeli-center.com/contest-photo/56/


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 28 Мая , 2017, 22:04:29
Здравствуйте, дорогие друзья!
К сожалению, чуда не получилось, сбор на Польшу за такой короткий срок, конечно, не удалось собрать. Так что, реабилитацию в Польше, в центре интенсивной терапии «Олинек» придётся перенести на более поздний срок, когда появится уверенность, что сбор подходит к завершению.
Но мы не унываем, завтра увозим Макса в Челябинск на недельный курс к остеопату. Фамилию называть не будем, так как не спрашивали на это разрешение. Если позволит, то конечно всё расскажем. Хотя этот остеопат в рекламе не нуждается, к нему большая очередь. Курс неделя, будет стоить 20 тысяч.
Мы возлагаем на него большие надежды, но вперёд паровоза бежать не будем, после курса обо всех переменах с Максимом будем подробно Вам показывать на видео и фотографиях, и конечно всё расскажем.
Так что неделю мы в Челябинске, не теряйте нас!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 08 Июня , 2017, 20:37:19
Отчёт за период с 27 апреля по 8 июня 2017.
с копилки:
город Сатка, магазин "Хлебный" ул. Индустриальная 1 - 4832 рубля
город Златоуст, ТЦ "Полина" - 3943 рубля
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. 40 лет Победы 20 - 5950 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. Румянцева 2А - 4900 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" №1, пр. Автозаводцев 29 - 3200 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" , ул Лихачёва 20 - 1942 рубля
город Миасс, магазин "Сладкоежка", пр. Макеева 13А - 4550 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка" у Олимпа - 2785 рублей
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка", пр. Макеева 27 - 1723 рублей
город Сатка, магазин "Ёлочка", ул. 50 лет Октября 14 - 3760 рублей
город Сатка, магазин "Багира", ул. Пролетарская 35 - 3179 рублей
город Сатка, магазин "Флора-Транзит", ул. 50 лет Октября 6 - 3010 рублей
город Сатка, магазин "Винная Карта", ТЦ "Театральный" - 2450 рублей
город Сатка, магазин "Смак", ул. Победы 3 - 960 рублей
город Сатка, ул. Индустриальная Хитрый рынок, магазин "Винная Карта" - 2530 рублей
На карту - 28.55 рублей от Елены Алексеевны Х.
На карту - 19.77 рублей от Елены Алексеевны Х.
Собрано за этот период - 49 762.32 рубля
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Июня , 2017, 12:14:45
Здравствуйте, дорогие друзья!
Главная хорошая новость! Тренажёр Мотомед уже в пути, через несколько дней привезут к нам!
Вот и пролетела наша трудовая неделя в Челябинске.
Были мы у остеопата Камалетдинова Валерия Лябибовича.
Много информации о нём в интернете, отзывов. Руководствовались мнением родителей с больными детьми.
До этого Макс совсем не спал по ночам, после первого занятия, двое суток не могли даже разбудить, спал даже сидя. Перестал плакать, мы рассказывали, что Максим полгода не переставая, плакал очень сильно. И никто не мог разобраться, в чём причина. Появилась его милая улыбка и смех. Исчезла спастика в руках, в ногах ещё остаётся, но с ногами не успели поработать. Следующий курс будет в августе, с нетерпением ждем его, нам понравилось. Научили Гузель некоторым вещам, чтобы работать дома с Максимом, снимать внутричерепное давление, головные боли. Уже пробовали, вроде получается.
Курс у нас получился чуть дороже, чем мы рассчитывали, 28 тысяч. Сумма приличная для нашей семьи, посоветовавшись с волонтёрами, решили, раз мы не поехали в Польшу, снять эту суму со сбора. Подтверждающие документы будут размещены в Максимкиных группах. Фотографий, видео нет, было не до этого, да и как мы поняли, не приветствуется это.
Сейчас мы дома, Макс стал более спокойный. Появился аппетит, перед поездкой к остеопату очень плохо кушал. Сейчас готов кушать и кушать. Такой интересный, что ему понравилось, тянется к столу, дай ещё, хотя вроде только что плотно поел. Естественно, Гузель не выдерживает и с улыбкой даёт ему вкусненькое. Стал тяжёлый, мама кое-как его перемещает. Появился такой интерес в глазах, нам очень нравится.
Так что вот такие наши новости!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 24 Июля , 2017, 18:52:17
Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощения, что долго не пишем, много дел, да на мне ещё, как на отце семейства лежит обязанность обеспечивать семью, а на одну зарплату – сами понимаете, не прожить, приходится подрабатывать. Это конечно занимает всё свободное время.
Много новостей. Расскажу всё по порядку. Как все видели в новостях - мотомед пришёл, то есть, конечно, приехал. И сейчас Макс постоянно занимается на нём. Воочию убедился, что ему это нравится, и сам пытается толкать педали, тренажёр улавливает любые усилия Максима. Вещь действительно классная, и действительно мы сделали правильный выбор, когда все усилия направили на его приобретение.
Приобрели ещё большой вертикализатор, привезли его с Уфы, спасибо нашим друзьям, что помогли его найти и купить. Фотографий и видео пока нет хорошего качества, обязательно потом выложим занятия Макса. Приходит к нам каждый день реабилитолог, пока проходим массаж и элементы ЛФК, дальше начнём заниматься плотно реабилитацией.
Как Вы понимаете, сейчас будем делать большой упор на реабилитацию дома, для этого и создаём все условия. В планах ещё купить массажный стол для массажа и лфк, но вроде они недёшево стоят, будем пока прицениваться, что именно нам нужно. На вертикализаторе стоим пока с криками, так как спастика в коленях, и Максу больно долго стоять с прямыми ногами.
Так что вот такие у нас повседневные будни.
И, похоже, мы всё-таки нашли причину полугодового крика и страданий Максима. На УЗИ у нас в городе и в Челябинске врачи заметили, что желчный увеличен, но уверили, что ничего страшного в этом нет. А так как у меня самого гастрит, и я прекрасно знаю, как некомфортно, когда высокая кислотность в желудке. Решили провести эксперимент, дать Максиму омепразол один день. Максим перестал плакать. И мы поняли, что нужно обратиться к хорошему гастроэнтерологу для консультации. Нашли в Челябинске опытного врача, приехали на приём. По нашим рассказам и различным обследованиям и анализам, врач поставила предварительный диагноз – поверхностный гастрит у Макса. Назначила разные обследования, анализы, после которых действительно диагноз подтвердился. Сейчас проходим лечение, Макс перестал так сильно плакать. Хотя конечно реагирует на погоду сильно, он очень метеозависимый. Видимо с возрастом это проявляется сильней.
Ещё раз убедились, что бесплатная медицина у нас в России – опасное и бесполезное занятие.
Вот такие у нас новости!
По поводу поездок на реабилитацию в реабилитационные центры, пока ничего не можем сказать, так как сбор у нас практически не продвигается, только с благотворительных ящиков немного идёт, но на эти средства, конечно, невозможно будет, куда-то поехать. Аванс у нас оплачен в Варшаве, в реабилитационном центре «Олинек», планируем поехать осенью, но всё зависит, сможем ли мы собрать на эту поездку. Так что пока будем заниматься в своём созданном домашнем реабилитационном центре дома.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 05 Августа , 2017, 12:16:52
Отчёт за период с 9 июня по 5 августа 2017.
с копилки:
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул Румянцева 2А - 3800 рублей
город Златоуст, ТЦ "Полина", ул. Румянцева 43 - 1136 рублей
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича О. нашего друга и одноклассника.
На карту - 1000 рублей от Людмилы Сергеевны К.
На карту - 100 рублей от Сергея Сергеевича Ж.
МТС - 200 рублей
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича Ошпалова, нашего друга и одноклассника.
Собрано за этот период - 58 998.32 рублей
расходы:
за недельный курс у остеопата Камалетдинова в Челябинске - 28 000 рублей
всего собрано - 30 998.32
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 21 Августа , 2017, 23:03:20
Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы вновь в Челябинске на недельном курсе у остеопата Камалетдинова В.Л.
Новости все расскажем после.
Нам прислали счёт с центра интенсивной терапии "Олинек". Мы попросили пока без даты, чтобы потом не переносить поездку, если сбор на реабилитацию не будет собран. Так что пока будем ориентироваться на осень, а результат будем смотреть уже. Так что с этим счётом официально открываем сбор на реабилитацию Максима в Польше, в центре "Олинек".
Спасибо, что Вы с нами!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 06 Октября , 2017, 23:59:00
Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощение за молчание, много дел действительно.
Мы прошли очередной недельный курс у остеопата Камалетдинова в Челябинске в конце августа. И 31 августа ездили в Екатеринбург к известному врачу-неврологу, эпилептологу первой квалификационной категории, кандидату медицинских наук Томенко Татьяне Рафаиловне.
Скажем сразу, что нам очень понравилась, профессионала видно сразу, особенно с нашим опытом. Невооруженным взглядом чувствуется опыт и профессионализм. Жаль, что раньше к ней не попали. Оказывается наши знакомые родители с больными детками, с разных регионов страны ездят к ней, а мы были, оказывается под боком.
Ну а теперь подробнее. После курса остеопата, Макс меняется. Нам это бросается в глаза, своего ребёнка мы наизусть знаем. Сидеть начал долго, равновесие держит, и видно, что может долго это делать, но он неусидчивый, вечно, куда, то ему нужно стремиться, то игрушку увидит в дальнем углу манежа, ну а если телефон папин или мамин, то его уже не остановить, доберётся обязательно. Начал смеяться, улыбаться. Нам это нравится, так как полгода до этого было очень плохо.
На консультации у Томенко. Вызвало её недоумение, что нам до этого, другой врач, прописал убрать противоэпилептический препарат сабрил. У нас это тоже вызвало удивление, так как сабрил является самым эффективным препаратом от приступов. Но раз нам назначил врач, мы подчинились, хотя долго тянули и до конца так и не отменили, Гузель всеми силами противилась. Оказывается, не зря нам сердце подсказывало. Подняла дозировку сабрила в два раза, а противоэпилептический препарат депакин хроносфера она решила вообще убрать. Так что мы останемся на двух препаратах, на сабриле и кеппре. Назначила нам генетический анализ в Геномеде, если по-русски говорить, то она хочет исключить или подтвердить, что сломана хромосома, и мутирован ген. Мы так поняли. Чтобы уже по этому анализу, строить дальнейшее лечение. Анализ, конечно, этот очень дорогой, 34 тысячи рублей. Мы оплатили его, сдали в Челябинске кровь на анализ, чтобы её отправили в Москву. И были вновь на сеансе у остеопата. Нам назначили приезжать каждый месяц теперь на один день. Следующий раз поедем 6 ноября.
Недавно были сильнейшие вспышки на солнце. И мы поняли реально на Максиме, что они были сильные. Таким мы его не видели ещё. Трое суток он вообще не спал. И в разговорах со многими родителями особых деток по всей России, поняли, что мы не одиноки. Многие дети тоже страдали, даже намного легче Максима.
И моя героическая супруга Гузель, мама Максима. Я думал, что она сделана из железа. Но последнее время, понял, что железо тоже не вечное. Ей очень тяжело, особенно этот год. Даже возникли мысли обратиться к людям, чтобы как волонтёры приходили, и просто могли побыть с ней, поддержать её. И у меня огромная просьба ко всем, если есть возможность, напишите пару строк ей, несколько тёплых слов, чтобы она почувствовала Вашу поддержку. Я думаю, Ваша добрая энергетика поможет ей.
Мы, посоветовавшись с волонтёрами, решили обратиться к Вам, попросить взять со сбора средства на оплату курса реабилитации у остеопата в августе и на анализ в Геномеде. Документы подтверждающие выложим в группах. Суммы приличные, а нам сейчас помимо этого приходится изыскивать средства на покупку противоэпилептического препарата сабрил, который не зарегистрирован в России, и приходится различными путями, как то закупать за границей и везти сюда в Россию. Естественно он стоит не дёшево. На данный момент наши друзья в Москве, через своих знакомых купили нам 2 пачки во Франции. Этого хватит только на два месяца. Хотим обратиться к Вам, может, у кого есть возможность купить его в Европе, будем очень сильно благодарны Вам за помощь. Или может Ваши знакомые едут за границу. В интернете мы уже сталкивались с мошенниками, которые обещают купить, выслать. Но видно, что нас просто хотят обмануть, не поддаёмся на их уловки.
Так что покупка сабрила стоит на первом месте.
Да, у нас новая проблема, которая становится всё больше с ростом Максима – наша коляска «Плико», с которой мы проехали пол Европы и Китай, и постоянно она в любых поездках и дома, стала маленькая. У Максима уже ноги свешиваются, он сильно вырос, таз уже впритык. Гузель соорудила валик под коленки, тем самым приспособила коляску для Максима. Но и это уже не спасает, так как в ней стало тесно сидеть. Нам выделили бесплатно новую коляску, производство Россия. Но как было велико наше разочарование – эта коляска, увы, не для ребенка инвалида! Я сам вместился в эту коляску! Максим сползает, сидит криво, а потом и вовсе полулежа, продолжает сидеть в ней. Убожество полное. Слов нет, одни эмоции. И обратно не хотят забирать.
Так что после сабрила, коляска - это что нам нужно в первую очередь. Носить Макса на руках уже невозможно, он весит 24 кг, и он просто свешивается, толком не держась. Про поясницу Гузель даже можно не вспоминать, даже я мужчина, который всю жизнь привык к поднятию тяжестей, у меня такая работа, с трудом его поднимаю и держу. Мы присмотрели коляску «Круизер» в компании «Доброта.Ру», где уже покупали нашу коляску «Плико» http://www.dobrota.ru/shop/UID_8393_kreslokolyaska_co... Стоит она очень дорого, но очень удобная в применении, комфортная для таких детей, как Максим. Собирается, как трость, что очень удобно нам, так как мы постоянно куда то едем, и есть возможность положить её в багажник. Стоимость около 200тыс рублей. Хотим обратиться в фонд, различным меценатам, счёт на коляску прислали, выставим его в группах.
И получается, что пока будет делать анализ месяц, пока будем менять дозировку противосудорожных, консультироваться с врачом, назначением лечения, мы не сможем никуда поехать. Пока не разберёмся с эпилепсией. Она запретила нам пока все поездки.
И в итоге с волонтёрами мы решили пока временно приостановить сбор на реабилитационный центр «Олинек» в Польше, и открыть сбор на коляску для Максима. Нам самим просто такое не осилить.
И мы официально открываем сбор на кресло-коляску Convaid CX-16 Cruiser для Максима.
И обращаемся к Вам друзья! Нам нужна сейчас любая помощь, информационная, финансовая, может, Вы подскажите, куда можно обратиться. Сумма большая, но моря получаются с маленьких ручейков, и надеемся, всё у нас получится.
Будем держать Вас в курсе.
Спасибо, что следите за нашими новостями и поддерживаете!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Октября , 2017, 15:53:36
Отчёт за период с 6 августа по 6 октября 2017.
с копилки:
город Миасс, ТРК "Слон" - 15 897 рублей
город Сатка, магазин "Хлебный", ул. Индустриальная 1 - 4855 рублей
город Сатка, магазин "Ёлочка", улица 50 лет Октября, 14 - 2192 рубля
город Сатка, магазин "Багира", ул. Пролетарская 35 - 1971 рубль
город Сатка, магазин "Флора - Транзит", улица 50 лет Октября, 6 - 2085 рублей
город Сатка, магазин "Парус", улица Ленина, 7 - 1863 рубля
город Миасс, ТЦ "Малахит", проспект Макеева, 22 - 3520 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка", улица Жуковского - 3707 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 1434 рубля
город, Миасс, магазин "Наташа",ул. Степана Разина 12 - 2612 рублей
город, Миасс, магазин "Наташа", ул. Романенко 79 - 3515 рублей
город Сатка, магазин "Продукты", ул. 50 лет ВЛКСМ 15 - 1752 рубля
город Сатка, магазин "Канцбург". ул. Солнечная 9 - 3500 рублей
На карту - 150 рублей от Александра Сергеевича С.
На карту - 20 рублей от Татьяны Владимировны
На карту - 1000 рублей от Арины Владимировны с комментарием "Дай Бог Максиму крепкого здоровья!"
На карту - 500 рублей от Любовь Александровны Ш. с комментарием "Максимке"
На карту - 1000 рублей от Надежды Станиславовны Г.
МТС - 100 рублей
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича Ошпалова, нашего друга и одноклассника.
На карту - 400 рублей от Светланы Владимировны Г.
На карту - 300 рублей от Марины Владимировны А.
На карту - 300 рублей от Светланы Владимировны Г.
На карту - 500 рублей от Адели Борисовны С. с комментарием "Максимке на коляску!! Здоровья вам!!!"
Собрано за этот период - 54 673 рублей
расходы:
за недельный курс в августе у остеопата Камалетдинова в Челябинске - 10 000 рублей
анализ по генетике в Геномеде - 34 000 рублей
всего собрано на коляску«Круизер» для Максима - 41 671.32 рубль
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 12 Октября , 2017, 11:29:31
Дорогие друзья!
У нас открыт сбор на инвалидную коляску для Максима «Круизер», производство США, стоимостью 199 999 рублей. Вот ссылка на неё:
http://www.dobrota.ru/shop/UID_8393_kreslokolyaska_co..
Наша старая коляска «Плико» уже стала маленькая, хотя прослужила верой и правдой почти 5 лет, выдержав багажные отсеки, перелёты, пройдя пол Европы и несколько поездок в Китай.
Пока Максим не встал на ноги, коляска является самым важным инструментом для передвижения, и много часов своей жизни Макс проводит в ней. Без коляски нам никак, наверняка многие это понимают.
Мы вновь обращаемся за помощью к Вам друзья, без Вас нам не справиться.
На сегодняшний день собрано 41 671.32 рубль.
Нам важна любая помощь, финансовая, информативная, и, конечно же, дружеская поддержка.
Спасибо, что Вы с нами, и за тепло Ваших сердец!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 12 Октября , 2017, 11:31:41
https://vk.com/club38695534?w=wall-38695534_3208%2Fall


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 29 Октября , 2017, 20:51:44
Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы к Вам с замечательной новостью!
Сбор на инвалидную коляску для Максима «Круизер», берёт на себя БФ «Вознеси Сердце»!
https://vk.com/club12239681
Мы оставляли заявку на помощь, и после рассмотрения нам не отказали, решили нам помочь!
Фонд будет вести сбор на свои реквизиты, и поэтому просит закрыть сбор в Максимкиных благотворительных группах. И по завершению сбора оплатит коляску в компании «Доброта.Ру».
Поэтому мы по просьбе фонда закрываем сбор на коляску у Максима в группах.
Наша семья благодарит руководство фонда за доверие к нам и помощь нашему любимому сыну Максиму!
Спасибо, что Вы с нами!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 08 Ноября , 2017, 13:27:18
Здравствуйте, дорогие друзья!
Благодаря многим добрым людям, и БФ «Вознеси Сердце», сбор на коляску был закрыт за 3 дня!
Огромное спасибо всем!
И мы вновь возобновляем сбор в центр интенсивной терапии «Олинек» в Польше (Варшава), который временно был приостановлен, из-за срочного сбора на коляску для Максима.
Часть средств пойдёт на коляску со сбора, так как фонд собирал с учётом той суммы, которая была собрана самой группой.
Так что официально сбор в центр интенсивной терапии «Олинек» в Польше (Варшава) вновь открыт в Максимкиных благотворительных группах.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 20 Ноября , 2017, 12:13:47
Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы с хорошей новостью к Вам!
Благотворительный Фонд «Вознеси Сердце» нашёл другую компанию, которая занимается продажей реабилитационной техники, и там такая же коляска стоит на 51 тысячу дешевле.
http://www.medspros.ru/shop/convaid_cruiser_cx16.html#
Обещали, что это оригинальная коляска. Фонд оплатил покупку, и сегодня в понедельник компания отправляет на наш адрес коляску.
Так что получается, собранные группой деньги остаются на сбор в Польшу.
Теперь про Максима. Недавно был период, что приходилось вызывать скорую. Экстренно возить в больницу Макса. По несколько дней не мог сходить по большому. Хотя и лекарства для этого давали, слабительные, ставили клизмы. Всё бесполезно. Обращались к различным врачам. Макс исходил криком. Мы были в отчаянии. Сейчас нашли причину, застой в желчном. Назначили курс лечения. И вот чудо! Наш Максим смеётся, улыбается, бесится, разговаривает. Отлегло от сердца. Вместе с ним радуемся!
Были у остеопата, они отмечают, что Максим заметно меняется, форма черепа, и сам по себе. Очень рады за нас.
Следующий курс назначили на 28 декабря.
Сейчас ждём вызова в Екатеринбург, к эпилептологу Томенко, со всеми обследованиями, анализами, которые она назначила.
Прошли в Челябинске ЭЭГ, картина в принципе осталась та же, где-то лучше, где-то похуже. Но приступов нет.
Так что вот такие наши хорошие новости! Порадуйтесь вместе с нами!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: ОЛАНА28 от 23 Ноября , 2017, 11:38:46
Юра70, очень хорошие новости!!!!! Здравия Максиму!!!! И вам с женой конечно же доброго здравия и бесконечного терпения))))


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 24 Ноября , 2017, 22:58:35
Юра70, очень хорошие новости!!!!! Здравия Максиму!!!! И вам с женой конечно же доброго здравия и бесконечного терпения))))
Спасибо за тёплые слова!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 28 Ноября , 2017, 16:51:29
Отчёт за период с 7 октября по 28 ноября 2017.
с копилки:
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. Румянцева 2А - 5900 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. 40 лет Победы 20 - 11 550 рублей
город Златоуст, магазин "Пилигрим" Росоружие - 7500 рублей
город Миасс, ТК "Малахит" - 1189 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка", пр. Макеева 13А - 809 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка" у Олимпа - 1915 рублей
город Сатка, магазин "Хлебный", ул. Индустриальная 1 - 3138 рублей
МТС - 300 рублей; +250 рублей; +100 рублей
На карту - 20 рублей от Елены Алексеевны Х.
На карту - 50 рублей от Елены Викторовны К
На карту - 2000 рублей от Армана Егиаевича Г.
На карту - 500 рублей от Татьяны Александровны К.
Собрано за этот период - 35 221 рубль
всего собрано на реабилитацию в центр интенсивной терапии "Олинек" (Польша) - 76 892.32 рубль
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Января , 2018, 12:00:36
Здравствуйте, дорогие друзья!
Поздравляем всех с прошедшими и наступившим праздником Рождеством Христовым!!!
Желаем всего самого хорошего в этом году!!!
Много у нас новостей. Первым делом – коляска «Круизер», пришла! Максим уже обновил её. Чуть большевата маленько, но мы и брали на всякий случай с запасом, так как где-то сесть и перемерять кучу колясок конечно возможности нет. Смотрели по картинкам и видео на сайте.
Огромное всем спасибо, кто откликнулся на нашу просьбу!
Теперь про Максима. Все помнят, что с декабря прошлого года Макса что то мучает, ему больно, он кричит от боли. Что только мы не проходили, различные обследования, анализы, обращались к разным врачам. Вроде казалось, что нашли причину, лечим, но всё оказывается не то. В начале лета мы нашли у него гастрит, проблемы с поджелудочной. Даже гастрит на данный момент вылечили, но всё равно не то, Макс всё равно кричит от боли и коликов. И пришла новая проблема, непроходимость кишечника, по несколько дней не мог сходить по большому, в итоге приходится через клизму выводить, а часто так нельзя делать, так как вымывается микрофлора вся.
Мы уже своим умом дошли, что нужно другую причину искать. Залезли в интернет, все симптомы дисбактериоза. Сдали анализ, и точно: золотистый стафилококк, кандиды, дисбактериоз.
Почему нам сразу не назначили этот анализ – мы в недоумении. Получается, стафилококк обволок все внутренние органы и спокойно размножался, так как иммунитета у Максима после курса гормона синактен депо и антибиотиков совершенно нет. Мы подхватили пневмонию и прошли курс антибиотиков прошлый год. Стафилококк есть у каждого человека, но начинает размножаться, когда у человека ослабленный иммунитет.
Сейчас прошли курс лечения, но колики пока остаются, для восстановления кишечника нужен месяц, если не два.
Пока в туалет сам не ходит, только через слабительное и микролакс.
Так что мы думаем, что нашли всё-таки истинную причину, и будем с ней бороться. В течение пару месяцев надеемся, всё придёт в норму. Полностью сейчас поменяли ему питание.
Макс начинает приходить в себя, смеется, улыбается. Очень тяжёлый выдался год у нас, особенно у Гузель. Оказывается такое огромное терпение у неё, хотя временами была на грани.
Прошлый год получается, мы даже толком не гуляли на улице, так как видимо от сидения в коляске у Максима начинались боли, и выйти погулять было невозможно просто.
Будем сейчас навёрстывать.
Были в Екатеринбурге у своего лечащего врача, всё хорошо, подняли дозировку кеппры, предложила попробовать безглютеновую диету. Но как мы поняли, к этому нужно очень ответственно отнестись. Полностью менять ему питание.
Появиться у неё сейчас только через несколько месяцев, когда выполним все её рекомендации.
Так что вот такие у нас новости!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 17 Января , 2018, 20:41:02
Отчёт за период с 29 ноября 2017 по 17 января 2018.
с копилки:
город Сатка, магазин "Багира", ул Пролетарская 35 - 1070 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" №5, ул. Степана Разина 12 - 2890 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" №8, ул. Романенко 79 - 2820 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" №1, проспект Автозаводцев 29 - 5000 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" №2, ул. 8 Марта 171 - 5523 рубля
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 2214 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. Румянцева 2А - 7060 рублей
город Миасс, ТК "Восток", отдел "Спортивный Дом", пр. Макеева 25А - 5000 рублей
город Миасс, ТЦ "Малахит", проспект Макеева, 22 - 1845 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка" у Олимпа - 2360 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул 40 лет Победы 20 - 3896 рублей
город Златоуст, ТЦ "Полина", ул. Румянцева 43 - 3345 рублей
На карту - 1000 рублей от Николая Георгиевича Г.
На карту - 600 рублей от Светланы Владимировны Г. с комментарием " Для Макса))"
На карту - 5000 рублей от Люции Сергеевны Ф.
На карту-600 рублей от Светланы Владимировны Г. с комментарием "Для Макса)"
На карту - 2000 рублей от Татьяны Павловны К.
Собрано за этот период - 52 223 рубль
всего собрано на реабилитацию в центр интенсивной терапии "Олинек" (Польша) - 129 115.32 рублей
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 09 Февраля , 2018, 21:14:30
Здравствуйте, дорогие друзья!
Сегодня нашему Максимке исполнилось 9 лет!!!
Мальчишка совсем большой!
Поздравляем всей нашей семьёй нашего мальчика и желаем самое главное наше желание – побыстрей поправиться и быть счастливым человеком!!!
Оглядываясь назад, смотря пройденный путь, сколько Максим перенёс в своей маленькой жизни, поражаешься насколько тяжёл был этот путь для него. Он у нас маленький герой!
Но самое главное, конечно, что Вы друзья, очень многие, просто незнакомые люди, дарили Максиму частичку своего доброго сердца! Это дорогого стоит, мы думаем, что все это прекрасно понимают.
Для нас родителей, без этой Вашей поддержки, боимся, что мы бы сломались. Это слишком тяжёлый крест. Спасибо, что всегда мы чувствовали Ваше плечо.
Мы благодарны Максиму, что он помог нам понять, что такое счастье, поменять все ценности в жизни. Видимо человеку нужно, чтобы понять других людей, принять какие либо испытания.
Счастья тебе сынок!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Лепесток от 10 Февраля , 2018, 21:10:36
Юра70, поздравляем всю вашу семью с именинником! (чуть опоздали, но так праздник продолжается  ;))  Здоровья вам всем. Стойкости, терпению, любви у вас можно только учиться. Пусть в этом году Макс порадует всех новыми достижениями и будет просто веселым и счастливым ребенком. Нереальной удачи и везения вам во всем, добрых и отзывчивых людей  :рай: :пятачок с шариком: :smitten:


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 18 Февраля , 2018, 12:00:57
Спасибо большое за поздравление!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 14 Марта , 2018, 12:26:25
Здравствуйте, дорогие друзья!
Давно не рассказывали про Макса, много хлопот с ним сейчас.
По порядку. Как мы рассказывали, что прошли полный курс, чтобы избавиться от стафилококка и кандидов. Вроде всё начало настраиваться, врач говорил, что нужно для восстановления кишечника месяца 2. Максим сейчас начал сам ходить по большому, без всяких слабительных, но видимо боли всё равно остались, в виде коликов. Нам это не нравилось естественно, сделали повторный анализ недавно на дисбактериоз. И, к сожалению, у нас опять обнаружили стафилококк и кандиды, превышающие норму. Решили проконсультироваться у других врачей по рекомендации в Челябинске, что они по этому поводу скажут.
Когда видимо боли не беспокоят, то к нам возвращается наш Максим, со своей милой улыбкой, и своими играми. Бесимся, смеёмся, как прежде. Пока проводим курс на уничтожение стафилококка, и курс для поднятия иммунитета. И раз стало легче, начали заниматься, делаем лфк, массаж, дыхательную гимнастику(приходят преподаватель и инструктор).
Очень хорошая новость у нас! Мы нашли новую методику, от которой все родители в восторге, называется она детская биомеханическая реабилитация: BDA как терапевтический метод благоприятно воздействует на базовые структуры тела, которые несут функцию поддержки и играют ключевую роль в сенсорном развитии. Исходя из этого, диапазон врожденных и приобретённых проблем, при которых может применяться этот метод - очень широк. Однако, наиболее значительная часть пациентов - это дети и взрослые с церебральными параличами
различных проявлений.
https://www.facebook.com/Biomechanical.Approach/
Они приезжают к нам в Россию с Сербии, но попасть к ним очень сложно, слишком много желающих.
Мы записались к ним в резерв после Нового года, вдруг, кто по каким либо причинам откажется. И два дня назад на всякий случай позвонил организатору, и, оказывается, освободилось одно место на курс в Екатеринбурге на апрель месяц. Так что в апреле едем в Екатеринбург на курс БДА. Счёт нам обещали через недельку, выставим в группах. Основной курс стоит 860 евро, плюс организационные расходы и жилье. Эта сумма в наличие у нас есть по сбору на Польшу, так что придётся взять оттуда, чтобы не делать новый сбор на этот курс. Полностью все расходы и отчёты разместим в группах.
По этой методике обучают родителей, и заниматься мы уже будем сами дома. Как мы уже рассказывали про свои планы на будущее, мы решили делать реабилитационный центр у себя в квартире, чтобы не возить Максима в далёкие страны и не тратить деньги. А заниматься полностью дома, так как очень тяжело сейчас с ним, он вырос, тяжёлый, перемещаться с ним сложно по аэропортам, самолётам. Гузель уже это не под силу, а я работаю, чтобы содержать семью, и ездить с ними не могу.
Так что вот такие у нас новости!
Спасибо, что Вы с нами!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 01 Мая , 2018, 21:04:50
Отчёт за период с 18 января по 15 апреля 2018.
с копилки:
город Сатка, универсам "Елочка", ул. 50 лет Октября 14 - 2630 рублей
город Сатка, ТК "Театральный" отдел "Винная Карта", ул. 50 лет Октября 8А - 7050 рублей
город Сатка, универсам "Зюраткуль" ул. Комсомольская 8 - 2457 рублей
посёлок Межевой. магазин "Барский Хутор" - 5014 рублей
город Миасс, ТРК "Слон" - 12088 рублей
город Миасс, магазин "Привоз", проспект Октября 28 - 4060 рублей
город Миасс, магазин Сладкоежка, ул. Жуковского 6 - 3227 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. 40 лет Победы 20 - 6100 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. Румянцева 2А - 3694 рубля
город Сатка, магазин "Хлебный", ул. Индустриальная 1 - 3395 рублей
На карту - 1000 рублей от Ирины Васильевны С.
МТС - 100 рублей, 200 рублей, 200 рублей, 250 рублей, 200 рублей
На карту - 400 рублей от Веры Владимировны В. с комментарием "немного на день рождения!"
На карту - 600 рублей от Светланы Владимировны Г. с комментарием "Для Макса))"
На карту - 37 рублей от Елены Алексеевны Х.
На карту - 100 рублей от Веры Владимировны В
На карту - 30 рублей от Елены Алексеевны Х.
Собрано за этот период - 52 832 рубль
всего собрано на реабилитацию в центр интенсивной терапии "Олинек" (Польша) - 181 947.32 рублей
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 02 Мая , 2018, 22:21:10
Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощения, что долго молчали, много событий, действительно просто некогда было.
Начнём наверное с плохих новостей. Как помните, мы много рассказывали, что для Максима прошлый и начало этого года были непростые. Постоянные боли, проблема с кишечником из-за стафилококка, привели, что больше всего мы боялись – к приступам. И они были даже с потерей сознания. Срочно пришлось поднимать дозировку противосудорожных, и через какое то время мы справились, они исчезли, но по ЭЭГ сильная эпиактивность. Есть сомнения в эффективности одного из противосудорожных препаратов, которое принимает Максим – в кеппре. Что в данной ситуации, кеппра не помогает. Сделали анализ плазменной концентрации препарата. Вроде подходит. Но решение менять препарат, или нет, конечно, будет принимать лечащий врач в Екатеринбурге, по результатам ЭЭГ.
И совпало, что приступы с потерей сознания начались перед поездкой в Екатеринбург на курс БДА, на который мы с таким трудом попали. Мы даже успели оплатить организационный сбор и готовились к поездке. Но с приступами, когда приходилось вызывать скорую, поставить реланиум, чтобы остановить их – естественно нам пришлось отказываться от этого курса в апреле. Пошли нам навстречу, и перенесли нас на курс, который пройдёт в октябре там же в Екатеринбурге. Думаем к этому времени справимся со всем.
С внутренними органами у нас всё стало хорошо, подлечились, после повторных анализов стафилококк нашли только в зеве, сейчас начали лечение.
Сейчас находимся на недельном курсе в Челябинске у остеопата. У Макса после этих болей началась сильная спастика, и искривление позвоночника. Прямо позвоночник был как дуга. И за эти дни выпрямили нам его, сейчас почти всё хорошо. Поработали над многими проблемами, в пятницу последний день. Через месяц опять надо будет ехать, проверять результаты. И на август мы опять записались на недельный курс.
И как назло, Максим простыл, эти дни была небольшая температура, кашель. Боимся, как бы не было пневмонии, вызывали скорую, правое лёгкое не понравилось, хотим завтра сделать рентген, чтобы проверить.
Так что у нас только такие не очень хорошие новости. Очень было тяжело на душе всей семье с этими приступами, мы уже давно такого не испытывали, словами не объяснить.
Но главное, что Максу полегчало, и будем двигаться дальше.
Спасибо, что Вы с нами, за Вашу поддержку!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Мая , 2018, 21:15:59
Здравствуйте, дорогие друзья!
Прошли мы недельный курс у остеопата Камалетдинова. Этот курс нам очень понравился, так как у Макса от этих болей видимо, пошла сильная спастика и позвоночник у него прямо дугой выгнуло. Одна стороны спины у него напряженна, и давит на позвоночник. Не по себе на это было смотреть даже. Мы хотели обращаться к ортопедам с этой проблемой. Но на первом, же сеансе позвоночник почти поставили на место. Удивительно было это видеть. И за неделю вернули его на место. Правда спастика сохраняется, и, похоже, опять будет гнуть. Но мы записались сразу через месяц показаться, 1 июня опять поедем. Как справляться, с этой спастикой пока не знаем.
И ещё одна проблема появилась у Максима, больно сходить по маленькому, по многу часов не может пописать. Остеопат объяснил это тем, что лекарства, большое количество, которое принимает Макс, выводятся естественно через мочевой. И моча получается, чуть ли не концентрированной, густой. И тяжело выводится через протоку, с болью. Научили массажем, как справляться с этой проблемой. Но она конечно от этого никуда не уходит. Лекарства пока тоже не очень помогают. Будем искать пути борьбы с этим.
Максу сейчас получше, приступов мы пока не видим, через месяц будем делать ЭЭГ, чтобы посмотреть результат изменения терапии с противосудорожными.
Начал смеяться, улыбаться, потихоньку приходит в себя. Сегодня даже гуляли на улице, так столько радости и счастья было у него! Соскучился по прогулкам на улице. Сейчас по возможности будем стараться выходить каждый день.
Так что такие наши новости!
Да, еще друзья хотели попросить стоимость курса в мае у остеопата Камалетдинова, снять с общего сбора. Документы прикладываем, в отчётах всё укажем.
Спасибо дорогие, что Вы с нами!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 12 Июля , 2018, 21:23:31
Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощения, что долго не писали. Навалилось многое, и даже не хотелось рассказывать плохие новости.
Но рассказывать всё равно нужно. Как мы уже до этого говорили, что у Макса начались приступы. Как мы понимаем теперь от болей, они спровоцировали. Даже чуть ли не каждый день приходилось вызывать скорую, чтобы поставить наркотик ему, так как обезболивающие ни в какую не помогали. С кишечником и желчным мы справились, теперь всё хорошо. Но навалилась новая напасть – мочевой. Мы тоже про это рассказывали. Максим писить не мог часами, и испытывал сильные боли. Мы сделали кучу УЗИ, обследований, прошли разных врачей. И вот наконец то нашли причину. В мочевом у Максима видно небольшое образование. По предварительному мнению врачей, это киста. И видимо она перекрывает протоку, и Макс не может сходить по маленькому. Чтобы точно подтвердить это, предложили под наркозом вставить катетер, как понимаем с камерой. И осмотреть мочевой изнутри, и понять в чём причина. Мы с неохотой большой согласились, так как никто не знает, как подействует наркоз на Макса. Но других вариантов нет, сказал врач. Сегодня всё оформили в областной, и завтра на госпитализацию, на один день.
И от этого обследования зависит очень многое. От результата, тогда будет два варианта. Нужна будет полостная операция с тяжёлым наркозом или нет. А тяжёлый наркоз по мнению врача, Максим может не перенести.
Так что такие вот невесёлые новости.
Просим подержать за нас кулачки завтра!
Спасибо, что Вы с нами!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 22 Июля , 2018, 15:57:32
Здравствуйте дорогие друзья!
Слава Богу, всё обошлось!
Мочевой чистый, ничего там не мешает. Наркоз нормально перенёс, только потом требовал кушать, а после наркоза 2 часа нельзя кушать.
По мнению врача, причина задержки мочеиспускания кроется в неврологии. И обращаться с этой проблемой нужно к неврологам.
Так что будем сейчас работать над этим.


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 26 Сентября , 2018, 20:02:22
Здравствуйте, дорогие друзья.
Опять мы пропали, но это из-за занятости. Последнее, что мы рассказывали, это про цитоскопию, которая, не выявила образования в мочевом пузыре у Максима. Слава Богу!
И что, самое удивительное, после этого обследования, у Макса почти пропала проблема с мочеиспусканием. Не знаем, что с этим связанно. По словам врача, с которым мы консультировались, и потом он делал Максу цитоскопию, вся проблема у него в голове. Это всё неврология. И не факт, что с этим справятся неврологи. И мы склоняемся к мысли, что с этим помогла справиться известная в наших краях физиотерапевт Анна Леонидовна Павлова. Она делает массаж, остеопатию и обладает лечебным даром в своих руках. Мы прошли два курса по 15 занятий у неё. Работала она с внутренними органами Максимкиными, и полностью с ног до головы. Проблемы с кишечником тоже ушли. Стул нормализовался. И Макс даже начал пробовать полностью, разгибать ноги на занятиях. Нам очень понравилось. Мы даже отказались от курса остеопатии в Челябинске. Проблема остаётся с эпиактивностью, но с этим видно не так быстро нам справиться.
Последнее время Максима видимо беспокоят головные боли сильные. Не знаем, что с этим связано. То ли это из-за эпилепсии. Не можем понять, и объяснить нам никто не может. Со следующей недели вновь начинаем курс у Анны Леонидовны, надеемся, что она поможет Максу.
По поездкам за границу мы пока держим паузу, в таком состоянии просто не имеет смысла везти Максима на реабилитацию. Нужно вернуться к прежнему нашему мальчику-герою, который преодолевает все трудности и тяжести, немного со слёзками, но с гордо поднятой головой.
Курс БДА, который мы пропустили весной из-за приступов у Макса, мы будем проходить в октябре в Екатеринбурге. Курс стоимостью 860 евро, плюс организационные расходы и жильё. Записали нас к лучшему специалисту. Мы возлагаем большие и хорошие надежды на этот курс.
Так что вот самые наши главные новости! Хвост держим пистолетом!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 26 Сентября , 2018, 20:33:31
Отчёт за период с 16 апреля по 26 сентября 2018.
с копилки:
город Сатка, магазин "Канцбург", ул. Солнечная 9 - 2595 рублей
город Сатка, магазин "Багира", ул. Пролетарская 35 - 2251 рубль
город Сатка, магазин "Ёлочка", ул. 50 лет Октября 14 - 2243 рубля
город Сатка, магазин "Парус", ул. Ленина 7 - 1509 рублей
город Миасс, ТРК "Слон" - 2107 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Степана Разина 12 - 1632 рубля
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка, пр. Макеева 27 - 1840 рублей
город Златоуст, ТЦ "Полина" - 3544 рубля
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. 40 лет Победы 20 - 9270 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. Румянцева 2А - 2889 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Романенко 79 - 3000 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. 8 Марта 171 - 2001 рубль
город Миасс, магазин "Наташа", пр. Автозаводцев 29 - 2694 рубля
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 2293 рубля
город Миасс, ТК "Малахит" - 2963 рубля
город Миасс, магазин "Сладкоежка" ул. Жуковского - 2097 рублей
На карту - 1000 рублей от Сергея Юрьевича Б. с комментарием "Для Максима"
На карту - 600 рублей от Светланы Владимировны Г. с комментарием "Для Макса"
На карту - 1000 рублей от Светланы Владимировны Г. с комментарием "Для Макса))"
МТС - 200 рублей, +300 рублей, +200 рублей
На карту - 100 рублей от Анастасии Вадимовны М. с комментарием "Максимушка, скорейшего выздоровления!"
На карту - 200 рублей от Марии Викторовны П.
Билайн - 50 рублей
на карту - 200 рублей от Лилии Султановны Т. с комментарием "Здоровья Вам"
На карту - 600 рублей от Александра Александровича Б.
На карту - 300 рублей от Ивана Сергеевича М.
Собрано за этот период - 49 678 рублей
расходы:
27500 рублей за курс в мае в центре остеопатии "Олеся"
всего: 22 178
всего собрано на реабилитацию в центр интенсивной терапии "Олинек" (Польша) - 204 125.32 рублей
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Ноября , 2018, 10:03:04
Здравствуйте, дорогие друзья!
Выставляем отчёт по расходам на курс БДА, который мы проходили в Екатеринбурге в октябре с Максимом.
1. Курс БДА – 1050 евро -81 427 рублей
2. Организационный сбор – 6000 рублей
3. Проживание – 3000 рублей
Полностью все расходы составили – 90 427 рублей.
В отчётах всё это отобразим и выставим в группах.
Спасибо за поддержку!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 07 Ноября , 2018, 15:59:28
Отчёт за период с 27 сентября по 7 ноября 2018.
На карту - 50 рублей от Елены Алексеевны Х.
Собрано за этот период - 50 рублей
всего собрано: 204 175.32 рублей
расходы: курс БДА в Екатеринбурге в октябре 2018 - 90 427 рублей
всего собрано на реабилитацию в центр интенсивной терапии "Олинек" (Польша) - 113 748.32 рублей
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 11 Ноября , 2018, 13:24:17
Здравствуйте, дорогие друзья!
Прошли мы курс БДА в октябре. Сам курс нам очень понравился. Видно сразу было, что работают профессионалы. Сама методика заключается в том, что весь упор делается на проблемы пациента. По проблемам ребёнка специально подбираются упражнения, которые делают ребёнку в день в течение 2-3-4 часов на исправления. Кто, как сможет по времени конечно. Мы конечно пока столько времени много не можем, Максу плохо из-за приступов.
Мы сразу после Екатеринбурга поехали в Челябинск, делали всю ночь ЭЭГ. Всё это связанно с тем что у нас другой врач, и делаем все обследования и анализы по её просьбе. Так как по её мнению та терапия противосудорожная не подходит Максиму, и поэтому нужны были обследования, чтобы это подтвердить.
Решение принято, мы вновь начинаем колоть гормон синактен депо, и меняем противоэпилептический препарат сабрил на другой – зонегран. По мнению врача, исходя из ЭЭГ, он сейчас более подходит в данный момент по своим терапевтическим свойствам. И как мы поняли, кеппру мы тоже будем менять в дальнейшем.
Зонегран мы выписали в апетке.ру, и уже выкупили. Синактен прилетит с курьером до Челябинска и привезут нам прямо домой. Так как он хранится только при температуре 2-8 градусов, проблема его перевозить. Хорошо, сейчас появились такие организации, которые занимаются перевозкой.
И мы хотели попросить разрешение у Вас друзья, оплатить лекарства эти со сбора, который сейчас идёт. По чекам мы отчитаемся в группах.
Приступы у Макса идут, бывают очень сильные, с потерей сознания. Я когда первый раз увидел, то так испугался, даже мелькнула мысль, что мы потеряли Макса, ни на что не реагировал вообще. Это нельзя родителям видеть. Очень тяжело. Так что вот такие новости у нас. Надеемся, что с этой терапией у нас всё изменится, и врач нам очень понравился. Ну, это конечно так быстро не делается. Препараты меняются постепенно, и делаются обследования, чтобы проверить, как всё это воздействует на пациента.
Спасибо, что Вы с нами!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 27 Января , 2019, 13:12:20
Здравствуйте, дорогие друзья!
Давно не писали новости про Макса. Был такой тяжелый для него период, что действительно не хотелось ничего рассказывать. Но сейчас видимо перешли грань кризиса, он начал улыбаться, играться, беситься. И самое главное, обнимает маму, целует, не может без неё. Значит, у него всё настраивается. Мы всё ещё проходим гормональный курс, и идём потихоньку на отказ от противосудорожного препарата сабрил. Сейчас каждые 10 дней убавляем по 100 мг. И когда дозировка составит 30% от прежней дозировки, начнём вводить противоэпилептический препарат зонегран.
Наш новый ведущий Максима врач Елена Анатольевна ведёт каждый день мониторинг его состояния. Гузель каждый день, полностью с утра до вечера, передаёт сведения о нём, как он проснулся, как себя ведёт. Мы впервые столкнулись с таким профессиональным подходом к пациенту. Не можем нарадоваться, понимаем, что Макс под надёжной защитой. Любые проблемы Максимкины сразу обсуждаются, назначается лечение оперативно. Даже если не по профилю, Елена Анатольевна консультируется с хорошими специалистами и консилиумом назначается курс для устранения проблем. Видимо Бог послал нам такого врача! Дай Бог здоровья и успехов такому хорошему человеку!!!
Так, что настроение у нас хорошее, хотя очень устали. Особенно Гузель, на её плечи полностью легла забота о Максе, 24 часа в сутки. Я бы точно не выдержал, так как Макс, конечно, капризничает, когда плохо. И только материнская любовь видимо может выдержать такую нагрузку.
Да, самая главная новость, чуть не забыли, У Максима скоро будет небольшой юбилей свой – исполняется 9 февраля 10 лет ему! Такой взрослый уже и большой!!!
Так что вот такие хорошие новости!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 10 Февраля , 2019, 22:06:36
Здравствуйте, дорогие друзья!
Вчера у Максима был первый такой серьёзный юбилей – исполнилось ему 10 лет!
Мальчишка стал совсем большой, взрослеет.
И, как всегда, в его день рождения двоякие чувства. И радуешься, что он становится взрослее, и с другой стороны грустно, что пока не получилось его всё-таки поставить на ноги. Кажется, что ты сильный и всё можешь преодолеть. Но некоторые вещи видимо приходят в своё время, и изменить это течение, как ты хочешь, не всегда удаётся.
И вчера заметили с Гузель, что наши близкие желали здоровья Максиму, но одновременно сил и здоровья, терпения, пока взрослеет Макс, также желали нам. Все говорили, что жизнь Макса неразрывно связана с нами. Так что напутствия получили и мы.
Конечно, мы сильно устали за эти 10 лет борьбы. Мы живём другой жизнью, которая насыщенна битвой, стрессом каждую минуту. И признаем это. Кажется, вот, вот и мы не выдержим, сломаемся. Но видимо, как оловянные солдатики, встаём, и идём дальше, хотя душа плачет. У нас ответственность за нашего, маленького, ушастого мальчугана, который интуитивно чувствует, что папа с мамой, встанут, как стена и защитят его, от всего плохого.
Пожалуйста, пожелайте нашему мальчишке, здоровья и сил на его нелёгком пути!
Спасибо, что Вы всегда с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: ОЛАНА28 от 14 Февраля , 2019, 15:15:25
Сколько тепла и невероятной силы в ваших словах. И столько боли.... От всей души поздравляю Макса, и вас с Гузель с этим маленьким юбилеем. В вас бесконечный источник силы для вашей семьи. Самое главное что вы вместе, и каждый раз встаёте и идёте дальше. Бесконечного вам терпения и здравия вам и Максу. ПОЗДРАВЛЯЮ!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 14 Февраля , 2019, 15:22:14
Сколько тепла и невероятной силы в ваших словах. И столько боли.... От всей души поздравляю Макса, и вас с Гузель с этим маленьким юбилеем. В вас бесконечный источник силы для вашей семьи. Самое главное что вы вместе, и каждый раз встаёте и идёте дальше. Бесконечного вам терпения и здравия вам и Максу. ПОЗДРАВЛЯЮ!!!
Спасибо, Вам большое!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 02 Мая , 2019, 13:15:51
Здравствуйте дорогие друзья!
Давно не писали новостей. У нас всё хорошо, наконец, то мы избавились от противоэпилептического препарата сабрил. Избавлялись долго, с начала ноября и до 26 апреля. Его нельзя быстро и большими дозами сбавлять. Вот и пришлось такой путь пройти. С уменьшением дозировки, и состояние Максима улучшалось, его перевозбудимость, агрессивность. По его состоянию можно было судить, что в интеллектуальном плане всё становилось лучше. Даже обследование мозга на ЭЭГ, показало, что появились волны, которых раньше не было, отвечающих за интеллект, и появился ритм сна. Многие помнят наверно, что Макс не спал до 8 лет по ночам. Вместо сабрила ввели новый препарат депакин хроно. Пока дозировка маленькая, и на этот период, когда убрали один препарат, Максим, получается, остается беззащитным перед эпилепсией, приступы сохраняются с потерей сознания на 10 – 15 секунд. И на этот период врач назначила гормональный курс синактен депо, который защитит его в этот промежуток времени.
Многие помнят, что этот препарат в плане борьбы с приступами самый эффективный в мире, но при этом он пагубно действует на иммунитет. Сейчас у нас двери закрыты для всех в наш дом, пока мы проходим этот курс синактена, и с месяц наверно, пока будет набираться сил после курса. Когда последний раз мы его ставили в 2016 году, Максим целый месяц после него лежал без движения. Жили только одни глаза, сил только хватало выражать эмоции только глазами. Так что понимаете, какой сейчас серьезный период для Макса.
Препарат этот не лицензирован в России, и хранение его только при температуре 6-8 градусов, так что пришлось через посредников его доставать. И самолетом его доставили до Челябинска в специальном контейнере.
Мы хотели попросить разрешения взять средства на его покупку со сбора, который ведётся. Документы прилагаем, и в отчетах всё укажем.
Так что надеемся, после этого курса мы избавимся от приступов, и с помощью нашего врача мы забудем про это, как страшный сон.
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 31 Июля , 2019, 16:03:28
Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы опять потерялись, ну наконец, то нашлись! Извините, что долго не писали новостей.
Много проблем было у Максима. Но вроде потихоньку с ними разбираемся. Все проблемы у нас возникли с внутренними органами. Видимо стафилококк, тогда сделал свое черное дело. И последствия начали нам аукаться даже после излечения. По очереди, то поджелудочная, то кишечник(запоры были по несколько дней), то мочевой, то почки и печень. Максим вроде успокаивается, и опять что-то начинается. Мы уже боимся расслабиться. Последнее время нас беспокоят неврологические спазмы, которые Максу не дают, видимо расслабиться, и начинаются проблемы с мочеиспусканием и отхождение газов. Мы снимали спазмы с помощью диазепама, он расслаблялся, и проблема на время исчезала. Но врач нам запретил его использование, так как это наркотик, и идет привыкание. Конечно это вроде палочка –выручалочка, быстро всё. Но ребенок сам должен справляться с такими проблемами. Пришлось отказаться. И болеутоляющие, которые мы давали Максу, чтобы снять боли, в итоге серьезно начали действовать на почки, уже почти возникла почечная недостаточность. Пришлось и от них отказаться. Так что понимаете, как всё это сложно. Естественно прошли много анализов, обследований, врачей, чтобы понять, откуда у нас, что берется. Конечно в таком состояние, куда-то ехать на лечение, реабилитацию, даже речи не могло быть. Мы даже не могли на улицу выйти.
Ну, сейчас вроде совсем разобрались, держим под контролем. Спасибо, врачам, которые нам помогли со всем этим разобраться. Сами понимаете, запустить без лечения внутренние органы, чревато.
И Максим перестал страдать от этих болей. Начал улыбаться и смеяться. Приятно на него посмотреть. Временами бывают эти неврологические спазмы, но уже реже. Так что будем надеяться, что ушли с этой темной полосы.
Спасибо, что Вы с нами! Поддержка важна для нас!!!


Название: Re: МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года
Отправлено: Юра70 от 01 Марта , 2020, 12:27:36
Здравствуйте, дорогие друзья!
В ноябре мы вернулись с Санкт-Петербурга, где были на реабилитации у известного реабилитолога Дмитрия Утенкова.
Учились мы как работать с ребенком дома. Многое подчеркнули для себя, многому научились. Сам курс нам понравился, договорились, что нас возьмут на следующий курс в марте 20 года. А пока будем выполнять домашнее задание.
Еще до отъезда мы сели на питание по методике Дмитрия. Жизнь таких детей зависит от того, чем они питаются. Они не такие, как обычные дети, и к питанию нужно относиться с большой ответственностью. Максим похудел сильно, нам больно смотреть. Но по беседам с родителями, это сначала так бывает, потом ребенок набирает вес. Будем надеяться на это.
У Максима большая спастика, его аж скручивает от неё. Не дает ему ходить по маленькому и большому, не отходят газы. И вся наша проблема сейчас заключается в этом. У нас даже началась ремиссия, приступов не было около полумесяца, но прилетев в Питер, было несколько приступов. Врач объясняет это тем, что был перелет. Дома они опять исчезли, но вот вчера опять был один. Но Макса вчера беспокоили сильные газы, они не выходят у него. Видимо на эту боль спровоцировало.
Ездили мы на ЭЭГ в Челябинск, результаты по сравнению с мартом месяцем в динамике, врачу понравилось.
Но как вот справиться с этими неврологическими спазмами, которые, скручивают Макса, не знаем. Вместе с врачом пробуем разные препараты, для борьбы с этим, но пока не получается справиться с этим. Видимо, волшебной таблетки нет.
Дмитрий Утенков научил нас, как бороться с этим по его методике. По его мнению, вся проблема в кишечнике. Нужно работать с ним. Начали, ждем результатов. По его методу научились справляться с запорами. Так как из-за кишечника всё стоит у Макса, и проблема становится еще хуже. Оказывается всё так сложно. Всё взаимосвязано. Голова идет кругом.
Питание Максу поменяли, очень много чего нового. Даже делаем молочко из миндаля, кедровых орешков, так как простое молоко ему нельзя. Всего не расскажешь, это целая система, много чего изучать нужно. Нужен еще саумал, это сухое кобылье молоко. Но баночка стоит 23 – 24 тысячи в Казахстане, а у нас и так на питание Максу уходит много, не можем себе позволить. Оно очень полезно, даже спортсменам рекомендуют. По питанию Дмитрия, оно нам обязательно. Хотели спросить разрешения у вас, друзья, чтобы взять со сбора купить это молоко. Отчётные документы предоставим.
Гузель сейчас вообще пропала на кухне. Так как всё это готовить Максиму, занимает уйму времени. Очень устала. Всё легло на её плечи. Как у неё хватает сил со всем этим справляться, непонятно.
Декабрь был вообще сложный для Макса и для нас. Даже не хочется рассказывать.
3 марта мы вновь улетаем в Питер к Дмитрию Утенкову на курс. В этот раз занятия будут проходить также в бассейне. Купили Максиму гидрокостюм, искали самый маленький, потому что он в них тонет, он же худущий, костюм на нем болтается. Пришлось найти мастерскую в Челябинске, где ушивают гидрокостюмы. Вроде подшили, правда по шее не получилось, посмотрим, как в воде будет.
Так что, вот такие у нас новости. Максим становится старше, взрослеет. Становится хитрее, маму разводит – профессионал!
Спасибо, что Вы с нами!!!


Название: -
Отправлено: Thomascot от 10 Декабря , 2020, 15:20:53
Алекс,добрый день
У меня такая ситуация. Были проблемы РППана и мия с 14 лет, к психологу обратилась только в 22 года - вопрос на удивление решился достаточно быстро - 7 месяцев еженедельных сеансов. Я была счастлива беспредельно. Но под этим всем проблема основательнее - созаивисмость. В 22 начались отношения, человек меня очень долго и упорно добивался, я крутила носом и только его использовала. Мужчина из-за границы, я кнему переехала чтобы полуить грж-во. Но за 2 года очень эмоцирнально к нему привязалсь, было все - и радость и слезы. Со временем истерики по масштабу доходили до не подвластных рарешению масштабовс его стороны - мои вечные угрозы,что уйду, навязввания чувства вины. с моей - он не сделал того, что обещал в плане денег и работыпри этом знаю, что большая часть моей вины тут - не поддерживала совсем. но на отношения я согласилась только, когда он вбил мне в голову как у него в жизни все замечательно, по факту оказалось хуже, чем я могла когда-либо себе предстваить. В общем, я добравольно сделела себя созависимой не только в плане эмоций,но и денегскажу сразу-деньгами он меня никогда не манипулировал, их просто не было, мало того,оказалось что у него долгиему 28 сейчас-и тогдв у меня совсем поехала крыша, надежда на мало-мальскую нормальную жизнь совсем пропала, детей и дома в ближайшие пять лет не придвидиться - а я была уже готова, когда переезжала к нему, он обязывался взять на себя фин часть-отсюда исходя и я навешиваю на него чувства вины сейчас, т.е. мое состояние мягко говоря критическое. Это ситация в целом. После того как я разобралась с проблемой РППили сняла внешнии симптомы в виде переедания - я продолжала работу с психологом в среднем раз в неделю,иногда чаще,иногда реже.
Уже до много докопались, но объективно ситуация лучше не становится. Я бы скаазал даже хуже в эмоциональном плане - я весь день плачу и почти ничего не делаю, неделю назад даже не ела и не умывалась.
Вопрос: как Вы считаете 1,5 года работы над созавиимостью должно быть достаточно чтобы решить проблему?стоит ли мне попробовать поработать с другим ПТ.
Оговорюсь, своего ПТ я очень уважаю и спросила бы его напрямую, но не хочу никак портить отношения. Мне самой будет некомфортно работать с ним в дальнейшем, если я подниму такой вопрос.Просто я думаю, его сфера - это РПП, может созаивимость не его конек.В терапии были взлеты,когда я чувствала чо работает, но оьщий тренд-внизидущий, как мне кажется