|
Маска
|
 |
« : 04 Декабря , 2014, 14:00:57 » |
|
В фонд обратилась Юлия Калимуллина, с просьбой о помощи. Все документы предоставила. Если Вы захотите помочь, то пожертвования принимаются на реквизиты БФ "Дети 74"
Наши реквизиты:
ИНН 7451990843 КПП 745101001
ОГРН 1147400000109 присвоен Управлением Министерства юстиции Российской Федерации по Челябинской области, 23.01.2014
ОГРН 1147400000109 присвоен 23.01.2014 Управлением Федеральной налоговой службы по Челябинской области
р/сч 40703810672000000152 в Челябинском отделении № 8597 ОАО «Сбербанк России» в г. Челябинске
к/сч 30101810700000000602
БИК 047501602
Назначение платежа: Перечисление средств на благотворительные цели, для Калимуллина Эльдара.
Карта фонда СБ 4276872050407999 инициалы А.Б.К.
Вот обращение Юлии:
Добрый день! Мой ребенок Калимуллин Эльдар Айдарович 06.09.2001 г.р. с рождения находился на инвалидности с диагнозом ДЦП. В последствии от неврологов нас передали психиатрам. А недавно первый раз за всю жизнь нас направили к генетикам. После сдачи анализов оказалось, что у нас не было приобретенного при родах ДЦП, а есть врожденный генетический сбой. На данный момент наш диагноз: синдром Прадера-Вилли (продолжительность жизни 40-60 лет) или Лоуренса-Муна- Барде-Бидля (продолжительность жизни не более 20 лет). Точнее сказать не могут. Но возмущает сам факт, что на протяжении 12 лет стоял не правильный диагноз. Данные симптомы не излечимы, но так как идет поражение всех органов (сейчас мы на учете у невролога, кардиолога, нефролога, эндокринолога, окулиста, падает зрение, киста в головном мозге) имеется ряд мероприятий, позволяющих замедлить данный процесс. Наши врачи мне сказали: Смиритесь и живите дальше. Жить, не зная диагноза,сколько может прожить ребенок и ничего не делать, я не могу. Мной были отправлены документы в клинику Тель-Авива. Нам выставили счет на 12 000 долларов на полное обследование, уточнение диагноза и назначения лечения. Я очень люблю своего сына и хочу чтобы он жил как можно дольше.
Почему не Москва или Питер?
Дело в том, что мы с рождения на инвалидности. Постоянно ходим по всяким врачам. И когда оказывается, что 13 лет у ребенка был не тот диагноз, наступает состояние шока. Если мне даже и уточнят этот диагноз, мы с ним вернемся к нашим врачам. И что дальше?. Мне два года не могли ответить на элементарный вопрос: А почему у ребенка повышается давление? Почему пульс при норме 70-80 ударов у нас не бывает меньше 110-120 (максимум 157). Мы отлежали в больнице. Кардиологи нас выписали и сказали: это не наше- ищите. Вот мы ходим и ищем. Пошли к кардиологу в поликлинике. Она сказала, что это давит киста головного мозга и нам нужно идти к неврологу за квотой в Москву в отделение нейрохирургии. Пошла я к неврологу, где мне сказали, что киста не при чем. А в нашей карте появилась запись, обращенная к кардиологу: не лезьте и занимайтесь своим делом. Потом я пошла к эндокринологу, которая все это прочитала и посмеялась. А ответа о причине давления и пульса, назначений и лечения я так и не получила. Еще не давно не смотря на падение зрения за год с -2,5 до -4,5 глазки у ребенка смотрели прямо. Сейчас у него уже ужасное косоглазие, которое постоянно усугубляется. Мой ребенок поправился за месяц на 15 кг. Один врач сказал, что это от какого то лекарства, другая сказала, что не от него. И таких примеров у меня много. Ни одного ответа на мои вопросы. Очень больно смотреть как ребенок от жутких головных болей лезет на стену, его рвет от внутричерепного давления. А помощи нет никакой. После того как появился новый диагноз мы пошли к психиатру (у которого мы сейчас на инвалидности). Я сказала, что нам поставили другой диагноз и получила на это замечательный ответ: А какая Вам разница какой диагноз? Так и напрашивается продолжение: все равно мы никакого лечения вам не дадим. В Израиле мне пообещали "вывернуть моего ребенка наизнанку" Провести полное обследование всего организма и назначить лечение. Я больше не хочу играть в лотерею с нашей Российской медициной, на это ушло 13 лет. Время упущено. Поэтому и появился Израиль.
Прошу помощи! Спасибо.
|
Olguha