Паша Коршуков. Буллезный эпидермолиз.

[mimika]

 

Афанасий Фет

Ты прав. Одним воздушным очертаньем
Я так мила.
Весь бархат мой с его живым миганьем -
Лишь два крыла.

Не спрашивай: откуда появилась?
Куда спешу?
Здесь на цветок я легкий опустилась
И вот - дышу.

Надолго ли, без цели, без усилья,
Дышать хочу?
Вот-вот сейчас, сверкнув, раскину крылья
И улечу.

В мире безграничных возможностей, скоростных ритмов и прогрессирующих технологий, где люди живут в невероятной динамике, есть место поистине удивительным встречам, которые останавливают на миг течение времени и гонку непонятно зачем...
Именно такой и стала моя встреча с особенным мальчиком – Пашей Коршуковым.

Мы с Ульяной (Lulu) в понедельник вечером приехали в Миасс, чтобы познакомить меня с Пашей и его семьей.
(Ульяна давно знакома с семьей).

Рассказ бабушки – Галины Александровны:
Павлуша родился с маленьким весом, половина тельца у него была без кожи. На второй день жизни его перевели в реанимацию, где он пробыл два месяца. Состояние было крайне тяжёлым. Врачи говорили, что проживёт он от силы один месяц. В реанимации его обрабатывали только зелёнкой и облепиховым маслом по нескольку раз в день. Когда Павлуше исполнился месяц, его окрестили. Батюшка приходил в реанимацию. Крестик, к сожалению, Павлуша носить не может, он висит над его кроваткой.
После выписки из больницы Павлушу возили на обследования и консультации в Челябинск, Екатеринбург, Москву, где подтвердили диагноз и дали рекомендации по уходу, объяснив, что данная болезнь неизлечима.
Сейчас Павлуше уже одиннадцать лет. Это очень умный, добрый и терпеливый мальчик. Все, кто общался с ним хотя бы раз, говорят, что он ангельский ребёнок. Даже взрослые больные люди после общения с Павлушей говорят, что они по-другому стали смотреть на свою болезнь, и у них появляется надежда, что всё будет хорошо. От него исходит столько доброты и терпения, что находясь рядом с ним по-другому смотришь на жизнь и на её невзгоды….

До трёх лет Павлуша жил с мамой и папой. Сейчас постоянно живет с бабушкой и дедушкой. Папа работает, живёт отдельно, но каждый день после работы приходит к сыну. О матери ничего неизвестно. Дедушка тоже работает, так что Павлуша больше находится с бабушкой.

Болезнь протекает очень тяжело, - непрекращающаяся череда пузырей и ран. Деформированы ручки и ножки, нет ногтей и частично волос, зубов. Из-за деформации ручек Павлуша не может сам себя обслужить. За ним нужен постоянный уход.
День начинается с обработки ран, которых с каждым днём все больше, и заживают они очень медленно. Так рана на спинке не заживает уже полгода.
Обрабатываем раны фурацилином, хлоргексидином. Накладываем мази Бепантен плюс, левомеколь, радевит. Пользуемся стерильными марлевыми салфетками и бинтами. К сожалению больше ничего в аптеках у нас нет.
После обработки Павлуша кушает. Ест только протертую жидкую пищу, кусочки не проходят в пищевод. Пищу разбиваем блендером затем протираем через сито. Еще спасает детское мясное питание «Тема», которое Павлуша очень любит. Еще любит каши, соки, печенье. На ужин обязательно – творожок.
Гулять зимой ходим редко, т.к. одежек приходится одевать много, и они прилипают. Летом живём на даче. Там он целый день на воздухе. Из-за деформирования ножек Павлуша очень плохо ходит. Зимой возим на санках, летом – хуже. Придётся к лету покупать инвалидное кресло-каталку.
Павлуша учится в четвертом классе на домашнем обучении, он отличник. Два года подряд его от школы награждают премией за отличную учебу. Павлушина фотография висит на школьной доске почёта. У нас очень хороший преподаватель. Ребята из класса приходят к Паше в гости. Вместе с классом мы ездим на экскурсии, на праздники, в театры. Очень любит музыку, особенно группу «Любэ» и Николая Расторгуева – это его кумир. Любит компьютер и неплохо с ним обращается: сам в Интернете находит себе игры. Любит фантастику, конструктор «Лего». С папой собирает конструкции т.к. самостоятельно сделать не может из-за деформации рук.
Павлуша не по годам очень много понимает в жизни, но основной его вопрос - когда закончится эта болезнь?
У нас прекрасный врач педиатр Татьяна Кузминична Рождественская. В поликлинике к Паше относятся очень хорошо, с пониманием. Все специалисты принимают Пашу без очереди и без талонов, и всё это – благодаря нашему врачу.
Самая главная проблема – это перевязочные средства. К сожалению, то, что есть в наличии, очень слабо помогает, особенно если раны на спинке.


В сентябре этого года Пашу принимает клиника в Германии. На полное обследование.
В России, к ОГРОМНОМУ СОЖАЛЕНИЮ, нет никаких ресурсов, чтобы лечить детей с  буллезным эпидермолизом.
Обследование в клинике оплачивает «Фонд Бэла».
Но семье необходимы средства на  перелет одного члена семьи, проживание в Германии (месяц, а может и больше) и покупку медикаментов.


ссылка на тему на основном форуме: http://deti74.ru/forum/index.php/topic,43326.0.html

[Alinakostina]

Это Паша, он  замечательный мальчик :smitten: :smitten: :smitten:

[Alinakostina]

Сейчас очень нужны специальные бинты!!!!!!!!

[Alinakostina]

Девочки, очень прошу, не пройдите мимо :ой засмущали: если каждый из нас переведет хотя бы 10-20 рублей, то мы наберем  500-1000 рублей, для них это значительные деньги!!!!!!!!!!!!!!!!
Паше очень очень нужны специальные бинты!!!!!!!!!!!!!!!!

[Ментоза]

перевела немного. я поняла мальчик уже в германии?

[Alinakostina]

Ментоза, спасибо огромное!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! В Германию они едут в Конце Ноября. Билеты Паше и его папе оплачивает фонд Московский, а на билет бабушке они сейчас копят. Пашу нужно бинтовать каждый день, поэтому бабушке необходимо поехать.
На сегодняшний день накопили 6 тыс рублей.

[mimika]

Девочки, только что Павлуша мне звонил.
Хочет "Звездные капсулы" из звездных воинов.

Может кто подскажет, что это за зверье?  :)

[tussi]

Это скорее всего из ЛЕГО какие-то штуки.

[tussi]

А зачем в личку Lulu отписываться, если деньги переводишь?

[Alinakostina]

tussi, это мы давно собирали на основном форуме и Ульяна была ответственная за сбор. Сейчас можно в темке отписываться.

[tussi]

Я про таких деток несколько прграмм по TLC смотрела, одна семья довольно состоятельная, у отца свой бизнес... Так их мама сказала, что у них на перевязочные и антисептический средства уходит около 50 тысяч долларов в год, и для них это очень существенные траты. Как же люди в наших условиях-то справляются?

[Alinakostina]

tussi, всем миром по ниточке......

[YaDandy]

Скажите , а сколько стоят бинты..и куда переводить деньги для малыша..где то упустила..

[Alinakostina]

Про стоимость бинтов, это Милена скорее всего ответит, а переводить Пашиной бабушке денежку можно.
№ карты СБ Галины Александровны:
6390 0272 9014 119355

[YaDandy]

спасибо...обязательно переведу...пусть парень чувствует..что об нем заботятся много пусть даже и чужих..МАМ!!! :ой засмущали:

[Ромашка-Алена]

Хотела перевести денежку, а пишет "Вы указали недопустимый номер карты"

[Патаха]

Сейчас у сбера новая система, фиксированное количество цифр при копировании номера карты.
надо убрать пробелы и допечатать недостающие цифры.

[Патаха]

Я сейчас так сделала, все перевелось.

[mimika]

Девочки, спасибо!!!!

[tussi]

Mimilli, рассказала про Пашу домашним, они решили, что нужно купить ему хотя бы одну звездную капсулу, о которых он мечтает. А как можно будет её передать? Я, конечно, разумом понимаю, что этой семье нужнее деньги, но и просто порадоваться новой игрушке не помешает.

[Alinakostina]

tussi, мы сможем забрать ее у вас если надо, или на ул.Орджоникидзе Милене на работу ее можно завезти, как вам удобнее.

[mimika]

tussi, вы правы-он еще ребенок и получает радость, как и любой другой мальчишка от таких вот штуковин! Паша очень ждет эту посылочку.
Спасибо вам!!!

[tussi]

Всё поняла, завтра идем в магазин.

[Nefertiti]

Такой мальчик светлый. Выздоравливай, Пашенька, у тебя обязательно все будет хорошо.
перевела

[Alinakostina]

Nefertiti, спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[akyla]

Девочки! На северке есть спецмагаз всяких прибамбасов фирмы Хартманн. Там в том числе и всякие бинты и повязки есть. Если им что-то нужно оттуда, то я могу приобрести. Пока не скажу в каких колличествах, но на первое время постраюсь взять! Или они супер специальные какие-то используют?
Вот их сайт. Напишите, может что-то нужно?! http://paulhartmann.ru/

[tussi]

akyla, вот нашла, но видимо, нужно более подробно знать о характере повреждений, чтобы правильно выбрать. lechenie-ran.ru/catalog/Повязки-при-буллезном-эпидермолизе-1

[akyla]

tussi, да я тоже много, что нашла) Но все сайты тупо рекламируют только свой товар(
Я и имею ввиду, чтобы девочки, кто имеет контакт с семьёй, дали список, что надо))
Зачастую, люди берут те повязки, что есть в ближайшей аптеке, а других производителей не знают...
Я была очень удивлена сколько нужного есть в этой фирме) Меня туда дерматолог отправил с моей проблемой на коже. Долго ранка зажить не могла, а я кормлю ещё ребзика и какое-то серьёзное вмешательство противопоказано... а тут нашла повязочки с мазью, так очень быстро помогли.
Но я готова купить любые средства)) любой фирмы)

[Патаха]

akyla, присоединяюсь! Очень хочу помочь!
Могу закупить спец.средства, бепантен и все, что попросят.

[Alinakostina]

Миллена, tussi, оставит подарочек для Паши в ЕЦ центре во вторник, нормально?

[mimika]

Миллена, tussi, оставит подарочек для Паши в ЕЦ центре во вторник, нормально?

да, я заберу во вторник-среду. Спасибо!

[akyla]

Mimilli, жду от вас инфо... по медикаментам ничего не надо? Или это не актуально?

[TishkaToptishka]

Вот читала первый пост и увидела, что Пашенька очень любит мясное пюре Тема, а у меня как есть 6 баночек такого. Свежего изготовлено всего в июне 2012 г, годен до 06.2014 г. Можно как то передать? К пюре бы прикупила еще каких нибудь вкусняшек.

[Alinakostina]

TishkaToptishka, я сегодня поеду в ЕЦ вечером, вы где живете? я бы через вас проехала?

[tussi]

Моя "посылочка" в ЕЦ.

[TishkaToptishka]

TishkaToptishka, я сегодня поеду в ЕЦ вечером, вы где живете? я бы через вас проехала?

На краснополке, тел. в профиле. Если сможите конечно заезжайте, если нет, то может в ец передать? Вы Алина были как то у меня уже, туфли передавали для девочки. Мы с подругой помогали.

[tussi]

Девочки, действительно, что-то вы по медикаментам и перевязочным средствам молчите. Я понимаю так, что люди ничем специализированным и не пользуются. Наверное потому, что в Миассе этих средств просто нет? Да, и стоят покрытия на рану очень недешево.

[Alinakostina]

tussi, бинты заказывают из Москвы если я не ошибаюсь, так как обычные не подходят, а какие именно я не знаю к сожалению.. Может Милена знает, как увидит, сразу отпишется.

[Alinakostina]

TishkaToptishka, ааа, точно, вспомнила. Конечно очень далековато от меня, точно не заеду сегодня (((((

[Alinakostina]

tussi, Спасибо огромное!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[tussi]

Всё поняла, наверное лучше, всё-таки денег собрать на перевязочные средства, может в Германии чего-нибудь стоящего прикупят.

[mimika]

Девочки, простите, что не отвечала.

По бинтам/перевязочным - производитель Hartmann, необходимые наименования -  Peha-Creff - 4*10, 4*12, Peha-Haft - размеры без разницы.
Из медикаментов - Пронтосан гель (30 мл.)

TishkaToptishka, пюре можете передать в ЕЦ-центр (есть такая возможность?)

Посылку буду отправлять в следующую среду. Жду один диск для Паши.

[mimika]

tussi, спасибо вам за подарочек!!!

По перевязочным. Вы не поверите, наверное))) но в Германии дороже, чем у нас  :не знаю:!
Так Галине Александровне сказали в фонде и посоветовали запастись тут.

[tussi]

Ничего себе... Да, девочки и хватит вам меня благодарить. Это вы молодцы, что такие темки создаёте и общаетесь с этими семьями.

[TishkaToptishka]

Mimilli  если честно, но в центре совсем не бываю, а если в Комсомольский ЕЦ передать? Вы не сможите оттуда забрать?
И может Алина смогла бы в какой нибудь день проехать через меня.

[Alinakostina]

TishkaToptishka, в выходные смогу доехать до вас, только напомните мне пожалуйста, а то закрутиться могу.

[Ellli]

Девочки, я к своему стыду не знала о разделе "Поможем вместе" до тех пор пока на появилась темка про Машеньку в закупках. Обязательно теперь буду заходить и помогать чем только смогу. Ведь правда, зачастую нет возможности перевести приличную сумму денег, но ведь один человек положит 100 рублей, другой 100.. и наберется! Главное не быть  равнодушным! а нельзя все такие темки в закупки перевести? может таких дилетантов как я много, и так же как и я, многие девочки не знают всей структуры сайта...

[akyla]

Mimilli, супер) В смысле хорошо, что у нас есть такие перевязочные!))) Завтра же буду брать))
Вам отпишусь, как соберу посылку!
Отдать можно только через Ценрт? Через Косарево не ездите?)))

[akyla]

Ellli, ничего стыдного нет))) Раз вы пришли в темку сейчас, значит настало время)) Всё в этом мире не просто так) всему своё время)))

[TishkaToptishka]

TishkaToptishka, в выходные смогу доехать до вас, только напомните мне пожалуйста, а то закрутиться могу.

Хорошо Алина, к выхам в темке напишу тебе. Может встретимся где то, что бы тебе поудобнее было? Если что мой телефон в профиле есть.

[Alinakostina]

akyla, в районе косарева я могу забрать у вас.

[mimika]

Ellli, этого раздела и не было на ДО.

На основном форуме мы работаем с самого основания, а на ДО решили открыть сравнительно недавно.

Вот ссылка на раздел в основном форуме: http://deti74.ru/forum/index.php/board,68.0.html

Спасибо вам!

[Анна П]

перевела немного.Скажите,а в темке обязательно отписываться о переводе и для чего? А то раньше никогда не отпмсывалась,а сейчас прочитала что надо писать.

[Alinakostina]

Анна П, нет конечно, просто иногда бывает что деньги не доходят, но тут мы и проверить не можем, так как карточка у бабушки. И еще когда собираешь на свою карту, то чтоб знать, что столько то собрано для Паши, столько то для Маши, т.к. часто собираем сразу для нескольких деток.

[Стрекоза]

tussi, подскажите пожалуйста, а какую капсулу вы купили? они разные бывают? а то мы тоже хотим Паше подарок купить.

[tussi]

Название, конечно не скажу. Могу только описать. Шар коричневых тонов, с сильно выраженными контрастными разводами. Челобарик в нём неземного происхождения с какой-то мордой, на мой взгляд, похожей на верблюда.

[tussi]

Девочки, а может узнаем, что Паша хочет на новый Новый год получить и объединим свои усилия. Сейчас столько закупок хороших идёт с детскими игрушками. Книг много.

[Стрекоза]

tussi, а можете найти в поисковике  вашу картинку

[tussi]

Артикул 9675, он под возрастом написан.

[Alinakostina]

tussi, спасибки, теперь поняла что за капсула :) Мы со Стреказой решили скинуться и купить большой набор звездных войнов, может кто присоединиться? На данный момент есть 2000, если кто добавит чуток, то купим вообще отличный подарок  :ой засмущали: За подарком поеду в воскресенье :lol:
Отправлять Паше будем в среду :)
если что моя карта 4276872025867103 Костина Алина Б.

[TishkaToptishka]

TishkaToptishka, в выходные смогу доехать до вас, только напомните мне пожалуйста, а то закрутиться могу.

Хорошо Алина, к выхам в темке напишу тебе. Может встретимся где то, что бы тебе поудобнее было? Если что мой телефон в профиле есть.

Алина здравствуйте! Вы про меня не забыли? Сможите заскочить?

[Alinakostina]

TishkaToptishka,бросьте в личку телефон и адрес напомните (приблизительно помню как ехать )

[TishkaToptishka]

TishkaToptishka,бросьте в личку телефон и адрес напомните (приблизительно помню как ехать )

ок, написала.

[TishkaToptishka]

Alinakostina спасибо вам и мужу, что забрали!!!! И Паше пригодиться и мне не ехать в центр.
Я там еще сок и фруктовое пюре прикупила. Пашеньке на здоровье.

[Alinakostina]

TishkaToptishka, вам спасибо за посылочку!!!!!!

[Alinakostina]

На лего собрали 2200, но большой набор с встроенными капсулами стоит дороже, решили что сейчас не будем брать, а в середине декабря купим, подкопим денежку и отправим Паше подарок на Новый год!
Копим вот на такой набор http://www.wildberries.ru/catalog/273448/detail.aspx

[tussi]

Постараюсь чуть позже финансово к вам присоединиться. Пока напряг.

[Sony]

Перевела немного, надеюсь получится собрать и порадовать Пашу :)

[Alinakostina]

tussi,Sony, спасибо огромное!!!!!!!!!!!!!!!!

[Маринкина мама]

Муж пошел в банк, переведет 200руб.

Удачи!

[Polundra]

Перевела! Здоровья Паше, бабушке - СПАСИБО!

[Tweens]

перевела немного)

[marisabelca]

перевела на карту Галины Александровны от себя и от девочек из закупки "Пальто и плащи от 500р - 3" 1000р.
Пашеньке скорейшего выздоровления, пусть все его мечты сбываются!!!

[Alinakostina]

Маринкина мама,Polundra,marisabelca, спасибо вам огромное :smitten: :smitten: :smitten:

[Alinakostina]

tussi, спасибки, теперь поняла что за капсула :) Мы со Стреказой решили скинуться и купить большой набор звездных войнов, может кто присоединиться? На данный момент есть 2000, если кто добавит чуток, то купим вообще отличный подарок  :ой засмущали: За подарком поеду в воскресенье :lol:
Отправлять Паше будем в среду :)
если что моя карта 4276872025867103 Костина Алина Б.

на данный момент собрано 2850 рублей :smitten: :smitten: :smitten:

[Патаха]

Alinakostina, перевела вам денюжку на подарок Пашеньке)
С вас фотоотчет с вручением) надеюсь, угадаем с подарком)

[Alinakostina]

Патаха, спасибки )))))))))) только фото-отчет не получится, так как он же в области живет и ему посылочки отправляются машиной попутно (груз отправляют в ту сторону когда, водитель завозит Паше посылочки по пути)

[Nefertiti]

Alinakostina, еще собираете на подарок? Сколько не хватает?

[akyla]

Alinakostina, купила некоторые медикаменты. Как успеть передать, чтоб завтра посылка уехала? Могу завести куда-то. Позвоните мне)) 8-904-94-12-964 Наталья)

[Alinakostina]

akyla, Милена вам наберет :)

[shakiratatiana]

перевела бубушке - с карты 0275.
 девчата, темку всю не читала, если не там отписалась или вообще не нужно было, извиняюсь, просто времени не хватает перечитывать)

[Alinakostina]

shakiratatiana, спасибо вам огромное!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[mimika]

Девочки, сегодня Павлушка получил посылку - рад! Очень рад  :ура:

tussi, Alinakostina, спасибо вам!  :рай: :рай: :рай:

[ccc]

Перечислила 400р с карты 2980
Пашенька Здоровья тебе ,Думай только о хорошем:))

[тамерлан]

Перевезла бабушке с картыххххх7016.Здоровья,терпения , сил.

[tussi]

Нам очень приятно, что смогли порадовать Пашу, в понедельник постараюсь "подбросить" немножко на подарок и бабушке на карту.

[Alinakostina]

tussi, спасибки, на подарок собрали уже!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Он дней через 10 в Челябинск придет, в Москве купили ))))))))))))))))) Так что К Новому Году порадуем Пашу :)

[Svetlank1na]

перевела немного с карты ***3475.

[tussi]

Ну, ладно, раз подарок готов - то всё в бабушкины руки.

[Лена-Валентинка]

перевела денюжку  с карты **9197 - пусть все у Вас получится!

[Alinakostina]

Сегодня получили Лего для Паши :smitten: Огромное спасибо Лиде (англ. витринка) она добавила недостающую денежку и оплатила доставку :smitten: :smitten: :smitten: Набор оказался огромный :lol:

[TishkaToptishka]

Здорово! Вот радости то будет!!!

[tussi]

Вау... Такой штуке любой мальчишка обрадуется, молодцы, девочки!

[Сердючка]

перевели немножечко, дай Бог вам сил и терпения, а мальчишечке - здоровья... все будет хорошо!

[natalka.74]

перевела

[mimika]

Я вернулась и готова написать вам свежие новости))))

Галина Александровна с Пашей 17 ноября улетают в Германию!
Как только обживутся там - напишут мне, а я вам.
Даты обратного билета пока нет, будет ясно уже там, по результатам диагностики.

Набор для Паши - потрясающий! Думаю, что он обомлеет!
Уже по приезду передадим его Паше.
Галина Александровна в восторге от вас, девочки!!!!!
На карте у ГА. около 16 т.р.

СПАСИБО ВАМ!!!!!!!

[tussi]

Удачи им!

[Natanёk]

Mimilli, не могу отписаться в личку Lulu. Перевела сегодня, 14.11.2012г. в 18.01 с карты *4979.
Так хочется, чтобы этому мальчику Пашеньке (у меня сына так зовут, сердце кровью обливается) было полегче.
Удачи и сил ему и его родным!  :рай:

[mimika]

Natanёk, спасибо!

Галина Александровна уже сама отслеживает поступление денег на карту.

[mimika]

Только что получила смску от Галины Александровны.
Обследование прошли, ждут результатов.
Паша дорогу перенес хорошо.

[Alinakostina]

Mimilli, спасибо за новости!!!!

[Polundra]

Передавайте Паше и Галине Александровне привет от всех нас по пожелания скорее поправиться!!!

[Лиззи]

Mimilli, так приятно про позитивный настрой:-) хорошие новости

[evishenka]

+

[mimika]

Девочки!!! Паша и Галина Александровна вернулись!!!
Напишу вкратце новости, скоро Г.А. освоит интернет и будет сама писать новости.

Заключение на русском языке должно прийти из Германии через месяц/полтора.
А пока, в норме: сердце, почки, глазки. Чуть сужен пищевод, но не критично.
Основная проблема по зубам-по идее необходимо в сентябре 2013 ехать на операцию, в клинике запись уже на конец марта, а потом там "неоперабельный сезон" до августа.
Будем консультироваться с нашими стоматологами, может в России есть возможность прооперировать Пашу.
Есть проблема с гемоглобином-очень низкий (39), назначили препарат, который выкупили в Германии (1500 евро), необходимо делать капельницы.
Обследование также выявило слабую плотность костей и отсутствие коллагена7, который принимает непосредственное участие в формировании кожи((

Галина Александровна очень благодарна вам, дорогие девочки, за неравнодушное отношение к их истории! Фонду "Бэла". И еще очень хочется поблагодарить сотрудников компании "Аэрофлот", которые на всех этапах этого сложного, волнительного путешествия были надежными помощниками и трепетно относились к нашему светлому мальчишке.

[Ментоза]

Ничего себе гемоглобин какой низкий(((

[ValeriyaT]

перевела, здоровья Паше!

[mimika]

ValeriyaT, спасибо!

[Tiffany]

немного перевела.
Паша такой светлый мальчишка! Здоровья ему и его близким!!!

[mimika]

Доброе утро, дорогие форумчане, которые следят за Павлушкиной темой.

В пятницу 14 декабря мы с ним снова встретились!
Эта встреча была очень душевной, радостной, необыкновенно уютной.
И ощущение, что Паша - человек-подарок не покидало ни на минуту.

Я уже ранее писала о том, что на диагностике в Германии была выявлена нехорошая картина по зубкам.
Поэтому в этот раз я ездила в Миасс с доктором-стоматологом, к.м.н. Скапкаревой Екатериной Олеговной и ее супругом Олегом.
Екатерина Олеговна вместе с Галиной Александровной посмотрели диск с обследованием и Е.О. забрала копию диска с собой, может как-то прояснится ситуация, но в России практики по лечению таких детей, к огромному сожалению, нет.
А до следующей поездки в Германию ждать ого-го сколько! Да и тяжело это, конечно.
Так что у Паши теперь свой личный стоматолог, да еще и такой! 

Вообще, у нас был замечательный вечер. Мы пили вкусный чай с тортом, Паша пел нам песни из репертуара Любэ и Высоцкого. И мы говорили обо всем.
Невозможно не обратить внимания на его необыкновенный внутренний мир. Рядом с Пашей ощущаешь себя менее взрослой, менее озадаченной. В семье Коршуковых царит спокойствие и какая-то безмятежность, несмотря на все тяготы, с которыми они живут. Генадий Петрович и Галина Александровна (дедушка и бабушка Паши) - светлые, добрые, приветливые, образованные люди.

Ну, и отдельное слово хочется сказать о том восторге, который Павлушка испытал, увидев огромную коробку с Лего!
Дыхание участилось, глаза засияли - столько радости!!!!!
Девочки, спасибо вам огромное!!!!!!!!

[tussi]

Спасибо за новости. После таких вещей начинаешь чаще задумываться о себе, своей жизни, о том, что в жизни главное? Вобщем, воспитываете вы меня... Учите... Спасибо! :smitten:

[Патаха]

Mimilli, какая вы красавица! И с таким большим и добрым сердцем. Будем помогать Пашеньке!

[mimika]

Девчата, спасибо вам!  :smitten:

[akyla]

Mimilli, что нужно ещё Пашеньке?))) Деньги понятно... Что-то может из обихода? Или мечта какая к празднику готова у него?
Может вещи какие-то купить? У них же наверное много уходит одежды? Напишите размер.

[mimika]

akyla, пока ничего не нужно)
Ежели чего-напишу.
Спасибо!

[Mice_1977]

Может будет полезной ссылка http://ria.ru/disabled_deti/20130228/925057326.html#13621604704303&message=resize&relto=register&action=addClass&value=registration

[Данилы мама]

От участников СЗ Белорусский трикотаж перевела 1430 руб.

Номер документа:
803605
Дата документа:
18.04.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **34 67  [Maestro]  руб.
Сумма в валюте списания:
1 430,00  руб.
Статус платежа:
Исполнен

[Alinakostina]

Данилы мама, спасибо огромное всем участника :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten:

[acher]

akyla,мы сейчас небольшую денежку собираем в закупке для Паши. Может что-то нужно особенное? может он что-то хочет?

[Патаха]

akyla,мы сейчас небольшую денежку собираем в закупке для Паши. Может что-то нужно особенное? может он что-то хочет?

- мне кажется, этот вопрос лучше Mimilli в личку задать. Насколько мне известно, она постоянно на связи с пашиной бабушкой.

[acher]

Перевели Участники закупки Магия ресниц-2
donna MARIY
Angelika0103
Panteleeva
Яна1983 (***SIastenA***)
t41285 (RaDa:))

общая сумма сбора-  1388р
плюс с оргсбора закупки и за тех, кто забирает от орга  -1000р
ИТОГО= 2388р.

Номер документа:
665542
Дата документа:
07.05.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
** **** 4998  [Electron]  руб.
Сумма в валюте списания:
2 388,00  руб.

[Alinakostina]

acher, спасибо огромное :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten:

[acher]

Alinakostina
Не за что!
Главное чтобы детки были здоровы и счастливы  ;)

[Vasik]

Перевела. Павлуше и его родным здоровья

[Юляzz]

Перевела. Здоровья Павлику!

[Alinakostina]

Vasik,Юляzz, :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten:

[Данилы мама]

Перевела от участников СЗ Белоруский трикотаж 612 руб.

Номер документа:
749587
Дата документа:
14.05.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **34 67  [Maestro]  руб.
Сумма в валюте списания:
612,00  руб.
Статус платежа:
Исполнен

[Alinakostina]

Данилы мама, спасибо большое всем участникам :smitten: :smitten: :smitten:

[Alinakostina]

Mimilli, в ближайшее время не собираешься к Паше?

[mimika]

Alinakostina, через пару недель поеду.

[Alinakostina]

Mimilli, кинь карточку, я тебе денежку на пюрешку закину, а то я уезжаю завтра.

[acher]

От участников закупки Магия ресниц4
Номер документа:
558956
Дата документа:
05.07.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
** **** 4998  [Electron]  руб.
Сумма в валюте списания:
500,00  руб.
Сообщение получателю:
БУДЬ ЗДОРОВ!
Статус SMS-сообщения:
сообщение отправлено
Статус платежа :
Исполнен

[Alinakostina]

acher, спасибо больше всем участникам!!!!!!!!!! :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten:

[mimika]

26 июля поедем в гости к Павлушке.
Если кто-то желает что-то передать для него - пишите!  ;)

[acher]

Mimilli, а что нужно? может что-то необходимое, или может игруху ему хочется? :)

[mimika]

acher, в обычные игрушки сложно играть из-за особенности рук, потому лежат игрушки.
Компьютерные - скачивает сам из инета.
Но в пожеланиях есть мультсериал "Стальной алхимик" (1 сезон)   :)

[acher]

Mimilli,простите, помощь от нас немного откладывается, я процент с закупки хотела перечислить, но она еще не завершилась, думаю в конце след неделе переведу вам денежку.
напомните карту, пожалуйста.

[mimika]

acher, спасибо вам!

№ карты СБ Галины Александровны:
6390 0272 9014 119355

В субботу гостила у Павлушки. Сейчас они, как и каждое лето, живут в саду.
Такие необыкновенные сады в Миассе, у подножья горы.
Воздух там чистейший.
Паша не скучает: книги, радио, телевизор. У Павлушки чудесный вкус на книги и мультипликацию. Очень инетересно с ним говорить!
Мы все вместе жарили пирожки: Галина Александровна раскатывала тесто, я лепила, Геннадий Петрович жарил, Пашаруководил процессом и развлекал нас рассказами))) А потом пили чай с мелиссой :smitten:
В гости к ним ходят соседи, очень дружные!
Я привезла торт "Любимчик Пашка" и только когда стали пить чай, догадались, что это про Павлушку))) Хотя я даже не подумала, когда покупала.
16 сентября Паша должен быть в клинике в Германии. Предстоит серьезная операция на зубы. Будут делать под общим наркозом.
Паша ждет эту поездку, немного волнуется, но настроен хорошо.
Ждет полета на самолете, да и вообще, смены обстановки! Настоящий мальчишка!)))

РусФонд оплачивает билеты до Германии  на Пашу и папу, а на Галину Александровну билеты необходимо приобретать самостоятельно. Обсуждали этот вопрос.  Есть неясности с обратной датой, соответственно отсюда вопрос и по стоимости билета. Но верю, что все решится!

Как всегда возвращалась из Миасса с улыбкой и легким сердцем, потому что в моей жизни есть такие светлые, жизнерадостные люди, как Коршуковы. Не смотря ни на что, у них такие добрые сердца!  :smitten:

[acher]

Mimilli,как трогательно  :cry:
Как здорово, что есть такие люди как Вы!
Спасибо вам огромное! :smitten: :smitten: :smitten:

[mimika]

Ну, и традиционный фотоотчет:

[acher]

Mimilli, :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Красавцы!

[mimika]

acher, спасибо! Передам Павлушке))
Паша очень любит фотографироваться, но всегда делал серьезное лицо.
В этот раз я его учила кривляться)))) Для него было так удивительно, что взрослая тетя может быть кривлякой - мы хохотали до слёз.
Но эти фотки  - наш маленький секрет  ;)

[acher]

Mimilli, какие молодцы!, он такой светленький и миленький! прямо- чудо ребенок! :smitten: :smitten:

[Лиззи]

Mimilli, а сумма к сбору на билет Галине Александровне известна?
Отличные фото)))

[mimika]

Лиззи, спасибо!
По сумме на билеты - пока нет.
Сбор по Павлушке вялотекущий, а расходы в день на перевязку составляют ок. 1500.
Запроса от семьи по конкретной сумме нет, Галина Александровна рада тому, что поступает и благодарит всех, неравнодушных к судьбе Павлушки, людей.

[Патаха]

Mimilli, какая вы молодец)) подарили мальчишке такой праздник!)

[acher]

Часть средств от закупки Коллаген-1

Номер документа:
176452
Дата документа:
07.08.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
4276 87** **** 4998  [Electron]  руб.
Сумма в валюте списания:
2 100,00  руб.
Сообщение получателю:
Здоровья Паше! sms
Статус SMS-сообщения:
сообщение отправлено
Статус платежа :
Исполнен

[rota_ru]

Mimilli, я по подработке пересекаюсь с компанией медком-мп. они занимаются изделиями мед. назначения, в том числе различными перевязочными средствами. может попробовать к ним обратиться для приобретения повязок? не знаю только, работают ли они с физиками...но точно знаю, что если у них покупать, то будет гораздо дешевле, чем в аптеке

[rota_ru]

или может попробовать организовать закупку с минимальным орг. сбором этих средств у них? пусть человек 50 купят по 1-2 повязки - уже дело.

[mimika]

или может попробовать организовать закупку с минимальным орг. сбором этих средств у них? пусть человек 50 купят по 1-2 повязки - уже дело. щас посмотрела данные по цене у себя в базе и сравнила с ф*орте - разница в 2,6 раза

какая замечательная идея!!! Я - за!!!

Спасибо Вам!

[Глокая Куздра]

Ничего себе разница! Я бы приняла участие в такой закупке и, думаю, многие бы захотели помочь Паше.
Mimilli, я еще хотела спросить, чем Паша увлекается. Может быть мы могли бы подарить ему книгу (например, энциклопедию) по его интересам? Я заказываю на Лабиринте, там есть такие замечательные энциклопедии.

[Арахис]

Я тоже за.

[mimika]

Глокая Куздра, честно сказать, Паше совсем сложно стало играть игрушками  :sad:
Книги читает в эл.книжке, Галина Александровна ему читает, мультфильмы смотрит и в игры в ноуте играет.

[Глокая Куздра]

Жалко... Хотелось бы мальчишку чем-то порадовать.  Я почему про энциклопедии подумала, потому что сама книгоманка, и "балдею" от хороших изданий. Думала, может, ему тоже захочется не с экрана, а с листа почитать с красивыми иллюстрациями,  например, про космос или нашу планету.

[mimika]

Глокая Куздра, я уточню у Галины Александровны.

[rota_ru]

отправила запрос человеку, который напрямую с ними работает. поглядим, чего ответит..как мне только раньше это в голову-то не приходило??!

[Наталия ; )]

или может попробовать организовать закупку с минимальным орг. сбором этих средств у них? пусть человек 50 купят по 1-2 повязки - уже дело. щас посмотрела данные по цене у себя в базе и сравнила с ф*орте - разница в 2,6 раза

какая замечательная идея!!! Я - за!!!

Спасибо Вам!

давайте правда организуем закупку в аптеке повязок и медикаментов для Паши!!! я бы приняла участие в такой

[Olga May]

Я тоже приму участие в закупке!

[acher]

девочки, если надо, могу оргом выступить, оргсбор Паше направим.

[Tussa]

И я приму участие в такой закупке

[rota_ru]

acher, я Mimilli отправила ответ по медкому. если этот вариант не подойдет, то я попрошу контакты менеджера медкома для официального оформления заказа

[Angelika0103]

Приму участие в закупке!

[Лиззи]

rota_ru, будем ждать информации по закупке

[rota_ru]

я отправила информацию по ценам и вариантам приобретения Mimilli. нам даже скидку пообещали попробовать выбить (но это как получится). я так думаю, Mimilli посоветуется с пашиными родными и озвучит их решение

[natalia2003]

rota_ru, будем ждать информации по закупке

+++

[rota_ru]

девочки, очень-очень жаль, но, похоже, с повязками не получится((( у той компании, с которой у меня есть контакт, они не того производителя, который нужен. перевела на карту бабушки

[natalia2003]

девочки, очень-очень жаль, но, похоже, с повязками не получится((( у той компании, с которой у меня есть контакт, они не того производителя, который нужен. перевела на карту бабушки

А может таком случае какой нибудь организатор согласится провести закупку благотворительную именно тех перевязочных материалов, которые нужны? Люди бы купили, но не забирали, а передали Паше и его родственникам. Я бы согласилась участвовать .

[Лиззи]

rota_ru, а помочь в поиске нужного поставщика перевязочных материалов Вы можете?

[rota_ru]

Лиззи, я с перевязочными-то собственно дела и не имею. у меня одна из подработок по бух. учету занимается поставкой изделий мед. назначения. я чисто случайно вспомнила, что у них были разные повязки в закупочных документах. подняла эти документы и позвонила поставщику

[Данилы мама]

Перевела 750 руб. от участников закупки Белорусский трикотаж+колготки 2013. №4
Номер документа:
920261
Дата документа:
15.08.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
4276 87** **** 2116  [Electron]  руб.
Сумма в валюте списания:
750,00  руб.
Статус платежа :
Исполнен

[mimika]

Данилы мама, спасибо!!!!!!!! :рай:

[acher]

Девочки ,если кто найдет нужного поставщика с нужными перевязочными материалами, пишите, я могу провести закупку для Паши

[Лиззи]

 Mimilli, может Вы подскажете - какими именно пользуются Паша и бабушка или какие необходимы?

[tussi]

Лиззи, вот нашла информацию в темке:
 По бинтам/перевязочным - производитель Hartmann, необходимые наименования -  Peha-Creff - 4*10, 4*12, Peha-Haft - размеры без разницы.
Из медикаментов - Пронтосан гель (30 мл.)
Но, по-моему где всё это взять они знают, вопрос в деньгах, очень дорогие перевязочные средства. Я как-то программу по TLC видела про семью с таким ребенком, у них на перевязочные средства и на средства по уходу около 50 тыс. долларов в год уходит.

[natalia2003]

Нашла на сайте хартмана такие бинты
http://hartmannmed.ru/price.php (Там ближе к концу в списке)
И доставка по России есть. Минимальная сумма заказа -2000.

[Лиззи]

tussi, просто может кто-то деньги не хочет перечислять, а купить бинты созреет для Паши.. было бы здорово такую СЗ провести. Девочки же аналогичные по канцелярии проводят или по календарям, с благотворительной целью.

[Sugar Crystal]

Перевела немножко на лечение Пашеньки

[mimika]

Перевела немножко на лечение Пашеньки

Спасибо вам!

[acher]

Перевела немного : %от закупки Шикарные пальто и часть от участников

Дата документа:
27.08.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
** 4998  [Electron]  руб.
Сумма в валюте списания:
1 000,00  руб.
Сообщение получателю:
на здоровье! sms
Статус SMS-сообщения:
сообщение отправлено
Статус платежа :
Исполнен

[mimika]

acher,  :рай: :рай: :рай:

[Конфетк@_174]

девочки, очень-очень жаль, но, похоже, с повязками не получится((( у той компании, с которой у меня есть контакт, они не того производителя, который нужен. перевела на карту бабушки

А может таком случае какой нибудь организатор согласится провести закупку благотворительную именно тех перевязочных материалов, которые нужны? Люди бы купили, но не забирали, а передали Паше и его родственникам. Я бы согласилась участвовать .

Я за!, в закупке буду участвовать, только если можно приглашение в личку, а то могу пропустить

[M@linovk@]

девочки, очень-очень жаль, но, похоже, с повязками не получится((( у той компании, с которой у меня есть контакт, они не того производителя, который нужен. перевела на карту бабушки

А может таком случае какой нибудь организатор согласится провести закупку благотворительную именно тех перевязочных материалов, которые нужны? Люди бы купили, но не забирали, а передали Паше и его родственникам. Я бы согласилась участвовать .

Я за!, в закупке буду участвовать, только если можно приглашение в личку, а то могу пропустить

я за !Главное не пропустить.Если закупку будут проводить,оставьте ссылку в этой теме.

[Almera]

девочки, проводим акцию для помощи Павлику
присоединяйтесь!

http://objava.deti74.ru/index.php/topic,499922.0.html

[ZNAтик]

С Благотворительной ярмарки он-лайн
перевела Shad. Марина 01.09.13 в 10.39
500руб.

[mimika]

ZNAтик, спасибо!

[Aunt Kitty]

Перевела небольшую сумму на помощь

[mimika]

Aunt Kitty, спасибо вам!

[mimika]

Новости про Павлушку:

16-го Паша с Галиной Александровной и папой летят в Германию.
с 17-го назначены мероприятия: осмотр дерматолога, анализы и т.п. 19-го госпитализация, 20-го операция.
Через несколько дней будет еще рентген пищевода, а 26-го, при благоприятном развитии, полетят обратно домой.
Павлуша волнуется и переживает. Если получится, то съезжу к ним в воскресенье.
Девочки, рассказала Галине Александровна про благотворительную акцию по сбору для Павлика (http://objava.deti74.ru/index.php/topic,499922.0.html) - она примного благодарна вам всем!!! И я вас всех благоДарю!  :smitten: :smitten: :smitten:

[MONTANA]

От участников закупки Эксклюзив для кухни 2013/№3

Номер документа:
564797
Дата документа:
06.09.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **72 74  [Maestro]  руб.
Сумма в валюте списания:
500,00  руб.
Статус платежа :
Исполнен

[angelochek]

+300 с карты 2943

[Olimpia]

от участников закупки Чешской бижутерии http://objava.deti74.ru/index.php/topic,500545.15.html
320 руб. с карты 0651

[mimika]

Спасибо, девочки!!!

Сегодня улетели!! держим кулачки @@@@@@@@@

[Alinakostina]

Пусть все там сложится, наилучшим образом!!!!!!! :smitten: :smitten: :smitten:

[acher]

Mimilli,  :smitten: :smitten: :smitten:
мы с вами!!!

[mimika]

Операция началась...

[Лиззи]

Mimilli, спасибо за информацию....Пусть Бог хранит Павлушу!!!

[Alinakostina]

Mimilli, у Паши же скоро ДР, правильно?

[mimika]

Alinakostina, в феврале  :)

[Julia1906]

Mimilli, есть какие-нибудь новости? Как прошла операция?

[mimika]

Только что говорила с Галиной Александровной! Павлушка-умничка!!! Немецкие доктора удивляются его выносливости и пониманию! Все прошло хорошо, удалили 10 зубов!!! Остальные пролечили. Перед операцией делали переливание крови из-за низкого гемоглобина.
Сейчас Павлушка уже в палате. Все хорошо! Спасибо всем сопереживающим!!!

[Julia1906]

Mimilli, как дела у Павлуши? Сегодня уже 26 число, они должны были улететь домой, если все хорошо будет, улетели?

[mimika]

Julia1906, они на неделю задержались. Пока еще не связывалась с ГА, только вернулась из командировки.

[acher]

Mimilli, Есть новости?

[acher]

перевела немного
** 4998  [Electron

[mimika]

В понедельник вернулся наш Павлушка домой.
Все прошло хорошо, поездкой он доволен.
Перелет был тяжелый, ну и разница во времени дала сбой на сон.
Но это временное)))
 Чуть позже поеду в гости.

[acher]

Mimilli,

В понедельник вернулся наш Павлушка домой.
Все прошло хорошо, поездкой он доволен.
Перелет был тяжелый, ну и разница во времени дала сбой на сон.
Но это временное)))
 Чуть позже поеду в гости.

скажите когда поедите, могу пюрешек передать, или денежку вам скинуть на карту.

[mimika]

acher, спасибо! Напишу вам ближе к делу)

[acher]

Mimilli, ок  ;)

[Olga May]

Перевела Павлуше от участников закупки Ал)ьт)ер)на)ти)ва-изделия из пластмассы 1/13 http://objava.deti74.ru/index.php/topic,496057.0.html
Номер документа:
89158
Дата документа:
03.10.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
4276 88** **** 6509  [Electron]  руб.
Сумма в валюте списания:
950,00  руб.
Статус платежа :
Исполнен

[Alinakostina]

Olga May, спасибо огромное всем участникам :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten:

[Julia1906]

Mimilli, прочитала, что для перевязок используют стерильные бинты, можете узнать сколько в день их нужно для Павлушки? Может смогу помочь им немного....

[acher]

Mimilli, что-то тишина... Как дела у Паши?
У меня для него чаек лежит, может его в центр передать?

[mimika]

Julia1906, перевязочными средствами помогает фонд "Бэла".
Если возникнет необходимость Галина Александровна сообщит.
Спасибо вам.

acher, простите, что не отвечала долго.
Можно передать чай в ЕЦ - буду признательна.
Или на Орджоникидзе, ко мне на склад.

[mimika]

Галина Александровна написала отзыв на основном форуме о поездке:
http://deti74.ru/forum/index.php/topic,43326.new.html#new

[acher]

Mimilli, ок передам в ЕЦ ценр

[Данилы мама]

Номер документа:
196067
Дата документа:
23.11.2013
Перевела от участников СЗ Белорусский трикотаж+колготки 2013. №5. ВЫКУП-2

Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
4276 88** **** 8198  [Electron]  руб.
Сумма в валюте списания:
650,00  руб.
Статус платежа :
Исполнен

[mimika]

Спасибо!!!!

[Alerta]

Перевела Галине Александровне немного

[Золотая пуговка]

Тоже поучаствовала. Не могу мимо такой беды пройти. сердце кровью обливается, когда вижу больных детишек :cry: :cry: :cry:

[julik_77]

перевела немного для Паши!

[Lyudmil_ka]

Mimilli, не много перевела. подпишите карту для он лайн без пробелов 639002729014119355

[mimika]

Девочки, спасибо!

Mimilli, подпишите карту для он лайн без пробелов 639002729014119355

ок

[Глокая Куздра]

Перевела немного, хоть чем-то помочь.

[tanya2270]

Прочитала, и ужаснулась... Как страшно что есть такие мамы, и как здорово, когда есть такие родные и близкие люди у Паши, как бабушка, папа и дедушка. Галина Александровна низкий поклон Вам, терпения и сил, у Вас еще столько дел впереди! Павлику здоровья и удачи!!!
Перевела немного.

[mimika]

Спасибо, девочки!  :рай: :рай: :рай:

[mimika]

Девочки, сегодня говорила с Пашей. Как-то сначала грустненький был (болеет уже 4 неделю), а потом заговорили про НГ и подарки и я его спросила: "А Фёрби?!" И у него такой восторг появился в голосе!
Договорились с Галиной Александровной погостить у них в начале января.
Хочу приобрести для Паши Фёрби.
Если кто-то хочет поучаствовать - буду признательна!

[acher]

Mimilli,я вам чаек в ЕЦ центре оставила, для Галины Александровны.
Я с вами на ферби :)
напишите номер карты.
Еще у меня закупка по двд дискам ,поздравление именным с Новым годом,
Для Паши закажу- если передам вам, недели через 1,5, будет возможность у вас отвезти ему?

[mimika]

acher, спасибо вам огромное!
Я на позапрошлой неделе спрашивала про чай, но не было Светы, а девочки не в курсе были. Заберу обязательно и диск и чай.

№ карты отправлю в личку.

[Глокая Куздра]

И я в "доле" :), и мне номер.

[.Ирусень.]

Mimilli,acher,я готова так отдать ферби, мои с ним не играют, но у нас нет коробки и он фиолетового цвета.

[acher]

Mimilli,acher,я готова так отдать ферби, мои с ним не играют, но у нас нет коробки и он фиолетового цвета.

:mrgreen:

а на денежку можно что-то еще купить, будет двойной подарочек!

[Лиззи]

Mimilli, мне можно тоже номер карты

[Julia1906]

Mimilli, и мне напишите № карты, пожалуйста! =)

[•♥odli♥•]

Mimilli, и мне напишите № карты, пожалуйста! =)

а в  первом посте есть карта ..
на неё можно переводить деньги ?

[UlyanaKon]

Тоже перевела.
Скорейшего вам выздоровления!

[acher]

Mimilli, и мне напишите № карты, пожалуйста! =)

а в  первом посте есть карта ..
на неё можно переводить деньги ?

в первом посте- это карта бабушки Паши,на нее можно перевести.

[mimika]

Девочки, я все же посоветоваться по поводу Ферби. Терзаюсь)
Удобно ли дарить игрушку без упаковки?


acher, еще раз спасибо!

[UlyanaKon]

Mimilli, если она в отличном состоянии, от чистого сердца - то почему бы и нет.
Написали что он фиолетового цвета, может маму спросить какой цвет ребёнок любит?

[mimika]

UlyanaKon, я вчера у Павлуши спрашивала, он мне сказал, что ему без разницы цвет))
.Ирусень. я заберу вашего Фербика, спасибо вам!
Сбор закрываю.
acher отправила мне 600 рублей-потратим на гостинцы для Паши.

[.Ирусень.]

Mimilli,отвезу в ЕЦ-центр. в декабре в пятницу и субботу выхожу туда на выдачу помогать.

[mimika]

Mimilli,отвезу в ЕЦ-центр. в декабре в пятницу и субботу выхожу туда на выдачу помогать.

Хорошо! Увидимся там:) спасибо!!!

[Sweet_Soul]

Выздоравливай малыш!! Перевела

[ЛенусикN]

Перевела немного для Паши.

[accent04]

перевел немножко

[acher]

Sweet_Soul,ЛенусикN,accent04, :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
ребята, вы такие молодцы!  :smitten:

[lenusha1981]

Перевела. Славный мальчик.

[mimika]

Здравствуйте! Хочу поблагодарить всех. кто перевел помошь на карточку. На эти деньги мы купили Павлуше планшет. У него есть наутбук но он большой.а Паше тяжело на нем работать. Сейчас Паша очень,очень болеет. У него очень плохо с кишечником. Из-за этого началось сильное обострение. Отекли ручки,ножки и лицо, почки работают плохо. Он ничего не ест. Но дай бог все обойдется. Как он поправится, я его сфотографирую с подарком и выложу.  Поздравляем Всех с наступающим Новым годом, Низкий Вам поклон и дай бог здоровья. И еще  есть такой спектакль "Эффект бабочки" посмотрите по интернету  только смотрите  не американский фильм а русский спектакль "Эффект бабочки" спасибо Всем.

Галина Александровна вчера написала....

[mimika]

acher, чай, наконец-то, забрала. Диск удалось в ЕЦ передать?
.Ирусень., Фербик в ЕЦ-центр?

Спасибо вам девочки. Может на этой неделе поеду к Паше, но планируем на 2-ое/3-ее

[acher]

Mimilli,завтра передам в ЕЦ-центр диск.

[.Ирусень.]

Mimilli,завтра там оставлю. Все его с собой вожу в пт и сб :-)

[acher]

От участников закупки Новогодняя сказка.
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
* **** 4998  [Electron]  руб.
Сумма в валюте списания:
500,00  руб.
Сообщение получателю:
Паше на здоровье! sms
Статус SMS-сообщения:
сообщение отправлено
Статус платежа :
Исполнен

[mimika]

Ира, Наташа, спасибо вам!  :smitten:

[.Ирусень.]

Mimilli,Сегодня завезла ферби, отдала Свете.
Простите что во вторник не оставила, провозила его в машине, из головы совсем вылетело(((

[mimika]

30 декабря была у Паши... Это была тяжелая и грустная встреча... Паша смотрел на меня, а я гладила его по голове и мы оба понимали, что в этом мире больше никогда не встретимся...
Ушел сегодня мой светлый Ангел...в 10 утра.

Спасибо вам, девочки, за то, что были соучастны судьбе этого удивительного Большого и сильного человека. 

[Irini]

Mimilli,как так почему?соболезнования всем родным и близким

[.Ирусень.]

Mimilli,слов нет....сладких снов малышу :(

[Данилы мама]

 :cry: :cry: :cry:

[Мама Тёмы]

Mimilli,почему так?
Очень жаль малыша,спасибо тебе.

[k@ti555]

 :cry: :cry: :cry:
Соболезнования родным и близким...
Сладких снов...

[Angelika0103]

Как так?((( Ничего же не предвещало, вроде((( Малыш... нет слов...((( Спи спокойно...

[Глокая Куздра]

Царствие Небесное отроку Павлу... Соболезнования родным  :cry: :cry: :cry:

[mimika]

Как так?)))) Ничего же не предвещало, вроде((( Малыш... нет слов...((( Спи спокойно...

Немного не понятны ваши скобки в первом вопросе...


Предвещало, ведь я не зря скопировала пост Галины Александровны с основного форума.
И 29-го декабря Павлушка попросил у бабушки, чтобы я приехала.
Я думаю, что он чувствовал свой скорый уход  и ехала с тяжелым сердцем, скорей всего понимая, что это наша последняя встреча...

[mimika]

Девочки, передам ваши соболезнования Галине Александровне и Геннадию Петровичу.
Спасибо...

[marsche]

ЦАРСТВИЕ НЕБЕСНОЕ
АНГЕЛОЧЕК, СПИ СПОКОЙНО(((

[Angelika0103]

Как так?)))) Ничего же не предвещало, вроде((( Малыш... нет слов...((( Спи спокойно...

Немного не понятны ваши скобки в первом вопросе...
Простите, ради Бога... Не удобно с телефона писать.

[sharipova.76]

Соболезнования родным :cry: :cry: :cry:....Спи спокойно малыш.....

[pozdnya]

как больно и страшно..новый год...вроде как надежды на лучшее...за что малышам такое страдание..за что их убивают..после такого перестаешь верить во все..детей то за что наказывают??
земля пухом тебе,малыш...

[Мама Тёмы]

Mimilli,ты поедешь на похороны?

[Конфетк@_174]

Царствие Небесное :cry: :cry: :cry:

[mimika]

Mimilli,ты поедешь на похороны?

Да, конечно.

[Мама Тёмы]

Mimilli,ты поедешь на похороны?

Да, конечно.

Можно мне тогда номер твоей карты в личку или здесь,хоть немножко на цветы переведу.

Девчонки,давайте на цветы пособираем,пусть красиво у Паши будет.

[pozdnya]

Мама Тёмы,номер карты дайте...в личку

[TishkaToptishka]

Мягких облачков малышу.........Мои соболезнования. Как грустно то это.... :cry:

[Мама Тёмы]

pozdnya,это к Mimilli надо,я у нее просила.

[Лепесток]

Mimilli,ты поедешь на похороны?

Да, конечно.

Можно мне тогда номер твоей карты в личку или здесь,хоть немножко на цветы переведу.

Девчонки,давайте на цветы пособираем,пусть красиво у Паши будет.

Милена, может правда здесь номер Вашей карты выложить, тоже хотела перевести.
 
Ангел, он и при жизни им был, по Вашим рассказам это было ясно. Бабушке и дедушке наши соболезнования

[mimika]

Доброе утро, девочки!
Цветы и игрушку я куплю обязательно.
Еще 1500 руб. Перевела вчера Alinakostina
Мой номер карты сб 4279 7200 1013 1828.
Спасибо вам!

[Мама Тёмы]

Mimilli,перевела 300 руб. на цветы.

[mimika]

Мама Темы, пришли, спасибо!
И еще 300 руб. с карты 7422-спасибо!

[Оле-Лукойе]

Mimilli, + еще на цветочки ангелу.

[Юляzz]

Mimilli, перевела 300р. с карты 7125.

[Юляzz]

Соболезнования родным...Царствие Небесное Павлику...

[mimika]

Mimilli, + еще на цветочки ангелу.

Mimilli, перевела 300р. с карты 7125.

Спасибо, пришли

[acher]

Только сегодня увидела...
 :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:
Как грустно, солнечный малыш.....
Слов нет..... :cry: :cry:  :cry:

[mimika]

Проводили Павлушку. Только вернулась из Миасса.
Столько светлых людей собрал около себя Павлик... День был морозный, но солнечный...

[mimika]

Общая сумма поступлений на карту 3000 рублей-передала ее Галине Александровне.
Купила еще 14 белых роз и собачулю Павлушке в спутники.

[Мама Тёмы]

Mimilli,спасибо.
Бедный мальчишечка.

[Julia1906]

Павлушка..... как же так....  :cry: :cry: :cry:
Мягких облачков тебе, ангелок. Спи спокойно...  :cry:

[Sugar Crystal]

Спи,спокойно,ангелочек...Нет слов,такой светлый мальчик.Так неожиданно... Соболезную... :cry: :cry: :cry:

[Глокая Куздра]

Заказала сегодня сорокоуст, об упокоении светлого мальчика Павлуши...

[mimika]

Спасибо, девочки...

[natavolvo]

Только узнала о Павлуше... Поверить не могу, как так... Светлая память, тебе Ангелочек и мягких облачков............... :cry: :cry: :cry:

[mimika]

Сегодня Павлушке 40 дней...

[Лепесток]

Сегодня малыш в лучшем мире... и в сердцах тех, кто помнит о нем

[ЛенусикN]

Так больно, когда такие маленькие дети уходят........

[lenusha1981]

 :cry:

[mimika]

Вот уж второй год, как Павлушки нет...

На днях Галина Александровна получила 500 рублей на карту.
Позвонила мне посоветоваться куда их деть.
Решили, что перенаправит в Фонд "Бэла".
Спасибо этому неизвестному доброму человеку!!!

Но номер карты Галины Александровны, по ее просьбе, убрала из первого поста.

[acher]

 :cry: Помним...

[mimika]

:cry: Помним...

спасибо  :smitten:
Я часто думаю о Павлушке. Столько всего он с собой принес в этот мир.

[mimika]

Вчера как нахлынуло и до сих пор не отпускает...
Благодарю судьбу за эту встречу! За Ангела-Пашеньку.
Люблю и помню :smitten:

[Alinakostina]

Думаю Паша с нами, где то рядом!

[mimika]

Думаю Паша с нами, где то рядом!

Ты права!

[mimika]

 Вчера разговаривала с Галиной Александровной. Через пару недель поедем к ним в гости. Но не могу не поделиться тем, что вчера услышала от Галины Александровны.
Она тесно общается с мамой Юры http://chelyabinsk.ru/text/kind/883825.html
ГА дает советы по телефону и в скором времени хочет приехать к ним в гости.
Решили с Геннадием Петровичем помогать этой семье, пока у них есть такая возможность.
Перевели им недавно 10000 руб.
Сказать, что я восхищаюсь этими людьми-ничего не сказать!

 smitten

[mimika]

Люблю Пашку.
Живёт в моем сердце, порхает воспоминаниями о тех чудесных днях, которые мы были рядом.... 

И, конечно, именно в Павлушкиной теме я размещаю ссылку о еще одном ребёнке-бабочке Юре Ключникове http://deti74.ru/forum/index.php/topic,59151.new.html#new

[mimika]

Сегодня Павлушеньке исполнилось бы 15 лет...

С Днем Рождения, Мой Светлый Ангел!!!!
Я безмерно благодарна за то, что ты навсегда поселился в моём сердце. :smitten:

[zarevna]

Mimilli, Вы необыкновенный человек!

[Маска]

Mimilli, Вы необыкновенный человек!

Согласна!