Паша Коршуков. Буллезный эпидермолиз.

Афанасий Фет

Ты прав. Одним воздушным очертаньем
Я так мила.
Весь бархат мой с его живым миганьем -
Лишь два крыла.

Не спрашивай: откуда появилась?
Куда спешу?
Здесь на цветок я легкий опустилась
И вот - дышу.

Надолго ли, без цели, без усилья,
Дышать хочу?
Вот-вот сейчас, сверкнув, раскину крылья
И улечу.

В мире безграничных возможностей, скоростных ритмов и прогрессирующих технологий, где люди живут в невероятной динамике, есть место поистине удивительным встречам, которые останавливают на миг течение времени и гонку непонятно зачем...
Именно такой и стала моя встреча с особенным мальчиком – Пашей Коршуковым.

Мы с Ульяной (Lulu) в понедельник вечером приехали в Миасс, чтобы познакомить меня с Пашей и его семьей.
(Ульяна давно знакома с семьей).

Рассказ бабушки – Галины Александровны:
Павлуша родился с маленьким весом, половина тельца у него была без кожи. На второй день жизни его перевели в реанимацию, где он пробыл два месяца. Состояние было крайне тяжёлым. Врачи говорили, что проживёт он от силы один месяц. В реанимации его обрабатывали только зелёнкой и облепиховым маслом по нескольку раз в день. Когда Павлуше исполнился месяц, его окрестили. Батюшка приходил в реанимацию. Крестик, к сожалению, Павлуша носить не может, он висит над его кроваткой.
После выписки из больницы Павлушу возили на обследования и консультации в Челябинск, Екатеринбург, Москву, где подтвердили диагноз и дали рекомендации по уходу, объяснив, что данная болезнь неизлечима.
Сейчас Павлуше уже одиннадцать лет. Это очень умный, добрый и терпеливый мальчик. Все, кто общался с ним хотя бы раз, говорят, что он ангельский ребёнок. Даже взрослые больные люди после общения с Павлушей говорят, что они по-другому стали смотреть на свою болезнь, и у них появляется надежда, что всё будет хорошо. От него исходит столько доброты и терпения, что находясь рядом с ним по-другому смотришь на жизнь и на её невзгоды….

До трёх лет Павлуша жил с мамой и папой. Сейчас постоянно живет с бабушкой и дедушкой. Папа работает, живёт отдельно, но каждый день после работы приходит к сыну. О матери ничего неизвестно. Дедушка тоже работает, так что Павлуша больше находится с бабушкой.

Болезнь протекает очень тяжело, - непрекращающаяся череда пузырей и ран. Деформированы ручки и ножки, нет ногтей и частично волос, зубов. Из-за деформации ручек Павлуша не может сам себя обслужить. За ним нужен постоянный уход.
День начинается с обработки ран, которых с каждым днём все больше, и заживают они очень медленно. Так рана на спинке не заживает уже полгода.
Обрабатываем раны фурацилином, хлоргексидином. Накладываем мази Бепантен плюс, левомеколь, радевит. Пользуемся стерильными марлевыми салфетками и бинтами. К сожалению больше ничего в аптеках у нас нет.
После обработки Павлуша кушает. Ест только протертую жидкую пищу, кусочки не проходят в пищевод. Пищу разбиваем блендером затем протираем через сито. Еще спасает детское мясное питание «Тема», которое Павлуша очень любит. Еще любит каши, соки, печенье. На ужин обязательно – творожок.
Гулять зимой ходим редко, т.к. одежек приходится одевать много, и они прилипают. Летом живём на даче. Там он целый день на воздухе. Из-за деформирования ножек Павлуша очень плохо ходит. Зимой возим на санках, летом – хуже. Придётся к лету покупать инвалидное кресло-каталку.
Павлуша учится в четвертом классе на домашнем обучении, он отличник. Два года подряд его от школы награждают премией за отличную учебу. Павлушина фотография висит на школьной доске почёта. У нас очень хороший преподаватель. Ребята из класса приходят к Паше в гости. Вместе с классом мы ездим на экскурсии, на праздники, в театры. Очень любит музыку, особенно группу «Любэ» и Николая Расторгуева – это его кумир. Любит компьютер и неплохо с ним обращается: сам в Интернете находит себе игры. Любит фантастику, конструктор «Лего». С папой собирает конструкции т.к. самостоятельно сделать не может из-за деформации рук.
Павлуша не по годам очень много понимает в жизни, но основной его вопрос - когда закончится эта болезнь?
У нас прекрасный врач педиатр Татьяна Кузминична Рождественская. В поликлинике к Паше относятся очень хорошо, с пониманием. Все специалисты принимают Пашу без очереди и без талонов, и всё это – благодаря нашему врачу.
Самая главная проблема – это перевязочные средства. К сожалению, то, что есть в наличии, очень слабо помогает, особенно если раны на спинке.

В сентябре этого года Пашу принимает клиника в Германии. На полное обследование.
В России, к ОГРОМНОМУ СОЖАЛЕНИЮ, нет никаких ресурсов, чтобы лечить детей с буллезным эпидермолизом.
Обследование в клинике оплачивает «Фонд Бэла».
Но семье необходимы средства на перелет одного члена семьи, проживание в Германии (месяц, а может и больше) и покупку медикаментов.

ссылка на тему на основном форуме: http://deti74.ru/forum/index.php/topic,43326.0.html

Это Паша, он замечательный мальчик :smitten: :smitten: :smitten:

Сейчас очень нужны специальные бинты!!!!!!!!

Девочки, очень прошу, не пройдите мимо :ой засмущали: если каждый из нас переведет хотя бы 10-20 рублей, то мы наберем 500-1000 рублей, для них это значительные деньги!!!!!!!!!!!!!!!!
Паше очень очень нужны специальные бинты!!!!!!!!!!!!!!!!

перевела немного. я поняла мальчик уже в германии?

Ментоза, спасибо огромное!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! В Германию они едут в Конце Ноября. Билеты Паше и его папе оплачивает фонд Московский, а на билет бабушке они сейчас копят. Пашу нужно бинтовать каждый день, поэтому бабушке необходимо поехать.
На сегодняшний день накопили 6 тыс рублей.

Девочки, только что Павлуша мне звонил.
Хочет "Звездные капсулы" из звездных воинов.

Может кто подскажет, что это за зверье? :)

Это скорее всего из ЛЕГО какие-то штуки.

А зачем в личку Lulu отписываться, если деньги переводишь?

tussi, это мы давно собирали на основном форуме и Ульяна была ответственная за сбор. Сейчас можно в темке отписываться.

Я про таких деток несколько прграмм по TLC смотрела, одна семья довольно состоятельная, у отца свой бизнес... Так их мама сказала, что у них на перевязочные и антисептический средства уходит около 50 тысяч долларов в год, и для них это очень существенные траты. Как же люди в наших условиях-то справляются?

tussi, всем миром по ниточке......

Скажите , а сколько стоят бинты..и куда переводить деньги для малыша..где то упустила..

Про стоимость бинтов, это Милена скорее всего ответит, а переводить Пашиной бабушке денежку можно.
№ карты СБ Галины Александровны:
6390 0272 9014 119355

спасибо...обязательно переведу...пусть парень чувствует..что об нем заботятся много пусть даже и чужих..МАМ!!! :ой засмущали:

Хотела перевести денежку, а пишет "Вы указали недопустимый номер карты"

Сейчас у сбера новая система, фиксированное количество цифр при копировании номера карты.
надо убрать пробелы и допечатать недостающие цифры.

Я сейчас так сделала, все перевелось.

Девочки, спасибо!!!!

Mimilli, рассказала про Пашу домашним, они решили, что нужно купить ему хотя бы одну звездную капсулу, о которых он мечтает. А как можно будет её передать? Я, конечно, разумом понимаю, что этой семье нужнее деньги, но и просто порадоваться новой игрушке не помешает.

tussi, мы сможем забрать ее у вас если надо, или на ул.Орджоникидзе Милене на работу ее можно завезти, как вам удобнее.

tussi, вы правы-он еще ребенок и получает радость, как и любой другой мальчишка от таких вот штуковин! Паша очень ждет эту посылочку.
Спасибо вам!!!

Всё поняла, завтра идем в магазин.

Такой мальчик светлый. Выздоравливай, Пашенька, у тебя обязательно все будет хорошо.
перевела

Nefertiti, спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Девочки! На северке есть спецмагаз всяких прибамбасов фирмы Хартманн. Там в том числе и всякие бинты и повязки есть. Если им что-то нужно оттуда, то я могу приобрести. Пока не скажу в каких колличествах, но на первое время постраюсь взять! Или они супер специальные какие-то используют?
Вот их сайт. Напишите, может что-то нужно?! http://paulhartmann.ru/

akyla, вот нашла, но видимо, нужно более подробно знать о характере повреждений, чтобы правильно выбрать. lechenie-ran.ru/catalog/Повязки-при-буллезном-эпидермолизе-1

tussi, да я тоже много, что нашла) Но все сайты тупо рекламируют только свой товар(
Я и имею ввиду, чтобы девочки, кто имеет контакт с семьёй, дали список, что надо))
Зачастую, люди берут те повязки, что есть в ближайшей аптеке, а других производителей не знают...
Я была очень удивлена сколько нужного есть в этой фирме) Меня туда дерматолог отправил с моей проблемой на коже. Долго ранка зажить не могла, а я кормлю ещё ребзика и какое-то серьёзное вмешательство противопоказано... а тут нашла повязочки с мазью, так очень быстро помогли.
Но я готова купить любые средства)) любой фирмы)

akyla, присоединяюсь! Очень хочу помочь!
Могу закупить спец.средства, бепантен и все, что попросят.

Миллена, tussi, оставит подарочек для Паши в ЕЦ центре во вторник, нормально?

Цитата: Alinakostina от 14 Октября , 2012, 14:48:29

Миллена, tussi, оставит подарочек для Паши в ЕЦ центре во вторник, нормально?

да, я заберу во вторник-среду. Спасибо!

Mimilli, жду от вас инфо... по медикаментам ничего не надо? Или это не актуально?

Вот читала первый пост и увидела, что Пашенька очень любит мясное пюре Тема, а у меня как есть 6 баночек такого. Свежего изготовлено всего в июне 2012 г, годен до 06.2014 г. Можно как то передать? К пюре бы прикупила еще каких нибудь вкусняшек.

TishkaToptishka, я сегодня поеду в ЕЦ вечером, вы где живете? я бы через вас проехала?

Моя "посылочка" в ЕЦ.

Цитата: Alinakostina от 16 Октября , 2012, 07:41:35

TishkaToptishka, я сегодня поеду в ЕЦ вечером, вы где живете? я бы через вас проехала?

На краснополке, тел. в профиле. Если сможите конечно заезжайте, если нет, то может в ец передать? Вы Алина были как то у меня уже, туфли передавали для девочки. Мы с подругой помогали.

Девочки, действительно, что-то вы по медикаментам и перевязочным средствам молчите. Я понимаю так, что люди ничем специализированным и не пользуются. Наверное потому, что в Миассе этих средств просто нет? Да, и стоят покрытия на рану очень недешево.

tussi, бинты заказывают из Москвы если я не ошибаюсь, так как обычные не подходят, а какие именно я не знаю к сожалению.. Может Милена знает, как увидит, сразу отпишется.

TishkaToptishka, ааа, точно, вспомнила. Конечно очень далековато от меня, точно не заеду сегодня (((((

tussi, Спасибо огромное!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Всё поняла, наверное лучше, всё-таки денег собрать на перевязочные средства, может в Германии чего-нибудь стоящего прикупят.

Девочки, простите, что не отвечала.

По бинтам/перевязочным - производитель Hartmann, необходимые наименования - Peha-Creff - 4*10, 4*12, Peha-Haft - размеры без разницы.
Из медикаментов - Пронтосан гель (30 мл.)

TishkaToptishka, пюре можете передать в ЕЦ-центр (есть такая возможность?)

Посылку буду отправлять в следующую среду. Жду один диск для Паши.

tussi, спасибо вам за подарочек!!!

По перевязочным. Вы не поверите, наверное))) но в Германии дороже, чем у нас :не знаю:!
Так Галине Александровне сказали в фонде и посоветовали запастись тут.

Ничего себе... Да, девочки и хватит вам меня благодарить. Это вы молодцы, что такие темки создаёте и общаетесь с этими семьями.

Mimilli если честно, но в центре совсем не бываю, а если в Комсомольский ЕЦ передать? Вы не сможите оттуда забрать?
И может Алина смогла бы в какой нибудь день проехать через меня.

TishkaToptishka, в выходные смогу доехать до вас, только напомните мне пожалуйста, а то закрутиться могу.

Девочки, я к своему стыду не знала о разделе "Поможем вместе" до тех пор пока на появилась темка про Машеньку в закупках. Обязательно теперь буду заходить и помогать чем только смогу. Ведь правда, зачастую нет возможности перевести приличную сумму денег, но ведь один человек положит 100 рублей, другой 100.. и наберется! Главное не быть равнодушным! а нельзя все такие темки в закупки перевести? может таких дилетантов как я много, и так же как и я, многие девочки не знают всей структуры сайта...

Mimilli, супер) В смысле хорошо, что у нас есть такие перевязочные!))) Завтра же буду брать))
Вам отпишусь, как соберу посылку!
Отдать можно только через Ценрт? Через Косарево не ездите?)))

Ellli, ничего стыдного нет))) Раз вы пришли в темку сейчас, значит настало время)) Всё в этом мире не просто так) всему своё время)))

Цитата: Alinakostina от 16 Октября , 2012, 21:14:20

TishkaToptishka, в выходные смогу доехать до вас, только напомните мне пожалуйста, а то закрутиться могу.

Хорошо Алина, к выхам в темке напишу тебе. Может встретимся где то, что бы тебе поудобнее было? Если что мой телефон в профиле есть.

akyla, в районе косарева я могу забрать у вас.

Ellli, этого раздела и не было на ДО.

На основном форуме мы работаем с самого основания, а на ДО решили открыть сравнительно недавно.

Вот ссылка на раздел в основном форуме: http://deti74.ru/forum/index.php/board,68.0.html

Спасибо вам!

перевела немного.Скажите,а в темке обязательно отписываться о переводе и для чего? А то раньше никогда не отпмсывалась,а сейчас прочитала что надо писать.

Анна П, нет конечно, просто иногда бывает что деньги не доходят, но тут мы и проверить не можем, так как карточка у бабушки. И еще когда собираешь на свою карту, то чтоб знать, что столько то собрано для Паши, столько то для Маши, т.к. часто собираем сразу для нескольких деток.

tussi, подскажите пожалуйста, а какую капсулу вы купили? они разные бывают? а то мы тоже хотим Паше подарок купить.

Название, конечно не скажу. Могу только описать. Шар коричневых тонов, с сильно выраженными контрастными разводами. Челобарик в нём неземного происхождения с какой-то мордой, на мой взгляд, похожей на верблюда.

Девочки, а может узнаем, что Паша хочет на новый Новый год получить и объединим свои усилия. Сейчас столько закупок хороших идёт с детскими игрушками. Книг много.

tussi, а можете найти в поисковике вашу картинку

Артикул 9675, он под возрастом написан.

tussi, спасибки, теперь поняла что за капсула :) Мы со Стреказой решили скинуться и купить большой набор звездных войнов, может кто присоединиться? На данный момент есть 2000, если кто добавит чуток, то купим вообще отличный подарок :ой засмущали: За подарком поеду в воскресенье :lol:
Отправлять Паше будем в среду :)
если что моя карта 4276872025867103 Костина Алина Б.

Цитата: TishkaToptishka от 17 Октября , 2012, 00:19:44

Цитата: Alinakostina от 16 Октября , 2012, 21:14:20

TishkaToptishka, в выходные смогу доехать до вас, только напомните мне пожалуйста, а то закрутиться могу.

Алина здравствуйте! Вы про меня не забыли? Сможите заскочить?

TishkaToptishka,бросьте в личку телефон и адрес напомните (приблизительно помню как ехать )

Цитата: Alinakostina от 19 Октября , 2012, 19:47:55

TishkaToptishka,бросьте в личку телефон и адрес напомните (приблизительно помню как ехать )

ок, написала.

Alinakostina спасибо вам и мужу, что забрали!!!! И Паше пригодиться и мне не ехать в центр.
Я там еще сок и фруктовое пюре прикупила. Пашеньке на здоровье.

TishkaToptishka, вам спасибо за посылочку!!!!!!

На лего собрали 2200, но большой набор с встроенными капсулами стоит дороже, решили что сейчас не будем брать, а в середине декабря купим, подкопим денежку и отправим Паше подарок на Новый год!
Копим вот на такой набор http://www.wildberries.ru/catalog/273448/detail.aspx

Постараюсь чуть позже финансово к вам присоединиться. Пока напряг.

Перевела немного, надеюсь получится собрать и порадовать Пашу :)

tussi,Sony, спасибо огромное!!!!!!!!!!!!!!!!

Муж пошел в банк, переведет 200руб.

Удачи!

Перевела! Здоровья Паше, бабушке - СПАСИБО!

перевела немного)

перевела на карту Галины Александровны от себя и от девочек из закупки "Пальто и плащи от 500р - 3" 1000р.
Пашеньке скорейшего выздоровления, пусть все его мечты сбываются!!!

Маринкина мама,Polundra,marisabelca, спасибо вам огромное :smitten: :smitten: :smitten:

Цитата: Alinakostina от 19 Октября , 2012, 12:35:47

на данный момент собрано 2850 рублей :smitten: :smitten: :smitten:

Alinakostina, перевела вам денюжку на подарок Пашеньке)
С вас фотоотчет с вручением) надеюсь, угадаем с подарком)

Патаха, спасибки )))))))))) только фото-отчет не получится, так как он же в области живет и ему посылочки отправляются машиной попутно (груз отправляют в ту сторону когда, водитель завозит Паше посылочки по пути)

Alinakostina, еще собираете на подарок? Сколько не хватает?

Alinakostina, купила некоторые медикаменты. Как успеть передать, чтоб завтра посылка уехала? Могу завести куда-то. Позвоните мне)) 8-904-94-12-964 Наталья)

akyla, Милена вам наберет :)

перевела бубушке - с карты 0275.
девчата, темку всю не читала, если не там отписалась или вообще не нужно было, извиняюсь, просто времени не хватает перечитывать)

shakiratatiana, спасибо вам огромное!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Девочки, сегодня Павлушка получил посылку - рад! Очень рад :ура:

tussi, Alinakostina, спасибо вам! :рай: :рай: :рай:

Перечислила 400р с карты 2980
Пашенька Здоровья тебе ,Думай только о хорошем:))

Перевезла бабушке с картыххххх7016.Здоровья,терпения , сил.

Нам очень приятно, что смогли порадовать Пашу, в понедельник постараюсь "подбросить" немножко на подарок и бабушке на карту.

tussi, спасибки, на подарок собрали уже!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Он дней через 10 в Челябинск придет, в Москве купили ))))))))))))))))) Так что К Новому Году порадуем Пашу :)

перевела немного с карты ***3475.

Ну, ладно, раз подарок готов - то всё в бабушкины руки.

перевела денюжку с карты **9197 - пусть все у Вас получится!

Сегодня получили Лего для Паши :smitten: Огромное спасибо Лиде (англ. витринка) она добавила недостающую денежку и оплатила доставку :smitten: :smitten: :smitten: Набор оказался огромный :lol:

Здорово! Вот радости то будет!!!

Вау... Такой штуке любой мальчишка обрадуется, молодцы, девочки!

перевели немножечко, дай Бог вам сил и терпения, а мальчишечке - здоровья... все будет хорошо!

Я вернулась и готова написать вам свежие новости))))

Галина Александровна с Пашей 17 ноября улетают в Германию!
Как только обживутся там - напишут мне, а я вам.
Даты обратного билета пока нет, будет ясно уже там, по результатам диагностики.

Набор для Паши - потрясающий! Думаю, что он обомлеет!
Уже по приезду передадим его Паше.
Галина Александровна в восторге от вас, девочки!!!!!
На карте у ГА. около 16 т.р.

СПАСИБО ВАМ!!!!!!!

Mimilli, не могу отписаться в личку Lulu. Перевела сегодня, 14.11.2012г. в 18.01 с карты *4979.
Так хочется, чтобы этому мальчику Пашеньке (у меня сына так зовут, сердце кровью обливается) было полегче.
Удачи и сил ему и его родным! :рай:

Natanёk, спасибо!

Галина Александровна уже сама отслеживает поступление денег на карту.

Только что получила смску от Галины Александровны.
Обследование прошли, ждут результатов.
Паша дорогу перенес хорошо.

Mimilli, спасибо за новости!!!!

Передавайте Паше и Галине Александровне привет от всех нас по пожелания скорее поправиться!!!

Mimilli, так приятно про позитивный настрой:-) хорошие новости

Девочки!!! Паша и Галина Александровна вернулись!!!
Напишу вкратце новости, скоро Г.А. освоит интернет и будет сама писать новости.

Заключение на русском языке должно прийти из Германии через месяц/полтора.
А пока, в норме: сердце, почки, глазки. Чуть сужен пищевод, но не критично.
Основная проблема по зубам-по идее необходимо в сентябре 2013 ехать на операцию, в клинике запись уже на конец марта, а потом там "неоперабельный сезон" до августа.
Будем консультироваться с нашими стоматологами, может в России есть возможность прооперировать Пашу.
Есть проблема с гемоглобином-очень низкий (39), назначили препарат, который выкупили в Германии (1500 евро), необходимо делать капельницы.
Обследование также выявило слабую плотность костей и отсутствие коллагена7, который принимает непосредственное участие в формировании кожи((

Галина Александровна очень благодарна вам, дорогие девочки, за неравнодушное отношение к их истории! Фонду "Бэла". И еще очень хочется поблагодарить сотрудников компании "Аэрофлот", которые на всех этапах этого сложного, волнительного путешествия были надежными помощниками и трепетно относились к нашему светлому мальчишке.

Ничего себе гемоглобин какой низкий(((

перевела, здоровья Паше!

ValeriyaT, спасибо!

немного перевела.
Паша такой светлый мальчишка! Здоровья ему и его близким!!!

Доброе утро, дорогие форумчане, которые следят за Павлушкиной темой.

В пятницу 14 декабря мы с ним снова встретились!
Эта встреча была очень душевной, радостной, необыкновенно уютной.
И ощущение, что Паша - человек-подарок не покидало ни на минуту.

Я уже ранее писала о том, что на диагностике в Германии была выявлена нехорошая картина по зубкам.
Поэтому в этот раз я ездила в Миасс с доктором-стоматологом, к.м.н. Скапкаревой Екатериной Олеговной и ее супругом Олегом.
Екатерина Олеговна вместе с Галиной Александровной посмотрели диск с обследованием и Е.О. забрала копию диска с собой, может как-то прояснится ситуация, но в России практики по лечению таких детей, к огромному сожалению, нет.
А до следующей поездки в Германию ждать ого-го сколько! Да и тяжело это, конечно.
Так что у Паши теперь свой личный стоматолог, да еще и такой!

Вообще, у нас был замечательный вечер. Мы пили вкусный чай с тортом, Паша пел нам песни из репертуара Любэ и Высоцкого. И мы говорили обо всем.
Невозможно не обратить внимания на его необыкновенный внутренний мир. Рядом с Пашей ощущаешь себя менее взрослой, менее озадаченной. В семье Коршуковых царит спокойствие и какая-то безмятежность, несмотря на все тяготы, с которыми они живут. Генадий Петрович и Галина Александровна (дедушка и бабушка Паши) - светлые, добрые, приветливые, образованные люди.

Ну, и отдельное слово хочется сказать о том восторге, который Павлушка испытал, увидев огромную коробку с Лего!
Дыхание участилось, глаза засияли - столько радости!!!!!
Девочки, спасибо вам огромное!!!!!!!!

Спасибо за новости. После таких вещей начинаешь чаще задумываться о себе, своей жизни, о том, что в жизни главное? Вобщем, воспитываете вы меня... Учите... Спасибо! :smitten:

Mimilli, какая вы красавица! И с таким большим и добрым сердцем. Будем помогать Пашеньке!

Девчата, спасибо вам! :smitten:

Mimilli, что нужно ещё Пашеньке?))) Деньги понятно... Что-то может из обихода? Или мечта какая к празднику готова у него?
Может вещи какие-то купить? У них же наверное много уходит одежды? Напишите размер.

akyla, пока ничего не нужно)
Ежели чего-напишу.
Спасибо!

От участников СЗ Белорусский трикотаж перевела 1430 руб.

Номер документа:
803605
Дата документа:
18.04.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **34 67 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
1 430,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Данилы мама, спасибо огромное всем участника :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten:

akyla,мы сейчас небольшую денежку собираем в закупке для Паши. Может что-то нужно особенное? может он что-то хочет?

Цитата: acher от 27 Апреля , 2013, 22:16:56

- мне кажется, этот вопрос лучше Mimilli в личку задать. Насколько мне известно, она постоянно на связи с пашиной бабушкой.

Перевели Участники закупки Магия ресниц-2
donna MARIY
Angelika0103
Panteleeva
Яна1983 (***SIastenA***)
t41285 (RaDa:))

общая сумма сбора- 1388р
плюс с оргсбора закупки и за тех, кто забирает от орга -1000р
ИТОГО= 2388р.

Номер документа:
665542
Дата документа:
07.05.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
** **** 4998 [Electron] руб.
Сумма в валюте списания:
2 388,00 руб.

acher, спасибо огромное :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten:

Alinakostina
Не за что!
Главное чтобы детки были здоровы и счастливы ;)

Перевела. Павлуше и его родным здоровья

Перевела. Здоровья Павлику!

Vasik,Юляzz, :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten:

Перевела от участников СЗ Белоруский трикотаж 612 руб.

Номер документа:
749587
Дата документа:
14.05.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **34 67 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
612,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Данилы мама, спасибо большое всем участникам :smitten: :smitten: :smitten:

Mimilli, в ближайшее время не собираешься к Паше?

Alinakostina, через пару недель поеду.

Mimilli, кинь карточку, я тебе денежку на пюрешку закину, а то я уезжаю завтра.

От участников закупки Магия ресниц4
Номер документа:
558956
Дата документа:
05.07.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
** **** 4998 [Electron] руб.
Сумма в валюте списания:
500,00 руб.
Сообщение получателю:
БУДЬ ЗДОРОВ!
Статус SMS-сообщения:
сообщение отправлено
Статус платежа :
Исполнен

acher, спасибо больше всем участникам!!!!!!!!!! :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten:

26 июля поедем в гости к Павлушке.
Если кто-то желает что-то передать для него - пишите! ;)

Mimilli, а что нужно? может что-то необходимое, или может игруху ему хочется? :)

acher, в обычные игрушки сложно играть из-за особенности рук, потому лежат игрушки.
Компьютерные - скачивает сам из инета.
Но в пожеланиях есть мультсериал "Стальной алхимик" (1 сезон) :)

Mimilli,простите, помощь от нас немного откладывается, я процент с закупки хотела перечислить, но она еще не завершилась, думаю в конце след неделе переведу вам денежку.
напомните карту, пожалуйста.

acher, спасибо вам!

№ карты СБ Галины Александровны:
6390 0272 9014 119355

В субботу гостила у Павлушки. Сейчас они, как и каждое лето, живут в саду.
Такие необыкновенные сады в Миассе, у подножья горы.
Воздух там чистейший.
Паша не скучает: книги, радио, телевизор. У Павлушки чудесный вкус на книги и мультипликацию. Очень инетересно с ним говорить!
Мы все вместе жарили пирожки: Галина Александровна раскатывала тесто, я лепила, Геннадий Петрович жарил, Пашаруководил процессом и развлекал нас рассказами))) А потом пили чай с мелиссой :smitten:
В гости к ним ходят соседи, очень дружные!
Я привезла торт "Любимчик Пашка" и только когда стали пить чай, догадались, что это про Павлушку))) Хотя я даже не подумала, когда покупала.
16 сентября Паша должен быть в клинике в Германии. Предстоит серьезная операция на зубы. Будут делать под общим наркозом.
Паша ждет эту поездку, немного волнуется, но настроен хорошо.
Ждет полета на самолете, да и вообще, смены обстановки! Настоящий мальчишка!)))

РусФонд оплачивает билеты до Германии на Пашу и папу, а на Галину Александровну билеты необходимо приобретать самостоятельно. Обсуждали этот вопрос. Есть неясности с обратной датой, соответственно отсюда вопрос и по стоимости билета. Но верю, что все решится!

Как всегда возвращалась из Миасса с улыбкой и легким сердцем, потому что в моей жизни есть такие светлые, жизнерадостные люди, как Коршуковы. Не смотря ни на что, у них такие добрые сердца! :smitten:

Mimilli,как трогательно :cry:
Как здорово, что есть такие люди как Вы!
Спасибо вам огромное! :smitten: :smitten: :smitten:

Ну, и традиционный фотоотчет:

Mimilli, :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Красавцы!

acher, спасибо! Передам Павлушке))
Паша очень любит фотографироваться, но всегда делал серьезное лицо.
В этот раз я его учила кривляться)))) Для него было так удивительно, что взрослая тетя может быть кривлякой - мы хохотали до слёз.
Но эти фотки - наш маленький секрет ;)

Mimilli, какие молодцы!, он такой светленький и миленький! прямо- чудо ребенок! :smitten: :smitten:

Mimilli, а сумма к сбору на билет Галине Александровне известна?
Отличные фото)))

Лиззи, спасибо!
По сумме на билеты - пока нет.
Сбор по Павлушке вялотекущий, а расходы в день на перевязку составляют ок. 1500.
Запроса от семьи по конкретной сумме нет, Галина Александровна рада тому, что поступает и благодарит всех, неравнодушных к судьбе Павлушки, людей.

Mimilli, какая вы молодец)) подарили мальчишке такой праздник!)

Часть средств от закупки Коллаген-1

Номер документа:
176452
Дата документа:
07.08.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
4276 87** **** 4998 [Electron] руб.
Сумма в валюте списания:
2 100,00 руб.
Сообщение получателю:
Здоровья Паше! sms
Статус SMS-сообщения:
сообщение отправлено
Статус платежа :
Исполнен

Mimilli, я по подработке пересекаюсь с компанией медком-мп. они занимаются изделиями мед. назначения, в том числе различными перевязочными средствами. может попробовать к ним обратиться для приобретения повязок? не знаю только, работают ли они с физиками...но точно знаю, что если у них покупать, то будет гораздо дешевле, чем в аптеке

или может попробовать организовать закупку с минимальным орг. сбором этих средств у них? пусть человек 50 купят по 1-2 повязки - уже дело.

Цитата: rota_ru от 08 Августа , 2013, 08:35:57

или может попробовать организовать закупку с минимальным орг. сбором этих средств у них? пусть человек 50 купят по 1-2 повязки - уже дело. щас посмотрела данные по цене у себя в базе и сравнила с ф*орте - разница в 2,6 раза

какая замечательная идея!!! Я - за!!!

Спасибо Вам!

Ничего себе разница! Я бы приняла участие в такой закупке и, думаю, многие бы захотели помочь Паше.
Mimilli, я еще хотела спросить, чем Паша увлекается. Может быть мы могли бы подарить ему книгу (например, энциклопедию) по его интересам? Я заказываю на Лабиринте, там есть такие замечательные энциклопедии.

Глокая Куздра, честно сказать, Паше совсем сложно стало играть игрушками :sad:
Книги читает в эл.книжке, Галина Александровна ему читает, мультфильмы смотрит и в игры в ноуте играет.

Жалко... Хотелось бы мальчишку чем-то порадовать. Я почему про энциклопедии подумала, потому что сама книгоманка, и "балдею" от хороших изданий. Думала, может, ему тоже захочется не с экрана, а с листа почитать с красивыми иллюстрациями, например, про космос или нашу планету.

Глокая Куздра, я уточню у Галины Александровны.

отправила запрос человеку, который напрямую с ними работает. поглядим, чего ответит..как мне только раньше это в голову-то не приходило??!

Цитата: Mimilli от 08 Августа , 2013, 13:11:21

Цитата: rota_ru от 08 Августа , 2013, 08:35:57

какая замечательная идея!!! Я - за!!!

Спасибо Вам!

давайте правда организуем закупку в аптеке повязок и медикаментов для Паши!!! я бы приняла участие в такой

Я тоже приму участие в закупке!

девочки, если надо, могу оргом выступить, оргсбор Паше направим.

И я приму участие в такой закупке

acher, я Mimilli отправила ответ по медкому. если этот вариант не подойдет, то я попрошу контакты менеджера медкома для официального оформления заказа

Приму участие в закупке!

rota_ru, будем ждать информации по закупке

я отправила информацию по ценам и вариантам приобретения Mimilli. нам даже скидку пообещали попробовать выбить (но это как получится). я так думаю, Mimilli посоветуется с пашиными родными и озвучит их решение

Цитата: Лиззи от 12 Августа , 2013, 14:06:05

rota_ru, будем ждать информации по закупке

+++

девочки, очень-очень жаль, но, похоже, с повязками не получится((( у той компании, с которой у меня есть контакт, они не того производителя, который нужен. перевела на карту бабушки

Цитата: rota_ru от 13 Августа , 2013, 10:15:17

А может таком случае какой нибудь организатор согласится провести закупку благотворительную именно тех перевязочных материалов, которые нужны? Люди бы купили, но не забирали, а передали Паше и его родственникам. Я бы согласилась участвовать .

rota_ru, а помочь в поиске нужного поставщика перевязочных материалов Вы можете?

Лиззи, я с перевязочными-то собственно дела и не имею. у меня одна из подработок по бух. учету занимается поставкой изделий мед. назначения. я чисто случайно вспомнила, что у них были разные повязки в закупочных документах. подняла эти документы и позвонила поставщику

Перевела 750 руб. от участников закупки Белорусский трикотаж+колготки 2013. №4
Номер документа:
920261
Дата документа:
15.08.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
4276 87** **** 2116 [Electron] руб.
Сумма в валюте списания:
750,00 руб.
Статус платежа :
Исполнен

Данилы мама, спасибо!!!!!!!! :рай:

Девочки ,если кто найдет нужного поставщика с нужными перевязочными материалами, пишите, я могу провести закупку для Паши

Mimilli, может Вы подскажете - какими именно пользуются Паша и бабушка или какие необходимы?

Лиззи, вот нашла информацию в темке:
По бинтам/перевязочным - производитель Hartmann, необходимые наименования - Peha-Creff - 4*10, 4*12, Peha-Haft - размеры без разницы.
Из медикаментов - Пронтосан гель (30 мл.)
Но, по-моему где всё это взять они знают, вопрос в деньгах, очень дорогие перевязочные средства. Я как-то программу по TLC видела про семью с таким ребенком, у них на перевязочные средства и на средства по уходу около 50 тыс. долларов в год уходит.

Нашла на сайте хартмана такие бинты
http://hartmannmed.ru/price.php (Там ближе к концу в списке)
И доставка по России есть. Минимальная сумма заказа -2000.

tussi, просто может кто-то деньги не хочет перечислять, а купить бинты созреет для Паши.. было бы здорово такую СЗ провести. Девочки же аналогичные по канцелярии проводят или по календарям, с благотворительной целью.

Перевела немножко на лечение Пашеньки

Цитата: Sugar Crystal от 23 Августа , 2013, 21:50:29

Перевела немножко на лечение Пашеньки

Спасибо вам!

Перевела немного : %от закупки Шикарные пальто и часть от участников

Дата документа:
27.08.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
** 4998 [Electron] руб.
Сумма в валюте списания:
1 000,00 руб.
Сообщение получателю:
на здоровье! sms
Статус SMS-сообщения:
сообщение отправлено
Статус платежа :
Исполнен

acher, :рай: :рай: :рай:

Цитата: natalia2003 от 13 Августа , 2013, 11:09:25

Цитата: rota_ru от 13 Августа , 2013, 10:15:17

Я за!, в закупке буду участвовать, только если можно приглашение в личку, а то могу пропустить

Цитата: Конфетк@_174 от 27 Августа , 2013, 19:29:25

Цитата: natalia2003 от 13 Августа , 2013, 11:09:25

Цитата: rota_ru от 13 Августа , 2013, 10:15:17

Я за!, в закупке буду участвовать, только если можно приглашение в личку, а то могу пропустить

я за !Главное не пропустить.Если закупку будут проводить,оставьте ссылку в этой теме.

девочки, проводим акцию для помощи Павлику
присоединяйтесь!

http://objava.deti74.ru/index.php/topic,499922.0.html

С Благотворительной ярмарки он-лайн
перевела Shad. Марина 01.09.13 в 10.39
500руб.

ZNAтик, спасибо!

Перевела небольшую сумму на помощь

Aunt Kitty, спасибо вам!

Новости про Павлушку:

16-го Паша с Галиной Александровной и папой летят в Германию.
с 17-го назначены мероприятия: осмотр дерматолога, анализы и т.п. 19-го госпитализация, 20-го операция.
Через несколько дней будет еще рентген пищевода, а 26-го, при благоприятном развитии, полетят обратно домой.
Павлуша волнуется и переживает. Если получится, то съезжу к ним в воскресенье.
Девочки, рассказала Галине Александровна про благотворительную акцию по сбору для Павлика (http://objava.deti74.ru/index.php/topic,499922.0.html) - она примного благодарна вам всем!!! И я вас всех благоДарю! :smitten: :smitten: :smitten:

От участников закупки Эксклюзив для кухни 2013/№3

Номер документа:
564797
Дата документа:
06.09.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **93 55
ФИО:
ГАЛИНА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **72 74 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
500,00 руб.
Статус платежа :
Исполнен

+300 с карты 2943

от участников закупки Чешской бижутерии http://objava.deti74.ru/index.php/topic,500545.15.html
320 руб. с карты 0651

Спасибо, девочки!!!

Сегодня улетели!! держим кулачки @@@@@@@@@

Пусть все там сложится, наилучшим образом!!!!!!! :smitten: :smitten: :smitten:

Mimilli, :smitten: :smitten: :smitten:
мы с вами!!!

Операция началась...

Mimilli, спасибо за информацию....Пусть Бог хранит Павлушу!!!

Mimilli, у Паши же скоро ДР, правильно?

Alinakostina, в феврале :)

Mimilli, есть какие-нибудь новости? Как прошла операция?

Только что говорила с Галиной Александровной! Павлушка-умничка!!! Немецкие доктора удивляются его выносливости и пониманию! Все прошло хорошо, удалили 10 зубов!!! Остальные пролечили. Перед операцией делали переливание крови из-за низкого гемоглобина.
Сейчас Павлушка уже в палате. Все хорошо! Спасибо всем сопереживающим!!!

Mimilli, как дела у Павлуши? Сегодня уже 26 число, они должны были улететь домой, если все хорошо будет, улетели?

Julia1906, они на неделю задержались. Пока еще не связывалась с ГА, только вернулась из командировки.

Mimilli, Есть новости?

перевела немного
** 4998 [Electron

В понедельник вернулся наш Павлушка домой.
Все прошло хорошо, поездкой он доволен.
Перелет был тяжелый, ну и разница во времени дала сбой на сон.
Но это временное)))
Чуть позже поеду в гости.


	Прямой эфир ↓ Margosha 00:19 → shoppremiumoutlets 397 /Женская и мужская одежда и обувь из США aicha33 22:04 → Corso.de 97 /Товары из Скандинавии Margosha 12:11 → TommyHilfiger 193 /Женская и мужская одежда и обувь из США Margosha 11:15 → Uniqlo-с немецкого сайта 194 /Товары из Скандинавии Yukonkol 08:42 → Мелочи для жизни и не тол... 1079 /Шоурум моды и стиля Мадам Пчелкина 18:43 → Сезон 2025 15 /Сад-огород Margosha 15:32 → списки пришедшего 240 /Женская и мужская одежда и обувь из США ET74 12:47 → Империя пальто 668 /Купеческая лавка Yukonkol 11:31 → Ну ооочень дешево-ДЛЯ ВСЕ... 131 /Шоурум моды и стиля verad 11:19 → Women secret- пижамки и н... 719 /Товары из Скандинавии

	Powered by SMF 1.1.13 \| SMF © 2006-2008, Simple Machines LLC
	Страница сгенерирована за 0.311 секунд. Запросов: 24. smf-srv