Главная Форум Доска объявлений Конкурсы Совместные закупки  
                  
   Начало   Помощь Календарь Войти Регистрация  
Страниц: [1] 2 3 ... 21  Все   Вниз
  Отправить эту тему  |  Печать  
Паша Коршуков. Буллезный эпидермолиз.
0 Пользователей и 9 Гостей смотрят эту тему.
mimika
Гость
« : 05 Октября , 2012, 13:36:12 »

 

Афанасий Фет

Ты прав. Одним воздушным очертаньем
Я так мила.
Весь бархат мой с его живым миганьем -
Лишь два крыла.

Не спрашивай: откуда появилась?
Куда спешу?
Здесь на цветок я легкий опустилась
И вот - дышу.

Надолго ли, без цели, без усилья,
Дышать хочу?
Вот-вот сейчас, сверкнув, раскину крылья
И улечу.

В мире безграничных возможностей, скоростных ритмов и прогрессирующих технологий, где люди живут в невероятной динамике, есть место поистине удивительным встречам, которые останавливают на миг течение времени и гонку непонятно зачем...
Именно такой и стала моя встреча с особенным мальчиком – Пашей Коршуковым.

Мы с Ульяной (Lulu) в понедельник вечером приехали в Миасс, чтобы познакомить меня с Пашей и его семьей.
(Ульяна давно знакома с семьей).

Рассказ бабушки – Галины Александровны:
Павлуша родился с маленьким весом, половина тельца у него была без кожи. На второй день жизни его перевели в реанимацию, где он пробыл два месяца. Состояние было крайне тяжёлым. Врачи говорили, что проживёт он от силы один месяц. В реанимации его обрабатывали только зелёнкой и облепиховым маслом по нескольку раз в день. Когда Павлуше исполнился месяц, его окрестили. Батюшка приходил в реанимацию. Крестик, к сожалению, Павлуша носить не может, он висит над его кроваткой.
После выписки из больницы Павлушу возили на обследования и консультации в Челябинск, Екатеринбург, Москву, где подтвердили диагноз и дали рекомендации по уходу, объяснив, что данная болезнь неизлечима.
Сейчас Павлуше уже одиннадцать лет. Это очень умный, добрый и терпеливый мальчик. Все, кто общался с ним хотя бы раз, говорят, что он ангельский ребёнок. Даже взрослые больные люди после общения с Павлушей говорят, что они по-другому стали смотреть на свою болезнь, и у них появляется надежда, что всё будет хорошо. От него исходит столько доброты и терпения, что находясь рядом с ним по-другому смотришь на жизнь и на её невзгоды….

До трёх лет Павлуша жил с мамой и папой. Сейчас постоянно живет с бабушкой и дедушкой. Папа работает, живёт отдельно, но каждый день после работы приходит к сыну. О матери ничего неизвестно. Дедушка тоже работает, так что Павлуша больше находится с бабушкой.

Болезнь протекает очень тяжело, - непрекращающаяся череда пузырей и ран. Деформированы ручки и ножки, нет ногтей и частично волос, зубов. Из-за деформации ручек Павлуша не может сам себя обслужить. За ним нужен постоянный уход.
День начинается с обработки ран, которых с каждым днём все больше, и заживают они очень медленно. Так рана на спинке не заживает уже полгода.
Обрабатываем раны фурацилином, хлоргексидином. Накладываем мази Бепантен плюс, левомеколь, радевит. Пользуемся стерильными марлевыми салфетками и бинтами. К сожалению больше ничего в аптеках у нас нет.
После обработки Павлуша кушает. Ест только протертую жидкую пищу, кусочки не проходят в пищевод. Пищу разбиваем блендером затем протираем через сито. Еще спасает детское мясное питание «Тема», которое Павлуша очень любит. Еще любит каши, соки, печенье. На ужин обязательно – творожок.
Гулять зимой ходим редко, т.к. одежек приходится одевать много, и они прилипают. Летом живём на даче. Там он целый день на воздухе. Из-за деформирования ножек Павлуша очень плохо ходит. Зимой возим на санках, летом – хуже. Придётся к лету покупать инвалидное кресло-каталку.
Павлуша учится в четвертом классе на домашнем обучении, он отличник. Два года подряд его от школы награждают премией за отличную учебу. Павлушина фотография висит на школьной доске почёта. У нас очень хороший преподаватель. Ребята из класса приходят к Паше в гости. Вместе с классом мы ездим на экскурсии, на праздники, в театры. Очень любит музыку, особенно группу «Любэ» и Николая Расторгуева – это его кумир. Любит компьютер и неплохо с ним обращается: сам в Интернете находит себе игры. Любит фантастику, конструктор «Лего». С папой собирает конструкции т.к. самостоятельно сделать не может из-за деформации рук.
Павлуша не по годам очень много понимает в жизни, но основной его вопрос - когда закончится эта болезнь?
У нас прекрасный врач педиатр Татьяна Кузминична Рождественская. В поликлинике к Паше относятся очень хорошо, с пониманием. Все специалисты принимают Пашу без очереди и без талонов, и всё это – благодаря нашему врачу.
Самая главная проблема – это перевязочные средства. К сожалению, то, что есть в наличии, очень слабо помогает, особенно если раны на спинке.


В сентябре этого года Пашу принимает клиника в Германии. На полное обследование.
В России, к ОГРОМНОМУ СОЖАЛЕНИЮ, нет никаких ресурсов, чтобы лечить детей с  буллезным эпидермолизом.
Обследование в клинике оплачивает «Фонд Бэла».
Но семье необходимы средства на  перелет одного члена семьи, проживание в Германии (месяц, а может и больше) и покупку медикаментов.


ссылка на тему на основном форуме: http://deti74.ru/forum/index.php/topic,43326.0.html
« Последнее редактирование: 15 Января , 2015, 16:14:59 от Mimilli » Сообщить модератору   Записан
Alinakostina
долгожитель
*******

Карма: +132/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 4909


Закон подлости работает на совесть!


Награды
« Ответ #1 : 10 Октября , 2012, 07:11:09 »

Это Паша, он  замечательный мальчик :smitten: :smitten: :smitten:

« Последнее редактирование: 10 Октября , 2012, 07:52:26 от Mimilli » Сообщить модератору   Записан
Alinakostina
долгожитель
*******

Карма: +132/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 4909


Закон подлости работает на совесть!


Награды
« Ответ #2 : 10 Октября , 2012, 07:11:51 »

Сейчас очень нужны специальные бинты!!!!!!!!
Сообщить модератору   Записан
Alinakostina
долгожитель
*******

Карма: +132/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 4909


Закон подлости работает на совесть!


Награды
« Ответ #3 : 10 Октября , 2012, 08:11:04 »

Девочки, очень прошу, не пройдите мимо :ой засмущали: если каждый из нас переведет хотя бы 10-20 рублей, то мы наберем  500-1000 рублей, для них это значительные деньги!!!!!!!!!!!!!!!!
Паше очень очень нужны специальные бинты!!!!!!!!!!!!!!!!
Сообщить модератору   Записан
Ментоза
завсегдатай
*****

Карма: +7/-0
Offline Offline

Сообщений: 298


Награды
« Ответ #4 : 10 Октября , 2012, 14:37:23 »

перевела немного. я поняла мальчик уже в германии?
Сообщить модератору   Записан
Alinakostina
долгожитель
*******

Карма: +132/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 4909


Закон подлости работает на совесть!


Награды
« Ответ #5 : 10 Октября , 2012, 14:59:47 »

Ментоза, спасибо огромное!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! В Германию они едут в Конце Ноября. Билеты Паше и его папе оплачивает фонд Московский, а на билет бабушке они сейчас копят. Пашу нужно бинтовать каждый день, поэтому бабушке необходимо поехать.
На сегодняшний день накопили 6 тыс рублей.
Сообщить модератору   Записан
mimika
Гость
« Ответ #6 : 10 Октября , 2012, 15:04:09 »

Девочки, только что Павлуша мне звонил.
Хочет "Звездные капсулы" из звездных воинов.

Может кто подскажет, что это за зверье?  :)
Сообщить модератору   Записан
tussi
долгожитель
*******

Карма: +86/-0
Offline Offline

Сообщений: 1545



Награды
« Ответ #7 : 11 Октября , 2012, 15:10:41 »

Это скорее всего из ЛЕГО какие-то штуки.
Сообщить модератору   Записан
tussi
долгожитель
*******

Карма: +86/-0
Offline Offline

Сообщений: 1545



Награды
« Ответ #8 : 11 Октября , 2012, 15:19:46 »

А зачем в личку Lulu отписываться, если деньги переводишь?
Сообщить модератору   Записан
Alinakostina
долгожитель
*******

Карма: +132/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 4909


Закон подлости работает на совесть!


Награды
« Ответ #9 : 11 Октября , 2012, 15:24:02 »

tussi, это мы давно собирали на основном форуме и Ульяна была ответственная за сбор. Сейчас можно в темке отписываться.
Сообщить модератору   Записан
tussi
долгожитель
*******

Карма: +86/-0
Offline Offline

Сообщений: 1545



Награды
« Ответ #10 : 11 Октября , 2012, 15:37:14 »

Я про таких деток несколько прграмм по TLC смотрела, одна семья довольно состоятельная, у отца свой бизнес... Так их мама сказала, что у них на перевязочные и антисептический средства уходит около 50 тысяч долларов в год, и для них это очень существенные траты. Как же люди в наших условиях-то справляются?
Сообщить модератору   Записан
Alinakostina
долгожитель
*******

Карма: +132/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 4909


Закон подлости работает на совесть!


Награды
« Ответ #11 : 11 Октября , 2012, 15:39:03 »

tussi, всем миром по ниточке......
Сообщить модератору   Записан
YaDandy
долгожитель
*******

Карма: +84/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 2362


236-24-08 украшения и букеты для интерьера


Награды
« Ответ #12 : 11 Октября , 2012, 16:59:50 »

Скажите , а сколько стоят бинты..и куда переводить деньги для малыша..где то упустила..
Сообщить модератору   Записан

леплю из холодного фарфора украшения для девушек и интерьерные букеты

Я путешествую с прицепом!
Alinakostina
долгожитель
*******

Карма: +132/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 4909


Закон подлости работает на совесть!


Награды
« Ответ #13 : 11 Октября , 2012, 17:03:16 »

Про стоимость бинтов, это Милена скорее всего ответит, а переводить Пашиной бабушке денежку можно.
№ карты СБ Галины Александровны:
6390 0272 9014 119355
Сообщить модератору   Записан
YaDandy
долгожитель
*******

Карма: +84/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 2362


236-24-08 украшения и букеты для интерьера


Награды
« Ответ #14 : 11 Октября , 2012, 17:08:15 »

спасибо...обязательно переведу...пусть парень чувствует..что об нем заботятся много пусть даже и чужих..МАМ!!! :ой засмущали:
Сообщить модератору   Записан

леплю из холодного фарфора украшения для девушек и интерьерные букеты

Я путешествую с прицепом!
Страниц: [1] 2 3 ... 21  Все   Вверх
  Отправить эту тему  |  Печать  
 
Перейти в:  


Внимание ↓

 
Вход ↓
02 Мая , 2024, 03:22:56
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.
Вам не пришло письмо с кодом активации?

Войти
 


 
Прямой эфир ↓
Просмотр профиля MarinaMarina 23:07 → Victoria's Secret 1757 /Женская и мужская одежда и обувь из США
Просмотр профиля Romantika 15:37 → Adidas 229 /Женская и мужская одежда и обувь из США
Просмотр профиля Margosha 15:15 → CA-стильная одежда из Гер... 195 /Товары из Скандинавии
Просмотр профиля INSTALL 08:04 → ШАПКИ - ШАПКon 133 /Товары ПОТРЕБИТЕЛЬСКОГО назначения
Просмотр профиля Margosha 20:50 → списки пришедшего 1264 /Товары из Скандинавии
Просмотр профиля Yukonkol 17:42 → Мелочи для жизни и не тол... 979 /Шоурум моды и стиля
Просмотр профиля Леська 18:36 → НАТЯЖНЫЕ ПОТОЛКИ любой сл... 1072 /Строительство, ремонт, отделка
Просмотр профиля ylыbka 11:30 → Склад колгот и носков! Ни... 331 /Домашний уют
 

 
Форум ↓
 
Отзывы ↓
Powered by SMF 1.1.13 | SMF © 2006-2008, Simple Machines LLC  
Страница сгенерирована за 0.091 секунд. Запросов: 23. smf-srv