Илюша Ткаченко!

[Наташа17]

Анечка, дорогая, сколько же в тебе сил! Ты сильнее нас в 100 раз. У каждого из нас хватает проблем, в таком круговороте живем, иногда кажется, сил больше нет бежать. А потом прочитала ваши новости и понимаю, что на самом деле то все хорошо, главное внутренний настрой, и проблемы уже не кажутся серьезными, так... Спасибо тебе за мудрость! Сил тебе и терпения, конечно же здоровья Илюшеньке, тебе и бабушке вашей! Так хочется чтобы с каждым днем Илюша становился сильнее и здоровее! Стал дышать без трубочки и начал говорить! И животик и ножки, все нормализовалось!

[Мама двух красавиц]

mama Iliushi, Анечка, регулярно читаю ваши новости. Радуюсь даже совсем маленьким успехам Илюши. Какая же вы молодец! Сил вам, терпения,крепкого здоровья вам,Илюше и вашей бабушке! Наташа написала все мои мысли. Мы все этого хотим!

[mama Iliushi]

Девочки, Спасибо вам большущее за поддержку, за пожелания! Спасибо за обратную связь!) Спасибо за ступенечки, что прокладываете, на которые мы ступаем.. Без Вашей помощи, без помощи людей вряд ли бы мы смогли...
С каждым годом добавляется страхов, за себя, за нашу бабушку, лишь бы и с нами всё было хорошо, чтобы справляться и дальше..
Страхи из-за того, что ребенок становится старше и всё меньше вызывает желание помочь нежели маленький малыш.. А проблем не убавляется, в чем то даже тяжелее. Я не люблю жаловаться, но если молчать, ведь никто не поймёт.
Девочки, трубку не уберут, пока не сделают вторую операцию на ножки - убрать скобки, которые стоят в коленных суставах для исправления ножек. Если делать операцию без трубки - огромный преогромный риск, что её вернут обратно. А после повторной трахеостомии боюсь, что от трубки мы не избавимся вообще.. Даже об этом боюсь говорить, ведь люди ждут. Ждут исцеления. А на деле всё ни так просто.
С нашим хирургом-ортопедом Беренцевым мы заранее договорились о встрече на дому, он приедет нас смотреть в феврале-марте.
Про речь. У Илюши есть голос, но речи нет не из-за трубки, как стало понятно со временем, хотя она и мешает. Илюша в 2 годика был в коме, - реакция на наркоз, делали бронхоскопию тогда, я не знаю почему так случилось, мне толком не объяснили. А когда приехала наша врач-пульмонолог, сказала, что Илюша чуть не умер... И я не знаю, откуда у нас проблемы с задержкой. Думаю, что кома внесла сюда лепту...
На данный момент все дальнейшие занятия с Илюшей будут направлены как раз на то, чтобы он заговорил. Общение жестами. Он сейчас меня тыркает, я понимаю, что он хочет, нужно дать толчок. Он умеет просить пить, кушать, спать, играть, дать ту или иную игрушку, просит помощи, если болит животик, показывает, что нужно просанировать трубочку. Любит купаться, любит, когда я танцую, с радостью присоединяется ко мне. Если на кухне включаю блендер, бежит - сейчас будем кушать.. Илюша всё понимает, только не может сказать. Он проявляет любовь, любит, что я его целовала, ластится, показывает, что его нужно погладить - берет мою руку и направляет.. Я уже планирую купить голосовой клапан - с ним легче говорить, произносить звуки.
От того я так сильно расстраивалась из-за отъезда нашего дефектолога, она провернула большую работу. В 4,5 годика Илюша был, как маугли, что говорить, если ему не было времени даже на игры. Больницы, стрессы, страхи, слезы, реанимации, круглосуточные ингаляции, манипуляции - уколы, гормоны, антибиотики, кислородозависимость..
Правду говорят, лишь бы было здоровье, остальное можно преодолеть.
Боремся и будем бороться изо всех сил...
Вспомнила чьи то мудрые слова - "никогда ни о чём не сожалей: иногда неприятности случаются во благо, а мечты не исполняются к лучшему." "Хочешь рассмешить Бога, расскажи ему о своих планах". Всему своё время...
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступили денежки от
Натальи Александровны Ш. - 500 руб.
Риммы Халитовны Ш. - 300 руб.
Алевтины Владимировны М. - 1000 руб.
(Спасибо за пожелания :))
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 10.535 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Дорогие девочки, поздравляем Вас с Днём Мамы!  :рай: :пятачок с шариком: Желаем Вам радости в сердце, настроения в душе, улыбки на лице, крепкого здоровья и сил! Будьте счастливы! :smitten: :smitten: :smitten:

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Ольги Александровны К. - 1000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 11.535 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, Илюшенька стабилен. Животик беспокоит, но не часто, в течение дня эпизодами. В остальное время - улыбаемся, играем, занимаемся, балуемся, ну и конечно же процедуры(те же, без изменений).
Выяснили, что перед анализом на целиакию нужно не менее недели кушать пищу, содержащую глютен. Проконсультировались с гастроэнтерологом, решились. В чистом виде что-то глютеновое Илюша не кушал, в больнице только немного манки давала жиденькой - той, что приносили. И вот с того момента стало ухудшаться состояние с животиком. На данный момент план такой: даю в течение недели овсяную кашу со следами глютена, врач сказала, что не должно быть сразу ухудшения(если есть реакция на глютен), должны прорваться. Мы кушали её больше года ранее.. Сегодня 3 день кушаем по 30 грамм, понемногу, чтобы спровоцировать антитела, если проблема есть.. Чтобы анализ удался. Чтобы знать наверняка, дабы не допускать ошибок или не бояться... В понедельник на следующей неделе будем звонить в "инвитро", чтобы уже сдать анализы. Сейчас "инвитро" приезжают домой к детям инвалидам бесплатно, раньше такого не было. Поэтому и решились сейчас.
По занятиям. С этой недели у нас висят на стене 3 больших фотографии формата А4 - вода, еда и горшок. Мы сфотографировали, а наша бабушка оперативно распечатала и привезла. Изо дня в день буду Илюшу приучать показывать на картинки, указывая на свои желания. Сначала, как нам посоветовали, берем с собой куклу и отрабатываем вместе с ней, чтобы Илюша видел, как это работает. Процесс не быстрый. Будем стараться.
Уже ждем весточки от нашего дефектолога. Как наладится там всё у нее, сказала - даст знать, договоримся о том когда и в какое время продолжим совместные занятия.
Еще забыли рассказать об очередном маленьком достижении по совету нашего дефектолога(она еще и логопед). Илюша начал давать эффективнее массажировать язык зубной щеткой, мы к этому шли долгое время. Правда совсем не долго получается - на кончике языка, но уже хорошо, не стоим на месте. Каждый день по капельке, понемножку движемся вперед. Язычок такой подвижный стал - не дает чистить зубки, старается их закрывать языком по очереди - все. Что тоже очень хорошо.)
На следующей неделе будем приобретать катетеры.
На днях ждем трахеостомические трубки!!! БФ "Дети 74" оплатили запас трубок для Илюши, наших новых трубок, которые снимают с производства! Душа ликует, что эта проблема решена. (Нет такого смайлика, который прыгает до потолка, я бы такой тут поставила!  :smitten: :smitten: :smitten:) Мы безгранично благодарны!  :пятачок с шариком:
Слава Богу за всё! Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Юлии Анатольевны Ж. - 300 руб.
Ольги Константиновны С. - 400 руб.
Татьяны Михайловны Р. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 12.535 рублей.
(Спасибо за добрые слова и пожелания :))
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[Лепесток]

Аня, отличные новости! Новых вам побед и достижений.

[mama Iliushi]

Лепесток, Леночка, Спасибо! :)

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
Дмитрия Николаевича Т. - 1000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 13.835 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте)
Девочки, несколько дней Илюша не ходит, боится встать на левую ножку, как будто бережет. Созвонилась с Селивановой Т. А., объяснила всё: нет ни отеков, ни покраснений, ни синяков.. В целом Илюша, как всегда, улыбчив, только сидит или стоит у опоры. Она назначила нам пить Нурофен до четверга, если к четвергу не пройдет, мы звоним, и в пятницу она приезжает к нам на осмотр. Стараюсь отстраниться от страхов, чтобы не накручивать себя. Сейчас и так ни просто, поднимаю Илюшу, ношу на руках, устает спина.. Молюсь, чтобы всё обошлось, в молитвах вверяю нас Господу. Так легче и, словно, ни одна...
Сегодня с бабушкой, как обычно по воскресеньям, искупали Илюшу с головой. Илюша побыл с бабушкой.)
А еще у нас прогресс! Илюша сам показывает на картинку с едой, перед тем, как начинает кушать. Правда я его сейчас подношу на руках к картинкам, и он из 3-х выбирает одну! С бутылочкой любимого Педиашура. Педиашур у нас всегда перед сном, и это единственное лакомство у Илюши. И я схитрила, когда выбрала на предмет еды его. Сработало безотказно) Илюша различает вкусы, это видно по его эмоциям. Педиашуру он всегда радуется, как увидит - улыбается, смеется)
На завтрашний день еще в раздумьях по поводу забора крови всвязи с тем, что с ножкой. Чтобы не подвергать Илюшу дополнительному стрессу, думаю, перенести анализ на несколько дней. С возвращением овсяной каши в небольшом количестве на данный момент усилений или частоты приступов боли не замечаю. Позвоню завтра и узнаю, возможно, и записываться необходимо заранее, вдруг выезжают по определенным дням...
Мы получили трубочки! Урааа! :smitten: :пятачок с шариком:
Теперь можно спать спокойно и больше не бояться, что трубки снимут с производства. Ведь у нас есть запас!!!
Мы бесконечно благодарны БФ "Дети 74" и всем благотворителям фонда! :рай:

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте)
Илюша стабилен. (под словом "стабилен" я всегда подразумеваю инфекции, связанные с трахестомой, которые свойственно ей подхватывать часто) 
Девочки, у меня такое ощущение, что с переходом на новую трубку, инфекций бактериями стало намного меньше. Иногда появляется нехорошая мокрота, но на следующий день или через день снова всё чистенько само собой(шёпотом). У новых трубочек материалы изготовления качественнее, возможно поэтому. Но это только предположение, прошло 1,5 месяца, посмотрим, как будет дальше. В честь этого мы немножко осмелели, и Илюша снова ходит время от времени босичком. Это нужно делать, чтобы не бояться простуд. Чаще стала проветривать(естественно на микро, во время проветриваний дверь в комнате, где мы, закрыта, или Илюша находится в кроватке). Всё это делаю очень плавно и постепенно, внимательно слежу за Илюшей. Животик беспокоит время от времени(без спазмолитиков), как и было. Ведем дневник..
Мы сдали анализ на целиакию, ура! Боялась, что трудно будет попасть медсестре в венку, зря. Медсестра сказала, что венка у нас есть хорошая, растем)  Ждем результатов) Тихонько надеемся на отрицательные.
Пропили Нурофен в течение 5 дней. В среду Илюшечка аккуратно сходил на кухню и обратно. У меня всё внутри ликовало! В четверг начал прыгать у опоры, к ночи не могла уже уложить спать, суетился, хотел вырваться от меня))) Стал раскованнее, потихоньку пошел, пока еще аккуратно. Играем с игрушками, снова у нас всё разбросано и раскидано везде))) А то всё стоял или лежал.. Девочки, как я рада, что всё обошлось! Спасибо таким врачам, которые всегда на связи, всегда помогут, не смотря на занятость. Через недельку начинаем снова массаж с ванночками, как раз есть эта неделя, чтобы восстановилась ножка. Продолжаем разгибать вторую.
Упражнения с картинками пошли "со скрипом". Что-то как то вяло, будто Илюше уже не интересно. Хитренький, уже успел привыкнуть, что я его подношу показывать)) Будем переучиваться потихоньку. Нужно, чтобы подходил сам! Пока еще тяжеловато ему, ходит на не большие расстояния, но хотя бы раз в день за ручку..
В начале следующей неделе настроим скайп, и пора уже связаться с нашим дефектологом, что-то от нее нет весточки..
А еще нам неожиданно одна форумчанка принесла пакет с шикарным материалом для занятий и творчества, 2 музыкальные книжки, целый подарок от деда Мороза!))) Какие у нас соседи тут есть! Живут совсем неподалеку))) Книжки я вручила Илюше сразу, он их переодически берет играть. А вот поделочки попробуем уже вместе, ножка уже так не беспокоит, можно потихоньку увеличивать умственную нагрузку))
Катетеры приобрели, как только бабушка нам их привезет, выложим фотоотчет)
Слава Богу за всё!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Владлены Петровны К. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 14.335 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, на дням мы приобрели катетеры - 1000 шт.! На сумму 13.000 рублей(стоимость 1 катетера 13 руб.). Запаса хватит примерно на 2-2,5 месяца!
От всей души благодарим Вас за возможность правильно ухаживать за трахеостомой!
Стерильный аспирационный катетер при каждой санации дыхательных путей (и своевременная замена трахеостомической трубочки) сводят к минимуму риски бактериальных инфекций, это очень-очень важно для стабильного состояния здоровья Илюши! Храни Вас Господи!
Спасибо Вам огромное за помощь!