Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
Елены Юрьевны Н. - 300 руб.
Натальи Родионовны К. - 500 руб.
(Спасибо за пожелания, добрые слова :))
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 10235 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Приболели мы всё таки. Дышим с хлоргексидином. Заложенности нет, но макрота плохая. Увеличили кратность ингаляций. Завтра ждем бабушку, поменяем трубочку. Сбегаю в аптеку.
В остальном всё по-прежнему. Занимаемся, делаем упражнения, продолжаем массаж ножек.
Времени свободного совсем нет. Пока что берегу свои ресурсы, устаю.
На следующей неделе будем приобретать катетеры.
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 10735 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте!)
У нас всё более менее. Ингаляции с хлоргексидином продолжаем, плохо помогают. Сегодня снова макрота плохая, + раздражение вокруг стомы. Подозрение, что на пробивающийся зубик такая реакция иммунитета у нас происходит. Прошлым летом было то же самое, никак не могли отделаться от воспаления и обильной макроты. Санируемся чаще, заложенности нет, небольшая обструкция при физической нагрузке.
Катетеры приобрели, как бабушка нам их привезет, выложим фотоотчет в темке.
Созвонились с Беренцевым В. Г. Договорились о встрече. Он к нам приедет либо завтра, либо на следующей неделе.
Будет смотреть на дому, рентгеновских снимков на данный момент не нужно.
В остальном - завершаем массаж ножек, разгибаем ножку, занимаемся, лечимся. На мой взгляд у нас значимый положительный эффект, может и небольшой, но Илюша снова больше ходит и бегает по комнате и не только, ему полегче, слава Богу!)
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Девочки, мы всё таки разболелись( Лечимся четвертый день. Антибиотик, ингаляции с беродуалом, антибактериальные капли в носик. Помилуй, Господи! Сейчас полегче, но держим руку на пульсе, чтобы сдать мокроту на чувствительность к антибиотикам. Пока нет особого смысла, так как лечимся, но после лечения сдадим анализ обязательно, чтобы знать чем еще можно вылечить бактерию, перестрахуемся. Симптомы более слабые, но всё то же самое, как было в предыдущий раз, когда системно кололи преднизолон.
В пятницу ортопед приехать не смог. Ждем на этой неделе, предупредит примерно за час перед приездом, у него на работе аврал, тяжело вырваться.
Девочки, на днях выложу фотоотчет по катетерам.
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Юлии Анатольевны Ж. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 11035 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[aleksa5253]

Здравствуйте. У меня беродуал стоит без дела.Можно его вам как-то передать?

[mama Iliushi]

aleksa5253, Спасибо большое за предложение. :рай: Оставьте, может пригодится. Нам его выписывает поликлиника, и есть запас.

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Евгения Анатольевича Ш. - 1175 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 12210 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

На прошлой неделе мы приобрели катетеры - 800 шт.! Ура!!! :) :пятачок с шариком:
На сумму 10.400 рублей(стоимость 1 катетера 13 руб.). Запаса хватит приблизительно на 2 месяца!
От всей души благодарим Вас за возможность правильно ухаживать за трахеостомой!
Стерильный аспирационный катетер при каждой санации дыхательных путей (и своевременная замена трахеостомической трубочки) сводят к минимуму риски бактериальных инфекций, что очень-очень важно для стабильного состояния здоровья Илюши!
Храни Вас Господи!
Спасибо Вам огромное за помощь!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте! :) Мы очень медленно, но выздоравливаем. Макрота нормализовалась, но ее по-прежнему еще много, то есть воспаление не уходит. Пьём бисептол 2 недели - на сколько максимально можно. Продолжаем ингаляции с беродуалом. Подключили антигистаминные курсом. Со вчерашнего дня дышать полегче. Сегодня еще лучше, но санируемся всё равно часто, ни как обычно.
Во вторник у нас был Владислав Геннадьевич (ортопед-хирург). И снова у нас медленная положительная динамика. Ножки выравниваются. На сандаликах компенсация у нас теперь на левую ножку всего 1,5 см! А раньше было аж 4. То есть разница сокращается. Подросла голень на левой ножке. Массаж теперь нам велели не делать так часто, мышцы накачали, что теперь достаточно 1 раз в квартал))) Делаем упор на разгибание правой ножки. Илюша заметно оживился, больше бегает, прыгает, стал шустрее))) Что очень сильно меня радует и мотивирует)))
В 2020 году скобки нам убирать не собираются. Спросила, сказал, что возможно через год. Так как скобки работают, ножки выравниваются. В мае-июне, когда потеплеет, назначен прием в областной больнице с рентгеном.
Поэтому в этом году в стационар ложиться не стремимся, так как лишние наркозы нам ни к чему, трубку перед операцией убирать не станут, только после.
Заведующая лор отделением нам говорила, что для нас сроки укрепления оставшегося участка маляции - 2-3 года. Прошло еще только 1,5. Поэтому вроде бы всё идет своим чередом. Всему своё время. Хочется глубоко вздохнуть, но выхода другого нет.
Радуемся, что скоро будет тепло, начнем гулять, и настроение в миг станет радостным и приподнятым)

Девочки, милые, с наступающим Вас прекрасным весенним праздником 8 марта! :рай:
Желаем Вам мира в семье, понимания, покоя в душе, крепкого здоровья, радости в глазах, любви в сердце, легкости, приятных слов и красивых цветов! Будьте счастливы!  :smitten: :пятачок с шариком:

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
Анны Викторовны К. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 2610 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, у нас всё слава Богу! (шёпотом) Вроде выздоровели, но ещё продолжаем дышать беродуалом, медленно убираем. И пьём антигистаминные курсом. Тоже немного приболела. Приходим в себя. Продолжаем разгибать ножку, как объяснил хирург-ортопед. Илюша всё активнее. Отдали бабушке переделать сандалик левый - убрать половину подошвы))) Коменсация за пол года стала в 2 раза меньше, что не может не радовать. Илюше будет удобнее ходить в сандаликах, может на улице летом станет, а то было очень тяжело прошлый год. Потихоньку работаем над ножками, каждый день - вклад в результаты.
Остальные процедуры, занятия в прежнем объеме.
По питанию наши результаты. С осени вернули молоко безлактозное, овсяное немолоко, ввели печеное яблоко, брокколи, вернули морковь, оливковое масло, овсяную кашу(изредка). На очереди - цветная капуста. В устойчивом стабильном состоянии(скорее всего только летом) попробуем ввести рыбу. Стручковую фасоль всё же боюсь. С животиком стало значительно легче, спазмы бывают, но ни так часто и сильно, спазмолитики теперь пьём редко. Надеемся к осени рацион будет куда разнообразнее. Интеральное питание помогает компенсировать недостаток питательных веществ. Слава Богу!
На днях будем перебирать наш гардиробчик, потихоньку готовиться к прогулкам - поднимать настроение))) Скоро, совсем скоро будет тепло! Зима позади. Ура!!! :) :пятачок с шариком:

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Елены Васильевны З. - 200 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 2810 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, у нас всё слава Богу! Беродуал практически отменили. Макроты всё еще многовато, наблюдаю.. Антигистаминные продолжаем. В остальном всё по-прежнему. Все процедуры и манипуляции так же, разгибаем ножку. У Илюши настроение и аппетит хорошие. Играем, занимаемся, балуемся)
Новости знаем, пугают со всех сторон. Верим и надеемся, что всё обойдется. Главное - не паниковать.