Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.
Дмитрия Николаевича Т. - 900 руб.
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 9501,76 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Продолжаем лечить и разбираться с животиком. Болит, вздутие, метеоризм, спазмы, страдает Илюша(((. Свои эмоции опущу, очень тяжело, когда не знаешь, как помочь своему ребенку.
 У нас были педиатр, гастроэнтеролог. Настояла на анализах. Сегодня взяли кровь. Из Инвитро сама запланировала на четверг узи брюшной полости. Куда-то ехать сейчас опасно, достаточно пройти через подъезд... Позже, когда будет максимально безопасно, съездим на узи туда, куда нам советует врач.
Назначили лечение. Веду пищевой/лекарственный дневник, таблицу для врача. Питание только энтеральное, все продукты убрали.
Девочки, прошу прощения за немногословность. Держу себя в ежовых рукавицах вместе с руками. Раскисать нельзя. Нужны все силы.
Илюшенька лежит целыми днями или на руках. Занятия отменили, толку в них сейчас нет. Главное - разобраться, найти причину, устранить боль.
Из-за того, что Илюша сейчас малоподвижен, в легком образовался застой. Трясу, делаем дренаж грудной клетки.
Помилуй, Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Оксаны Александровны Г. - 500 руб.
Инны Валерьевны С. - 1000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 11001,76 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, сегодня было узи брюшной полости на дому(Инвитро). Никаких серьезных патологий нет. Слава Богу! Кровь будет готова к пятнице-понедельнику. Еще мы сдадим капрограмму и на эластазу(кал) завтра, либо на следующей неделе, это достаточно проблематично сейчас. Далее врач с готовыми анализами придет на прием. Пока Илюша находится на энтеральном питании(не менее 2х месяцев) - Нутрини с пищевыми волокнами и Педиашур малоежка, мотилиум, эспумизан, микролакс, форлакс, дозировку креона увеличили, лечение будет длительным. Третий день и немного полегче, начал садиться, улыбаться(шёпотом). Помилуй, Господи!
Сегодня потихоньку начала по акциям скупать Педиашур, нашла в Сбермаркете - жидкий 89,49 руб.(21шт.) и сухая смесь 489 руб.(9шт.) Сегодня выкупили на сумму 6438,29 руб. Отчет в темку выложим позже. Его понадобится очень много (при том, что мы и так пили каждый день).
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Отчет о покупке Педиашур

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Натальи Родионовны К. - 1500 руб.
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
Инны Валерьевна С. - 1000 руб.
(Спасибо за добрые слова и пожелания)
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 7363,47 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. У нас пока всё так же. Без положительной и отрицательной динамики. Илюша находится на энтеральном питании. Активности мало, сидит, больше лежит.  На время спазмов беру на руки. Улыбается, когда полегче. Восстановление будет долгим. Ждем последние анализы.
Пробуем добиться через поликлинику нужное энтеральное питание. Выписывают низколактозное, которое нам нельзя(лактазная недостаточность). Креон мы не получили ни в феврале, ни в марте. Еще осенью был визит врача, и должна была состояться врачебная комиссия, а провели ее только сейчас. Писала, напоминала. Но теперь совершенно точно нам сказали, что Илюша будет получать Креон 10000.
Скоро потеплеет, Илюшечка хочет гулять, а сидеть в коляске сейчас не сможет. Нужно всеми правдами и неправдами стараться восстановиться. Мы так ждали весну... Помилуй, Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[natalia2003]

mama Iliushi, Анна, может вам Инстаграмм завести ? Там помощь будет и огласка тоже. Сейчас у многих с креоном проблема. И если дают, то дают не немецкий, а другой. Или дженерик. Многие лишь через огласку получают оригинал 😞

[Иа]

mama Iliushi, Анна, может вам Инстаграмм завести ? Там помощь будет и огласка тоже. Сейчас у многих с креоном проблема. И если дают, то дают не немецкий, а другой. Или дженерик. Многие лишь через огласку получают оригинал 😞

Это тема! Охват аудитории и скорость реакции не сравнимая с ДО

[mama Iliushi]

Вряд ли через огласку. Есть законы, которые даже оглаской не обойти. Это система.
Девочки, нам будут давать оригинал, добились именно Креон 10000 через врачебную комиссию.
В Инстаграмм нужно истории выкладывать целыми днями, фото Илюши, себя, видео. Фон(обстановка) должны быть соответствующими, качество контента. Наша действительность не для Инстаграмм: мучить Илюшу ежедневно фотосессиями не представляется возможным, нет времени ни на себя, ни на уборку с готовкой и внутренних ресурсов мало. Мне понятно Ваше желание помочь, Спасибо за поддержку.)

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Юлии Анатольевны Ж. - 300 руб.
Оксаны Александровны Г. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 8163,47 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, Илюша заболел. Думала, что бактериальная инфекция из-за микроаспираций на фоне метеоризма, так как забросы были. Но температура под 39. Вторые сутки лечимся, с тремя врачами консультируемся - педиатры и гастроэнтеролог. Боялась этого. Пищеварение и так расстроено, а еще дополнительная нагрузка - антибиотик..
Кто-то из врачей притащил к нам вирус.
Антибиотик выбрали с минимальным действием на пищеварительную систему.
Настрой у меня боевой. Мы справляемся.
Ингаляции, частые санации, дренаж грудной клетки, антибиотик, муколитики, антигистаминное, увеличили дозировку креона.. Сегодня в трахеостоме присоединился кандидоз(из-за антибиотика), начали флюкостат. Помогай, Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Мы с бабушкой заболели в след за Илюшей. Все лечимся.
Илюша потихоньку выздоравливает. Антибиотик переносит хорошо.
Завтра хотим сдать анализ на функцию поджелудочной железы (хватает ли Илюше в настоящий момент Креон).

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 8463,47 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Продолжаем лечение. Рассказываю очень осторожно.
 Илюше полегче, начал вставать, снова интересуется книжками, игрушками. Но спазмы не проходят, как и вздутие. Менее выражено, чем было, но проблема остается. Восстановление пищеварения - крайне медленный процесс((( Очень много мокроты, санируемся часто. Бывает даже, что каждые 5 минут. На входе в трахеостому появилась грануляция, как следствие - воспалительный процесс и плохая макрота. Да еще у нас режутся зубы. Всё разом навалилось.
Радует, что потихонечку начал ходить. За всё это время - увеличили кратность кормления, уменьшили объем, увеличили дозировку креона, пролечились мотилиум. На данный момент пьем энтерол в бОльшей дозировке, чем раньше, далее - Линекс. А потом, как скажет врач, придерживаемся инструкций, ведем таблицу - питание, лекарственные препараты, реакция, поведение и тд. Потихоньку готовим уличные вещи. Главное, чтобы макрота пришла в норму, на улице столько раз санироваться невозможно.  Я уже продумываю, как мы будем гулять, не смотря на восстановление пищеварения. Как то выходить нужно. На следующей неделе будем приобретать катетеры.
Помилуй Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!