Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. У нас пока всё без особых изменений. Немного полегче, совсем чуть-чуть - только, что не плачем, болит животик. Симптомы сохраняются. Возобновили лечение препаратами - месалазины (гранулы Салофальк и свечи Салофальк). Результат не мгновенный, 2 дня как полностью ввели, начинали постепенно. Через 2-4 недели, если препараты будут действовать, станет легче.
В последние дни решали вопрос с питанием, поликлиника не выписали рецепт в октябре, в октябре оставили Илюшу без лечебной смеси. Связывались с судебным приставом по нашему делу. Завтра бабушка поедет забирать рецепты в поликлинику.
Поправим режим дня, нужно сдать кровь на анализы.
Сама разболелась, пью антибиотик, 2 с лишним месяца на пределе, подкосился иммунитет.
Ничего, всё потихоньку наладится, верим.
Сегодня у нас была наша бабушка, наобнимались, порадовались, пообщались.
Всё преодолеем, лишь бы у Илюшечки ничего не болело. Помилуй Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.,
Юлии Анатольевны Б. - 300 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 150 руб.,
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 21.421 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. У нас всё по-прежнему, без изменений. Месалазины(Салофальк) пьем, эффекта пока что практически нет, симптомы остаются.
Режим дня гуляет, очень тяжело из-за этого, и сдвигать нет сил.
Лечебное питание для Илюши забрали.
За 2 недели изучила 348 приказ, написала заявление глав врачу поликлиники - на днях провели врачебную комиссию на медизделия (по 348 приказу), надеемся будет толк, если нет, то нужно будет действовать, как и с питанием - через суд.
В остальном состояние Илюши стабильное, бережемся. Помогай, Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Дорогие мамы и бабушки! :) Поздравляем Вас с Праздником с Днем матери! Пускай каждая минутка жизни будет наполнена любовью и радостью! Пускай ваше материнское сердце не знает печали. Пусть дети радуют успехами и заботой! Добра Вам и радостного материнства!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Оксаны Александровны Г. - 300 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 150 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 22.171 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте!) Отменили нам на днях препараты группы месалазинов, хуже стало: кровь и боли увеличились, возник обратный эффект от них((( Сейчас пробуем Тримедат, посоветовавшись со врачем, нашла по городу 2 флакончика суспензии без содержания лактозы. В данный момент нам получше, слава Богу, настроение хорошее у Илюши, активничает. С режимом дня, будем надеяться, что на длительный срок, выровнялись. Просыпаемся утром. На завтра Илюше возьмут анализы крови, просмотрим гемоглобин, СОЭ, СРБ..
Помилуй, Господи! Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Юлии Юрьевны Г. - 1000 руб.,
Натальи Родионовны К. - 5000 руб.,
Натальи Викторовны А. - 500 руб.,
Марии Сергеевны Т. - 100 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 150 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 28.921 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте!) Илюше получше, продолжаем пить тримедат. В анализах крови высокий СОЭ - 39, в остальном всё не плохо. Пептамен хорошо усваивается и восполняет все потери. Настроение конечно у Илюши стало получше, активный, на окно снова залазит - смотрит на улочку) Читаем книжки, с интересом выбирает сам) Помилуй Господи!!! Результат анализа - генетическое исследование осталось ждать еще около месяца, 2 месяца позади! Держимся. С Божьей помощью!
На следующей неделе будем приобретать катетеры.
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 150 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 29.371 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, у нас всё по-прежнему, всё более менее. Илюше не хуже (шепотом).
Режим стараемся удерживать, по ночам спим, днем бодрствуем)
Продолжаем пить тримедат. Эффект есть. (спазмов и крови меньше)
Бабушка приболела, вторую неделю к нам не приезжает. Но катетры приобрели. Как к нам привезет, сразу же выложим фотоотчет.
Илюша на лечебной смеси Пептамен находится уже год. И за этот год он очень вырос и набрал в весе с 20 до 25 кг!!! Мы никогда так стремительно не росли, как сейчас. Смесь замечательная, судя по анализам крови и таким ошеломляющим резултатам.
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Ольги Евгеньевны Г. - 1000 руб.,
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 150 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 30.771 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте!) На днях мы приобрели катетеры, вчера наша бабушка привезла.
1000 шт. на сумму 16000 рублей(стоимость 1 катетера 16 руб.).
От всей души благодарим Вас за возможность правильно ухаживать за трахеостомой!
Стерильный аспирационный катетер при каждой санации дыхательных путей (и своевременная замена трахеостомической трубочки) сводят к минимуму риски бактериальных инфекций, это крайне важно для стабильного состояния здоровья Илюши!
Запаса хватит примерно на 2-2,5 месяца.
Храни Вас Господи!
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте!) У нас всё без изменений, животик побаливает время от времени, не хуже и не лучше, так же, как и неделю назад. Илюша на Тримидаде и лечебной смеси. В ожидании результата анализа(клиническое секвенирование экзома).
Потихоньку готовимся к новому году. Бабушка привезет еловые веточки - новогодний аромат, будем наряжать))). Надеемся, что бабушка в этом году будет встречать НГ с нами) Немного выдохнем от всяческих дел в праздничные денечки. В этом году мы сделали очень много, многого добились в плане обеспечения Илюши всем необходимым. А на днях мы получили хорошую инвалидную детскую коляску, закупки которой ждали почти целый год(должны были получить в августе другую модель, но тк коляска европейского производства, производитель отказался отправлять из-за санкций). Слава Богу, получили, теперь мы с транспортом!)
  Спасибо, что остаетесь с нами, Спасибо за то, что Вы рядом!
От Илюшеньки Вам огромный привет! :)

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Натальи Родионовны К. - 1000 руб.,
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 150 руб.,
Лилии Раульевны С. - 1000 руб.,
Оксаны Александровны Г. - 1000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 18.421 рублей.
(Спасибо за поздравления и пожелания :))
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте!) У нас всё так же. Главное - не хуже, помилуй, Господи!
Курс тримидата продолжаем, с дыханием и мокротой всё слава Богу - при каждой санации стерильный катетер, своевременно ежемесячно меняем трахеостомическую трубочку, проветриваем, ежедневная влажная уборка, ежедневно включаем бактерицидный рециркулятор, здесь мы уже опытные)
Готовимся к НГ, веточки нарядили, повесили огоньки) Елкой пахнет, в воздухе присутствует ожидание праздника) Бабушку ждем 31 декабря с ночевой, надеемся, что всё будет хорошо, просим ее беречься, не забывать носить маску в скоплении людей. Очень многие болеют, особенно тяжело - дети, какой то очень злой грипп гуляет.
Берегите себя и близких. Спасибо за то, что Вы рядом!