Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Риммы Халитовны Ш. - 495 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 8736 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Мы дома.
Госпитализация была физически крайне тяжелой. Илюша очень мало спал в больнице, по 4-6 часов ночью без дневного сна, с тахикардией из-за отсутствия нормального отдыха...
Возможности написать у меня не было - еле "вывозила".
По поводу декануляции - не показана. Каркас трахеи полностью сформировался, но возникли осложнения. Из-за долгой трахеостомии и отсутствия речи возник парез трахеи - трахея неподвижна, мозг просто отключил эту функцию. Необходима реабилитация. Последние 10 дней в стационаре мы проходили физио-лечение лазером.
Будем действовать дальше, просить ТМК с профильным федеральным центром - как проводить реабилитацию ребенку с парезом трахеи и отсутствием речи после длительной трахеостомии.
Но мы всё равно верим в лучшее. Значит так надо в данный момент. "Мы предполагаем, а Бог располагает".
С Божьей помощью будем двигаться дальше.
По поводу МРТ кишечника. Наша врач узнала, что возможно провести в областной больнице. Но из-за тяжелой подготовки, которая может навредить более менее стабильному состоянию Илюши, делать отказались. Если будет хуже - можно госпитализироваться и сделать. Пока Илюша компенсирован (стабилен).
Девочки, сознаюсь честно, устала и физически и морально. Руки не опускаю, двигаемся дальше.
Новости буду писать по мере возможности. Впереди предстоит непростая работа по реабилитации трахеи. И так, как к Илюше опасно приходить посторонним лицам в период осень-весна, мне нужно будет многое делать самой: функция дефектолога и частично логопеда под руководством нашего специалиста (необходимо будет связаться и попросить сопровождение).
Девочки, мы есть во всех соц сетях. Мой номер телефона есть здесь в профиле и он актуален, можете писать.
Моего ресурса очень мало сейчас, поэтому берегу силы для Илюши и немного для себя.
Помогай Господи! Храни Вас Господи! Обнимаем Вас всех с любовью!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Риммы Халитовны Ш. - 340 руб.,
Натальи Александровны М. - 500 руб.,
Марии Валентиновны В. - 500 руб.,
Алены Александровны Л. - 1000 руб.,
Входящий перевод - 500 руб.,
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 12376 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Я заболела - на ровном месте, пью второй антибиотик, первый не помог...
Илюша в порядке, слава Богу!
Во время госпитализации государство нас не обеспечило ни интеральным питанием (Пептамен Джуниор), ни Креоном. Поликлиника должна была выписать всё в июле, но мы попали в стационар. Как только выписались, написали врачу, и до сих пор нет рецептов. Ждем до понедельника и будем действовать, напишем судебному приставу. Илюша находится сейчас исключительно на интеральном питании, оно жизненно необходимо, расход большой...
Спасибо Вам огромное за поддержку!
Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Долечиваюсь...
Этим летом как то всё не просто у нас, тяжелее мне стало. Но главное - Илюшенька более менее, слава Богу!
Без прогулок мы практически. Надо переезжать...
Питанием нас так еще и не обеспечили. Два раза уже связывалась с судебным приставом. По поводу креона тоже пока тишина(.
Дефектолог в отпуске, свяжемся в сентябре. И врач наша в отпуске, которая может провести ВК с профильной клиникой по поводу реабилитации (ребенка с парезом после длительной трахеостомии).
Новостей пока особо нет.
Помогай Господи!
(прилагаем фото из больницы. Всем огромный привет от Илюши) Совсем большой, такой потешный стал:))

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Татьяны Михайловны Р. - 221 руб.,
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.,
Ольги Евгеньевны Г. - 500 руб.,
Оксаны Александровны Г. - 1000 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.,
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.,
ТенькофБ перевод - 800 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 16497 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Прошу прощения за долгое молчание. Пошла отрицательная динамика. У Илюши все 3 недели ухудшение по кишечнику, сильные боли, каждый день спазмолитики, не высыпаемся, Илюша не спит положенные 8 часов в сутках. Начали пить препараты - смекта, энтерол, тримедат курсами. От смекты и энтерола эффекта положительного практически не было. Сейчас приступили к тримедату в суспензии + эспумизан в каплях в каждое кормление. Илюша стал невероятно подвижный, как следствие - ему хуже от такой активности. Образования в кишечнике сосудистые, и физические нагрузки нам совсем не на пользу( А закрыть его в "клетке" я не могу, ограничить в движениях так же сложно удается, не надолго. Чтобы перестало болеть, как в стационаре, его нужно "закрыть в кроватке". Пока не понимаю, как с этим быть. Похудел, появилась мышечная масса, радуюсь с этой стороны, а с другой...(
Из хороших новостей - мы переезжаем!  
У Илюши скоро будет 0 этаж, а значит мы беспрепятственно сможем выходить на улицу! Хоть этим летом мы практически не гуляли, но погода была такой, что и ни так обидно. Теперь у нас будет впереди маячок - радость прихода весны! Ура!!! Самое сложное - переехать. Планируем в первых числах октября. Помогай, Господи!!!
Боремся за лекарственные препараты и лечебное питание, положенные от государства. Начались перебои с поставками. А сегодня выписали Пептамен, да не тот, в жидком виде выписали, а он содержит пищевые волокна, которые Илюше категорически нельзя. В понедельник буду звонить судебному приставу, необходимо разбираться. Еще, как на зло, наша врач в отпуске, а начмед поликлиники уволилась(.
Дел полно.
Илюшу "разговорила", каждый день и очень часто мы стали пользоваться голосом, чего раньше не было! Занимаемся. Занятия быстро принесли положительные результаты! Слава Богу!
Девочки, часть денежки из темки сейчас возьмем на лекарственные препараты - на эспумизан, расход его очень большой, добавляем в каждое кормление, чтобы не было пузырьков, схлопывает сразу(гуляют по кишечнику и вызывают боль), с эспумизаном в дополнении к тримедату стало значительно легче.
Спасибо за то, что Вы рядом! Божьей помощи и Благодати Вам в каждом новом дне! Слава Богу за всё! Помогай Господи! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Приобрели лекарственный препарат Эспумизан в Еаптеке (онлайн-аптека) на сумму 8268 руб. по хорошей цене. Спаси Господи! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте! Просим прощения за долгое молчание.
Мы с хорошей новостью - переехали!
Теперь у Илюши есть беспрепятственный доступ на улицу! Мы сможем гулять!
Переезд был крайне тяжелым для нас, собиралась практически одна. Илюшенька очень стрессовал, произошло ухудшение по кишечнику, более двух недель ежедневно на спазмалитиках.
Переезжали в 2 этапа. Вставал лифт... Но мы справились!
Когда переехали, Илюша сразу выдохнул, видимо боялся больницы... Так как чемоданы тоже собирались.
Сейчас приходим в себя. Обустраиваемся на новом месте. И наконец то с радостью ждем весны)))
Мы совершили большое дело для улучшения качества жизни Илюши в этом году! Так как почти совсем уже не гуляли в последнее время... Слава Богу за всё!!!
(было несколько поступлений - денежка, попозже сделаем отчет)

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Татьяны Викторовны Л. - 2000 руб.,
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.
Эльвиры Райнесовны Е. - 350 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 11.379 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Мы очень сильно заболели, всё еще болеем.
У Илюши была температура под 40. Оба пропили антибиотики. Но отек слизистой еще не прошел. Очень много мокроты. Более 2-х недель лечимся, очень долго(((. Помогай, Господи!!!
В ближайшее время выкупим катетеры.
Несколько месяцев подряд добивались питание. В прошлом месяце нас не обеспечили, Илюша остался без смеси. Но всё таки добились с помощью заведующей детской паллиативной службы и судебного пристава. Выдали нам на 5 месяцев, на днях забрали, слава Богу!
Выздоровеем, возобновим занятия. Пока что много ингаляций. По кишечнику - более менее, не хуже.
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Перевод - 350 руб. (не отобразилось от кого)
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 12.529 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, доброго времени суток)
На днях мы приобрели катетры:
800 шт. на сумму 13600 рублей(стоимость 1 катетера 17 руб.).
От всего сердца благодарим Вас за возможность правильно ухаживать за трахеостомой.
Стерильный аспирационный катетер при каждой санации дыхательных путей (и своевременная замена трахеостомической трубочки) сводят к минимуму риски бактериальных инфекций, это крайне важно для стабильного состояния здоровья Илюши!
И, слава Богу, мы живем практически без антибиотиков, благодаря Вашей помощи!
Запаса хватит примерно на 1,5-2 месяца.
Храни Вас Господи!
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте!
Мы выздоровели, слава Богу!
Только у меня теперь прихватило поясницу, пока что не могу делать резких движений. Думаю, что перенервничала из-за болезни, так как очень давно мы так сильно не болели. Да и марафон событий наш в последнее время и физически, и морально был не прост.
А на душе так радостно, что "все двери нам гулять теперь открыты", и эти мысли невероятно согревают) И четыре стены уже даже ни так сильно "давят").
Илюша быстро привык на новом месте, стал спокойно спать практически сразу.
Но дело идет к зиме, и у нас уже сложилась тенденция со сном, это уже факт - ночами Илюше не спится. Часто ложимся под утро. Кишечник время от времени беспокоит. По поводу кишечника мы с нашим гастроэнтерологом не сдаемся, не унываем. В ближайшее время будем пробовать новый препарат. С Божьей помощью!
Слава Богу за всё! Спасибо за то, что Вы рядом! Обнимаем сердцем!