Илюша Ткаченко!

[natasha21085]

Девушки, заберите у меня кабачки и мед для ильи. Совсем некогда отвезти. Удобно вечером после 18.00. 89090893894

[Лепесток]

Хорошие новости: вопрос по бронхоскопии решен положительно, процедура назначена на пятницу. Одновременно должны сделать ФГС. Доктора решились после платного анализа на наличие/отсутствие аллергии на новокаин у Илюши. Сдали сегодня все анализы снова, готовятся. Дай Бог, чтобы все прошло успешно!

[Mersy]

Лепесток, как у Ани с Илюшей дела?  Сегодня все нормально прошло?..

[Мизери]

Новости 24.08.2018

- Долго будили после наркоза, но все обошлось, сейчас уже все хорошо  :ура: :mrgreen:.
- трубку оставили
- результаты ФГС хорошие, с желудком все хорошо.

Примерно во вторник Аня постарается написать сама, если с интернетом не будет проблем.

[mashulya.tat]

Новости 24.08.2018

- Долго будили после наркоза, но все обошлось, сейчас уже все хорошо  :ура: :mrgreen:.
- трубку оставили
- результаты ФГС хорошие, с желудком все хорошо.

Примерно во вторник Аня постарается написать сама, если с интернетом не будет проблем.

отличные новости.

[Mersy]

Новости 24.08.2018

- Долго будили после наркоза, но все обошлось, сейчас уже все хорошо  :ура: :mrgreen:.
- трубку оставили
- результаты ФГС хорошие, с желудком все хорошо.

Примерно во вторник Аня постарается написать сама, если с интернетом не будет проблем.

отличные новости.

я надеялась , что трубку уберут ..

[Золотая пуговка]

Новости 24.08.2018

- Долго будили после наркоза, но все обошлось, сейчас уже все хорошо  :ура: :mrgreen:.
- трубку оставили
- результаты ФГС хорошие, с желудком все хорошо.

Примерно во вторник Аня постарается написать сама, если с интернетом не будет проблем.

Мизери, спасибо за новости! :mrgreen:
Mersy, в Илюшиной ситуации это очень и очень непросто сделать... Сколько раз уже пытались :-|

[mama Iliushi]

Поступила денежка от -
Елены Георгиевны Н. - 300 руб.
- 1173,12 руб. (смс не приходили, не работал СБ-онлайн)
Елены Юрьевны Н. - 500 руб.
Марии Валентиновны В. - 300 руб.
Зачисление через банкомат - 300 руб.
Марии Валентиновны В. - 200 руб.
От Натальи Алексеевны Л. - 1000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 15078,86 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте ! :smitten:
Вот мы и дома. Сразу расскажу о нашей ситуации.
По результатам обследований ирригоскопии - у Илюши операционное состояние кишечника, от того каждый день болит животик. Удлиненная и перекрученная кишка. Вопрос об операции оставим на время, так как было 2 наркоза. Но необходима консультация хирурга, чтобы взвесить все за и против. Консультации буду добиваться у Ростовцева и искать выход на Абушкина.
С желудком у Илюши всё хорошо, слава Богу!
Навестили наших ортопедов, отложили осмотр еще на пол года, всвязи с частыми рентгеновскими снимками во время госпитализации. Беренцев осмотрел ножки. Сказал - хорошо, что не хуже. Но плохо, что не лучше. В любом случае операция со скобками была не зря, они держат ножки.
И самое главное, трубочку нам не убрали(((. Простите, что не смогли Вас порадовать( Лазорева Анна Юрьевна сказала, что над трубкой (над кончиком трубочки внутри, куда она спускается в трахею) 2 см осталось маляции. То есть, на этом участке трахея не держит каркас. В остальном - просвет и кольца трахеи хорошие. В спокойном состоянии маляции нет, Илюша смог бы дышать спокойно без трубки, но при возбужденном состоянии и при физ нагрузке - будет стридор. Из того, что нам могут предложить по устранению проблемы с вмешательством - резекция трахеи (отрезать участок с маляцией, что приведет к дополнительной инвалидности, будет перекос шеи), на это мы, естественно, не пойдем. И вставить имплант в место с маляцией, при нахождении которого - риск, что он может вылететь или сдвинуться с места, а это страшно. Это всё, что нам предлагают. Мы выбираем ждать, я не вижу другого выхода. Если через 2 года нас здесь не деканулируют, то после очередной бронхоскопии будем снова поднимать вопрос об операции в Израиле, где медицина на другом уровне. На момент поездки в Израиль у Илюши была маляция всей стенки трахеи, а сейчас только 2 см. Со временем и этот участок будет становиться - лучше, будет укрепляться. Мы очень надеялись, что уже можно, но у Илюши основная проблема с костной системой, поэтому столько сложностей(((.
Девочки, миленькие, Спасибо Вам огромное за поддержку, за помощь! За добрые слова, за участие в нашей судьбе, за все Ваши добрые дела. Храни Вас Господи!
Стараемся не унывать, выше нос, главное - мы здоровы, всё выдержим, прорвемся! ))
Спасибо за то, что Вы рядом и слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Приобрели катетеры 800 штук (цена за 1 шт. 12 руб.) и 10 трахеостомических трубочек (цена за 1 шт. 300 руб.) на сумму 12.600 рублей.
Спасибо Вам огромное за возможность каждую санацию использовать стерильный катетер и за своевременную смену трубочек, что сводит к минимуму риск бактериальной инфекции!

Девочки, у нас беда с трубками. Помните я писала, что при смене трубки (из новой партии) Илюша плохо дышит? Так вот, пока мы лежали в больнице, наша бабушка съездила на склад, где мы приобретаем расходники, и там ей сказали, что завод, который выпускал наши трубки, изменил длину и анатомический изгиб (как будто это зубная щетка!). И эта измененная трубка Илюше не подходит!(((( Со склада мы забрали последние 10 трубок из старых партий. Заказали 1 Израильскую так же бюджетную трубку на пробу, вдруг подойдёт. Будем искать выход, пока время еще есть.

[Мама двух красавиц]

mama Iliushi,а может ещё есть фирма, которая выпускает такие трубочки?

[mama Iliushi]

Мама двух красавиц, нет, завод один.( а других производителей полно, мы пробовали дороже, но вот эти, которые носили, самыми лучшими оказались, идеально подходили.. Тут только методом подбора на себе. Будем искать.

[natasha21085]

mama Iliushi, набрала для вас целый мешок свежих кабачков. НО по прежнему никак не могу доехать. Вроде и ехать недалеко. Девочки, кто на машине, выручайте.

[mama Iliushi]

natasha21085, Спасибо Вам огромное!!!
Мы теперь дома, в любое время будем готовы) Могу оставить Илюшу в кроватке, спуститься на улицу, чтобы забрать)

[mama Iliushi]

Девочки, у нас всё более менее. У Илюши пока плохая макрота. В больнице приходилось постоянно дышать с хлоргекседином - 2 раза в сутки для профилактики. Так как после того, как мы легли, макрота сразу стала плохой - больничная флора. Врач хотела нам назначить антибиотик, но мы попросили, чтобы не ставили, кровь была пограничной, но всё же согласились. Трахеостома - это уязвимость, отсутствие местного иммунитета. Пока мы отдыхаем от хлоргекседина 2 недели. Температуры у Илюши не было и нет, терпим. А потом снова возобновим с повышенной кратностью - ингаляциями до 6 раз в день. А пока что много макроты, часто санируемся, ингалируемся с физ раствором, вечером с беродуалом.
Последний наркоз сказался у Илюши на пищеварении, и появилась сыпь. Из рациона убрали всё фруктовое, пьем антигистаминные. Обошлось "малой кровью". Рацион у Илюши сейчас диетический.
Как только более менее восстановимся, нужно будет возобновлять массаж ножек. В больнице Илюшу на пол практически не отпускала. Нужно укреплять мышцы.
Сегодня состоялось занятие с нашим любимым дефектологом. И, к сожалению, она пошла в отпуск, до 29 сентября не будет в городе. Но вроде сентябрь обещают достаточно теплым, будем по возможности гулять)
Девочки, огромное-преогромное Спасибо всем Вам за помощь с кабачками!!! :smitten: Мы практически запаслись. Очередной камень упал с плеч. Казалось бы - малое, а для Илюши это каждодневная важная составляющая еды. Очень-очень благодарим Вас!!! :рай: