Главная Форум Доска объявлений Конкурсы Совместные закупки  
                  
   Начало   Помощь Календарь Войти Регистрация  
Страниц: 1 ... 585 586 [587]   Вниз
  Отправить эту тему  |  Печать  
Илюша Ткаченко!
0 Пользователей и 6 Гостей смотрят эту тему.
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +152/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3584


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8790 : 28 Июля , 2022, 19:51:21 »

Девочки, здравствуйте. Энтерофурил нам тоже не помог(( С сегодняшнего дня на смекте и энтероле. У Илюши постоянно держится субфебрильная температура, эпизоды болей-спазмов, частый стул со слизью, кровью...
Анализ максимально расширенной иммунограммы сдали тот, который был доступен для нашего города(сдавали с приключениями 2 раза по 5 пробирок, в первый раз что-то случилось при транспортировке с нашими колбочками..). Результат отправили врачу-аллергологу поликлиники, с которой есть личный контакт. Завтра спросим, есть ли в поликлинике иммунолог, если есть, попросим организовать консультацию на дому или заочно по результату анализа крови. Некоторые показатели сильно занижены...
В остальном всё по-прежнему, стараемся гулять. Помогай Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +152/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3584


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8791 : 28 Июля , 2022, 19:58:00 »

Поступила денежка от
Ольги Евгеньевны Г. - 1000 руб.,
Инны Валерьевны С. - 1000 руб.,
Юлии Анатольевны Ж. - 400 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
(Спасибо Вам за добрые слова и пожелания)
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 11.220 рублей.
Сумма, собранная на обследование в МСК: 20.601 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +152/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3584


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8792 : 03 Августа , 2022, 14:46:12 »

Поступила денежка от
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
(Спасибо Вам за добрые слова и пожелания)
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 11.570 рублей.
Сумма, собранная на обследование в МСК: 20.601 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +152/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3584


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8793 : 03 Августа , 2022, 15:03:49 »

На днях мы приобрели катетеры - 1000 шт.
На сумму 16000 рублей(стоимость 1 катетера 16 руб.).
От всей души благодарим Вас за возможность правильно ухаживать за трахеостомой!
Стерильный аспирационный катетер при каждой санации дыхательных путей (и своевременная замена трахеостомической трубочки) сводят к минимуму риски бактериальных инфекций, это крайне важно для стабильного состояния здоровья Илюши!
Запаса хватит примерно на 2,5 месяца.
Храни Вас Господи!

Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +152/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3584


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8794 : 03 Августа , 2022, 15:05:49 »

Девочки, здравствуйте. Мы вчера съездили на консультацию к генетику в областную больницу. Специалист конечно не совсем поняла, чем она может помочь в текущей ситуации с заболеванием кишечника. Именно этой проблемы в последствиях нашего заболевания нет. Но я настояла на телемедицинской консультации РДКБ генетики по рекомендации гастроэнтеролога, объяснив это тем, что возможно там сталкивались с проблемами в кишечнике, пищеварительном тракте пациенты с таким же диагнозом, как у нас. Всё же это Московский центр генетики, куда обращаются, консультируются - со всей страны. Обещали позвонить и пригласить меня через 2 недели по итогам телемедицинской консультации уже без Илюши.
Девочки, всего 2 специалиста в нашем городе умеют расшифровать иммунограмму. Один из специалистов - Шилова Татьяна Васильевна - заведующая детским аллерго-отделением в ЧОДКБ. Выяснили, что она сейчас находится в декретном отпуске, но не отчаялись и обнаружили, что всё же принимает 1 раз в неделю в частном порядке в клинике Добрый доктор. 6 августа еду туда (договорились, что можно без Илюши) со всеми документами, выписками, результатами анализов, результатом иммунограммы. Денежку за консультацию возьмём из суммы, собранной на обследование в МСК. Надежда, что в этом году мы туда попадём, всё более призрачна.
Слава Богу за всё! Спасибо за то, что Вы рядом!
Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +152/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3584


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8795 : 08 Августа , 2022, 00:13:33 »

Поступила денежка от
Натальи Викторовны А. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 16.671 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +152/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3584


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8796 : 08 Августа , 2022, 00:16:56 »

Девочки, здравствуйте. На консультацию к иммунологу 6 августа не попала, позвонили из "Добрый доктор", сказали, что у специалиста заболел ребенок, перенесли на 9 августа.
У нас всё более менее, с Божьей Помощью!
Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
Сударыня
долгожитель
*******

Карма: +560/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 2889



Награды
« Ответ #8797 : 15 Августа , 2022, 15:22:39 »

Всем доброго дня!
Немного новостей от Ани.
Ребята не на связи, поэтому служу проводником  :)

Девочки, здравствуйте. Была у иммунолога. Хорошая новость: иммунодефицита у Илюши нет. Рекомендации: секвенирование экзома - это детальное обследование на выявление генетических поломок. Клинические подтверждения нашего основного диагноза нет. А проявления проблем с кишечником при синдроме Жёна быть не должно. Будем капать дальше. Примерно через неделю ждём звонка от генетиков и приглашения меня без Илюши на оглашение результата телемедицинской консультации с РДКБ(Мск). Когда поеду, будем обсуждать вопрос по поводу дальнейшего обследования. У нас все более менее, стараемся быть чаще на улице. Слава Богу за всё!
Сообщить модератору   Записан
Страниц: 1 ... 585 586 [587]   Вверх
  Отправить эту тему  |  Печать  
 
Перейти в:  


 
Внимание ↓

Правила нашего форума
Последние сообщения на форуме
Правила ДО
!!! новые правила оформления профиля !!!

 

 
Вход ↓
18 Августа , 2022, 14:56:53
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.
Вам не пришло письмо с кодом активации?

Войти
 


 
Прямой эфир ↓
Просмотр профиля Елена-a 14:41 → Платья , кофты р.44 - 46 0 /Пункт обмена и проката
Просмотр профиля ГалинаДульнева 14:21 → ЗАКАЗ С САЙТА НМ(DE)НЕМ 1... 103 /Товары из Скандинавии
Просмотр профиля Margosha 13:56 → Раздача -открыта запись н... 940 /Товары из Скандинавии
Просмотр профиля bonya_buu 13:38 → Мировые бренды-скидки ОТЗ... 7 /Шоурум моды и стиля
Просмотр профиля Miledy12 13:27 → Лу"Тек"сТекстиль и постел... 822 /Любимые игрушки и книжки: Lego, Bratz, Monsuno, Engino, Профессор Эйн
Просмотр профиля Miledy12 12:54 → Ткани на метраж. Текстиль... 948 /Любимые игрушки и книжки: Lego, Bratz, Monsuno, Engino, Профессор Эйн
Просмотр профиля Кикимер 11:31 → ZARA -с немецкого сайта 1... 11 /Товары из Скандинавии
Просмотр профиля female magician 11:04 → Хронально Векторная Диагн... 4 /Разные услуги
Просмотр профиля bimax_olga 10:59 → Новые унты 35 размера 3 /Детская одежда и обувь. Возраст от 3 лет и старше
Просмотр профиля ta+ta 09:40 → Европейские магазины 153 /"Круговерть" - одежда и товары со всего мира
 

 
Форум ↓
 
Отзывы ↓
Logo zelenoe
"Разделяйка" – это ежемесячные акции по сбору вторсырья, которые проходят в 14 точках по всему городу. Присоединиться и сделать наш город и нашу планету чище и безопаснее может каждый! 
ЧТО МОЖНО ПРИНОСИТЬ
КАРТА ТОЧЕК РАЗДЕЛЯЙКИ 
Так же есть очень удобная услуга – ЭКОТАКСИ. Это автомобиль, который приедет и заберёт всё накопленное вторсырьё. 
Подробнее
Powered by SMF 1.1.13 | SMF © 2006-2008, Simple Machines LLC  
Страница сгенерирована за 0.162 секунд. Запросов: 24. smf-srv