Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Энтерофурил нам тоже не помог(( С сегодняшнего дня на смекте и энтероле. У Илюши постоянно держится субфебрильная температура, эпизоды болей-спазмов, частый стул со слизью, кровью...
Анализ максимально расширенной иммунограммы сдали тот, который был доступен для нашего города(сдавали с приключениями 2 раза по 5 пробирок, в первый раз что-то случилось при транспортировке с нашими колбочками..). Результат отправили врачу-аллергологу поликлиники, с которой есть личный контакт. Завтра спросим, есть ли в поликлинике иммунолог, если есть, попросим организовать консультацию на дому или заочно по результату анализа крови. Некоторые показатели сильно занижены...
В остальном всё по-прежнему, стараемся гулять. Помогай Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Ольги Евгеньевны Г. - 1000 руб.,
Инны Валерьевны С. - 1000 руб.,
Юлии Анатольевны Ж. - 400 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
(Спасибо Вам за добрые слова и пожелания)
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 11.220 рублей.
Сумма, собранная на обследование в МСК: 20.601 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
(Спасибо Вам за добрые слова и пожелания)
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 11.570 рублей.
Сумма, собранная на обследование в МСК: 20.601 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

На днях мы приобрели катетеры - 1000 шт.
На сумму 16000 рублей(стоимость 1 катетера 16 руб.).
От всей души благодарим Вас за возможность правильно ухаживать за трахеостомой!
Стерильный аспирационный катетер при каждой санации дыхательных путей (и своевременная замена трахеостомической трубочки) сводят к минимуму риски бактериальных инфекций, это крайне важно для стабильного состояния здоровья Илюши!
Запаса хватит примерно на 2,5 месяца.
Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Мы вчера съездили на консультацию к генетику в областную больницу. Специалист конечно не совсем поняла, чем она может помочь в текущей ситуации с заболеванием кишечника. Именно этой проблемы в последствиях нашего заболевания нет. Но я настояла на телемедицинской консультации РДКБ генетики по рекомендации гастроэнтеролога, объяснив это тем, что возможно там сталкивались с проблемами в кишечнике, пищеварительном тракте пациенты с таким же диагнозом, как у нас. Всё же это Московский центр генетики, куда обращаются, консультируются - со всей страны. Обещали позвонить и пригласить меня через 2 недели по итогам телемедицинской консультации уже без Илюши.
Девочки, всего 2 специалиста в нашем городе умеют расшифровать иммунограмму. Один из специалистов - Шилова Татьяна Васильевна - заведующая детским аллерго-отделением в ЧОДКБ. Выяснили, что она сейчас находится в декретном отпуске, но не отчаялись и обнаружили, что всё же принимает 1 раз в неделю в частном порядке в клинике Добрый доктор. 6 августа еду туда (договорились, что можно без Илюши) со всеми документами, выписками, результатами анализов, результатом иммунограммы. Денежку за консультацию возьмём из суммы, собранной на обследование в МСК. Надежда, что в этом году мы туда попадём, всё более призрачна.
Слава Богу за всё! Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Натальи Викторовны А. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 16.671 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. На консультацию к иммунологу 6 августа не попала, позвонили из "Добрый доктор", сказали, что у специалиста заболел ребенок, перенесли на 9 августа.
У нас всё более менее, с Божьей Помощью!

[Сударыня]

Всем доброго дня!
Немного новостей от Ани.
Ребята не на связи, поэтому служу проводником  :)

Девочки, здравствуйте. Была у иммунолога. Хорошая новость: иммунодефицита у Илюши нет. Рекомендации: секвенирование экзома - это детальное обследование на выявление генетических поломок. Клинические подтверждения нашего основного диагноза нет. А проявления проблем с кишечником при синдроме Жёна быть не должно. Будем капать дальше. Примерно через неделю ждём звонка от генетиков и приглашения меня без Илюши на оглашение результата телемедицинской консультации с РДКБ(Мск). Когда поеду, будем обсуждать вопрос по поводу дальнейшего обследования. У нас все более менее, стараемся быть чаще на улице. Слава Богу за всё!