Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. У нас особых новостей пока нет. Документы отправлены в РДКБ, ждем ответа.
Илюша более менее. Мокроты многовато - часто санируемся, в остальном все так же.
Помогай, Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.,
Ольги Константиновны С. - 500 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 7356 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Ребятки, здравствуйте. Получили ответ из РДКБ - дообследование, хотят биопсию на пересмотр и МРТ/КТ брюшной полости.
Мы забрали стекла из детской городской больницы, связались со знакомой девочкой в Мск, которая сможет помочь отвезти/привезти наш биоматериал на месте.
Но у РДКБ единый номер для связи, поликлиника и я не можем до них дозвониться. Написала им в сообществе ВК. Нужно же знать какие документы необходимы для сопровождения стекол, куда их нести, как произвести оплату... Ждем ответа.
Наша гастроэнтеролог с надеждой ждет результата, а я уже смотрю на это скептически(. В прошлом году мы отправляли стекла к лучшему патологоанатому именно по кишечным заболеваниям в МСК, которого все очень хвалят. Нам это не помогло(.
Биопсию брали и в прошлый раз, и сейчас не из кровящих сосудистых образований, а рядом, так как высок риск кровотечений.
Организация пересмотра биопсии гистологического материала в МСК в прошлом году нам обошлась около 10 тыс.руб. В этом году - дороже. Но таким образом намного дешевле, чем лететь самим самолетом (некоторые мамы именно так поступают, потом еще несколько дней ждут результата там).
По поводу КТ или МРТ. На данный момент для нас это плановые обследования. И делать их сейчас очень рискованно. В 2021 году мы подхватили вирус, кровь хлестала через подгузник, ни одна больница не хотели нас брать. Звонили главному детскому инфекционисту города, он сказал, что в его отделениях никто не будет заниматься нашим кишечником. В результате в очередной раз вытаскивала дома, сама... Риск от госпитализации сейчас не сопоставим с пользой.  Откладываем до спокойной эпидемиологической обстановки.
В итоге ни от ТМК с НЦЗД, ни от ТМК с РДКБ никакой пользы для лечения сейчас не извлечено, московские специалисты так же не знают, что с нами нелать(. Видео с повторной колоноскопии не принесло ожидаемого результата(.
Наша гастроэнтеролог герой и умничка! Она одна борется за нас и не бросает, не смотря на всю свою загруженность. Назначила нам новый препарат Закофальк. Он заживляет стенки кишечника. Но эффект наступает не сразу, судить можно не ранее, чем через 2 недели от начала лечения. Очень противный, дробить нельзя, но нам иначе никак(((. Илюша кривясь, но пьет, лапушка.
Сколько испытаний выпало на одного мальчишечку, Господи помоги!!! Ведь должен же быть какой то выход!?
Девочки, пишу сейчас редко, тк перепутали день с ночью, как это бывает у нас с переходом на зимнее время. Берегу силы, ведь все важные шаги на пути к выздоровлению нужно делать днем.
Спасибо, что остаетесь с нами, спасибо за поддержку. Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Аиды Тугелевны М. - 3000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 10356 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Затянулось у нас с отправкой биопсии на пересмотр в МСК, РДКБ требуют нотариальную доверенность на третье лицо - кто будет в Москве отвозить и забирать наши стекла. Результаты исследований, биоматериал и тп. выдают на руки только родителям.
Записалась к нотариусу на следующую субботу. С выездом на дом ну очень дорого (около 5 тыс. руб.). Чтобы не сидеть в очереди, доверенность подготовят заранее с учетом нашего непростого положения.
Илюша более менее. Продолжаем пить новый препарат. Помогай, Господи!