Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Мы дома. Слава Богу!
Госпитализация была крайне тяжелой. Илюшенька очень сильно заболел в больнице.
Приходим в себя. На днях напишу все подробности.
Спасибо за то, что Вы рядом! Храни вас Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Натальи Родионовны К. - 3000 руб.,
Риммы Халитовны Ш. - 1000 руб.,
Екатерины Викторовны Р. - 1000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 11700 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Так не хочется вспоминать то, что мы прошли в стационаре. Но должна рассказать.
Госпитализировались мы благополучно, наши друзья нам во всем помогли, даже перестановку в палате сделать, так как палаты в отделении иммунологии и аллергологии не предназназначены для таких пациентов, как мы. Илюше выделили маленькую кроватку 60 на 140, в этой "клеточке" он и провел более 3-х сложнейших недель. В первые 2 дня взяли кровь, и прошли часть обследований в палате. На третий день Илюша заболел, мокрота была уже не мокротой, а гноем. Успели в этот день пройти КТ без наркоза - получилось. На четвертый день поднялась температура. (я тоже заболела, сразу начала антибиотик, некогда было себя лечить, через 2 дня уже пришла в норму). Антибиотик Илюше назначать не торопились, а откладывать было нельзя. Я просила связаться с пульмонологией - отделением, где нас наблюдали и лечили на протяжении всей жизни(знали Илюшу). Связавшись с нашим врачом, антибиотик назначили сразу. Первый антибиотик не помог, 6 дней пропили. Впереди понедельник и вторник - выходные дни, нас оставили на эти дни без с смены антибиотика, пили антибиотик, который уже не помогал. Дежурные врачи лечение поменять не могут. У Илюши затрудненное дыхание, отек, кашель, санации дыхательных путей через трахеостому каждые 10-15 минут. На ночь просила у дежурных врачей, уговаривала поставить преднезолон, ставили по половинке от необходимой дозы эти 2 дня.
В среду сменили антибиотик, другой ставили уже внутривенно каждые 8 часов в максимальной дозировке.
2 недели у Илюши держалась температура. Далее у нас взяли пункцию костного мозга прямо в палате без наркоза и анестезии со 2 попытки, было 2 прокола в повздошную кость, Илюша даже не всплакнул.
Илюша плакал время от времени от тяжелых испытаний. Я держалась, как солдат... В неудобном пространстве  - обтирала каждый день Илюшу у раковины, так как от температуры потел очень, стерилизовала камеру небулайзера и бутылочку для питания. Следила за состоянием внутривенного катетера, чтобы с ним ничего не случилось, так как ставили проблематично, у Илюши все ручки исколоты, кровь из вены брали очень часто...
После пункции костного мозга и узи сердца на 23 день госпитализации мы попросились домой. Не дожидаясь выписки, "выдернув" катетер из вены, мы "унесли ноги" домой - друзья Илюшу бережно забрали и увезли нас.
Для детей нахождение в стандартных палатах стационара в неблагополучный эпидемиологический
период  - обычное дело, для нас это все вылилось в сущий кошмар (без преувеличения).
Дома Илюша несколько дней не мог встать на ножки, сильно ослаб из-за болезни. Сейчас потихоньку встает, пытается передвигаться, но еще никак раньше.
Ждем выписку, должна была поехать за ней завтра, но из-за больничного заведующей встречу перенесли на пятницу. Так же ждем телемедицинскую консультацию с Мск с целью дальнейшей госпитализации, ради которой нам и пришлось пройти все эти испытания. Просили обсудить с Мск госпитализацию летом, в другое время года мы не полетим, очень опасно...
Слава Богу, всё позади, и мы дома.
Хорошая новость - карту реабилитации доделали, находясь уже в стационаре. Нам вписали самые лучшие ТСР, слава Богу! (возможность добиться хорошей коляски и тд.)
Впереди - лишение Илюши дееспособности, сложный квест, который потребует много терпения, собранности, сил. С Божьей помощью все преодолеем, я не одна.
Спасибо за то, что Вы рядом! Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Девочки, написала без эмоций, так как нет сил воспроизвести всё прожитое.

[mama Iliushi]

Дорогие наши, девочки!
От всего сердца поздравляем Вас с Днем матери!
Пусть сегодня мир тихо напомнит, какие мы сильные, нужные, незаменимые!
Желаем всем Мамочкам крепкого здоровья, сил, терпения, любви, радости и многие-многие лета! Обнимаем сердцем!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 500 руб.,
Оксаны Г. - 1000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 13200 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
У нас всё более менее.
У Илюши было сильное ухудшение по кишечнику с ежедневной температурой до 38, сейчас полегче. Ставили уколы (Иммунофан) для возврата чувствительности антибиотиков. Так как дома у нас в действии всего 2 антибиотика, которые не вредят кишечнику, и, которые мы уже использовали недавно. Нужно было перестраховаться на случай необходимости в них.
Наши друзья Елена и Евгений (с Леночкой познакомились здесь, на Детях 74) устроили самостоятельно сбор для того, чтобы заменить нам ванну, в сборе участвовали прихожане Храма и другие люди, каждый понемногу, и сбор закрыли. Наша ванна высотой 71 см. Когда купаю Илюшу, приходится поднимать его выше своей головы, это очень тяжело, спина болит. На следующей неделе запланированы ремонтные работы. Надеемся, что всё произойдет самым наилучшим образом, с Божьей помощью!
Мы с Илюшей уже потихоньку готовимся к Новому году, поднимаем настроение, достали елочку, повесили на окно светящуюся гирлянду-штору.
Такие вот дела у нас. Не смотря на "день сурка", радуемся мелочам, решаем текущие проблемы (с ноября месяца не выдают рецепт на креон, врач на больничном, пытаемся получить препарат до НГ праздников, дергаем поликлинику..).
 Желаем Вам всем здоровья, храни Вас Господи! Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Вчера нам установили низенькую ванну, всё прошло хорошо, слава Богу! Теперь не нужно поднимать Илюшу каждый день выше своей головы!
Девочки, на днях мы взяли денежку на часть наших расходов из темки. И снова удалось приобрести подгузники по хорошей цене 7 коробок по 84 шт на сумму 10.000! Это большая помощь для нас, расход их огромен.
Благодарим всех людей, участвующих в чудесных Божьих делах! Обнимаем Вас сердцем!
Спасибо за то, что Вы рядом! Храни Вас Господи! Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 500 руб.,
Римма Халитовна Ш. - 500 руб.,
Входящий перевод(не отобразилось кто) - 350 руб.,
Наталья Викторовна А. - 500 руб.,
Римма Халитовна Ш. - 1000 руб.,
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 6050 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте! Сейчас снова ухудшение по кишечнику, Илюша лежит 3-й день, болит, поднимается температура, пьем спазмолитики. Но настроение у него, не смотря на это, хорошее, лекарства помогают.
У нас есть и очень замечательная новость, делимся!) Недавно я писала, что нам вписали в индивидуальную карту реабилитации лучшие технические средства (ТСР). Так вот, недавно мы получили электронные сертификаты на комнатную и прогулочную коляски с хорошими суммами(более 100 тыс. руб. каждый), обратились за помощью покупки обеих колясок в Фонд. Недавно позвонили из Фонда, что покупают Илюше 2 коляски на сумму 1 млн. руб.(вместе с нашими сертификатами, частичная оплата). У Илюши скоро будут лучшие коляски из возможных! Домашняя коляска с подъемным механизмом от уровня пола, Илюша сможет сам в нее залазить, сидеть, как в самом удобном кресле, заниматься, играть, коляска будет оснащена столиком. А прогулочная - с хорошей амортизацией и множеством функций. Вот такие радостные новости у нас к Новому Году. Наши труды увенчались успехом. Слава Богу за всё!
Очень надеемся, что и наша госпитализация в ноябре принесет пользу, с Божьей помощью, ждем телемедицинской консультации с Москвой. Очень хочу помочь Илюшеньке с кишечником, разобраться, найти причину, найти лечение! Помогай, Господи!!!
Спасибо за то, что Вы рядом! Храни Вас Господи!