Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Натальи Александровны М. - 500 руб.,
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.,
Лилии Раульевны С. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 4561 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

Девочки, дорогие, поздравляем с Праздником Весны!
Пусть она для Вас будет теплой, солнечной и щедрой на счастливые события и просто маленькие приятные сюрпризы! Обнимаем сердцем!

Девочки, здравствуйте. Мы без изменений. Продолжаем прием Тримедата, дышим кислородиком по 2-3 часа в сутки на минимально эффективных настройках кислородного концентратора, ночами не спим. По воскресеньям на помощь приезжает наша бабушка. Когда животик не болит, потихоньку занимаемся правой ножкой - разгибаем. Илюше хочется бегать, но получается только на короткие расстояния из-за деформации. Ничего уже с этим не поделать, но хотя бы "на лайте" лфк нужно - тренировать мышцы и связки. У Илюшеньки, когда животик не болит, настроение очень хорошее, и очень много энергии. А еще он научился показывать, где болит животик, кладет мою руку на то место. И в целом улучшилось общение жестами, потихоньку занимаемся.
Слава Богу за всё! Спасибо за то, что Вы рядом!

Девочки, здравствуйте.
У нас всё по-прежнему. Каждый день по расписанию - одно и тоже. По воскресеньям на помощь приезжает наша бабушка. Илюша более менее стабилен: со стороны дыхательных путей - всё слава Богу! По кишечнику - без изменений.
Что-то физических сил в этому году ощутимо меньше, с каждым годом мне становится всё тяжелее. Не хочется жаловаться, но это так. Но уныния нет, и это самое главное.
Помогай нам всем, Господи!

Девочки, здравствуйте. У Илюшеньки всё по-прежнему, обострений - сильных болей со стороны кишечника нет - слава Богу!
Схуднул на 1 кг, потому что полегче, стал много двигаться, занимаемся, мышцы прям окрепли, даже видно, когда напрягает ручки, и на спине и ножках. Это очень хорошо.
Сама заболела. Делала генеральную уборку на днях, приоткрывала окно кухни, чтобы запах средства скорее выветрился. Чувствовала потом совсем чуть-чуть горло воспалилось, думала, что пройдет само, а сегодня - отит(
Но главное - у нашей бабушки на днях предстоит операция, завтра сдает анализы, откладывать нельзя. С Божьей помощью! Господи, помилуй, Господи, помогай, спаси и сохрани!
Спасибо за то, что Вы рядом! Берегите себя!

Девочки, здравствуйте.
Лечимся. Пропила антибиотик, капаю уши. У Илюши стало больше мокроты, брызгаем носик сосудосуживающим, чаще санируемся, больше никаких симптомов.
Наша бабушка восстанавливается после операции, на больничном. В воскресенье уже была у нас, подстригли Илюшу, поменяли трубочку.
Последняя неделя выдалась тяжелой, Илюша снова "крутил" режим сна и отдыха, я спала по 5-6 часов.
По кишечнику - всё так же. Главное - не хуже. Активничает)
На днях будем приобретать катетеры.
Помогай нам всем Господи!
От Илюшеньки всем Вам большой привет!
БлагоДарим за поддержку, обнимаем сердцем, храни Вас Господи!

Девочки, здравствуйте. Мы все выздоровели. Бабушке нашей сняли швы, всё слава Богу! Спасибо за Ваши молитвы.
У нас пока всё без изменений, режим дня так и скачет.
Илюшенька пока гуляет - играет на балконе, там у нас стоит манеж. Забирается в манеж и может наблюдать в большое окно на всё, что происходит во дворе).
По кишечнику - стало похуже, сегодня начнем пробовать новый препарат, про который я ранее писала - если скрытая аллергия. Начнем с одной капсулы, потихоньку, боимся еще большего отката. До этих последних дней, когда случилось ухудшение, было практически хорошо, мы не меняли симптоматическое лечение, чтобы побыть подольше в этом состоянии. В какие то дни даже не было крови, и стул был 1 раз в сутки. Сейчас всё вернулось(.
Господи, дай нам сил справиться со всеми сложностями и всё преодолеть!
Помогай, Господи!
Девочки, катетеры приобрели, на днях выложим отчет.
Спасибо за то, что Вы рядом!