МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года

[Юра70]

Юра, очень жаль. Все-таки это огромное достижение - то что Максим стоит, и нагрузка на мозг тоже интенсивная была явно. Какая же коварная болезнь эпилепсия((( То что вы борцы и не опустите руки, это понятно и уважаемо нами. Остается только пожелать вам удачи и везения нечеловеческого))) и дальнейших побед.

Спасибо за поддержку! Нам она очень нужна сейчас! Да болезнь очень коварная, слова правильные. Хоть мы и стараемся многого избежать, но мы не боги. Жаль конечно. У нас только один выход - помочь Максиму справиться с этим, другого нет. Естественно сдаваться нас не учили, да и как бросишь в беде своего сына.
Спасибо за добрые слова!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Хочется поделиться с Вами некоторыми новостями.
На прошлой неделе мы ездили на прием к нашему лечащему врачу в Челябинске. В последнее время Максим проявлял себя очень вяло, не разговаривал, не улыбался, находился в сонном состоянии, мы про это рассказывали. Гузель даже опасалась, что у Максима приступы. Мы с Гузель были очень обеспокоены, поделились с врачом своими опасениями. Результаты энцефалограммы были плохими, она сказала, что, наверняка это следствие вирусного заболевания в марте, которым сначала заболел я (хотя ко мне никакая зараза не пристаёт), но у меня протекло в лёгкой форме без температуры, Гузель уже переболела с температурой, и мы со страхом надеялись, что это не пристанет к Максиму, но увы. Максим температурил 4 дня, мы в принципе быстро справились, подключили врачей, но эта зараза сделала видимо своё дело. И выстрелило всё это в мае.
Назначила различные анализы, препараты внутривенно и внутримышечно. Также МРТ головного мозга, так как, по словам врача это коснулось и мозга. И в этом состояние, конечно, назначила гормональный курс, так как по-другому с этим справиться никак.
Сейчас мы возим Максима в детское отделение, там ему ставят капельницу препарат реамбирин, очень хороший, Максиму сразу стало лучше после первой капельницы, уколы внутримышечно глютоксим(препарат, который ставили вместе с гормональным синактен депо в год, когда Максима избавили от приступов). Сдали все необходимые анализы, результаты хорошие. Гормональный курс тоже начали.
Первые изменения уже выявились в состоянии Максима. Мы вновь видим нашего улыбающегося, веселого мальчишку. И очень этому рады!
Один из противоэпилептических препаратов будем менять, но это уже после этого курса лечения, со всеми данными анализов и МРТ, когда Максиму станет лучше, врач уже будет решать. Возможно, это будет сабрил, один из сильнейших, успешных противоэпилептических препаратов в мире. Он, почему то не лицензирован у нас в стране, и конечно не продаётся в аптеках, и очень дорогой. Везти придётся его из за рубежа.
Видеть улыбку сына – это как глоток свежего воздуха! Нам дано повстречать и счастье, и беды на нашем пути, но Максим – это тот человечек, который не дает нам сойти с пути.
Спасибо, что Вы с нами!!!

[Лепесток]

Найти причину - это уже полдела. Дальнейших успехов вам.

[Юра70]

Найти причину - это уже полдела. Дальнейших успехов вам.

Спасибо!!!

[Юра70]

Отчёт за период с 22 апреля по 15 июня 2016.
город Сатка, магазин "Ёлочка", ул. 50 лет Октября 14 - 2315 рублей
На карту - 1300 рублей от Анатолия Юрьевича О. от нашего друга и одноклассника
Билайн - 200 рублей
На карту - 1000 рублей
На карту - 1000 рублей от Ирины Игоревны М. с комментарием "от Мизинцева Николая"
МТС - 150 рублей
На карту - 1500 рублей от Людмилы Сергеевны К. с комментарием "Здоровья Максиму!"
На карту - 1000 рублей от Елены Николаевны Г. с комментарием "Здоровья Вам"
Собрано за этот период - 8465 рублей
Всего собрано - 40 914.2 рублей
Остаток от реабилитации в Польше в апреле 2016 - 283.48 евро
Вся сумма пойдёт на следующую реабилитацию в Чехии в сентябре 2016 года
Спасибо Вам добрые люди за помощь нашему солнышку!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Выжидали время, чтобы посмотреть изменения с Максом и уже написать про это. Как мы уже писали, что начали курс лечения с гормонами, с капельницами, различными препаратами. После первой капельницы приступы исчезли, мы вновь увидели наше улыбающееся солнышко!
Но в конце мая, когда окончили курс, на фоне ослабления иммунитета после гормонального курса, Максим вновь подхватил вирусное заболевание, видимо, я изначально заболел и заразил Максимку. У нас с Гузель иммунитет тоже стал слабый от работы, бессонных ночей и стресса.
Приступы вернулись, но очень мало, и стали слабее, раза 3 – 4 в день.
Я вчера был на консультации у лечащего врача, и за эти 2 с лишним года эпиактивности у Максима решились на крайний шаг. Вновь пройти курс синактена депо, который мы проходили в год, и с помощью которого сняли приступы у Максима. Это гормон, самый сильнейший в мире препарат по снятию приступов, но и очень опасный по действию побочных эффектов. И поменять всё-таки один из противоэпилептических препаратов на сабрил. Мы уже рассказывали про него Вам. Один из самых эффективных противоэпилептических препаратов.
Так что Максиму сейчас предстоит очень трудное и опасное испытание, так как синактен депо уничтожит иммунитет у Максима, и какое заболевание в это время мы можем подхватить. Когда проходили этот курс в год, у Макса развился страшный стоматит, кое-как справились с ним, и в итоге ещё подхватили ветрянку.
Так что просим у вас, чтобы Вы поддержали нашего маленького героя, и помолились за него, нам это очень нужно, пожалуйста!
Синактен депо и сабрил не лицензированы в России, и конечно их нет в аптеках. Но видимо Божья сила помогает Максиму, как раз перед консультацией врача позвонил мужчина, у них тоже случилась такая, же беда с ребёнком, они проходят лечение, и у них есть в наличие синактен депо, который они могли предоставить безвозмездно нашему Максу.
И вот сегодня этот препарат уже у нас дома, как в сказке. Это семья Савченко с Челябинска, у них три прелестные девочки. Я, Гузель, Марина и Максим благодарим от всего сердца Константина и Валерию за чудо и добрые сердца!!! Они просили передать, что у них ещё остался синактен депо, и если кому-нибудь нужна срочная помощь, то они готовы помочь.
По поводу сабрила, наш друг и по совместительству администратор в группе Максима Наталья с Москвы, тоже мама особого ребёнка с таким же диагнозом как у Макса, из своих запасов для дочери высылает нам упаковку, и мы с завтрашнего дня уже начинаем с маленькой дозировки приём этого препарата. Здесь уже нам помогла наша землячка Татьяна, на несколько дней, пока не придёт посылка из Москвы одолжила из лекарств своей дочери.
Наталья и Татьяна – огромное Вам спасибо!!! Вы настоящие друзья!!!
В дальнейшем нам придётся покупать этот противоэпилептический препарат за границей, он очень дорогой, и мы хотели попросить Вашего разрешения друзья взять на приобретение лекарства средства из сбора на Чехию. Для Максима эти препараты даже важнее, чем сама реабилитация! Они жизненно необходимы!
Нам его закажут, привезут из Франции, чеки на покупку мы предоставим.
Мы думаем, что этот серьёзный шаг навсегда вырвет нашего Максима из лап эпилепсии, и мы больше не дадим ей шанса навредить Максу. Всё-таки, какая она коварная болезнь – эта эпилепсия!
Вот такие у нас новости, очень серьёзные и решительные!
Спасибо, что Вы с нами! Мы любим Вас!

[Лепесток]

Дай бог, чтобы все прошло легко и удачно!

[Юра70]

Дай бог, чтобы все прошло легко и удачно!

Спасибо! Мы тоже на это надеемся, так как любое заболевание может  навредить сильно Максу.

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Максим целый месяц не был на улице, пока ставили капельницы в больнице, проходили гормональный курс. Оберегали его, чтобы он не заболел. А здесь благодаря папиному день рождения, выбрались на природу. Сколько было радости, писку, визжал аж от удовольствия! Видно было, что надоело ему сидеть в четырёх стенах.
https://vk.com/club38695534?z=photo-38695534_422191693%2Falbum-38695534_00%2Frev

[Лепесток]

Красота какая на фото. Юра, с прошедшим днем рождения! Всех благ и исполнения мечты.

[Юра70]

Красота какая на фото. Юра, с прошедшим днем рождения! Всех благ и исполнения мечты.

Спасибо!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
С понедельника начинаем Максиму курс гормонального препарата синактен депо.
Как мы уже рассказывали препарат эффективный, но очень опасный из за побочных действий.
С сильнейшей тревогой в душе, но мы понимаем, что это нужно сделать, чтобы Макс смог дальше развиваться.
Максу будет очень тяжело, и мы просим Вашей моральной поддержки, помолитесь за него, пожелайте ему скорейшего выздоровления, ему это сейчас будет очень нужно, он это чувствует.
Спасибо, что Вы с нами!!!
https://vk.com/club38695534?w=wall-38695534_3069%2Fall

[Юра70]

Отчёт за период с 16 июня по 12 июля 2016.
с копилки:
г. Миасс, ТЦ "Слон" - 21400 рублей
г. Миасс, магазин "Наташа", ул. Степана Разина 12 - 1800 рублей
г. Миасс,магазин "Сладкоежка, на Жуковского - 6350 рублей
г. Златоуст, магазин "Солнышко", ул. 40 лет Победы 46А - 4550 рублей
г. Миасс, магазин "Наташа", ул. 8 Марта 171 - 1910 рублей
г. Златоуст, магазин "Добрый день", ул. Румянцева 2А - 7130 рублей
г. Златоуст, магазин "Добрый день", ул. 40 лет Победы 20 - 11500 рублей
г. Златоуст, магазин "Популярный", ул. Дворцовая 7 - 3450 рублей
г. Миасс, ТЦ "Малахит" - 2483 рубля
г. Миасс, ТЦ "Слон", отдел "Котофей" - 2216 рублей
г. Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 2210 рублей
г. Златоуст, ТЦ "Полина" - 2724 рубля
г. Миасс, магазин "Фруктовая лавка", пр. Октября 28 - 4820 рублей
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича О. от нашего друга и одноклассника.
Собрано за этот период - 74 043 рубля рублей
Всего собрано - 114 957.2 рублей= 1559, 37 евро
Остаток от реабилитации в Польше в апреле 2016 - 283.48 евро
Полностью собрано с остатком от реабилитации - 1842,85 евро= 135 855,34 рублей
Нужно собрать - 4959 евро= 365 577 рублей
Осталось собрать - 3116.15 евро= 229 722.57 рубля
Вся сумма пойдёт на реабилитацию в Чехии в сентябре 2016 года
Спасибо, что Вы с нами!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Приводим цифры на расходы на реабилитацию Максима в Чехии, в санатории «Новый» в сентябре 2016 года. Счёт давно выложен в Максимкиных группах, на сумму 3550 евро.
Кто будет сопровождать с Гузель Максима, пока решаем, или это будет дочка Марина или племянница Рита. Хотя конечно Марину от учёбы не хотелось отрывать.
Все расходы (предварительные) связанные с поездкой:
1.Счёт из санатория – 3550 евро
2. Авиабилеты – 94 073 рубль (на сегодняшний день)= 1276 евро
3. Медицинская страховка – 63 евро
4. Консульский сбор – 70 евро
И полная сумма составит 4959 евро, в рублях на сегодняшний день составит 365 577 рублей. У нас уже собрано вместе с остатком от апрельской реабилитации в Польше в 2016 году 1842 евро, и остаётся собрать 3117 евро по отчёту на сегодня.
Сбор мы ведём, как обычно, в рублях и евро, корректируя отчёты по курсу продажи евро на данный день.
Вот такие цифры на реабилитацию Максима в Чехии на сентябрь 2016 года.
Спасибо, что Вы с нами!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Расскажем наши новости про Максимку. Прошлую неделю с понедельника, как рассказывали, мы начали гормональный курс синактен депо. Это 10 инъекций, по две в неделю, понедельник и четверг, и протянется это на 6 недель и в дальнейшем ещё курс, чтобы восстановится после синактена депо. При этом ещё курс внутривенно иммуноглобулина, чтобы поддержать иммунитет, и ещё много различных препаратов, чтобы уменьшить внутричерепное давление и т.д. и т.п.
Как многие родители в России, мы решили проводить этот курс дома, так как в больнице огромная вероятность подхватить, что-то вирусное и много чего при очень ослабленном иммунитете. Максим получается сейчас, беззащитен, перед болезнями. Естественно это конечно под присмотром врачей, на обследования будем возить Макса в больницу в маске. Кровь брать на анализы, лаборанты приезжают к нам домой, мочу я сам увожу.
Прошлую неделю, после первых двух инъекций, Максим спал, был сонный, вялый. Но в конце недели наступила очень сильная возбуждённость, он не спал двое суток, тело прямо ходило ходуном, начались гиперкинезы, нам приходилось крепко обнимать и лежать вместе с ним, чтобы сдерживать его. Началась молочница во рту, но справились с этим, Гузель оперативно за всем наблюдает и принимает сразу меры.
Это прошло, началось вздутие живота, мочевого пузыря. Не мог ходить по большому и маленькому, началось газообразование, но выпускать газы тоже не мог. Пришлось прибегнуть к лекарственным препаратам, ставить клизму. Сейчас пришло в норму, а то вчера с ночи до 4 часов дня не мог сходить по маленькому. Вчера поставили 3 укол синактена 0.6 мл, начинали с 0.2 мл дозировка с каждой инъекцией повышается, как дойдём до 1 мл, то пойдём на убывание.
К вечеру вчера ожил, появилось хорошее настроение, начал болтать без умолку, рот совсем не закрывался. Музыку ему включили, начал подпевать. Нам понравилось, взгляд такой живой стал. Не знаю с чем это связанно, наверно Гузель меня прибьёт за выдачу секретов, но выдам хорошую новость – приступов перед 3 инъекцией мы не видели за 2 дня. И сегодня пока тоже не видим. Возможно с прекращением эпиактивности, это связано. Когда ставили в год Максиму синактен, приступы ушли на 3 уколе.
Мы просто боимся сглазить, тьфу, тьфу, тьфу. Когда будете читать, сплюньте тоже три раза, пожалуйста!
Но главное конечно испытание будет, когда дойдём до дозы в 1 мл, там уже начнём в комплексе курс иммуноглобулина. Так что, как и прежде просим Вашей моральной поддержки, пожелайте мысленно ему сил благополучно преодолеть все тяжести этого лечения.
Лицо у Максима видимо из-за гормонов начало поправляться, когда в год ему ставили этот препарат, он был круглым, как мячик, прямо хомячок такой. Похоже, и сейчас предстоит поправиться.
Новый противосудорожный препарат сабрил мы начали ещё до курса синактена, и уже выходим почти на полную дозировку, которую назначила врач. С Москвы наши друзья прислали нам упаковку с лишним, и друзья с таким же ребёнком на Украине, с Максом у них разница в три дня в рождение, и полностью у них всё совпадало, диагнозы и тяжесть, как будто они братья родные. У них остался сабрил после отмены, и по своей цене, как покупали, они нам отправят три упаковки. На такой дозировке, посылки нам с Москвы и Украины хватит на 8 месяцев. Но так как мы покупаем не в магазине, а у родителей, то отчитаться документально по сабрилу мы не сможем. Так что со сбора брать средства на лекарство сабрил мы не имеем право, как планировали раньше. Постараемся справиться своими силами, хотя не очень, получается, сейчас много всего навалилось, финансовых затрат. Возможно, возьмём средства на иммуноглобулин, мы его покупаем в аптеке, и чеки сможем предоставить.
Так что вот такие у нас новости!
Спасибо, что Вы с нами!!!