НОВОСТИ
14.02.2019 года ООО "Каскад" перевело для Юры 30 000,00 рублей. СПАСИБО! Ждём счёт от родителей Юры. Уважаемые форумчане и участники совместных закупок. Вот уже долгое время вы помогаете больным деткам!
Вот ещё одна просьба от мамы и папы мальчика, нуждающегося в ежедневных перевязках и специальной одежде. Надеемся, что все вместе мы сможем помочь!
Если бы я облетела весь свет,
Я собрала бы чудесный букет.
В нём бы цветочками стали
И лепестками махали
Бабочки, бабочки, бабочки...
Мелехова Л.
[/i]
Вот история Юры:
Меня зовут Ключникова Виктория. 30 июня 2014 у меня родился сын, Юрочка, мне его сразу показали, на ножках не было кожи, открытые раны. Его сразу увезли в реанимацию, где и поставили диагноз Буллезный Эпидермолиз. Состояние ребенка было очень тяжелым. Врачи боролись за его жизнь как могли.
В 1,5 месяца нас выписали из больницы и, наконец, мы приехали домой. Вся семья была в шоке. От любого прикосновения на коже появлялись пузыри, которые превращались в ожоговые раны. Ребенок испытывал боль каждую секунду, стонал даже во сне. Смотреть, как он мучается было невыносимо. На руках кожа сходила как перчатка. Тогда мы обратились за помощью в московский фонд «Дети-Белла». Они откликнулись, была оказана разовая помощь: прислали своего специалиста с медикаментами, который показал, как ухаживать за таким больным ребенком. Суть ухода заключается в ежедневных перевязках рук и ног атравматичными бинтами, специальными салфетками и мазевыми повязками. Все это защищает кожу рук и ног от трения, способствует заживлению. Благодаря такому правильному уходу мой ребенок стал развиваться по возрасту, перестал испытывать постоянную резкую боль. Стал улыбаться и радоваться."
Так Юра живёт сегодня:
Кажется, что в неравной борьбе с буллезным эпидермолизом ты заранее проигрываешь. С каждым годом болезнь отвоевывает все больше и больше здоровой кожи. Когда повреждаются ступни, на них возникают кровавые пузыри и раны, Юре больно наступать на ноги. Но он не сдается - ходит на носочках. Наступают периоды отчаяния, потому что болезнь тебя всегда опережает. Кажется, еще немного постараться и вот-вот ранки заживут и будет всё хорошо. Но любое неосторожное движение - падение, удар или просто шел мимо дивана, зацепился - и вот уже новый пузырь или рана. Чуть посильнее обнял, надавил - опять повреждения. Незнающие люди иногда без спросу хватают Юру на руки. Глядя на то как они берут его подмышки, ты понимаешь, что они обдирают ему там всю кожу, в душе рвется крик "НЕ ТРОГАЙТЕ ЕГО!!", но ты понимаешь, что уже поздно и только вздыхаешь и аккуратно забираешь его с чужих рук...
В январе 2018 года мы были на госпитализации в московском "Научном Центре Здоровья Детей", где принимают деток с буллезным эпидермолизом со всей России. Там нам сказали, что ничего не сделаешь, с возрастом будет только тяжелее.
Конечно, болезнь не вылечить, но облегчить течение заболевания можно.
Профессор из московской клиники порекомендовал попробовать сменить климат на морской.
Начиная с июня месяца Юра пробует климат юга России. То поживет в одном месте, то вернется домой, до поедет в другой южный город.
Оказывается, юг югу рознь и климат в каждой южной точке России отличается от другой. Где-то совсем тропический влажный климат, где-то более сухой, но тоже морской.
Естественно, кожа ребенка реагирует по-разному.
Одно можно сказать с полной уверенностью - у моря Юре действительно лучше.
Те чудеса, которые происходят по коже у моря, они невероятные. Тот результат, который виден уже на 5й день нахождения на морской территории ошеломляет. Раны заживают гораздо быстрее, уходит зуд, кожа перестает сохнуть, Юра перестает расчесывать раны до кровавых пузырей и начинает полноценно спать по ночам.
У нас были кровавые раны на шее, два года не заживала рана на спине. На море всё затянулось и мы про них практически не вспоминали.
Мы решили, что будем стремиться перевезти Юру жить к морю. Это облегчит ему жизнь.
Но буллезный эпидермолиз никуда не уйдет, даже если увезти ребенка на Луну. Болезнь будет также коварно отбирать зажившие только что участки кожи обратно. Раны случаются везде и всегда. От перевязок никуда не денешься, потому что они дают главную защиту поврежденной и ослабленной коже. Только это может помочь приостановить, притормозить болезнь и дать Юре возможность жить и развиваться.
Спасибо Вам, что помните о Юре и помогаете!
С уважением, Ключников Владимир.
Счёта нет, так как на мази, перевязочные материалы и прочее, каждый месяц, требуется 150000,00 рублей!!!
Реквизиты "БФ Дети 74" http://objava.deti74.ru/index.php/topic,539025.0.html
ИНН 7451990843 КПП 745101001
ОГРН 1147400000109 присвоен Управлением Министерства юстиции Российской Федерации по Челябинской области, 23.01.2014
ОГРН 1147400000109 присвоен 23.01.2014 Управлением Федеральной налоговой службы по Челябинской области
р/сч 40703810672000000152 в Челябинском отделении № 8597 ПАО «Сбербанк России» в г. Челябинске
к/сч 30101810700000000602
БИК 047501602
Назначение платежа: Перечисление средств на благотворительные цели. НДС не предусмотрен. Для Ключникова Юры.
Карта фонда СБ 4276720707000651 держатель карты Оксана Викторовна Э.
Поступления:
За 21.11.2018 года, поступления составили 6966,00 рублей на карту БФ "Дети 74"
За 22.11.2018 года, поступления составили 10636,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 700,00 рублей на р/с БФ "Дети 74"
За 23.11.2018 года, поступления составили 8800,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 300,00 рублей на р/с БФ "Дети 74"
За 24.11.2018 года, поступления составили 3590,00 рублей на карту БФ "Дети 74"
За 25.11.2018 года, поступления составили 3650,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 500,00 рублей на р/с БФ "Дети 74"
За 26.11.2018 года, поступления составили 4550,00 рублей на карту БФ "Дети 74"
За 27.11.2018 года, поступления составили 4900,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 200,00 рублей на р/с БФ "Дети 74"
За 28.11.2018 года, поступления составили 2320,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 200,00 рублей на р/с БФ "Дети 74"
За 29.11.2018 года, поступления составили 5630,00 рублей на карту БФ "Дети 74"
За 30.11.2018 года, поступления составили 2875,62 рублей на карту БФ "Дети 74"
За 01.12.2018 года, поступления составили 4350,00 рублей на карту БФ "Дети 74"
За 02.12.2018 года, поступления составили 4189,65 рублей на карту БФ "Дети 74"
За 03.12.2018 года, поступления составили 2000,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + 200,00 рублей на р/с БФ "Дети 74"
За 04.12.2018 года, поступления составили 1640,00 рублей на карту БФ "Дети 74"
За 05.12.2018 года, поступления составили 1494,00 рублей на карту БФ "Дети 74" + на р/счёт БФ "Дети 74" 30 000,00 рублей от ООО "Каскад".
Итого: 99691,27 руб.
Decor 09:50
→ Косметика Kiko Milano из ... 398 /Товары из Скандинавии
