Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Риммы Ш. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 14.672 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте!)
У нас всё более менее, всё так же. Держимся на смекте, слава Богу!
Сейчас стараемся гулять по вечерам, Илюше никак нельзя на жару.
Если в какой то день не идем - ругается, даже плачет(.
Поэтому выходим поздно, потом бегом делаем все процедуры до 23.00. Практически каждый день такой вечерний марафон.
На помощь по выходным приезжает наша бабушка.
Понимаю, что в следующем году уже точно не справлюсь из-за лестничного пролета на 1 этаже, физически очень тяжело, спина "трещит", да и в лифт входим с новой коляской с трудом - утрамбовываемся в буквальном смысле). Но пока как есть. Помогай Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии С. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 14.972 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте) У нас всё по-прежнему, без изменений. Стараемся, гуляем)
Скоро собираться в стационар. В конце недели начнем сдавать анализы, готовить документы.
Илюша очень счастлив сейчас, на сколько это возможно)))
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Ольги К. - 3000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 17.972 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
У нас беда, сломалась новая коляска - металлическое крепление, которое удерживает сидение, треснуло пополам. Обратились к поставщику и производителю, ждем ответа.
Сейчас аккуратно катаемся на той, из которой уже выросли. Она не рассчитана на наш теперешний вес, в прошлом году была впритык, Илюше в ней уже очень тесно(((.
В стационар собираемся, звонили врачу. Врач просила позвонить еще раз в пятницу по поводу отдельной палаты для нас, есть сложности. Если что, говорит, что сдвинет дату госпитализации на время освобождения палаты. Надеемся всё же попасть в понедельник.
У Илюши побаливает животик, сейчас похуже, пьем спазмолитики/обезболивающие.
Навалилось всё разом, очень сложно мне. Помогай, Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, доброе утро. Ложимся сегодня, через 2 часа. С Богом!
(с карты почему то перестали приходить смс-уведомления, бабушка сегодня съездит в банк..
По поступлениям отпишемся позже, как вернемся домой)

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.
Ольги Константиновны С. - 500 руб.
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.
Татьяны Вячеславовны Ч. - 1000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 20.173 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Мы дома. Ждем результаты гистологии, еще не выписаны. Отпустили.
После стационара Илюше хуже со всех сторон(((. Обструкция, в 2 раза увеличили дозировку Пульмикорта. По кишечнику - боли, плачет, очень-очень частый стул... Нас спазмалитиках. Процедура не прошла бесследно(. Делали 4 отщипа - биопсия, аппарат повредил и без того воспаленные стенки кишечника. Колоноскопию сняли на видео, и я сама это смогла увидеть.
На колоно присутствовал Абушкин И. А., но, к сожалению, то, что у нас там, он увидел впервые(. Обещал подумать, что можно сделать. Предположил, что толчком могла послужить гипоксия, - у Илюши содержание кислорода в крови часто 90, норма 98.
В итоге мы снова оказались без помощи и без лечения, в Челябинске не знают как это лечится.
По заключению звучит так: "Множественные ангиоэктазии(А-В фистулы?)". Повреждена вся прямая и сигмовидная кишка.
Я увидела на видео множественные круглые ярко красные выпуклые сосудистые образования, (2-4 мм) с ровным контуром, которые у нас и кровоточат.
Ждем выписку. Ждем результаты биопсии, может там что-то прояснится. И начнем действовать дальше.
Говорила с нашей поликлиникой по поводу телемоста с клиниками МСК. Будем отправлять запросы для уточнение лечения. Будем искать профильных специалистов, которые смогут объяснить наше заболевание. Не опускаем руки. Тем более у нас сейчас есть видео.
Девочки, возьмем из темки часть денежки на приобретении подгузников, расход у нас сумасшедший сейчас(((. Илюша не может это контролировать... Государство не не покрывает и 1/3 расходов на них. Трудно нам. В сутки уходит более 15 шт.(((. Закажем на Озоне, чек будет после получения, выложим его сразу.
Выкупили Тримедат сироп (помогает только в жидкой форме) на курс в 3 месяца, начнем сейчас принимать. В прошлый раз у нас практически сразу после начала лечения уменьшились боли.
По поводу коляски - случай признали гарантийным, слава Богу, ждем, когда её заберут транспортная компания, в сервисе будут менять сломанную деталь.
Помогай Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Девочки, мы приобрели подгузники на сумму 10014 руб.
Спасибо Вам огромное за помощь!
Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте! У нас всё более менее. Начали пить Тримидат в суспензии, намного лучше, боли ушли уже на следующий день. Очень нас выручает этот препарат.
Сегодня созвонились с зав. гастро отделением ЧДКБ, за выпиской наша бабушка поедет в пятницу. И нужно будет сдать еще один анализ крови, перестраховаться, врач порекомендовала (скачет один показатель щитовидная фосфатаза - то норма, то занижен). Как будет выписка на руках, возьмем кровь через нашу поликлинику и увезем в больницу.
Мы стараемся гулять, как можем. Дай Бог, чтобы выдержала старая коляска(новая уехала в Москву на ремонт).
А еще мы же день рождения Илюшеньки встретили в больнице. И уже оформление паспорта в этом году, как же не верится, что Илюша такой большой. Нам помог папа другого особенного ребенка, сфотографировал Илюшу на дому, сам распечатал и привез фото. Такая взаимопомощь между собой очень облегчает жизнь. Документы увезла в субботу в МФЦ, не хотели принимать без Илюши, но у говорила. Как дальше будет, время покажет. В пятницу буду звонить по готовности. Вообще при МФЦ должна быть выездная бригада для оформления документов на дому маломобильным гражданам.
День рождения не отмечали. У Илюши строгое ограничение в контактах с людьми, вкусненького ничего кушать не может... И мы решили, как и в прошлом году, поехать в деревню, где хорошо спится на свежем воздухе и гулять можно без ограничений. В прошлом году ему очень-очень понравилось))). Надеемся, что всё сложится и получится в августе.
Помогай, Господи! Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Оксаны Г. - 500 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.,
Лилии С. - 300 руб.,
Риммы Ш. - 400 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 11.510 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Закрутились. Жара, сидели дома. Готовили документы на телемедицинскую консультацию, решали текущие вопросы. Сегодня сдали кровь, и бабушка вечером увезет один анализ в больницу. Еще сегодня ждем доставку отремонтированной коляски. А завтра из МФЦ с утра приедет на дом выездная регистрация.
Простите, что мало пишу. Что-то я выбилась из сил, без ресурса, считаю дни до отъезда в деревню, где не нужно что-то решать, где не нужно каждый день поднимать Илюшу и коляску, чтобы выйти на улицу, где тишина...

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 11.661 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Любови Васильевны Б. - 500 руб.,
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.,
Оксаны Александровны Г. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 13.513 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!