Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Мы пока без особых новостей.
Заложенность носика вылечили. Поменяли симптоматическое лечение - на смекту+энтерол. Вроде бы более менее, без спазмолитиков. Настроение у Илюши хорошее)))
Сидим дома, все процедуры выполняем, читаем книжки, играем. По воскресеньям на помощь приезжает наша бабушка.
Илюшенька передает всем Вам огромный привет!))) Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.
Оксаны Александровны Г. - 500 руб.
Натальи Александровны Н. - 500 руб.
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 4801 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Всем привет)
Девочки, затянулось с подготовкой выписки для телемедицинской консультации в Мск...
Сегодня написала нашему врачу-гастроэнтерологу, от которой зависит результат. Почти месяц уже прошёл.. Начала немного нервничать. С одной стороны понимаю, что даже если нас вызовут на госпитализацию в столицу, в эпидемиологически неспокойный период мы рисковать не будем, так как риск-польза в данной ситуации не сопоставимы. С другой стороны - необходимы какая то ясность в диагнозе и наши дальнейшие действия.
Но сама бессильна, могу только писать, подгонять, просить, от меня в данной ситуации мало что зависит. Если бы могла, уже давно бы всё отправила(.
В воскресенье приезжала наша бабушка, и мы выбрались в лес на прогулку. В этом году Илюша еще не видел осенний лес. Каждая прогулка сейчас, как праздник для нас. Совсем тяжело стало выбираться, мне одной уже не по силам тягать такие тяжести. (на следующий год планируем переезд - отсутствие ступенек перед выходом на улицу).
Илюша более менее стабилен, смена симптоматического лечения кишечника прошла удачно, держимся на смекте+энтерол.
От Илюшеньки большой Вам привет!
Помогай Господи! Пусть всё складывается наилучшим образом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 5252 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Выписка для телемедицинской консультации готова, ждем отправки документов поликлиникой в Мск.
У нас всё без изменений, более менее. По кишечнику так и не можем вернуться в то состояние, которое было до колоноскопии, стало похуже(частота стула). Все процедуры по трахеостоме, мероприятия по поддержке кишечника, уход ежедневно выполняем.
Наступили дни сурка. Мы постоянно дома. Как быстро в этом году пролетело лето, словно и не было(.
Затянулось безресурсное состояние, всё делаю машинально, по инерции. Накопилась усталость, постоянные страхи. Пью успокоительное. Нужно что-то с этим делать. Эмоциональное состояние и здоровье тесно связаны. Буду, как та лягушка пытаться взбить лапками из молока масло. Всё, что с нами происходит и как происходит, исходит в первую очередь из состояния внутри. По инерции - не хочется, хочется с радостью, не смотря на обстоятельства. Летом на прогулках прислушивалась к себе, и всплывал один и тот же вопрос  - сколько жизни в ТВОЕЙ жизни? Хочется жить жизнь, а не проживать, не торопиться от одного маяка к другому, как в спринте, другой не будет. В ближайшее время ракурс внимания нужно переключить на себя. Илюшин мир - это в первую очередь мама, мама - здоровая, сильная, излучающая позитив, радость, уверенность, верующая, мечтающая, стремящаяся... Чтобы что-то изменилось в лучшую сторону, всегда нужно начинать с себя. Сейчас встану и начну, пожалуй, с физических упражнений по укреплению мышц спины. Сейчас, завтра и каждый день по 15 минут...
Спасибо за то, что Вы рядом!
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 5552 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. У нас пока особых новостей нет. Ждем результата телемедицинской консультации.
Илюше сейчас по кишечнику, похуже(((- больше крови, боли... Режим дня сместился, по пол ночи не спим.
Наша бабушка приезжает по воскресеньям, чтобы помочь искупаться с головой. Сегодня подстригли Илюшу.
Как чуть полегче - играем, делаем домашние дела. Бережемся, эпидемиологическая обстановка уже не спокойна.
Помилуй, помогай Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Любови Васильевны Б. - 300 руб.
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 6102 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте! У нас "день сурка" каждый день. Илюша более менее стабилен. Обезболивающие периодически пьем. По телемедицинской консультации пока тишина. Как мне сказали - там еще и очередь. То есть ждем, когда рассмотрят наши документы.
Режим дня у нас начал страдать, как бывает у Илюши с сокращением светового дня. На автопилоте держусь, как могу) Сегодня спать легли в 6 утра...
В воскресенье ездила к маленькому мальчику с трахеостомой, его мама боялась в первый раз на дому самостоятельно поменять трубочку, хотя врачи уже подталкивали к этому. Поменяли, слава Богу! Надеюсь, в следующий раз уже не испугается и сможет дальше выполнять эту процедуру сама. Опасно возить таких ребятишек в больницу, так как трахеостома - это отсутствие местного иммунитета, все, что в воздухе, попадает напрямую в дыхательные пути.
Последнее время, как какой то марафон для меня, мечтаю поспать 8 часов подряд).
Спасибо за то, что Вы рядом!
Помогай Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 6902 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте)
Провели нам телемедицинскую консультацию! Из НЦЗД Мск на ней присутствовали врач-гастроэнтеролог и хирург. Похвалили нас, что очень хорошо подготовились, и это всё благодаря нашему врачу - врач-гастроэнтеролог присутствовала на мероприятии и в основном говорила она. В итоге - результат не конечный, наша врач уже сейчас подготовила более подробную выписку для врачей из НЦЗД Мск. Врачи из НЦЗД попросили подробную выписку для того, чтобы еще проконсультироваться со специалистами из клиники Рогачево г Москва. В общем будет еще одна телемедицинская консультация. И это очень хорошо. Нашему гастроэнтерологу уже "развязали" руки, и мы в ближайшее время начнем пробовать новые препараты, будет дополнительное обследование(платное) - название анализа сообщат позже (как я поняла, это более узкий конкретный анализ, направленный на исключение аллергической реакции именно в кишечнике).
Через 2 недели у нас плановый осмотр в нашей поликлинике + анализы (все врачи придут на дом).
Слава Богу за всё! Помогай Господи! Помогай врачам найти правильное решение - лечение нашего недуга, чтобы Илюшечка зажил без боли... А там уже и от трахеостомической трубки можно будет пробовать избавиться (не занимаемся этим вопросом, пока не вылечим кишечник, т.к .при самом плохом прогнозе может быть операция)

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 7053 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Получили ответ в пятницу от НЦЗД - результат с телемедицинской консультации, который очень нас расстроил - и меня и нашего гастроэнтеролога. Никакого уточнения диагноза, никаких предположений, никаких рекомендаций по лечению. А рекомендуют еще раз сдать все те анализы, которые мы уже сдавали ранее, на всё то, что мы уже исключили. Якобы нужны свежие. Список дорогостоящих анализов, которые не делают ни в поликлинике, ни в стационаре. И назначили более дорогое генетическое исследование. Мы сделали клиническое секвенирование экзома, а назначили полное секвенирование экзома.
Поплакала, что снова потеряем время, от разочарования. Руки опускаются. Илюша еще раз прошел через колоноскопию, чтобы у нас было видео для ТМК, а результата никакого пока нет(((. Получается, что Московские врачи из НЦЗД так же в замешательстве и не знают, что делать...
Вчера обратилась в поликлинику с просьбой - отправить наши документы еще в РДКБ Москва(другая московская клиника). Когда Илюшу смотрела гастроэнтеролог из РДКБ летом 2022 года, ей не хватило визуализации (фото, видео колоноскопии).
Нам нужно сдать некоторые анализы сейчас, в том числе платные, и после наши документы отправят на ТМК в РДКБ Москва.
Помогай Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Все анализы сдали. В понедельник отправим результаты врачу из поликлиники. У нас в поликлинике врач то поменялась. Непривычно, привыкает, пока всё медленнее получается. Но лишь бы был результат. Вчера был осмотр врачей на дому, а в четверг сдали 5 пробирок крови, в пятницу кал. Режим дня оставляет желать лучшего, поэтому тяжеловато нам пришлось на этой неделе, не высыпались. Часть денежки на анализы взяли из темки.
Илюша более менее, без спазмолитиков. Слава Богу!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Оксаны Александровны Г. - 1000 руб.,
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 6004 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!