Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. За эти дни удалось выспаться. Ура (шепотом). Со сном у нас стало получше, Илюшеньке полегче. Сегодня даже бегал немножко, активничает. Слава Богу!
Я вчера ездила ремонтировать свой телефон(умирал аккумулятор), с Илюшей оставалась бабушка. А к ночи у меня поднялась небольшая температура. Илюша в порядке. Для профилактики сегодня уже начали принимать противовирусные. Сегодня вроде всё в норме, помилуй Господи!
Мы, как и планировали, пытаемся отсыпаться. Новый год встречали в этот раз с Илюшей вдвоем. И сегодня тоже вдвоем). Главное - наши силы.
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Событие вселенского масштаба!
Рождение Христа - это главное событие человеческой истории. Бог вочеловечился, чтобы человек стал Богом по благодати. Это великий дар и дар самый радостный.
«Христос стал Человеком для того, чтобы все мы, все без остатка, включая тех, которые потеряли всякую веру в себя, знали, что Бог верит в нас, верит в нас в нашем падении, верит в нас, когда мы сами изверились друг во друге и в себе, верит так, что не боится стать одним из нас».
Он приходит к нам с вопросом, с главным вопросом: "могу ли Я родиться в тебе?.. Пустишь ли ты Меня к себе?"
С Рождеством Спасителя нашего Иисуса Христа!

Всех с Праздником! Крепкого здоровья, любви и Божьей Помощи в каждом новом дне!❤️
Огромное Спасибо каждому, кто участвует в нашей жизни и помогает Илюшеньке!🙏🙏🙏
Всех обнимаем. Любим. Спасибо, что Вы с нами!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Риммы Халитовны Ш. - 200 руб.,
Оксаны Александровны Г. - 1000 руб.,
Натальи Александровны Н. - 1000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 13800 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Поздравляем Вас с праздником - со Старым Новым годом!
Девочки, у нас всё без особых изменений, относительно стабильны. Режим дня так и страдает, скорее всего так будет до весны. Очень тяжело в таком режиме, но мы справимся, как и всегда справлялись. Главное - с трахеостомической трубочкой всё хорошо, макрота всегда чистенькая без патологических примесей. Слава Богу!
Есть новости. Пришел результат гистологии из РДКБ. Как и говорила про своё скептическое отношение к этому исследованию, так оно и вышло. Ничего нового у нас не нашли. Но и плохого ничего нет - нет каких либо плохих предпосылок, что очень важно, как сказала наша гастроэнтеролог. Гистология показала воспалительный процесс в кишечнике и всё, больше зацепиться не за что, чтобы пересмотреть лечение. Весной будем действовать дальше - проситься на госпитализацию в областную больницу для выполнения дальнейших назначений по ТМК от РДКБ. И при стабильном состоянии кишечника хотим обследовать трахею - бронхоскопия/наркоз. Очень большая надежда на то, что Илюшу деканулируют (уберут трахеостомическую трубочку). Но обследование это будем просить после КТ легких и заключения пульмонолога, чтобы, если уберут, не было никаких опасений в дальнейшем. В 2018 году оставалось всего 2 см маляции, это значит, что каркас крепнет. Илюша очень подрос за всё это время, и можно предположить, что и с трахеей ситуация более чем хорошая.
На следующей неделе будем приобретать катетеры.
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.,
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 14501 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте)
На днях мы приобрели катетры.
1000 шт. на сумму 17000 рублей(стоимость 1 катетера 17 руб.).
От всего сердца благодарим Вас за возможность правильно ухаживать за трахеостомой!
Стерильный аспирационный катетер при каждой санации дыхательных путей (и своевременная замена трахеостомической трубочки) сводят к минимуму риски бактериальных инфекций, это крайне важно для стабильного состояния здоровья Илюши!
Запаса хватит примерно на 2-2,5 месяца.
Храни Вас Господи!
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Юлии Вячеславовны Е. - 151 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 151 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. У нас всё по-прежнему. Режим гуляет, я на автопилоте. День сурка.
Завтра записана ко врачу с утра, с Илюшей останется бабушка, наверное вообще без ночного сна поеду.
Что у нас интересного? Пока особо ничего. Кроме того, что я открыла кружок "очумелые ручки")) Фильтров влагообменников (искусственный нос для трахеостомы), которые подходят Илюше, в России больше нет. Хорошо, что не выкидывали и складывали старые, использованные. Наполнитель убираю, мою, кипячу, потом мастерю из других фильтров наполнение в наши, обрабатываю ультрафиолетом, храню в стерильном боксе). Вроде бы ничего, получается максимально стерильно, никаких инфекций за месяц не присоединилось. И Илюше в них дышится хорошо и свободно.
Недорогой назальный электрический аспиратор модернизировала в аспиратор для прогулок - санировать Илюшу на улице. Он на аккумуляторе, мощность хорошая, заряда будет хватать надолго. К лету - готовы))).
У нас выкручиваться получается пока, слава Богу! Многим особенным семьям сейчас по-разному тяжело из-за пропажи привычных расходных материалов на рынке РФ.
Помогай Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 951 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
У нас всё более менее. Несколько дней подряд высыпаемся. У Илюши по кишечнику полегче, слава Богу!(шепотом).
Около недели проводим оксигенотерапию по 2 часа в день. Илюше и так тяжеловато находиться постоянно дома без свежего воздуха. Хоть и пользуемся в отопительный сезон увлажнителем, но эти меры всё равно, конечно, не заменят прогулки. Сатурация у нас всегда ниже нормы. А вспоминая предположение Абушкина по поводу того, что заниженная сатурация влияет на сосуды, решили прислушаться. До 90% содержания кислорода в крови организм может обходиться без дополнительной кислородной поддержки. Но мы живем так практически всю всю жизнь - с сатурацией 91-93%. Возможно, одним из триггеров нынешнего состояния кишечника(проблемы с сосудами на слизистой) является недостаток кислорода. Поэтому пробуем терапию на минимально эффективных показателях.
Вчера приезжала наша бабушка. Подстригли Илюшу. Настроение у него замечательное.
Последний месяц зимы остался. Время летит стремительно быстро. Скоро весна. Пока что нужно восстанавливаться, высыпаться, набираться сил. Впереди они нам очень понадобятся. Планируется и госпитализация, и переезд.
Помогай Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[Ollesya]

Илюша и Аня вы молодцы!И весна уже не горами!
Аня я восхищаюсь Вами,вы настоящая МАМА!!

[mama Iliushi]

Илюша и Аня вы молодцы!И весна уже не горами!
Аня я восхищаюсь Вами,вы настоящая МАМА!!

Спасибо большое за добрые слова :)

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. У нас всё более менее. Кислородиком дышать продолжаем.
Режим дня так и гуляет. Но сейчас есть время высыпаться в любое время суток, нас никто не трогает - нет никаких обследований, анализов и тд. Отдохнем. Совсем вымотались с таким графиком. Телом и умом устали, но душой и духом мы полны сил))).
Солнышко уже по-весеннему теплое. Скоро Илюша сможет играть на балконе, будет чуть повеселее) А далее - будем искать подходящий вариант квартиры, чтобы была возможность беспрепятственно выходить на улицу.
Спасибо за то, что Вы рядом! Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Любови Ивановны Л. - 260 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Татьяны Владимировны Б. - 1000 руб.,
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 2761 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
У нас всё по-прежнему. Без изменений.
Илюшечка более менее стабилен.
Слава Богу за всё!