Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Золотая пуговка, Леночка, - полное обследование в пульмонологии, пройдём ортопедов и отоларингологов(бронхоскопия). (писала об этом)

[mama Iliushi]

Поступила денежка от -
Александра Викторовича Ш. - 1000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 17.600,71 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[Золотая пуговка]

Золотая пуговка, Леночка, - полное обследование в пульмонологии, пройдём ортопедов и отоларингологов(бронхоскопия). (писала об этом)

mama Iliushi, не успеваю читать темку))) Свободного времени нет совсем...
Хорошее обследование! Будем держать кулачки за результаты!

[mama Iliushi]

Девочки, у нас всё слава Богу! Начали гулять! Урааа!!!)))) Наконец то!!!
Настроение моментом улучшилось)))
Илюша стабилен.
Я всё никак не могу доехать до поликлиники, то болеем, то праздничные недели - бабушка не могла остаться с Илюшей, планирую на следующей. Дай Бог, всё получится.
В остальном всё по-прежнему. Процедуры в прежнем объёме.
Завтра ждем на занятие дефектолога.
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Девочки и мальчики, здравствуйте!) Илюша стабилен) Стараемся каждый день гулять, если погодка позволяет.))) Еще у нас очень радостная новость, Илюша начал потихоньку кушать настоящую овсяную кашку!)) На протяжении нескольких месяцев мы вводили её вместе с кабачком и тыквой, добавляли в овощи понемногу, и вот, наконец, осмелились покушать одну кашку!) Это огромная радость, когда не знаешь чем накормить, когда ребенок не жуёт, а может кушать только жидкое, когда практически на всё аллергическая реакция и боли в животике. Маленькая, но такая весомая наша победа!)))
Сегодня искупали и поменяли трубочку. Процедуры всё те же в прежнем объёме(ингаляции, санации и упражнения).
Завтра еду на разговор с заведующей поликлиники, с Илюшей останется бабушка. Очень бы не хотелось менять врача, который ведет Илюшу с рождения, попробую побороться, поговорить. Но на всё воля Божья, отпускаем ситуацию.
Сегодня говорила с юристом по поводу наших жилищных проблем. Всё переживаю, что каждая инстанция отнимает уйму времени. Она успокоила и сказала, что это самый сложный вопрос на сегодняшний день, что усилия могут длится годами.( Можно опустить руки, и тогда ничего не получится. А если действовать, то хоть какая то надежда.
Спасибо за то, что Вы рядом! И слава Богу за всё!

[Ollesya]

Анна и Илюша вы такие молодцы,к 9мая совершили свою маленькую (но такую большую)Победу!!!!
впереди лето,теплые деньки -ваши долгожданные  прогулки!

[yulia]

mama Iliushi,вы настоящий пример мужества и истинной любви матери!!!! спасибо Вам за это!

[mama Iliushi]

Девочки, Спасибо Вам огромное за поддержку, за помощь, за приятные слова!
У нас всё более менее. У Илюши многовато макроты и при пробуждении не нравится мне она. Вернули в ингаляции хлоргексидин, подключили Зодак. Раньше реагировали на выбросы. А тут начали очень активно гулять) Сегодня 2 раза ходили)) Преподаватель нам отменила занятие, перенесла на завтра.
Девочки, съездила я на разговор с зав. поликлиникой. Не смогла она нас оставить, сказала, если бы хоть дцп было, а мы, говорит, такие одни на миллион.. Но разрешила наблюдаться у нашего прежнего врача и сдавать анализы по ее назначению в родной поликлинике. После стационара со свежей выпиской прикрепимся к поликлинике по месту жительства, чтобы нас включили в реестр на получение бесплатных лекарственных препаратов на будущий год (до конца года будем получать в ленинском районе). Мы уже нашли врача, к которому прикрепимся здесь, благо можно выбирать))) Слава Богу за всё!
Наша врач в отпуске до 28 мая, через неделю напишем заведующей пульмо областной больницы, чтобы уже готовиться и ложиться. Как раз со следующей недели погода должна установиться, чтобы не было слишком холодно. А пока думаю, как я буду Илюшу кормить в стационаре, так как всё индивидуально у нас, самая насущная наша проблема. Нужно подготовиться, заказать и купить то, что необходимо заранее, на следующей неделе займемся.
Илюша радуется прогулкам. Если не идём гулять из-за погодных условий, приносит мне свою обувь, садится в коляску. А если прячу его обувь, приносит мою))) Ох, как жаль его в такие моменты. Но в больнице мы сможем достаточно гулять, и это не может не радовать, всё совместим.)
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от -
Зачисление через ОСБ 8597 0556. - 422 руб.
Ксении Сергеевны Ч. - 1000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 19.022,71 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[tata4kin]

...по поводу наших жилищных проблем. Всё переживаю, что каждая инстанция отнимает уйму времени. Она успокоила и сказала, что это самый сложный вопрос на сегодняшний день, что усилия могут длится годами.( Можно опустить руки, и тогда ничего не получится. А если действовать, то хоть какая то надежда...

Аня, юрист права, если интересно - поделюсь своим опытом, может поможет.
Первый жилищный вопрос решался с моего рождения до моих 20-ти с лишним лет, по совпадению я в тот же год вышла замуж, другой жилищный вопрос решался на протяжении 18 лет, и завершился уже тогда, когда я стала мамой, в сумме было приложено море сил и потрачен океан нервов, даже надежда порой покидала нас, но в силу обстоятельств моя мама продолжала делать шаги вперед, иногда как на автопилоте, малозаметные и каждый раз по своему трудные, теперь есть результат, это сказочно прекрасное ощущение! И исходя из пережитого опыта я бы нам с мамой, тогда в начале пути, посоветовала бы быть спокойнее - сильные переживания, сравнения с оглядкой на других не помогают, а только утомляют физически, парализуя волю, в такие дни стоит спрятать надежду в укромный уголок и не подвергать ее вихрю сомнений, он обязательно стихнет, всю ситуацию отпустить на время и заняться насущными делами = руки не опускать. В памяти стоит припасти 2-3 примера которые вдохновляют и укрепляют веру, и использовать их как "щит" от неприятного. P.S. Среди моих близких знакомых буквально у каждого свой тернистый путь к своим квадратным метрам, наш путь самый долгий (у многих по 3-5 раз бы уже вопрос решился), однако, и у него конец хороший, так бывает.

[Лепесток]

tata4kin, хорошее напутствие. Верим, что у Ани с Илюшей тоже все получится и быстрее   ;) :рай:

[mama Iliushi]

Всё слава Богу! На фоне приема Зодака, с макротой у Илюши стало получше. Всё же наши выбросы и активное цветение влияют, зодак оставим, пока не перестанут цвести тополя.. Хлоргексидин оставляем еще на неделю, закрепить результат.
Мы всю всю гуляем, Илюша конечно же безумно рад вырваться из замкнутого пространства. Если выходим на улицу, стараемся быть подольше) Пару раз уже гуляли по 3 часа)
Наша бабушка уже приобрела катетеры и трубочки, как привезет, мы выложим фотоотчет)
Думаю, в больницу запастись 6% ультрапастеризованным молоком, его можно разбавлять водой и кипятком. Илюша кушает кашку на молоке. Не хотелось бы заменять его смесью. Пока сейчас гуляем, будем сами приносить с каждой прогулки это молоко)) Наша бабушка будет варить и привозить из дома для Илюши тыкву и кабачок. Не знаю каким детским питанием можно заменить настоящие продукты( В крайнем случае можно еще одно кормление заменить интеральным питанием. Придется как то подстроиться на этот период.. Спасибо за то, что вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от -
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 19.322,71 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

tata4kin, Спасибо Вам огромное, что поделились своим опытом и за настрой!) В нашем вопросе нет практики и, как выяснялось уже на деле, наши юристы идут "на ощупь", до конца не разбираясь в законах, если можно так сказать, так как в них какое то "слепое пятно". На практике получается, что группу - инвалидов приравнивают ко всем остальным, лишая тем самым их прав. Всё то, что нам положено, упирается банально в признание малоимущими, а по пенсии и пособию по уходу за ребенком инвалидом мы естественно не вписываемся в эти рамки. Замкнутый круг. (вот если бы у меня был второй ребенок, только в этом единственном случае нас бы признали малоимущими). Мало кто знает, как интерпретируют законы в Верховном суде..  Бог послал нам юриста, которая подарила надежду и второе дыхание. И поэтому, не смотря ни на какие трудности и сложности, отказы и тп, мы пойдем до конца) Пусть и семимильными шагами, такая система у нас(
Девочки, Спасибо Вам за поддержку) Иногда простых слов достаточно, чтобы воспрять духом)))

[yulia]

а может на программу какую нибудь дополнительно обратиться с этим вопросом (пусть говорят и т.п.) чтоб получить общественный резонанс?