Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Лилии Раульевны С. - 1000 руб.
Оксаны Александровны Г. - 500 руб.
Натальи Викторовны А. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 8969 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Дорогие наши девочки и мальчики! :)
Поздравляем Вас с Наступающим Новым годом!
Божьей благодати, Помощи, крепкого здоровья, вдохновения, радости, счастья Вашим Семьям! Пусть мечты сбываются, цели достигаются, пусть в душе и вокруг царят гармония, уют и тепло!
Пусть Новый 2022 год оправдает все надежды, и каждый день радует позитивом, успехами и самыми счастливыми мгновениями!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте) Немного новостей.
 Илюше намного легче после антибиотика. Будто бы выздоровели совсем, если бы не кровь со слизью, никак не заживает. Симптомы остаются. Боли практически нет - не спазм, не метеоризма, не вздутий. Остается некий дискомфорт, иногда сучит ножками и ёрзает.
Новый год встречали очень весело втроем - Илюша, Соня и я. Рецепт счастья прост - когда ничего не болит. Самый лучший подарок и залог хорошего настроения -  Ильюшина улыбка. Гастроэнтеролог наша говорит, что главный гастроноэнтеролог нас убил бы, если бы узнал, какое количество пробиотиков получаем. Но это же Илюша, как всегда не стандартный случай, всё очень индивидуально и осторожно. Надеемся на исцеление и стараемся делать для этого всё возможное. Иммунитет нас подводит, поэтому так затягивается... Так как второе состояние в настоящий момент с осложнениями вытекло из более тяжелого, когда Илюша ни есть, ни пить, не встать не мог... С Божьей помощью.
Бабушка выздоравливает, надеемся, что увидим её на Рождество.
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Натальи Александровны Н. - 500 руб.
Ольги Александровны К. - 2000 руб.
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
Инны Валерьевна С. - 1000 руб.
Натальи Родионовны К. - 5000 руб.
Людмилы Геннадьевна М. - 500 руб.
Дмитрия Николаевича Т. - 700 руб.
(Спасибо за добрые слова и пожелания, Спасибо за поддержку :))
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 18719 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Здравствуйте, дорогие девочки и мальчики! :)
С Рождеством Христовым!
Это самый чудесный и волшебный день в году.
Пусть светлый Праздник наполнит дом теплом и радостью, близкие люди будут всегда здоровы и счастливы!
Пусть в Вашей жизни всегда будет место чуду и вере в волшебство, и пусть исполняются даже самые смелые желания!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Продолжаем лечение животика. Стало хуже. Теперь врач назначила флуконазол. Есть подозрение на присоединение грибковой инфекции из-за большого количества антисептических и антибактериальных препаратов. Животик болит, все симптомы усилились... Помилуй, Господи! Вторую ночь засыпаем с папаверином из-за спазмов.
Сама уже, не помню сколько времени - больше месяца точно, не знаю что делать со спиной, была невралгия, и долго не проходит, отнимается правая рука, болит. А Илюшу нужно каждый день неоднократно брать на руки...
Совсем не порадовали новостями сегодня. Но мы всегда верим в только в лучшее, не теряем оптимизма, не опускаем рук, стараемся.
У Илюши если не болит, он веселый, играет, прыгает, очень активный. По мере своих возможностей ковыляет везде за мной. Вместе готовим, убираем, играем и занимаемся, всё делаем вместе.
Хотелось бы конечно возобновить занятия с дефектологом, но боль не выбирает время. В последний год много раз занятия срывались, Илюша не мог высидеть, не мог сосредоточиться. В общем, зачастую превратились в пытку. Чтобы не было отторжения, приняли решения заниматься сами в свободной форме, очень индивидуально. Чтобы нравилось, чтобы настроение после было хорошим, приходило удовлетворение. Иногда даже 10 минут полезнее, чем пол часа в дискомфорте... Отложили до восстановления. Главное - здоровье.
Девочки, мы приобрели катетеры. Бабушка, как привезет, выложим отчет в темку.
Спасибо за то, что Вы рядом!
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 19069 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте!
На днях мы приобрели катетеры - 1000 шт.
На сумму 15000 рублей(стоимость 1 катетера 15 руб.).
От всей души благодарим Вас за возможность правильно ухаживать за трахеостомой!
Стерильный аспирационный катетер при каждой санации дыхательных путей (и своевременная замена трахеостомической трубочки) сводят к минимуму риски бактериальных инфекций, это крайне важно для стабильного состояния здоровья Илюши!
Запаса хватит примерно месяца на 2,5 месяца.
Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Напишу кратенько про суд. Остальное позже. Приходили денежки, так же позже напишу отчет. Плохо себя чувствую.
Была вчера на заседании. Нашу смесь внесли в перечень для детей-инвалидов, но с возрастным ограничением. Как написано на банке до 10 лет, так и в перечне, так и Министерство Здравоохранение решили выдавать согласно этим цифрам. Боремся дальше. Следующее заседание 28 января, на него мне судья разрешила не приходить, так как Илюшу не с кем оставить в этот день. Поеду уже после только за решением суда. Взяла номера телефонов представителя со стороны МЗ и представителя прокуратуры. После заседания наберу.

[Сударыня]

Девочки, здравствуйте. Напишу кратенько про суд. Остальное позже. Приходили денежки, так же позже напишу отчет. Плохо себя чувствую.
Была вчера на заседании. Нашу смесь внесли в перечень для детей-инвалидов, но с возрастным ограничением. Как написано на банке до 10 лет, так и в перечне, так и Министерство Здравоохранение решили выдавать согласно этим цифрам. Боремся дальше. Следующее заседание 28 января, на него мне судья разрешила не приходить, так как Илюшу не с кем оставить в этот день. Поеду уже после только за решением суда. Взяла номера телефонов представителя со стороны МЗ и представителя прокуратуры. После заседания наберу.

Анюта, держим кулачки и ждём хороших новостей!)

[mama Iliushi]

Сударыня, Аленушка, Спасибо. Помогай, Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Юлии Анатольевны Ж. - 400 руб.
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 4719 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, в последнее время у меня всё, как в тумане. Нагрузка, как физически, так и эмоционально. Очень сильно болела голова. Думала, что заболеваю, но обошлось, слава Богу! Рискую, выходя в люди. Иммунитет у меня не тренированный сидя дома. После суда на следующий день, по стеночке дошла до Илюши. Потихоньку оклЁмываюсь. Вроде стараюсь не нервничать, а оно само так выходит.
Девочки, на днях нам врач сказала, что мы всё поисчерпали в плане лекарственных препаратов против наших симптомов. И опасения сейчас серьезные, а именно, что это практически наверняка язвенный колит. Развиться мог после того состояния, когда Илюша лежал и не мог даже встать. Далее нам врачи принесли вирусную инфекцию, которая осложнилась бактерией. И не смотря на анализы, которые мы сдавали на чувствительность к антибиотикам, вылечить недуг удалось только с 5-го антибиотика. Всё это могло спровоцировать язвенный колит.
Чтобы подтвердить диагноз, нужно лечь в стационар на колоноскопию. И для того, чтобы по инвалидности выдавали препараты, так же нужен официальный диагноз. Сразу позвонила в поликлинику и узнала, оказалось, что той формы препарата, которую рекомендовал врач, по инвалидности не выдают.
И снова беру ответственность на себя лечить Илюшу дома. Переговорив с двумя врачами, объяснив свои опасения, что на данный момент риски высоко преобладают над пользой, убедилась, что всё делаю правильно. У Илюши тревожные симптомы, боли непостоянны, температуры нет, диареи нет. И если сравнить то состояние сейчас и то, когда мы лежали, тогда действительно было страшно. Но мы в состоянии реанимации многократно справлялись дома, это раз. Кроме того нас наблюдает квалифицированный опытный врач, каждодневно, это два. У меня есть поддержка, я не одна - это три. Принято решение, что если ситуацию не преодолеем до состояния клинической ремиссии, то в конце весны-начале лета будем планово ложиться в стационар(к этому мы готовы, вне эпидемии вирусных инфекций и в теплое время - ни так страшно).
На данный момент Илюша начал проходить лечение препаратами месалазина, который применяется при взк(воспалительные заболевания кишечника, язвенный колит). Помогай нам, Господи!!! Все необходимые анализы сдаем самостоятельно.
В решении лечиться дома перевесил риск респираторных инфекций, ковида, сопутствующих осложнений. При остром течение колита с выделением крови и слизи антибиотики сильно усугубляют ситуацию, простым языком - это сейчас опасно. Берегу, как зеницу ока. Только мамы меня поймут по-настоящему.
Осторожничаю с новостями, об эффекте лечения напишу позже.
Спасибо за то, что Вы рядом! Спасибо за Вашу поддержку!
Слава Богу за всё!

[storona]

mama Iliushi, Анечка, дорогая, сил тебе и Божьей помощи! Поищи в ВК группу «Здоровый кишечник» Алексея Саломатова, у него в сообществе можно книгу скачать «Побеждая НЯК», там конечно Советы не для сложных деток, но есть дельные рекомендации.

[Мама двух красавиц]

mama Iliushi,Анечка, сил и терпения вам. Пусть Илюша поскорее выздоравливает!