Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 500 руб.,
Екатерины Викторовны Р. - 1500 руб.,
Натальи Викторовны А. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 22165 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Илюшенька забелел. Писала ранее, что держится небольшая температура, предполагала, что на учащение стула и боль, тк у нас уже были такие эпизоды. Приезжала врач, послушала Илюшу - сильные хрипы в бронхах, назначила антибиотик, увеличили кратность ингаляций, подняли дозировку пульмикорта. После будем лечить кишечник. 4 дня просидели дома, врач сказала не выходить несколько дней.
У нас тут немного летал пух, раньше Илюша на него реагировал, реакция была на глаза. Возможно, из-за пуха началась аллергическая реакция в дыхательных путях, присоединилась бактериальная инфекция(осложнение).
Взяли из темки немного денежки на часть лекарственных препаратов, на днях выложу отчет.
Помилуй, помогай Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
На днях мы приобрели лекарства для Илюши, на часть лекарственных препаратов взяли денежку из темки.
Благодарим от всего сердца!
Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.,
Лилии Раульевны С. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 20141 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Илюшенька, сыночек, с Днем Рождения тебя, мой родной!
Самый сильный, самый смелый, самый нежный, самый добрый, самый чудесный на свете ребенок!
Будь счастлив и здоров, не смотря ни на что! Люблю тебя и горжусь тем, что я твоя мама!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
 Илюшенька более менее. У нас у обоих аллергическая реакция на что-то на улице, так и не поняли - что в лесу гуляем, что по дворам, всё равно есть. У Илюши появилось свистящее дыхание, чихает и подкашливает, у меня закладывает нос, пьем антигистаминные.
Девочки, добралась до своего здоровья. Пропила в течение месяца один препарат, результат стоит на месте - гемоглобин 90, ферритин 7. Планирую в ближайшее время дополнительно обследоваться. И сегодня меняю препарат железа, нужно подобрать "свой" действенный, которым переодически нужно будет поддерживать эти параметры, а то сил совсем нет, просыпаться тяжело(. Нужно приводить себя в порядок "кровь из носа", без сил мне нельзя.
Не смотря ни на что сейчас Илюша очень счастлив, что есть возможность гулять, это самое главное. Активный образ жизни вне стен, на свежем воздухе, много впечатлений) Очень радостно собирается на улицу)
Заказали на днях подгузники по очень хорошей цене, выкладываем отчет.
Спасибо за то, что вы рядом! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Эльвиры Райнесовны Е. - 350 руб.,
Т-Банк. - 500 руб.,
Натальи Родионовны К. - 3000 руб.,
Ольги Константиновны С. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 15947 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 500 руб.,
Т-Банк - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 16947 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
7 июля ездила к генетику, прихожу в себя.
Год назад в областной больнице мы сдавали анализ - "полное секвенирование генома". Пришел результат.
Синдрома Жене у Илюши нет. Новый, клинически подтвержденный диагноз: синдром Швахмана-Даймонда (тяжелая форма). Этот диагноз более распространен и изучен на территории РФ, есть даже два профильных центра в Мск. Если бы диагноз был установлен в более раннем возрасте, можно было бы что-то скорректировать, в тч рост - гормоном роста, но время упущено. Очень горько мне было об этом узнать. Не могла собраться с силами, чтобы написать Вам об этом.
Генетики предложили сейчас Москву - Морозовскую или Рогачева больницы. Этим летом мы уже не успеваем. И чтобы попасть туда следующим летом, ответ нужно дать уже осенью(большая очередь). Почему летом? Потому что спокойная эпидемиологическая обстановка. Илюше нельзя антибиотики из-за кишечника. Болеть опасно.
И вообще невероятно сложно это будет сделать...
Я понимаю, что следующее лето - последний шанс попасть в Мск, тк Илюша скоро станет "взрослым", время летит очень быстро.
Но мне нужен смысл, весомый аргумент, чтобы стремиться в Мск. У нас на первом месте - разобраться с кишечником, убрать кровотечения. А не просто пообследоваться в федиральном центре. Поэтому с гастроэнтерологом мы решили, что проконсультируемся еще раз у гематолога и иммунолога именно по этому вопросу - стоит ли?
С. Швахмана-Даймонда - это заболевание костного мозга и крови. Исходя из этого диагноза у Илюши первичный иммунодефицит с рождения, поэтому он так часто болел и болеет. Специалистов у нас добавилось - гематолог и иммунолог теперь тоже наши...
Вот такие новости на сегодняшний день.
Завтра буду писать нашему врачу, что мы готовы лечить зубки, это самое первое, что мы хотим сделать.
Далее консультации по поводу Мск узких специалистов.
Гуляем каждый день, Илюшенька чувствует себя более-менее.
Может быть появившаяся возможность поехать в Мск, связанная с новым диагнозом, и есть та "ниточка" по решению проблемы с кишечником, которую мы так ждали...
Помоги Господи!!!
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.,
Эльвиры Райнесовны Е. - 350 руб.,
Екатерины Викторовны Р. - 2000 руб.,
Т-Банк - 1000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 20797 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
У нас все более менее. По кишечнику - то похуже, то получше. Мокроты многовато, санируемся чаще.
На следующей неделе будем приобретать катетеры.
Были в стоматологической клинике. Много зубов нужно лечить Илюше(. Записали нас на 13 августа. Дали рекомендации - какие анализы исследования предварительно сделать, еще нужны разрешения узких специалистов на наркоз. К пульмонолагам поедем накануне в областную больницу.
Наркоз будет длиться 3 часа, процедура, как операция. Один зубик разрушился - будут полностью удалять и зашивать десну... Просим Божьей помощи и молитв, чтобы пройти это испытание, Господи, помоги!
На днях случилась большая неприятность - сломалась коляска, на которой мы гуляем. Сломалась та же деталь, что и в предыдущий раз. Это оплошность инженеров, кто придумал такое крепление в этой коляске. С Божьей помощью нашелся человек, который работает на заводе, специализирующемся по цветным металлам. Коляску нам отремонтируют качественно, нужно только время, сварщик выходит из отпуска на следующей неделе, ждем... А пока изредка, в хорошую погоду выходим на улицу на коляске-трости, транспортировочной. Амортизации на ней нет, крыши-капюшона нет, поэтому возможность выйти сейчас только в безветренную и ясную погоду...
Желаем всем хороших выходных! Как время быстро летит, половина лета уже прошло..
Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
На днях мы приобрели катетры:
1000 шт. на сумму 17000 рублей(стоимость 1 катетера 17 руб.).
От всей души благодарим Вас за возможность правильно ухаживать за трахеостомой.
Стерильный аспирационный катетер при каждой санации дыхательных путей (и своевременная замена трахеостомической трубочки) сводят к минимуму риски бактериальных инфекций, это крайне важно для стабильного состояния здоровья Илюши!
Обнимаем сердцем!
Храни Вас Господи!
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 500 руб.,
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.,
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 5297 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Мы тут закрутились, сдавали анализы, обследования перед лечением зубов Илюше.
Ездила получала разрешения на наркоз от узких специалистов.
Наша врач в поликлинике в отпуске, и каждую справку буквально "выцарапывали", так как связь только через прямой телефон в поликлинике. Пришлось понервничать.
Вчера ездила в областную больницу за последней справкой, потом отправила все документы анастезиологу в стоматологическую клинику - всё в порядке, к лечению допущены.
У Илюши еще в последнее время по кишечнику хуже, на обезболивающих(
Завтра в 17.00 операция, один зубик будут полностью удалять и зашивать десну... Наркоз будет длиться более 3-х часов...
Помолитесь, пожалуйста, за отр. Илью.
Божьей помощи, помоги нам Господи!
С Богом!

[mama Iliushi]

Девочки, доброго времени суток.
Мы справились, Илюше вылечили все зубки! Из наркоза вышел хорошо! Слава Богу! По дороге домой отписались врачам, которые за нас переживали и давали разрешение на наркоз.
Но всё прошло не без осложнений.
Во время операции нашу трахеостомическую трубку меняли на другую - с манжетой, это нужно было для того, чтобы во время лечения жидкость не затекала в дыхательные пути. Произошло инфицирование, короче говоря, мокрота сейчас плохая, Илюше назначен антибиотик. Несколько дней держится температура. Илюша не дает по предписанию обрабатывать лунку удаленного зуба ни хлоргексидином, ни мирамистином, поэтому пьем отвар ромашки так, чтобы ромашка попала на ранку, других вариантов нет(
Очень устали, измотаны, восстанавливаемся, приходим в себя. Пока дома. Но успеем еще погулять)
Как ни странно, после операции по кишечнику стало лучше в плане болей, очень за это переживала..
Помогай Господи и слава Богу за всё!