Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 500 руб.,
Эльвиры Райнесовны Е. - 350 руб.,
Оксаны Г. - 1000 руб.,
Екатерины Викторовны Р. - 2000 руб.,
Натальи Родионовны К. - 3000 руб.,
Татьяны Ч. - 1000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 13.147 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Мы пропили антибиотик. Температура держалась 6 дней, было очень переживательно, хотели уже менять препарат, но всё обошлось. Илюшечка поправился, слава Богу!
 Мы продолжаем гулять, как быстро пролетело лето(. Надеемся, что впереди еще будет достаточно теплых денечков, чтобы подольше растянуть нашу "свободу".
Девочки, записалась к генетикам, чтобы обсудить госпитализацию в Мск. "Отделяемся от страха и открываемся для Божественной любви и принятия". Нам это нужно, все врачи, с которыми виделись в последнее время об этом говорят. Так как потом, после 18 лет, попасть в федеральные центры будет гораздо сложнее...
Обсудить нужно то, как будут отправлять наши документы - весь процесс, чтобы мы хотели внести/просить  - например, режим бокса(нужна отдельная палата, если таковая имеется), время года госпитализации - лето(безопасная эпидемиологическая обстановка). Мы уже сейчас понимаем, что одним нам не справиться, нужен второй сопровождающий (бабушка), добираться самолетом(поездом в нашем случае невозможно), бабушке нужно где-то жить...
Девочки, идем дальше с закрытыми глазами, понимаем на сколько это будет сложно, но так же понимаем, что другой такой возможности у нас уже больше не будет.
В общем, принимаем все испытания судьбы, доверяемся Богу! С Божьей помощью во всем! Спасибо за то, что Вы рядом!
От Илюшеньки всем огромный солнечный привет! :)

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 500 руб.,
Екатерины Викторовны Р. - 1500 руб.,
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 15.647 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Успели погулять, пока дома, еще надеемся на бабье лето. Как время быстро летит, будто месяц лета всего был...
Девочки, у нас дома побывала ортопед Татьяна Анатольевна Селиванова. По ножкам - не хуже, слава Богу! Но будем переоформлять инвалидность для внесения новых тср в карту реабилитации. Это очень хлопотно, много врачей, анализы, но нужно для того, чтобы Илюша получал хорошие средства реабирилации - например, коляску. Наша врач-педиатр выходит из отпуска 15 сентября, и начнем. В остальном - всё слава Богу! Илюшенька более менее стабилен. Поддерживаем кишечник препаратами (смекта, бифеформ, фосфалюгель, эспумизан, спазмалитики) симптоматически.
Еще в октябре добрые люди решили помочь нам заменить ванну в квартире. Наша высотой 72см. И, чтобы искупать Илюшу, мне приходится каждый день поднимать его выше своей головы. Это очень тяжело, поясница уже болит.
Ждем вызова от генетиков на повторную консультацию(по поводу Мск).
Вот такие новости на сегодня.
Слава Богу за всё!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Оксаны Г. - 1000 руб.,
Марии Павловны С. - 1000 руб.,
Лилии Раульевны С. - 500 руб.,
Эльвиры Райнесовны Е. - 350 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 18.497 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Догуливаем последние теплые денечки этого года).
Вчера ездила по врачам - психиатр, логопед, для переосвидетельствования инвалидности, чтобы внести новые ТСР в карту реабилитации Илюше. 10 октября к нам на дом придут остальные узкие специалисты из поликлиники.
Илюшенька чувствует себя более менее, мокроты многовато, но интенсивных болей со стороны кишечника нет, слава Богу!
Всем огромный привет от Илюши! Храни Вас Господи! Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 18.997 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
У нас тут случилось потрясение( Была у генетиков в областной больнице, чтобы обсудить госпитализацию в Мск. Меня отправили в стационар к зав. аллерго-иммунологическим отделением. Нас кладут в стационар в конце октября( Без этой госпитализации и новых обследований(среди них пункция костного мозга) в Мск нас точно не возьмут. Это огромный риск для Илюши( Но деваться некуда. Единственная надежда сейчас помочь Илюше с кишечником - Москва.
Подготовка к госпитализации(анализы и сборы) накладывается на переосвидетельствование и внесение новых ТСР в индивидуальную карту реабилитации, один процесс на другой. Надеюсь на Божью помощь сейчас и всегда. Господи, дай нам сил всё преодолеть, защити нас, Господи!
У Илюши даже зимней одежды нет. Так как все плановые госпитализации мы в последние несколько нет планировали летом..
Девочки, помолитесь за нас, пожалуйста, чтобы были силы..
Храни Вас, Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 500 руб.,
Марии Сергеевны Т. - 1000 руб.,
Риммы Халитовны Ш. - 1000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 21.497 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
На днях мы приобрели катетры:
800 шт. на сумму 13600 рублей(стоимость 1 катетера 17 руб.).
От всей души благодарим Вас за возможность правильно ухаживать за трахеостомой.
Стерильный аспирационный катетер при каждой санации дыхательных путей (и своевременная замена трахеостомической трубочки) сводят к минимуму риски бактериальных инфекций, это крайне важно для стабильного состояния здоровья Илюши!
И подгузники заказали сегодня на сумму 9276 руб.
Спасибо за то, что Вы рядом, Спаси Господи за помощь!
Храни Вас Господи!
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Продолжаем проходить врачей перед переосвидетельствованием с целью внести новые тср в ИПРА.
Обследуемся и сдаем анализы перед госпитализацией. Нам выдали огромный список, как не просила его сократить, никак.
У Илюши сейчас ухудшение по кишечнику, на спазмолитиках, лечение симптоматическое.
Купили теплую курточку и шапку для госпитализации.
Держусь только молитвами, Евангелие, только Бог держит на плаву.
Простите, что мало новостей, ничего не успеваю. Сон у нас как всегда нарушен, большую часть времени с Илюшей, так как хуже. Остальное время на связи с врачами и пытаюсь начать собираться - уже пора, потихоньку, чтоб не в последний момент.
Спасибо Вам огромное за поддержку, что Вы рядом, обнимаем сердцем.

[mama Iliushi]

Девочки, дорогие, здравствуйте.
Илюшеньке полегче, но вчера еще была температура на боль, пили спазмолгон.
Большую часть вещей собрали. Документы на переосвидетельствование с целью внести новые ТСР в ИПРа врач передал на проверку - ждем звонка.
Мондражирую, конечно. Впервые за долгое время нас кладут в областную больницу не в бокс, а в палату. Третий проходной этаж, где постоянное движение людей. В палате, как мне сказали, только раковина. А это значит, что я буду время от времени выходить и заходить. Посоветовали, как в роддомах, взять с собой халат поверх, чтобы одевать и снимать на выходе/входе.
Очень прощу молитвенной помощи, так как эпидемиологическая обстановка уже не безопасная для нас. Дай Бог пройти этот отрезок пути наилучшим для нас образом.
В четверг нас заберут из дома и повезут в больницу наши друзья, наша поддержка, одна из семей, с которыми когда-то познакомились здесь на форуме. Евгений и Елена часто нас выручают. Транспортировка до места лечения и обратно - невероятная подмога и спокойствие.
Девочки, молюсь каждый день о Помощи, чтобы Господь дал нам сил. Илюшу нельзя вылечить полностью, сложности будут всегда, но очень хочу постараться сделать его особенную жизнь без боли и как можно более счастливее - изо всех сил хочу! От всего сердца благоДарим всех причастных людей, Спасибо за то, что Вы рядом! Спаси Господи и слава Богу за всё!
(чек и фото подгузников прикладываем)

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 500 руб.,
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.,
Входящий перевод(не отобразилось кто). - 350 руб.,
Екатерины Викторовны Р. - 1500 руб.,
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 2850 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, собрались, завтра госпитализируемся. С Богом!
Создала канал в телеграмм, так как тут очень неудобно писать именно с телефона. Не знаю, будет ли время для новостей из больницы.  В прошлом году, когда там находились, любую свободную минутку пыталась поспать.. Может кратенько, основное напишу. Руководитель сайта Аида разрешила нам разместить здесь эту ссылочку, кто хочет - присоединяйтесь. Канал закрытый, поэтому по мере возможности буду добавлять: https://t.me/+UKKdBRCK1VkyNjE6

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Татьяны Ч. - 1000 руб.,
Лилии Раульевны С. - 500 руб.,
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.,
Марии Павловны С. - 1000 руб.,
Лилии Раульевны С. - 500 руб.,
Перевод (не отобразилось кто) - 350 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 6700 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!