Вараксин Федя стал Ангелом...мягких облачков ему...

[natavolvo]

Девочки. Есть определенные мысли.
Посовещались с кураторами др. ребятишек. Есть опыт, который привел их к нужным результатам, к победе.
Официальное письмо нужно подготовить продуманно. Для этого необходимы фото (без подписей одноклассников и вконтакте и др), официальные документы из клиники, сообщающие точный диагноз, официальный счет на лечение и этапы лечения. Нужно знать точно координатора этой семьи, который будет всегда на связи. Нужны контакты родителей и вся информация в СМИ.
Мы вас просим подождать официального счета, подтверждение/коррекции диагноза. Сейчас даже не известен ни точный диагноз (по версии испанских врачей), ни точной суммы к сбору и сроки оплаты счета.
Мне очень хочется прямо сейчас рассылкой заняться. Только это может сейчас привести к негативу от предприятий и отторжения многих людей. Чтобы показать, что это не обман, что все правда нужна конкретика, документы, печати, цыфры.
Давайте так рисковать не будем. Чуть-чуть подождем с официальным письмом. Как только сообщат в Испании врачи все это, мы немедленно приступим к действиям!
Очень вас прошу, подождите чуть-чуть. Скоро все решится официально.

Напишите пожалуйста про сюжет на тв. Кто снимал, когда? где-то есть ссылка?
Сейчас еще напишу, не успела тему прочитать и все сообщения.


Вот моя почта: natavolvo@mail.ru
Скиньте пожалуйста сюда информацию у кого что есть.
Особенно интересуют фото Феди без надписей, любые листовки, письма и т.д. Все, что можно взять в работу.
Мой номер телефона 8-950-728-37-89, Наталья.

[сестренки]

Девочки. Есть определенные мысли.
Посовещались с кураторами др. ребятишек. Есть опыт, который привел их к нужным результатам, к победе.
Официальное письмо нужно подготовить продуманно. Для этого необходимы фото (без подписей одноклассников и вконтакте и др), официальные документы из клиники, сообщающие точный диагноз, официальный счет на лечение и этапы лечения. Нужно знать точно координатора этой семьи, который будет всегда на связи. Нужны контакты родителей и вся информация в СМИ.
Мы вас просим подождать официального счета, подтверждение/коррекции диагноза. Сейчас даже не известен ни точный диагноз (по версии испанских врачей), ни точной суммы к сбору и сроки оплаты счета.
Мне очень хочется прямо сейчас рассылкой заняться. Только это может сейчас привести к негативу от предприятий и отторжения многих людей. Чтобы показать, что это не обман, что все правда нужна конкретика, документы, печати, цыфры.
Давайте так рисковать не будем. Чуть-чуть подождем с официальным письмом. Как только сообщат в Испании врачи все это, мы немедленно приступим к действиям!
Очень вас прошу, подождите чуть-чуть. Скоро все решится официально.

Напишите пожалуйста про сюжет на тв. Кто снимал, когда? где-то есть ссылка?
Сейчас еще напишу, не успела тему прочитать и все сообщения.


Вот моя почта: natavolvo@mail.ru
Скиньте пожалуйста сюда информацию у кого что есть.
Особенно интересуют фото Феди без надписей, любые листовки, письма и т.д. Все, что можно взять в работу.
Мой номер телефона 8-950-728-37-89, Наталья.

Полностью согласна.
По-поводу информации в СМИ: вроде бы ролик еще не вышел на ТВ, но была статья в газете МЕТРО, но я вчера весь сайт перерыла этой газеты, даже залезла в архив этой газеты, последний номер датируется 18 января, а статья вышла где-то 26 января, поэтому номер еще не выложили.
По-поводу координатора: тоже считаю, что должен быть кто-то из родственников, который мог бы объяснять всю ситуацию по телефону и предоставить документы, а также чтобы мы могли согласовывать свои действия, а то сейчас не с кем даже листовки согласовать и фото не у кого взять. Нужен срочно координатор!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[natavolvo]

Мама Владика и Яночки, к кому актуально смогут обратиться люди, если потребуется личная встреча? Чей телефон как главный указывать? Чтобы этот человек всегда был доступен и максимально мобилен? Может, кто возьмёт на себя эту функцию? Ведь не дозвонятся, решат, что обман или что "не больно значит надо" и пройдут мимо.

Женя, все верно! Это основополагающий момент! Самое главное - эту куратор, который сможет быть на связи всегда. Сможет подвезти документы и побеседовать с директорами организаций. Сможет по телефону ответить на все вопросы. Этому человеку будут доверять люди.

[natavolvo]

нужно чтобы куратор жил в Челябинске или очень близко к городу.Чтобы была мобильность у человека.

[natavolvo]

Мама Владика и Яночки, к кому актуально смогут обратиться люди, если потребуется личная встреча? Чей телефон как главный указывать? Чтобы этот человек всегда был доступен и максимально мобилен? Может, кто возьмёт на себя эту функцию? Ведь не дозвонятся, решат, что обман или что "не больно значит надо" и пройдут мимо.

Наверное этим человеком должен быть папа?

Папа работает - это раз, папа в Увельском районе - это два... Не вариант.

верно, папа не подходит.

Сайт начала создавать, надеюсь, координатор не против. За сегодня-завтра, надеюсь, успею, но потом нужна будет помощь в ведении и обновлении информации, я через 2 недели в отпуск ухожу, могу быть без связи.

Жень, умничка! Я не успеваю. Буду помогать. Я опять пытаюсь твой номер телефона найти. твоих номеров у меня штук 10, напиши пожалуйста еще раз в лику какой актуальный  ))

И скинь мне на электронку письмо, которое ты составила пожалуйста, очень надо!

[natavolvo]

Еще просьба. Не указывайте номер телефона би-лайна пока. Согласую с родителями.
Не хочется чтобы деньги уходили мимо ребенка.

[сестренки]

нужно чтобы куратор жил в Челябинске или очень близко к городу.Чтобы была мобильность у человека.

Девочки, может тети Жени возьмутся за координаторство?

[Мама Владика и Яночки]

Девочки еще раз всем сообщаю в фонды обращаться пока нет смысла пока нет окончательного счета , это не так просто.
Представителем должен быть кто то из родственников Феди Без маркировки документы не отправляются никому,кроме фондов. Нигде и никогда документы деток,да и вообще граждан не предоставляются всем подряд -ни в больницах,ни в фондах,ни родителями, ни группами помощи. Всем документы мы отправлять не можем, поэтому скидывайте электронки в личку и координаты с кем можно связаться, будет отправлять проверенный человек. Надеюсь на понимание , т.к. много мошенников . Я очень понимаю что хочется помочь и мы благодарны за любую предложенную Вами помощь. Надеюсь на ВАШЕ понимание

[akyla]

Мама Владика и Яночки, ну так Вы связались с родственниками? Объяснили им ситуацию? Предложили действовать в том или ином ключе? Пусть дадут нам координатора. Зарегятся на форуме. И начнём уже плодотворную работу!
Мы не совсем компетентны с ними связываться. Надеемся на Вас!

[Мама Владика и Яночки]

akyla, Обязательно, буду дозваниваться до Татьяны

[Мама Владика и Яночки]

akyla, ПАПА БУДЕТ ПРИХОДИТЬ НА ВСТРЕЧИ ИЛИ КТО НИБУДЬ ИЗ РОДСТВЕННИКОВ, ВРЕМЯ НА ЭТО ОНИ ОБЯЗАТЕЛЬНО НАЙДУТ. А ПИСЬМА МОЖНО ПИСАТЬ ОТ ЛИЦА РОДИТЕЛЕЙ И УКАЗЫВАТЬ ИХ ТЕЛЕФОН

[Мама Владика и Яночки]

НОВОСТИ НЕ СИЛЬНО ХОРОШИЕ

Сегодня, к сожалению, день у нас прошёл регулярно... Утром были исследования, их возили в специальный институт на машине. В обед Федя хорошо покушал, потом мы долго играли, а чуть позже был концерт - местные музыканты устроили 15-минутное представление на нашем этаже.
К вечеру у Феденьки заболела ножка, давали сначала "Парацетамол" - не помог, пришлось ставить капельницу с "Нолотилом" (сильное обезболивающее) и сывороткой. Чуть позже пришёл доктор Мора, онколог. Объяснил результаты утренних обследований... нашли опухоль в бедренных костях, как в левой так и в правой, и ещё на рёбрах. Завтра по плану компьютерная томография и магнитно-резонансная томография. Оба анализа должны с точностью подтвердить диагноз, будут смотреть всё с головы до пяток. Доктор надеется к четвергу иметь полное представление о болезни, чтобы предложить адекватный курс лечения.
Наташа, бедняжка, сегодня вечером еле держалась. В общем, день выдался сложный.
Спросила у доктора насчёт "переезда" из больницы в квартиру при необходимости. Он сказал, что в принципе Федя может находиться вне госпиталя, правда с сегодняшними приступами боли придётся продумать какие лекарства будут необходимы.


прошли монографию.Доктор Море сказал,что кроме ножек у нас поражены еще кости ребер(ужас!). Завтра будем проходить КТ,после которого скажут,что у нас с легкими и точное расположение метостаз в костях.

[mark_mar]

Девочки еще раз всем сообщаю в фонды обращаться пока нет смысла пока нет окончательного счета , это не так просто.
Представителем должен быть кто то из родственников Феди Без маркировки документы не отправляются никому,кроме фондов. Нигде и никогда документы деток,да и вообще граждан не предоставляются всем подряд -ни в больницах,ни в фондах,ни родителями, ни группами помощи. Всем документы мы отправлять не можем, поэтому скидывайте электронки в личку и координаты с кем можно связаться, будет отправлять проверенный человек. Надеюсь на понимание , т.к. много мошенников . Я очень понимаю что хочется помочь и мы благодарны за любую предложенную Вами помощь. Надеюсь на ВАШЕ понимание

Мама Владика и Яночки, почему обязательно родственник должен быть куратором? akyla, не является родственником Жени Дёмина, но тем не менее, она его куратор. Это может быть близкий друг семьи или просто неравнодушный, мобильный и пробивной человек, которому доверяют и верят Федины родители.

[Мама Владика и Яночки]

mark_mar, Куратором- волонтером может быть кто угодно, но чаще хотят видеть кого нибудь из родственника ребенка, к сожалению многие не верят , даже когда еще и документы есть, а тут прямой разговор с законным представителем ребенка. Конечно же нужен человек который будет рядом с родственником для поддержки. Таня зарегистрирована на форуме ее телефон в 2 посте она тетя мальчика, все вопросы по поводу представлять интересы в организациях к ней. На этой недели у  нее сессия заканчивается и она свободна

[mark_mar]

mark_mar, Куратором- волонтером может быть кто угодно, но чаще хотят видеть кого нибудь из родственника ребенка, к сожалению многие не верят , даже когда еще и документы есть, а тут прямой разговор с законным представителем ребенка. Конечно же нужен человек который будет рядом с родственником для поддержки.

Мама Владика и Яночки, будем надеяться, что такой человек у Фединой семьи есть.