Вараксин Федя стал Ангелом...мягких облачков ему...

[Мама Владика и Яночки]

Но в медицине не бывает окончательных счетов. Я сама работала в благотворительном фонде "Спасение", он занимается детьми с ожогами, работали и с Челябинском,не говоря уж про помощь детям и рассылку просьб в Фонды, и наблюдения за детьми, которых фонд взял, и у подавляющего большинства не было окончательных счетов, у некоторых и предварительные-то были весьма размыты, они появляются в процессе лечения. Окончательный - это когда надо сделать замену сустава, стоимость сустава - столько-то рублей, стоимость операции - столько-то рублей, оплатили - заменили. В онкологии не бывает такого. Марафон будет не раньше марта, я так понимаю, если будет вообще, Женю же не взяли, например. До 9-го идёт Марафон по Веронике, потом ещё запланирован ребёнок скорее всего и лишь в марте, если вдруг не появится ребёнок, которому требуется трансплантация (этих деток Марафон берёт в первую очередь, т.к. в России и на Украине её не проводят с неродственным донором) и Марафон опять окажется миражом. И вот судя сейчас по Веронике, пыл марафонцев угас, деньги набираются ну очень медленно.
Хорошо, мы ждём счёт. А кто оплатит эти 40 тысяч евро? Я так поняла по всем разговорам, что никто ещё даже не пытался разослать в Фонды информацию... Я права? А ведь был целый месяц и за этот месяц, возможно, кто-то бы уже помог. Время уходит, вот что переживаю, как было с химией, когда родители решили подождать, и отпраздновать новый год дома, потому что вот-вот-вот будет вызов заграницу, в итоге всё закончилось реанимацией. Я, может, жестоко сейчас пишу, и я очень прошу прощения, это на эмоциях, я просто переживаю.

Почему вы такие выводы сделали что ник то этим не занимается????  Эти вопросы у нас на первом месте, сегодня звонили маме еще с Фонда, как будет счет будет с нами работа, эти правила к сожалению не я придумала. Если нужно составим список куда мы обращались в какие Фонды

[Мама Владика и Яночки]

jindoc,

Мама Владика и Яночки, так мы согласны. Пусть родные выделят координатора, которому бы они доверяли, с активной жизненной позицией, свободным временем и максимально мобильного, иначе это называется "кто в лес - кто по дрова", нас на самом деле много, просто надо нами управлять.

Sofa, я имела ввиду, что нам нет необходимости регистрироваться, мы-то и так знаем все реквизиты, а для новых людей это безусловно полезная вещь :)

  будет работать Татьяна

[Живая]

Девочки, а я вот не совсем понимаю, каким образом будет работать фонд (или фонды) после выставления окончательного счета? Сразу денег даст? Или что еще будет делать (размещать повсюду информацию, проводить какие-то акции или что-то еще?) Стоит ли вообще надеяться на помощь фондов?

[jindoc]

Мама Владика и Яночки, ведь есть счёт за второй этап лечения. Понимаю, что хочется сразу окончательный, максимально расширенный, и чтобы фонд дал все деньги (что тоже вряд ли), но это всё время-время-время... Счёт в процессе лечения может корректироваться, у некоторых возникают рецидивы. Неоднократно у многих Фондов видела фразу "Мф возобновляем сбор на такого-то человека, потому что врачи решили, что ещё нужна операция/химия/пересадка костного мозга" и т.д. Надо с этим счётом хотя бы пробиваться, там же адекватные люди работают, не первый раз с этим сталкивающиеся. Это ведь уже счёт на ЛЕЧЕНИЕ, не на обследование!

[Мама Владика и Яночки]

 обращались в фонд подари жизнь и вот их ответ Если вам требуется лечение за границей, пришлите также счет (расчет стоимости, план лечения) из зарубежной клиники, и выписку оттуда. их еще у нас нет !!!!!!

[сестренки]

Девочки, а официальное письмо для рассылки на предприятия готово?

[Мама Владика и Яночки]

Мама Владика и Яночки, ведь есть счёт за второй этап лечения. Понимаю, что хочется сразу окончательный, максимально расширенный, и чтобы фонд дал все деньги (что тоже вряд ли), но это всё время-время-время... Счёт в процессе лечения может корректироваться, у некоторых возникают рецидивы. Неоднократно у многих Фондов видела фразу "Мф возобновляем сбор на такого-то человека, потому что врачи решили, что ещё нужна операция/химия/пересадка костного мозга" и т.д. Надо с этим счётом хотя бы пробиваться, там же адекватные люди работают, не первый раз с этим сталкивающиеся. Это ведь уже счёт на ЛЕЧЕНИЕ, не на обследование!

это смета только, а не счет. Идет обследование после которого будет полная картина лечения. Я согласна времени мало но как бы мы не умоляли и просили даже если есть все документы, есть требования через которые они не переступят

[Мама Владика и Яночки]

"Помоги делом" http://pomogi-delom.ru/askhelp
"Подари жизнь" http://podari-zhizn.ru/main/node/7839 (Чулпан Хаматовой)
"Счастливый мир" http://hworldfund.ru/about/
"Пчелка Майя" http://pchelkamaya.ru/info/category/about/
http://deti.msk.ru/
http://www.pomogi.org/apply/#.UNdB1TV-snI
"Настенька" http://www.nastenka.ru/
"Дети земли" http://www.childrenofearth.org/ru/page/rules
 Это только малая часть  куда уже обращались

[сестренки]

Мама Владика и Яночки, ведь есть счёт за второй этап лечения. Понимаю, что хочется сразу окончательный, максимально расширенный, и чтобы фонд дал все деньги (что тоже вряд ли), но это всё время-время-время... Счёт в процессе лечения может корректироваться, у некоторых возникают рецидивы. Неоднократно у многих Фондов видела фразу "Мф возобновляем сбор на такого-то человека, потому что врачи решили, что ещё нужна операция/химия/пересадка костного мозга" и т.д. Надо с этим счётом хотя бы пробиваться, там же адекватные люди работают, не первый раз с этим сталкивающиеся. Это ведь уже счёт на ЛЕЧЕНИЕ, не на обследование!

это смета только, а не счет. Идет обследование после которого будет полная картина лечения. Я согласна времени мало но как бы мы не умоляли и просили даже если есть все документы, есть требования через которые они не переступят

Ну давайте тогда активно хотя бы завтра начнем листовки раздавать, девочки предлагали много вариантов листовок, брать любую или какую-то определенную?

[Мама Владика и Яночки]

Девочки честно  я уже не знаю что писать, если вы считаете что мы что не так делаем, пишите сразу, но есть группы у Феди  где есть полная информация, которая обновляется ежедневно., уже просто какие то к нам не доверия идут.

[Лепесток]

Перевела немного, жду з/п, переведу еще. Обуревают эмоции один в один с jindoc. Тоже не пойму, чего ждут, или надеются, что какой-нибудь фонд все оплатит? Дай Бог, конечно, но судя по теме про Женю, не очень-то фонды помогают.  :sad: 

[сестренки]

Девочки честно  я уже не знаю что писать, если вы считаете что мы что не так делаем, пишите сразу, но есть группы у Феди  где есть полная информация, которая обновляется ежедневно., уже просто какие то к нам не доверия идут.

Да нет же мы Вам доверяем! Но просто время уходит. Давайте  начнем с мероприятий которые не требуют окончательного счета: листовки, распространение информации на работе где мы работаем, отдадим своим детям листовки в школу, чтобы они раздали своим друзьям, в одноклассниках лучше писать каждому в личку с просьбой о помощи, а не приглашать в группу и т.д.

[сестренки]

Девочки одно радует темку про Федю смотрят все больше и больше людей!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Терри]

Мама Владика и Яночки, это не от недоверия. Это эмоции людей, которые хотят как можно скорее собрать нужную сумму. Главный враг - время, все это прекрасно понимают, потому столько эмоций.

[сестренки]

Мама Владика и Яночки,

jindoc,

Мама Владика и Яночки, так мы согласны. Пусть родные выделят координатора, которому бы они доверяли, с активной жизненной позицией, свободным временем и максимально мобильного, иначе это называется "кто в лес - кто по дрова", нас на самом деле много, просто надо нами управлять.

Sofa, я имела ввиду, что нам нет необходимости регистрироваться, мы-то и так знаем все реквизиты, а для новых людей это безусловно полезная вещь :)

  будет работать Татьяна

Какой ник в данной теме у Татьяны, как к ней обращаться?