|
ELENA73
|
 |
« Ответ #465 : 18 Октября , 2013, 17:25:27 » |
|
новости с сайта ВК Милана Глухова Долгожданное всем ЗДРАВСТВУЙТЕ, родная наша семья!!! Безмерно надеюсь на вашу поддержку и понимание! Много всего копится за неделю и конечно же все наши мысли о вас, дорогие - как хочется сразу делиться с вами! Но честно, возможности писать на неделе нет вообще! Настолько у нас насыщенные дни и бессонные ночи! Давайте будем радоваться и грустить вместе в выходные, когда у нас хотя бы нет облучения и сильной нагрузки! Обещаю по пятницам или субботам писать всё, что произошло у нас за неделю! Мы с вами всей душой! Так же - как и вы всем сердцем с нами!!! Много всего хочется написать... даже не знаю, с чего начать) Амелиночке убрали зонд! Теперь малышечка вновь кушает самостоятельно всё, что ей нравится! Это больше всего радует её! А ещё доченька начала разговаривать, не смотря на трахеостому - у неё это здорово получается, а когда хочется сказать что-то невероятно длинное - Амелинка затыкает себе дырочку на трахеостоме и говорит! Это настолько поразило врачей, что нам сразу сделали лор-проверку дыхательных путей и голосовых связок... результат - отличный! Всё пришло в свою норму и потребности в трахеостоме больше нет! Правда убирать её решили после окончания облучения! Облучение второго курса (голова и спинка) подошло к концу! В воскресенье - последнее... а с понедельника - следующий этап - направленный конкретно на опухоли! Всего прошли уже 17 облучений, а осталось всего 13!)))) Результат реакции опухолей на облучение обычно смотрят через месяц после окончания лечения... но глядя на то, как состояние нашей драгоценной куколки улучшалось с каждым днём - врачи не вытерпели и провели обследование раньше положенного срока! МРТ показал неожиданный результат! Опухоль - та, что сверху, которая была главным очагом - сильно уменьшилась в размерах! А опухоль - та, что в стволе мозга - незначительно уменьшилась, но главный результат этой опухоли, что она и не выросла ни сколько за последние два месяца!.. хотя перед этим за месяц увеличилась аж в три раза, в связи с чем нам экстренно начали облучение! Вот такие у нас успехи, родные! Это наша с вами ПЕРВАЯ ПОБЕДА над болезнью! Врачей очень вдохновил такой результат на скорейшее продолжение лечения! Тем более что сейчас состояние малышки позволяет проводить любые манипуляции! Но... Дальнейшее лечение - это химиотерапия! А это очень серьёзный и ответственный шаг, и, как я уже писала, чтобы подобрать правильное и действенное лечение - нужно с точностью определить вид опухоли! А на сегодняшний день, как вы уже знаете, до сих пор эта проблема не разрешена! И вообще есть подозрения на то, что у нас в голове два разных вида опухоли! Ведь биопсия того очага, проведённая здесь - показывает на группу одного вида, а биопсия, проведённая в России - на другой вид опухоли! Оказывается, и такое бывает! Вчера провели врачебный консилиум... Результат просто убил меня! Во-первых, МРТ выявило скопление жидкости вокруг черепа, а постоянно откачивать её в ручную через ОМАЯ-шант, установленный ранее - опасно! Нейрохирурги приняли решение (к большому сожалению всех) всё-таки поставить нормальный шунт, чтобы спустить всю эту жидкость, и вывести его стандартным образом - в брюшную полость! Первая операция ждёт нас сразу после окончания облучения! Затем организму, в частности мозгу - дадут время привыкнуть к новому шунту и, как только состояние малышки стабилизируется, проведут наисложнейшую операцию на ствол мозга!.. с целью взятия достаточно-большого количества материала опухоли (биопсии), чтобы провести все-возможные проверки и исследования и с точностью определить, что за опухоль у нас в стволе! По сути - это тоже самое, что проводилось в России... но судя по тому, что в России это мероприятие провелось впустую и не дало никакого результата и не дало даже возможности сделать гистологию по тому мизерному материалу, который был срезан - приходится повторно пройти это испытание!!! По другому, к сожалению, не определить что за опухоль и как и чем с ней бороться!!! С одной стороны, нас очень радует оптимистический настрой врачей, их уверенность в своих решениях, и хорошее состояние нашей доченьки, позволяющее продолжать любое лечение! А с другой стороны - овладевает огромный страх, перед третей операцией на головной мозг и перед тем адом, который мы прошли уже дважды! Но... головой понимаешь, что другого выхода нет! Нужно идти дальше! Стиснув зубы и преодолевая все страхи! Так, как шли все эти четыре адских месяца! Ведь мы не можем остановиться на достигнутом! Ведь наша цель - это не продление жизни, а полное излечение нашей единственной и обожаемой доченьки! Тем более, что все специалисты уверенны в этом! Амелинка доказала всем, что в ней сомневаться не стоит! Что она сильнее всего этого! А наша любовь к доченьке - никогда не отступит от поставленной цели! И всё, что происходит с нашей малышкой - самое настоящее ЧУДО! Вот такие новости, наши родные... и хорошие, и не очень! Но... Всё, что не убивает нас - делает только сильнее!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Вперёд - за новыми победами!!!!!! Спасибо вам, что вы с нами!!! Целуем!!!
|