СБОР ЗАКРЫТ! Спасибо большое всем!!! Новости от мамы Ульяны! И вновь мы обращаемся за помощью. На данный момент мы еще в Израиле. Прилетели 15 декабря, на 23 была назначена операция. Но Ульяночка заболела, поэтому операцию нам перенесли на 4 января. Думали, что летим на месяц, не больше. Ведь, изначально врачи нам говорили, что нужно 2 операции с интервалом в 2 месяца, а потом еще через 2 месяца деканюляция. Но, боженька сжалилась над нами, и врачи своими золотыми руками удалили всю опухоль за одну операцию!!! И здесь нас обрадовали, что через 2-3 возможна деканюляция! На 24 января нам назначена деканюляция!!! После того, как уберут трубочку нам еще минимум 3 недели нужно находиться под наблюдением врачей. У врачей прогнозы оптимистичные! Я даже и не мечтала, что услышу это слово в эту поездку. Очень надеюсь, что все пройдет успешно и моя доченька сможет раздышаться! И на этом наши поездки закончатся! Но, у нас сейчас очень тяжелая ситуация с деньгами. Денег нам не хватит прожить еще месяц в Израиле
(не хватает около 90 тысяч рублей) , ведь мы и не думали, что наша поездка затянется. Если есть хоть какая то возможность у Вас помочь нам материально?! Я понимаю, что Вы уже очень очень нам помогли, мне безумно неудобно обращаться к Вам за помощью, но как мама Вы меня поймете, что ради ребеночка, родители готовы на все! Очень страшно оставаться в чужой стране с ребенком на руках и без денег. Улетать нельзя, ведь наконец то мы дождались, то ради чего, жили и боролись весь этот длинный год. Папе кредит уже не дают, набрали. Я могу предоставить и договор на съем квартиры, и авиабилеты, и чеки на покупные продукты и т.д. (я все собираю). Сейчас я пишу письма куда только могу, куда кинуться еще, мы с мужем уже и не знаем. Занимать нам уже не у кого. Вот такая сейчас у нас ситуация.
Извините, что загрузила Вас своими проблемами.
С уважением, Наталья!
Уважаемые форумчане!
Вот еще одна история, которая не оставляет равнодушным...
Здравствуйте! Меня зовут Наталья. 17 декабря 2013 года у нас родилась доченька Ульяночка. Мы были безумно счастливы! Через полтора месяца у нее начались проблемы с дыханием. Была одышка и сильные хрипы. Положили в реанимацию с диагнозом "Ларингит" и проинтубировали (подключили к аппарату ИВЛ). Только спустя год мы узнали, что диагноз был поставлен не правильный. Так начались наши кошмары. Доктора не давали никаких прогнозов. Доченька была в состоянии крайней степени тяжести. Но, моя девочка сильная и через трое суток смогла дышать сама. Но, и на этом наши проблемы не закончились. Через неделю состояние начало ухудшаться, снова одышка, хрипы. Как нам объяснили врачи, последствия посте интубации. Для того чтоб Ульяночка могла дышать, ей поставили трахеостому (в маленькой шейке делается дырочка, куда вставляется трубочка через которую ребеночек дышит). Но одышка сохранялась, доченька синела у меня на руках. Я кричала и звала врачей, слезы лились сами по себе. И опять не утешительный диагноз:" Врожденная истинная диафрагмальная грыжа справа". Опять операция, долгие минуты ожидания под дверями операционной. Снова реанимация. В результате, в три месяца Улечка снова училась держать головку, пить из бутылочки и т.д. Очень тяжело восстанавливалась. Кушала очень плохо.
Сейчас Уля дома и уже больше года дышит через трахеостому. Трахеостома - это открытый путь для любых инфекций и непрерывный круглосуточный уход (постоянные ингаляции, в бронхах скапливается мокрота, которую постоянно нужно удалять, чтобы ребенок не задохнулся, это называется санация дыхательных путей, ребенок привязан к аппаратам…). Мы очень переживаем за нашу малышку, она растет, постоянно трогает трубочку, дергает её.
Улечка очень улыбчивая, доброжелательная и умненькая малышка. Мы очень хотим чтобы она развивалась как все детки, гулять на улице. Сейчас наши прогулки очень короткие, только рядом с домом. Когда холодно выходить на улицу нельзя, поэтому зимой мы смотрим только в окно, как гуляют другие детки. Мы безумно хотим услышать её первые слова, а слышим только сопение из трубочки, т.к. голоса у нее нет. Малышка, конечно, плачет и смеется, но беззвучно…
В Челябинске, в нашем городе, врачи не могут убрать трахеостому. Последняя надежда вылечить нашу доченьку - больница в Израиле, где есть один из лучших врачей для лечения детей с трахеостомией - Доктор Диро. Мы встретились с родителями детей, перенесших трахеостомию и которые были успешно деканюлированы в Израиле. Мы ездили в Израиль для оценки и поняли, что диагноз наших русских врачей был совершенно ошибочным. Израильские врачи подозревают сосудистую опухоль.
Теперь, после столь долгого времени, мы наконец-то начнем лечение. 30 июня 2015 г. нас ждут в Израиле, чтоб закончить наши оценки - выполнить МРТ шеи с контрастным веществом под наркозом. После этого Улечка будет госпитализирована и в течение следующих 3 дней она начнет принимать лекарство (пропранолол - лечение гемангиомы). А через 3 месяца лечения доченьке будут делать ларингоскопию, чтобы увидеть, помог ли препарат. И если лечение будет успешным, трахеостомическая трубка будет удалена. Пока мы будем снова искать денежные средства, чтобы оплатить ларингоскопию и трахеоскопию 7689,57 евро.
Сейчас, мы сделали операцию ларингоскопии в Израиле, благотворительный фонд Worldvita оплатил 6774,53 евро. Тот же благотворительный фонд готов оплатить из счета на деканюляцию МРТ 5210, 02 евро (
http://worldvita.ru/241 ), но МРТ стоит 6016,86. На данный момент нам не хватает для оплаты 806,84 евро.
Помимо оплаты счетов на лечение, требуются средства для оплаты билетов на самолет, проживание. Мы взяли кредиты, нам помогли родные, близкие. Но нам не под силу собрать самим такие суммы денег.
Поэтому обращаемся к Вам с огромной просьбой, помогите нам, пожалуйста!!!
Мы ОЧЕНЬ надеемся на Вашу помощь, Вы единственные кто может помочь нам в нашей огромной беде!!!
Спасибо Вам огромное!!!
С уважением и надеждой, семья Ульяны.
Все сборы идут на счет и карту БФ "Дети74" с пометкой для Ульяны Сысоевой: Реквизиты "БФ Дети 74" http://objava.deti74.ru/index.php/topic,539025.0.html ИНН 7451990843 КПП 745101001 ОГРН 1147400000109 присвоен Управлением Министерства юстиции Российской Федерации по Челябинской области, 23.01.2014 ОГРН 1147400000109 присвоен 23.01.2014 Управлением Федеральной налоговой службы по Челябинской области р/сч 40703810672000000152 в Челябинском отделении № 8597 ОАО «Сбербанк России» в г. Челябинске к/сч 30101810700000000602 БИК 047501602 Назначение платежа: Перечисление средств на благотворительные цели. НДС не предусмотрен. Для Сысоевой Ульяны. Карта фонда СБ 4276872050407999 инициалы А.Б.К.Поступления: За 22.01.2016 года, поступления составили 6578,00 рублей на карту БФ "Дети 74"
За 23.01.2016 года, поступления составили 23327,45 рублей на карту БФ "Дети 74"
За 24.01.2016 года, поступления составили 10318,21 рублей на карту БФ "Дети 74"
За 25.01.2016 года, поступления составили 13035,38 рублей на карту БФ "Дети 74"
За 26.01.2016 года, поступления составили 21900,00 рублей на карту БФ "Дети 74"
За 27.01.2016 года, поступления составили 10476,00 рублей на карту БФ "Дети 74"
За 28.01.2016 года, поступления составили 5318,82 рублей на карту БФ "Дети 74"
За 29.01.2016 года, поступления составили 2855,00 рублей на карту БФ "Дети 74"
Итого: 93808,86 руб. Огромное спасибо всем за помощь!