|
natasha21085
|
 |
« Ответ #7575 : 19 Марта , 2017, 11:07:42 » |
|
mama Iliushi, Анна, здравствуйте! Подскажите, а когда планируется еще раз попробовать убрать трубочку совсем? Я помню, что в Израиле вам пытались убрать, но не получилось. А еще я все думаю, бывает ведь наверное, что малышей оставляют в больницах такими сложными проблемами со здоровьем, как же они там живут, тут ведь такой постоянный уход и контроль
|
|
|
|
|
|
Лепесток
|
 |
« Ответ #7576 : 19 Марта , 2017, 12:53:35 » |
|
natasha21085, такому малышу без мамы не выжить однозначно. И просто диву даешься и восхищаешься, как у Ани все продумано и все под контролем, и про трубочку тоже).
|
|
|
|
|
|
mama Iliushi
|
 |
« Ответ #7577 : 20 Марта , 2017, 16:17:26 » |
|
Девочки, Спасибо за поддержку) Наташа, трубочку не будем пробовать убирать, пока не сделают ещё одну операцию на ножки - нужно будет вытащить скобки, которые вшили. Если убрать трубочку раньше - огромный риск, что после операции, мы можем тут же к ней вернуться. Я видела какой у Илюши был стридор сразу после операции, это очень страшно.. Не знаю как оставляют своих деток и не представляю, как живут с этим потом.. Даже думать не хочу..((( Много смертей.. Когда Илюша родился, мне все врачи говорили, что у нас диагноз не совместимый с жизнью.. Мы собрали 5 реанимаций в городе.. Справку для оформления свидетельства о рождении выдали в последний день, так как не надеялись.. Готовились к операции, которую в России никто не делал, хотели вшить в трахею кусочек "ткани" , чтобы расширить её, так как стеноз был на всём протяжении трахеи. К операции готовились Абушкин Иван Алексеевич и Севрюков Дмитрий Олегович, я их не забуду никогда... Помню, как радовалась этой трахеостомической трубке, которая спасла жизнь Илюше и, что не пришлось делать эту операцию без прогнозов на жизнь...
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
|
mama Iliushi
|
 |
« Ответ #7578 : 20 Марта , 2017, 16:20:06 » |
|
Поступила денежка от - Ольги Константиновны С. - 219 руб. На текущие нужды для Илюшеньки собрано 8072,33 рублей. Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи! 
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
|
mama Iliushi
|
 |
« Ответ #7579 : 23 Марта , 2017, 17:43:18 » |
|
Девочки, у нас всё слава Богу! Илюша стабилен) Всё по плану - процедуры и занятия) Пол дня живем на окне, ждем тепла..)) Вчера состоялось занятие с дефектологом, Илюша занимается с удовольствием))) Выкладываем фото)) Спасибо за то, что Вы рядом!
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
|
natasha21085
|
 |
« Ответ #7580 : 24 Марта , 2017, 13:41:33 » |
|
mama Iliushi, вы простите меня, если я вас расстроила своим вопросом.
|
|
|
|
|
|
mama Iliushi
|
 |
« Ответ #7581 : 27 Марта , 2017, 15:14:53 » |
|
natasha21085, Наташенька, ничего страшного) Это я так реагирую, потому что всё близко.. Девочки, у нас всё слава Богу! Илюша стабилен, активен. Мы по-прежнему ждем тепла и радуемся мелочам))) Продолжаем процедуры, упражнения и занятия))) Спасибо Вам Всем огромное за Вашу поддержку!))) Девочкам, которые переодически звонят, за возможность выговориться))) У нас сейчас спокойное время - не нужно никуда бежать, мы проходим реабилитацию с ножками. Поэтому простите, что новостей не так много и не часто, как того хотелось бы)) На днях на склад пришли наши трахеостомические трубочки, и мы приобрели 4 шт. на сумму 1200 руб. Как раз уже подошел срок менять, меняем 1 раз в 2 недели. Спасибо за то, что Вы рядом! Слава Богу за всё!
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
|
mama Iliushi
|
 |
« Ответ #7582 : 31 Марта , 2017, 14:09:17 » |
|
Девочки, у нас всё хорошо) Илюша стабилен. Немного напутали с режимом дня.. У Илюши зубки режутся, и так вот влияет - и беспокойство, и с пищеварением проблемы. Но овсянку настоящую мы продолжаем по чуть-чуть кушать каждый день, и это прорыв)) Вчера была дефектолог. И Илюше не понравилась красная краска, в конце "эксперимента" было много слёз((( Так что красный у нас пока в запрете.. Будем летом искать красные цветочки.. и дома почаще обращать внимание на красные предметы.. Скорее всего это плохие ассоциации((( В остальном - всё слава Богу! Спасибо за то, что Вы рядом!
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
|
mama Iliushi
|
 |
« Ответ #7583 : 31 Марта , 2017, 14:21:38 » |
|
Поступила денежка от - Лилии Раульевны С. - 300 руб. На текущие нужды для Илюшеньки собрано 7172,33 рублей. Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи! 
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
|
mama Iliushi
|
 |
« Ответ #7584 : 04 Апреля , 2017, 17:24:49 » |
|
Девочки, у нас всё слава Богу) В режим дня возвращаемся. У Илюши к вечеру поднимается субфебрильная температура, но больше никаких симптомов нет. Думаю, это всё зубки. В ближайшее время сдадим на анализ макроту, чтобы быть во "всеоружии". Все процедуры соблюдаем и упражнения по плану. Завтра состоится занятие с дефектологом) Занимаемся потихоньку сами) Сидим пока дома.. Спасибо за то, что Вы рядом! За Вашу бесценную поддерку и помощь!
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
|
mama Iliushi
|
 |
« Ответ #7585 : 04 Апреля , 2017, 17:26:51 » |
|
Поступила денежка от - Юлии Анатольевны Ж. - 250 руб.(Спасибо за добрые слова)) На текущие нужды для Илюшеньки собрано 7422,33 рублей. Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи! 
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
|
Золотая пуговка
|
 |
« Ответ #7586 : 06 Апреля , 2017, 17:33:28 » |
|
Аня, ну вот видишь.. всё хорошо! Занятия идут... Илюша стабилен.... процедуры упражнения по плану... Слава Богу, что без формажоров! С завтрашнего дн обещают тепло... Можно будет пойти гулять)
|
|
|
|
|
mama Iliushi
|
 |
« Ответ #7587 : 08 Апреля , 2017, 16:05:25 » |
|
Поступила денежка от - Елены Юрьевны Н. - 300 руб. Елены Саловатовны С. - 500 руб. (Спасибо за добрые слова и пожелания))) На текущие нужды для Илюшеньки собрано 8222,33 рублей. Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи! 
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
|
mama Iliushi
|
 |
« Ответ #7588 : 08 Апреля , 2017, 16:07:52 » |
|
Девочки, у нас всё хорошо. Илюша стабилен)) Леночка, Спасибо за поддержку)) Да, скоро гулять!!!!!))) Завтра приедет наша бабушка, я выйду на разведку))) Всё по-прежнему - процедуры и упражнения по плану. Через неделю снова начнем ванночки с хвойными маслами и растирание ножек) Дефектолог в среду к нам приехать не смогла, ждем сегодня, через час))) Спасибо за то, что Вы рядом! Слава Богу за всё!
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
|
mama Iliushi
|
 |
« Ответ #7589 : 12 Апреля , 2017, 14:58:52 » |
|
Девочки, всё слава Богу! Продолжаем занятия, упражнения и процедуры) Вчера с бабушкой поменяли Илюше трубочку. А ещё наша бабушка нашла Илюше козу))) И теперь Илюша 2 раза в неделю будет пить козье молочко))) У нашего дефектолога на работе проверки, и поэтому занятие перенесли снова на выходные. Выкладываем фото с воскресного занятия) Все занятия сейчас направлены на весеннюю тему))) Скоро гулять!!! Ждем, когда ещё немного потеплеет, а то погода ещё непонятная) Спасибо за то, что Вы рядом!
|
Спасибо за то, что Вы рядом!
|
|
|
|